Sexualitet och intellektuella funktions - ned sättningar. Rapport Författare: Jack Lukkerz

Sexualitet och intellektuella funktions - ned sättningar Rapport Författare: Jack Lukkerz

RFSU Malmö www.rfsu.se/malmo Författare: Jack Lukkerz Layout: Johan Kimrin

Kapitel X. xxx Sid 3 INNEHÅLL Bakgrund 4 Syfte med rapporten 5 Sexualitet och människovårdande yrken 6 Perspektiv på sexualitet 7 Sexuella script 7 Normer 8 Makt 9 Intellektuell funktions -nedsättning och sexualitet 11 Exempel på intellektuell funktionsnedsättning i relation till sexualitet autism och sexualitet 13 Projektet tillvägagångssätt och erfarenheter 15 Yrkesverksamma 15 Brukare 22 Framåtblick 24 Bilaga 25 Genomförda personalföreläsningar 25 Genomförda personalkonsultationer 25 Genomförda utbildningar 25 Individuell rådgivning 25 Skolinformationer 26 Referenser 27

Sid 4 Kapitel X. xxx BAKGRUND RFSU Malmö bedriver sedan drygt tjugo år tillbaka ett kvalificerat professionellt arbete i syfte att främja sexuell hälsa och sexuellt välbefinnande hos boende i Skåne. Merparten av arbetet finansieras med statliga hiv/sti-medel som riktar arbetet mot vissa prioriterade grupper, som ungdomar, unga vuxna, migranter eller missbrukare. Syftet här är att förebygga smittspridning av sexuellt överförda infektioner, samt att erbjuda de yrkesverksamma som möter dessa en kompetens att hantera frågor av sexuell karaktär (läs mer på Smittskyddsinstitutets hemsida: www.smi.se). RFSU Malmö har även erfarenhet av arbete inom förskola gällande barns sexualitet, inom äldreomsorgen liksom utåtriktade säkrare-sex-kampanjer. Idag erbjuder vi bland annat rådgivning till allmänheten via telefon och internet, föreläsningsuppdrag inom högskola samt sexualterapeutisk verksamhet utanför det hiv/sti-preventiva uppdraget. Genom åren har RFSU Malmö i allt högre grad mötts av förfrågningar från vård- och omsorgssektorn, som LSS-vården, socialpsykiatrin, bolag som bedriver personlig assistans och habiliteringen, gällande ökad kompetens i sexuella frågor. Personalen uttrycker här exempelvis önskemål om att bli bättre på att bemöta sexualiteten hos sina brukare och man vill erbjuda anpassad sexualupplysning eller individuell råd - givning. Förfrågningar om insatser av detta slag passar inte med självklarhet in i det hiv/sti-preventiva uppdraget enligt gällande riktlinjer och kan bara delvis täcka sina egna kostnader genom avgifter från uppdragsgivare. Således föddes idén att söka medel för att möta frågor från ovan nämnda verksamheter och samtidigt utveckla RFSU Malmös arbete inom området sexualitet

Kapitel X. xxx Sid 5 och intellektuella funktionsnedsättningar. Efter ansökan be viljade RFSU:s förbund 98 3 kr för att under 21 erbjuda sexualupplysning till brukare och kompetensutveckling till personal verksam i Skåne Län. I projektet arbetade Jack Lukkerz, socionom och auktoriserad sexualrådgivare, på 15 % eller motsvarande cirka tre arbetsdagar i månaden. SYFTE MED RAPPORTEN Föreliggande rapport ska betraktas dels som en återrapport gällande beviljade projektmedel och riktas till bidragsgivaren RFSU:s förbundsstyrelse, dels som en text där jag i all mänhet belyser frågan om sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar ur ett teoretiskt och erfarenhetsbaserat perspektiv. Jag står här själv för val av perspektiv. Rapporten kan med fördel läsas av intresserade ledare inom verksamheter som arbetar med funktionsnedsättningar eller beslutsfattare gällande finansiering av olika slags ansökningar inom fältet sexualitet och funktionsnedsättningar. Rapporten ska däremot inte läsas såsom en manual eller handledning till anhöriga eller personal verksam inom fältet funktionsnedsättningar. Min ambition är emellertid att på längre sikt ta avstamp i mina erfarenheter från projektet och skapa en manual till stöd för alla som inom sin professionella yrkesutövning avseende funktionsnedsättningar vill närma sig frågan om sexualitet.

Sid 6 Kapitel X. xxx SEXUALITET OCH MÄNNISKOVÅRDANDE YRKEN Generellt sett kan ingen yrkesverksam person inom ett människovårdande yrke kringgå frågan om människors sexualitet. Detta eftersom yrkesverksamma i alla delar av hälso- och sjukvården, oberoende av vilket område man arbetar inom, kommer att gripa in i klientens sexualitet (Almås & Pirelli Benestad, 26). Så först och främst, hur kan vi förstå sexualitet som en del av människan? WHO (Nationalencyklopedin, 1995) tillämpar en definition där sexualitet beskrivs som integrerad del av varje människas personlighet ( ), ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan särskiljas från andra livsaspekter. Sexualiteten jämställs i denna definition inte med samlag, förmåga till orgasm eller summan av människans erotiska liv. Samtidigt som dessa kan men behöver inte vara en del av vår sexualitet är den allmänmänskliga sexualiteten avgjort mer än så. Sexualiteten finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vårt sätt att känna och väcka känslor samt hur vi rör vid andra och själva tar emot beröring. Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa. (ibid.) Att personal som i sitt arbete möter intellektuella funktionsnedsättningar på olika sätt också möter sina brukares sexualitet torde inte kunna ifrågasättas. Inte heller det faktum att sexualiteten är lika central för såväl unga som vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar som för vilken människa som helst. Men förutom att reflektera kring vad sexualiteten kan vara för den individ man möter behöver man även medvetandegöra olika aspekter som påverkar sexualiteten i allmänhet.

Kapitel X. xxx Sid 7 PERSPEKTIV PÅ SEXUALITET Sexuella script Sexualiteten kan sägas vara starkt påverkad av sådant en människa lär sig av sin omgivning, en socialisering där viktiga personer belönar eller bestraffar önskvärda respektive mindre önskvärda handlingar eller känslor. Simon & Gagnon (1984) kallar det som vi alla lärt in för ett sexuellt script, eller ett manuskript, som reglerar individens sexuella uttryckssätt. Här besvaras frågorna när, var, hur, med vem och varför en människa har sex. Löfgren-Mårtenson (23) menar att scriptet ger individen de svar denne söker på grundläggande frågor om sexualitet. De utgör en karta som guidar en i de komplicerade kulturella förväntningar och krav som man befinner sig i och scriptet har betydelse för möjligheten att hitta acceptabla sätt att uttrycka sexualiteten på. Det ger jaget tillåtelse till att hänge sig åt sexuellt beteende och tillgång till upplevelser som det åtråvärda beteendet är förväntat att ge. Människan lär sig därigenom hur hon ska agera som sexuell varelse i samspel med andra (ibid.). Scriptet påverkas av individens kön, ålder, bakgrund eller funktion genom att människan lär sig att agera eller känna på olika sätt beroende på dessa faktorer. Så lär sig flickor och pojkar olika sätt att uttrycka sin sexualitet på och kulturell bakgrund kan påbjuda vissa önskvärda uttryckssätt i sitt sammanhang. Även en person med en intellektuell funktionsnedsättning har ett script som påverkas av funktionsnedsättningen genom att den psykosexuella utvecklingen begränsas. Samtidigt finns det alltid sexuella behov liksom behov av anpassad sexualupplysning (Löfgren-Mårtenson, 1997). Förutom att brukarens script behöver medvetandegöras och bli föremål för reflektion behöver även med den yrkesverksammes syn på sexualitet sättas under

Sid 8 Kapitel X. xxx lupp. Hos personalen handlar det om att skärskåda värderingar och attityder, att tydliggöra den egna sexualsynen. Hos brukarna handlar det om att erbjudas anpassad sexualupplysning och hjälpa till att stärka förmågan att göra val baserade på egna överväganden. Normer Grunden till scriptet utgörs av en rad normer, som riktar sexualiteten och dess möjligheter mot det önskvärda här definieras det önskvärda av omgivningen. Två idag i sexologiska sammanhang ofta åberopade normer är heteronormativiteten och kärleksideologin. Den förstnämnda går ut på att alla människor i vårt samhälle betraktas som om de vore heterosexuella och alla företeelser i samhället uppfattas som om de skedde i ett heterosexuellt sammanhang (Kulick, 25). Kvinnor förväntas här vara kvinnliga och män manliga och varje individ förväntas åtrå en person av motsatt kön. Kärleksideologin handlar om att sex och kärlek sammankopplas, och sex förväntas ske i förhållanden grundade på kärlek (Forsberg, 26). Omvänt innebär det att kärleksförhållanden förväntas innehålla sexuell aktivitet mellan partnerna (i en underförstått tvåsam relation) och att åtrå och lust riktas enbart mot partnern. Svårigheten i kärleksideologin ligger främst i att föreställningen om kärlek inbegriper en outtalad förväntan på sexuell trohet. Denna trohet betraktas här som en säkerhet, ett vaccin mot besvikelser, infektioner, utsatthet. Sex som sker i kärleksbaserade förhållanden sker per definitioner mellan utmärkta individer eftersom man bara kan utveckla ett kärleksförhållande till en god person, en person som i det är fri från negativa egenskaper eller infektioner (Lewin, 22). Unga och vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar kan ha svårigheter att bedöma eventuella

Kapitel X. xxx Sid 9 risker för oönskade konsekvenser, som övergrepp, oönskade graviditeter eller infektioner, i sitt sökande efter närhet och sex. Normerna ställer höga krav på hur man ska bemöta brukare. Samtal om sexualitet bör innebära mer än upplysning om kropp eller risker. Det ställer krav på hur man talar och vad man ser men även hur intresserad man är att diskutera det som sker. Sexualsynen, t.ex. om man ser sexualiteten som något i grunden gott och lustfyllt eller som något dåligt och mest en källa till irritation, blir avgörande i mötet. Vidare, talar man på sammat sätt till pojkar som till flickor, eller till kvinnor som till män? Hur tar man upp frågor rörande homo- och bisexualitet samt transidentitet? Vad erbjuder samtalet om sexualitet för den som vill ha kärlek utan sex eller sex utan kärlek? Hur ser man på sexuell utsatthet, på Internets möjligheter, på sexuella fantasier? Det finns en rad faktorer som varje person som på allvar vill ta sig an ämnet sexualitet i sitt professionella arbete behöver ta ställning till. Makt När man möter sexualitet hos brukare, men också i relation till arbetsledning, uppdragsgivare eller finansiär, behöver man reflektera kring den egna makten liksom den andres faktiska eller upplevda makt. Foucault (1976) menar att individens möte med hälso- och sjukvården styrs och påverkas av en rad maktfaktorer. Det är lätt att sätta sig in i personalens överläge i relation till sina brukare, inte bara mot bakgrund av skillnaderna i hierarkisk position eller funktion utan även för att man ofta är en auktoritet och förebild. Man kanske rentav är den enda personalen som brukaren möter regelbundet, och som blir ens referens och mottagare gällande känslor och handlingar, även av sexuell karaktär. Foucault menar att professionella således bör undersöka

Sid 1 Kapitel X. xxx hur maktmekanismerna verkar och notera de avsedda och de oavsedda konsekvenserna av dessa mekanismer. Så hur bemöter man brukare, om vi antar att det finns en maktfaktor? Vad driver den professionelle att välja detta yrke, en viss arbetsplats eller denna målgrupp? Vad vill arbetsgivaren eller statsmakterna? Stämmer det som den yrkesverksamma bedömer vara arbetets syfte och mål överens med klientens behov? Ges personalen och tar personalen sig själva tillräckligt med utrymme i form av utbildning, handledning och metodologisk färdighetsträning? Har man tid att reflektera, att bearbeta attityder och normer? Alla dessa frågor bör ges utrymme för diskussion. För att sluta cirkeln vill jag här föra in scriptet igen. Vi har alla ett script för hur vi ska agera, så även i professionella sammanhang. Vi lär oss exempelvis hur man gör på den här arbetsplatsen, hur tidigare kollegor arbetat eller hur brukaren vill ha det. Dessa inkörda spår kan underlätta i arbetet, men de kan också innebära oväntade begräsningar och i värsta fall leda till ett sämre arbete, i alla fall om man har brukarens bästa för ögonen. Därför behöver alla självklarheter och sanningar alltid ingå i reflektion och samtal med brukare och med kollegor och ledning. Jag är medveten om att det finns en mängd andra synvinklar och teoribildningar som mycket väl skulle kunna användas i den här genomgången. Min avsikt med den här rapporten är främst att inspirera till reflektion kring frågorna och till att gå vidare för att bredda sin egen förståelse och för att stärka de egna fortsättningarna att möta sexualiteten. I nästa kapitel tänkte jag uppehålla mig specifikt kring sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar.

Kapitel X. xxx Sid 11 INTELLEKTUELL FUNKTIONS - NEDSÄTTNING OCH SEXUALITET En person med intellektuell funktionsnedsättning är liksom alla andra en unik människa: helt olik andra men också precis som alla andra. Det betyder att varje person med någon form av funktionsnedsättning är en individ med unika egenskaper, intressen och sätt att uttrycka sig men med lika förutsättningar att njuta som den som inte har någon funktionsnedsättning. Löfgren-Mårtenson (21) menar förutom ovanstående att det även råder en stor variation av intellektuella funktionsnedsättningar. Det kan vara lindriga funktionsnedsättningar som gränsar till det som uppfattas som normalt, som exempelvis kommunikationssvårigheter eller problem att lära in, men där man i övrigt uppfattar och uttrycker sin sexualitet som någon utan nedsättning. Det kan handla om måttliga funktionsnedsättningar med mer omfattande svårigheter att kommunicera, förstå sin omgivning eller att fantisera. Det kan röra sig om grava begåvningsmässiga funktionsnedsättningar där sexualiteten snarast handlar om beröring och som kan riktas mot vårdande personer, oftast utan att förstås som ett sexuellt uttryck (ibid.). Personer med intellektuella funktionsnedsättningar har ofta svårigheter att uppfatta tid och rum, men också abstrakta begrepp och det underförstådda, som liknelser, ironi eller symboler. Även det språk som förmedlar attraktion, lust, önskemål om närhet och relationsskapande eller kåthet kan vara besvärligt att förstå, eller att överhuvudtaget uppfatta. Koder gällande sexualitet, som t.ex. hur man ska bete sig i förhållande till rådande normer och förväntningar, blir lätt ett språk omöjligt att greppa (ibid.).

Sid 12 Kapitel X. xxx För en ung person med intellektuell funktionsnedsättning kan det vara svårt att frigöra sig från föräldrar. För en vuxen kan anhöriga eller personal påverka ens relationer och möjligheter till att njuta av sin sexualitet. Man kan ha stora behov av omsorg samtidigt som man vill göra sig oberoende. Man kan ha svårt med gränssättning gentemot de som vårdar en, som ofta har tillträde till ens intima kroppsdelar, och gentemot partners, vilket kan leda till oönskade aktiviteter och erfarenheter. Den intellektuella funktionsnedsättningen kan göra att man har svårt att förstå normer bland vänner, i media och på internet. Personen kan söka skydd från insyn och fly kontroll och vill känna sig normal och träffa partners. Man kanske möter en partner på annan plats vilket ställer krav på att hantera geografiska avstånd. En del uppfattar sig inte som heterosexuella eller som män respektive kvinnor. Ens omgivning kan verka överbeskyddande utifrån sig egen oro, t.ex. för graviditet eller sexuell utsatthet. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar hamnar här lätt i ett underläge besvärligt att lösgöra sig ifrån. Samtidigt handlar det om en grupp som är mer utsatt för risker för sexuell utsatthet, vilket ställer höga krav på omgivningen att balansera den enskildes behov av stöd och skydd samtidigt som sexualiteten inte begränsas (ibid.). Därför behöver personal och anhöriga, precis som jag varit inne på tidigare, erbjudas någon form av samtal och utbildning om sexualitet och sexologi. I samtalet kan man reflektera över det man upplever, och sexologin kan erbjuda faktakunskaper. Naturligtvis är det nödvändigt att även den som har en intellektuell funktionsnedsättning erbjuds grundläggande sexualupplysning och möjlighet till att prata om sin sexualitet, sin kropp och sina relationer. Det är nödvändigt att i all kunskapsförmedling involvera frågor om HBT.

Kapitel X. xxx Sid 13 Även funktionsnedsättningens påverkan på kroppen, liksom den eventuella medicineringens påverkan, måste förklaras. Samtalet blir här ett viktigt instrument för skapandet av goda förutsättningar att leva ett rikt sexuellt liv med friheten att vara, välja och njuta. Exempel på intellektuell funktionsnedsättning i relation till sexualitet Autism och sexualitet En funktionsnedsättning inom autismområdet handlar enligt Gerland (24) i stora drag om symptom inom tre områden: minskad förmåga till socialt samspel, nedsatt förmåga till kommunikation samt begränsade och stereotypa, upprepade beteendemönster, som snäva intressen eller aktiviteter. Det kan t.ex. handla om svårigheter att förstå hur andra tänker eller känner eller att uttrycka sig och förstå andras uttryck, både med ord och icke-verbalt. Spannet rör sig mellan svårigheter att förstå abstrakta termer, överförd betydelse eller ironi, till att överhuvudtaget sakna förmågan att tala eller förstå syftet med att kommunicera. En del kan sakna förmåga att ta kontakt, andra kan ofta ta kontakt men saknar förståelse för hur man inleder eller upprätthåller ett samtal. Man kan ha svårigheter att förstå gränsen mellan offentligt och privat och längtan efter kontakt kan innebära att en person med autism går fram till en okänd person och tar henne på kroppen. En del kan lägga saker i andras fickor, skriva brev eller fråga rakt ut om personen i fråga vill ligga med en. Specialintresse kan innebära att man följer efter en person eller visar intresse för ett visst klädesplagg. Intresse kan här tolkas även som intresse för förutsägbarheten i den andres reaktion snarare än ett renodlat sexuellt intresse. Autism, som även inbegriper diagnosen Aspergers syndrom, kan ta sig en mängd andra uttryck och variera i styrka och svårighetsgrad,

Sid 14 Kapitel X. xxx där ovanstående utgör bara ett axplock av exempel. Orsaker till olika uttryck kan även i vissa fall finnas i mediciners påverkan, över- eller understimulering, bristande impulskontroll eller inlärningssvårigheter (ibid.). Personer med autism ska först och främst erbjudas grundläggande sexualupplysning. Här ingår kunskap om kroppen, lusten, skillnader mellan könen och därmed den kropp som flickan respektive pojken har, sexuell teknik och samlag, onani och pubertetens påverkan på kroppen. Även personlig hygien är en del av detta område. Sexualupplysningen ska även inbegripa samtal om relationer, kontaktskapande och upprätthållande av relationer. Naturligtvis behöver upplysningen anpassas till personens förutsättningar och förmåga till inlärning (ibid.). Färdighetsträning genom träning av impulskontroll eller styrning av beteenden kan bli ett bra verktyg för inlärning och förståelse av sexualiteten i relation till omgivningen. Så kallade sociala berättelser hjälper att öka förståelsen och erbjuda valmöjligheter. Konkret handlar det om åskådliggöra situationer med hjälp av bilder eller tankebubblor, något som kan liknas vid en berättelse i form av seriestrippar. Man kan även främja vänskapsrelationer genom att tala om vad vänskap är eller hur man ska känna igen när någon beter sig dumt, och häri bejaka upplevelser av problem, tala om olika situationer och berätta det sanna skälet till att vissa inte är snälla. Det är inte minst angeläget att informera personen med autism liksom omgivningen om funktionsnedsättningen (ibid.). Området autism och sexualitet är i dag ett område med otillräcklig kunskap. Många yrkesverksamma har en bred erfarenhet av att möta brukares sexualitet. En god början är att dokumentera erfarenheterna utifrån att de flesta bemöter sexualiteten på ett för

Kapitel X. xxx Sid 15 brukarna värdefullt och främjande sätt. Samtidigt är det också av vikt att dokumentera svårigheter och utmaningar, och avhjälpa dessa genom t.ex. handledning och utbildning. En handlingsplan där dessa kunskapsbehov identifieras kan bli ett viktigt stöd i arbetet, innehållande även ansvarsfördelning, det vill säga vem som ska göra vad gällande sexualitet, liksom när, var eller på vilka sätt sexualiteten ska mötas (ibid). PROJEKTET TILLVÄGAGÅNGS SÄTT OCH ERFARENHETER Yrkesverksamma Uppdragen som genomförts under projektperioden har initierats genom direkta förfrågningar från verksamheter och enskilda anställda samt föregående års förfrågningar riktade till RFSU Malmö. Det totala antalet insatser blev emellertid inte lika högt som förväntat flera förfrågningar har inte realiserats trots återkommande kontakt från min sida. Upplägget på utbildningsmötena har inneburit möten vid två tillfällen á två timmar med respektive personalgrupp. Dessa benämner jag som utbildning i listan nedan. Ett par enstaka möten med personalen har inneburit möte vid ett tillfälle med fokus på enskilda fall. Dessa möten betecknar jag som konsultationer. Jag inledde varje första utbildningstillfälle med yrkesverksamma med en gemensam associationsövning kring begreppet sexualitet. Poängen här är att komma bort från den stereotypa bilden av sex som enbart samlag en lördagskväll med den person man lever i ett förhållande med. Det finns här åtskilliga infallsvinklar och perspektiv, vilket WHO:s definition

Sid 16 Kapitel X. xxx ovan kan ge en fingervisning om. Men hur föll då övningen ut? Ingen diskussion har varit den andra lik, och det står klart att alla yrkesverksamma också är unika individer, i likhet med sina brukare. Därmed är sexualsynen lika mångfacetterad som våra olika bakgrunder, men synen på sexualitet präglas också av faktorer som förväntningar hos enskilda yrkesverksamma på hur man ska agera i relation till brukare och kollegor eller hur man ska tala om sexualitet; på skillnader i professionernas fokus eller intressen. Här kan personer med en medicinsk bakgrund uttrycka vissa perspektiv i sin syn på sexualitet medan personer med en psykologisk skolning eller med bakgrund i det sociala arbetet en annan. En diskussion om sexualitet ur ett brett perspektiv utgör ett avstamp och går som en råd tråd genom alla fortsatta samtal om sexualitet i relation till professionen i allmänhet och brukarna i synnerhet. Nedanstående modell använder jag som stöd i associationsövningen: Biologi att vara (art) Psykologi att vara (individ) Sociologi att få lov (grupp/samhälle) Fritt efter Brander & Hansson (1996)

Exempel på faktorer som kommer upp i denna övning är njutning, drift, fortplantning och föräldraskap, kropp, onani, relationer eller övergrepp. Listan kan göras oändlig och övningen behöver begränsas i tid för att fungera. I övningen har jag konsekvent fört in funktionsnedsättningen i samtalet som en fond i förståelsen av alla begrepp som omnämnts. Det är värt att här kort beskriva den vanliga missuppfattningen att samtal om sexualitet med brukare ska handla om att tala om sin egen privata sexualitet. Eller att det handlar om att tipsa om bättre sexteknik och snabbare vägar till orgasmer. Bilden av sexualiteten som lyxproblematik kan i enstaka fall lysa igenom och personalen ifrågasätter huruvida det är påkallat att använda knappa tidsmässiga och finansiella resurser till denna fråga. Här fungerar WHO:s definition som ett stöd i att bredda synen. Visst är det viktigt att i vissa fall upplysa brukare om sexteknik som ökar njutningen eller förmågan till orgasm. Men det gäller även att i samtalet närma sig behovet av kärlek, längtan efter närhet, förälskelse i personal eller idoler, eller strävan efter att uppfattas som normal av omgivningen. Bilden av sexuella problem som något slags lyxproblem brukar senast här kunna förkastas, utifrån en insikt att sexualitet främst blir en fråga om hälsa och välbefinnande för brukaren. I varje möte fortsätter jag att föra in diskussion om normer. Normerna innebär som tidigare beskrivet en påverkan på individens sexualitet och kan begränsa dennes förutsättningar att välja, vara och njuta. Förutom heteronormativiteten och kärleksideologin som exempel på normer tar jag även upp köns normen, det vill säga föreställningen om att det enbart finns två kön och en stereotyp bild av att könen alltid äger inneboende egenskaper eller statiska yttre tecken. En annan norm, relaterad till sexteknik, är samlagsnormen. För brukarna, i likhet med många människor, innebär sexualitet Kapitel X. xxx Sid 17

Sid 18 Kapitel X. xxx mycket mer än samlag, vilket behöver bekräftas och bli föremål för upplysning och reflektion. Inte minst är det viktigt att nedmontera normen eller före ställningen om sexualitet som förunnat vissa individer, men inte andra här kan personer med funktionsnedsättningar ibland ses som asexuella och i avsaknad av egen förmåga att söka sexuell kontakt. Förslag på frågor som stöd för diskussion ser ut som följer: Har personer med funktionsnedsättning en sexualitet? Kan man vara självständig och beroende i ett? Vad är normalt och vem bestämmer det? Vad, när, hur, var, med vem och varför script och socialisering Utifrån ett socialkonstruktivistiskt perspektiv, som kortfattat innebär att sexualiteten aldrig är statisk och oföränderlig, utan skapas i en samtid, i en situation och i relation till de individer som utgör ett samhälle, för jag in samtalet på hur normerna i praktiken kan påverka brukarna sexualitet. Följande frågor utgör här ett stöd i diskussionen: Socialisering i en heterosexuell värld Variationer kroppskontakt och kel snarare än samlag Kärleksideologi och knullkompisar Stegvisa erfarenheter Osäkerhet, drömmar, attraktionshierarki Internetgenerationen Ovanstående betyder bland annat att närma sig föreställningen om att alla skulle vara heterosexuella, om att bredda sexualiteten till att omfatta mer än samlag, och förväntan på samlag, om att dryfta sex som inte omgärdas av kärleken, eller omvänt kärlek

utan behov av sex. Det handlar också om att förstå att alla människor skaffar sig stegvisa sexuella erfarenheter, och ingen är någonsin fullärd. Alla kan uppleva stunder av osäkerhet, man kan drömma och önska sig något och man kan känna sig både åtrådd och ratad. För personer med intellektuella funktionsnedsättningar kan emellertid utmaningen också ligga i att man hamna långt ner i en så kallas attraktionshierarki, där normen är en heterosexuell man med svensk bakgrund och med en kropp som är fri från funktionsnedsättningar. Personer som avviker från denna norm hamnar lättare i ett underläge och kan oftare uppfatta som mindre värda, bortvalda, förfördelade eller helt enkelt osynliga. Här kommer den tidigare beskrivna frågan om makt in i bilden. Personalens egen roll är ett perspektiv som genomsyrar samtliga diskussioner och reflektioner. Personalen är ju ett verktyg i arbetet med brukarnas sexualitet och behöver ges möjlighet att dryfta sina förutsättningar, funderingar och behov. Den viktigaste punkten handlar om att skilja den privata sexualiteten som varje yrkesverksamme naturligtvis äger från den sexualitet som brukaren har och uttrycker. Med andra ord, det vore att jämföra äpplen med päron att utgå från sin egen sexualitet i samtalet med brukaren om dennes sexualitet. Här gäller det för personalen att arbeta för att hitta ett personligt sätt att samtala, liksom att fundera kring områden eller ämnen som känns nära och som man med fördel kan integrera i samtalet med brukare, eller frågeställningar som känns främmande, och som således bör överlämnas till en kollega. När man kan skilja den privata sexualiteten från brukarens, när man har hittat sin nivå, när man har utvecklat ett personligt sätt att föra samtal, då kan man börja tala om att den yrkesverksamme börjat arbeta på ett rakt igenom professionellt sätt. Kapitel X. xxx Sid 19

Sid 2 Kapitel X. xxx Ett stöd i att hitta sin nivå i en hierarki och i relation till sin profession utgörs av PLISSIT-modellen: Tillåtelse att tala om sexualitet permission Information om sexualitet limited information Direkt behandling specific suggestion Fritt efter Annon (1976) Fördjupad terapi intensive therapy PLISSIT-modellen (Annon, 1976) ger en möjlighet att hitta sin nivå i hierarkin. Ofta räcker det med att den yrkesverksamme skapar en tillåtelse att tala för att påbörja ett förändringsarbete. Samtalet kan äga rum precis när som helst, i tv-soffan eller vid frukostbordet, på stan eller i samband med samtal med en anhörig. Sedan har de flesta av oss möjlighet att ge begränsad upplysning, t.ex. om sexhjälpmedel eller om onani, om kondomer eller om hemsidor på internet. För några kan specifika råd bli aktuella, t.ex. vid problem relaterade till njutning

Kapitel X. xxx Sid 21 och funktion eller samvaro med andra, medan ett fåtal av de yrkesverksamma kommer att ägna sig åt intensiv terapi. Här är det viktigt att känna till sexologisk kompetens att hänvisa till vid behov. Det ställs en mängd frågeställningar från de yrkesverksamma. Några vanliga frågor återkommer dock och presenteras nedan: Vad är sexualitet för en person med funktionsnedsättning? Skillnader i grad? Hur hanterar man kärlek mellan brukare resp. mellan brukare och personal? Hur sätter man gränser utan att kränka eller göra illa? Hur gör man att gränssättningen inte förstärker skam och skuld? Sexuella hjälpmedel? Personalens ansvar? Var skall våra gränser gå? Jag kommer inte att redogöra för innehållet i diskussionerna utifrån ovanstående frågor, då detta inte är görbart i den här rapporten. Men frågorna är viktiga och bör ges gott om tid, inte minst mot bakgrund av att de ofta är frågor som personalen burit på under längre tid utan att ges möjligheten att gå vidare. Frågorna utgör också avstamp inför pass nummer två i utbildningen, som kretsar kring erfarenheter och utmaningar i relation till individuella fall och ärendehandledning. En utbildning riktades till pedagoger vid gymnasiesärskolan Vipan i Lund. I det här fallet använde jag förutom ovanstående även specifikt RFSU:s Sexatlas för skolan. Lärarna efterlyste i likhet med lärare vid andra skolor mer kunskap kring att närma sig frågor om sexualitet i sexualundervisningen, liksom bättre

Sid 22 Kapitel X. xxx kunskap i att integrera undervisningen i sitt arbete, också under beaktande av elevernas funktionsnedsättningar. Brukare Insatser riktade mot brukarna blev inte så många som ursprungligen förväntat. I princip handlar det om två tillfällen med sexual upplysningspass till elever på två gymnasiesärskolor i Malmö samt två rådgivningssamtal direkt till brukare i lokaler som tillhandahållits av vuxenhabiliteringen i Malmö. Rådgivningssamtalen handlade om att hitta sätt att hitta partners för kärlek och sex, medan sexualupplysningspassen i skola liknande ett vanligt sexualupplysningspass i skola i RFSU:s regi. Erfarenheten visar därmed att arbetet främst har riktats mot personalen som önskar bli bättre på att möta sexualiteten, och de facto efterfrågar kompetensutveckling för att i sin tur själva påbörja ett arbete med brukarna. Detta torde enligt min mening ligga i linje med hur den formen av arbete bör se ut det är ju trots allt personalen som känner sina burkare bäst, och därmed lättast kan bedöma behoven samt tillgodose dessa i form av upplysning och stöd i det dagliga arbetet. En insats, utbildningsdagen för personal i Hässleholms kommun, har utvärderats specifikt i samarbete med enhetschef Anna Svensson. Nedan presenteras personalens omdömen i diagramform. Överlag är personalen i kommunen allmänt positiv inställd till att integrera samtal om sexualitet i sitt arbete med brukare, och kan i hög grad själv tänka sig att göra det. Kunskaperna och förutsättningarna för att integrera samtal om sexualitet bedöms som relativt goda, vilket är glädjande i synnerhet mot bakgrund av att en stor del av personalen rådfrågats av brukarna gällande sexualitet.

Kapitel X. xxx Sid 23 32 12 11 2 1 1 4 1. Hur ställer du dig till att integrera samtal om sexualitet med brukare/med kollegor i Fråga 1 allmänhet i dagligt arbete? 4 35 15 7 1 4 2. Hur ställer du dig till att själv samtala om sexualitet med Fråga 2 brukare/kollegor i dagligt arbete? 4 1 3 14 14 19 7 4 9 8 7 6 6 22 4 3 2 1 1 Positivt 2 3 4 5 6 Negativt 3. Hur bedömer du din kunskap för att bemöta/hantera situationer som uppstår i relation till Fråga 3 sexualitet i dagligt arbete? 4 3 2 1 1 Bristfällig kunskap 2 4 5 3 6 God kunskap 5. Finns det tillfällen då brukare rådfrågat dig (i din yrkesroll) Fråga 5 kring ämnet sex och samlevnad? 4 3 2 1 1 Har aldrig hänt 2 4 5 3 6 Har hänt flera gånger 1 9 1 12 18 4 3 2 1 1 Positivt 2 3 4 5 6 Negativt 8 4. Hur bedömer du övriga förutsättningar (t.ex. tid, Fråga 4 stöd från ledning/kollegor)? 1 1 13 24 12 4 4 3 2 1 1 Lågt 2 3 4 5 6 Högt 7 6. Har dagens föreläsning/ information bidragit med Fråga 6 ny/mer kunskap i ämnet? 4 3 2 1 1 Inga nya kunskaper 2 4 5 3 6 Mycket ny kunskap

Sid 24 Kapitel X. xxx 13 7 18 1 1 4 7. Har din syn på sex och samlevnad relaterat till din Fråga 7 yrkesroll förändrats efter dagen? 4 3 6 12 16 16 5 4 8. Skulle du önska mer kunskap i ämnet för att känna dig mer Fråga 8 bekväm i din yrkesroll? 4 3 2 1 1 Inte alls 2 3 4 5 6 Helt ny syn 3 2 1 1 2 3 4 5 6 Nej, det finns inget behov Ja, det finns stort behov FRAMÅTBLICK Arbete med att utbilda personalen bör naturligtvis fortsätta. Det bör även inkludera handledning och konsultationer för personal och verksamheter som redan integrerat samtalet om sexualitet i det dagliga arbetet. Hur brukarnas behov ser ut behöver utforskas närmare, liksom personalen behov kring kompetens och stöd. Förhoppningsvis kan vi arbeta vidare med dessa frågeställningar framöver. Som alltid gäller det här att hitta former för fungerande långsiktig finansiering för detta arbete.

Kapitel X. xxx Sid 25 BILAGA Genomförda personalföreläsningar Lunds kommun (6 deltagare), 13 april Ekens Assistans AB, Furulund (4 deltagare inkl. anhöriga och brukare), 31 maj Genomförda personalkonsultationer Individuell personalkonsultation (Katarina Flykt), Habilitering Malmö Vuxenhabiliteringen Malmö (25 deltagare), 2 nov Konsultation studenter på Malmö Högskola (uppsats på temat sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar), 19 april Genomförda utbildningar Landskrona kommun, uppföljning av tidigare utbildningar och handledning samt stöd i framtagande av handlingsplan (6-1 deltagare vid respektive möte), 16 juni, 17 september, 3 november Hässleholms kommun (8 deltagare), två föreläsningar, 9 november Nationella programmet, Gymnasiesärskolan Vipeholm, Lund (1 pedagoger) Planering 4 okt Utbildning 23 nov samt 7 dec Individuell rådgivning Vuxenhabiliteringen Malmö, 11 nov 2 dec

Sid 26 Kapitel X. xxx Skolinformationer Frans Suellsgymnasiet, Malmö 2 elever med ADHD, asperger och tourette, maj 21 Agnesfridsgymnasiet Malmö, åtta elever på gymnasiesärskolan, januari-februari 211 Tid har även ägnats åt planering och förberedelse av insatser, kontakter samt arbete med föreliggande återrapport. Därutöver har jag även deltagit i RFSU:s temadag Sex och funkis i Stockholm, 17 april.

Kapitel X. xxx Sid 27 REFERENSER Almås, Elsa & Benestad Pirelli, Esben Esther (26), Sexologi i praksis, Oslo: Universitetsforlaget. Annon, J (1976) The PLISSIT model: a proposed conceptual scheme for the behavioural treatment of sexual problems. J. Sex Edu Ther, 2:1-15. Foucault, M. (1976). Sexualitetens historia. 1. viljan att veta. Hedemora: Gidlunds. Forsberg, M. (26). Ungdomar och sexualitet en forskningsöversikt år 25. Stockholm: Statens Folkhälsoinstitut. Gerland. G (24) Autism: relationer och sexualitet. Stockholm: Cura Kulick, Don (red. 25), Queersverige, Stockholm:, Natur och Kultur. Lewin, Bo (22). Sexualiteten som social konstruktion i Lundberg, P.O (red. 22). Sexologi. Stockholm: Liber AB. Löfgren-Mårtenson (1997) Sexualitet och integritet. Stockholm: Johansson & Skyttmo Förlag AB. Löfgren-Mårtenson, Lotta (23) Får jag lov?: om sexualitet och kärlek i den nya generationen unga med utvecklingsstörning, Göteborg: institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet. Löfgren-Mårtensson, L (21) Unga med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet i P O Lundberg & L Löfgren-Mårtenson (21) Sexologi. Stockholm: Liber. Nationalencyklopedin (1995), sextonde bandet. Höganäs: Bokförlaget Bra Böcker. Simon, W; J.H. Gagnon (1984). Sexual scripts i Culture, society and sexuality a reader (ed Parker, R & Aggleton P). London and New York: Routledge.

RFSU Malmö Grynbodgatan 8, 211 33 Malmö www.rfsu.se/malmo