Likvärdig och tillgänglig cancervård i hela Norrland med spets och bredd.

NRF Dnr 139/13 Likvärdig och tillgänglig cancervård i hela Norrland med spets och bredd. REGIONAL UTVECKLINGSPLAN FÖR CANCERVÅRDEN I NORRA REGIONEN 2013 2015 Beslutad av Förbundsdirektionen för Norrlandstingens Regionförbund att gälla fr.o.m. 2013-03-15 Revidering enligt beslut i Förbundsdirektionen 2014-05-21. Gäller fr.o.m. 2014-06-18 med samtliga landstings handlingsplaner.

Innehållsförteckning Sammanfattning... 3 1 Bakgrund... 5 1.1. Nationella och regionala strategier för cancervården... 5 1.2 Cancerutvecklingen i Sverige och regionen... 6 1.3 Öppna jämförelser av cancervårdens kvalitet och effektivitet... 9 2 Regional utvecklingsplan för 2013-2015... 10 2.1. Förebyggande insatser och tidig upptäckt av cancer... 10 2.2. Vårdprocesser... 10 2.3. Psykosocialt stöd, rehabilitering och palliativ vård... 13 2.3.1. Psykosocialt stöd och rehabilitering... 13 2.3.2. Palliativ vård... 13 2.4. Patientens ställning i cancervården... 14 2.5. Utbildning och kompetensförsörjning... 14 2.6. Kunskapsstyrning... 17 2.7. Klinisk forskning och innovation... 17 2.8. Regionalt cancercentrum Norrs ledning och struktur... 18 2.9. Regional utvecklingsplan för cancervården... 19 2.10. Nivåstrukturering... 19 3 Målnivåer... 20 4 Bilagor... 30 2 (31)

Sammanfattning Arbetet med att etablera ett Regionalt Cancercentrum Norr, RCC Norr, inleddes 2010 och politiskt beslut om att inrätta RCC Norr togs av Norrlandstingens regionförbund i september 2011. Norra regionens vision är Likvärdig och tillgänglig cancervård i hela Norrland med spets och bredd. Denna regionala utvecklingsplan för cancervården lägger grunden för att visionen ska bli verklighet. Regionens första utvecklingsplan fastslogs i mars 2013. Planen ska revideras årligen, och detta är den första reviderade utgåvan. Revideringen består i att fler processområden har tillkommit och ett fåtal nya målnivåer har definierats inom de områden som ingick i den första utgåvan av planen. Data kring cancersjuklighet har uppdaterats. Vissa justeringar har även gjorts i den löpande texten, för att anpassa den till de aktiviteter som genomförts och den utveckling som skett inom regionens cancervård under 2013. RCC Norr ska bidra till utvecklingen av den framtida cancervården i Norrland. Detta ska ske genom att knyta samman regionens samtliga kompetenser och resurser inom cancerområdet, från tidig upptäckt och genom hela vårdprocessen, inklusive rehabilitering, samt forskningen, utvecklingen och utbildningen. Ett särskilt profilområde är Cancervård i glesbygd. Vid ställningstagande till vårdprogram och behandlingar ska glesbygdsperspektivet alltid vägas in. Vården ska organiseras för att så långt som möjligt minimera resor för patienten, förutsatt att det inte försämrar resultatet för patienten. Detta är särskilt viktigt inom den palliativa vården. Planen utgår från de tio kriterier som har definierats för regionala cancercentra. Konkreta målnivåer har definierats för de vårdprocesser som vid utgången av 2012 hade tillsatta processledare, liksom för merparten av de övriga kriterierna. Vårdprocessernas diagnosspecifika mål avser i hög utsträckning ledtider, samt specifika åtgärder inom utredning eller behandling, där resultaten i norra regionen idag är sämre än riksgenomsnittet. Några målnivåer är gemensamma för flera av diagnoserna och kvarstår som övergripande mål i denna reviderade plan: Patologin behöver förstärkas och befintliga resurser optimeras för att minska ledtider och öka kvaliteten i diagnostik. Ökad regional planering av ST-utbildningarna i patologi, med fler regiongemensamma ST-block, ökade handledarinsatser, bättre forskningsmöjligheter för patologer och utlandsrekrytering är några möjligheter till förstärkning. En kort svarstid för vävnadsprov kan ha betydelse för behandlingen och bidrar till ett bra psykosocialt omhändertagande av patienten. Detta är viktigt, då man vet att ovissheten innan diagnos är en mycket svår situation och kan påverka möjligheten att snabbt kunna rehabilitera sig efter cancersjukdomen. Bedömning och planering på multidisciplinära konferenser (MDK, även kallade multidisciplinära terapikonferenser, MDT, eller multidisciplinära ronder, MDR) ska göras för samtliga eller definierade grupper av patienter. MDK medför att rätt undersökningar utförs på patienten och att den behandling patienten får blir optimal utifrån rådande kunskap. För att möjliggöra MDK i önskad omfattning måste bland annat radiologi och nuklearmedicin (bild- och funktionsmedicin) förstärkas och befintliga resurser optimeras. Alla patienter ska erbjudas tillgång till en kontaktsjuksköterska, med tydligt definierat uppdrag. Att utse kontaktsjuksköterska till alla cancerpatienter kan innebära en viss initial kostnadsökning, men bedöms snabbt bli kostnadsbesparande, då det förebygger onödiga kontakter och fördröjning av vården och skapar trygghet för patienter och närstående. God inrapportering i kvalitetsregister, för att få nödvändigt underlag för förbättringsarbete. Den palliativa vården i regionen behöver förstärkas, bland annat genom breddutbildning av personal inom både landsting och kommuner. 3 (31)

Onkologisk specialistkompetens behöver finnas inom alla regionens fyra landsting och åtgärder för att åstadkomma detta vidtas. Öka förutsättningarna för tidig upptäckt, genom att utveckla och optimera screeningverksamheten och genom att förbättra förmågan hos akut- och primärvården i regionen att utan fördröjning diagnostisera cancersjukdomar. För att förebygga cancer är folkhälsoarbetet viktigt, särskilt med avseende på tobak, alkohol och fysisk aktivitet, med fokus på patientmedverkan. Vården ska ha patientens fokus och präglas av att patienter och närstående involveras både i konkreta behandlingsbeslut och i vårdens utveckling, bland annat genom RCC Norrs patientråd och genom involvering i diagnosgrupperna. Vårdens effektivitet och utveckling ska stödjas genom ny kunskap om den nya invidinriktade cancervårdens effekter, nytta för patienten och kostnadseffektivitet. Till år 2015 ska nationella vårdprogram ha utarbetats för samtliga cancerdiagnosområden. Cancerseminarier ska stödja forskning och utbildning. Interaktiva utbildningsmoduler ska skapas, som en plattform för grundläggande utbildning för personal som börjar arbeta med cancerpatienter. Forskning och utveckling ska kännetecknas av hög kvalitet, tydlig klinisk förankring och patientnytta och genomföras i nära samverkan både inom regionen och med akademin. Kvalitetsregister, hälsodatabaser, biobanker och ett nätverk av kliniska forskningscentra ska utgöra starka plattformar. Patienter från hela regionen ska ges möjlighet att delta i kliniska studier. Kliniska data, färskfrusen vävnad samt blodprov ska insamlas från patienter i hela regionen. Den plan för nivåstrukturering av cancervården i norra regionen som fastställts under våren 2013 ska vara genomförd i slutet av 2015. 4 (31)

1 Bakgrund 1.1. Nationella och regionala strategier för cancervården En nationell cancerstrategi för framtiden Utredningen En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) förutspår en fördubbling av antalet cancerfall inom 20 år, vilket ställer stora krav på hälso- och sjukvården. Den svenska cancervården är idag god, men det finns utrymme för förbättringar, och en ökad samordning krävs för att möta framtida behov. Bland annat handlar det om att säkra att alla får en lika god vård, oavsett var i landet man bor, kön och socioekonomisk tillhörighet. Patienter upplever också att det ibland brister i information och helhetssyn och att vårdkedjan inte håller ihop på ett bra sätt. Enligt utredningen behövs bättre förutsättningar än idag för utvecklandet av ny kunskap för prevention, diagnostik och behandling. Det behövs även ett mer multidisciplinärt angreppssätt i både vård och forskning. Regionala cancercentra Baserat på utredningens slutsatser beslutade regeringen att utveckla regionala cancercentra (RCC), som det strategiskt och långsiktigt viktigaste förslaget för att stärka cancervården. Norrlandstingen fattade det politiska beslutet att inrätta RCC Norr den 21 september 2011. RCC Norrs struktur och arbetssätt framgår av PM 2011-05-25 från Norrlandstingens Regionförbund. Socialdepartementet har fastslagit tio kriterier för vad som ska utmärka ett RCC: Patientcentrerade kriterier 1. Förebyggande insatser och tidig upptäckt av cancer 2. Vårdprocesser 3. Psykosocialt stöd, rehabilitering och palliativ vård 4. Patientens ställning i cancervården Kriterier gällande utbildning, kunskapsstyrning och forskning 5. Utbildning och kompetensförsörjning 6. Kunskapsstyrning 7. Klinisk cancerforskning och innovation Kriterier gällande RCC:s organisation 8. Ledningsfunktion, RCC-samverkan och uppföljning av cancervårdens kvalitet 9. Utvecklingsplan för cancervården i sjukvårdsregionen 10. Nivåstrukturering Den strategiska regionala utvecklingsplanen för norra sjukvårdsregionens cancervård utgår från dessa kriterier och baseras på de specifika utmaningar som finns i regionen. Detta är den första reviderade utgåvan av den första regionala utvecklingsplanen, som fastslogs i mars 2013. Planen kommer även fortsättningsvis att revideras årligen och utvidgas i takt med det nationella och regionala arbetet inom cancerområdet, där allt fler processer startar inom RCC Norr under de kommande åren. Alla cancerdiagnoser omfattas inte i årets handlingsplan, då processarbetet inte är inlett för alla diagnoser. Under 2015 kommer handlingsplanen att vara fullt utbyggd och omfatta alla cancerdiagnoser. Norra regionens vision för cancervården Norra regionens vision är Likvärdig och tillgänglig cancervård i hela Norrland med spets och bredd. Norra regionens befolkningsstruktur, med många glest befolkade delar, ställer särskilda krav för att åstadkomma en likvärdig prevention, tidig upptäckt, utredning, vård och behandling. Cancervård i glesbygd är därför ett särskilt profilområde för RCC Norr. När cancerrådet tar ställning till vårdprogram och behandlingar ska glesbygdsperspektivet alltid vägas in. Vården ska organiseras för att så långt som möjligt minimera resor för patienten, förutsatt att det inte försämrar vården för 5 (31)

patienten. Distansöverbryggande teknik ska användas i stor utsträckning. RCC Norr har fyra hörnstenar som är centrala för att förverkliga visionen; Att i alla sammanhang ha patientens fokus Att arbeta för optimal kommunikation mellan olika vårdgivare och mellan vårdgivare och patient Att arbeta med evidensbaserad kunskap och god kvalitet Att stärka forskning och innovation 1.2 Cancerutvecklingen i Sverige och regionen Cancersjuklighet i Sverige Det finns cirka 200 olika cancersjukdomar med olika svårighetsgrad. Ökad kunskap, bättre behandling och större möjligheter att upptäcka cancer i ett tidigt stadium gör att allt fler som får en cancerdiagnos överlever. 2011 dog 21 733 personer i cancersjukdom i Sverige. Det gör cancer till den näst vanligaste dödsorsaken, efter hjärt- och kärlsjukdomar. Hos personer yngre än 75 år är cancer den vanligaste dödsorsaken. Var tredje person i Sverige drabbas någon gång av cancer. År 2011 diagnostiserades 57726 fall i Sverige. Sjukdomen är ungefär lika vanlig bland båda könen, men män och kvinnor drabbas av olika cancerformer. I Sverige är prostatacancer den vanligaste cancerformen bland män och bland kvinnor är bröstcancer vanligast (se figur 1-2). Figur 1 De nio vanligaste cancerformerna hos kvinnor 2011 6 (31)

Figur 2 De nio vanligaste cancerformerna hos män 2011 Källa: Cancerfondsrapporten 2013 Cirka 65 procent av dem som drabbas av cancer är 65 år eller äldre. Alla åldrar kan dock drabbas, även om endast 1 procent av all cancer diagnostiseras hos personer yngre än 25 år. I Sverige levde vid utgången av 2011 cirka 440 000 personer som hade eller hade haft cancer, en siffra som väntas öka i framtiden till följd av ökad diagnostisering, förlängd överlevnad och befolkningsförändringar. Enligt den nationella cancerstrategin beräknas antalet män som har cancer vara nästan 130 procent fler år 2030 än idag. Motsvarande ökning för kvinnor är 70 procent. Den relativa 5-årsöverlevnaden för samtliga cancerdiagnoser i Sverige är idag drygt 70 procent. Trots att överlevnaden i cancersjukdom fortsätter att förbättras finns det fortfarande cancersjukdomar med mycket dålig prognos, till exempel bukspottkörtelcancer och levercancer. Lungcancer är den cancersjukdom som orsakar flest dödsfall totalt och som orsakar flest dödsfall hos kvinnor. Hos män är prostatacancer den cancersjukdom som orsakar flest dödsfall. Tabell 1. De tio cancerdiagnoser som orsakade flest dödsfall i Sverige 2011. Diagnos Män Kvinnor Totalt Lunga 1901 1705 3606 Tjock-/ändtarm 1334 1315 2649 Prostata 2357 0 2357 Bukspottkörtel 791 789 1580 Bröst 15 1401 1416 Maligna lymfom (inkl. kronisk lymfatisk leukemi ) 488 376 864 Urinblåsa och övriga urinvägar 522 236 758 Magsäck 395 268 663 Äggstock 0 563 563 Lever 353 214 542 Källa: Cancerfondsrapporten 2013 Utveckling av cancersjukdomarna i regionen En avgörande faktor för behovet av cancerbehandling är utvecklingen när det gäller nyinsjuknande och förekomst av tumörsjukdomar. Tabell 2 redovisar prevalensen av cancer i norra regionen, det vill säga antalet personer som har eller har haft en cancersjukdom. I tabellen redovisas både antalet personer som fått sin cancerdiagnos under de senaste fem åren och det totala antalet personer i regionen som någon gång har fått en cancerdiagnos. Majoriteten av de personer som har diagnostise- 7 (31)

rats med cancer under de senaste fem åren kan förmodas ha behov av vårdinsatser av varierande omfattning. Tabell 2. Prevalens av cancer i norra regionen i september 2013. Diagnos Prevalens 5 år, män Prevalens total, män Prevalens 5 år, kvinnor Prevalens total, kvinnor Prostata 4440 8900 - - Bröst (kvinnor) - - 3000 9150 Tjock-/ändtarm 1020 2210 930 2360 Urinblåsa, övriga urinvägar 660 1620 230 620 Lunga 210 340 270 440 Livmoderkropp - - 630 2070 Maligna lymfom 400 1100 310 920 Hud exkl. malignt melanom 450 800 370 680 Malignt melanom 390 1000 410 1270 Hjärna, övriga nervsystemet 160 740 270 1140 Huvud-hals 260 620 140 370 Njure exkl. njurbäcken 240 540 150 450 Äggstock - - 200 840 Testikel 150 710 - - Livmoderhals - - 141 950 Bukspottskörtel 45 70 35 50 Magsäck 80 200 60 170 Lever, primär 25 45 20 35 Övriga diagnoser 950 2360 1040 3120 Totalt* 9200 19900 7950 23200 Källa: Cancerregistret/Regionalt Cancercentrum Norr * Vissa personer har cancer av mer än en diagnostyp, och summan av prevalensen för de olika diagnoserna är därför större än den totala prevalensen. Samtidigt som hela befolkningen i regionen väntas minska kommer förekomsten av cancer att öka, beroende på ökningen av antalet äldre. Utvecklingen skiljer sig något mellan landstingen i regionen, beroende på ålderssammansättningen i respektive län. Att identifiera tumörfall i ett tidigt stadium medför att färre personer får spridd cancer och att fler överlever sin sjukdom, samt att den cancerbehandling man genomgår är mindre omfattande. Tidig upptäckt är därför en övergripande strategi för att kunna möta det ökande antalet tumörfall. Prevention är också en möjlighet att påverka den ökande förekomsten av cancer, såsom till exempel rökning med avseende på lungcancer, eller borttagande av polyper som förhindrar utvecklingen av tjock-/ändtarmscancer. Tabell 3 visar statistik över antalet diagnostiserade fall inom de olika tumörtyperna i regionen 2012 samt förväntat antal år 2017. Ökningen från 2012 till 2017 beräknas till i genomsnitt 7 procent i regionen. 8 (31)

Tabell 3. Antal nya fall av cancerdiagnoser i norra regionen 2012 samt prognos för 2017 Diagnos Antal fall 2012*, män Prognos 2017*, män Antal fall 2012*, kvinnor Prognos 2017*, kvinnor Prostata 1032 1133 Bröst (kvinnor) 658 727 Tjock-/ändtarm 298 316 268 293 Urinblåsa, övriga urinvägar 195 222 67 68 Lunga 141 166 160 196 Livmoderkropp 131 144 Maligna lymfom 103 121 84 87 Hud exkl. malignt melanom 158 149 107 121 Malignt melanom 100 117 96 107 Hjärna, övriga nervsystemet 62 60 58 73 Huvud-hals 79 87 35 46 Njure exkl. njurbäcken 73 72 40 44 Äggstock 44 46 Testikel 30 35 Livmoderhals 35 38 Bukspottkörtel 42 42 40 48 Magsäck 53 41 37 35 Lever, primär 23 25 20 17 Övriga diagnoser 302 309 314 366 Samtliga diagnoser 2691 2895 2198 2456 Källa: Regionalt Cancercentrum Norr * Personer med flera tumörer av samma diagnos samma år räknas bara med en gång. Personer som har olika diagnoser samma år räknas med en gång per diagnos. 1.3 Öppna jämförelser av cancervårdens kvalitet och effektivitet Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och landsting har publicerat Öppna jämförelser av cancersjukvårdens kvalitet och effektivitet jämförelser mellan landsting 2011. Syftet med rapporten är att skapa underlag för beslutsfattare och att stimulera landstingen att analysera sin verksamhet, lära av varandra, förbättra kvaliteten och effektivisera verksamheten. Årligen publiceras jämförelser för ett mindre antal parametrar för cancervården i den samlade Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet jämförelser mellan landsting. När det gäller överlevnad och behandling av cancersjukdom finns det inget landsting som kan sägas ge den bästa eller sämsta vården. Bröstcancervården håller en genomgående hög och jämn kvalitet över landet. För andra tumörsjukdomar är skillnaderna större. Väntetiderna kan variera stort mellan landstingen. Vid flera cancerformer finns dessutom stora skillnader i väntetid inom respektive landsting. Inom norra sjukvårdsregionen pågår ett arbete med regionala öppna jämförelser, RÖJ. Detta är inlett för några av de större diagnoserna, som prostata-, bröst-, lung- och tjocktarmscancer. Datauttagen till rapporterna görs av statistiker vid RCC Norr. I rapporterna jämförs för ett antal parametrar skillnaderna mellan länen och i vissa fall även på sjukhusnivå. RÖJ-rapporterna är viktiga vid den genomlysning som RCC Norrs processledare gör av hur regionens cancervård fungerar och utgör ett underlag för de mål för cancervårdens utveckling som har satts upp för de olika diagnosområdena. RÖJ-rapporterna publiceras på RCC Norrs hemsida, www.rccnorr.se. Rapporterna uppdateras årligen för att följa att målnivåer förbättras enligt planering. 9 (31)

2 Regional utvecklingsplan för 2013-2015 För respektive kriterium redovisas regionens övergripande strategi och mål, samt hur det regionövergripande arbetet är organiserat. De konkreta målnivåerna redovisas under avsnitt 3, där såväl nuläge som tidpunkt för måluppfyllelse finns tabellerade. Landstingen ansvarar för att på bästa sätt organisera vården och följa sin egen utveckling, så att målnivåerna i den regionala utvecklingsplanen uppfylls. Respektive landsting utarbetar handlingsplaner för hur de utifrån sina egna förutsättningar ska nå de regionala målen. Handlingsplanerna inlämnas till förbundsdirektionen och två gånger per år gör landstingen en avrapportering av hur arbetet fortlöper. Målnivåerna följs upp årligen genom analyser av kvalitetsregisterdata och vid behov genom upprepade RÖJ-rapporter eller genom andra särskilda uppföljningsinsatser. RCC Norr svarar för den övergripande och samlade uppföljningen på regionnivå, med rapportering till förbundsdirektionen och återkoppling till landstingen. 2.1. Förebyggande insatser och tidig upptäckt av cancer Norrlandstingen har en gemensam arbetsgrupp för folkhälsoarbete och förbundsdirektionen har fastslagit ett regionalt folkhälsopolitiskt program för 2012-14. Programmet fokuserar bland annat på riskfaktorer för cancer. Att minska rökning, alkoholkonsumtion och övervikt och öka den fysiska aktiviteten hos befolkningen är övergripande mål. Ett nätverk för tobaksprevention har skapats i regionen och har ett aktivt arbete. Ett nätverk för alkoholprevention är planerat, men har ännu inte kunnat starta på grund av att JLL och VLL inte har representanter inom området. Antal förskrivningar av fysisk aktivitet på recept ökar. Nästa steg blir att metoder för uppföljning och effektmätning av receptförskrivning ska upparbetas. När det gäller livmoderhalscancer, är säkrare sex och god vaccinationstäckning i fokus för det förebyggande arbetet. I regionen främjas säkrare sex bland annat genom gemensamt arbete i Kunskapsnätverk hiv/sti norr. RCC Norr har arbetsgrupper för tidig upptäckt/screening av cancer i bröst, prostata, livmoderhals, kolon/rektum, hudtumörer och i högriskgrupper. Regionens arbete med tidig upptäckt av cancer fokuserar på att utveckla och optimera mammografi och cervixcancerprevention. Tre av regionens fyra landsting (NLL, VLL och JLL) kommer att delta i den nationella tjocktarmscancerscreeningstudie som planeras för 2014-16. RCC Norr ger bland annat ekonomiskt bidrag till utbildning av koloskopisjuksköterskor i samtliga län i regionen, samt bistår med resurser för logistik kring studiens genomförande. I LVN införs allmän tjocktarmscancerscreening genom test av blod i avföring. Screening för tjocktarmscancer ingår i Socialstyrelsens nya screeningrekommendationer och den nationella tjocktarmscancerscreeningstudien är ett steg i införandet av allmän screening för tjocktarmscancer. En översyn och förstärkning av regionens koloskopiresurser behövs, för att möta det ökade behov av koloskopier som screeningen medför. RCC Norr ska identifiera högriskgrupper som behöver omfattas av särskilda screeningsprogram. Cancergenetiska mottagningen erbjuder utredning och uppföljning för personer med ökad risk för ärftlig cancer, för tidig upptäckt. Processledaren för vägen in till cancervården arbetar för att förbättra förmågan hos primärvården i regionen att utan fördröjning diagnostisera cancersjukdomar. Under 2014 genomförs särskilda pilotprojekt för att förbättra tidig upptäckt av tjock- och ändtarmscancer och cancer i urinvägarna. 2.2. Vårdprocesser RCC Norr ska leda och samordna regionens arbete med att förbättra vårdprocesserna inom cancervården. Vårdprocesser är alla delar i vårdkedjan, från förebyggande behandling till palliativ vård. 10 (31)

Processledare för olika diagnosområden, samt för ett antal diagnosöverskridande områden, kartlägger vårdprocesserna inom sina respektive ansvarsområden. De identifierar brister och effektiviseringsmöjligheter, tolkar öppna regionala jämförelser och tar fram underlag för systematiskt förbättringsarbete. I utvecklingsarbetet ska patientens behov vara i fokus och utgångspunkten vara att varje steg i vårdprocessen ska tillföra ett värde för patienten. Processledarna (re)aktiverar regionala vårdprogramgrupper som fungerar som referensgrupp inom RCC, föreslår och förankrar målnivåer samt följer upp dem. För alla processer tillsätts regionala arbetsgrupper, vilket innebär att mycket av det systematiska förbättringsarbetet bedrivs gemensamt i regionen och inte inom landstingen var för sig. Patientrepresentanter involveras i processarbetet. Inför 2014 har samtliga processledare getts möjligheten att söka medel från RCC Norr för pilotprojekt för att studera eller förbättra något specifikt område som man har identifierat inom ramen för sina processledaruppdrag. Projekten ska i första hand genomföras under året. Processledare har tillsatts på 20-50 procents uppdrag från 2011 och framåt. Tabell 4 redovisar vilka processledare som var tillsatta i oktober 2013. Målsättningen är att alla cancerdiagnosområden under våren 2014 ska ha en tillsatt processledare. Tabell 4. Processledare för RCC Norr, tillsatta eller med planerad tillsättning under 2011-14. Område Tillsatt processledare Start 1. Barnonkologi 4 Ulf Hjalmars, VLL 130101 2. Blodcancer Karin Forsberg, VLL 120101 3. Bröstcancer Stefan Emdin, VLL 110901 4. Cervixcancerprevention Pia Collberg, JLL 130301 5. Gynekologisk cancer Ulrika Ottander, VLL 110901 6. Hjärntumörer 4 7. Kolorektalcancer Håkan Olsson, VLL 110901 8. Lungcancer Annelie Behndig, VLL 110901 9. Melanom/hudtumörer Virginia Zazo, VLL 140101 10. Neuroendokrina tumörer, tunntarm och Joakim Hennings, JLL 140101 tyreoidea 11. Okänd primärtumör (CUP) 12. Palliativ vård 1 Katarina Sedig, NLL 110901 13. Patologi Janos Vasko, VLL 121015 14. Prostatacancer Camilla Thellenberg Karlsson, VLL 110901 15. Psykosocialt stöd och rehabilitering 3 Helena Bucht, NLL 120401 16. Sarkom och benmetastaser 17. Screening/tidig upptäckt 2 Håkan Jonsson, VLL 120901 18. Tumörer i övre mag-tarm-kanalen Bengt Wallner, VLL 130301 19. Urogenitala tumörer utom prostatacancer Amir Sherif, VLL 130201 20. Vägen in till cancervården 3 Maria Lindström, LVN 120901 21. Öron-, näsa-, halscancer Uppdrag på 20 % utom för 1 50 %, 2 40 %, 3 40 % år 1, därefter 20 %, 4 20 % år 1, därefter 10 % Identifierade gemensamma behov Samtliga processledare som var tillsatta vid utgången av 2012 och några av dem som tillsattes 2013 har definierat målnivåer för sina respektive processer. Vårdprocessernas diagnosspecifika mål avser i hög utsträckning ledtider, samt specifika åtgärder inom utredning eller behandling, där resultaten i norra regionen idag är sämre än riksgenomsnittet. Målnivåerna redovisas i detalj i avsnitt 3, och beskrivs och analyseras i respektive processledares rapport som finns i bilagorna 1-13. Några behov har identifierats som viktiga inom flera processer: 11 (31)

Ledtider för patologi Väntan på diagnosbesked är en av de faktorer som upplevs psykosocialt svårast för patienten, och har betydelse för hur patienten klarar av att hantera sin cancersjukdom, behandling och återgång till arbetslivet. Bristen på patologer såväl regionalt som nationellt orsakar långa ledtider i väntan på patologisvar inom flera diagnoser. De resurser som finns måste utnyttjas optimalt och åtgärder för att förstärka patologin i regionen vidtas (se avsnitt 2.5, Utbildning och kompetensförsörjning). Multidisciplinära konferenser (MDK) Bedömning och planering på multidisciplinära konferenser, MDK (även kallade multidisciplinära terapikonferenser, MDT, eller multidisciplinära ronder, MDR), av samtliga eller definierade grupper av patienter, är viktigt för att ge patienterna adekvat och jämlik vård utifrån individuella behov. Att patientfall bedöms på multidisciplinär konferens medför att olika specialister, vanligtvis onkologer, kirurger, radiologer/nuklearmedicinare och patologer, gemensamt går igenom den diagnostiska utredningen och föreslår behandling. Sannolikheten för att utredningen blir rätt utförd och att optimalt behandlingsalternativ ges ökar därmed. Beroende på diagnos och behandlingskomplexitet kan MDK ske inom respektive landsting eller regionalt, där de svåraste fallen bör diskuteras vid regionala MDK. Tillräcklig kapacitet i regionens it-bryggor är en förutsättning för att möjliggöra regionala MDK. RCC Norr har gett betydande ekonomiska bidrag till att förstärka tekniken för detta i regionen samt för ett gemensamt regionalt RIS/PACS-system för bild- och funktionsmedicin. Ytterligare it-satsningar krävs dock för att kunna försörja vissa länsdelssjukhus med tillräcklig uppkopplingskapacitet, och RCC Norr bidrar med vissa medel för detta. Regionala satsningar behövs även för driftsättande av ett gemensamt remiss- och svarssystem och utredning pågår kring ett eventuellt framtida regiongemensamt datasystem för laboratoriemedicin. En gemensam infrastruktur inom regionen, som omfattar en likvärdig tillgång till bild- och funktionsmedicin, laboratoriemedicin, fysiologiska laboratorier med mera, är en viktig förutsättning för såväl vårdprocesserna som kliniska studier i hela regionen. Säker och likvärdig information måste vara tillgänglig vid alla punkter där patienter med cancer blir föremål för beslut avseende utredning, behandling och uppföljning. Rutiner behöver optimeras för att möjliggöra deltagande i MDK av kompetenser där tillgången är mindre än behoven, såsom patologer, radiologer/nuklearmedicinare, onkologer med flera. Ett processarbete för att optimera flödet vid MDK-handläggning av patientfall har pågått vid Nus sedan 2012. I respektive processgrupp fortsätter arbetet med att optimera logistiken kring både befintliga och tillkommande MDK. Kontaktsjuksköterskor Tillgång till kontaktsjuksköterska med tydligt definierat uppdrag och koordinerande funktion inom respektive verksamhet mäts nationellt som ett kvalitetsmått för allt fler cancerdiagnoser. Det lyfts av såväl vårdprofessionen som patienterna som väsentligt för att säkerställa patientens trygghet och möjlighet att få snabb kontakt i vården, vilket ökar möjligheterna för patienten att klara mera egenvård. Vidare stödjer kontaktsjuksköterskor optimering av vårdkedjor, minskning av ledtider för planeringen av utredning och behandling och stärker patientens roll i vårdprocessen. Ett omfattande arbete med att tillsätta kontaktsjuksköterskor med ett tydligt uppdrag har påbörjats i samtliga landsting och kommer att fortsätta. God inrapportering i kvalitetsregister Detta är en förutsättning för att kunna följa cancervårdens utveckling i regionen och för att ge bra underlag för kommande förbättringsarbeten. Kontaktsjuksköterskor kan ges en viktig roll att rapportera vissa uppgifter i kvalitetsregister, för en jämn och god inrapportering av kliniska data. Två gånger per år rapporterar RCC Norr täckningsgrader i regionens cancerkvalitetsregister. Rapporteringen sker på kliniknivå för att ge optimalt underlag för förbättringar. 12 (31)

Onkologisk kompetens i regionen I regionen finns onkologiska kliniker i Umeå och Sundsvall, medan Norrbotten hösten 2013 har en specialist i onkologi anställd vid Sunderbyns sjukhus och Jämtland helt saknar egna specialister i onkologi. Att säkerställa tillgång till specialistkompetens inom onkologi i samtliga landsting är nödvändigt för att möjliggöra en likvärdig och säker onkologisk behandling av regionens cancerpatienter. Såväl kortare väntetider för patologisvar, bedömning och planering på MDK och tillgången till kontaktsjuksköterska ger förutsättningar för kortare ledtider. Erfarenheter från bland annat Danmark tyder på att kortare ledtider bidrar till ökad överlevnad för cancerpatienter, förutom att det är positivt ur ett psykosocialt perspektiv. Ett gemensamt nationellt projekt avseende ordnat införande av nya cancerläkemedel pågår och en rapport presenterades i januari 2013. Rapporten ingår som underlag för ett bredare nationellt projekt som omfattar ordnat införande av läkemedel inom samtliga diagnosområden. För cancerområdet har en särskild arbetsgrupp tillsatts som stöd för det nationella arbetet med nya läkemedelsterapier (NLT). I norra regionen finns ett etablerat samarbete för regional introduktion nya läkemedel genom norrländska läkemedelsrådet, som med stöd av de regionala chefsamråden och RCC Norr utarbetar beslutsunderlag för regional introduktion av nya läkemedel. Landstingsdirektörerna tar ställning till förslagen och beslut tas i förbundsdirektionen. 2.3. Psykosocialt stöd, rehabilitering och palliativ vård 2.3.1. Psykosocialt stöd och rehabilitering Patienter och närstående ska oavsett diagnos och bostadsort erbjudas cancerrehabilitering inklusive psykosocialt stöd. Denna ska utgå från en strukturerad bedömning av individuella behov och dokumenterad planering av åtgärder. Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering som fastställs under 2013/2014 ska implementeras i regionen. RCC:s processledare för psykosocialt stöd och rehabilitering leder en regional arbetsgrupp inom området, vars lokala representanter utsetts av respektive landsting för att delta i det regionala utvecklingsarbetet och förankra och implementera resultatet av det i det egna landstinget. Arbetsgruppen samarbetar med diagnosprocessledarna i att utarbeta regionövergripande rutiner gällande cancerrehabilitering inklusive psykosocialt stöd, anpassade för respektive diagnosgrupp inom de områden där det finns diagnosspecifika behov. Under 2014 görs ett fördjupat pilotarbete kring detta inom gyncancerprocessen. För detaljerad beskrivning och målnivåer för cancerrehabilitering inklusive psykosocialt stöd, se bilaga 12. 2.3.2. Palliativ vård Palliativ vård av god kvalitet ska erbjudas alla invånare inom regionen som behöver det, oavsett bostadsort, vårdform och diagnos. Arbetet med att implementera de nationella riktlinjerna och det vårdprogrammet för palliativ vård i regionen ska fortsätta. I regionen är ca 1800 cancerpatienter per år i behov av palliativ vård. Kartläggningen av den palliativa vården i regionen har bland annat identifierat ett stort behov av breddutbildning i palliativ vård för personal inom både landsting och kommuner. En web-baserad utbildning i grundläggande palliativ vård, riktad till all personal som möter palliativa patienter, är under utarbetande och beräknas vara klar att använda i mars 2014. Under hösten 2013 utarbetas en kommunikationsplan för maximal spridning av utbildningsmaterialet. För detaljerad beskrivning och målnivåer för palliativ vård, se bilaga 6. 13 (31)

2.4. Patientens ställning i cancervården Vården ska ha patientens fokus och präglas av att patienter och närstående ges individanpassad information och involveras i konkreta behandlingsbeslut. Patienter ska involveras i arbetet med att utveckla vårdprocesserna och öka säkerheten i vården. Patientrepresentanter knyts till samtliga processledares arbetsgrupper, för att aktivt tillvarata patienternas erfarenheter under hela vårdprocessarbetet. Möjligheter till interaktiv/digital patientutvärdering ska skapas och patientrapporterade resultatmått (PROM) inkluderas i fler kvalitetsregister. Införandet av PROM ingår i Sveriges kommuners och landstings (SKL:s) certifieringskriterier för kvalitetsregister, och RCC Norr bidrar till detta via regionens registerhållare och registeransvariga inom RCC Norr. Arbete pågår inom samtliga cancerkvalitetsregister. Ett utveckling av en teknisk lösning för att underlätta samordningen mellan enkätdata och kvalitetsregisterdata kring patientenkäter pågår. Pilotstudier kring att inkludera patientrapporterade erfarenhetsmått (PREM) i kvalitetsregister pågår nationellt. RCC Norr har en samordnande kontaktsjuksköterska, med uppgift bland annat att hålla i ett nätverk för kontaktsjuksköterskor inom cancerområdet i regionen, för erfarenhetsutbyte och fortbildning. Målet är att alla cancerpatienter i norra regionen ska ha tillgång till en kontaktsjuksköterska, som har ett definierat uppdrag. Den samordnande kontaktsjuksköterskan är även regionens representant i den nationella arbetsgruppen för införande av en individuell vårdplan för cancerpatienterna, min vårdplan. RCC Norrs patientråd lyfter viktiga patientfrågor för utredning inom ramen för RCC:s uppdrag och är ett rådgivande organ till cancerrådet. Patientrådet är bland annat remissinstans för vårdprogram och riktlinjer, deltar i utarbetande av skriftlig patientinformation, medverkar i regionala cancerdagar och planerar innehållet i de patientföreträdarutbildningar som RCC Norr anordnar. Patientrådet skriver årligen en rapport med förslag till vad de tycker att RCC Norr ska beakta i sitt förbättringsarbete (bilaga 15). Individuella vårdplaner för alla cancerpatienter, rehabilitering och psykosocialt stöd, utvecklad patientdelaktighet, bemötandefrågor och att minska fördomar kring cancer är områden som patientrådet prioriterar. Under 2014 ska handlingsplaner kring bemötandefrågor och fördomar utarbetas. Patientnämnderna i alla fyra norrlandstingen följer ärenden där patienter har tagit kontakt i frågor som är relaterade till cancer och rapporterar sina iakttagelser till RCC Norr, som underlag till förbättringsarbete. RCC Norrs styrgrupp har hösten 2013 beslutat om regiongemensamma rutiner kring second opinion. Dessa ska implementeras i regionen. 2.5. Utbildning och kompetensförsörjning Adekvat bemanning och kompetens inom alla personalkategorier är en förutsättning för god vård inom cancerområdet, oavsett vårdnivå. Medarbetarna behöver kontinuerligt fortbildning, så att forskningsrön och förändringar inom vårdprogrammen snabbt förmedlas till den kliniska vardagen. Bemanningsläget i norra regionen En kartläggning av bemanningsläget för Norra regionen visar att regionen har brist på flera typer av specialistläkare inom patologi, lungmedicin, onkologi (främst i NLL och JLL, där egna onkologer saknas), hematologi, radiologi-nuklearmedicin, urologi och palliativ medicin. Generationsväxlingar medför även behov av att rekrytera specialistsjuksköterskor för strålterapi (främst i VLL) och radiologi-nuklearmedicin. Det råder brist på kirurgspecialistsjuksköterskor och de onkologspecialistsjuksköterskor som finns är ojämnt fördelade över regionen. För distriktssköterskor finns behov av ökad kompetens inom cancervård. 14 (31)

Norra regionens kompetensförsörjningsråd, där personaldirektörerna från norrlandstingen och representanter från de tre universiteten i regionen ingår, har till uppgift att samordna utbildningsinsatserna och utveckla verksamhetsförlagd utbildning och klinisk tjänstgöring inom regionen. Kompetensförsörjningsrådet har fastslagit en generell kompetensförsörjningsstrategi för regionen. RCC Norr utarbetar under hösten 2013 en särskild kompetensförsörjningsplan för regionens cancersjukvård, baserad bland annat på detaljerade kompetensförsörjningsplaner som processledarna under året har utarbetat för sina respektive områden. Kompetensförsörjningsplanen ska presenteras för förbundsdirektionen för beslut under första halvåret 2014. Onkologisk kompetens Bristen på onkologisk specialistkompetens är kritisk för många diagnoser. Frågan har hög prioritet och RCC Norr gjorde under våren 2013 en särskild utredning för att utarbeta åtgärds- och strategiförslag avseende tillgång till onkologisk specialistkompetens i hela regionen. Utredningsrapporten och dess förslag ingår i underlagen för den regionala kompetensförsörjningsplanen. Patologi Bristen på patologer är ett nationellt problem, och en nationell översyn med förslag till åtgärder har rapporterats under våren 2012. 1 Den otillräckliga kapaciteten orsakar fördröjningar i vården av cancerpatienter och påverkar medicinsk kvalitet, forskning och utveckling. I utredningen föreslås kort- och långsiktiga åtgärder för att åtgärda bristerna, såsom teknikutveckling, skapande av interna incitament samt outsourcing. Antalet patologer kan kortsiktigt ökas genom utrikesrekrytering, men långsiktigt måste fler patologer, cytologer och cytodiagnostiker utbildas. Staten och huvudmännen föreslås utarbeta en gemensam handlingsplan för planering och resursfördelning, utbildning, rekrytering och kvalitetsarbete. Patologiöversynens slutsatser stöds av en pågående genomlysning av förutsättningarna för att bilda en gemensam laboratoriemedicinsk organisation i norra regionen. I det underlaget visas också att tillgången till biomedicinska analytiker (BMA) kommer att minska under kommande år, då pensionsavgångarna vida överstiger antalet nyutbildade BMA i regionen. En likvärdig och väl fungerande laboratorieverksamhet är nödvändigt för säkra och effektiva vårdprocesser för regionens cancerpatienter. Ett regionalt projekt för att förstärka patologin i regionen pågår sedan hösten 2013. Arbetet omfattar kartläggning och processanalys, med syfte att göra en gemensam och tydlig beskrivning över hur laborativa och diagnostiska processer bör fungera i regionen, samt former för gemensam systematisk kvalitetsanalys och uppföljning. De områden där en förändrad process kan ge bäst effekt ska identifieras och hur förändringen kan genomföras beskrivas. Parallellt utreds på vilket sätt regionens landsting kan samverka kring ST- utbildning, subspecialisering och fortbildning inom patologi/cytologi och inom vilka ytterligare yrkesområden utbildningssatsningar behövs. Projektets utsedda styrgrupp har fått landstingsdirektörernas uppdrag att under våren 2014 lägga konkreta förslag, som kan förverkligas genom beslut i respektive landsting. Rapporteringen sker till landstingsdirektörer och förbundsdirektionen informeras. Exempel på möjliga åtgärder för att stärka patologin i regionen: Utgå från perspektivet norra regionen, med ökad gemensam planering och styrning och utveckling av ett grundläggande gemensamt diagnostiskt nav. Utveckla och säkra användning av distansöverbryggande teknik (e-patologi). 1 Svensk patologi en översyn och förslag till åtgärder. http://www.skl.se/mediabinaryloader.axd?mediaarchive_fileid=4059afbd-01f7-48f1-8175- fdf5bddfa661&filename=patologiutredning_rapport_120329.pdf 15 (31)

Tillsätt utifrån möjlig handledningskapacitet 4 gemensamma ST-block i patologi under 2013-14, och därefter ytterligare minst 2 per år fram till år 2018, med någon form av samfinansiering inom regionen. Ökad regional planering av ST-utbildningarna i patologi, där man med e-patologi utvecklar metoder för regiongemensam patologi. Alla specialister i patologi som inte har handledarutbildning ska under 2013-14 gå handledarutbildning eller motsvarande, för att öka handledarkompetensen i regionen. Nyblivna specialister med behov av ytterligare kompetensutveckling och träning ges möjlighet till detta, genom samverkan i nationella grupper och utökning av e-patologin. Förstärkning av den kliniska forskningen vid patologavdelningarna, bland annat genom att verka för ett antal kombinationstjänster. Aktivt arbeta för att rekrytera läkare med utländsk specialistexamen och erfarenhet inom patologi, framför allt från närliggande skandinaviska orter. Standardisera laboratorieprocesser, inklusive utskärning av operationspreparat. Standardisera och säkra nomenklatur och struktur i remisserna till regionens patologavdelningar och för PAD-svaren från dessa. Start av en högskoleutbildning av BMA inom regionen med fokus på att klara utskärning av preparat. Flera av de ovanstående åtgärderna kommer att ta arbetstid för patologer i anspråk, vilket under en tid ytterligare belastar kapaciteten inom patologin i regionen. Att vidta sådana åtgärder, för att på sikt öka kapaciteten inom patologin, bedöms ändå vara helt nödvändigt. Regionen deltar i det Vinnova-stödda projektet DigiPat, som syftar till att hitta ett optimalt arbetsflöde för digital patologi. Projektet, som omfattar både arbetsflöde och IT-lösningar, ska avrapporteras i augusti 2014. Radiologi-nuklearmedicin (bild- och funktionsmedicin) Bristen på radiologer-nuklearmedicinare är ett nationellt problem, som lyfts i bland annat utredningen En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11). Liksom bristen på patologer orsakar denna otillräckliga kapacitet fördröjningar i vården av cancerpatienter och påverkar medicinsk kvalitet, forskning och utveckling. De resurser som finns måste utnyttjas optimalt och åtgärder för att förstärka radiologi/nuklearmedicin i regionen vidtas, inklusive att skapa utrymme för vetenskapligt arbete. Antalet radiologer-nuklearmedicinare kan kortsiktigt ökas genom stafetter och distansgranskning, men långsiktigt måste fler radiologer-nuklearmedicinare utbildas. En väl fungerande bild- och funktionsmedicinsk verksamhet är nödvändigt för säkra och effektiva vårdprocesser för regionens cancerpatienter. Åtgärder för att stärka radiologin i regionen: Satsning på ytterligare ST-block i vardera landsting, med regiongemensamma arbetsuppgifter inom bland annat MDK. För 2013-14 bör 4 nya ST-block tillsättas i region. Ökad regional planering av ST-utbildningarna där man med e-radiologi utvecklar metoder för lärande. Samarbete sker även med ST-Stockholm. Alla specialister i radiolog-nuklearmedicin som inte har handledarutbildning ska under 2013-2014 gå handledarutbildning eller motsvarande, för att öka handledarkompetensen i regionen. Förstärkning av den kliniska forskningen vid radiologi-nuklearmedicinavdelningarna, bland annat genom att verka för ett antal kombinationstjänster. Ett regiongemensamt RIS/PACS med uppkoppling mellan Nus och länssjukhusen har införts. Strålbehandling En plan för utveckling av strålbehandlingen inom regionen finns beskriven i de riktlinjer för strålbehandling i norra sjukvårdsregionen 2011-15, som 2009 fastställdes av Norrlandstingens Regionförbund. 16 (31)

Breddutbildning För att tillgodose en bred och interaktiv basutbildning om cancersjukdomar planeras arbetet med att skapa vissa interaktiva utbildningsmoduler fortsätta, som en plattform för grundläggande utbildning för alla som börjar arbeta med cancerpatienter. RCC Norr organiserar tillsammans med Umeå universitet en cancerseminarieserie, för att sprida kunskap om aktuell forskning och höja kompetensen i regionen. Seminarieserien sänds via videolänk, som möjliggör deltagande från hela regionen. Formerna för seminarieserien är under översyn hösten 2013. RCC Norrs hemsida är en viktig bas för informations- och kunskapsspridning till regionens medarbetare inom cancervården. Hemsidan är under fortlöpande utveckling. 2.6. Kunskapsstyrning Basen för kunskapsstyrning inom sjukvården är klinisk forskning, med fokus på diagnostik och behandling, samt väl fungerande kvalitetsregister som möjliggör uppföljning och ger underlag för systematiskt förbättringsarbete. Syftet är att skapa effektiva vårdprocesser för en god och likvärdig vård. Genom att på ett systematiskt sätt samordna arbetet i regionen ska RCC Norr ge en fast struktur till det regionala stödet för kunskapsstyrning. Utveckling och handläggning av kvalitetsregister, samt statistisk uppföljning av data ur registren, utgör en väsentlig del av RCC Norrs verksamhet. Varje landsting och klinik är ansvariga för en god och effektiv inrapportering till kvalitetsregistren för sina respektive diagnoser, då detta är basen för att kunna dra slutsatser. Landstingen är ansvariga för att målnivåerna uppnås och beslutar själva hur de gör det, genom att organisera vården utifrån de egna förutsättningarna. Processledarna och den regionala arbetsgruppen stödjer linjeorganisationens arbete, genom att föreslå hur omorganisation kan ske och genom att följa upp målnivåer med upprepade öppna jämförelser. Kvalitetsregistren behöver fortlöpande utvecklas för att möta sjukvårdens snabba utveckling och ge optimal återkoppling till vården. För att optimera detta arbete skapar landets regionala cancercentrum från hösten 2013 en gemensam nationell systemutvecklarorganisation, för utveckling och konstruktion av databaser och kvalitetsregister på IT-plattformen INCA. Organisationen består av tre team, med vardera 4-5 personer, som ägnar sig renodlat åt systemutveckling. Ett av dessa tre team lokaliseras till Umeå, där RCC Norr samarbetar med Registercentrum Norr i ett gemensamt systemutvecklarteam. RCC Norr deltar i det nationella vårdprogramarbetet. Processledare tillsätts successivt inom områden där nationella vårdprogramarbeten startas. I processledarnas uppdrag ingår att stödja implementeringen av de nationella vårdprogrammen, samt att göra en skriftlig konsekvensbeskrivning med hälsoekonomisk analys för regionen. I de fall en processledare inte är utsedd för området, utser RCC Norr en ansvarig person för arbetet. De nationella vårdprogrammen och eventuella regionala anpassningar av dessa behandlas i RCC Norrs cancerråd inför beslut i det nationella organet (RCC i samverkan). RCC Norrs styrgrupp tar ställning till konsekvensanalysen och godkänner riktlinjer och vårdprogram. Därefter inarbetas dessa i den regionala utvecklingsplanen, för implementering i respektive landsting. 2.7. Klinisk forskning och innovation Viktiga forskningsstrategiska mål för RCC Norr är 1. En ökad möjlighet för patienterna i hela norra regionen att kunna delta i kliniska studier. En kartläggning av nuläget indikerar att en viktigt komponent är att ha regionaliserade studiecentra på länssjukhusen, samt att på ett effektivt sätt sprida information om de studier som rekryterar patienter. Ett nationellt arbete pågår för att ta fram en databas över kliniska studier. Databasen ska pilottestas under första halvåret 2014. 17 (31)

2. Systematisk insamling av kliniska data, bilddata och färskfrusen vävnad samt blodprov från patienter i hela regionen. En utredning om möjligheterna till effektiv insamling i hela regionen är utförd, viss insamling har påbörjats och en diskussion om fortsatt regionalisering av insamling pågår. 3. Utbyggnad av kvalitetsregister och arbetsregister med patientöversikt i sjukvården. 4. Utveckla spetskompetens inom såväl grundforskning som klinisk forskning. Välorganiserade biobanker, som medicinska biobanken, och hälsodatabaser utgör starka plattformar för den translationella forskningen. Arbetet med forskning och forskarutbildning inom cancervården är kopplat till de befintliga organisationsstrukturerna för forskning i regionen, som nätverket för Klinisk Behandlingsforskning i Norrland (KBN), Clinical Trial Unit (CTU) samt Kliniska forskningsenheten vid Cancercentrum vid Norrlands universitetssjukhus. CTU bistår med kunskap om etikprövningar, biobanksavtal och förutsättningar för kliniska studier. Kliniska behandlingscentra finns i Östersund, Sunderbyn och Sundsvall för att möjliggöra deltagande i kliniska forskningsstudier även för patienter som bor långt från regionsjukhuset. En forskningssamordnare tillsattes i juni 2012, med särskild statlig finansiering under två år. Samordnaren kartlägger befintliga forskningsprojekt och arbetar för att optimera utnyttjande av kvalitetsregister, biobanker och databaser för kliniska data. Forskningssamordnaren är ordförande i det nationella nätverket för samtliga RCCs forskningssamordnare. Nätverket arbetar för en nationell strategi för att stärka klinisk cancerforskning i Sverige, bland annat med en gemensam databas för kliniska studier inom cancerområdet och en gemensam nationell forskningsplattform. RCC Norr ska genomföra en pilotverksamhet kring registrering av rekryterande cancerstudier i databasen, som görs sökbar via RCC Norrs hemsida. Målsättningen är att behandlande läkare enkelt ska ha tillgång till basal information om möjliga studier där patienten kan inkluderas. Den tekniska lösningen utvecklas under hösten 2013 och testas under 2014. RCC Norr stödjer registerforskningen i regionen genom att stötta forskande kliniker som vill använda kvalitetsregister för forskning och vårdutvecklingsprojekt med statistisk kompetens. Klinikerna kan fortlöpande ansöka om statistikerveckor och de första projekten som baserats på sådant statistikerstöd kommer att kunna avrapporteras 2014. På RCC Norrs hemsida finns en förteckning över aktuell klinisk cancerforskning i regionen. 2.8. Regionalt cancercentrum Norrs ledning och struktur RCC Norr är en kunskapsorganisation som består av många olika kompetenser. Det är en matrisorganisation med ett stort antal medarbetare som samverkar, men som är anställda i de fyra Norrlandslandstingen. RCC-chefen är deras uppdragsgivare för de RCC-relaterade uppdragen. RCC Norrs ledningsfunktion och styrgrupp är etablerad och samtliga råd cancerråd, patientråd, forskningsråd och verksamhetsråd är inrättade och har regelbundna möten. Styrgruppen består av förbundsdirektören, en representant från vardera landstingsledningen, som utses av respektive landstingsdirektör, en verksamhetsföreträdare för varje landsting, samt två företrädare för Umeå Universitet. Förbundsdirektionen är politisk ledning för RCC Norr och beslutar om den regionala utvecklingsplanen samt om nivåstrukturering för diagnostik och behandling som inte ges i varje landsting. RCC Norr ingår i det nationella nätverket för samtliga sex RCC i Sverige, RCC i samverkan, som samordnas av Sveriges Kommuner och landsting. Inom RCC i samverkan görs gemensamma satsningar inom övergripande frågor, som resursmässigt tjänar på ett gemensamt ansvarstagande och en nationellt enad struktur. 18 (31)

2.9. Regional utvecklingsplan för cancervården RCC Norrs första regionala utvecklingsplan för cancervården beslutades av förbundsdirektionen vid Norrlandstingens regionförbund att gälla från och med 15 mars 2013. Samtliga landsting hade då utarbetat handlingsplaner för hur de utifrån sina egna förutsättningar ska nå målen i den regionala utvecklingsplanen. Landstingen lämnar två gånger per år avstämningsrapporter till förbundsdirektionen kring hur arbetet enligt handlingsplanerna fortlöper. RCC Norr ansvarar genom de olika processledarna och arbetsgrupperna för en årlig uppdatering, uppföljning och revidering av målen och detta är den första uppdaterade versionen av planen. Nya målnivåer kommer att definieras och inkluderas för fler områden allt eftersom nya processledare tillsätts. Slutmål för denna utvecklingsplan är satta till 2015. Tidsplanen för uppfyllelse av några målnivåer sträcker sig längre i tiden och kommer att inkluderas även i nästa utvecklingsplan. Under planperioden kommer nationella vårdprogram att utarbetas. Nya behandlingsrekommendationer till följd av dessa inarbetas i den årliga revideringen av utvecklingsplanen. 2.10. Nivåstrukturering Med nivåstrukturering menas att man beslutar vem som gör vad, både vad gäller utredning, diagnostik, kirurgi och medicinsk behandling av cancerpatienter. Den första nivåstruktureringsplanen för cancervården i norra regionen fastställdes av förbundsdirektionen i maj 2013. Förbundsdirektionen beslutar om åtgärder som innebär en regional nivåstrukturering över landstingsgränserna. För åtgärder inom respektive landsting kan förbundsdirektionen ge rekommendationer, men respektive landsting beslutar själva hur man organiserar vården. Förslag kring centralisering berör i huvudsak VLL och LVN, där kirurgisk behandling av cancerpatienter inom vissa diagnoser sker vid flera sjukhus, medan decentraliseringsförslag kring i första hand vissa cytostatikabehandlingar omfattar alla regionens landsting. De beslutade åtgärderna i nivåstruktureringsplanen ska vara genomförda senast fyra år efter starten av RCC, det vill säga hösten 2015. Planen, som omfattar både diagnoser och åtgärder, ska revideras vartannat år. 19 (31)

3 Målnivåer Nedan redovisas målnivåer för respektive kriterium, där sådana har definierats. Det år som området införts i planen anges. Nuläge avser nuläget när målnivåerna definierats, vilket är det år som området införts i planen, om inte annat särskilt anges. Parametrar som kan följas upp i kvalitetsregister anges med KR i kolumnen Uppföljning ; för målnivåer som kräver annan typ av uppföljning anges. För några målnivåer kommer aktuella parametrar att införas i kvalitetsregister och därmed möjliggöra uppföljning. Förebyggande insatser och tidig upptäckt av cancer RCCkriterium Område/infört i planen år Förebyggande insatser /2013, reviderat 2014 Målnivåer 2013: Tobaksprevention: Införa Tobaksfri Duo i hela regionen. Utbilda fler tobaksavvänjare. Starta ett regionalt kunskapsnätverk för tobaksprevention. Nya målnivåer 2014 Tobaksprevention: Fem gymnasieskolor i regionen ska ha infört Tobaksfri Duo. Skapa nätverk för alla tobaksavvänjare i regionen. Starta insatser riktade till kortutbildade kvinnor och inom psykiatrin. Samtliga opererande kliniker ska ha infört rökfri operation. Starta ett regionalt kunskapsnätverk för alkoholprevention. Ökad fysisk aktivitet: Målnivå 2013: Ökad förskrivning av och följsamhet till fysisk aktivitet på recept. Ny målnivå 2014: Minska antalet stillasittare i regionen utifrån Hälsa på lika villkor Ny målnivå 2014:Säkrare sex: Öka kondomanvändningen bland unga, 15-29 år Tobaksfri Duo finns i VLL och NLL, införs i LVN, spridning påbörjas i JLL 2012. Tobaksavvänjare finns i 42/44 kommuner. Nätverk saknas. Tobaksfri Duo finns på en gymnasiepilotskola i VLL. Nätverk för tobaksavvänjare saknas. Visst riktat arbete mot specificerade grupper pågår, men går trögt. Beslut om rökfri operation fattat men ännu ej infört i alla landsting. Tobaksfri Duo spridd 2014, tobaksavvänjare överallt 2014, regionalt kunskapsnätverk 2012 Tobaksfri Duo på gymnasiet, nätverk för tobaksavvänjare 2016, riktat arbete mot specificerade grupper 2015, rökfri operation 2016 Målnivåer Nuläge Tidpunkt för måluppfyllelse Uppföljning Nätverk saknas 2014 6728 FaR i regionen 2011 Andel stillasittande i regionen: Män 13,8 %, kvinnor13,4 % (snitt) Andel som använde kondom vid senaste vaginalt samlag 2009: Män 27 % Kvinnor 19 % 2014 2014 UngKA B/ 20 (31)