Svenskt register för BPSD (beteendemässiga och psykiska symtom vid demens) Verksamhetsberättelse 1/8 2010 31/7 2011 Bakgrund I Sverige finns idag ca 148 000 personer med demenssjukdom och ca 50 % av dessa bor på någon form av demensboende/särskilt boende. Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demens (BPSD) förekommer någon gång under sjukdomsförloppet hos 90 % av dem som får en demenssjukdom och det orsakar stort lidande för den enskilde individen, men även för närstående och vårdpersonal (Socialstyrelsen, 2010). Det finns många olika faktorer som kan orsaka BPSD t.ex. kroppslig sjukdom, en miljö som inte är anpassad till de handikapp personer med demenssjukdom har, felaktigt bemötande och ej sällan felaktig medicinering. Behandlingsrekommendation från Läkemedelsverket för BPSD fastställer att "det finns ett starkt vetenskapligt stöd för att de initiala interventionerna vid BPSD bör vara av icke-farmakologisk art. Generellt innebär det att de första åtgärderna bör omfatta en anpassning av omgivande miljö och bemötande. Därför är kunskap om olika demensdiagnoser och deras uttryck samt kunskap om vikten av ett nyanserat och medmänskligt förhållningssätt grundläggande i vården av personer med demenssjukdom och BPSD". Icke-farmakologiska interventioner handlar om specifika omvårdnadsåtgärder såsom massage, beröring, musik, vårdarsång, aktiviteter och utevistelse. Ett grundläggande mänskligt bemötande är en självklarhet men kräver inte desto mindre hög kompetens och professionalitet för att tolka och möta symtom vid avancerad sjukdom. Utifrån tolkning och analys av den enskilde individens behov är det viktigt att göra en bemötandeplan. Syftet med BPSD-registret är att kvalitetssäkra omvårdnaden av personer med demenssjukdom och att uppnå ett likvärdigt omhändertagande av denna patientkategori över hela landet. Förekomst av BPSD kan ses som ett mått på en försämrad livskvalitet för personen med demenssjukdom. Att bli bemött på rätt sätt kan innebära en högre livskvalitet och även minskad läkemedelsförbrukning samt ett upprätthållande av funktionell förmåga, vilket innebär mindre belastning för vårdarna. Registret har en tydlig struktur som bygger på kartläggning av frekvens och allvarlighetsgrad av BPSD, checklista för tänkbara orsaker till BPSD, förslag på evidensbaserade omvårdnadsåtgärder för att minska BPSD samt utvärdering av interventionerna. Denna struktur genererar en individuell vårdplan som kan vara ett stöd i vården av personer med demenssjukdom. Registret togs i drift 1/11 2010. Verksamhet Under verksamhetsåret har styrgruppen haft sammanträde vid fyra tillfällen; 2010-08-23, heldag, Neuropsykiatriska kliniken, Skånes Universitetssjukhus, Malmö 2010-10-11, heldag, Neuropsykiatriska kliniken, Skånes Universitetssjukhus, Malmö 2011-01-17, heldag, Neuropsykiatriska kliniken, Skånes Universitetssjukhus, Malmö 2011-05-16, heldag, Neuropsykiatriska kliniken, Skånes Universitetssjukhus, Malmö 1
Referensgrupp Registrets referensgrupp utgörs av de enheter som anslöt sig allra först. Här ingår; landstingsansluten specialistvård (Linköpings Universitetssjukhus; Geriatriskt centrum, NUS, Umeå samt Skånes Universitetssjukhus, Malmö) privata vårdgivare (särskilda boende: Kosmo Solliden, Arlöv; Hagalidsgården, Västerås) kommunala vårdgivare (Linköping) samt ett sjukhusanslutet demensteam (Linköping). Denna grupp träffas en gång/termin tillsammans med deltagare från BPSD-registrets styrgrupp för att diskutera hur registret kan förbättras. Frågor som behandlas handlar om användarvänlighet, vilka data som ska registreras, nyttan av de data enheterna själva kan ta ut etc. Implementering Intresset för registret är stort ute i landet. Hittills har 32 enheter i 23 kommuner anslutit sig. (se bild nedan). Fel! Objekt kan inte skapas genom redigering av fältkoder. De anslutna enheterna består av; 11 st. BPSD-team (konsultteam vid BPSD till särskilda boenden i kommunerna) 10 st. Kommunala, särskilda boende 8 st. Privata, särskilda boende 3 st. Specialistkliniker vid Universitetssjukhus Utbildning BPSD-registret håller en utbildning för de enheter som önskar ansluta sig till registret. Utbildningen vänder sig i första hand till de personer som ska lägga in data i registret (BPSDadministratörer) och omfattar bla kunskap om demenssjukdomar, BPSD, nationella riktlinjer och kvalitetsregister. En anslutning till registret innebär oftast ett förändrat arbetssätt med en tydlig struktur, därför rekommenderar vi starkt att enheternas verksamhetschef samt en sjuksköterska deltagit i utbildningen för att lyckas med implementeringen. Detta borgar också för att registret uppnår den förväntade kvaliteten. Till registret hör även en interaktiv webbutbildning som ska genomföras av samtliga personal vid deltagande enheterna. Utbildningen har fokus på bemötande och personcentrerad vård vilket är centralt för att minska förekomsten av BPSD (Nationella Riktlinjerna). Denna utbildning erhöll andra pris i Swedish Learning Awards 2011 med motiveringen genom en case-inspirerad pedagogik och en varierad blandning av teknik har de tagit fram styrkorna med e-learning och nått hög nivå av kunskapsöverföring till dem som vill lära sig mer. Följande registerutbildningar har hållits: 2010 11-12/10 Linköping referensgruppen 1-2/11 Malmö 8-9/12 Uppsala 2
2011 8-9/3 Malmö 11/4 Malmö (förkortad utbildning till ett specialist-team) 3-4/5 Kista, Stockholm 25-26/5 Malmö 8-9/6 Falkenberg Förbättringsarbeten Nedan beskrivs några av de effekter som har beskrivits av deltagande enheter; Skellefteå Lund Frekvensen och allvarlighetsgraden av BPSD minskar Personalen kan arbeta evidensbaserat och utvärdera sina omvårdnadsinsatser Alla jobbar mot samma målsättning i hela teamet, vilket blir en trygghet för patienten Patienten har kunnat bo i ordinärt boende längre tid Demensteamets arbete kan utvärderas utifrån NPI-skattningar. Det är möjligt att räkna på kostnad för kommunen. kartlägga och att säkerställa beteendeförändringar hos den demenssjuka ur ett objektivt perspektiv och påvisar den faktiska förändringen hos den sjuke för omvårdnadspersonalen. ge struktur och rutiner för patienten i vardagen och säkerställt att individen/brukaren fått möjlighet till en säker trygg omvårdnad/boende utifrån nationellt perspektiv. Ovanåker det har blivit enklare att arbeta med bemötande och individuell planering runt den enskilde BPSD har minskat att man i personalgrupperna pratar mer om bemötande och dess betydelse i vården. att det konkret visar vilka problem som finns och vilken effekt den upprättade vårdplanen givit Vaxholm ett gemensamt språk för personalen och målet har blivit mer tydligt och individbaserat. behovet av att flytt till särskilt boende har i dagsläget kunna skjutas på framtiden. Linköping Registret som helhet lyfter upp omvårdnad och bemötande till en annan nivå och registret blir ett verktyg både i behandlingsarbetet på individnivå samt ett stöd på systemnivå hur arbetet på boendet är upplagt, verktyg till ledning. 3
Årligt möte för användarna Ett årligt möte för registrets användare planeras till den 15/11 2011 i Stockholm. Då har registret varit i drift i ett år. Innehållet denna dag kommer att ha fokus på data från registret samt hur registret bidragit till verksamhetsutveckling. Samarbete med EyeNet Sweden Samarbetet med och stödet från kompetenscentrat EyeNet är mycket gott. Dessutom har Handboken för start och utveckling av kvalitetsregister har varit till stor hjälp. De årliga EyeNetdagarna i Karlskrona ger möjlighet till ökad kunskap och diskussioner kring kvalitetsregister. Samarbete med SveDem Representanter från SveDems (svenska demensregistret) och BPSD-registrets styrgrupper har träffats vid ett flertal tillfällen för att diskutera den gemensamma utvecklingen av registren (21/2, 16/3 och 20/6). En medlem från styrgruppen i BPSD-registret är även medlem i styrgruppen för SveDem och koordinatorn för BPSD-registret ingår även i SveDems arbetsgrupp för att ta fram den nya modulen för omvårdnadsindikatorer i SveDem. Forskning En pilotstudie för att se effekterna av BPSD-registret har genomförts vid Kosmo Solliden i Arlöv. Resultatet av denna visade att förekomsten av BPSD minskade signifikant över tid (18 månader) efter införandet av BPSD-registret. De vanligaste vårdåtgärderna var utevistelse, musik och individanpassade aktiviteter. Det fanns dock ingen signifikant förändring i användandet av läkemedel. Personalen uppgav att strukturen i registret var enkel och att de upplevde sitt arbete mer meningsfullt; Nu har vi personcentrerad vård. En ny studie kommer att starta till hösten och omfatta både en interventionsgrupp och en kontrollgrupp. Studien kommer att genomföras vid fem särskilda boenden, i Trelleborg och Svedala. Syftet är att på ett vetenskapligt sätt undersöka effekterna av implementeringen av BPSD-registret på särskilda boenden för personer med demenssjukdom. De områden som kommer att studeras är; 1. förekomsten och allvarlighetsgraden av BPSD 2. vårdpersonalens kompetens 3. vårdpersonalens arbetstillfredsställelse 4. läkemedelsförbrukningen 5. de interventioner som förekommit för att minska förekomsten av BPSD. Forskargruppen består av; Eva Granvik, nationell koordinator, svenskt BPSD-register Katarina Nägga, Med Dr, överläkare Lennart Minthon, Professor, Klinikchef Samtliga vid Neuropsykiatriska Kliniken, Skånes universitetssjukhus Malmö Information om BPSD-registret Styrgruppen är aktiv och föreläser lokalt, regionalt och nationellt om demenssjukdomar och BPSD till olika målgrupper. I samband med dessa föreläsningar tas BPSD-registret upp som ett sätt att kvalitetssäkra och utveckla demensvården. Exempel; Minthon,H - Silviahemmet nov 2010 ca 40 åhörare Granvik, E Silviahemmet, dec 2010, ca 80 åhörare 4
Granvik, E Nobelgården, Malmö, jan 2011, ca 50 åhörare Granvik, E - Svedala kommun, jan 2011, ca 100 åhörare Granvik, E - Malmö, feb. ca 200 åhörare Granvik, E Kramfors, mars 2011, ca 300 åhörare Granvik, E - Malmö, mars ca 200 åhörare Granvik, E Höganäs kommun, mars 2011, ca 300 åhörare Granvik, E Trelleborgs kommun, mars 2011, ca 150 åhörare Granvik, E - EyeNetdagarna i Karlskrona, maj 2011, ca 30 åhörare En föreläsning om BPSD-registret ingår i Alzheimerföreningens nationella spetskompetensutbildning för demenssjuksköterskor och i Geriatriskt Utvecklingscentrums (Skånes Universitetssjukhus) vidareutbildning för sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, chefer, biståndshandläggare, lärare och kuratorer. Dessa utbildningar genomförs fem ggr/termin och har en stor nationell spridning. Utställare, BPSD-registret Johansson, J + Granvik, E, Nationella Demensdagen, Stockholm, mars 2011 Johansson, J + Granvik, E, Regionala kvalitetsregisterkonferensen, Malmö, april 2011 Johansson, J + Granvik, E, Svenska Demensdagarna, Örebro, maj 2011 Vetenskapliga presentationer Granvik, E., Minthon, L., Nägga, K. A-pilot study from the Swedish BPSD-register, Abstract, International Forum of Quality and safety in healthcare Amsterdam 2011 Publikationer Granvik, E. Register skapar struktur, Äldreomsorg 2/11 Granvik, E. Kvaliteten i demensvården ska säkras med nytt kvalitetsregister, Vårdfokus 02/11 Eva Granvik 2011-09-28 5