BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA HABILITERINGSPROGRAM för barn och ungdomar med Asperger syndrom Information till föräldrar www.ltdalarna.se/hab
Barn- och ungdomshabiliteringen i Dalarna.. ger stöd och insatser till barn och ungdomar med medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar. bidrar till att barn och ungdomar utvecklas utifrån sina egna förutsättningar för att bli självständiga och för att kunna delta i aktiviteter hemma, i skolan och i samhället i övrigt. erbjuder stöd till föräldrar och andra viktiga personer i närmiljön. Stödet kan bestå av information och vägledning samt kunskap om funktionsnedsättningar. Det kan även vara råd om hur vardagliga situationer kan anpassas för att det ska fungera så bra som möjligt för familjen. har personal från olika yrken med särskild kunskap och kompetens om funktionsnedsättningar. Personalen har erfarenhet av hur funktionsnedsättningen kan påverka vardagslivet för barn/ ungdomar och familjer. Barns och familjers behov varierar under uppväxtåren och därför kan de ha kontakt med olika personal från Barn- och ungdomshabiliteringen. För en god habilitering krävs samverkan mellan personal och föräldrar /anhöriga. Föräldrar känner sina barn bäst och tar aktiv del i planeringen av vad som behöver göras. Barn och ungdomar deltar själva i planeringen så snart det är möjligt. Det är vår gemensamma uppgift att se till att planerade insatser kan genomföras. 1
Habiliteringsprogram för barn och ungdomar med Asperger syndrom Ett habiliteringsprogram är en beskrivning av de insatser habiliteringen kan erbjuda barnet/ungdomen, föräldrar, syskon och nätverket kring barnet/ungdomen. Habiliteringsprogrammet utgår från de behov som kan finnas i en familj på grund av barnets funktionshinder. I programmet ges en översikt över insatserna och hur de varierar beroende på ålder och behov. Beskrivning av Asperger syndrom Barn/ungdomar med Asperger syndrom har normal begåvningsnivå. Asperger syndrom innebär specifika svårigheter med ömsesidigt socialt samspel. Personer med Asperger syndrom kan ha god språklig förmåga men ändå svårt att samtal och umgås med andra. En annan svårighet är att förstå hur andra människor tänker och känner. Barnen/ungdomarna utvecklar ofta få men intensiva specialintressen. Många utvecklar egna rutiner och ritualer som ibland kan begränsa vardagen. Personer med Asperger syndrom har ett annorlunda sätt att tolka sinnesintryck, t.ex. över- eller underkänslighet för smak, lukt och ljud. Ofta är synen det starkaste sinnet och man är bra på att uppfatta detaljer. Asperger syndrom är en form av autismspektrumtillstånd. Detta är ett vidare begrepp som innefattar olika former av autism. Orsaker Asperger syndrom är en medfödd funktionsnedsättning som innebär att hjärnan fungerar annorlunda. Orsakerna är komplexa och inte helt kända. Ärftliga faktorer spelar stor roll. Förekomst Ungefär en person av 200 har Asperger syndrom (0,3-0,6%). De flesta som fått diagnosen är pojkar, men andelen upptäckta flickor ökar. Flickor kan vara svårare att upptäcka än pojkar. De kan ha en ytligt sett bättre social förmåga, och deras specialintressen är oftast inte så påfallande. 2
Mål för habiliteringsinsatser Att familj, barn och ungdomar har kunskap om funktionshindret och habiliteringen så att de kan vara delaktiga i planeringen. Att familj och nätverk har strategier/redskap för att möta och stödja barnet/ungdomen. Att familjen har stöd för att få en fungerande vardag hemma, i förskolan/ skolan och på fritiden. Att barnet/ungdomen blir så självständig och delaktig som möjligt utifrån sina egna förutsättningar. Habiliteringsplanering Vid habiliteringsplaneringen bestäms vilka insatser som blir aktuella för varje enskilt barn, familj och nätverk. I den skrivna habiliteringsplanen framgår vilka överenskommelser som gjorts mellan familjen och habiliteringsteamet. Planen kan omfatta såväl individuella insatser som insatser i grupp. De behov som familjen har styr valet av insatser. Habiliteringsinsatserna planeras fortlöpande tillsammans med barn och familj. Barnet/ungdomen bör så tidigt som möjligt delta i habiliteringsplaneringen. Habiliteringsplaneringen dokumenteras och utvärderas regelbundet med familjen. Familjen har möjlighet att inbjuda viktiga personer i nätverket. Familjen erbjuds en samordnare/kontaktperson på habiliteringen. Insatser Barn- och ungdomshabiliteringen erbjuder under barnets uppväxt utredningar, medicinsk uppföljning, råd, stöd och utbildning. Beroende av barnets och familjens varierande behov kan tyngdpunkten för yrkesgruppernas insatser vara olika under olika perioder. Kartläggning och utredning kan omfatta Psykosocialt; hur vardagen fungerar för barn och familj Närmiljö; familjens nätverk, den fysiska miljön, förskola/skola Funktion; kommunikation, socialt samspel, beteende, lek, begåvning, perception (d.v.s. hur man tar in och tolkar information via sinnena), motorik och vardagsfärdigheter. Det är viktigt att belysa både starka och svaga sidor hos barnet. Medicinskt; neurologi (dvs hur hjärnan och nervsystemet fungerar) syn/hörsel, tarmfunktion, sömn, nutrition. Vid habiliteringen vill vi lägga stor vikt vid att belysa barns/ungdomars möjligheter att vara delaktiga i viktiga livssituationer, såsom lek, skola, fritid, familjeliv. 3
Råd, stöd och utbildning kan omfatta Utbildning till barnet/ungdomen, föräldrar och nätverk om diagnosen, metoder för att underlätta vardagen och stimulera utveckling. Psykosociala insatser stödsamtal med föräldrar, barn/ungdom, syskon. Information om samhällsstöd till föräldrar, barn/ungdom, närstående, nätverk. Individuella habiliteringsinsatser i olika åldrar kan omfatta Information, råd och stöd till föräldrar och nätverk för att stimulera barnets/ungdomens utveckling Råd angående bemötande, förhållningssätt och struktur i vardagen Kunskap till barnet/ungdomen om Asperger syndrom Insatser för att främja kommunikation och samspel, motorisk utveckling, självständighet i vardagssituationer Stöd för barnets/ungdomens självständighets- och identitetsutveckling Information/stöd i samband med förskole-/skolstart Stöd vid förändringar i skolsituationen och förberedelse inför vuxenlivet Medicinsk uppföljning vid behov Stödsamtal/krisbearbetning Insatser i grupp kan omfatta Utbildning av föräldrar och andra i barnets närmiljö Syskongrupp Gruppverksamhet för barn/ungdomar Samtalsgrupp Gruppverksamheter kan ske på respektive habiliteringsenhet eller tillsammans med andra habiliteringsenheter i länet. Utbudet varierar över tid och utifrån lokala förutsättningar och aktuella behov. Se Kurskatalog på den lokala enheten eller www.ltdalarna.se/hab. Samverkan/samarbete Habiliteringspersonal kan Medverka till att skapa en tydlig ansvarsfördelning mellan habilitering, familj, nätverk och andra vårdgivare. Medverka i nätverksmöten med förskola, fritids, skola med flera för att hitta gemensamma strategier och mål. Samverka med kommunala verksamheter för LSS-insatser Samverka med intresseorganisationen FA (Föreningen Autism). 4
INFORMATIONSMATERIAL Hemsidor Infoteket i Uppsala (www.lul.se/infoteket) Autismforum i Stockholm (http://www.autismforum.se) Riksföreningen Autism (www.autism.se; www.utbildningscenter.autism.se ) Lunds Tekniska Högskola, Designinstitutionen (www.certec.lth.se/autism) Nationell databas med patientinformation (www.pion.se) Specialpedagogiska institutet (Rådgivning frågor och svar) www.sit.se) Litteratur Se separat lista med litteraturförslag! Video/DVD Johan, Victor och Anders om autism och Asperger syndrom. RFA och RBU. 1995. Asperger syndrom inifrån. RFA 1999. 5
6