En utvärdering av onkologklinikens psykosociala stödinsatser

En utvärdering av onkologklinikens psykosociala stödinsatser Birgitta Johansson Universitetslektor Enheten för onkologi Uppsala universitet År 2010

Sammanfattning Syftet med utvärderingen var att undersöka patienter och anhörigas deltagande i och tillfredsställelse med de psykosociala stödinsatser som erbjuds på onkologikliniken. Vidare att undersöka tillfredsställelsen med kommunikationen avseende psykosociala aspekter, det psykosociala stödet från vårdpersonalen och informationen om tillgängliga resurser för psykosocialt stöd. Syftet var även att studera om patientens diagnos, kön, ålder, sjukdomsstadium eller pågående behandling för har någon betydelse för deltagandet i och tillfredsställelsen med det psykosociala stödet samt att analysera sambanden med självrapporterad hälsorelaterad livskvalitet. Fyrahundratvå personer som vårdats på Onkologisk dagvårdsavdelning (ODA), strålbehandlingen, avdelning 78B eller 78C under perioden februari-mars 2010 valdes ut genom ett uttag ur den elektroniska patientjournalen (COSMIC). Anhöriga valdes ut genom att var fjärde patient (25%) tillfrågades att identifiera en nära anhörig som ombads delta i undersökningen. Totalt valde 282 (70%) av 402 patienter och 47 (47%) av 100 anhöriga i att delta undersökningen. Data samlades in med hjälp av ett projektspecifikt frågeformulär. Frågorna avsåg i vilken utsträckning patient/anhörig tagit del av tillgängliga psykosociala stödinsatser och tillfredsställelsen med dessa. Patienter och anhöriga fick även ta ställning till ett antal påståenden avseende möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter, psykosocialt stöd från vårdpersonalen, informationen om tillgängliga resurser och vad de själva kan göra för att må så bra som möjligt. Sist i enkäten gavs utrymme för kommentarer och förslag till förbättringar. Hälsorelaterad livskvalitet mättes med EORTC QLQ-C30 (patienter) och SF-12 (anhöriga). Enskilda samtal med kuratorn är den vanligast förekommande psykosociala stödinsatsen bland patienter och anhöriga på onkologikliniken. Knappt en av fem patienter och drygt en av tio anhöriga angav att de tagit del av detta. Möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter bedöms generellt vara begränsade. Detta är särskilt påtagligt bland anhöriga. Likaså förefaller informationen om tillgängliga resurser vara begränsad. Kvinnliga och yngre patienter deltar i högre grad än män och äldre i de stödinsatser som erbjuds på onkologikliniken. Män instämmer i högre grad än kvinnor i påståendet att de haft goda möjligheter att samtala om hur sjukdomen eller behandlingen kan påverka sexlivet. Patienter som rapporterade en bättre hälsa och bättre funktioner är mer tillfredsställda med det psyksociala stödet än patienter med sämre funktioner och mer problem. Slutsatsen av undersökningen är att en förhållandevis liten andel patienter och anhöriga tar del av de stödinsatser som erbjuds idag. Många av de patienter som deltar i insatserna är nöjda men det finns behov av förbättringar för att öka tillfredsställelsen med verksamheten. Vad gäller psyksociala stödinsatser för anhöriga är behoven ännu mera påtagliga. Det finns ett stort behov av att utveckla rutiner för en god information om befintliga resurser. Många efterlyser mer muntlig information och en struktur för erbjudande om psykosociala stödinsatser. Det finns även anledning att undersöka om utbudet av insatser behöver breddas eller förändras så att det finns insatser som passar alla patienter och anhöriga med behov av stöd. En tydligt formulerad målsättning för onkologiklinikens psykosociala stödinsatser skulle utgöra en god början på det förbättringsarbete som patienter och anhöriga efterlyser.

Innehållsförteckning Inledning... 4 Metod... 5 Urval av patienter och anhöriga... 5 Datainsamling... 6 Tillfredsställelse med psykosocialt stöd... 6 Hälsorelaterad livskvalitet... 7 Procedur... 8 Databearbetning... 8 Resultat... 9 Patienternas uppfattning om psykosociala stödinsatser... 9 Enskilda samtal med kuratorn... 9 Samtal med kurator tillsammans med en anhörig... 9 Gruppverksamhet om sex och cancer... 10 Informationsgrupp för patienter med cancer och närstående... 10 Rehabilitering med samtalsterapi och yoga... 10 Möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter... 10 Psykosocialt stöd från vårdpersonalen... 12 Information om resurser och vad man kan själv kan göra... 12 Betydelsen av kön, ålder, diagnos, sjukdomsstadium och pågående behandling... 13 Anhörigas uppfattning om psykosociala stödinsatser... 14 Enskilda samtal med kuratorn... 14 Samtal med kurator tillsammans med en anhörig... 14 Informationsgrupp för patienter med cancer och närstående... 14 Samtalsgrupp för anhöriga... 14 Möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter... 14 Psykosocialt stöd från vårdpersonalen... 15 Information om resurser och vad man kan göra själv... 16 Sambanden mellan tillfredsställelsen med psykosocialt stöd och Hälsorelaterad livskvalitet... 17 Patienter... 17 Anhöriga... 19 Kommentarer och förslag till förbättringar... 19 Patienternas kommentarer och förslag till förbättringar... 19 Anhörigas kommentarer och förslag till förbättringar... 22 Diskussion... 23 Sammanfattning av huvudresultat... 23 Resultatdiskussion... 24 Undersökningens begränsningar och fördelar... 25 Slutsatser... 26 Referenser... 26

Inledning Onkologikliniken vid Akademiska sjukhuset utreder och behandlar personer med cancersjukdomar, från diagnos till vård i livets slutskede. En cancersjukdom innebär vanligen att tillvaron förändras påtagligt, både för patienten och för de anhöriga. En adekvat kommunikation avseende diagnos, prognos, aktuella behandlingsalternativ, patientens symtom och besvär, och hur detta påverkar patient och anhöriga är avgörande för en vård av god kvalitet (1). Utöver en hög kvalitet på informationen avseende sjukdom och behandling (2) sätter många patienter stort värde på stödjande kommunikation avseende psykosociala behov (3, 4). God kommunikation har betydelse för patientens delaktighet i behandlingen och för det psykologiska välbefinnandet (5, 6). En hög tillfredsställelse med information och kommunikation har samband med en bättre självrapporterad livskvalitet (7-9). Forskningsprojekt som genomförts vid Akademiska sjukhuset visar att en stor andel av patienter med cancer och anhöriga har en god förmåga att hantera den psykiska påfrestning som sjukdomen medför, men att 20-30% rapporterar psykologiska problem som motiverar utökade psykosociala stödinsatser (10-14). Fynden bekräftas i internationella studier (15, 16). En hög grad av psykologiska problem har samband med en lägre hälsorelaterad livskvalitet vilket innebär nedsatta funktionsförmågor och mer symtom och biverkningar (17-20). Ökad vårdkonsumtion och högre hälso- och sjukvårdskostnader p.g.a. psykiatrisk problematik har dokumenterats för både patienter och anhöriga (21, 22). Psykosociala stödinsatser har goda effekter på psykologiska problem och hälsorelaterad livskvalitet (23-25). Effekterna varierar dock beroende på stödinsatsernas innehåll och utformning. I dagsläget har interventioner som bygger på kognitiv beteendeterapi det starkaste vetenskapliga stödet. Psykosociala stödinsatser som har utvärderats i forskningsprojekt inom cancervården har vanligen genomförts av sjuksköterskor, psykologer eller psykoterapeuter eller i samarbete mellan professionerna (10, 25, 26). Studier avseende kuratorns roll i psykosociala stödinsatser för patienter med cancer är förhållandevis få. Kuratorsinsatser avseende sociala, ekonomiska, juridiska frågor och emotionellt stöd kan ha positiva effekter på livskvaliteten hos patienter med cancer (27, 28). Under åren 2003-2008 utgjorde Onkologisk psykosocial mottagning en del onkologiklinikens ordinarie verksamhet. Mottagningens verksamhet bedrevs inledningsvis som ett projekt med finansiering av Dagmarmedel. Finansieringen övertogs av Akademiska sjukhuset efter ett beslut i sjukhusledningen maj 2002. Våren 2008 lades verksamheten vid Onkologisk psykosocial mottagning ned. Anledningarna var att verksamheten måste bli mer kostnadseffektiv och att ledningen ansåg att kuratorsverksamheten kan tillgodose behoven för de patienter och anhöriga som behöver utökade psykosociala stödinsatser. I dagsläget (år 2010) har kuratorsverksamheten huvudansvaret för de psykosociala stödinsatserna på onkologikliniken. Stödinsatserna omfattar enskilda samtal för patienter och anhöriga, samtal med patient och anhörig tillsammans, informationsgrupper för patienter och anhöriga, gruppverksamhet om sex och cancer, anhöriggrupper i samarbete med sjukhuskyrkan. Därutöver erbjuder sjukhuskyrkan stöd, enskilda samtal och självård för patienter och anhöriga. Dessutom bedrivs projektet Rehabilitering med samtal och yoga i 4

grupp på kliniken sedan år 2006. Andra viktiga resurspersoner för patienter med ett utökat behov av stödinsatser är sjukgymnast, dietist och arbetsterapeut. Basen i det psykosociala omhändertagandet utgörs dock av det stöd som erbjuds av sjukvårdspersonalen i den dagliga verksamheten. Föreliggande utvärdering av tillfredsställelsen med det psykosociala stöd som erbjuds på onkologikliniken idag görs på uppdrag av verksamhetschef Gunilla Enblad (GE). Syftet med utvärderingen är att undersöka patienter och anhörigas deltagande i och tillfredsställelse med de psykosociala stödinsatser som erbjuds på onkologikliniken. Vidare att undersöka tillfredsställelsen med kommunikationen avseende psykosociala aspekter, det psykosociala stödet från vårdpersonalen och med informationen om tillgängliga resurser för psykosocialt stöd. Syftet är även att studera om patientens diagnos, kön, ålder, sjukdomsstadium och pågående behandling för har någon betydelse för deltagandet i och tillfredsställelsen med det psykosociala stödet samt att analysera sambanden med självrapporterad hälsorelaterad livskvalitet. Metod Urval av patienter och anhöriga Fyrahundratvå personer som vårdats på Onkologisk dagvårdsavdelning (ODA), strålbehandlingen, avdelning 78B eller 78C under perioden februari-mars 2010 valdes ut genom ett uttag ur den elektroniska patientjournalen (COSMIC). Exklusionskriterier var ett nedsatt allmänstillstånd (Karnowsky<40), kognitiv oförmåga (t.ex. demens och psykoser) och oförmåga att läsa eller förstå svenska. Urvalet stratifierades för diagnos (bröstcancer, prostatacancer, gastrointestinal (GI)-cancer och övriga diagnoser), sjukdomsstadium (fjärrmetastaser Nej/Ja), ålder (<65 år/ 65 år), kön och pågående behandling (cytostatika, antikropps- eller strålbehandling sista månaden Nej/Ja). Anhöriga valdes ut genom att var fjärde patient (25%) i varje diagnosgrupp tillfrågades att identifiera en nära anhörig som ombads delta i undersökningen. Totalt valde 282 (70%) av 402 patienter och 47 (47%) av 100 anhöriga i att delta undersökningen. Fördelningen över diagnoser, kön och åldersgrupper var förhållandevis jämn i patientgruppen (Tabell 1). Ungefär en tredjedel hade metastaserad sjukdom och 27% hade inte behandlats med cytostatika, antikroppar eller strålbehandling under den senaste månaden (Tabell 1). I anhöriggruppen var majoriteten (67%) kvinnor och de flesta (62%) under 65 år (Tabell 2). Åtta av tio var maka, make eller sambo till patienten. Övriga anhöriga var barn, särbo, förälder eller nära vän till patienten. 5

Tabell 1. Bakgrundsdata för patientgruppen. Studiedeltagare (n=282) Externt bortfall (n=120) Ålder Medelålder (min-max) 63 (22-85) 61 (19-87) <65 år, n (%) 138 (49) 62 (52) 65 år, n (%) 144 (51) 58 (48) Kön Män, n (%) 129 (46) 73 (61) Kvinnor, n (%) 153 (54) 47 (39) Diagnos 1 Bröstcancer, n (%) 88 (31) 24 (20) GI-cancer, n (%) 68 (24) 37 (31) Prostatacancer, n (%) 59 (21) 27 (23) Övriga diagnoser, n (%) 67 (24) 32 (27) Sjukdomsstadium (fjärrmetastaser) 1 Nej, n (%) 200 (71) 76 (63) Ja, n (%) 82 (29) 44 (37) Behandling senaste månaden 2 Nej, n (%) 69 (27) Ja, n (%) 182 (73) Civilstånd Bor ensam, n (%) 71 (25) Gift/sambo, n (%) 200 (71) Särbo (ett par - två hushåll), n (%) 10 (4) Barn Nej, n (%) 34 (12) Ja, n (%) 247 (88) Hemmavar. barn <18 år, n (%) 36 (13) 1 Uppgifter från den elektroniska patientjournalen, COSMIC. 2 Självrapporterad cytostatika-, antikropps- eller strålbehandling. Datainsamling Tillfredsställelse med psykosocialt stöd Frågeformulären avseende tillfredsställelsen med psykosocialt stöd utarbetades speciellt för undersökningen (bilaga 1 och 2). Ansvarig för undersökningens genomförande (BJ) tog fram förslag till frågor för patienter och anhöriga, som lämnades för synpunkter till verksamhetschefen (GE) och kuratorsverksamheten på onkologikliniken. Dessutom erbjöds sig Prostatacancerföreningen i Uppsala län att lämna synpunkter på frågeformulären. Synpunkterna ledde till en del mindre förändringar i enkätens innehåll och till språkliga förbättringar. På formulärens första sida ges följande förklaring till vad som menas med psykosocialt stöd. Vad menas med psykosocialt stöd? Med psykosocialt stöd avses åtgärder som syftar till att motverka känslomässiga, sociala eller ekonomiska problem. Exempel på psykosociala problem som kan uppstå till följd av en cancersjukdom eller dess behandling är en nedsatt förmåga att klara daliga aktiviteter, försämrad ekonomi, svårigheter i familjen, oro eller nedstämdhet. 6

Familj, släkt och vänner utgör ett mycket betydelsefullt stöd för väldigt många. I vissa situationer kan det emellertid vara värdefullt att få hjälp av någon utomstående professionell, för att kunna hantera känslomässiga och sociala problem trots ett gott stöd från de närmaste. Formulären inleds med frågor avseende bakgrundsuppgifter. Därefter följer ett antal frågor om huruvida patient/anhörig tagit del av tillgängliga psykosociala stödinsatser (Ja/Nej), tillfredsställelsen med dessa (1=jag är inte alls nöjd till 7=Jag är mycket nöjd) och möjlighet till kommentarer i fritext. Nästa del innehåller påståenden (11 i patient- och 9 i anhörigenkäten) avseende möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter. Samtliga påstående inleds Jag har haft goda möjligheter att samtala om., (t.ex. Jag har haft goda möjligheter att samtala om oro i samband med sjukdomen ). Patient/anhörig tar ställning till varje påstående genom att ange något av svarsalternativen inte alls, något så när, ganska bra eller precis. Det finns även möjlighet att ange Ej aktuellt för påståenden avseenden aspekter som patient/anhörig anser att det inte är aktuellt att samtala om. Vidare tar patient/anhörig ställning till om de fått ett gott psykosocialt stöd av vårdpersonalen, om de fått tillfredsställande information om tillgängliga resurser och vad de själva kan göra för att må så bra som möjligt. Sist i enkäten finns utrymme för kommentarer och förslag till förbättringar. Tabell 2. Bakgrundsdata för anhöriga Anhöriga (n=47) Ålder Medelålder (min-max) 59,6 (32-88) <65 år, n (%) 28 (62) 65 år, n (%) 17 (38) Kön Män, n (%) 18 (38) Kvinnor, n (%) 29 (62) Relation till patienten Maka/make/sambo, n (%) 37 (79) Särbo, n (%) 3 (6) Barn, n (%) 5 (11) Förälder, n (%) 1 (2) Syskon, n (%) 0 (0) Nära vän, n (%) 1 (2) Patientens diagnos 1 Bröstcancer, n (%) 14 (30) GI-cancer, n (%) 12 (26) Prostatacancer, n (%) 11 (23) Övriga diagnoser, n (%) 10 (21) Patientens sjukdomsstadium (fjärrmetastaser) 1 Nej, n (%) 35 (74) Ja, n (%) 12 (26) Patienten behandlad senaste månaden 2 Nej, n (%) 16 (37) Ja, n (%) 27 (63) 1 Uppgifter från den elektroniska patientjournalen, COSMIC. 2 Självrapporterad cytostatika-, antikropps- eller strålbehandling. Hälsorelaterad livskvalitet Patienternas hälsorelaterade livskvalitet mättes med EORTC QLQ-C30 (29) som är speciellt utvecklat för patienter med cancer. Instrumentet består av 30 frågor som besvaras på en skala från 1=Inte alls till 4=Mycket, med undantag för de två sista frågorna, vilka besvaras på en skala från 1=Mycket dålig till 7=Utmärkt. Frågorna bearbetas och transformeras till en skala som mäter globalt hälsostatus/livskvalitet, fem funktionsskalor, tre symtomskalor och sex enskilda frågor avseende symtom (30). Samtliga skalor och enstaka frågor kan anta värden från 0-100 poäng. En hög poäng motsvarar en god funktion/global livskvalitet eller en hög grad av symtom. Anhörigas livskvalitet mättes med hälsoenkäten SF-12 som är utvecklad för att användas i allmänbefolkningen (31). Instrumentet består av 12 frågor som bearbetas och beräknas till 7

två delskalor, Fysisk hälsa (11-67 poäng) och Psykisk hälsa (8-72 poäng). En hög poäng motsvarar en god hälsa (32). Procedur Uttaget i COSMIC kontrollerades mot de senaste journaluppgifterna för att förhindra att enkäten skickades ut till avlidna eller till personer som omfattades av exklusionskriterierna. I slutet av maj 2010 skickades enkäterna med post tillsammans med ett frankerat svarskuvert och ett följebrev (bilaga 1 och 2). I följebrevet fick patienterna information om att en anhörigenkät bifogades en fjärdedel av patientenkäterna. Patienten fick själv avgöra vem som räknas till de anhöriga och därmed kunde besvara enkäten. Anhöriga fick motsvarande information i sitt följebrev. Följebreven innehöll även information om att undersökningen genomförs på uppdrag av verksamhetschefen. Vidare förklarades att syftet med undersökningen är att utvärdera det psykosociala stöd som ges på onkologikliniken för att få ett underlag till hur det kan utvecklas och förbättras, och att deltagandet var helt frivilligt. En påminnelse skickades ut ca tre veckor efter det första utskicket. Databearbetning och analys I vilken omfattning patienter och anhöriga tagit del av tillgängliga psykosociala stödinsatser presenteras i antal och procent som deltagit. Hur nöjda de som deltagit är med stödinsatsen presenteras med medianen, min- och maxvärde. Antalet personer som givit kommentarer presenteras. Kommentarerna presenteras i kategorier av svar avseende avsaknad av information/erbjudande om stöd, positiva och negativa erfarenheter. Enstaka citat presenteras som exempel på hur kommentarerna i de olika svarskategorierna var formulerade. Kommentarer (ett fåtal) som beskriver problem som patienten/den anhörige ville få hjälp med redovisas ej. Bedömningen av möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter, det psykosociala stödet från vårdpersonalen, informationen om tillgängliga resurser och vad man själv kan göra för att må så bra som möjligt presenteras som frekvenser, procent, typvärde och median av svaren avseende i vilken utsträckning påståendena stämmer. Svarsalternativet Ej aktuellt presenteras som frekvenser och procent av totalt antal svar. Betydelsen av patientens diagnos, kön, ålder (<65 år/ 65 år), sjukdomsstadium och pågående behandling för deltagande i psyksociala stödinsatser analyseras med Chi-2 test. Betydelsen för tillfredsställelsen med insatserna, bedömningen av möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter, det psykosociala stödet från vårdpersonalen, informationen om tillgängliga resurser och vad man själv kan göra för att må så bra som möjligt analyseras med Kurskal Wallis Anova (diagnos) och Mann Withney U test. Livskvaliteten hos patienter och anhöriga presenteras som medelvärden och standardavvikelser. Spearmans rangkorrelation används för att analyser sambanden mellan livskvaliteten och i vilken utsträckning patienterna instämde i påståendena avseende möjlighet till samtal om psykosociala aspekter, vårdpersonalen stöd och informationen om tillgängliga resurser. Kommentarer och förslag till förbättringar presenteras som kategorier av svar som beskriver positiva erfarenheter av vården, brister i det psykosociala omhändertagandet och förslag till förbättringar. 8

Resultat Patienternas uppfattning om psykosociala stödinsatser Enskilda samtal med kuratorn Femtioen (18%) av 282 patienter angav att de hade haft enskilda samtal med kuratorn. Medianen på frågan om hur nöjda de var med stödet var 5 på en skala från 1-7. Fjorton patienter (27%) av 51 gav det högsta (Jag är mycket nöjd) och 9 (17%) gav det lägsta omdömet (Jag är inte alls nöjd) för insatsen. Tjugosju personer lämnade kommentarer till frågan. Fyra personer kommenterade att de ej hade fått något erbjudande om insatsen.. ingen erbjöd samtal trots det allvarliga besked jag fick. (kvinna, 65 år) Ingen har fört det på tal (man, 81 år) Fyra personer uttryckte sig positivt om kontakten. Bra att få prata m. någon om livsfrågor som kan vara lite svårt m. vänner o anhöriga. (Kvinna, 67 år).är mycket nöjd med de samtal jag har haft. (Kvinna, 55 år) Sju personer uttryckte negativa erfarenheter. Fick själv leda samtalen. Ingen vägledning i varken samtal eller praktisk hjälp (Kvinna, 45 år) Helt oerfaren kurator, inte alls insatt i hur personer som har cancer mår. (Kvinna 36 år) Gav ingenting, hon pratade mest småproblem (Kvinna, 43 år) Samtal med kurator tillsammans med en anhörig Tretton (5%) av 276 patienter angav att de hade haft samtal med kurator tillsammans med en anhörig. Medianen på frågan om hur nöjda de var med stödet var 5. Tre patienter (23%) av 13 gav det högsta och 1 (8%) gav det lägsta omdömet för insatsen. Sex personer lämnade kommentarer till frågan. Två kommenterade att de inte fått erbjudande om insatsen. Ingen har frågat om jag behöver (Kvinna, 66 år) Två uttryckte negativa erfarenheter av kontakten. Kuratorn sa att min son kunde söka hjälp någon annanstans. (Kvinna, 54 år) 9

Gruppverksamhet om sex och cancer Gruppverksamheten erbjöds men det hade inte anmält sig tillräckligt många för att en grupp skulle kunna starta (uppgift från kuratorsverksamheten). Därmed var det ingen som tagit del av den stödinsatsen. Fem personer lämnade kommentarer till frågan. Tre av dem kommenterade att de inte fått någon information om stödinsatsen. En person kommenterade att hon tänker delta i detta. Informationsgrupp för patienter med cancer och närstående Gruppverksamheten erbjöds men det hade inte anmält sig tillräckligt många för att en grupp skulle kunna starta (uppgift från kuratorsverksamheten). Därmed var det ingen som tagit del av den stödinsatsen. Två personer kommenterade att de inte visste att verksamheten fanns. Rehabilitering med samtalsterapi och yoga 16 (6%) av 282 patienter angav att de deltagit i rehabilitering med samtalsterapi och yoga. Medianen på frågan om hur nöjda de var med stödet var 6 p på en skala från 1-7 p. Två (17%) av 12 gav det högsta och ingen gav det lägsta (1 p) omdömet för insatsen. Det lägsta omdömet som gavs var 3 p (1 person). Femton personer har lämnat kommentarer till frågan. Två anger att de inte fått erbjudande om stödinsatsen. Åtta personer beskriver positiva erfarenheter varav en del även omfattade mindre positiva erfarenheter. Positivt med gruppsamtalen + olika teman. Yogan är avslappnande och välgörande. (Kvinna, 45 år) Mycket nöjd med yogan och gruppsamtalen, men den lokal som erbjuds för yogan är under all kritik. (Kvinna, 56 år) Mycket bra! Det enda är att man ständigt träffar nya människor. Ibland kan det bli för mycket att ta del av. Å andra sidan lär jag mig mycket om andra och om olika sjukdomsbilder. Nyttigt! Eloge till X som är en klippa (fylld av empati)! (Kvinna, 61 år) Tyvärr, det fanns inte så mycket tid till samtalsterapi. Bra med yoga och föreläsare. (Kvinna, 52 år) En person kommenterade att gruppen var för stor och en hade avstått från att delta p.g.a. att hon var skeptisk till gruppterapin. Möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter inte alls var det vanligaste svarsalternativet (28-60%) för 10 av 11 påståenden avseende möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter (Tabell 3). För påståendet Jag har haft goda möjligheter att samtala om hur sjukdomen eller behandlingen påverkar min förmåga att klara dagliga aktiviteter var det vanligaste svarsalternativet ganska bra. 10

något så när utgör medianen för åtta av elva påståenden, inte alls för påståendena avseende möjligheterna att samtal om påverkan på sexlivet och den ekonomiska situationen och ganska bra för möjligheten att samtala om påverkan på förmågan att klara dagliga aktiviteter. Sjukdomens och behandlingens påverkan på arbetssituationen, sexlivet och den ekonomiska situationen var de psykosociala aspekter som flest (33-41%) ansåg vara Ej aktuellt att samtala om. Påståenden avseende möjligheterna att samtala om oro, påverkan på förmågan att klara daliga aktiviteter och nedstämdhet fick minst andel (12-18%) Ej aktuellt -svar. Tabell 3. Patienternas uppfattning av möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter, sorterat i stigande ordning efter andelen som angivit Ej Aktuellt. Det vanligaste svarsalternativet (typvärdet) och medianen avseende i vilken utsträckning påståendet stämmer anges i fet stil respektive som skuggad cell. Jag har haft goda möjligheter att samtala om:. oro i samband med resultat på prover och undersökningar inte alls n (%) 1 något så när n (%) 1 ganska bra n (%) 1 precis n (%) 1 Ej aktuellt n (%) 2 71 (29) 53 (22) 66 (27) 53 (22) 34 (12). oro i samband med behandlingen 67 (28) 53 (22) 65 (27) 58 (24) 35 (13). oro i samband med sjukdomen 68 (28) 56 (23) 63 (26) 52 (22) 37 (13). hur sjukdomen eller behandlingen påverkar min förmåga att klara dagliga aktiviteter. nedstämdhet i samband med sjukdomen eller behandlingen. hur sjukdomen eller behandlingen påverkar mina fritidsaktiviteter. hur sjukdomen eller behandlingen påverkar min familj hur sjukdomen eller behandlingen påverkar mina nära relationer.hur sjukdomen eller behandlingen påverkar min ekonomiska situation. hur sjukdomen eller behandlingen kan påverka mitt sexliv 68 (29) 54 (23) 69 (30) 40 (17) 46 (17) 86 (38) 49 (22) 49 (22) 43 (19) 50 (18) 71 (33) 51 (24) 58 (27) 37 (17) 60 (22) 83 (39) 43 (20) 59 (28) 26 (12) 61 (22) 93 (44) 41 (20) 53 (25) 22 (11) 65 (24) 111 (60) 41 (22) 21 (11) 12 (6) 91 (33) 95 (53) 27 (15) 37 (21) 21 (12) 92 (34). hur sjukdomen eller behandlingen 53 (33) 33 (20) 44 (27) 32 (20) 112 (41) påverkar min arbetssituation 1 Procent av antal svar som avser i vilken utsträckning påståendet stämmer. 2 Procent av totalt antal svar 11

Psykosocialt stöd från vårdpersonalen precis var det vanligaste svarsalternativet (29-38%) för påståendena avseende ett gott psykosocialt stöd från läkare, sjuksköterskor och undersköterskor (Tabell 4). ganska bra utgör medianen för samtliga tre påståenden. Påståendet om psykosocialt stöd från undersköterskor var det som flest (21%) ansåg vara Ej aktuellt. Påståenden avseende ett gott psykosocialt stöd från läkare och sjuksköterskor bedömdes som Ej aktuellt av 9%. Tabell 4. Patienternas uppfattning av om de fått ett gott psykosocialt stöd från vårdpersonalen. Sorterat i stigande ordning efter andelen som angivit Ej Aktuellt. Typvärdet och medianen av svarsalternativen avseende i vilken utsträckning påståendet stämmer anges i fet stil respektive skuggade celler. Jag har fått ett gott psykosocialt stöd:.av läkare med ansvar för vård och behandling av min cancersjukdom av sjuksköterskor med ansvar för vård och behandling av min cancersjukdom inte alls n (%) 1 något så när n (%) 1 ganska bra n (%) 1 precis n (%) 1 Ej aktuellt n (%) 2 53 (21) 59 (23) 68 (27) 73 (29) 25 (9) 30 (12) 48 (19) 78 (31) 96 (38) 25 (9). av undersköterskor med ansvar för 36 (17) 43 (20) 63 (29) 76 (35) 59 (21) vård och behandling av min cancersjukdom 1 Procent av antal svar som avser i vilken utsträckning påståendet stämmer. 2 Procent av totalt antal svar Information om resurser och vad man kan själv kan göra inte alls var det vanligaste svarsalternativet (31-69%) för samtliga påståenden avseende en tillfredsställande information om tillgängliga resurser och vad jag själv kan göra för att må så bra som möjligt (Tabell 5). inte alls utgör även medianen för påståendet avseende tillfredsställande information om möjligheterna att träffa diakon, sjukhuspräst eller andra religiösa företrädare. något så när utgör medianen för övriga påstående om tillgängliga resurser och vad jag själv kan göra för att må så bra som möjligt. 12

Tabell 5. Patienternas uppfattning av informationen om resurser för psykosocialt stöd och vad de själva kan göra för att må så bra som möjligt. Vanligaste svaret (typvärdet) anges i fet stil. Medianen anges som skuggade celler. inte alls n (%) Jag har fått tillfredsställande information om:.onkologiklinikens resurser för psykosocialt stöd.möjligheterna att träffa resurspersoner så som kurator, dietist, sjukgymnast, arbetsterapeut.möjligheterna att träffa diakon, sjukhuspräst eller andra religiösa företrädare.vad jag själv kan göra för att må så bra som möjligt något så när n (%) ganska bra n (%) precis n (%) 119 (45) 67 (25) 53 (20) 27 (10) 109 (40) 69 (26) 59 (22) 33 (12) 182 (69) 32 (12) 26 (10) 22 (8) 83 (31) 76 (29) 74 (28) 31 (12) Betydelsen av kön, ålder, diagnos, sjukdomsstadium och pågående behandling Fler kvinnor (36 av 153) än män (15 av 129) angav att de haft enskilda samtal med kuratorn (p=0.01). Av de 16 personer som angav att de deltagit i Rehabilitering med yoga och samtalsterapi var 15 kvinnor och en man (p=0.001). Elva av kvinnorna hade bröstcancer. Fler yngre (34 av 138, <65 år) än äldre patienter (17 av 144, 65 år) angav att de haft enskilda samtal med kuratorn (p=0.005). Likaså hade fler yngre än äldre deltagit i Rehabilitering med samtalsterapi och yoga (12 av 135 jfr med 4 av 143, p=0.03). Det fanns inga skillnader avseende tillfredsställelsen med insatserna. Män instämde i högre grad än kvinnor i påståendet att de hade haft goda möjligheter att samtala om hur sjukdomen eller behandlingen kan påverka sexlivet. Tjugoåtta procent av männen angav att påståendet stämmer ganska bra och 19% att det stämmer precis. Motsvarande siffror för kvinnorna var 13% respektive 3% (p=0.0001). Analysen av skillnader mellan diagnosgrupper (p=0.02) visade att patienter med prostatacancer instämde i påståendet i högst grad (35% stämmer ganska bra och 19% stämmer precis ) och kvinnor med bröstcancer i lägst grad (13% stämmer ganska bra och 6% stämmer precis ). Yngre patienter instämde i högre grad än äldre i påståendena om möjligheterna att samtala om hur sjukdomen eller behandlingen påverkar arbetssituationen och den ekonomiska situationen. Tjugoåtta procent av de yngre angav att påståendet om möjligheterna att samtala om arbetssituationen stämmer ganska bra och 23% att det stämmer precis. Motsvarande siffror för de äldre var 25% respektive 13%. Vad gäller möjligheterna att samtala om påverkan på den ekonomiska situationen angav 15% av de yngre stämmer ganska bra och 8% det stämmer precis. Motsvarande siffror för de äldre var 6% och 4 %. 13

Det inga statistiskt signifikanta skillnader med avseende på sjukdomsstadium eller pågående behandling. Anhörigas uppfattning om psykosociala stödinsatser Enskilda samtal med kuratorn Fem (11%) av 46 anhöriga angav att de hade haft enskilda samtal med kuratorn. Medianen på frågan om hur nöjda de var med stödet var 3 p på en skala från 1-7 p. En (20%) av fem gav 7 p och tre (60%) gav 3 p för insatsen, vilket var de lägst angivna värdet. Åtta personer lämnade kommentarer till frågan. Två kommenterade att de bara hade haft ett samtal. Sex kommenterade att de ej hade fått något erbjudande om insatsen. Har inte informerats om möjligheten till Q-kontakt (Kvinna, 56 år) Visste inte att det erbjöds (Man, 32 år) Har ej blivit erbjuden stöd eller fått papper om det/dåligt (Kvinna, 52 år) Samtal med kurator tillsammans med en anhörig Två (4%) av 46 anhöriga angav att de hade haft samtal med kurator tillsammans med en anhörig. Båda angav att de var mycket nöjda (7 p). Sex personer lämnade kommentarer till frågan. Fem kommenterade att de inte fått information/erbjudande om insatsen. En ansåg att det Borde vara obligatoriskt. Informationsgrupp för patienter med cancer och närstående Gruppverksamheten erbjöds men det hade inte anmält sig tillräckligt många för att en grupp skulle kunna starta (uppgift från kuratorsverksamheten). Därmed var det ingen som tagit del av den stödinsatsen. Fyra personer kommenterade att de inte visste att verksamheten fanns eller att de inte erbjudits detta. En person skrev att den inte var så angelägen. Samtalsgrupp för anhöriga Ingen hade deltagit i samtalsgrupp för anhöriga. Fem personer kommenterade att de inte visste att verksamheten fanns eller att de inte erbjudits detta. En person skrev att den inte var så angelägen. Möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter inte alls var det vanligaste svarsalternativet (62-81%) för samtliga påståenden avseende möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter (Tabell 6). inte alls var även lika med medianen för samtliga påståenden. 14

Hur patientens sjukdom påverkade de anhörigas arbetssituation, fritidsaktiviteter och ekonomiska situation var de psykosociala aspekter som flest (26-35%) ansåg vara Ej aktuellt att samtala om. Påståenden avseende möjligheterna att samtala om oro och hur patientens sjukdom påverkar familjen fick minst andel (13-15%) Ej aktuellt -svar. Tabell 6. Anhörigas uppfattning av möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter. Sorterat i stigande ordning efter andelen som angivit Ej Aktuellt. Typvärdet och medianen av svarsalternativen avseende i vilken utsträckning påståendet stämmer anges i fet stil respektive skuggade celler. Jag som är anhörig har haft goda möjligheter att samtala om:. oro i samband med behandlingen av min anhöriges sjukdom. oro i samband med min anhöriges sjukdom. hur min anhöriges sjukdom påverkar familjen. oro i samband med resultat på prover och undersökningar. nedstämdhet i samband med min anhöriges sjukdom hur min anhöriges sjukdom påverkar mina nära relationer. hur min anhöriges sjukdom påverkar mina fritidsaktiviteter.hur min anhöriges sjukdom påverkar min ekonomiska situation inte alls n (%) 1 något så när n (%) 1 ganska bra n (%) 1 precis n (%) 1 Ej aktuellt n (%) 2 24 (62) 6 (15) 4 (10) 5 (13) 6 (13) 27 (69) 4 (10) 3 (8) 5 (13) 7 (15) 26 (67) 5 (13) 4 (10) 4 (10) 7 (15) 25 (66) 5 (13) 3 (8) 5 (13) 8 (15) 30 (81) 1 (3) 2 (5) 4 (11) 9 (20) 24 (67) 7 (19) 2 (6) 3 (8) 9 (20) 27 (79) 3 (9) 3 (9) 1 (3) 12 (26) 27 (79) 3 (9) 2 (6) 2 (6) 12 (26). hur min anhöriges sjukdom 24 (80) 2 (7) 3 (10) 1 (3) 16 (35) påverkar min arbetssituation 1 Procent av antal svar avseende i vilken utsträckning påståendet stämmer. 2 Procent av totalt antal svar Psykosocialt stöd från vårdpersonalen inte alls var det vanligaste svarsalternativet (53-65%) och utgjorde även medianen för samtliga tre påståenden Jag har fått ett gott psykosocialt stöd av läkare/sjuksköterskor/undersköterskor med ansvar för min anhöriges vård och behandling (Tabell 7). Påståendet om psykosocialt stöd från undersköterskor var det som flest (26%) ansåg vara Ej aktuellt. Påståendena avseende ett gott psykosocialt stöd från läkare och sjuksköterskor bedömdes som Ej aktuellt av 13 respektive 20% av de anhöriga. 15

Tabell 7. Anhörigas uppfattning av om de fått ett gott psykosocialt stöd från vårdpersonalen. Sorterat i stigande ordning efter andelen som angivit Ej Aktuellt. Typvärdet och medianen av svarsalternativen avseende i vilken utsträckning påståendet stämmer anges i fet stil respektive skuggade celler. Jag har fått ett gott psykosocialt stöd: av läkare med ansvar för min anhöriges vård och behandling av sjuksköterskor med ansvar för min anhöriges vård och behandling inte alls n (%) 1 något så när n (%) 1 ganska bra n (%) 1 precis n (%) 1 Ej aktuellt n (%) 2 21 (53) 10 (25) 7 (18) 2 (5) 6 (13) 20 (54) 7 (19) 7 (19) 3 (8) 9 (20). av undersköterskor med ansvar för 22 (65) 4 (12) 6 (18) 2 (6) 12 (26) min anhöriges vård och behandling 1 Procent av antal svar avseende i vilken utsträckning påståendet stämmer. 2 Procent av totalt antal svar Information om resurser och vad man kan göra själv inte alls var det vanligaste svarsalternativet (80-89%) och utgjorde även medianen för samtliga påståenden avseende en tillfredsställande information om tillgängliga resurser och vad jag själv kan göra för att må så bra som möjligt (Tabell 8). Tabell 8. Anhörigas uppfattning av informationen om resurser för psykosocialt stöd och vad de själva kan göra för att må så bra som möjligt. Vanligaste svaret (typvärdet) anges i fet stil. Medianen anges som skuggade celler. Jag har fått tillfredsställande information om:.onkologiklinikens resurser för psykosocialt stöd.möjligheterna att träffa resurspersoner så som kurator, dietist, sjukgymnast, arbetsterapeut.möjligheterna att träffa diakon, sjukhuspräst eller andra religiösa företrädare.vad jag själv kan göra för att må så bra som möjligt inte alls n (%) något så när n (%) ganska bra n (%) precis n (%) 37 (82) 4 (9) 4 (9) 0 (0) 36 (80) 4 (9) 4 (9) 1 (2) 40 (89) 3 (7) 1 (2) 1 (2) 39 (87) 2 (4) 2 (4) 2 (4) 16

Sambanden mellan tillfredsställelsen med psykosocialt stöd och Hälsorelaterad livskvalitet Patienter Patienternas självrapporterade globala hälsostatus/livskvalitet var 60 p (Tabell 9). Rollfunktionen (möjligheterna att utföra förvärvsarbete, dagliga aktiviteter, hobbys/fritidsaktiviteter) var den mest nedsatta funktionen, följt av den sociala, fysiska och emotionella. De besvärligaste symtomen var trötthet, andfåddhet, sömnproblem och smärta. Det övergripande resultatet av sambandsanalyserna (Tabell 10) visar att patienter med ett bättre globalt hälsostatus/livskvalitet och bättre funktionsförmågor instämmer i högre grad i de positivt formulerade påståendena om onkologiklinikens psykosociala stöd (p<0.01-0.05). Patienter som anger en högre grad av ekonomiska problem instämmer i lägre grad i påståendena, särskilt i påståenden avseende ett gott psykosocialt stöd från vårdpersonalen (p<0.01-0.05). Patienter med mer sömnproblem tenderar också att instämma i lägre grad i en del påståenden (p<0.05). Tabell 9. Patienternas hälsorelaterade livskvalitet enligt EORTC QLQ-C30. Medel (std.avk.) min max Globalt hälsostatus/livskvalitet 1 60 (23) 0 100 Fysisk funktion 1 71 (24) 13 100 Rollfunktion 1 62 (35) 0 100 Emotionell funktion 1 71 (24) 0 100 Kognitiv funktion 1 78 (24) 0 100 Social funktion 1 68 (29) 0 100 Trötthet 2 43 (28) 0 100 Illamående och kräkningar 2 13 (22) 0 100 Smärta 2 30 (31) 0 100 Andfåddhet 2 32 (30) 0 100 Sömnproblem 2 31 (31) 0 100 Aptitlöshet 2 21 (31) 0 100 Förstoppning 2 16 (27) 0 100 Diarré 2 17 (25) 0 100 Ekonomiska svårigheter 2 19 (30) 0 100 1 Kan anta värden 0-100 p. Högre värde = bättre funktion 2 Kan anta värden 0-100 p. Högre värde = mer symtom 17

Tabell X. Positiva (+) och negativa (-) samband mellan i vilken utsträckning patienterna instämmer i påståendena om onkologiklinikens psykosociala stöd och livskvalitetsvariabler i EORTC QLQ-C30. Tabellen omfattar enbart variabler med statistiskt signifikanta samband. Global hälsa/ livskvalitet 1 Rollfunktion Emotionell funktion 1 Kognitiv funktion 1 Social funktion 1 Smärta 2 Sömnproblem Ekonom. problem 2 Jag har haft goda möjligheter att samtala om:. oro i samband med behandlingen +. oro i samband med sjukdomen. hur sjukdomen eller behandlingen påverkar mina fritidsaktiviteter. hur sjukdomen eller behandlingen påverkar min familj +.hur sjukdomen eller behandlingen påverkar min ekonomiska situation + +. hur sjukdomen eller behandlingen kan påverka mitt sexliv + + ++ Jag har fått ett gott psykosocialt stöd:.av läkare med ansvar för vård och behandling av min cancersjukdom ++ ++ + av sjuksköterskor med ansvar för vård och behandling av min cancersjukdom ++ + +. av undersköterskor med ansvar för vård och behandling av min cancersjukdom ++ + + + + Jag har fått tillfredsställande information om:.onkologiklinikens resurser för psykosocialt stöd ++ + ++.möjligheterna att träffa resurspersoner så som kurator, dietist, sjukgymnast, arbetsterapeut.vad jag själv kan göra för att må så bra som möjligt + + + + positivt samband p<0.05, ++ positivt samband p<0.01, negativt samband p<0.05, negativt samband p<0.01 1 Högre värde är lika med bättre funktion, 2 Högre värde är lika med mer besvär 18

Anhöriga Anhörigas självrapporterade fysiska hälsa var något bättre än deras psykiska hälsa (Tabell 10). Det fanns inga samband mellan anhörigas fysiska och psykiska hälsa påståendena avseende onkologiklinikens psykosociala stöd. Tabell 10. Anhörigas fysiska och psykiska hälsa mätt med SF-12 Medel (std.avk.) min max Fysisk hälsa 1 48 (10) 22 60 Psykisk hälsa 2 44 (12) 17 64 1 Kan anta värden 11-67 p. Högre värde = bättre hälsa 2 Kan anta värden 8-72 p. Högre värde = bättre hälsa Kommentarer och förslag till förbättringar Patienternas kommentarer och förslag till förbättringar Sammanlagt lämnade 75 patienter kommentarer och förslag till förbättringar. Kommentarerna beskriver positiva erfarenheter av vården, brister i det psykosociala omhändertagandet och ger förslag till förbättringar. Exempel på positiva erfarenheter De positiva erfarenheterna avser vården och bemötandet på onkologikliniken. Under behandlingstiden kände jag mig trygg och väl omhändertagen av en duktig och positiv personal. (Kvinna, 59 år) Jag är mycket nöjd med samt imponerad av personalen på avd. 78B. De har lyckats skapa en positiv och varm atmosfär som påverkar alla patienter positivt. (Man, 43 år) Alla jag har mött har varit mycket vänliga och hjälpsamma, och jag har fått god information om behandlingarna, vilket för mig är det viktigaste psykosociala stödet. (Kvinna, 56 år).dr Y är precis motsatsen. Empatisk och informativ, visar respekt för mig som patient. En ur alla aspekter perfekt läkare. Flertalet bland personalen på strålbehandlingen, mottagningen och på onkologens dagvårdsavdelning har i stort sett varit i nivå som Y. (Man, 73 år) Vid vård på Onk avd C maj månad mycket god omvårdnad och omtanke. Vänlig atmosfär. (Kvinna, 79 år) Alltid trevligt bemötande under behandlingar av sjuksyrror och undersköterskor. (Man, 53 år) Jag tycker att jag fått den vård och det stöd jag sökt. Har jag frågat om något t.ex. remiss till kurator så har jag omgående fått det. I väntrummet finns 19

information om olika typer av psykosocialt stöd. Den informationsvägen har räckt för mig. (Kvinna, 51 år) Exempel på brister i det psykosociala omhändertagandet Många kommentarer beskriver avsaknaden av muntlig information/erbjudande om psykosociala stödinsatser. Jag kan inte påminna mig om att möjligheterna till psykosocialt stöd alls har tagits upp till diskussion. Samtidigt har jag i och för sig inte efterfrågat denna info, men det kunde ju som sagt ha nämnts. Allt jag vet kommer från anslag och broschyrer i väntrummet. (Man, 53 år) Har hittat någon broschyr i väntrummet, annars får man fråga. Har även fått reda på av andra pat. Vilka möjlighet som finns. (Kvinna, 45 år) Jag har sett information på anslagstavlan, men ingen har aktivt tagit upp ämnet med mig. (Man, 61 år) Det är mycket tråkigt att den psykosociala mottagningen med erfarna sjuksköterskor, kunniga inom onkologin försvann - kan inte ersättas av kuratorskontakt i de situationer där problem och samtal handlar om den fysiska sjukdomen. (Kvinna, 50 år) Min åsikt är att den psykologiska biten är den mest eftersatta och en av de allra viktigaste. Något jag frågat efter och saknat. I övrigt har behandlingen varit mycket bra. (Kvinna, 56 år) Jag ångrar att jag sa nej till kuratorsstöd men jag fick erbjudandet vid samma tillfälle som jag tog emot cancerbeskedet och tankarna snurrade runt runt. Att det fanns ytterligare stöd att få visste jag inte. (Kvinna, 65 år) Någon information om att psykosocialt stöd vid onkologikliniken finns har jag inte fått.(man. 67 år)..jag har aldrig erbjudits någon som helst möjlighet att träffa någon att prata med. Den kurator jag pratade med bad jag själv om att få träffa och visades ju vara värdelös. De flesta av min läkare och sjuksköterskor har varit helt underbara och gör ett underbart jobb. Men hur jag mår psykiskt har ingen undrat om. (Kvinna, 38 år) Jag hade gärna velat träffa andra kvinnor med liknande problematik men jag har inte fått hjälp att finna några. (Kvinna, 69 år) Exempel på förslag till förbättringar Ökad grad av offensivt och uppsökande arbete av kuratorerna. Systematisk information och tydlig fråga om kuratorskontakt önskas. (Man, 41 år) 20

Någon måste vara ansvarig för denna info. Bör göras vid starten av behandling. Jag känner mer att det var en slump att någon frågade mig om jag ville ha kontakt m. kurator. Info bör både höras och ses. (Kvinna, 65 år) Personalen bör beskriva den psykosociala verksamheten aktivare. Nu verkar det som man måste läsa anslag och broschyrer och aktivt efterfråga informationen själv. Detta orkar man ofta inte göra.(kvinna, 66 år) Sätt in samma resurser som tidigare. Kompetent personal och lugn och ro vid samtalen (Hos psykosociala mottagningen. (bl.a. X). Kanske ha en sköterska som kan allt detta var man ska vända sig med sina frågor, ångest m.m. (Kvinna 40 år) Bättre organiserad information vid första behandlingen. Missar man de små lappar som finns uppklistrade här och var, missar man i princip all tillgänglig information. I mitt fall tog första behandlingen 5,5 timmar - m.a.o. ett utmärkt tillfälle både för patient och ansvarig person. (Man, 52 år) Önskar betydligt mycket bättre information och mer bredd på stödet. Behoven är olika under olika faser av behandlingen. Dessa frågor är oerhört viktiga och det finns stora brister". (Kvinna, 58 år) Hade varit bra om det hade varit ett besök inbokat hos kurator. En dag och tid som man kanske kunde bekräfta eller avboka om man inte ville gå dit. (Kvinna, 53 år) Flera kommentarer avser även betydelsen av en väl fungerande kontakt med ansvarig läkare. A och O för mig är att i möjligaste mån få träffa samma läkare under behandlingen, och även få ha kvar den kontakten vid uppföljande besök. (Kvinna, 55 år) En viktig del i det psykosociala omhändertagandet är rutinerna för hur man lämnar svar från t.ex. röntgenundersökningar och labprover. Det tar lång tid att få svar på röntgenundersökningar ibland... Det skulle kännas tryggare med mer fasta rutiner och snabbare svar. När det gäller labprover som är dåliga och av stor betydelse borde det vara rutin att läkare kan nås för att kommentera betydelsen, nu är det något man får be om varje gång det inträffar. Det skapar oro och osäkerhet. (Kvinna, 51 år) Ett fåtal läkare kring varje patient. - (ger trygghet och man tror som pat. att läk. kan sjukdomshistorien.) (Kvinna, 44 år) Man skulle också behöva ha en läkare som har det övergripande ansvaret även om man måste träffa flera andra läkare under behandlingstiden. (Kvinna, 67 år) 21

Jag har bytt läkare hela tiden och en stor förbättring är om man får ha samma läkare eller högst 2 olika under behandlingen. Detta även med sjuksköterskor så att man känner att man kan få svar på sina frågor. (Kvinna, 56 år) Jag vill i första hand få en lång diskussion med läkare om sjukdomsförloppet i mitt fall ihop med min fru. (Man, 63 år) Jag har träffat olika läkare varje gång. Känner inte att jag har fått prata med någon ordentligt. (Kvinna, 62 år) Anhörigas kommentarer och förslag till förbättringar Ett fåtal anhöriga har lämnat kommentarer som anger att de inte efterfrågat/haft något behov av psykosociala stödinsatser eller att frågorna inte känns riktigt relevanta. Övriga kommentarer (15 st.) avser brist på information/erbjudande om psykosociala stödinsatser och/eller förslag till förbättringar. Exempel på brist på information/erbjudande om psykosociala stödinsatser Jag har deltagit i samtal med ansvarig läkare, men samtalen har varit helt inriktade på vårdplanering och diskussion om behandlingens effekter. Min roll har varit som lyssnare och kompletterande frågare. Men jag har inte upplevt att läkaren uppfattade min närvaro som viktig eller att min situation som anhörig hade någon relevans. (Maka, 74 år) Saknar helt att ej ha fått/erbjudits någon att samtala med ang. sambons sjukdom. (Kvinna, 56 år) Som anhörig till en cancerpatient saknar jag all stöd och information om sjukdomen, samt vilken form av hjälp man kan få, tänker främst på det psykosociala stödet, i mitt fall har jag inte fått någon hjälp eller information. På grund av detta har jag inte kunnat hjälpa min make så mycket som jag har velat gjort. Känner mig väldigt utlämnad och ensam. (Kvinna, 57 år) Ingen har muntligen upplyst mig om detta. Jag har inte direkt talat om min oro med läkare eller sjuksköterskor. (Make, 72 år) Inte någon information har jag fått och har inte överhuvud tagit inte tillåtits att delta i någon information tillsammans med min sambo. Detta borde vara ett krav. (Maka, 64 år) 22

Förslag till förbättringar Om detta om samtal och dyl har erbjudits så har ingen talat om det för mig. Jag önskar att någon hade gjort det då jag anser att det hade varit hälsosamt för mig och mina anhöriga. (Man, 34 år, barn till patienten) "Har läst broschyrer som blev hemskickade med den drabbade. Bättre skulle varit om man fått mer information öga för öga genom tal. (Kvinna, 50 år, barn till patienten) Kan vara bra att vända sig direkt till anhörig med förfrågan, då det säkert kan vara så att den sjuke kan erbjudas vissa saker och tacka nej. Som anhörig kan jag ju ha behov som min make inte har av stödet. (Kvinna, 58 år) När man får det tunga beskedet borde man automatiskt slussas vidare för hjälp/hela familjen. Man går hem med ett stort hål som man inte vet vad man ska fylla det med. (Maka, 52 år) Att någon person blir ansvarig för att förmedla information om att det finns "stöd att" få även för anhöriga. Utse gärna en kontaktperson till den anhöriges närstående, som man kan vända sig till med stöd, råd och frågor. (Kvinna, 44 år, förälder) Har inte erhållit någon information eller kontakt. OBS! Inte heller om praktiska ting, såsom möjlighet till närståendepenning! Förslag: erbjud Q-kontakt i samband m. "pat." inskrivning/aktualisering vid onkologen. + lämna skriftligt material om kontaktmöjligheten (inkl. f-kassans "stöd"). Kuratorn bör ingå (obl.) i patient (& anhörig) kontakten! (Maka, 55 år) Diskussion Sammanfattning av huvudresultat Enskilda samtal med kuratorn är den vanligast förekommande psykosociala stödinsatsen bland patienter och anhöriga på onkologikliniken. Knappt en av fem patienter och drygt en av tio anhöriga anger att de tagit del av detta. Mer än hälften av patienterna förefaller nöjda med insatsen men ungefär 1 av 6 angav att de inte alls var nöjda. Vad gäller anhörigas tillfredsställelse med insatsen gav tre av fem anhöriga ett lågt betyg till de enskilda samtalen. I övrigt hade ett fåtal patienter och anhöriga haft samtal med kuratorn tillsammans med en anhörig och en liten andel patienter deltagit Rehabilitering med yoga och samtalsterapi. Andra tillgängliga stödinsatser har inte haft några deltagare alls. Möjligheterna att samtala om psykosociala aspekter bedöms generellt vara begränsade. Detta är särskilt påtagligt bland anhöriga. Likaså förefaller informationen om tillgängliga resurser vara begränsad liksom information om vad patienter och anhöriga själva kan göra för att må så bra som möjligt. Bristen på muntlig information om tillgängliga resurser för psykosocialt stöd framträder även i tydligt i de kommentarer som lämnats i enkäterna. Över hälften av patienterna instämmer i hög grad i att de fått ett gott psyksocialt stöd av läkare, sjuksköterskor 23