Hej Hej Föreningen för Cochlea Implantat barn i Sverige adress postnummer telefon Vaktmansgatan 13A 426 68 Västra Frölunda 031-29 34 72 (tal/text) postgiro org.nr medlemsavgift 89 65 76-6 855100-7050 60:-/år
2 STYRELSE 1995-1996 Bostad Arbete Fax Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram 031-29 34 72 Vaktmansgatan 13 A 426 68 Västra Frölunda Vice Ordförande Bo Thörnwall 0303-638 08 031-80 18 40 031-80 18 49 samt Ulvedalsgatan 93 Redaktör 443 42 Kungälv Sekreterare Gunilla Ahlström 031-27 35 34 Länsmansgatan 17 431 60 Mölndal Kassör Jeanette Winberg 031-29 69 92 Skärvallsgatan 28 421 79 Västra Frölunda Suppleant Ann-Christine Thörnwall 0303-638 08 Ulvedalsgatan 93 442 43 Kungälv Revisor Carl-Gustav Gyllenram 031-29 34 72 Vaktmansgatan 13 A 426 68 Västra Frölunda Stockholms- Joakim Gasslander 08-716 96 46 representant Patronsväg 9 131 50 Salsjö-Duvnäs Redaktör Bo Thörnwall Jag tar tacksamt emot bidrag från er föräldrar om ni vill skriva om era personliga erfarenheter av implantat, t.ex hur det var innan och efter operation. Material som skall publiceras skickas till: Bo Thörnwall, Ulvedalsgatan 93, 442 43 Kungälv Telefon b:0303-638 08 a:031-80 18 40 Fax a:031-80 18 49 Jag tar emot artiklar på papper eller i PC-format.
3 Amerikansk undersökning om CI barn i USA. Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram DHB-Dialog och Döv-Tidningen har informerat om en amerikansk undersökning på CI barn. Enligt ovannämda tidningar har en kartläggning i USA visat att endast 27% av de CI opererade barnen använder sina implantat vid 64 dövskolor. Då BARNPLANTORNA ställde sig mycket frågande inför dessa fakta beslöt vi oss för att grundligt läsa denna undersökning. Föreningarna har naturligtvis ett ansvar att sakligt informera läsarna om olika fakta. En undersökning vid Gallaudet University visar att det i USA finns 17.634 döva barn och 48.300 hörselskadade barn. Den 1:a juli 1994 rapporterades det i USA att av de 17.634 döva barnen hade 1.844 opererats med ett cochlea implantat, vilket innebär cirka 10% av alla döva barn mellan 0-18 år. 712 stycken var 5 år eller yngre vid operationstillfället medan 678 st var mellan 5-10 år och 454 st mellan 11-18 år. Av de implanterade barnen var 46% barndomsdöva, 39% döva innan 3 års ålder och 15% blev döva efter 3 års ålder. I USA är den största CI barns gruppen representerade bland förskolebarn mellan 2-5 år dvs. 21% (513 st) av de 2.421 st döva barnen i denna åldersgrupp. I skolåldern, 6-18 år finns det 1.331 st barn med cochlea implantat vilket representerar 9% av de döva barnen (15.213 st) i denna åldersgrupp. Undersökningen understryker att om antalet förskolebarn ökar bland de implantatopererade barnen, kommer detta med stor sannolikhet att påverka undervisningen vid dövskolorna i USA. Då kommer vi så äntligen till de fakta som presenteras i DHB-Dialog och Döv-Tidningen. Av de 1.844 st CI opererade barnen i USA deltar 75 st elever vid någon av de 64 statliga dövskolornas undervisningsprogram. Av dessa 75 st CI barn använder inte 73% (55 st) sitt implantat på lektionstid. Vilka slutsatser kan vi dra av detta... För det första att DHB-dialog och Döv-Tidningen
4 ska med varsamhet hantera fakta. För det andra kan man lugnt påstå att det starkt avgränsade urvalet av 75 st av 1.844 st implantatbarn är för litet och begränsat för att kunna dra några vittgående slutsatser. Det kan vara en varningssignal när det gäller CI barn och deras skolgång. Ljudstimulans inom skolans ramar är oerhört viktigt för CI barn. Situationen för CI-barn i Sverige. Föräldrar till CI barn är bedrövade och chockade över de senaste skriverierna om implantat. T.ex i det senaste numret av Döv Tidningen kan vi läsa om hur Lars W samtalar med Lars W och säger bl.a chochlear implantisterna, de som skär in hörapparater i skallen på folk. Vi har också kunnat läsa föreningen Rädda Döva Barns uttalande Vem ger hörande föräldrar rätten att låta operera in ett ihåligt, mekaniskt ljud i barnets huvud. Ja, jag vet att det säger sig vara riktat mot läkarna och inte föräldrarna som låtit operera sina barn. Det är emellertid föräldrarna till CI barn som känner sig ledsna, bedrövade och kränkta ända in i själen. Det är den här typen av skriverier som ofrivilligt gör oss till motståndare. CI föräldrar undrar oroligt var det här ska sluta och om CI barn ska bli mobbade i förskola eller skola i egenskap av implantatbärare. På Kannebäckskolan i Göteborg, en integrerad skola för hörande, hörselskadade och döva leker alla barn med varandra. Barn har inga fördomar eller förutfattade meningar. Det är vuxna som skapar detta hos barn. Cochlea implantat är inget hot mot döva barn och BARNPLANTORNA försöker verkligen inte sälja in CI till alla föräldrar till döva barn. Min egen rekommendation till föräldrar som står i valet och kvalet, CI eller ej, är att det viktigaste är att de är eniga i sitt beslut, i egenskap av mor och far till barnet, oberoende av vilket beslut de fattar. Beslutet är ett vägval i livet, som barnet dessutom ska vara så delaktig som möjligt i. Däremot kommer CI barn att påverka landets specialskolor, men icke på ett sätt som får negativa konsekvenser för andra döva barn. CI barn är ingen hotbild. Alla barn har rätt till en skola utifrån varje enskilt barns behov och förutsättningar, så även CI barn. Dessa barn är en ny grupp, som gör sitt intåg i förskole- och skolvärld. En ny kategori med delvis helt andra behov. Uppenbart är att specialskolans elevgrupper blir alltmer heterogen, vilket måste innebära att skolan erbjuder ökad valfrihet i ämnesvalen. Vi vill uppmärksamma på skillnaderna mellan hörselskadade barn och barn med cochlea implantat. I regel erhåller hörselskadade barn hörapparater i tidig ålder, vanligen 1-2 års åldern. En del av de CI barn som nu finns i specialskola i Sverige har erhållit sin artificiella hörsel medelst CI operation vid 6-8 års ålder. En i alla avseenden helt annan situation. Dessa CI barn hör, men måste inom skolans ramar erbjudas möjligheterna att tolka alla ljud. En situation på vissa sätt jämförbar med ett litet barns hörselutveckling. Implantatklasser i skolan eller ej? På denna fråga kan inget entydigt svar erhållas. Vilken skolform ett CI barn väljer; hörselklass, språkklass, dövklass eller klass för normalhörande, beror på en mängd faktorer. Hur långt ett implantatbarn har kommit i sin utveckling vid skolstarten beror på
en rad omständigheter, t.ex om barnet är dövfödd och vid vilken ålder barnet i så fall har erhållit sitt implantat, om barnet är döv till följd av sjukdom (vanligen hjärnhinneinflammation). Hur länge var då barnet döv innan operationen och om barnet blev döv innan språkutvecklingen eller efter... Åtgärdsprogram för CI-barn i specialskolan. Enligt läroplanen lgr 80 Skolans insatser skall planeras utifrån varje barns aktuella förutsättningar...ett särskilt ansvar har skolan för elever med svårigheter. Diskussioner inom ett arbetslag eller i en elevvårdskonferens skall utmynna i ett åtgärdsprogram. BARNPLANTORNA hoppas att det kommer till stånd ett åtgärdsprogram för CI barn på landets specialskolor enligt de krav som läroplanen anger. Följande åtgärdsprogram presenterar vi, som på intet sätt kommer att kollidera med döva barns behov i dövskolan: 1. Möjlighet att välja musik och rytmik istället för drama i dövklass för CI barn. 2. En utökad individualisering av svenskundervisningen, vilket kan innebära bl.a att vid genomgång av alfabetet och vid lästräning ljudas och tecknas bokstäverna. En del av svenskundervisningen bör ske medelst TSS (tecken som stöd) som kommunikationssätt. Detta innebär att CI barn kan få höra enkla berättelser och meningar med tydligt tal och tecken som stöd, TSS. 3. I samarbete med sjukvården en utökad hör- och/eller talträning efter individuella förutsättningar och behov. En del av denna hör- och/eller talträning kan vara förlagd utöver schemat för att ej inkräkta på kunskapsinhämtningen Samarbete skola och sjukvård. BARNPLANTORNA förväntar sig ett utökat samarbete mellan sjukvård och skola. Då krävs det emellertid att sjukvårdens logoped får komma till skolan för att CI barnen ska slippa onödiga resor mellan sjukhus och skola. Än så länge är det inte en självklarhet att sjukvårdens logoped är välkommen till specialskolorna för att efter skoltid ha höroch/eller talträning med CI barnen, allt efter individuella förutsättningar och behov. En fullständigt obegriplig situation då ett samarbete mellan sjukvården och skolan är både nödvändigt och önskvärt. Dövklass eller hörselklass för CI barn. Kanske måste vi även våga ställa oss frågan och diskutera om CI barn över huvudtaget hör hemma i dagens dövskolor. Med den ideologiska prägel dövorganisationerna sätter på dövskolorna kan det blir svårt för CI barn att bli accepterade i egenskap av implantat-bärare/hörande. Blir CIbarnen accepterade i en skola, som de är välkomna till på dövas premisser? Hur kommer det att påverka CI-barn i dövklass om de inte blir bekräftade som cochlea implantatbärare? Vi måste diskutera hörselklassernas utformning. Vilka kriterier ska bestämma om ett 5
6 barn platsar i hörselklass? Ska dessa kriterier bestämmas utifrån barnets tal eller hörsel? Helt klart är att CI-barn behöver ljudstimulans,talat språk samt teckenspråk för att på bästa sätt efter individuella förutsättningar utvecklas. Är de statliga dövskolorna alltför präglade av dövförbundens ideologiska ställningstagande, vilket innebär en fullt genomförd teckenspråklig miljö där inte hör-och talträning hör hemma för gravt hörselskadade barn och CI-barn? Jag kan inte se det på annat sätt eftersom den medicinska hörselvården blivit nekade att hyra lokal på en av landets specialskolor för hör-och talträning av CI-barn efter schemabunden tid. SDR och DHB har av skolan rådfrågats i denna komplicerade fråga. Förbunden ansåg att talträning av sjukhusets logoped icke skulle försigkomma i skolans lokaler och att de etiska aspekterna av detta skulle tas i beaktande. Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande BARNPLANTORNA Källa. Clark & Cowan, International Cochlear Implant, Speech and Hearing Symposium På vilket sätt skiljer sig implantatet från hörapparater och andra hörselhjälpmedel? Hörapparater och andra liknande hjälpmedel är förstärkare. De gör ljud starkare och/eller tydligare, så att personer med nedsatt hörsel får en bättre ljudkvalitet att försöka tolka. Vibratorer fungerar på liknande sätt, men utnyttjar känselsinnet som stöd för tolkningen av språkljuden. I ett cochleaimplantatsystem ingår en talprocessor, som väljer ut viktiga ljud i talet och omvandlar dem till elektriskt kodade signaler (pulser). Dessa signaler stimulerar nerver inuti örat, så att de sänder ljudinformation direkt till hjärnan. Många döva har förlorat hörseln på grund av skador i innerörat, som uppstått i samband med någon form av trauma, sjukdom eller liknande. Tillräckligt många av de återstående nervtrådarna kan dock ha kvar förmågan att sända signaler till hjärnan om de stimuleras direkt.
7 Vad är ett Cochleaimplantat? Ett cochleaimplantat är en medicinskteknisk apparat som kan hjälpa gravt hörselskadade personer att uppfatta ljud. Implantatet, som kunnat utvecklas tack vare åratals forskning och introduktion av mikrochipstekniken, är ett tekniskt genombrott som kan ge personer med grava hörselskador ett rikare vardagsliv. Cochlea syftar på den del av innerörat som kallas snäckan och i vilken implantatet elektriskt stimulerar nerver så att hjärnan uppfattar ljud. Implantat syftar på det sätt på vilket anordningen på kirurgisk väg placeras under huden bakom örat. Själva implantatet är en del av implantat-systemet, som också omfattar delar utanför örat, en liten mikrofon, en sändare och en talprocessor. Hela systemet är lätt och kan bäras på ett sätt som gör att andra knappt märker det. Biocord AB representeras i Sverige av: Box 16015 200 25 Malmö Tel. 040-184942 Fax 040-938398
8 CI, en möjlighet för barn till tvåspråkighet Chefsöverläkare Göran Bredberg Sista veckan har debatten om CI på kongenitalt döva barn tagit fart. Det är bra att denna debatt förs öppet i dagstidningar, TV och i radio. Det var också med tillfredställelse som vi noterade i juni 95 att HRF har ändrat sitt tidigare fördömande av CI på barn till att man respekterar och stöder föräldrarna i sitt val vare sig de väljer att låta operera sitt barn eller inte. I den informationsbroschyr som DHB, HRF och SDR gemensamt gett ut kan man ana en något mjukare formulering där man inte längre nämner förbud mot CI operationer. I den pågående diskussionen är saklighet mycket viktigt. Det är stötande att läsa i SDR Kontakt Nr 9, oktober 1995 att Harlan Lane citeras ha sagt att 75 % av CI opererade barn i USA inte använder sitt implantat. Detta är fel. Jag har läst manuskriptet till tolkarna vid dövkongressen i Wien då föredraget hölls (Ref. 1). I USA är 1844 barn op. med CI (1/7,1994) (Ref. 2). 75 barn går i statliga dövskolor och av dessa använder 73 % inte implantat i undervisnings- situationen (Ref. 3). Av de övriga 1769 barnen har de flesta en hög användningsfrekvens av implantat. Det är beklagligt att man inte använder en källkritisk hållning i debatten utan sprider uppenbara felaktigheter. Socialstyrelsens utredningsuppdrag att ta fram ett vårdprogram ser jag också som en mycket bra möjlighet att förtydliga och beskriva den informa-
9 tion och den process som föregår en eventuell operation (eller ett avstående av densamma). Föräldrarna har rätt att få en allsidig information med en helhetssyn på barnet som underlag för sitt beslut. Den Svenska modellen innebär att barnen så tidigt som möjligt skall få teckenspråk och att de skall fortsätta att utveckla detta. De barn som blir CI opererade behöver parallellt en ljud och tal stimulans för att kunna utveckla en talförståelse som möjliggör en talutveckling. Språkforskning visar klart att en parallell inlärning av språk inte är hämmande på barnet eller någondera språket och att man före tre års åldern kan lära två språk som man kan lära sig som en infödd (Ref. 4). Resultaten börjar bli tydliga (studiebesök i Hannover, Nottingham, New York City University och Montpellier) att om det kongenitalt döva barnet får ett implantat i två till fem års ålder det finns en betydande möjlighet att barnet utvecklar en hörsel och talkommunikation som fungerar mycket bra om de får en tillräckligt bra hörsel och talstimulans. Man kan dock inte garantera att detta gäller just det individuella barnet. I detta sammanhang är det viktigt att komma ihåg att utveckling av talförståelse och tal tar tid. Förståelse kommer innan tal. Barnet med normal hörsel tar ju ca två år på sig innan det börjar tala några ord. Man kan inte vänta sig att ett barn med CI som har varit kongenitalt dövt skall börja tala förrän det har gått minst två till fem års tid. Hörselvårdens pedagoger i samarbete med förskolan och skolan har nu en utmaning att utveckla metoder för att teckenspråket skall kunna utvecklas parallellt med talförståelse och tal. Detta betyder att man behöver hitta nya pedagogiska situationer, där även ljud och tal får plats. Ofta nämns farhågan att detta innebär att teckenspråket får mindre utrymme tidsmässigt men jag hävdar att detta inte betyder att kvaliteten behöver bli sämre. Jag är övertygad om att denna utmaning klaras av så att vi i Sverige kommer att ha barn med CI som växer upp trygga med ett fullvärdigt teckenspråk och som dessutom har möjlighet att i många fall kunna kommunicera med hörsel och tal. Referenser se nästa sida. Göran Bredberg Hörselkliniken Södersjukhuset
10 Referenser. 1. Harlan Lane. The cochlear implant controversy. Address to the XII World Congress World federation for the Deaf July 14, 1995. 2. Graham,s.s & Dickins J.R.E. Current demographic characteristics of cochlear implant children in the United States. International Cochlear Implant Speech and Hearing Symposium, Melbourne 1994, Ann Otol Rhinol Lar. Suppl 166, pp 240-243, 1995 3. Rose D. Cochlear Implants in children with prelingual deafness: another side og the coin. Am j. Audiol 1944;3:6. 4. Håkansson, Gisela. Seminarium Språket i det mångkulturella samhället. Institutet för framtidsstudier och mångkulturellt Centrum. Cit Sv Dagbl 960328 Det svåraste när man haft framgång är att hitta någon som glädjer sig på ens vägnar. Bette Midler
CI-förälder ifrån Nederländerna berättar... 11 Det bästa av två världar. Det här är en berättelse om olika val: de oundvikliga val som du som förälder måste göra. I egenskap av förälder är du ansvarig för ditt barn och du måste göra olika val för ditt barns bästa. När barnet är döv är de här valen svåra. Det är inte min mening att försöka övertala föräldrar att välja cochlea implantat för sitt barn. Jag vill emellertid betona vikten av att grundligt gå igenom olika möjligheter och dessutom noga se på de konsekvenser de olika valen innebär. Min berättelse får heta det bästa av två världar, ty jag vill på alla tänkbara sätt ge vår son de bästa möjligheter som kan uppbringas, både i den döva och i den hörande världen. Vår son Splinter blev döv efter meningit vid 18 månaders ålder. Han talade inte så mycket vid den tidpunkten. Chocken var enorm, eftersom vi inte visste något om dövhet. Vi fick börja lära oss... Vi hittade en bok, som visade sig vara en attack mot oralism. Sedan en annan bok, som försvarade oralism. Det var mycket smärtsamt för mig att uppleva denna djupa klyfta i döv undervisningen. Jag tycker att det är tragiskt att döv undervisningen i hundratals år har fortsatt att alstra och uppmuntra de här indelningarna och missförstånden. Vid den här tidpunkten bodde vi i en liten by, långt ifrån skola för döva barn och någon typ av stöd och hjälp. Det verkar som en enorm nackdel, men det var faktiskt en fördel. Vi fick se oss om i hela Holland var möjligheterna var bäst för Splinter. Det innebar många besök och diskussioner. Till sist drog vi slutsatsen att vi måste lära oss teckenspråk. Jag kommer fortfarande ihåg glädjen när vi lärde oss våra första tecken. Vi fick flytta närmare en skola där man använde tecken. Valet blev Amsterdam. Fast vi inte är några typiska stads-människor så är vi lyckliga över det faktum att Splinter kan leva ett normalt liv där med massor av döva vänner som han träffar varje dag, en god relation till hans döva barnvakt och mycket folk omkring honom som tecknar bra. Under våra två första år i Amsterdam gick all vår energi åt till att lära oss att teckna. Vi var med på kurser, som hölls av the Dutch Foundation for the deaf and hard of hearing child (NSDSK). NSDSK hade precis beslutat att ersätta kurserna i tecken som stöd till holländska till det holländska teckenspråket Vi ingick i den första gruppen föräldrar som fick möjlighet att lära oss teckenspråket. Snart var vi inbegripna i diskussioner angående önskningar att erhålla en tvåspråkig utbildning för Splinter. Vid ett möte på NSDSK tog vi del av en föreläsning om döva barns läsinlärning och de stora svårigheter som majoriteten döva barn har att lära sig att läsa. Min egen passion sedan barnsben är läsning. Detsamma gäller min man, Frits och vår tio-åriga dotter Simone. Vi upplystes om att för att kunna lära sig att läsa måste det finnas en god språkförståelse. Många döva tycker att det är svårt. Jag ville verkligen att Splinter skulle glädjas lika mycket åt läsning som resten av familjen gör. I likhet med alla döva barn i Holland erhöll Splinter nästan omgående hörapparater, i hans fall en kroppsburen apparat. Han hatade den. Det blev även för oss svårt att tro på det meningsfulla att han bar den. Efter ett och ett halvt års träning var resultaten
12 noll. Strax innan vi flyttade till Amsterdam sa psykologen som hade hand om Splinter att vi skulle hålla ett öga på utvecklingen cochlear implantat. Hon trodde att Splinter kunde vara en kandidat till implantat operation. Vid den här tidpunkten var vi inte alls intresserade av CI. Vi kände redan till dess existens ty en australiensisk bekant hade skickat ett tidningsurklipp om CI. Vi tyckte emellertid att det fortfarande befann sig på experimentstadiet. Det tycktes finnas frågetecken huruvida ett implantat kunde hjälpa prelingualt döva barn i deras språkutveckling. I Amsterdam fick Splinter bakom-örat burna hörapparater. Det var mycket bättre.. Inte för att han hörde mer, men de var inte något hinder eller obehag för honom. Fast så fort han kom hem ifrån skolan tog han av sig dem. En kväll var det föräldramöte i skolan. Alla fick nya audiogram över sina barn. Med en känsla av avundsjuka lade jag märka till att alla barnen i Splinters klass hade bättre audiogram än Splinter hade. Hörselrester hade blivit viktigt. Hur många gånger fick vi inte förklara för folk varför Splinter inte hade börjat prata ännu. Vi kunde bara svara, att det var stor skillnad på olika döva barn. Ett barn kan ha mer hörselrester än ett annat. Det är också så att motivationen att lära sig att tala varierar. Vid den här tidpunkten hade CI börjat diskuteras i Nederländerna. Vänner och bekanta lämna ofta tidningsurklipp till oss. Ett TV program visades om implantat. Det anordnades en informationskväll om CI i skolan. Först var jag irriterad över hur onyanserad alla rapporter var. Min irritation var så stor att jag skrev ett skarpt brev till Professor van den Broek (chef över CI teamet i Nijmegen/Michielgestel). Han skrev ett personligt svar till mig. Efter informationskvällen i skolan vid vilket audiologen från ett CI team talade, började jag att tänka till. Splinter tillhörde verkligen den lilla grupp döva som kunde dra fördelar av CI. Det kändes som ett väldigt ansvar att behöva besluta i denna svåra fråga. Det är en avsevärd skillnad mellan vuxna döva och barn. Vuxna har rätt till att erhålla all relevant information och måste fatta beslut själva. Barn har inte den möjligheten eller rättigheten på samma sätt. Föräldrar måste avgöra vilket som är bäst för dem. I egenskap av förälder måste du välja skola, du måste bestämma vad ditt barn ska äta, vilken typ av kläder hon/han ska bära... och förstås när det gäller döva barn måste du vara med och välja mellan olika typer av kommunikations system. I egenskap av advokat försökte jag att väga saker och ting mot varandra. - barn har rätt till kroppslig integritet - de har rätt till optimal utveckling - handikappade barn har rätt till speciell omsorg, med syfte att säkerställa deras fullständiga delaktighet i samhället och ett så självständigt liv som möjligt. - barn har rätt till tillgång till hälso- och sjukvård. Fakta visade att Splinter kanske skulle ha hjälp av ett implantat i ansträngningarna att förvärva det holländska språket. Kunde jag neka honom denna möjlighet? Naturligtvis har min son ett språk. Det är inte det som det är frågan om. Han klarar sig bra i den döva världen, men det är en liten värld. När hans år i skolan är till ända, måste han ta
sig fram i den hörande världen också. Sett ur min synvinkel, var inte det allra viktigaste att erövra ett talat språk. Jag tyckte att det var mycket viktigare att lära sig att läsa, för att kunna tillägna sig kunskap. När vi hade tagit reda på allt om cochlea implantat, beslöt vi oss för att koncentrera oss på nackdelarna. Vilken skada skulle ett implantat kunna göra? Vilka risker fanns det med operationen? Vilka psykologiska faror fanns det? Hur högt skulle vi lägga våra förväntningar? Vi diskuterade dessa frågor med Stuart Blume, som är pappa till två döva flickor. Han är dessutom sociolog och studerar rapporter om cochlea implantat på barn. Vi samtyckte till att våra samtal med Stuart skulle bandas, så att Splinter när han blir större skulle kunna ta del av våra diskussioner. Vi hade tur eftersom vi när vi hade bestämt oss för implantat så visade det sig att Nijmegen/St Michielsgestel CI team fann att Splinter var en lämplig kandidat för CI operation, efter ett antal rigorösa undersökningar. En sak som säkert spelade stor roll var att Splinter var dålig på att avläsa läpprörelser, vilket gjorde att akustisk stimulans säkerligen skulle hjälpa honom i detta avseende. Slutligen i april 1994 opererades han. Han var då 5 år och nio månader. Operationen var lyckosam, vilket innebar att Splinter var uppe och gick redan dagen därpå. Till min fasa försökte han nicka en boll med sitt bandagerade huvud! Han har fortfarande många glada minnen ifrån sjukhustiden, mycket säkert.p.g.a. alla de roliga lekar som han lekte där. När vi besöker Nijmegen vill han ofta gå till avdelningen, där han låg efter operationen, för att titta. Första året efter operationen var jobbigt. Hur försiktig du än är i dina förväntningar, så blir frestelsen till slut alltför stor i att försöka testa om han hör. Det är inledningsvis svårt att förstå att trots att ditt barn kan höra varje ljud vid 50 db, så är ändå hans hjärna (för tillfället) oförmögen att tolka ljuden som han hör. Vi hade ett starkt stöd ifrån rehabiliteringsteamet i St. Michielgestel och tillika ett mycket barnvänligt stöd. Ibland tänker jag emellertid på hur perfekt det skulle vara om St.Michielgestel kunde vara tvåspråkigt. Vilken exemplarisk yrkeskunskap skulle de då inte ha. De skulle då verkligen ha massor att erbjuda dövvärlden! Vad har det då blivit för resultat? Inget vidunderligt, men ändå klart tillfredställande. Konstigt nog tecknar Splinter mycket bättre än förut. Det har tydligen något med hans visuella koncentration att göra. Tidigare beklagade sig alltid hans talpedagog över hans brist på just visuell koncentration. Vi var mycket oroliga över hans bristfälliga kommunikationsfärdigheter. Detta har verkligen ändrats. Han tittar mycket mer nu utan att fladdra med blicken hit och dit och han är ett mycket mer utåtriktat öppet barn. Trots all frånvaro i skolan i samband med hans rehabilitering har hans färdigheter i skolan klart förbättrats i jämförelse med innan han erhöll CI. Han är nu en av de bästa i klassen. Han vill ha sin talprocessor på sig varje dag vilket sannerligen inte var fallet med hörapparaterna. Han tycker om att gå till sin talpedagog och gillar hörselträningen. Han är mycket medveten om att vi studerar honom, fast vi försöker att göra det i smyg, och har börjat att skoja med oss. Till exempel så låtsas han att inte höra något som han hör. I någonlunda tyst miljö kan vi ropa på honom och han reagerar. 13
14 Läsning och tal är nära sammankopplade till varandra för Splinter. Varenda mening som han försöker att läsa så artikulerar han högt. När hans syster korrigerar hans tal försöker han att upprepa vad hon säger. Före operationen producerade han inte ett enda ord medan han nu producerar förståliga meningar. För det mesta är det meningar som de har lärt sig i skolan. Han försöker emellertid också uttala ord som han inte lärt sig på tallektionerna. Hela dagarna producerar han olika ljud. Jag vågar knappt gå in i de speciella tysta vagnar de har på holländska tåg. Mitt intryck är att han lär sig använda sitt implantat effektivare för varje dag som går och de kommande åren kommer han att ytterligare lära sig mer och mer att tolka alla ljud. Min slutsats är att jag är mycket nöjd över att vi valde CI till Splinter. Jag hoppas att min berättelse ska visa att cochlea implantat inte nödvändigtvis hänger ihop med valet av oralism. Det kan istället spela en avgörande roll i valet av tvåspråkig utbildning och det är det som vi ska börja att tala om. Jag är fullständigt övertygad i vikten av teckenspråk även för CI bärare. Naturligtvis kan det inte finnas några tveksamheter att teckenspråk är det ideala kommunikationssättet bland döva, CI bärare eller ej. Det finns emellertid en värld utanför dövvärlden också. Agnes van Brussel översättning: Ann-Charlotte W Gyllenram Ledsen Jag stryker din päls och jag håller dej hårt, för nu är jag ledsen och allting är svårt. Det var under rasten. De retade mej. Jag tror du förstår vad jag säger till dej. Du spetsar ditt öra. Jag håller din tass. Jag har inga vänner i hela min klass. Nån viskade något som inte var sant. Sen viskade alla precis likadant. Och när vi gick hem ifrån skolan idag tillsammans gick andra, och ensam gick jag. Du puffar din fuktiga nos mot min arm. Du är mej så nära och du är så varm. Du skulle nog aldrig bli ovän med mej. Nog är det väl tur att jag ändå har dej. Av Marita Lindqvist
Vill du förälder till CI-barn bli medlem i BARNPLANTORNA och prenumerant på BARNPLANTABLADET. Vänligen inbetala 60 kronor till: BARNPLANTORNA på postgironr. 89 65 76-6 Märk talongen "CI-förälder + telefonnummer". 15 Är Du/Ni inte CI förälder, men intresserade av att prenumerera på BARNPLANTABLADET. Vänligen inbetala 60 kronor till BARNPLANTORNA på postgironr. 89 65 76-6 Märk talongen "Prenumerant BARNPLANTABLADET" ange också vart tidningen skall sändas om inbetalare är annan än mottagare.
16 Seminarium om cochlea implantat (CI) på barn i EU:s regi Brüssel 1-2 dec. 1995 Anita Wallin Ett möte arrangerades mellan döva och döva närstående och förespråkare för CI. Personer som ser implantat som ett hot för döva barn och personer med en optimistisk inställning till hjälpmedlet. Trots stora åsiktskillnader och mycket känslor inblandade blev mötet ett konstruktivt försök att förstå varandra. Man lyssnade och var justa. Ordföranden, en tysk, var mycket skicklig, själv gravt hörselskadad och tecknande. Han ledde mötet så att alla fick komma till tals och tiderna hölls. Även om man i de rökiga korridorerna liksom av placeringen i salen såg en ganska strikt uppdelning i grupper. Flera döva sade till mig att jag hade en avundsvärd situation som bodde i ett land där man fick använda både tecken och implantat. Helt klart intog Sverige här en avvikande ställning genom en accepterad tvåspråkighet. De flesta länder i Europa är mycket mer oralt orienterade än Sverige. Två mammor med olika uppfattning, en som valt CI och en som inte valt CI för sitt barn höll föredrag som gjorde starka intryck. Den nederländska mamman, berättade hur man i hennes familj efter moget övervägande, tagit ställning för implantat. Hon redogjorde för hur man kommit fram till ett beslut och hur resultatet blivit, på ett mycket övertygande sätt. Jag fick lov att ta med hennes manuskript hem för att publicera det på svenska i BARNPLANTORNA. Ann-Charlotte Gyllenram har översatt hennes föredrag och ni kan läsa det på sid.11. Den fransktalande mamman hade så långt andra berättat för mig, också hållit ett mycket bra anförande, men när det översatts till engelska av en tolk som jag inte kunde se så kunde jag inte följa med. Föredrag och diskussioner kommer att ges ut som ett kompendium. Där kommer bådas dokument att finnas. Ett arbetsdokumentet med frågor och svar med kommentarer var utgivet till seminariet. Dessa frågor och svar var utgångspunkt för föredrag och diskussioner under seminariet.
17 Arbetsdokumentets och seminariets bakgrund Under 1994 bildades en arbetgrupp inom EUD (European Union of the Deaf) på initiativ av Europa kommissionen, DVG E3 - Integration of Disabled People med uppgift att besvara följande frågeställningar * sociala och medicinska konsekvenser av CI på döva babies och barn * kvaliteten på den sociala och medicinska uppföljningen - inom EU:s medlemsstater. Arbetsgruppen har bestått av Prof. Stuart Blume, sociolog vid universitetet i Amsterdam, far till två döva barn som under flera år har studerat CI på barn. Prof. Oscar Dias, prof i medicin i Lisabon. Har arbetat med döva barn under 10 år och för 3 år sedan började han efter påtryckning av föräldrar att operera in CI på barn. Dr Jan Pieter Govers, arbetar på ett centrum för psykiatrisk mental hälsa i Rotterdam. Han har skrivit en avhandling om CI och dess impact på döva barn Mr Bruno Moncelle, konsument från dövvärlden som har bildat en förening i Frankrike kallad Sourds en Colère Gruppen anser att döva skall vara delaktiga i alla beslut och utvärderingar som avser CI. Prof. Olivier Périer, neurolog, Direktor vid cenret för Comprendre and Parler (Förstå och tala) i Brüssel. 1993 startades ett CI program hos honom. Mr Austin Reeves, vice ordf. i den brittiska dövföreningen. Mr Jan Stevens, ordf. i FEPEDA, European organisation of Parents of Deaf children Dr. Palle Vestberg, psykolog och rektor för en dövskola i Danmark. Johan Wesemann ordf. i arbetsgruppen och chef för EUD Under 1995 har arbetgruppen producerat ett frågeformulär kring CI som har skickats till alla sjukhus som opererar barn, föräldraorganisationer för döva barn samt dövföreningar i europeiska länder. Formuläret tar upp nuvarande praxis och resultat i de medicinska teamen, hur CI teamen resp föräldraorganisationerna ser på CI nu och i framtiden samt samarbetet mellan föräldraföreningar och CI-teamen. I Sverige hade Södersjukhuset svarat och förmodligen DHB och SDR. När EUROCIU:s ordförande Hendrik Fehr fick reda på denna undersökning anmälde han till president J. Santer i EU att det fanns en förening för föräldrar till CI-barn och CIopererade vuxna. Hendrik Fehr fick löfte om att när arbetsgruppens arbete skulle redovisas så skulle EUROCIU kontaktas. I november knappt 2 veckor innan seminariet skulle äga rum, fick jag en förfrågan från Hendrik Fehr, om jag kunde deltaga. Plantakubben hade inga medel till detta men jag tog en chans och kontaktade ordf. i HRF Christina Wahrolin. Hon arbetar för en grupp handikappföreningar i Brüssel och är också vice ordf. i den internationella föreningen för hörselskadade IFHOH med sekreteriat i Brüssel. Hon tyckte att det var konstigt att inga hörselskadade var inbjudna och var intresserad av att jag deltog för att få information om vad som försiggick. Från Sverige fanns också Margareta Ahlström, psykolog samt Anders Andersson förre ordf. i SDR och Gunnel Sträng, SDR.
18 Vid mötet fanns representanter för de flesta länder inom EU: CI-team, föräldraföreningar och dövföreningarna. Det fanns teckenspråkstolkar från 7 olika länder, tolkar som tolkade med respektive lands teckenspråk och med internationellt teckenspråk samt tolkar som översatte engelska, tyska och franska. De tolkar som översatte talat språk satt ute i kulisserna och var helt omöjliga att iakta för läppavläsning. Salen var stor och fylld av människor. Jag satte mig först tillsammans med EUROCIU.s representanter på normalt höravstånd. Detta var helt omöjligt för mig. Anders Anderson hade med sig svenska teckenspråkstolkar. Anders var som alltid positiv till att jag fick använda hans tolkar. Trots att det fanns 3 vuxna plantor som deltog så fanns ingen skrivtolk. I det här fallet hade tiden varit för kort för mig att få fram pengar till skrivtolk från Sverige och det här blev ännu ett tillfälle att framföra till de som anvarar för tolkverksamhet i Sverige att vi måste få fram engelskspråkiga skrivtolkar som klarar en hög skrivhastighet. Jag lyckades få tag i en nederländsk firma som hade en tysk medarbetare som med velotype lovade genomföra uppdraget. Kostnaden var vid diskussionens start c:a 20000 kr vilket jag inte kunde betala. Men priset var förhandlingsbart och var dagen före mötet humant men det var för sent för mig att kunna utnyttja. I EU-tider är det dags för oss att tänka om. Här i Sverige är vi ju vana vid trygga men ganska tröga institutioner som förser oss med tolkservice i landstingens regi. Något om innehållet i seminariet och arbetsdokumentet Det är svårt att jämföra förhållanden och resultat på CI på barn i de olika länderna. Detta beror bl.a. på att termerna definieras olika t.ex ordet döv. Gruppen döva innefattar i de flesta länder även dem som i Sverige kallas gravt hörselskadade. Ibland inkluderas i gruppen döva de som i Sverige kallas vuxendöva ibland inte. Skolsystemen och i synnerhet undervisning för döva är mycket olika uppbyggda i de olika länderna inom EU. De yrkesgrupper som deltar i CI teamen har väldigt olika utbildning och titlar i de olika länderna och svårt att jämföra riktigt vilken samlad kunskap som finns i olika länders team. Finansieringen är en annan fråga som är svår att greppa då försäkringsfrågorna har lösts mycket olika. Hur ser cochleär implantation på barn i EU länderna ut idag. (CI-teamens åsikt) De flesta CI-team idag är en del av en avdelning på ett sjukhus. Arbetsgruppen menar att det vore bättre om huvudansvaret för CI implantation var integrerat med skolor för döva och hörselskadade istället för med de kirurgiska avdelningarna på sjukhuset. För de flesta CI-team är minimiålder för operation på barn 2 år. Antalet operationer har ökat från 2 st per år 1983-1986 till många hundra per år. 1995 års siffror fanns inte tillgängliga. De flesta av de opererade barnen var döva från födseln eller hade blivit döva tidigt, 67%. Den vanligate tiden för operation var mellan 25 mån och 4 år. Vilka urvalskriterier användes? Total dövhet eller mycket grav hörselskada på båda öronen där inget signifikant stöd erhölls med en konventionell hörapparat. Gränsen drogs vid mycket olika decibeltal men man fäste också avsende till förmåga att urskilja tal. En intressant fråga var om barnet skulle ha en oral miljö eller om det skulle ha teckenspråksmiljö före en CI-operation. Ungefär hälften av CI-teamen svarade att oralmiljö var nödvändig före operation medan de flesta tyckte att TS inte var nödvändigt före en operation men att det kunde accepteras. Det viktigaste kriteriet för operation var föräldrarnas motivation,
19 följt av barnets motivation, barnets ålder, ålder vid dövhet, barnets motivation att lära talat språk och kombination med andra handikapp. Tiden mellan första kontakt med teamet och till intagning för operation varierade mellan 4 veckor och 24 månader. De flesta barn har NUCLEUS system.sammansättningen av CIteamen tycks vara likartat uppbyggda men nomenklaturen avviker mellan länderna. I mer än hälften av länderna finns dövlärare med i teamen. Arbetsgruppen påpekar att inget team har en döv person med i gruppen! Det är vanligast att rehabiltieringen sker vid sjukhuset. Antalet kontaktdagar mellan barn och team under det första året varierade mellan 10 och 70 dagar. De som angav den högsta siffran hade räknat in kontakt med lärare och talpedagoger. Under det andra året hade man haft 10 dagar eller mer. Förvånandsvärt få CI-centra har aktivt deltagit i att föra samman familjer som funderar på att låta operera sitt barn med ett implantat med familjer med barn i samma ålder som redan har ett. Aktivitetsgruppen uppmanar teamen att se till att familjerna får en aktiv kontakt dels med familjer som tecknar dels med familjer med CI-barn. Vilka resultat har nåtts? (CI-teamens svar) Resultaten mäts med olika testmetoder och de tolkas olika vilket gör det svårt att jämföra resultat i skilda grupper. Alla är överens om att det är viktigt att följa språk och kommunikationsutveckling i någon form. I Sverige har startats en studie med speciell inriktning på den psykologiska utveckingen av CI-barn. Vad som saknas överallt är en jämförande studie mellan döva barn med och utan implantat under långa perioder. Helst bör denna studie göras inom det egna landet. Sverige med flera länder har en sådan på gång. Hur ser de olika CI-teamen på CI idag och i framtiden? Av de 34 som tillfrågades, svarade 21 att resultaten var i överensstämmelse med förväntat resultat.11 rapporterade bättre än förväntat resultat. Hur skall man välja de rätta kandidaterna för CI? Utvärderingarna hittills har alltid gjorts av teamen själva vilket kritiserades. De flesta teamen värderade sina resultat av CI på barn som mycket positiva och många rekommenderade en tidig operation. Man kan förvänta sig att operationerna i framtiden kommer att göras vid en lägre ålder. Vilken kontakt finns mellan CI-teamen och vuxna döva? Mindre än en tredjedel av teamen hade nära kontakt med organisationer för vuxna döva. Medicinska experter är enligt arbetsgruppen sällan införstådda med vad ett traditionellt liv som döv innebär. Döva vuxna har å sin sida mycket dålig eller ingen direkt information om vilka fördelar ett implantat kan ge. Man önskar här en bättre kommunikation mellan grupperna från båda håll. På frågan om CI:s betydelse för döva barn i framtiden svarar 12 team att de förväntar sig att det kommer att användas av en mycket liten grupp medan 12 svarar att de ser CI som ett hjälpmedel för alla döva barn. Vissa team nämner dövas starka attityd mot CI som ett hinder för att förse alla lämplig kandidater med CI. Det är således stora skillnader i vad man väntar sig i framtiden! De flesta tillfrågade tror att ett implantat medför en förändring i undervisningen av CI
20 barn. 15 förväntar sig att den konventionella skolformen kommer att öka. 16 tar upp behovet av förbättringar i talträning i de traditionella dövskolorna. I arbetsgruppen tas upp betydelsen av att CI-teamen i resp. land har god kännedom om skolsystem för döva och gravt hörselskadade och ett bra samarbete med skolans företrädare. Det är ju mycket viktigt att man finner rätt kandidater för implantat. Man föreslår ett ökat samarbete mellan teamen i olika delar av ett land och mellan länder så att erfarenheter kan utbytas och lämpliga policies utarbetas och man kan få ett mer likartat förfarande vid val av kandidater och i uppföljning.. Vilka försök om CI:s effekt på barn vill ni prioritera? De flesta föreslår jämförande, studier relaterade till utveckling av tal och språk, intellektuell prestation, socio-emotionell utveckling och familjerelationer. Gruppen anser att man inte bara skall välja att jämföra döva barn med och utan CI utan också jämföra med hörselskadade och hörande barn. Arbetsgruppen tar också upp den döva individens oavhändliga rätt att fritt välja livskvalitet. Dövföreningarnas svar och intryck Har dövföreningen i Ditt land effektiva kontakter med CI-teamen? Här svarade de(n?) svenska föreningarna (-en) att man har formella kontakter med CI-teamen och att man har lyckats inbegripa teckenspråk som en del av åtgärden. Vad gäller teckenspråkets roll avviker Sverige från de andra länderna. På frågan om relationerna mellan de dövas förening och förening för föräldrar till döva barn svara man från Sverige att kontakten är god på alla nivåer, så är inte fallet i alla länder. Hur ser dövföreningarna på resultaten med implantat på barn? Ovisshet! Vissa uttrycker också att föräldrar utsätts för stor press och att de sätter hörande med CI på bekostnad av teckenspråk. I Sverige anser föreningarna att det krävs en massa träning och att barnen aldrig kommer att höra. De betonar att det primära språket skall vara teckenspråk oavsett om barnet är CI opererat eller inte. De vill inte stödja någon anpassning i utbildning där teckenspråk används för att tillgodose de implanterade barnens speciella behov. Huvudargumenten mot CI är brist på utvärdering. Implantat är ännu på experimentiellt stadium enligt den franska dövföreningen. I Sverige hävdar man att CI inte ger valuta för pengarna och att hörselkadade barn får mer problem än döva. Som svar på frågan om man har ett policydokument kring sina synpunkter om CI på barn så svarade flera länder att man har. Från Sverige finns svaret att man förbereder ett dokument tillsammans med de andra föreningarna. På frågan vilken typ av forskning man ville ha utförd kring CI på barn så svarade föreningarna att det var en rad frågeställningar: föräldrarnas syn, frihet att leva som barn, självidentitet, social utveckling och psykologiska effekter. Avsaknad av kontrollförsök ansågs som en brist. Från franskt håll kritiserade man bl.a. att man inte skilde mellan dövfödda barn och dövblivna och att medierna bara publicerar lyckosamma operationer. Hur ser de barn ut som misslyckats? Arbetsgruppen tar speciellt upp varför Sverige avviker när det gäller kontakt mellan CI-team och dövföreningar genom det största samarbetet. Det enda land som har effektiv kontakt mellan team och dövföreningar är Sverige där teckenspråk är ett accepterat språk. Arbetsgrup
21 pen anser att kontakten är framtvingad! Vissa CI-team tycks inte vilja samarbeta med dövsamhället. Dövföreningarna anser barn som individer med individuella behov av vilket dövheten bara är en sida medan andra organisationer i dövföreningarnas ögon, anser att dövhet är något som skall kureras. Forskningen behöver utvidgas långt över medicinska och audiologiska grunder. Några av slutsatserna är att: Döva är mycket oroliga över konsekvenserna av CI på barn och vill att operationerna skall stoppas eller minskas tills man har gjort en säkrare utvärdering. Majoriteten av CI-teamen tycks inte värdesätta eller förstå dövsamhället där det finns experter på dövhet i alla åldrar. Föräldraföreningarnas åsikter om nuvarande och framtida användning av CI Föräldrarna anser att det är otillräcklig kontakt mellan CI-teamen och föräldraorganisationerna. Man önskar mer och bättre information till de föräldrar som ännu inte har fattat beslut om CI eller ej. Man önskar en varsam användning av CI på barn. Föräldrarna önskar objektiv information och respekt för individuella föräldrars beslut, hög kvalitet när CI används och en bra uppföljning och stöd. Inom forskning önskar man centrering till psyko-sociala och emotionella problem samt till mer praktiska och lättare mätbara problemställningar som språk, tal, kostnader och utnyttjande. Jag talade med ordf. för den europeiska föräldraföreningen han sade att föräldrarna idag har en mycket mer positiv attityd till CI operationer än tidigare och han kände att en förändring var på gång. Många av de döva som deltog i seminariet var fantastiska personligheter med ett kroppsspråk som närmade sig skådespel. Företrädarna för CI teamen i arbetsgruppen var förmodligen valda av EUD. Företrädare för de team som har längst erfarenhet och de flesta CI-barnen saknades. Prof. Lehnhardt från Hannovers CI-team, ett av de största i Europa,fanns bland deltagarna men ej i arbetsgruppen. Den grupp om ofta verkar mest negativ är inte de döva utan de hörande personer som jobbar nära de döva i det så kallade dövsamhället. Mycket vore vunnit om man kunde föra ut den här mer öppna debatten som fanns under seminariet till hemmaplan. Då kunde kanske motståndarna till CI på barn se något mer än ett stackars barn med ett hål i huvudet släpande på en tung apparat som kostar samhället mycket pengar och CI-teamen kunde bättre förstå dövsamhällets och föräldrars erfarenheter. En diskussion med nyanser och inte bara en teckning i svart eller vitt. Med mer kunskap om CI och dövsamhället kommer en ödmjukare inställning till den andra sidans åsikter i många frågor. Den här debatten kan vara av avgörande betydelse för CI barnens mottagande och accepterande i samhället. Anita Wallin Artikelförfattaren är ordförande i Cochlea implantat klubben i Stockholm
22 Källa: DHB-Dialog 96/4
23 Rapport från Göteborg - Kannebäcksskolan av Jeanette Winberg, förälder till ett barn med cochlea implantat Vår 7-åring fick sitt cochlea implantat i november 1994. Då gick han på Daghemmet Snäckan i Göteborg, där man sedan tidigare hade stor erfarenhet av barn med CI. Han fick därför ett mycket gott stöd. Nu går han på Kannebäcksskolan i Göteborg, en ny kommunal skola för döva, hörselskadade, språkstörda och hörande barn. Här går idag fem elever med CI. Jag tror att Göteborg idag kan anses som vägledande i sitt sätt stötta barn med CI, främst tack vare den pedagogiska kunskap som finns inom förskolan men också tack vare att skola och sjukvård har ett bra samarbete. Mycket återstår dock när det gäller CIbarnens skolsituation. Lite historik Skolfrågan för döva elever har varit ett spörsmål i Göteborg under många år. Det har funnits ett motstånd bland oss familjer i Göteborg att skicka våra barn till elevhemsboende vid den statliga specialskolan för döva i Vänersborg, Vänerskolan. Under 25 år drev Vänerskolan sk externa klasser för döva låg- och mellanstadieelever vid Guldhedsskolan i Göteborg, medan högstadieeleverna hänvisades (ibland under starka protester och tom skolstrejker) till Vänersborg. I början av 90-talet började frågan närma sig en lösning, man förordade en samlad lösning för döva och hörselskadade elever i Göteborg. När så den statliga specialskolan i Vänersborg i januari 1992 beslutade att helt avveckla de externa klasserna i Göteborg, intensifierades frågan ytterligare och
24 Göteborg agerade föredömligt snabbt. Fyra döva förstaklasselever som stod inför hotet att tvingas flytta till elevhem i Vänersborg kunde hösten 1992 börja i Sveriges första teckenspråkiga klass i kommunal regi och därmed bo kvar hos sina familjer i Göteborg. Stadsdelsnämnden Högsbo, resursnämnd för bla döva och hörselskadade elever i Göteborg, fick nu i uppdrag att utarbeta ett förslag till en samlad lösning för skola (inkl högstadium) och barnomsorg för döva och hörselskadade samt tal- och språkstörda barn. Detta gick ihuvudsak ut på att erbjuda särskild undervisning för döva och hörselskadade elever i differentierade grupper vid samma skolenhet med närhet till hörande, med kommunen som huvudman. Förslaget, som var starkt politiskt förankrat, fick stöd av bla Hem och Skola och FHB (Föreningen för döva och hörselskadade barn i Gbg) och HCK (Handikappföreningarnas Centralkommitte i Gbg). Göteborgs Dövas Förening reserverade sig då man motsatte sig hela grundtanken i förslaget, nämligen en samlad differentierad skola. Istället krävde man en enhetlig skola med teckenspråk som enda undervisningsspråk, vilket i praktiken skulle utestänga hörselskadade och språkstörda elever med svenska/tss som första språk. Såväl Hem och Skola i Göteborg som FHB ansåg dock att en samlad lösning var en förutsättning, eftersom eleverna inte kunde betraktas som någon homogen grupp. Att kunna välja undervisningsspråk ansågs viktigt. Föräldrarna uttalade sitt stöd för en skola som såg till varje barns specifika behov och förutsättningar och en samlokalisering enligt SDN Högsbos förslag kommer att koncentrera resurser och kompetens till fördel för våra barn samt främja en teckenspråkig miljö. (ur FHBs skrivelse till kommunstyrelsen 930510) Kannebäcksskolan - en integrerad skola I augusti 1994 var den kommunala Kannebäckskolan, belägen nära havet i västra Göteborg, uppfräschad och anpassad för att ta emot sina första låg och mellanstadieelever. (Årskurs 7-10 undervisas vid Nordhemsskolan i centrala Göteborg.) Idag finns också Daghemmet Snäckan i nära anslutning till skolan. Många krafter har samverkat och arbetat för att Göteborg äntligen skulle få sin efterlängtade skola, inte minst projektets drivande eldsjäl rektor Erik Ivarsson. Iden om en samlad skola har visat sig ligga helt rätt i tiden i en storstad som Göteborg, tycker jag. Allt färre familjer accepterar idag att splittras pga internatboende för barnen, och man har tack vare den samlade skollösningen lyckats upprätthålla en gedigen teckenspråkig bas. Teckenspråket kan få en naturlig spridning till fler grupper, som annars inte skulle fått tillgång till det. Det finns många elever som inte alldeles självklart passar in i den ena eller andra skolformen, kanske kan valet mellan tex dövklass eller hörselklass nu avdramatiseras. Förhoppningsvis kommer dessa grupper att komma varandra närmare och