SFPM 20 år Peter Strang Professor i palliativ medicin, överläkare Karolinska institutet och Stockholm Stockholms Sjukhem
Hur svensk palliativ medicin startade Varför är vetenskapen viktig för en specialitet? I Sverige har den palliativa vården startat i form av LAH, dvs hemsjukvård, (Lasarettsansluten hemsjukvård) Redan 1962 (!) startade doktor Per Arnander den första LAH vården i Linköping Nytänkande men bara vård dagtid, kontorstid 1976 startade Barbro Beck-Friis LAH i Motala och från 1977 erbjöds vården dygnet runt, hela veckan ( 24/7 ) Palliativ vård, både som hemsjukvård och som hospice började dyka upp under 80-talet (Ersta, Bräcke, Nacka PAH osv) Två huvudproblem: Byggde på eldsjälar vården var inte en del av det ordinarie utbudet Själva ämnesområdet fanns inte som akademiskt eller kliniskt ämne! Namn Efternamn 2 april 2017 2
Vad behövs för att ett ämnesområde (som palliativ medicin) skall bli till? Det kliniska behovet (så klart ) Eldsjälar som driver på och arbetar för att det skall bli en del av det ordinarie vårdutbudet Lobba för frågan mot landstinget Läkarförbundet och Läkaresällskapet Socialstyrelsen Socialdepartementet Högskolorna Läromedel Barbro Beck-Friis och jag arbetade fram den första svenska läroboken 1995 ( Palliativ medicin och vård ) Vetenskapligt råd på Socialstyrelsen (jag blev den första, 1995) Nationell läkarförening därför SFPM 1997 Akademiska tjänster, professurer (den första 1997 i Linköping) Vetenskap, avhandlingar för annars finns inte ämnet! Namn Efternamn 2 april 2017 3
Exempel på avhandlingar Cancerpatienter i palliativ hemsjukvård (Barbro Beck-Friis 1993) Vad behövs för att vården skall fungera (kompetens, tillgänglighet, hjälpmedel, närståendestöd även ekonomiskt, osv) När LAH funkar och bygger på frivillighet: 89% dog hemma! ADL behoven enl Katz ADL: tillkommer i en hierarkisk ordning Närståendes behov i LAH vård Job satisfaction och burnout risker Cancerpatienter i livets slutskede i glesbygd (Bertil Axelsson 2001) Hur påverkas dödsplats av t ex geografi och socioekonomiska faktorer Hur påverkas vårdutnyttjandet på sjukhus av geografi, diagnos mm Hur fungerar palliativa rådgivningsteam i glesbygden? Vilka faktorer påverkar den döende patientens livskvalitet? Paracetamol vid smärtbehandling Namn Efternamn 2 april 2017 4
Existentiell kris hos patienter med hjärntumör (Susann Strang 2002) Vad handlar den existentiella krisen om? Dödsångest i palliativ vård KASAM känsla av sammanhang som modell för att stötta pat+familj Vad vill patienter prata om, med sjukhusprästen? Existentiell smärta vad är det egentligen? Att få dåliga besked läkarens betydelse (Maria Friedrichsen 2002 ) Hur patienterna uppfattar 6 olika läkartyper Vad bör man tänka på när man lämnar dåliga besked (t ex bra dag ) Hur tolkar patienter läkares ord: Skrämmande ord, stödjande ord? Hur ser närstående sin roll i förhållande till läkaren? (talesman, bakgrundsfigur osv osv) Namn Efternamn 2 april 2017 5
Närståendes roll i palliativ hemsjukvård (Anna Milberg) Närstående i ett KASAM perspektiv hur skapar närstående begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet? Vad, vilka faktorer skapar hjälplöshet och hopplöshet? Vad är positivt och negativt med hemsjukvård, enl närstånde? Palliativa och existentiella aspekter på demens (Lars Albinsson) Den dubbla döden först dör patienten psykologiskt och socialt Hur ser närståendes existentiella kris ut? Olikheter i den palliativa vården mellan cancer och demens Vad betyder ledarskapet för god palliativ vård i demens? Namn Efternamn 2 april 2017 6
Dödshjälp vad tänker läkarkandidater och patienter om det? (Marit Karlsson 2011) Läkarstudenternas syn på dödshjälp var blandad fasa för sjukdom En av de få studier i världen där patienter som själva är nära döden djupintervjuats! Om man är entydigt för eller emot dödshjälp, har man inte tänkt färdigt.. Brytpunktssamtal (Gunilla Lundquist 2013, lic avhandling) Palliativ cytostatika i livets slutskede (Ulla Näppä 2014) Kvalitetsregister, palliativ cytostatika (Lisa Martinsson 2015) Namn Efternamn 2 april 2017 7
Exempel på pågående doktorandprojekt Nyttan av lågdos metadon vid svårbehandlad smärta hos cancerpat (som står på högdos morfinbehandling) Doktorand överläkare Per Furst, Palliativt Centrum Metadonet skiljer sig i verkningsmekanism har stor potential som övriga morfin-preparat saknar Peter Strang, www.peterstrang.se 2 april 2017 8
Vad behövs framöver? Fler som tar specialistexamen Fler palliativa läkare som forskar! Fler akademiska tjänster Mer palliativ vård i läkarutbildningen Tydlighet All vård av döende är inte automatiskt palliativ vård! Den palliativa vården uppstod som en motreaktion mot dålig vård av döende! För att få kallas palliativ vård, måste vården ta hänsyn till fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensioner som bildar en helhet Symtomkontrollen, kommunikationen, närståendestödet och teamet är viktiga hörnstenar Namn Efternamn 2 april 2017 9