Det viktiga är hur man är mot sitt barn Intervjuer med föräldrar som har en utvecklingsstörning
Socialstyrelsen klassificerar från och med år 2001 sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är en projektredovisning. Det innebär att den innehåller resultat från externa projekt som fått bidrag från Socialstyrelsen för t.ex. forskning, försöksverksamhet eller utvecklings- och kvalitetsarbete. Författarna svarar själva för innehåll och slutsatser. Inom Anhörig 300-projektet har följande rapporter hittills utkommit: 1991:1 1999-00-064 Dagvårdens betydelse för anhöriga 1992:2 1999-00-088 Utveckling av anhörigstöd En lägesrapport 1999 2000:1 2000-00-042 Kommuners och frivilligorganisationers stöd till anhöriga 2000:2 2000-00-086 Halvvägs för anhörig 300 2000:3 2000-00-094 Anhöriga till äldre som flyttar till särskilt boende 2000:4 2000-00-099 Anhöriga till äldre invandrare 2001-124-4 Rapporter från Anhörig 300-konferenser våren 2001 2001-124-5 Mellan anhörigskap och släktskap, anhöriga till per soner med psykiska funktionshinder berättar 2001-124-6 Närståendes vård av äldre, anhörigas och professio nellas perspektiv 2001-124-7 Borta bra men hemma bäst! En studie av äldre bos nier och deras anhöriga i Hallstahammar 2001-124-9 När mamma eller pappa blir demenssjuk. Unga an höriga berättar 2001-124-10 Anhörig 300. Projektredovisning år 2000 Det finns även en video att beställa. Den heter: Unga Anhöriga när en förälder drabbas av demens: unga anhöriga berättar om sina upplevelser. Pris: 50 kr. Beställs hos Alzheimerföreningen i Sverige, Box 4109, 227 22 Lund, tel: 046-14 73 18. ISBN 91-7201-635-3 Artikelnr: 2002-124-1 Tryck: Norstedts Tryckeri, Stockholm, februari 2002 2
Förord I december 1998 anslog riksdagen ett särskilt stimulansbidrag på 100 miljoner kronor i tre år (1999-2001) för att kommunerna, i samverkan med anhöriga och frivilligorganisationer, skall genomföra insatser riktade till anhöriga och andra närstående till äldre, funktionshindrade eller långvarigt sjuka. De anvisade medlen är avsedda att påskynda utvecklingen av olika stödformer för anhörigvårdare. Inriktningen på arbetet skall vara att åstadkomma en varaktig kvalitetshöjning i det stöd som kommunerna erbjuder anhöriga och närstående. Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att fördela stimulansbidraget till kommunerna samt följa upp, utvärdera och sprida kunskap om bidragets användning och effekt. Uppdraget skall slutredovisas till regeringen den 30 juni 2002. Ansvarig för Socialstyrelsens arbete med Anhörig 300 är Britt Almberg. I den här rapporten berättar sex kvinnor och en man något om hur det är att vara förälder och ha en utvecklingsstörning. Alla som intervjuas är medlemmar i ett nätverk inom Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, FUB. Syftet med rapporten är att förmedla föräldrarnas upplevelser och erfarenheter. De berättar om sitt liv, och om den hjälp de fått, och inte fått, i sitt föräldraskap. Rapporten speglar också vad FUB:s nätverk betyder för föräldrarna och hur de ser på de så kallade kunskapsdagar, som nätverket arrangerar. Förhoppningen är att rapporten ska ge kunskap om hur livet ter sig för föräldrar med utvecklingsstörning och för deras barn. Rapporten är skriven av frilansjournalisten Malena Sjöberg. Hon har fått kontakt med de intervjuade föräldrarna genom FUB:s nätverk för föräldrar med utvecklingsstörning. Författaren svarar själv för innehållet och reflektionerna i rapporten. Ulla Höjgård Direktör 3
Författarens tack Jag vill tacka er som har visat mig det stora förtroendet att ställa upp på intervju. Jag vill också tacka er som deltog i FUB:s nätverksträff för att ni lät mig vara med i samtalet och lyssna på allt ni berättade. Ett tack också till Ann-Charlotte Carlberg, FUB, som delat med sig av sin kunskap och hjälpt mig att få kontakt med dem jag intervjuat. Malena Sjöberg 4
Innehåll SAMMANFATTNING... 7 VAD TYCKER FÖRÄLDRARNA SJÄLVA?... 9 DET HANDLAR OM FÅ FAMILJER SOM BEHÖVER MYCKET STÖD... 10 ATT FÅ TRÄFFA ANDRA SOM VET HUR DET ÄR OM EN NÄTVERKSTRÄFF... 12 MAN ÄR INTE ENSAM... 13 IAKTTAGEN OCH IFRÅGASATT... 14 EN INTRODUKTION TILL INTERVJUERNA... 16 ATT VARA EN GOD FÖRÄLDER... 16 SOCIALSEKRETERAREN EN VIKTIG PERSON... 17 INTERVJUER... 19 DET VIKTIGA ÄR HUR MAN ÄR MOT SITT BARN... 19 SKAFFA ALDRIG BARN, SA LENAS MAMMA... 24 KATARINA GJORDE SÅ GOTT HON KUNDE... 28 SORGEN FRÅN BARNDOMEN FINNS KVAR... 32 ANITA OCH LINDA HAR MYCKET ATT BÄRA... 35 NU BOR CHRISTOFFER HOS SIN MAMMA IGEN... 40 5
6
Sammanfattning Sedan några år tillbaka finns det ett nätverk för föräldrar med utvecklingsstörning. Nätverket finns inom Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, FUB. Både mammor och pappor är medlemmar. Tanken med nätverket är bland annat att föräldrarna ska få tillfälle att träffas och diskutera sin och sina barns situation. De utbyter erfarenheter och lär av varandra. De får kunskap om rättigheter och skyldigheter i samhället. Detta skapar förutsättningar för att stärka självförtroendet, särskilt som förälder. Det kan i sin tur ha betydelse för viljan att ta emot hjälp. Det finns mycket få föräldrar i den här situationen. De behöver stöd i sitt föräldraskap och de är medvetna om det behovet. Men det är viktigt att hjälpen ges på ett bra sätt, med respekt för föräldrarnas integritet och egen förmåga. Det händer att de tackar ja till hjälp, men sedan drar sig undan hjälpen, därför att de känner sig kränkta. Sex mammor och en pappa berättar i rapporten om upplevelser och erfarenheter. De är alla medlemmar i nätverket och berättar bland annat vad nätverksträffarna betyder för dem. Men framför allt berättar de om hur det är att vara förälder med utvecklingsstörning. Flera av föräldrarna berättar om upplevelser av dåligt bemötande när de behövt samhällets hjälp. Men alla har också erfarenhet av gott bemötande. Alla har haft åtminstone någon som lyssnat och stöttat, till exempel en socialsekreterare, en barnmorska, en kurator eller en kontaktperson. En av mammorna har sina barn omhändertagna av samhället. En annan mamma har haft sin son boende i familjehem, men har honom nu hos sig. Några av föräldrarna har själva barn med utvecklingsstörning. En av kvinnorna är mormor till en flicka som är omhändertagen. Flera av föräldrarna har själva gått i särskolan, medan några har gått i hjälpklass. Här är några rader om var och en av dem som intervjuats: Anneli har prövats i sitt föräldraskap den senaste tiden. Hennes dotter Maria har fått en allvarlig sjukdom, och Anneli har funnits vid hennes sida, både på sjukhuset och hemma. Anneli hoppas kunna vara med och bilda ett lokalt nätverk för föräldrar med utvecklingsstörning. För sin egen skull, för att hjälpa andra, och för Marias skull, om hon blir mamma en dag. Lena är ensamstående och har tre barn. Den äldsta är på väg att flytta hemifrån. Som de flesta mammor med utvecklingsstörning har Lena fått uppleva att omgivningen misstrott hennes förmåga som mamma. Men med gott stöd från några personer har självkänslan räckt till, för det mesta. 7
Katarinas båda barn bor i familjehem. Hon träffar sin son Lucas varannan vecka, men sörjer att hon inte får träffa sin dotter Lina så ofta som hon skulle vilja. Och hon tycker inte att hennes egen mamma står på hennes sida när hon säger att Lina har det bäst i sin fosterfamilj. Torgny och hans fru Margit har sonen Per-Åke, som också har en utvecklingsstörning. Per-Åke har bott hos dem under hela sin uppväxt, förutom när han gick på gymnasiet och bodde i elevhem i en annan stad under veckorna. Nu bor Per-Åke i en gruppbostad nära sina föräldrar, och Torgny tycker att livet fungerar bra för dem alla tre. Anita har tre döttrar. Hon har mycket bekymmer för de två yngsta, Kristin och Sandra, som båda har en utvecklingsstörning. Just nu är det särskilt tungt därför att det utreds om Kristin och hennes man ska få behålla sin lille son. Kristins äldsta barn, Amanda, bor i familjehem, och det fungerar bra. Anitas äldsta dotter, Linda, ska snart få sitt första barn. Det ser Anita fram emot. Hon bekymrar sig inte alls, för hon vet att Linda kommer att bli en bra mamma. Linda känner själv lite oro: De kanske tror att jag är som min syster. Tänk om de tar vårt barn Men jag intalar mig att det inte händer mig. Ann-Marie tackade och tog emot den hjälp hon fick när sonen Christoffer var liten. Hon visste sina begränsningar, säger hon. Men när Christoffer var tio år blev livet och föräldraskapet ändå för tungt för Ann- Marie, så han fick bo i familjehem i fyra år. Det var en smärtsam tid, som de talar om ibland nu när han har flyttat hem till sin mamma igen. 8
Vad tycker föräldrarna själva? Den främsta uppgiften i arbetet med den här rapporten var att försöka förmedla de upplevelser och erfarenheter som sju föräldrar med utvecklingsstörning berättat om. Tanken med rapporten är att ge föräldrarna stöd i att sätta ord på sina känslor och tankar kring föräldraskap och samhällsstöd. Ett annat syfte är att spegla vad föräldrarna tycker om nätverket och om de så kallade kunskapsdagar som nätverket arrangerar. För att ge en bakgrund till erfarenheterna av att vara förälder har de intervjuade också berättat lite om sin uppväxt, sin skoltid och sin familj. Rapporten handlar om de intervjuades personliga upplevelser. Ambitionen är alltså inte att belysa deras berättelser från flera håll. Alla som intervjuats har läst och godkänt intervjuerna. De och deras familjemedlemmar har fått andra namn än de har i verkligheten. Rapporten inleds med några intryck från två kunskapsdagar som ordnats av nätverket för föräldrar med utvecklingsstörning. Deltagarna hade öppenhjärtiga samtal, som berättar mycket om hur de ser på sina livsvillkor, på föräldraskapet och på bemötandet från dem som har till uppgift att hjälpa. Förhoppningsvis kan bilderna från träffen tjäna som en introduktion till den kunskap som de intervjuade föräldrarna ger oss genom sina berättelser. Författaren har försökt skriva intervjuerna så att de som det hela handlar om, föräldrar med utvecklingsstörning, ska kunna läsa dem utan alltför stor möda. Förhoppningsvis ska rapporten också vara läsvärd för dem som i sitt arbete möter föräldrar med utvecklingsstörning eller deras barn. 9
Det handlar om få familjer som behöver mycket stöd I varje län föds det ungefär ett barn om året, som har en mamma med utvecklingsstörning. Talet är en uppskattning, eftersom det inte finns några uppgifter om hur många kvinnor med utvecklingsstörning som blir mammor. En doktorsavhandling 1 från 1989 visade att det i en befolkning på cirka sjuhundratusen föddes två barn per år som hade en mamma med utvecklingsstörning. Det var mammor som gått i särskola eller som senare i livet hade kontakt med samhällets omsorg om personer med utvecklingsstörning. Kvinnorna hade alla en mycket lindrig utvecklingsstörning. Det händer nästan aldrig att personer med grav utvecklingsstörning får barn. Den enda uppgift som finns om antalet mammor med utvecklingsstörning är alltså inte ny, men det finns ingen senare kunskap som motsäger den. Med utgångspunkt från den siffran skulle det varje år födas drygt tjugo barn i hela landet, som har en mamma med utvecklingsstörning, ungefär ett barn om året i varje län. Ansvaret för barnen och deras mammor är alltså ingen stor fråga för samhället, om man ser till antalet människor det handlar om. När en mamma med utvecklingsstörning behöver samhällets hjälp möter hon därför nästan alltid en socialsekreterare, som aldrig har stött på frågan tidigare. Utan förkunskap ska socialsekreteraren hantera en situation, som är komplicerad och väcker starka känslor. I Sverige finns det inte någon samlad kunskap om hur barnen och deras familjer har det. Det finns det däremot i Danmark. Där finns forskning som visar hur det går när familjerna får bra stöd. Likaså i England, där det också finns ett kompetenscentrum, som stöttar och utbildar mammorna, men också förmedlar kunskap och kompetens till dem som ska hjälpa familjerna. Nyckelorden för stödet till familjerna är tillit, tillgänglighet och kontinuitet. Det behöver finnas en person inom räckhåll, som fungerar som ett slags hjälpjag till kvinnan. Mamman behöver helhjärtat stöd under barnets uppväxt för att kunna ge sitt barn samma stöd. På några håll i landet får kvinnor ett sådant stöd. För familjen och barnen som kan få ett någorlunda gott liv är det ett ovärderligt stöd. I ekonomiska termer är det en kostnad för kommunen, som väger lätt jämfört med de kostnader det kan bli fråga om när en familj inte fungerar. 1 Kollberg, Evy Omstridda mödrar. En studie av mödrar som förtecknats som förståndshandikappade. Nordiska hälsovårdshögskolan 1989. 10
Det viktigaste är att barnet har det bra. Barnets bästa ska alltid vara utgångspunkten för samhällets stöd till familjen. Och det bästa för barnet är nästan alltid att familjen får stöd, så att barnet kan bo kvar hos föräldrarna. Det gäller också när en eller båda föräldrarna har en utvecklingsstörning. 11
Att få träffa andra som vet hur det är Om en nätverksträff Man behöver få ut det man funderar på. Så svarade en mamma när hon fick frågan varför hon är med i Riksförbundet FUB:s nätverk för föräldrar med utvecklingsstörning. Alla föräldrar som är med tycker att det är bra att få träffa andra som känner igen det man berättar om. I nätverket får man tillfälle att prata om sådant som man har gemensamt. Nätverket bildades år 1999. I dag har nätverket ett trettital medlemmar, både kvinnor och män. De kallar sitt nätverk familjegruppen. I den här rapporten används båda begreppen; nätverket och familjegruppen. En del av nätverkets medlemmar är aktiva i en lokal FUB-förening. Medlemmarna har barn i olika åldrar, från nyfödda till vuxna. En del har barnen boende hos sig, andra har barnen omhändertagna i familjehem. Sedan starten har föräldrarna träffats sex gånger. Några har naturligtvis också kontakt med varandra mellan träffarna. De kunskapsdagar som rapportens författare deltog i ordnades på Riksförbundet FUB:s kansli i Stockholm den 20-21 oktober 2001. Sammanlagt deltog femton föräldrar, varav fem pappor. Fyra av mammorna hade intervjuats i sina hem före träffen. Intervjuerna kompletterades med samtal under träffen och efter den. Tre ytterligare föräldrar, som varit med på nätverksträffar tidigare, hade intervjuats. De kunde dock inte delta i nätverksträffen den här gången. Deltagarna har fått kännedom om nätverket på olika sätt. Några deltog i den FUB-konferens 1999 då nätverket bildades och har alltså varit med från början. Några har fått veta att nätverket finns genom sin lokala FUB-förening. I några fall är det en socialsekreterare eller en kurator i omsorgen som har hjälpt till i kontakten med nätverket. En kvinna har kommit med i nätverket genom sin före detta sambo, som också är medlem. Tanken med föräldranätverket är bland annat att föräldrarna ska få tillfälle att träffas och diskutera sin och sina barns situation. De utbyter erfarenheter, lär av varandra och kan hitta förebilder. Deltagarna har lagat mat tillsammans, haft gymnastik och dramaövningar. De har också tränat sig i att tala inför gruppen. De får kunskap om rättigheter och skyldigheter i samhället. Detta skapar förutsättningar för att stärka självförtroendet, särskilt som förälder. Det kan i sin tur ha betydelse för viljan och beredskapen att ta emot hjälp. 12
Tänk om de andra är mer handikappade än vi En kvinna berättade om sin och sin mans tvekan att bli medlemmar i nätverket. Vi visste ju inte vilka vi skulle möta där. Vi var lite rädda att de andra i nätverket skulle vara mer handikappade än vi. Att jag tvekade beror nog också på att min mamma inte tycker att jag ska vara med i nätverket. Jag var 21 år när mina föräldrar och jag fick veta att jag har en utvecklingsstörning, så det är nytt för oss alla tre. Jag vet inte om min mamma skäms för det, men det verkar som om hon tycker att jag inte ska träffa andra människor med utvecklingsstörning. Men parets tvekan är över nu. Detta var deras andra träff och de uppskattar nätverket. De känner sig välkomna och tycker att de hör hemma i gruppen. För en annan ung mamma var den här bekännelsen viktig att höra. Hon var med på sin första nätverksträff och kände igen sig i det som kvinnan berättade. Hon var själv tveksam till om hon hörde dit. Hon var inte närvarande under hela träffen och när hon var där satt hon tyst och lyssnade. Medlemmarna i nätverket har gett varandra ett tystnadslöfte. Allt som sägs på träffarna ska stanna mellan dem som varit med. Man får gärna berätta för andra om nätverket, om vad man gör och vilka frågor som diskuteras, men inte vad som sägs. Det förtroende, som intervjuaren fått, att berätta om sina intryck är alltså ett undantag. Nätverket växer, och på varje träff finns det någon ny deltagare. Många frågor har redan varit uppe till diskussion flera gånger. På det sättet får alla medlemmar del av viktig kunskap och gruppen som helhet kan utveckla sin diskussion. Under träffen tog samtalsledaren upp flera spår, sa några ord om ämnet och lämnade det sedan. Det kan tolkas som en mjuk strategi. Ämnet återkommer kanske nästa gång, eller gången därpå, och känns då bekant för många. En sådan fråga som nämndes var arbete och arbetslöshet. En annan var Hur kan nätverket stötta när någon har det jobbigt? En mamma tog upp en fråga som inte fångades upp den här gången, men som kanske bara är bordlagd till en annan gång, när gruppen är mera redo. Frågan var Vad gör vi när våra barn går om oss? Man är inte ensam I nätverket får föräldrarna känna att de inte är ensamma. Det är en trygghet att vara tillsammans och veta att de andra vet hur det är. Nätverket fyller på så sätt samma allmänmänskliga behov som andra intresseorganisationer, till exempel handikapprörelsen och organisationer för olika minoritetsgrupper. Under ett pass delade deltagarna upp sig i grupper med uppgift att fundera på nätverkets arbete i framtiden. Detta är några av de idéer som presenterades: 13
Att ordna en konferens med socialsekreterare. Vid en sådan konferens skulle medlemmarna bland annat kunna ge goda exempel på stöd till föräldrar med utvecklingsstörning. Att ordna utbildning om utvecklingsstörning för gode män. Deltagarna fick veta att FUB redan arrangerar en sådan utbildning regionalt i hela landet. Utbildningen erbjuds både gode män, förvaltare och överförmyndare. Att satsa mer på att försöka påverka synen på föräldrar med utvecklingsstörning. Samhällets syn på lindrig utvecklingsstörning är inte densamma som vår egen syn, menade man. Att formulera nätverkets krav på familjehem och stödfamiljer. Att driva frågan om rätten till kontaktperson även för barnen och ungdomarna. Nätverkets medlemmar behöver träffas oftare. Ett sätt att organisera det utan för stora kostnader är att bilda regionala nätverk. Förslagen handlar mest om utåtriktad verksamhet. Bara en punkt gäller nätverkets inre arbete, nämligen behovet att träffas oftare. Medlemmarna har lärt känna varandra och är trygga i gruppen. Nu är de redo för en annan uppgift, som alla intresseorganisationer har. De vill påverka samhället. De vill framför allt öka kunskapen om vad det innebär att vara förälder med utvecklingsstörning. De ser ökad kunskap hos omgivningen som ett sätt att minska sin egen utsatthet. Iakttagen och ifrågasatt Många vittnar om denna utsatthet, både bland dem som intervjuats och bland deltagarna i nätverksträffen. Som förälder med utvecklingsstörning känner man sig iakttagen och ifrågasatt. Det gäller på barnavårdscentralen, i barnens skola och inte minst i kontakten med de sociala myndigheterna och med barnens fosterfamiljer, om barnen är omhändertagna. Flera av föräldrarna berättar också att de vill ha med sig någon de litar på när de ska träffa en socialsekreterare, därför att de inte förstår det som sägs. De känner sig hjälplösa och rättslösa, därför att de har svårt att argumentera för sin sak. Genom nätverket har föräldrar med utvecklingsstörning från olika håll i landet fått kontakt med varandra. De har fått upp ögonen för att stödet och förhållningssättet till föräldrar med utvecklingsstörning tycks skilja sig åt från kommun till kommun. Det utvecklas olika kulturer inom kommunernas socialtjänst, menar de. Vilken kommun man bor i kan till och med i vissa fall avgöra om man ska få behålla vårdnaden om sitt barn eller inte, hävdar föräldrarna. En mamma berättade att hon hade tänkt flytta till en annan kommun för att få behålla det barn hon väntade. Det här ämnet är ett exempel på frågor som är svåra och känsliga att diskutera i familjegruppen. Diskussionen kan lätt leda till att deltagarna tillsam- 14
mans gör felaktiga generaliseringar och bedömningar utifrån enstaka familjers erfarenheter. Under träffen styrde samtalsledaren samtalet för att hjälpa deltagarna att få nya kunskaper och insikter utan pekpinnar. Frågan om bra och dåliga kommuner fördes över till att bli ett samtal om rätten att få den hjälp man behöver. Jag hörde att de kan ta barn Vid ett annat tillfälle berättade ett par av föräldrarna att de varit rädda att mista vårdnaden om sitt barn när de hört att detta hade hänt andra i nätverket. Jag hörde i familjegruppen att de kan ta barn. Då blev jag rädd, för jag trodde att det skulle hända mig också. Jag blev rädd för min socialsekreterare och jag blev motståndare till all hjälp jag fick. Samtalsledaren förde då in samtalet på frågan om hur viktigt det är att var och en bedöms utifrån sin speciella situation. Ingen ska behöva bedömas utifrån en föreställning om att människor med utvecklingsstörning är på ett visst sätt. Samtalsledaren tog också upp frågan om hur man hanterar ett negativt besked från en myndighet. Hur klarar man att samtala och förhandla när man känner sig underlägsen och kränkt? Man har också rätt att få veta varför man själv mister vårdnaden om sitt barn medan någon man känner som också har en utvecklingsstörning får ha sitt barn hemma. En viktig tanke med nätverket är att föräldrarna ska få stöd att se och diskutera både barn- och föräldraperspektivet. FUB:s ståndpunkt är att det ibland kan vara nödvändigt att barn till föräldrar med utvecklingsstörning omhändertas av samhället. När det utreds om ett barn måste omhändertas ska varje enskild förälder bedömas utifrån sina förutsättningar. FUB anser också att man alltid måste räkna med föräldrarna och om möjligt hjälpa dem att ha kvar en föräldraroll för att situationen ska bli bra för barnen. 15
En introduktion till intervjuerna I intervjuerna som följer får vi möta sju människor med olika bakgrund, olika personlighet, olika temperament, och olika sätt att berätta om sina tankar och erfarenheter. De föräldrar som intervjuats är: Anneli, som lever med Jan-Olof och deras gemensamma dotter Maria. Lena, som bor med sina tre barn, Sofia, Patrik och Jenny. Katarina, som är ensamstående och har två barn, Lina och Lucas. Barnen bor i familjehem. Torgny, som bor tillsammans med Margit. De har tillsammans sonen Per-Åke. Anita och Linda, som är mor och dotter. Anita har tre döttrar och är ensamstående. Linda lever med Thomas och väntar barn med honom. Ann-Marie, som bor tillsammans med sin son Christoffer. Trots alla olikheter finns det en sak som de intervjuade kan sägas ha gemensamt. Det är problemen att förstå och handskas med symboler och sådant som är abstrakt. Bokstäver och siffror är exempel på symboler och abstraktioner, som är besvärliga. Alla intervjuade kan läsa, men för de flesta är det en möda. Det går långsamt och det är ofta svårt för dem att verkligen förstå vad de läser. De här svårigheterna krånglar till livet för dem och påverkar också tillvaron för deras barn. Pengar är en annan sorts symboler, som ger problem för många. Flera av de intervjuade berättar att de har svårt att få pengarna att räcka hela månaden. Detta handlar dock inte bara om förmågan eller oförmågan att hantera sin ekonomi. Det är också en fråga om hur mycket pengar man har att hantera. Några av de intervjuade arbetar på Samhall, någon lever på studielån och några har förtidspension. Alla har ytterst lite pengar att röra sig med. Att vara en god förälder Men det är inte sådana bristande förmågor som avgör hur man är som förälder. Forskaren Evy Kollberg har skrivit den avhandling om mammor med lindrig utvecklingsstörning, som nämnts tidigare. Hon menar att man ofta felaktigt tar fasta på kvinnornas kognitiva förmåga, och bristerna i den, när man ska bedöma deras förutsättningar att vara goda föräldrar. Om en kvinna har svårt att läsa och skriva tolkas det ofta som bevis på att hon inte kan ta hand om sina barn. Detta sker också i vårdutredningar. Evy Kollbergs avhandling visade att den kognitiva förmågan inte var viktigast för kvinnornas förutsättningar att vara bra mammor. Det viktigaste var i stället det som är 16
viktigast för alla människors förutsättningar att vara goda föräldrar: den sociala bakgrunden och den psykiska mognaden. Den som har en positiv bild av sig själv, känner sig uppskattad för den man är, har en realistisk bild av sig själv och sina resurser och känner att man är en tillgång för sina barn, den personen har de grundläggande förutsättningarna att vara en bra förälder, konstaterade Evy Kollberg. De intervjuade föräldrarna behöver stöd för att kunna använda sin förmåga och alla har också tagit emot stöd. Några säger att de har bett om mer hjälp, men inte fått, och flera av dem tycker att de fått hjälp på fel sätt. Några berättar att de därför tackat nej till hjälpen. Några av föräldrarna har gått i särskola, några i hjälpklass. En av kvinnorna började i grundskolan, gick sedan i obsklass och flyttade därefter över till särskolan. En kvinna har egen erfarenhet av att bo i fosterhem och flera har bott på särskoleinternat eller elevhem. Några har själva barn med utvecklingsstörning. Socialsekreteraren en viktig person Flera av de intervjuade berättar om upplevelser av dåligt bemötande från offentligt anställda personer som har till uppgift att hjälpa medborgarna. Dessa berättelser handlar ofta om socialsekreterare. Det beror kanske främst på att socialsekreteraren är en viktig person för föräldrarna. Socialsekreterare som möter föräldrar med utvecklingsstörning kan ju ha ett stort inflytande över familjens liv. Men alla har också berättat om erfarenheter av gott bemötande. Alla har haft åtminstone någon som lyssnat och stöttat. Det kan ha varit en socialsekreterare som betytt mycket, en barnmorska på barnavårdscentralen, en kurator i omsorgen eller en kontaktperson. När de intervjuade fick frågan vad som var bäst med nätverket svarade de flesta att de först och främst uppskattade att träffa andra i samma situation. De tyckte också att det var bra att få kunskap om rättigheter och skyldigheter i samhället. Flera nämnde särskilt informationen om LSS, Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, som ett viktigt inslag i tidigare nätverksträffar. De intervjuade tyckte däremot att det var svårt att ge exempel på frågor som de skulle vilja ta upp på nätverksträffarna. En förälder sade att hon har saknat samtal om hur det är att ha tonårsbarn. Hon har dock inte deltagit i alla träffar och enligt de ansvariga för träffarna har sådana frågor diskuterats. De flesta som intervjuades hade tankar och funderingar om skillnaderna i livssituation och förutsättningar bland medlemmarna i nätverket. En kvinna sa så här: I nätverket finns det föräldrar som har fått sina barn omhändertagna. Några är ledsna och bittra och tycker att de behandlas illa. Alla föräldrar borde få det stöd de behöver, för då skulle de få en chans att visa att de klarar att vara föräldrar. Men alla kan inte ta hand om barn. Ibland är det nödvändigt 17
att barn bor i en annan familj för att de ska få allt som barn behöver. Man måste kunna se barnens behov. Man måste förstå när barnen blir sjuka och behöver komma till doktorn. Och man måste tänka mer på barnet än på sig själv. 18
Intervjuer Det viktiga är hur man är mot sitt barn Det viktiga är inte att ha det fint hemma. Det viktiga är hur man är mot sitt barn. Det säger Anneli med eftertryck. Men hon vill förstås ändå ha det någorlunda snyggt omkring sig, och hon tycker att det är besvärligt. Jag ser när det är lortigt här hemma, men det är svårt att göra något åt det. Jag kommer liksom inte i gång, säger hon. Så hemtjänsten hjälper mig med städningen tre timmar i veckan. De brukar föreslå vilka rum vi ska städa varje gång och så gör vi det tillsammans. Anneli lever tillsammans med Jan-Olof och de har dottern Maria tillsammans. Städningen är Annelis ansvar, och hon har haft hjälp med städningen sedan Maria var i fyraårsåldern. Anneli anser att det är hennes funktionshinder som gör att det är svårt att få städningen gjord. Hon behöver hjälpen från hemtjänsten, men det är inte alltid hon får hjälp på det sätt som hon vill. De kommer när det passar dem. Ett tag ville de absolut komma precis när jag kom hem från jobbet. Jag tyckte inte att det var bra för då behöver man ju vila och koppla av en stund, i stället för att sätta igång med storstädning. Det är också påfrestande med alla nya människor som kommer in i ens hem. Plötsligt ringer det på dörren och där står en okänd kvinna utanför och säger: Hej, jag skulle komma och hjälpa dig. Anneli är fyrtio år och har en lindrig utvecklingsstörning. Jan-Olof är några år äldre. De träffades för tjugo år sedan och för tretton år sedan föddes Maria. När Maria var liten märkte Anneli att hon inte utvecklades riktigt som andra barn och det konstaterades att hon också har en utvecklingsstörning. Maria går i särskolan och trivs bra. Anneli gick i hjälpklass och hatade skolan. Hon lärde sig varken läsa eller skriva särskilt bra, men nu i vuxen ålder skulle hon vilja lära sig allt hon missade i skolan. Jan-Olof har gått i vanlig skola. Han skolkade sig visserligen igenom skoltiden, men lyckades lära sig läsa och skriva. Maria allvarligt sjuk För knappt ett halvår sedan, alldeles efter skolavslutningen i juni, blev allt smått och obetydligt i familjens tillvaro jämfört med det som hände då. Maria blev allvarligt sjuk. Det började med att hon fick ont i armarna och benen, så ont att hon till slut inte kunde gå. När hon kom till sjukhuset var hennes levervärden så dåliga att läkarna bedömde att hon inte hade överlevt många dagar till utan vård. 19
Maria har gått igenom 39 provtagningar sedan hon blev sjuk, Anneli har räknat dem. En del prover tyder på att Maria har SLE, Systemisk Lupus Erythematosus, en reumatisk autoimmun sjukdom, som kan drabba alla organ i kroppen. Andra provresultat stämmer inte med den diagnosen, så familjen har inte fått klart besked än. Maria är bättre nu, men har gått igenom mycket. Hon och hennes mamma har tillbringat månader på sjukhuset, hon har haft mycket ont, hon tappade hår av medicinen och magrade därför att hon inte kunde behålla någon mat. Anneli öppnar ett brödskrin som står på köksbordet. Det är fyllt av mediciner som Maria måste ta varje dag. Livet har förändrats för familjen, mest naturligtvis för Maria. Hon är bättre nu och har börjat skolan igen, men hon orkar inte alltid vara där hela dagen, och hon har inte kraft till någonting utöver skolan. Hon är mycket trött och går alltid och lägger sig när hon kommer hem från skolan. Anneli måste hela tiden kontrollera vad Maria äter, hon måste undvika fett för leverns skull. Anneli fanns vid Marias sida På sjukhuset fanns Anneli hela tiden vid Marias sida, vecka efter vecka. Man lämnar ju inte sitt barn när hon behöver en, men det var jobbigt, säger hon. Det kändes som att vara i fängelse, att inte kunna lämna Marias säng, att inte ens kunna gå och ta en kopp kaffe. Jan-Olof var inte beredd att dela föräldraskapet när Maria blev sjuk, så han såg henne aldrig när hon var som sjukast. När Maria kom hem från sjukhuset blev det konflikter därför att Anneli tyckte att Jan-Olof inte tog hänsyn till Maria. Det handlade mest om ljudvolymen när han lyssnade på musik. Till slut sa jag att han fick flytta om han inte dämpade musiken så att Maria kunde sova, och då förstod han att det var allvar. Både Anneli och Jan-Olof arbetar på Samhall. Jan-Olof är truckförare på en verkstad. Anneli tvättar på ett servicehus och trivs med både arbetet och arbetskamraterna. En av cheferna hade ingen förståelse för att Anneli måste ta ledigt när Maria blev sjuk, men en annan chef gav henne bra stöd. Anneli har sjukdomen fibromyalgi sedan åtta år. Ibland har hon ont i lederna, men hon försöker arbeta ändå. Det går att tvätta, fast man använder krycka, försäkrar hon. På grund av sin sjukdom måste Anneli arbeta deltid. Det betyder att hon är hemma när Maria kommer från skolan. Svåra möten i sjukvården Nu är den svåra sommaren över och hon är mycket trött av Marias sjukdom och av all oro. Men hon är stolt också, över allt hon klarat av. Jag har fått bråka mycket för att Maria skulle få den vård och den hjälp som hon behövde och jag har lärt mig mycket. Man måste kunna prata bra när man träffar läkare. Sjuksköterskorna tog inte heller hänsyn till mitt handikapp. Jag tror inte att de vet att det finns sådana som jag. Och när jag hade samtal med kuratorn var det svårt att förstå vad hon sa. 20
Anneli berättade inte om sitt funktionshinder på sjukhuset. Men hennes syster, som har hjälpt henne mycket den senaste tiden, talade om för kuratorn att Anneli har en lindrig utvecklingsstörning. Kuratorn hade förstått det. Annelis mamma har också varit till stöd och hjälp för Anneli, både i samband med Marias sjukdom och tidigare. Hon avlöste Anneli hos Maria ibland, och ringde en del av alla besvärliga samtal, som var nödvändiga när Maria var sjuk. Det händer ibland att Annelis mamma får svaret att hennes dotter ska ringa själv, hon är ju vuxen. Anneli blir sårad när människor inte respekterar att hon behöver stöd i en del situationer. Men hon har klarat mycket utan stöd. Det var hon själv som ringde till skolan och till fritidshemmet och berättade att Maria låg på sjukhus. Det var hon som förklarade för skolledningen att Maria behövde åka taxi till skolan när hon så småningom blev tillräckligt frisk för att börja skolan igen. Och det var hon som sa ifrån när Maria inte fick någon undervisning på sjukhuset. Barn på sjukhus har rätt till det, sa jag till kuratorn. Hur vet du det? frågade kuratorn. Det hade mamma tagit reda på, men det sa jag inte. Blir lätt arg på mamma Anneli berättar att hennes relation till sin mamma är lite komplicerad. De tycker om varandra och Anneli är tacksam för all hjälp hon får. Men jag blir arg när hon säger att jag behöver hjälp här hemma. Jag vet att jag behöver det, men jag vill inte att mamma ska säga det. Och jag blir ännu argare när hon säger att människor med lindrig utvecklingsstörning inte ska ha barn. Men sedan när ilskan har gått över ringer jag och säger förlåt. Anneli tror att det är likadant för många kvinnor i hennes situation. De vill ha hjälp av sina mammor och de vet att de behöver det, men det blir så lätt missuppfattningar och starka känslor mellan mor och dotter. Nu när Maria blivit tonåring hettar det till mellan henne och Anneli också emellanåt. Maria är jobbig, tycker Anneli, och tror att det har både med åldern och sjukdomen att göra. Visst skulle det vara skönt med en stödfamilj som kan avlösa ibland, men då ska det vara en bra familj som Maria trivs hos och som Anneli litar på. Maria har haft två stödfamiljer i sitt liv. Den första hade hon när hon var liten. Det fungerade i ungefär ett år, men sedan måste det ha hänt någonting, tror Anneli, för Maria vågade inte sova i sitt eget rum när hon kom hem. Maria kunde inte berätta och ingen har grävt i saken. Anneli och Jan-Olof ville inte längre ha kvar stödfamiljen. Innan Maria blev sjuk hade hon en stödfamilj som hon bodde hos två helger i månaden. Hon trivdes hos dem. Men när hon blev sjuk tycktes de inte bry sig om henne och har inte hälsat på henne på sjukhuset en enda gång. Det har fått Anneli att undra om de brydde sig mer om pengarna än om Maria. Hon är besviken och tänker meddela socialtjänsten att hon inte vill ha någon stödfamilj längre. Just nu är jag negativ till alla tankar på stödfamilj. Maria ska inte behöva pröva en gång till. Visst kan det vara skönt med avlösning då och då, men då finns ju mormor. 21
Svåra uppväxtår Uppväxtåren var tunga för Anneli. Hon blev utsatt för både mobbning och våldtäkter. När hon träffade Jan-Olof var hon rädd för fysisk närhet, men den rädslan kom hon över med hans hjälp. I tonåren hungerstrejkade hon under långa perioder. Nu när hon är vuxen förstår hon att det var ett rop på hjälp, hon ville att mamma och andra i omgivningen skulle se hur svårt hon hade det. Annelis upplevelse är att det var så mycket bråk mellan hennes mamma och syster att mamma inte riktigt orkade bry sig om Anneli. Hon har pratat med sin mamma om den tiden, och det är smärtsamt för dem båda. Anneli växte inte upp tillsammans med sin pappa. Hon tog kontakt med honom när hon var arton år. Han bor i samma stad och de träffades en gång. Efteråt skjutsade han henne hem, men när han ville ha tjugo kronor för skjutsen bestämde Anneli att hon inte skulle ha någon mer kontakt med honom. Anneli berättar om människor som svikit henne och behandlat henne illa. Men hon berättar också om dem som varit till stöd. Anneli har haft flera kontaktpersoner genom åren. Monika som är hennes kontaktperson nu är ungefär tio år äldre än Anneli. De två tyckte om varandra från första stund, berättar Anneli, och de gör mycket trevligt tillsammans. Promenerar, går på museum, sitter och pratar. Monika berättar om sådant som Anneli kan ha nytta av att veta och ger henne stöd när det behövs. Den senaste tiden har både Maria och Anneli haft mycket stöd av Marias psykolog i omsorgen. Och när Maria var baby träffade Anneli en barnmorska i barnhälsovården som hon fick mycket hjälp av. Hon var snäll och hjälpsam och svarade på alla frågor. Jag fick ringa henne när jag ville. En gång sa hon till mig: Du bryr dig om ditt barn, och då blev jag väldigt glad! Vi hade kontakt ända tills Maria började skolan och jag har berättat för henne att hon har betytt mycket för mig. En kväll på BB när Maria var nyfödd kom en nattsköterska och viskade till Anneli: De tänkte ta ditt barn, men det blev inte så, för läkaren skrev inte på. Anneli har aldrig fått veta om det verkligen fanns tankar på att Maria skulle omhändertas, men sjuksköterskans ord finns kvar i henne. Om de hade tagit mitt barn hade jag hungerstrejkat som jag gjorde när jag var ung. Och även om Maria är jobbig nu, så ska jag ta hand om henne själv. Det ska ingen annan göra. Omhändertagna barn I FUB:s nätverk för föräldrar med lindrig utvecklingsstörning, familjegruppen, har Anneli träffat föräldrar som har fått sina barn omhändertagna. Några är ledsna och bittra och tycker att de behandlas illa. Hon önskar att alla föräldrar skulle få det stöd de behöver, för då skulle de få en chans att visa att de klarar att vara föräldrar. Men hon vet att alla inte kan ta hand om barn. 22
Ibland är det nödvändigt att barn bor i en annan familj för att de ska få allt som barn behöver. Man måste kunna se barnens behov. Man måste förstå när barnen blir sjuka och behöver komma till doktorn. Och man måste tänka mer på barnet än på sig själv. Om man till exempel bara har trettio kronor kvar av lönen måste man köpa mat till barnet i stället för cigaretter till sig själv. Men alla tänker inte så. Det finns också föräldrar som innerst inne vet att de behöver hjälp, men inte vågar vända sig till socialtjänsten. De är rädda att hjälp är detsamma som att deras barn ska omhändertas, säger Anneli. Ibland är det nog så att de som behöver mest stöd är mest rädda att be om hjälp. Det finns ju socialsekreterare som inte förstår vilken slags hjälp vi behöver och som inte lyssnar när vi försöker berätta. En del av dem tror att alla som har en lindrig utvecklingsstörning är likadana och tycker att vi inte ska ha barn. Men vi kan ge lika mycket kärlek till våra barn som andra kan. Ibland kan vi till och med vara bättre på det. Alla föräldrar kan ju göra fel. Och om vi inte klarar att ge barnen allt de behöver så finns det ju stödfamiljer. Anneli har varit med på fyra av de sex träffar som familjegruppen har ordnat. Det som har gett henne mest har varit att få kunskap om lagar och rättigheter. Och så förstås att få träffa andra föräldrar, och få höra dem berätta om hur de har det. Deltagarna delar många erfarenheter och kan känna igen sig i varandras berättelser. Men många har haft svårare än Anneli att få den hjälp de behöver. Samtalen på träffarna handlar ofta om hur det är att ha små barn, och om att få barnen omhändertagna. De senaste månaderna har Anneli ofta tänkt på hur det skulle vara att förlora sitt barn. Maria har varit så sjuk, och Anneli har inte kunnat låta bli att tänka tanken att hon kan dö. När barn blir omhändertagna får barnen och föräldrarna i alla fall träffa varandra ibland. Men om Maria skulle dö skulle hon vara borta för alltid. Lokalt föräldranätverk Anneli fick kontakt med FUB:s familjegrupp 1999 när den var ganska nybildad. Då hade hon en tid gått och funderat på att hon skulle vilja träffa andra som var i samma situation som hon själv. Hon pratade med sin kurator på vuxenhabiliteringen om det, och kuratorn berättade om familjegruppen. Anneli har också träffat två andra mammor med lindrig utvecklingsstörning som bor i samma stad som hon. Anneli har berättat för dem om familjegruppen, men hittills har de inte velat delta. Anneli hoppas i alla fall få vara med och bilda ett lokalt nätverk snart. Inte bara för sin egen skull. Hon vill hjälpa andra som har det svårare än hon. Och Maria kanske får barn en dag. Då behöver hon träffa andra som vet hur det är att vara mamma och ha en lindrig utvecklingsstörning. 23
Skaffa aldrig barn, sa Lenas mamma Skaffa aldrig barn. Du klarar det inte, sa Lenas mamma när Lena växte upp. Men Lena skaffade barn. Hon fick Sofia, som är nitton år i dag, Patrik, som är nio, och Jenny, som är tre. Sofia är på väg att flytta hemifrån och bor omväxlande hos sin mamma och pappa. De två yngsta bor hos Lena. Lena klarar att vara mamma, och hon har klarat det genom åren, mest av egen förmåga, men också med hjälp från några människor i hennes närhet. Hon levde länge tillsammans med Sofias pappa. De hjälptes åt med föräldraskapet och har fortfarande en bra relation. Både Lena och Patrik har tät kontakt med Patriks pappa, medan Jenny nästan aldrig träffar sin pappa. Visst har Lena haft det slitsamt genom åren. Visst är det svårt att inte alltid kunna hjälpa barnen med läxorna. Och visst har det hänt att människor har misstrott hennes förmåga som mamma. Men självkänslan har räckt till, för det mesta. Hon har tagit emot hjälp som hon blivit erbjuden och själv bett om hjälp med sådant som känts övermäktigt. Det är onsdag eftermiddag och septemberregnet faller över Göteborgstrakten. Lena möter mig vid busshållplatsen i sitt bostadsområde. Hon har Jenny med sig i vagnen, för hon vill helst inte lämna henne och Patrik ensamma. Lena sätter på kaffet och skär upp en wienerlängd när vi kommit in från regnet. Vi sätter oss vid köksbordet och Lena börjar berätta om sitt liv och sin vardag samtidigt som hon håller ett öga på Jenny. Det behövs ett öga på treåringen mest hela tiden, för hon är inte stilla många minuter åt gången. Jenny föddes i tjugofjärde graviditetsveckan och vägde fem hundra gram. En tvillingbror dog vid förlossningen. Jenny låg kvar på sjukhuset tills hon var fyra månader gammal. Hon har både en synskada och en hörselskada, men det är inte konstaterat hur omfattande nedsättningarna är. Lena frågar sig ibland om Jenny också har DAMP, eftersom hon är så vild och rörlig. De funderingarna har också fått mig att börja undra hur det var med mig själv när jag var liten. Jag skulle vilja läsa mina journaler och se om det står någonting om DAMP. Jag tror inte att min största svårighet i skolan var att förstå. Jag hade nog mest problem med att koncentrera mig. Nu tar de barnet ifrån mig Lena var 24 år när hon fick sitt första barn. På BB fick hon besök av tre personer från socialtjänsten. Nu tar de barnet ifrån mig, tänkte jag. Jag kom ju ihåg vad mamma hade sagt. Så jag blev arg. Men sedan förstod jag de kom för att erbjuda mig hjälp. Först ville jag inte ha någon hjälp, men efter ett tag tyckte jag att det skulle vara bra. Lena fick hjälp av en hemma-hosare från hemtjänsten. Hon sa själv vad hon ville ha hjälp med, oftast städning, disk och tvätt. Hon fick hjälp på sina villkor, och det var hon själv som skötte Sofia. Lena vill minnas att hon be- 24
höll hjälpen i ungefär ett halvår. Efter det tyckte hon att hon klarade sig bra utan. När Sofia började skolan var mest hennes pappa som hjälpte henne med läxorna. Jag berättade för Sofias lärare att jag hade svårt att hjälpa henne. Jag sa att jag inte fattade allt, därför att jag varit så dålig i skolan. Jag sa inte precis att jag hade gått i särskolan. Det hände några gånger att Sofias lärare förklarade matten för mig. När Lena sedan väntade Patrik frågade en socialsekreterare om hon verkligen skulle skaffa ett barn till. Patrik föddes och Lena tycker att det gick bra att vara mamma till två barn. När Patrik var i treårsåldern ansökte hon om stödfamilj till honom. En psykolog i omsorgen hittade en bra familj, men Lena ångrade sig och backade ur. Jenny, däremot, har en stödfamilj, som hon är hos en helg i månaden. Lena behöver den avlastningen, särskilt som hon inte har något stöd i föräldraskapet från Jennys pappa. Lena har inte heller så nära kontakt med sina föräldrar. Det har hon däremot med sin moster Ingrid, mammas yngre syster. De träffas ofta och ibland är Jenny, eller båda barnen där, så att Lena får vila. Ingrid har alltid varit ett viktigt stöd, någon som Lena alltid kan ringa till. Mormor var också en person som stod Lena nära. Hon lärde Lena att knyppla, och det var mormor som ibland i hemlighet hjälpte henne att bli färdig i tid med det hon gjorde i skolslöjden. Viktigt stöd från kontaktpersonen En kort tid efter det att Patrik föddes fick Lena en bra kontaktperson, Margareta, som är erfaren psykolog. De träffades en gång i veckan och pratade om allt mellan himmel och jord. Margareta är fortfarande Lenas kontaktperson. Hon följer med när Lena till exempel ska göra ett viktigt läkarbesök och hjälper henne att kommunicera med myndigheterna när det behövs. Att Lena lärde känna Margareta har haft konsekvenser för hennes liv. För omkring åtta år sedan reste de två tillsammans till Danmark och hälsade på några mammor med lindrig utvecklingsstörning som var med i ett föräldranätverk. I Danmark har de kommit mycket längre än i Sverige när det gäller kunskapen om föräldrar med utvecklingsstörning. Det finns mer forskning och det har skrivits många böcker, berättar Lena. Tanken med Danmarksbesöket var att hämta inspiration för att bilda ett nätverk i Sverige. Så blev det också, även om det dröjde flera år. Det som nog varit ännu viktigare för Lena är samtalen med Margareta. Jag har pratat mycket med henne om mitt funktionshinder och om vad det innebär för mitt liv. Nu tror jag att jag vet vad som är mina största svårigheter. Ett problem är mitt humör. Jag måste jobba med att behärska mig och inte brusa upp. Jag vill lära mig att hantera det. Och så har jag svårt att ta hand om pengar. De rinner iväg för mig. Jag handlar inte till mig själv, 25
utan till barnen, när jag har pengar. Jag tycker att det är så roligt att köpa fina kläder till dem. Sedan blir det kris ett tag innan jag får pengar igen. Jag har en god man som hjälper mig lite grand med ekonomin, och det är bra. Lena vet sin styrka också. Hon är duktig på matlagning. Hon kan alltid svepa ihop en middag av det hon har i kylskåpet och hon tycker att det är roligt. Och så är hon noga med att barnen ska ha hela och rena kläder. Hon tvättar mycket och stryker till och med t-tröjorna. Jag gör det nog lite för att visa att jag kan, men också därför att jag vill att barnen ska vara fina varje dag. Förut sydde jag kläder ibland, men det har jag inte tid till längre. Nu hinner jag bara laga barnens kläder. Det går bra, bara jag slipper byta blixtlås i jeans! Berättar om särskolan Samtalen med Margareta ledde bland annat till att Lena en dag för första gången vågade berätta att hon har en utvecklingsstörning och har gått i särskolan. Det var Patriks lärare som fick veta det, och det var bra, för efter det fick Lena stöd av läraren för att kunna hjälpa Patrik med läxorna. Jag hade ältat det med Margareta många gånger innan jag vågade säga det. Jag tror att jag vinner på att vara öppen om min bakgrund, men det är ett risktagande. Man vet ju inte vilka fördomar man ska möta, och om man kommer att bli mer ifrågasatt när man har berättat det. Det svåraste är naturligtvis att bli ifrågasatt som mamma. Det hände när hon väntade Patrik och sedan hände det igen när Jenny var baby. Eftersom Jenny föddes för tidigt var Lena mycket rädd om henne och tog inte ut henne när det var kallt. Så behövde hon ha hjälp med att fylla i en ansökan om bistånd och en socialsekreterare erbjöd sig att komma hem till Lena. Men hjälpen blev ett ifrågasättande. Hon anmärkte på att jag rökte här hemma och föreslog att Jenny skulle omhändertas. Det blev inte så, Lena har kvar sin livliga treåring hemma. För Lena är det märkligt att hon blivit ifrågasatt som mamma till sin yngsta. Själv tycker hon att hon har förändrats och blivit en bättre mamma med åren. Jag skulle inte haft barn så tidigt. Det inser jag nu när jag är över fyrtio. Jag var ju inte så ung när Sofia föddes, men omogen! Jag tycker att jag gör allt annorlunda med Jenny jämfört med Sofia. Men den upplevelsen har väl de flesta föräldrar. Lägger sin tid på barnen och studierna Vardagen som ensamstående mamma är tuff. Lena läser på heltid på Komvux. Hon läser svenska, matematik, engelska, spanska och data på högstadie- och gymnasienivå. På Lenas skola kan man läsa läxor med lärarstöd på vissa tider. Det utnyttjar Lena så mycket hon kan, för blir ingen tid till studier hemma på eftermiddagarna och när barnen har kommit i säng är Lena också trött. Men hon är morgonpigg, så hon brukar stiga upp före barnen och ta en stund med skolböckerna. Nu läser jag till ett prov i engelska. Så jag koncentrerar mig på det och blundar för hur det ser ut här hemma. Jag lägger min tid på barnen och på 26