Dag 1 Studiebesök på Gemiva SVG-group Stödverksamhet för föräldrar med utvecklingsstörning Vi besökte verksamhetens samlingslokal där vi träffade psykolog Jos de Kimpe, två behandlare/boendestödjare samt en mamma Anita med dotter Quincy, fem år gammal. Även vår guide Marja Hodes medverkade under besöket. Om verksamheten Gemiva är en del av en stor organisation i Holland (ASVZ). Den är knuten till universitetet. Forskning pågår om hur de sociala nätverken fungerar runt föräldrar/personer med utvecklingsstörning. Verksamheten är statligt finanserad men det ekonomiska stödet utgår enbart till föräldrarna. Verksamheten har pågått i ca fem år och dess mål är att aktivt stödja föräldrar med utvecklingsstörning i deras omsorgsförmåga. De som får tillgång till denna verksamhet har ett omfattande stödbehov. De behöver hjälp med det dagliga livet och barnens skolgång. Gemiva har tillgång till sex lägenheter i ett femvånings hus i nära anslutning till samlingslokalen. Personalen är indelad i team bestående av fem personer som stödjer familjerna i deras hem. Det är en stabil grupp av behandlare/boendestödjare. I personalen ingår även en sovande jour. För närvarande deltar åtta familjer i stödverksamheten och de flesta är ensamstående mödrar. Mödrarna arbetar sällan varför personalen ofta försöker motivera dem till någon form av sysselsättning. Personalen beskriver att det kan vara svårt för föräldrarna att acceptera att ta emot hjälp i början när det flyttat in. Varje familj har en behandlare som stödjer föräldern och en som riktar sig till barnet. Behandlarna menar att det är viktigt att ge barnen mycket uppmärksamhet för att kompensera där föräldrarna inte räcker till. Det är olika hur länge familjerna är kvar i verksamheten. Oftast bestämmer familjerna själv när de är färdigbehandlade men ibland sker det i samråd med socialtjänsten. Om föräldrarna inte utvecklas tillräckligt i föräldraskapet kan socialtjänsten omhänderta barnet och placera det i familjehem. Gemiva har även en utslussverksamhet i form av öppenvård efter att familjen har flyttat ut. Det förekommer inte så mycket gemensamma aktiviteter i aktiviteter i huset men var sjätte vecka anordnas gemensamma gruppträffar med olika tema som till exempel hur man badar säkert med sitt barn. De har även fasta tider på kvällarna för gemensam sagoläsning för barnen. Mamma Anitas upplevelse av stödet från verksamheten Anita berättar att hon bodde med sin syster när Quincy föddes. Även barnets pappa fanns med i början men försvann fort. Systern var inte delaktig i omsorgen om dottern. Anita blev anmäld till socialtjänsten och fick kontakt med en socialsekreterare. Hon upplevde att socialsekreteraren bara var intresserad av barnet i början och hon var orolig för att förlora sitt barn. Anita erbjöds att ta emot stöd från Gemivas verksamhet och flytta in i deras boende. Hon beskriver vidare att hon efter hand fick förtroende för behandlarna och vågade visa sin sårbarhet och göra misstag. Hon poängterar att det är viktigt att lära omgivningen att inte döma då det finns mycket fördomar. För att bygga upp en förtrolig relation tycker Anita det är viktigt att alltid kommunicera kring barnets behov så att man delar idéer och förhållningssätt. Anita menar att hon klarar många saker själv men hon har behov av hjälp med förberedelser inför skolmöten, läkarbesök, möten med socialtjänsten m.m. Anita säger att det viktigaste hon har lärt sig under åren i verksamheten är livsrytm, hygien, struktur och rutiner. Det som har betytt mest för henne är att ha en lägenhet att bo i och att få leva med sin dotter Quincy. Många mödrar lever under stress att förlora sina barn och Anita beskriver oron som ett mörkt moln som är ständigt närvarande. Detta är en känsla hon delar med många mödrar i samma situation. Denna stress kan i sin tur påverka föräldraförmågan negativt. Personalen menar att det därför är extra viktigt att socialtjänsten är mycket tydlig i sina avsikter och kommunicerar öppet kring detta. Personalen beskriver att man i Holland brottas med samhällets värderingar och attityder när det gäller föräldrar med utvecklingsstörning och deras rätt till barn. Reflektioner från studiebesöket Det var tydligt att Anita och hennes behandlare hade en förtrolig och varm relation med inslag av både allvar och humor. Anita hade även med sin dotter Quincy som vi uppfattade som en pigg, öppen och glad flicka som ibland korrigerade eller lade till lite i moderns berättelse. Hela studiebesöket genomsyrades av en positiv stämning. Vi blev generöst mottagna med en holländsk lunch (smörgåsar) och vi upplevde att hela studiebesöket var väldigt väl planerat och förberett. Vi fick träffa både professionella och boendefamiljen och fick höra moderns personliga berättelse. Vi kan slutligen konstatera att samhällets attityder och fördomar är desamma i Holland som i Sverige.
Dag 2 Studiebesök på familjehuset i Breda Föreståndaren Yvonne, berättade att Familjehuset öppnade i december 2012 och har sammanlagt 12 lägenheter för föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar, varav en lägenhet är personalkontor. Vid starten var lokalbefolkningen både skeptisk och fördömande men kritiken har minskat med tiden. Många har synen att personer med intellektuella svårigheter inte ska ha barn. Förutom bostäder har man familjearbete. Det är huvudsakligen ensamstående mammor med barn boende på familjehuset. Boendet i första hand för dem som bor i området men man har även behövande från andra distrikt. Före inflyttning har man intervju med de sökande och förutom Yvonne deltar en psykolog samt stödperson för den sökande. De boende har olika stort behov av stöd och de flesta av mammorna har haft en svår uppväxt. Ett av målen är att deras barn ska få en bättre start i livet. En av stödmetoderna som används till föräldrarna är metoden Small steps från Australien. Föräldrarna får föräldrautbildning och de tar hjälp av videoinspelningar i lärandet. Det är en kombination av lek och lärande och det ska vara lustfyllt. Mammorna får bl a hjälp att lära sig leka med sina barn och att tycka det är roligt. Barnen på boendet är mellan fyra månader och sju år gamla. Kommunen erbjuder även aktiviteter för de barn som är över sju år. Small steps bygger på att föräldrarna fokuserar på att följa sina barns utveckling och få hjälp att se när problem uppstår. Mammorna får även hjälp och stöd att sköta sina hem med målsättning att framöver kunna klara det på egen hand. Ekonomin är ett stort bekymmer för de flesta. Föräldrarna med intellektuella funktionsnedsättningar får samhällshjälp. Två av mammorna på boendet har arbeten, dock ej på heltid. Övriga var arbetslösa. Efter en del problem med polisinblandning har man infört gemensamma husregler. T ex ska det vara tyst efter kl 19 då barnen ska sova. Man ska visa respekt för varandra och för personalen. I stället för att använda förbud och fördömanden försöker man visa på risker och negativa konsekvenser för både mammorna och barnen. I Holland är det tillåtet med marijuanarökning som man ej kan förbjuda hos mammorna men försöker få dem att se nackdelarna. De får röka enbart i sina egna lägenheter men inte ute på den gemensamma gården. Man lyfter upp olika ämnen som t ex sex, alkohol, droger, män, preventivmedel, ekonomi och annat som kan vara aktuellt. Föräldrarna får också hjälp med att lära sig att prioritera, t ex vid ansträngd ekonomi får man stöd att se vad pengarna ska gå till först. Det viktigaste arbetet är att hjälpa mammorna att uppmärksamma och vara lyhörda för sina barns behov och signaler. Vi fick i samband med studiebesöket på Familjehuset träffa två mammor med deras barn. Huvudbudskapet på boendet var att med rätt hjälp så kan barnen bo kvar hos mamman och barnen kan få en bra barndom.
Dag 3 Symposium på universitet På onsdagen hölls förmiddagssymposium på universitetet i Amsterdam som Marja Hodes kallat till. Temat för symposiet var: What works for parents with intellectual disabilities? Deltagarna var personligt inbjudna från hela Holland. Det var forskare med inriktning på målgruppen och personer som arbetar kliniskt med föräldrar, främst mammor som har kognitiva svårigheter av något slag. Förmiddagen inleddes med att en professor vid universitetet i Amsterdam beskrev den forskningsbaserade teoretiska grunden för utvecklingsarbetet. Psykolog Jos presenterade resultatet av hur viktigt det sociala nätverket är och hur de stödjer föräldrarna i sin roll. Hur föräldrarna får mer tillit till sig själva och vågar ta hand om sina barn, med stöd. Ett annat föredrag hölls om hur viktig arbetsalliansen mellan föräldrar och deras hjälppersoner är. Förmiddagen var givande och visade på hur det går att arbeta med föräldrar med kognitiva svårigheter på ett stukturerat/vetenskapligt sätt. Grundtanken är att även om du har en intellektuell funktionsnedsättning ska du ha möjlighet till anpassat stöd för att kunna ta hand om ditt barn. Sedan informerade Lydia Springer om SUF gruppens verksamhet, vilka professioner som är representerade och vad syftet med verksamhet är. Sandra informerade om föräldrautbildningsprogrammet PYC hur programmet är utformat och hur man arbetar för att stärka föräldrar i omsorg och samspelsfärdigheter. Lena Axen föreläste om den verksamhet som bedrivs på MVC för att fånga upp dessa mammor innan de föder sina barn. Hur mammorna kartläggs och utreds för att ge dem den hjälp och det stöd som är nödvändigt. Lydia Springer och Christin Mattson beskrev arbete med Mamma trots allt. Stödgrupp för mammor vars barn är familjehemsplacerade.
Dag 3 Efter vår intressanta och inspirerande förmiddag vid Amsterdams universitet fortsatte vår resa via lokala bussförbindelser. Marja slussade vår grupp genom staden och vi fick se kvarter som man som vanlig turist kanske inte närmar sig. Vi var inbjudna till en restaurang som arbetar med att köksutbilda döva personer. Under lunchen berättade personalen om sin verksamhet och hur de anställda förbereds för uppgiften att komma ut i arbetslivet. De som godkänns får en examen. Vi fick även en kort information om eftermiddagens studiebesök. Efter den goda holländska lunchen promenerade vi vidare till behandlingshemmet/träningshuset för gravida och nyförlösta kvinnor med behov av stöd pga sin intellektuella funktionsnedsättning. Small Children Support Small Children Support, är som alla liknande boenden i Holland, ett privatägt behandlingshem/träningshus för gravida och nyförlösta kvinnor med funktionsnedsättning. Helst skulle boendet vilja att mammorna flyttade vidare nio månader efter förlossningen, men vissa av dem stannar tills barnet är 2 3 år. Boendet har funnits i fem år. Omkring 100 mammor har fått stöd sedan starten. Enbart i två fall har mammor fått sina barn omhändertagna. Boendet har plats för 14 mammor, inklusive två akutplatser. Det är enbart kvinnlig personal som arbetar på boendet. Omkring 15 heltidsanställda bemannar boendet dygnet runt. Det finns en vaken nattpersonal för att undvika att det blir stökigt och bråkigt. Nattpersonalen går regelbundna ronder för att kontrollera att allt är lugnt, men de har även kameraövervakning. De mammor som kommer till boendet kommer från socialt utsatta områden och har stora skulder. Flera av mammorna är uppväxta under svåra förhållanden utan stöd, vilket innebär de för sin överlevnad har tvingats bli streetsmarta. Detta innebär att det kan vara svårt att upptäcka dessa mammors problem eftersom de övat hela livet på att dölja dem. Vissa av mammorna kommer från ungdomshem där de inte får vistas längre eftersom de är gravida, alternativt blivit utslängda hemifrån på grund av sin graviditet. Vid vårt besök var det åtta mammor som bodde i huset. Innan mammorna får flytta in sker två saker: Dels en test för att kontrollera att de tillhör målgruppen. Definitionen av målgruppen är generös: De vänder sig inte enbart till personer med utvecklingsstörning (vilket innebär ett IQ på 70) utan räknar även in svagbegåvade i målgruppen. Det betyder att det på boendet bor personer med IQ upp till 85. De flesta mammorna är medvetna om sina kognitiva svårigheter även innan testet. För att få flytta in måste mammorna även underteckna ett kontrakt där de bland annat förbinder sig att avstå från droger och ta emot hjälp. En reglering av besök från barnets far alternativt mammans partner som enbart får vistas på boendet mellan kl. 10 22. Alla mammor som kommer till boendet behöver hjälp att få ordning på sin ekonomi. De har bland annat skulderna från studielån som de tagit utan att studera, men även skulder från inköp eller tecknade avtal. I början lägger personalen mycket resurser på att hjälpa dem med skuldsanering samt observation för att identifiera stödbehovet. Under graviditeten kommer kvinnans barnmorska till hemmet där kontroller och föräldrautbildning sker. Personalen på hemmet arbetar med föräldrastödsutbildning under hela graviditeten som komplement till barnmorskans insats. Personalen håller kurser som tar upp olika ämnen, som exempelvis sex, ekonomi, interaktion med barnen, droger. Dessa kurser sker alltid i grupp.
En dag på hemmet Alla dagar på boendet är i stort sett upplagda på samma sätt: Dagen börjar med att mammorna vaknar vid 8-9-tiden, då ska de ta hand om sina barn samt äta frukost själva. Klockan 11 är det obligatorisk samling (de mammor som varit där länge kan få slippa om personalen känner sig trygga med deras planering) med te och genomgång med var och en av dem gällande deras planer för dagen. Stödet ges sedan individuellt till var och en av mammorna så att de får hjälp precis utifrån sina egna förutsättningar. Stödet ges inom områden såsom nutrition, barnets utveckling, sin egen och barnets hälsa, aktivering av barnet, ekonomi, samt skötsel av ett hem. Alla lagar mat i sina egna lägenheter, förutom på söndagar då de äter tillsammans, samt på torsdagar då det erbjuds brunch. Stödet till mammorna, eller som boendets personal uttryckte det träningen, sker i mammornas lägenheter, i de gemensamma utrymmena eller ute i samhället. De följer med till vårdcentralen, på affären, de stöttar vid hushållssysslor såsom matlagning och städning. Tät kontakt med mammorna är av vikt för att få koll på att allt är som det ska. När mammorna börjar stänga ute personalen brukar det vara ett tecken på att något inte står rätt till. Personalen använder sig av gula och röda kort i sådana lägen. Gult kort kan man få 2 3 gånger, men om man får ett rött kort måste man söka hjälp, annars får man flytta. Personalen anmäler till socialtjänsten om behov finns. En sådan anmälan föregås alltid av ett samråd i arbetsgruppen. Om någon av mammorna mår dåligt eller om det är behov av extra stöd till personalen, har de tillgång till en psykolog. Delar av personalen har även tillgång till en supportperson som stöttar dem. Personalen tyckte själva att de stora vinsterna med boendeformen var att: - De får ett stöd i föräldraskapet. Alla som bor där befinner sig i samma situation, de kan lära av varandra - De som kommit en bit längre växer av att få hjälpa till och dela med sig av sina erfarenheter - De boende får vänner som de kanske saknat innan - De som har ett nätverk delar gärna med sig av det till dem som saknar sammanhang - Närhet till stöd finns 24 timmar per dygn - Personalens olika kompetenser kompletterar varandra - Kvinnorna lär sig att leva i eget boende - Tillsammans blir mammorna starka