Våga skaffa ett bättre liv

KAROLINSKA INSTITUTETS FORSKARE SKRIVER Det borde vara lätt KOL är en sjukdom som främst drabbar rökare. Det är svårt att sluta röka, men det går. I Sverige har över en halv miljon människor KOL, det är dem och deras anhöriga den här boken är skriven för. Foto: Ulf Sirborn är professor och enhetschef vid enheten för lung- och allergiforskning vid Institutet för miljömedicin, Karolinska Institutet. Han är vice ordförande i HjärtLungfondens forskningsråd, han har skrivit och redigerat flera läroböcker och andra skrifter om astma och KOL. Kjell Larsson KOL KOL Författaren Kjell Larsson är en framstående lungspecialist, professor vid Karolinska Institutet, och en erfaren doktor som hjälpt många patienter till en bättre tillvaro. Han skriver för att ge motivation till den som röker att sluta röka och hitta en mer hälsosam livsstil. Han skriver också för att skapa opinion för bättre vård för KOL-patienter. Kjell Larsson att bestämma sig för att sluta röka när man känner till att det är skadligt. Det är det inte. kjell larsson Karolinska Institutet UNIVERSITY PRESS KAROLINSKA INSTITUTETS FORSKARE SKRIVER är en populärvetenskaplig serie böcker som handlar om vanliga sjukdomar, om vad som orsakar dem och om hur de kan behandlas. Forskare från Karolinska Institutet skriver utifrån sin erfarenhet, delar med sig av de senaste forsknings resultaten såväl i Sverige som utomlands. Bland seriens författare finns även många forskare som inte är knutna till Karolinska Institutet. Våga skaffa ett bättre liv Det här är en bok för dem som röker, för dem som känner någon som borde sluta röka och behöver hjälp med argumenten. tidigare utkomna titlar i serien KAROLINSKA INSTITUTETS FORSKARE SKRIVER m.fl. Multipel skleros m.fl. Alzheimer Michael Alvarsson m.fl. Diabetes Juha Kere Dyslexi Peter Benno m.fl. Magen Yvonne Brandberg m.fl. Melanom Björn Klinge Munnen ASTRID SEEBERGER Njurarna KONRAD KONRADSSON Hörseln JOHAN FROSTEGÅRD Reumatism Jan Fagius Sirkka-Liisa Ekman www.kiup.se Karolinska Institutet UNIVERSITY PRESS UNIVERSITY PRESS Kol till tryck igen.indd 1 Karolinska Institutet Omslagsfoto: Eva Wernlid 22-08-12 15:41

KOL Förord 7 Gammal sjukdom, nytt begrepp 11 Rökning och KOL 13 Hur vanligt är KOL? 14»Han stannar upp och torkar pannan 16 Lungorna 19 Hur går ett andetag till? 19 Gasutbyte och gastransport 20 Ytlig andning 23 Kronisk andningssvikt, när gasutbytet inte fungerar 23 Gastransporten 24 Renhållningen i luftvägarna 26 Lungornas roll vid fysiskt arbete 27»Annika har dukat fram eftermiddagskaffe 29 Tobaksepidemin 33 Vad är KOL? 39 Bronkit, bronkiolit och emfysem 41 Inflammationen 42 Hur undersöks inflammationen? 43»Erik fick en tid hos distriktsläkaren 45 Symtom vid KOL 49 Hosta, slemupphostningar och långdragna infektioner 49 Andnöd 50 Trötthet, viktnedgång och övriga symtom 52

4 KOL Tillfälliga försämringsperioder, exacerbationer 53 Kronisk andningssvikt (respiratorisk insufficiens) 55 Sjukdomens svårighetsgrader 56»Erik är nu 70 år 58 Riskfaktorer för KOL 63 Rökning 63 Ärftlighet 66 Ålder 67 Risker i arbetsmiljön 67 Kön 68 Lungsjukdom i barndomen 68 Hur man utreder KOL 71 Kartläggning av rökvanor 71 Att mäta lungvolymen spirometri 71 Lungröntgen 76 Datortomografi av bröstkorgen 76 Blodprover 76 Syremättnad 77 Blodgasanalys 78 Mätning av diffusionskapacitet 78 Arbetsprov 79»När Erik besöker lungmottagningen 82 Andra sjukdomar som samvarierar med KOL 85 Kronisk bronkit 85 Bronkiektasier 85 Hjärtsjukdomar 86 Diabetes 87 Astma 87 Undernäring 88 Nedsatt muskelfunktion 89 Benskörhet och minskad benmassa 90 Mentala förändringar 90

KOL 5 Lungcancer 91 Infektioner 91»Erik har gått på kontroller 93 Behandling vid KOL 97 Rökavvänjning 97 Vägen till rökstopp 97 Läkemedel vid rökavvänjning 99 Sjukgymnastik och rehabilitering 100 Andningsteknik 104 Behandlingen av undernäring 105 Arbetsterapi 107 KOL-skola 108 Läkemedelsbehandling 108 Vaccination 114 Behandling av exacerbationer 115 Behandling med syrgas vid kronisk andningssvikt 117 Operation 118 Teambehandling 118»När Erik kommer för sitt första besök 120 Vart vänder jag mig om jag tror att jag har KOL? 123 Sjukvården 123 Hjälp att sluta röka 124 Forskning om KOL 127 Slutord 129 Register 139

Vad är KOL? KOL eller astma? Obstruktion betyder»hinder«eller»tilltäppning«och obstruktiva lungsjukdomar kännetecknas av det finns ett hinder för och tilltäppning av flödet av luft genom luftvägarna. Denna obstruktion mäts med hjälp av lungfunktionstest, spirometri (se s. 71). Idag delas de obstruktiva lungsjukdomarna in i två stora sjukdomar, astma och kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL. KOL är förkortning för kroniskt obstruktiv lungsjukdom observera att det finns ett»t«i slutet av ordet kroniskt, med det menas att kronisk här definierar nästa ord, dvs.»obstruktiv«och inte ordet»sjukdom«. Med obstruktiv lungsjukdom avses sjukdomar där det finns ett hinder eller tilltäppning, en obstruktion, som hindrar luften att flöda in och ut genom luftvägarna. Både astma och KOL är kroniska sjukdomar men det är bara vid KOL som obstruktionen, tilltäppningen, är kronisk. Det innebär att hindret för luft att passera ut och in genom luftvägarna alltid finns hos en person med KOL. Denna har således aldrig normal lungfunktion, oavsett hur mycket behandling som ges. Astma är också en kronisk och tillika obstruktiv lungsjukdom men där obstruktionen varierar, ibland är luftvägarna tilltäppta och ibland inte. Man skulle kunna kalla astma för»periodiskt obstruktiv lungsjukdom«. En astmatiker har nedsatt lungfunktion under perioder då sjukdomen är dåligt kontrollerad och ofta helt normal lungfunktion under perioder med god kontroll av sjukdomen. Men varken astma eller KOL är tydligt avgränsade sjukdomar. Under benämningarna döljer sig flera sjukdomstillstånd som har många likheter men också olikheter. Svår astma hos en icke-allergisk 50-årig kvinna som får astmasymtom när hon äter huvudvärkstabletter skiljer sig mycket från astman hos en kattallergisk tioåring. Även KOL är ett samlingsbegrepp för ett flertal olika sjukdomstillstånd

40 KOL KOL drabbar luftvägar och lungor Inhalation av skadliga ämnen, oftast tobaksrök, leder till inflammation i luftvägar och lungor. Inflammationen drabbar de stora luftvägarna, bronkerna (bronkit), små luftvägarna, bronkioler (bronkiolit) och själva lungvävnaden, alveolerna (emfysem). Det är framförallt bronkiolit och emfysem som ger upphov till luftvägsobstruktionen vid KOL. Friska luftvägar I de friska luftvägarna arbetar flimmerhåren i ett tunt vätskeskikt i vilket inandade partiklar fastnar så att partiklarna kontinuerligt transporteras i riktning mot svalget. Slem Luftstrupe Bronker Luftvägarna skadas Vid KOL är slemhinnan skadad och flimmerhåren kan inte ombesörja transporten av sekret och partiklar. Luftvägarna rensas då ofta genom att den sjuke hostar upp slemmet. Lungorna skadas Emfysem innebär att lungblåsornas (alveolernas) väggar bryts ned och att det, istället för en klase med många små alveoler bildas stora hålrum, s.k. emfysem. Annika Röhl Bakterier Partiklar Skadade lungblåsor (emfysem) Bronkioler Alveoler Bronkioler Friska lungblåsor som yttrar sig på olika sätt och det finns stora skillnader i prognos, möjligheter till behandling och symtom hos olika personer som fått diagnosen KOL. Vi har ännu inte kunskapen för att på ett meningsfullt sätt dela upp dessa i olika underdiagnoser. I framtiden kommer nog både astma och KOL att sönderfalla i ett flertal olika avgränsade sjukdomsdiagnoser.

Vad är KOL? 41 Bronkit, broniolit och emfysem KOL är en inflammatorisk sjukdom. Genom den upprepade irritationen från tobaksrök eller andra luftburna ämnen svarar luftvägarna med en inflammatorisk reaktion i hela luftvägsträdet och i själva lungvävnaden. Inflammationen blir kronisk eftersom exponeringen pågår dagligen under lång tid. Tidigt efter att man börjat röka uppkommer en inflammatorisk reaktion i de små luftvägarna (bronkioler). Den inflammatoriska processen i dessa små luftvägar kallas bronkiolit. Med tiden ger bronkioliten skador på de små luftvägarna vilket försämrar lungornas förmåga att syresätta blodet och vädra ut koldioxid. Exponeringen leder även till en inflammation i de stora luftvägarna, bronkerna, ett tillstånd som kallas bronkit. Bronkiten är ofta den viktigaste orsaken till den kroniska hostan och den kraftiga slembildningen hos många rökare. Kronisk bronkit betraktas i dag som egen sjukdom och definieras som»kronisk hosta med upphostning av slem dagligen«, det vi i dagligt tal kallar rökhosta. När processen fortskrider under många år skadas lungvävnaden svårt, alveolväggarna bryts ned och det bildas hålrum i själva lungvävnaden, emfysem (se figur s. 40). I stället för ett stort antal alveoler finns nu större hål som uppstått då alveolväggarna förstörts och alveolerna sammansmälts till större hålrum, emfysemblåsor, där gasutbyte inte längre kan äga rum. Förändringarna går inte tillbaka när de väl uppkommit, emfysembildningen är irreversibel. Om exponeringen avbryts tidigt, vilket i de flesta fall innebär att man slutar att röka, kan förändringarna gå tillbaka och luftvägarna återta ett normalt utseende och normal funktion. Mer långtående förändringar och emfysemutveckling är irreversibla, dvs. förändringarna går inte tillbaka och vävnaden kan inte längre återta normal struktur eller funktion. Det är dock fortfarande viktigt att avbryta vidare exponering eftersom den fortsatta destruktionen av lungvävnaden då sker långsammare, den snabba förstörelse stannar upp (se figur s. 42).

58 KOL»Erik är nu 70 år och det har gått 14 år sedan han besökte vårdcentralen på grund av andfåddhet. Utredningen hade då visat att Erik hade KOL i stadium 2 med en lungfunktion som motsvarade 60 procent av förväntat normalvärde. Lungröntgen hade visat tecken som tydde på KOL men hade, enligt läkaren, inte visat»något alarmerande«. Läkaren hade dock bestämt framhållit att Eriks symtom hade med rökningen att göra och att det nu var hög tid att allvarligt fundera på att sluta.»medan tid är«, hade läkaren sagt.»om du slutar nu kan du få besvären att avta och du får uppleva en behaglig och aktiv pensionsålder«. Efter besöket hade Erik gjort några försök att sluta röka men han deltog aldrig i den rökslutargrupp som läkaren på vårdcentralen erbjöd honom. Han tyckte inte att det var något för honom, om han skulle sluta så skulle han klara det på egen hand. Doktorn hade skrivit ut några tabletter som skulle minska rökbegäret och så använde han nikotinplåster. Han lyckades faktiskt att hålla upp med rökningen något halvår. I samband med en nära väns 60-årsdag rökte han dock några cigaretter och så var rökningen igång igen. Erik hade också diskuterat betydelsen av motion med sin distriktsläkare och han blev erbjuden att gå till en sjukgymnast som skulle hjälpa till med att lägga upp ett strukturerat träningsprogram. Erik tyckte dock att han även kunde klara detta själv. Han visste ju var felet låg, att han rörde sig för lite.»det är väl bara att ta sig i kragen och komma ut och jogga lite, eller åtminstone ta några långa, raska promenader i veckan«, hade han tänkt. När han nu nästan 15 år senare ser tillbaka, inser han att det aldrig blev som han tänkt. Visst blev det några promenader under de första veckorna men ganska snart fick han en infektion som gjorde att han inte kunde motionera och sedan kom han aldrig igång igen. Han var tillbaka i ett huvudsakligen stillasittande liv.»det är ju inte så lätt att komma igång med motionen när man blir så andfådd vid minsta ansträngning. Dessutom kan det inte vara nyttigt att anstränga sig när kroppen säger ifrån«, hade han resonerat.

64 KOL Paketår Man brukar ange den totala exponeringen för cigarettrök i»paketår«. Med ett paketår menas att man rökt ett paket (= 20 cigaretter) om dagen under ett år. Ett paket om dagen i 20 år eller 10 cigaretter om dagen under 40 år blir således en sammanlagd exponering på 20 paketår. På motsvarande sätt blir rökning av 30 cigaretter om dagen under 40 år en sammanlagd exponering på 60 paketår. börjar röka, ju tidigare rökdebut desto större risk att få KOL. Det finns uppgifter som tyder på att en skillnad i rökdebut på ett år som barn eller tonåring motsvarar en skillnad på ungefär två paketår i vuxen ålder. Det innebär att ett barn som börjar röka vid 11 års ålder har 8 paketår mer än den som börjar röka vid 15 år. Det finns även indikationer på att barn som börjar röka tidigt förlorar»lungfunktionsplatån«, dvs. den 10-årsperiod som inträffar mellan cirka 20 och 30 års ålder, vilket gör att deras åldersbetingade förlust av lungornas funktion startar cirka 10 år tidigare än hos icke-rökande barn. Det är inte ovanligt att rökare tenderar att underdriva sina symtom vilket kan bottna i en skamkänsla över att man har en självförvållad sjukdom. Uppfattningen att»man får skylla sig själv«finns framförallt hos icke-rökare men även hos många rökare. Att diskutera skuldfrågan och öka en kanske redan utvecklad skamkänsla för de rökningsorsakade skadorna är inte till hjälp för någon, vare sig den sjuke eller vårdgivare. Det är illa nog att man en gång började röka och sedan blev fast i ett missbruk. Man behöver inte belasta situationen med ytterligare, moraliska aspekter. För övrigt beror mycket av vår ohälsa på vårt riskbeteende. Det gäller dålig kosthållning och alkoholintag, resor med bil och andra fortskaffningsmedel liksom utövande av mer eller mindre riskfyllda sporter och fritidsaktiviteter. Det gäller fysisk inaktivitet, dåliga sovvanor och mycket annat som vi vet är negativt för vår hälsa men som vi ändå väljer att bortse från. Målsättningen vid all ohälsa måste vara att på ett så korrekt sätt som möjligt klarlägga orsak och sjuk-

Vart vänder jag mig om jag tror att jag har KOL? Sjukvården KOL är en av våra stora folksjukdomar och man beräknar att mer än en halv miljon, kanske upp mot 700 000, människor i Sverige har KOL. Detta innebär att utredning, diagnostik och behandling måste skötas vid våra vårdcentraler. Har man symtom i form av hosta, slemupphostningar och andnöd ska man alltså vända sig till sin vårdcentral som då gör en utredning. Alla vårdcentraler kan ordna så att lungröntgen blir gjord när detta är motiverat. Alla vårdcentraler ska även göra spirometrier för att kunna diagnostisera sjukdomar som KOL, astma och andra lungsjukdomar som kan avslöjas genom undersökning av lungornas ventilationsförmåga. Idag finns spirometrar vid de flesta vårdcentraler i vårt land. I de fall man stöter på problem kan den sjuke remitteras till lungklinik för eventuell vidare utredning. Detta kan även gälla när sjukdomen redan har lett till kronisk andningssvikt eller då behandlingen inte haft förväntad effekt. Finns det en öppen kommunikation kan sjuka med svår KOL tas om hand i samarbete mellan vårdcentralerna och lungklinikerna. Patientföreningar För att stärka trygghet och social gemenskap spelar patientföreningar en stor roll. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund är en stor patientförening som tillvaratar intressen och fungerar som mötesplats för personer med hjärt- och lungsjukdomar. Föreningen har cirka 40 000 medlemmar fördelade på närmare 200 lokalavdelningar i landet. Patientföreningen erbjuder en möjlighet att träffa andra människor som befinner sig i en liknande situation. För många är det en trygghet att få utbyta erfarenheter med andra som befinner sig i en liknande situation. Sjukdomen blir ofta mindre skrämmande när man får klart