Examensarbete Kandidatexamen När språket brister: en litteraturöversikt om demensvård för patienter som vårdas på ett främmande språk When language breaks: a literature review on dementia care for patients receiving care in a foreign language Författare: Johanna Mases & Lina Norberg Larsson Handledare: Amy Leval Examinator: Birgitta Jönsson Granskare: Gunnel Balaile Ämne/huvudområde: Omvårdnad Poäng: 15 högskolepoäng Betygsdatum: Examensarbete nr: Högskolan Dalarna 791 88 Falun Sweden Tel 23-77 8
Sammanfattning Författarna till denna litteraturöversikt vill få en överblick över hur demensvården ser ut för den utlandsfödda patienten i Sverige. Översikten lägger fokus på de tvåspråkiga och kulturella aspekterna, både nationellt och internationellt. Översikten bygger på både kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga artiklar. Resultatet är analyserat utifrån granskningsmallar och en egen skapad, av författarna, analysmall. Resultatet visade att det fanns ett behov för den utlandsfödde patienten, av att vården anpassas till kultur och språk gentemot patientens preferenser. Resultat visar även ett behov av fortsatt forskning inom det kulturella perspektivet. Nyckelord: Demens. Kommunikation, Kultur, Patient, Tvåspråkighet, Utlandsfödd Keywords: Bilingual, Dementia, Communication, Culture, Foreign-born, Patient 1
Innehållsförteckning: INLEDNING... 3 ALLMÄN BAKGRUND... 3 PROBLEMFORMULERING... 7 SYFTET MED UPPSATSEN... 7 FRÅGESTÄLLNINGAR... 7 CENTRALA BEGREPP... 8 METOD... 1 DESIGN... 1 URVAL AV LITTATUR... 1 KVALITETSVÄRDERING... 11 ANALYS... 12 TILLVÄGAGÅNGSSÄTT... 12 FORSKNINGS ETISKA ÖVERVÄGANDEN... 12 RESULTAT... 13 DEMENSVÅRDEN FÖR DEN UTLANDSFÖDDA PATIENTEN I SVERIGE... 13 SPRÅKETS BETYDELSE FÖR KOMMUNIKATIONEN MED DEN TVÅSPRÅKIGA PATIENTEN14 KULTURENS PÅVERKAN AV DEMENSVÅRDEN HOS DEN UTLANDSFÖDDA PATIENTEN.. 16 DISKUSSION... 18 SAMMANFATTNING AV HUVUDRESULTAT... 18 RESULTATDISKUSSION... 18 METODDISKUSSION... 21 SLUTSATSER... 21 FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING... 22 REFERENSLISTA... 23 BILAGA 1... 26 GRANSKNINGSMALLAR FÖR KVALITETSBEDÖMNING... 26 BILAGA 2... 1
Inledning Allmän bakgrund Invandring I invandrargruppen finns flera olika kulturer och olika religioner som inte kan placeras i samma grupp, för de är inte lika varandra. En amerikansk invandrare har inte samma kultur, seder och bruk som en engelsk invandrare (Gaunt, Schwarz & Ölander, 1993). Antalet invånare i Sverige som är gamla och invandrare växer mycket snabbt och det kan tyda på att antalet dementa som är invandrare också kommer att stiga. 1995 fanns det 111 invandrare över 65 år i Sverige. Var femte person drabbas av någon form av demenssjukdom, det vill säga 5 55 personer av 111 invandrare. Invandringen har fortsatt att öka och därmed även den biologiska åldern av dem som invandrat tidigare i sitt liv (Ekman,1996). Det har sedan 6- talet kraftigt ökat och under år 21 invandrade 98 personer (SCB, 212). Kommunikationsproblem kan skapa en negativ effekt på patienterna, som får svårt att uttrycka sina svårigheter, sina behov, hur de vill ta emot vård eller delta i olika aktiviteter (Deatrick, Evans & Kong, 29). Många äldre som inte kan förmedla sig via språk isolerar sig ofta på grund av detta och kan därför varken ta till sig den information som de skulle behöva eller kunna förmedla vad de själva behöver få för omvårdnad och hjälp. Även isolering kan vara en bidragande faktor till att många äldre mår dåligt psykiskt (Jefferies, 26). Demens och språk Demens är en snabbt växande sjukdom i hela världen. Ser man till Sverige så är var femte person över 8år drabbad av någon form av demenssjukdom (Demenscentrum, 212). Demens är ett samlingsnamn och en diagnos för en rad symtom som orsakas av hjärnskador. Det kan yttra sig på olika sätt beroende på vilka delar av hjärnan som
drabbas. I samband med demenssjukdom försämras minnet, språket, tidsuppfattningen och förmågan att planera och genomföra vardagliga sysslor. Det finns olika sorters demens och den vanligaste är Alzheimers, tätt följt utav vaskulärdemens (orsakas av blödning i hjärnan) och front- och temporaldemens (Pann-och tinningloberna i hjärnan skadas), men det finns även andra anledningar till demensutvecklingen till exempel långvarigt alkoholmissbruk(sekundär demens). Man kan även drabbas av en blanddemens där personen drabbats av mer än en demenssjukdom. Det finns idag inget botemedel mot de olika formerna av demens (Marcusson, Passant, Wahlund & Wallin, 1999). Kommunikationen är väldigt viktig vid demens, då språket på grund av att sjukdomen, regriderar. Man kan dela upp de språkliga symtomen i tre delar, den tidiga fasen, senare fasen och slutliga fasen. Den tidiga fasen innefattar när man har små språkliga förändringar där till exempel den röda tråden i samtalet försvinner eller att personen inte ger adekvata kommentarer till situationen. I den senare fasen förvärras de språkliga förändringarna som innefattar den tidiga fasen och personen kan även börja använda fraser och/eller tomt tal som inte har något sammanhang till situationen. Personen kan inte längre återberätta eller repetera mer än enstaka ord. I den slutliga fasen kan kommunikationsförmågan försvinna helt. Personen kan fastna på ord eller fraser, utan sammanhang eller betydelse för situationen, som upprepas multipla gånger. De kan också prata utan uppehåll och utan sammanhang. Personen kan även spontant skrika ut ord utan uppehåll eller sammanhang. (Ekman, 1996). I den senare fasen kan personer som förut har talat obehindrat även börjar tappa ord och detta skapar en barriär i kommunikationen mellan personal och den boende. Detta resulterar i sin tur till bristande kommunikation och en irritation hos personalen som då tar till korta kommandon och tar över den boendes egen vilja vilket leder till en individ som blir mer och mer introvert och slutligen helt handlingsförlamad. Några typiska tecken på den oro som kommunikationsbristerna kan skapa hos den boende är aggression och depression (Ekman, 1996).
Kultur och språk I många fall kan det kännas väldigt svårt att lämna sin anhörig till ett boende där ingen pratar det aktuella modersmålet. Alla kulturer skiljer sig åt och det finns många som ser en stolthet i att vårda sina äldre i hemmet och ge tillbaka tid till dem. Patienter kan ibland ha kommit mycket långt i sin demens innan de väl hamnar på vårdhemmen på grund av en ohållbar situation i de anhörigas hem, där de ofta bor när de inte kan ta hand om sig själva. Då de har regresserat i sin sjukdom ökar risken för att de ska ha gått tillbaka långt gällande sitt andra språk (Buscemi, Lacano, Rivera, Tappen & Williams, 21). Det är inte bara språkaspekten som skiljer sig, utan även behovet av att få behålla sin kultur. Individens kulturella vanor och traditioner kan gå tillbaka i tiden med demens sjukdomen. Gamla vanor kommer tillbaka, vanor som man kanske inte haft på många år kan komma tillbaka. Även gamla krigsminnen kan återkomma och skapa problem i det dagliga livet (Mackenzie, 26). Minnesproblematiken som uppstår vid sjukdomen gör att individen återgår till sin ungdom och även till sin barndom vilket kan göra att till och med miljön på boendet kan kännas främmande och därför skapa en oro och otrygghet hos individen (Ekman,1996). Vad säger lagen? I de svenska Hälso- och sjukvårdslagen 1kap 1 (21:453), Socialtjänstlag, står det att verksamheten ska respektera människors självbestämmande och integritet. Lagen vill skydda äldre personers privatliv och integritet, att personen ska få leva sitt liv i enlighet med sin personlighet och identitet. Lagen vill även att personalen ska anpassa sin kommunikation utefter den äldre personens behov och förutsättningar och att den kroppsliga omsorgen sker utifrån den äldre personens självbestämmande rätt. Kommunikationen tas upp i lagen och rätten att få uttrycka sig på sitt modersmål och att kunna samtala på ett språk som man förstår.
Socialnämnden vill påverka äldre personers trygghet. Detta gör de i 5 kap 4 (21:453), Socialtjänstlag, genom att uppmana att äldre personer ska få leva och bo självständigt under trygga förhållanden och inte ska utsättas för sådant som skapar oro och att man ska handla på ett sådant sätt att den äldre personen kan känna sig trygg. Verksamheten ska verka för att ge den äldre personen en tillvaro som är meningsfull och ge denne en möjlighet att leva enligt sin kultur, livsåskådning och tro.
Problemformulering Behoven inom de svenska demensboenden kommer att förändras i och med den ökande mängd utlandsfödda som blir äldre och drabbas av en demenssjukdom. Boendet för demenssjuka måste kulturanpassas och vidgas så att dessa passar flera olika kulturer (Ekman, 1996). Under våra praktikplaceringar på sjuksköterskeprogrammet har vi fått erfara flera kommunikationsbrister och kulturkrockar inom demensvården och undrar om dessa kunde ha undvikits genom språkliga och/eller någon form av kulturell anpassning av vården. Vetenskapen har visat att patienter kan få en negativ effekt skapad av kommunikationsproblem (Deatrick, Evans & Kong, 29). Författarna till denna översikt vill se hur långt man har kommit inom forskningen med att uppmärksamma dessa språkliga och kulturella anpassningar inom demensvården. Författarna har valt att se de kulturella och språkliga aspekterna ur ett internationellt perspektiv då vi tror att detta är ett aktuellt problem även i andra länder, men vill också undersöka hur demensvården ser ut som helhet för den utlandsfödda patienten i Sverige. Syftet med uppsatsen Syftet var att få en översikt över hur demensvården ser ut för den utlandsfödda patienten som vårdas på ett främmande språk, med fokus på språkliga aspekter och hur det kulturella ger inslag i vården kring patienten. Frågeställningar Hur ser demensvården ut för den utlandsfödda patienten i Sverige? Hur kan språket påverka kommunikationen med den tvåspråkiga patienten inom demensvården? Hur påverkas den utlandsfödde patienten inom demensvården av att vårdas i en annan kultur än sin egen?
Centrala begrepp Demens Demens är ett samlingsnamn och en diagnos för en rad symtom som orsakas av hjärnskador och som resulterar i försämrat minne, språk, tidsuppfattning och förmåga att planerna och genomföra vardagliga sysslor. Vid diagnosticering av demens använder man sig bland annat av instrumentet Mini- Mental State Examination (Demenscentrum, 212). Kultur/Mångkultur Kultur kan definieras som en grupp människors sätt att leva sitt liv och deras gemensamma övertygelser, normer, värderingar, tro, språk, förhållningssätt, konst, musik, klädstil, språk och kommunikation. Kulturen påverkar människornas livsstil, identitet och deras relation till andra människor, både dem i gruppen och de utanför (Papadopoulos, 26). Kulturen skapas och omskapas i ett samspel mellan individer och är, liksom individerna, föränderlig. Kulturen är inte statisk utan är hela tiden under en ständig förändring (Stier, 24). Mångkulturella boenden är där människor med olika grupp/kulturtillhörigheter lever tillsammans (SoS, 1999). Patient Patient definieras i denna översikt som en person i behov utav vård. Detta stöds utav Wiklund (23) som menar att en patient är ett objekt för vård. Kommunikation Att kunna tala i ord och använda kroppsspråk för att få fram ett budskap (Määttä & Segersten, 27). Invandrare/Utlandsfödd I vår studie menar vi med ordet invandrare en person som har flyttat till landet efter födseln och är boende i ett annat land än det de föddes i. Fokus blir på de grupper som har ett annat modersmål än det talade språket i landet. Vi vill dock tillägga att även om man har samma modersmål per klassifikation så finns det
språkliga och kulturella skillnader, exempelvis Spanjorer som flyttar till Chile eller Amerikaner som immigrerar till England. Tvåspråkighet Med tvåspråkighet menar vi i denna litteraturöversikt en person med ett modersmål och ett förvärvat språk som denne fått i samband med en invandring från ett land till ett annat.
Metod Design Detta är en undersökande litteraturöversikt där både kvalitativa och kvantitativa studier har legat till grund. Urval av littatur Vi har gjort sökningar i databaserna: Chinal, Pubmed, Swemed och Scopus. Sökorden som har använts är; Bilingual, barriers, culture, dementia, elderly care, ethnic, immigrant, language, needs, multicutural nursing. Manuell sökning har skett på författarna Siirka-Liisa Ekman (funna artiklar: 4), Azita Emami (funna artikel: 1) samt Kristiina Heikkilä (funna artiklar: 2) då dessa författare återkommit vid flertalet sökningar och dessa författare har gemensamt att de forskar om svenska förhållanden. Vi kommer i detta arbete ta del av studier i både Sverige och internationellt. Vi kommer lägga stor fokus på kommunikationen och kulturen mellan vårdtagare och vårdgivare. De 12 artiklar som vi har tagit med i arbetet skulle ta upp problematiken med att drabbas av demens, invandrat till ett nytt land än det man fötts i och tala minst två språk, modersmål samt det språk som talades i det vårdande landet. En av de artiklar vi tagit med har inte uppfyllt alla 3 inklusionskriterier men haft en tillräckligt hög poängställning inom granskningsmallen och haft ett innehåll som varit relevant för vårt arbete. Artikeln tog upp den språkliga och kulturella betydelsen för välmåendet (Ekman, Emami, Lipson & Torres, 2). Vi har exkluderat artiklar som inte handlat om demens, tvåspråkighet som problem inom andra situationer annat än inom hälso- och sjukvård och artiklar som icke varit relevanta utifrån våra frågeställningar.
Tabell 1. Databaser och sökord Flera artiklar var återkommande i de olika databaserna. Slutligt antal artiklar var 12 stycken. Databas Swemed PubMed Cinahl Scopus Sökord Demens Demens AND Invandrare Demens AND Invandring Immigrants Immigrants AND Dementia Immigrants AND Dementia AND Language Bilingual (+ full text) Bilingual AND Dementia (+ full text) Dementia Dementia AND Immigrant Dementia AND Immigrant AND Language Dementia AND Immigrant AND Caregivers Dementia AND Culture Dementia AND Culture AND immigrant Dementia AND Barriers Dementia AND Barriers AND language Dementia Dementia AND Bilingual Dementia AND Bilingual AND Elderly Care Dementia AND Ethnic Dementia AND Ethnic AND Cultural needs Antal träffar 1'144 6 3 11'898 6 13 373 1 22 84 1 2 5 281 1 241 15 16'623 35 4 98 52 Lästa abstrakt 6 3 6 13 1 1 2 5 1 15 35 4 52 Antal utvalda artiklar 3 3 1 1 1 8 3 3 Kvalitetsvärdering Vi använde oss av kvalitativa och kvantitativa granskningsmallar som Högskolan Dalarna modifierat utifrån Bahtzevani, Stoltz & Willmann (26) och Forsberg och Wengströms(28) versioner av granskningsmallar(se bilaga 1). Föfattarna har även utformat en egen analysmall anpassat för ändamålet (se bilaga 2). När vi genomförde granskningsmallarna hade vi en önskvärd nivå på 15poäng eller högre för att artikeln skulle få ingå i vårt arbete. Samtidigt så hade vi vår analysmall som täckte 4 olika kategorier och var direkt förknippade med vårt arbete. Vi hade 1 artikel som inte uppfyllde de 15 poängen i granskningsmallen, men dock uppfyllde alla kategorier i analysmallen och vi valde då att inkludera denna artikel.
Analys Av de artiklar som vi fann, med hjälp av våra sökord, läste vi de abstract som kvarstod efter att vi smalnat av sökningarna så att summan av artiklarna blivit mer överskåderliga. Utifrån abstracten kunde vi sedan välja de artiklar som bäst speglade vårat syfte och frågeställningar. Dessa artiklar lästes och betydande innehåll färgkodades utifrån våra tre områden. Vi utformade även en egen analysmall som gav oss möjligheten att ytterligare utröna artiklarnas innehåll och relevans för våran översikt. Färgkodningen och analysmallen fick sedan stå till grund för resultatet. Tillvägagångssätt Vi började detta arbete med att formulera en frågeställning. Utifrån denna kunde vi komma överens om sökord som vi sedan använde i vår artikelsökning. Abstrakten fick ge oss en första inblick till artikeln och vi sållade där ut de artiklar som kändes relevanta för vårt ämne. De valda artiklarna skrevs ut och lästes av båda författarna. Genom att skapa inklusionskriterier kunde vi återigen sålla ut de artiklar som inte var relevanta. Vi utarbetade en egen analysmall för att kunna bena upp resultatet ur artiklarna och få en översikt till vår resultatdel. Artiklarna färgkodades utefter introduktion, resultat och diskussion. Forsknings etiska överväganden Vi har i vårat arbete troget följt det resultat som de vetenskapliga artiklarna har påvisat och inte förvrängt något av dess innehåll. Genom att under hela processen aktivt varit medvetna om orden: etik, moral, integritet så anser vi att ingenting av det som finns i detta arbete förvanskats på något sätt.
Resultat Resultatet baserades på 12 artiklar. Resultatet uppdelades i 3 områden för att lättare kunna ge en överblick. Vi delade in resultatet i följande grupper: demensvården för den utlandsfödda patienten i Sverige, hur kulturen påverkar demensvården för den utlandsfödda patienten och hur språket påverkar kommunikationen hos den tvåspråkiga patienten i demensvården. Demensvården för den utlandsfödda patienten i Sverige Sirkka-Liisa Ekman och Kristina Heikkilä (23) har i sin studie intervjuat 39 stycken utlandsfödda, boende i Sverige, och funnit resultatet att de helst inte vill lämna hemmet, utan de vill vara nära likasinnade och nära sina anhöriga. En kvinna kände så här: You know, I m a stranger in Sweden and a stranger in Finland, too. The only place where I am at home is my part of town. Även om många ansåg att svensk äldrevård och de svenska äldreboendena höll en hög kvalitet så ville de ha hemsjukvård för att kunna vara hemma så länge som möjligt och att ha denna anpassad till sitt språk och sin kultur. Alla de tillfrågade ansåg att för att skapa en god kommunikation och en god tillgänglighet mellan patienter och personal krävdes det ett kulturellt anpassat äldreboende (Ekman & Heikkilä, 23). Ekman påpekar att Sveriges hälso- och sjukvårdssystem är baserat på respekt för patientens individuella behov. Även en strävan efter samma kvalitet på vård av patienter, oavsett bakgrund ska eftersträvas. Studier visar dock på att patienter från etniska minoriteter inte får likvärdig vård som den svenska patienten, vilket baseras på okunskap och oförstående för den utlandsfödda patientens kulturella behov (Ekman, Norberg, Robins-Wallin,Viitanen & Winblad.,1994). Suomi-koti- Det finska boendet i Sverige I en studie gjord utav Siirka-Liisa Ekman, Kristiina Heikkilä och Anneli Sarvimäki (27) har man fokuserat på vad det finns för anpassad vård för den finsktalande patienten i Stockholm. Där finns ett boende helt anpassat till det finska språket och där man försöker upprätthålla ett finskt levnadssätt. Där har de boende
möjligheten att tillgodose sitt finska språkliga och kulturella behov. Personalen på boendet är tvåspråkiga och talar både finska och svenska. Detta innefattar även en psykoterapeut och i största möjliga mån även en läkare som har mottagning en dag i veckan. Man försöker även ha en finsktalande frisör. I samband med möten med olika instanser så söker boendet främst ett finsktalande alternativ. Boendet i sig fokuserar på en variation av svensk och finsk husmanskost, inredningsdetaljer, finska högtidsdagar, musik, TV och film. Det finns även en bastu på boendet som de boende kan använda tillsammans med personal eller tillsammans med sina anhöriga. Den gjorda studiens resultat visar att personal och boende känner sig tryggare i de dagliga omvårdnadssituationerna och att de boende kan göra sig förstådda och att personalen kan förstå de boendes budskap, både det talade och det icke verbala språket. Personalen känner att de har en större möjlighet att förändra de boendes humör tack vare det gemensamma språket och att detta gjorde det lättare att till exempel göra en nedstämd boende glad genom att sjunga kända finska sånger. På det sättet kunde personalen förändra de boendes humör utan medicin. En annan språklig aspekt av att ha personal som talar två språk är att en boende med afasi och som blandar svenska och finska språket ändå kan göra sig förstådd (Ekman, Hekkilä & Sarvimäki, 27). Språkets betydelse för kommunikationen med den tvåspråkiga patienten I och med demenssjukdomens utveckling så regriderar den drabbades språk. Detta skapar särskilt mycket problem hos tvåspråkiga patienter då man återgår till sitt modersmål, vilket kan leda till att man tappar uppfattningen av hur man använder sig av sina två språk. Patienten kan blanda sina två språk på ett sätt som kan leda till problem om inte den som samtalar med patienten förstår båda språken. Även om detta inte alltid leder till problem så sänks kvalitén på samtalet med den dementsjuke patienten. Detta på grund av att samtalet blir uppdelat och inte flyter på då språket blandas och patienten måste tänka på att anpassa samtalet till den andre personens språkkunskap (Friedland & Miller, 1999).
Redan vid en utredning av en demens sjukdom så kan man uppfatta problematiken med att vara en tvåspråkig patient. Studier visar på att de med ett förvärvat språk kontra dem med modersmålet presterar olika på de tester som utförs för att utreda demenssjukdomens utveckling. Man har använt sig av Barnes Language Assessment, ett screeninginstrument för att undersöka äldre människors språkutveckling (Binder, Bryan, Cockle-Hearne, Ramsey & Stevens, 29) och Mini-Mental State Examination, ett diagnosticeringsverktyg för demenssjukdomar (Nakamoto, McMurtray & Saito, 29., Ekman et al., 1994). Man kommer i studierna fram till att de som utför dessa tester och har ett förvärvat språk presterar sämre än dem som utför testet på sitt modersmål vilket resulterar till falska resultat. Det visar sig att de som får utföra testerna på sitt modersmål får bättre resultat vilket visar på vikten av att ha en anpassad demensutredning (Binder et al., 29, Ekman et al., 1994). Det finns även olika risker som kan uppstå när en person utför Mini-Mental State Examination på ett annat språk än sitt modersmål. I Sverige har man fått ett resultat som visade att respondenterna fick olika resultat beroende på vilket språk de utförde diagnostiseringstesterna på. De fick först göra testet på svenska, vilket inte var deras modersmål. Efter detta fick de utföra testet på finska, vilket var respondenternas modersmål. En skillnad visade sig på så sätt att enligt testet utfört på svenska, hade respondenterna en svårare grad av demens än när de utförde testet på finska. Dessa patienter befann sig alltså i en situation där de fick en vård som inte var adekvat vård utifrån deras sjukdomsbild (Ekman, et al. 1994). Amarilis Acevedo, Ranjan Duara, Monica Rosselli och Judy Salvatierra (27) har i en amerikansk undersökning tagit upp liknande uppgifter och betonar vikten av att ha ett språkanpassat mätinstrument för demensutredningar. Man kom i deras arbete fram till att då många demenssjuka patienter regresserar i sina språkkunskaper så fick man felaktiga resultat på grund av att mätinstrumenten var på ett annat språk än det språk patienterna hade som modersmål. Som sjukvårdspersonal bör man också uppmärksamma den språkliga faktorn hos invandrare som ska genomgå någon form av minnestest eller demensutredning där
personen ska läsa eller förstå en text eftersom en del är analfabeter och detta är något som många inte berättar och kan lyckas dölja genom att ha en släkting eller bekanta som tolkar testerna, då testerna inte tillhandahålls på modersmålet (Kristensen, Rosenbaum & Schmidt, 26). Kulturens påverkan av demensvården hos den utlandsfödda patienten En av svårigheterna med att undersöka hur kulturen kan påverkar den utlandsfödda patientens omvårdnad är att det finns en vaksamhet och en motvilja att medverka i studier vilket kan grunda sig i olika kulturella attityder till att åldras, en press på att leverera, en misstänksamhet om att man blev kontrollerad och att medverkan skulle vara kränkande (Binder et al., 29). Det är också förekommande att kulturen spelar roll när det kommer till diagnostisering. Familjer vars anhöriga drabbas av en demenssjukdom känner inte alltid igen symtomen och avfärdar dessa som tecken på ett naturligt åldrande. Detta kan försvåras ytterligare på grund av språkbortfall som är ett symtom till demenssjukdomen (Oommen, Shah & Toteja, 26). Exempelvis i Australien såg man en skillnad i en studiegrupp mellan engelsktalande och icke engelsktalande. De icke engelsktalande visade sig ha en mycket högre frekvens av nära anhöriga och bodde sällan ensamma. Det ingick i deras kultur att deras anhöriga skulle ta hand om dem och vårda dem när de blev sjuka. Detta resulterade i att när dessa personer sökte sig till sjukvården hade de redan kommit långt i sin demenssjukdom. Författarna ifrågasatte även om det kunde vara så att de olika kulturerna hade olika kunskap och uppfattning om vad demens var för sjukdom och vad den hade för symtom. De fann att det fanns ett underlag för att behöva nå ut till allmänheten och lära dem om demens (Ames, Cook, Flicker, Hassett & LoGiudice, 21). Det finns studier gjorda för att undersöka hur den kulturella gemenskapen kan påverka människor. Resultatet visade att de medverkande i undersökningen uppgav att människor som har samma kulturella bakgrund mår bättre av att umgås
med varandra. De visar en kulturell hänsyn till varandra och följer seder och bruk från sina ursprungsländer (Ekman, Emami, Lipson & Torres, 2).
Diskussion Sammanfattning av huvudresultat Resultatet visade att det fanns ett behov för den utlandsfödde patienten, av att vården anpassas till kultur och språk gentemot patientens preferenser (Ekman et al., 1994., Ekman & Heikkilä, 27). Forskning visade även att människor av samma kulturella bakgrund mådde bättre av att umgås med varandra (Ekman et al., 2). Resultatet visade även hur viktig del språket kan vara närman diagnosticera demens medmini mental State Examination (Binder et al., 29). Resultatdiskussion Vi ville med vårt arbete få en översikt över hur demensvården såg ut för den utlandsfödda patienten som vårdades på ett främmande språk, med fokus på de kulturella och tvåspråkigheten. Vi fann i vårt resultat att det fanns en önskan om kulturellt och språkligt anpassad vård (Ekman et al. 1994., Ekman et al., 27, Ekman & Heikkilä, 23.). I Sverige är de kommunala boendena få och behovet kommer att växa. Idag finns privata boenden som till exempel Finskt Äldrecentrum- Suomi-koti (Finskt äldrecentrum, 212) och Judiska Hemmet (FJSH, 212), men även privata hemtjänstföretag som har utlandsfödda som målgrupp, exempelvis Eveo (Eveo, 212) och Friskvård och Multiservice (Multiservice, 212). När det gällde den kulturella aspekten, så fann vi att tidigare studier haft svårigheter att få respondenterna till att delta. De visade en misstänksamhet mot författarna och till studierna som helhet (Binder et al 29). Vi har i vårt arbete även haft problem att hitta studier som belyser denna kulturella problematik inom demensvården. Till dagens datum finns inte mycket att hitta kring detta, utan studier verkar vara mer inriktade på tvåspråkigheten inom vården i allmänhet och inte specifikt inriktat mot demensvården. Forskning visar på att människor som umgås med andra människor, med samma tillhörighet, mår bättre över lag. Den kulturella gemenskapen får människor att må
bättre, i jämförelse med när de inte fått umgås med människor med samma tillhörighet som dem (Ekman et al, 2). Amanda Clarke, Steve Mullay Willie Primrose & Pat Schofield (211) motsäger sig att man ska anpassa vården. De tar upp problematiken med anpassad vård. Kulturen är dynamisk, något som kan leda till att boende och personal missförstår varandra. Genom att de kan komma från olika generationer, så kan de då ha olika kulturer i kulturen. Ibland så kan det vara så att man stagnerar i den kulturella tid som var då man lämnade sitt hemland och då två individer möts som har stagnerat i två olika kulturella tider, kan det uppstå missförstånd. Författarna menar att vården skall individanpassas och inte gruppanpassas (Clarke et al. 211). Ekman et al (27) som gjort studie om Suomi-koti, ett boende som är helt finsktkulturellt anpassat, påvisar att ett kulturellt och språkanpassat boende kan fungera för en grupp med lika kulturell bakgrund. Ekman(1995) påvisar vikten av att ha tvåspråkiga vårdgivare och hur detta kan leda till ökad integritet, autonomi och förtroende hos den tvåspråkige demenssjuke patienten. Genom att personal hade kunskap i två språk så kunde kommunikationen ske på ett multidimensionellt sätt, både verbalt och icke verbalt, till skillnad från om personalen hade talat ett annat språk än patienten. Beroende på de olika språkkunskaperna hos personalen skapades olika negativa och positiva reaktioner i den dagliga omvårdnaden av de demenssjuka patienterna. Detta stödjer resultatet som Ekman et al(27) fann i sin studie om Suomi-koti och hela tanken med detta boende. Genom att Suomi-koti inriktar både kultur och språk gentemot de finsktalande patienterna, så täcker de många olika behov, något som även lagen har uttryckt en önskan om. Lagen säger att man bör anpassa kommunikationen utefter den äldres behov (SOFS 21:453, kap. 1, 1 ). Detta bejakas genom att man har tvåspråkig personal (Ekman et al. 27). Likväl får de boende en möjlighet att behålla sitt modersmål och samtala på det språk som de förstår, vilket också tas upp i lagen (SOFS 21:453, kap. 1, 1 ). Ekman och Heikkilä tar upp aspekten med att en bristande kommunikation kan skapa en oro hos patienten och att detta leder till
ökade omvårdnadsinsatser, såsom extra medicinering. Lagen vill inte att en patient skall utsättas för något som kan skapa oro hos denna. Lagen vill även att den äldre skall få en meningsfull tillvaro, att den skall få leva efter sin kultur, dennes livsåskådning och dennes tro(sofs 21:453, kap. 5, 4 ). Det finns flera områden där vården i största allmänhet inte är anpassad efter individens språkliga och kulturella behov. Exempel på detta är studien av Nakamoto et al.(29) där resultaten på Mini-Mental State Examination blev skilda åt beroende på vilket språk respondenterna fick utföra testet på. Resultatet visade att när en respondent fick utföra testet på att annat språk än sitt modersmål så fick de ett sämre resultat jämfört med det test de utfört på sitt modersmål.
Metoddiskussion Vi valde ut 3 frågeställningar som senare utvecklades till sökord. Dessa sökord användes vidare i vår artikelsökning i databaserna: Chinal, Pubmed, Scopus och Swemed. Vi har utöver sökorden även gjort sökningar baserade på författare som återupprepade gånger dök upp under våra artikelsökningar. I sökningarna efter artiklar så beslutade vi att inkludera både kvalitativa och kvantitativa artiklar eftersom detta skulle bli en litteraturöversikt. Artiklarna som vi sökte återkom i vissa fall i flera av databasernaoch i olika variationer. Sammanlagt läste vi 14 abstract varav vi valde ut 15 artiklar. För att kunna sålla mellan artiklarna så använde vi oss av olika granskningsmallar. Där valde vi att lägga oss på en miniminivå på femton poäng, för att upprätthålla en relativt hög vetenskaplig standard på artiklarna. För att komplettera granskningsmallarna upprättade vi en egen analysmall. Denna gjorde det lättare för oss att sortera bland de olika artiklarna och resultatet vi fann i dem. Eftersom en färdig konstruerad analysmall inte skulle kunna uppfylla vårat behov så valde vi att upprätta en egen designad analysmall som skräddarsyddes efter våra behov. I detta steg valde vi att behålla en artikel som låg under vår nivå i granskningsmallen, på femton poäng, som hade tretton poäng, men som i analysmallen uppfyllde alla våra krav. I detta skede så valde vi bort tre artiklar som höll kraven för granskningsmallen, men som inte gick att värdera när det gällde vår analysmall. Arbetets frågeställningar fick stå till grund för resultatdelen. Vi ville ge en tydlig bild av det vi funnit och även baserat vår analysmall av. Vi valde därför att använda frågeställningar som rubriker i resultatdelen. Slutsatser Vi har i denna litteraturöversikt velat ge en översikt över hur vården för patienter som vårdas på ett främmande språk ser ut. I studien har vi velat fokusera på kultur och tvåspråkighet, då detta är det vi anser vara relevant i vården av en utlandsfödd patient. Gällande tvåspråkigheten har studiens resultat visat en efterfrågan av språkanpassade demensboenden för att tillgodose patientens språkliga behov. Det har även visat hur vården kan brista när patienten inte förstår språket och hur leda till feldiagnostiseringar och felaktig
vård. Det är i alla aspekter viktigt att rätt kommunikation kan upprätthållas och att vården arbetar utefter lagen som anser att man bör upprätthålla den goda kommunikationen med patienten och även belysa dennes språkliga rättigheter. Vi har även funnit ett underlag för kunna påstå att vården behöver kulturanpassas. Flera av artiklarna vi fann tog upp betydelsen för patienten att kunna leva enligt sin kultur, oavsett om detta skedde i hemmet eller inom vården. Även kring detta ämne kan vården ta stöd av lagen som anser att man bör beakta patientens livstro och värdegrund. Det vi fann i resultatdelen var att en av våra frågeställningar inte kunde besvaras fullt ut, den frågeställningen som handlade om kulturperspektivet och dess påverkan på den utlandsfödda patienten. Problemet var inte på grund av bristande artikelsökningar, utan snarare en brist på specifik anpassad forskning kring ämnet. Det var svårt att hitta renodlad forskning kring bara den kulturella betydelsen för demensvårdan av den utlandsfödde patienten inom demensvården. Förslag till vidare forskning Detta är ett ämne som skulle behöva vidare forskning. Detta är ett ständigt aktuellt ämne och vi lever i ett samhälle som är mångkulturellt och integrerat. Författarna förespråkar en rekommendation att forska vidare kring ämnet kultur och kulturanpassning för utlandsfödda patienter inom demensvården. Författarna vill gärna se en forskning som jämför den utlandsfödde patienten boende på ett kulturellt och språkligt anpassat demensboende kontra ett svenskt demensboende. Mycket lite går att finna om den utlandsfödde patientens kulturella och språkliga situation på ett ej anpassat boende.
Referenslista Acevedo, A., Duara, R., Rosselli, M.& Salvatierra, J. (27) Verbal fluency in bilingual Spanish/English Alzheimer's disease patients. American Journal of Alzheimer's Disease & Other Dementias. 22. 19-21 Ames, D., Cook, R.,Flicker, L., Hassett, A. &.LoGiudice, D. (21). Equity of access to a memory clinic in Melbourne?:Non-English speaking background attenders are more severly demanted and hace increased rates of psychiatric disorders.international journal of geriatric psychiatry. 16, 327-334 Bahtsevani, C., Stoltz B. & Willman, A. (26). Evidensbaserad omvårdnad- en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: studentlitteratur. Binder, J., Bryan, K., Cockle-Hearne, J.Ramsey, V. & Stevens, S. (29). Using the Barnes Language Assasement with older etnic minority groups. International journal of geriatric psychiatry. 24, 426-341 Buscemi, C., Lezcano, J., Rivera, R., Tappen, R. & Williams, C. L. (21) Obtaining family consent for participation in Alzheimer's research in a Cuban- American-population - Strategies to overcome the barriers. American Journal of Alzheimer's Disease and other dementias. 16:3 Clarke, A., Mullay, S., Primrose, W. & Schofield, P. (211) Cultural diversity and dementia in scottish care homes. British Journal of Nursing. 2:12 Deatrick, J-A. & Evans, L-K., Kong, E-HA. (29) The experiences of Korean immigrant caregivers of Non-English-speaking older relatives with dementia in american nursing homes. Qual Health Res. 2: 319 Demenscentrum. (212). www.demenscentrum.se Ekman,S.-L. (1996) Monolingual and bilingual communication between patients with dementia diseases and their caregivers. International Psychogeriatrics. 8, 127-132
Ekman, S-L., Emami,A., Lipson,J. & Torres, S. (2) An ethnographic study of a day care center for Iranian immigrant seniors. Western journal of nursing research. 22, 169-88 Ekman,S-L., Heikkilä,K.(23) Elderly care for etnic minorities- Wishes and expectations among elderly Finns in Sweaden.Ethnicity & health. 8:2,135-146 Ekman, S-L., Heikkilä, K. & Sarvimäki, A. (27) Culturally congruent care for older people: Finnish care in Sweden. Scand J Caring Sci. 21. 354-61 Ekman, S.-l., Norberg, A., Robins-Wahlin, T.-B., Viitanen, M. & Winblad, B.(1994) Preconditions for communication in the care of bilingual demented persons. International Psychogeriatrics. 1, 99-114 Eveo hemtjänst. (212). www.eveo.se Finskt Äldrecentrum. (212). http://www.finsktaldrecentrum.com Forsberg, C. & Wengström Y. (28). Att göra systematiskalitteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur. Friedland, D. & Miller, N. (1999) Language mixing in bilingual speakers with Alzheimer's dementia: a conversation analysis approach. Aphasiology. 13. 427-44 Friskvård och Multiservice. (212). www.multiservice.se Gaunt,D., Schwarz, R. & Ölander,M. (1993) Demenser & demensvård- medicinska, sociala och kulturella aspekter. Liber AB: Arlöv Jefferies, A. (26) Language diversity and older Australians Issues, special needs and the recognition of language/cultural rights in aged care services. Paper presented at the 39th Annual Conference of the Australian Association of Gerontology. Sydney Australia.
Judiska hemmet, (212). http://www.fjsh.se Kristensen, M., Rosenbaum, B., Schmidt, J. (26) Demenslidelser hos ældre tyrkiske indvandrere- Behovsundersøgelse med henblik på opsporing og udredning. Ugeskr Læger. 8. 419-112. MacKenzie, J. (26) Stigma and dementia - East European and South Asian family carers negotiating stigma in the UK. Dementia. 5: 233 Marcusson, J., Passant, U., Wahlund, L-O. & Wallin, A. (1999). Minnesstörning och demens-utredning och handläggning. Det Mångkulturella Förlaget: Ljungskile Nakamoto, B., MacMurtray, A., Saito, E. (29).Language preference and development of dementia among bilingual individuals. Hawaií medical journal. 68, 223-226 Oommen, G., Shah, A,. & Toteja, N. (26) Ethnic elders and their needs. Psychiatry. 5:11, 49-12 SOSFS 21:453, Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Socialstyrelsen: Stockholm Statistiska Centralbyrån. 212. http://www.scb.se/ Stier, J. (24) Kulturmöten: En introduktion till interkulturella studier. Studentlitteratur: Lund Wiklund, L. (23) Vårdvetenskap i klinisk praxis. Natur och Kultur: Stockholm
Bilaga 1 Granskningsmallar för kvalitetsbedömning Kvantitativa studier. Fråga Ja Nej 1. Motsvarar titeln studiens innehåll? 2. Återger abstraktet studiens innehåll? 3. Ger introduktionen en adekvat beskrivning av vald problematik? 4. Leder introduktionen logiskt fram till studiens syfte? 5. Är studiens syfte tydligt formulerat? 6. Är frågeställningarna tydligt formulerade? 7. Är designen relevant utifrån syftet? 8. Finns inklusionskriterier beskrivna? 9. Är inklusionskriterierna relevanta? 1. Finns exklusionkriterier beskrivna? 11. Är exklusionskriterierna relevanta? 12. Är urvalsmetoden beskriven? 13. Är urvalsmetoden relevant för studiens syfte? 14. Finns populationen beskriven? 15. Är populationen representativ för studiens syfte? 16. Anges bortfallets storlek? 17. Kan bortfallet accepteras? 18. Anges var studien genomfördes? 19. Anges när studien genomfördes? 2. Anges hur datainsamlingen genomfördes? 21. Anges vilka mätmetoder som användes? 22. Beskrivs studiens huvudresultat? 23. Presenteras hur data bearbetats statistiskt och analyserats? 24. Besvaras studiens frågeställningar? 25. Beskriver författarna vilka slutsatser som kan dras av studieresultatet? 26. Diskuterar författarna studiens interna validitet?? 27. Diskuterar författarna studiens externa validitet? 28. Diskuterar författarna studiens etiska aspekter 29. Diskuterar författarna studiens kliniska värde? Maxpoäng: 29 Erhållen poäng:?? Kvalitet: låg medel hög Mallen är en modifierad version av Willman, A.., Stoltz B. & Bahtsevani, C. (26) och Forsberg, C. & Wengström Y. (28) Granskningsmallar för kvalitetsbedömning forts.
Kvalitativa studier. Fråga Ja Nej 1 Motsvarar titeln studiens innehåll? 2 Återger abstraktet studiens innehåll? 3 Ger introduktionen en adekvat beskrivning av vald problematik? 4 Leder introduktionen logiskt fram till studiens syfte? 5 Är studiens syfte tydligt formulerat? 6 Är den kvalitativa metoden beksriven? 7 Är designen relevant utifrån syftet? 8 Finns inklusionskriterier beskrivna? 9 Är inklusionskriterierna relevanta? 1 Finns exklusionkriterier beskrivna? 11 Är exklusionskriterierna relevanta? 12 Är urvalsmetoden beskriven? 13 Är urvalsmetoden relevant för studiens syfte? 14 Är undersökningsgruppen beskriven avseende bakgrundsvariabler? 15 Anges var studien genomfördes? 16 Anges när studien genomfördes? 17 Anges vald datainsamlingsmetod? 18 Är data systematiskt insamlade? 19 Presenteras hur data analyserats? 2 Är resultaten trovärdigt beskrivna? 21 Besvaras studiens syfte? 22 Beskriver författarna vilka slutsatser som kan dras av studieresultatet? 23 Diskuterar författarna studiens trovärdighet? 24 Diskuterar författarna studiens etiska aspekter 25 Diskuterar författarna studiens kliniska värde? Summa Maxpoäng: 25 Erhållen poäng:?? Kvalitet: låg medel hög Mallen är en modifierad version av Willman, A.., Stoltz B. & Bahtsevani, C. (26) och Forsberg, C. & Wengström Y. (28)
Bilaga 2 Tabell 2. Sammanfattning av analyserade artiklar anpassad specifik för denna litteraturöversikt Författare Titel Metod Språk Kultur Positivt Negativt MacMurtray, A., Saito, E., Nakamoto, B. 29 Ekman, S-L., Heikkilä 23 LoGiudice, D., Hassett, A., Cook, R., Flicker, L., Ames, D. 21 * Enligt granskningsmall Language preference and development of dementia among bilingual individuals Elderly care for ethnic minorities- whises and expectations among elderly Finns in Sweden Equity of access to a memory clinic in Melbourne? Non-English speaking background attenders are more severely dementedand have increased rates of psychiatric disorders Kvalitativ Kvalitativ kvantitativ Vikten av att ta med språket i beräkning när man utreder om demens. Att språket kan vara det första tecknet! Minoritetsgrupper behöver en vård som ger kontinuitet och förtrogenhet för de äldre människorna. Vårdgivare som delar det välbekanta aspekter av deras liv. Kulturell adekvat vård önskas. Vill få en hemkänsla av att ha samma etniska bakgrund som personal och medboende Pat var längre kommen I sin demens än engelsk- talande patienter när de kom till kliniken. Minoritetsgrupper Föreslås få informationer om tidiga symtom inom demenssjukdomar. Inget resultat gällande varför icke engelsk talande gruppen skridit längre i sin demens när de kom till kliniken Perspektiv/ Deltagare 2 bilingual pers, med japansk bakgrund, i 67 år resp 85 år 39 deltagare, födda I finland, över 75 år, boende I Sverige 556 deltagare icke engelsktalande/ engelsktalande dementa, psykiatriska och geriatrik patienter Antal Poäng* 16/25 2/25 2/29 1
Forts tabell 2 Författare Titel Metod Språk Kultur Positivt Negativt Ramsey, V., Stevens, S., Bryan, K., Binder, J., Cockle-Hearne, J 29 Ekman, S-L., Heikkilä, K., 23 Shah, A., Kristensen, M. Rosenbaum, B. 26 Heikkilä, K., Sarvimäki, A., Ekman, S-L., 27 Using the Barnes language assasement with older ethnic minority groups Monolingual and bilingual communication between patients with dementia diseases and their caregivers Ethnic elders and their needs Culturally congruent care for older people: Finnish care in Sweden kvantitativ Kvalitativ Kvalitativ Kvalitativ BLA (barnes language assessment) funktion på de med förvärvad eng och medfödd eng. de med medfödd presterar sämre och har mindre förtroende för att utföra BLA Vikten av att ha samma språk när man vårdar. Samma språk förstår varandra och kan uttrycka sig på ett annat sätt vid missförstånd. Vikten av språkanpassade mätinstrument. Ökade språkliga svårigheter en del av sjukdomen En undersökning av det finska hemmet Soumi-koti och hur tvåspråkighet påverkar deras boende Studien tar upp aspekten av att den kulturella skillnaden kan skapa ett missförstånd och inte ge förtroende för studien Att samma språk även ger en förståelse för kulturen och bakgrunden vilket ger en högre grad av identitet, autonomitet och integritet. Tar upp anledningar till varför patienter stannar hemma: Tabu, stigmatisering och den yngre generationens anpassning till samhället. Hur man firar högtidsdagar från Finland och anammar finsk kultur, såsom måltider, möbler, musik och TV. Tips på sätt att dokumentera : filma och inte i text. Diagnosticer ingsproblem Perspektiv/ Deltagare 144 deltagare i blandad grupp, de med förvärvad eng, modersmål eng och subgrupper 7 patienter med finskbakgrund boende i Sverige. Svensktalande och tvåspråkiga vårdare. Antal Poäng* 23/29 21/25 6 artiklar 13/25 Finskt boende, 5 boenden 17/25 2
* Enligt granskningsmall 3
Forts tabell 2 Författare Titel Metod Språk Kultur Positivt Negativt Ekman, S-L., Robins-Wahlin, T-B., Viitanen, M., Norberg, A., Winblad, B. 1994 Schmidt, J., Kristensen, M. Rosenbaum, B. 26 Preconditions for communication in the care of bilingual demented persons Demenslidelser hos ældre tyrkise indvandrere Kvalitativ Kvalitativ Skillnad i diagnostiseringstester vid användning av olika språk. Analfabetism och demensutredning Perspektiv/ Deltagare Antal Poäng* 9 dementa patienter 18/25 98 turkiska invandrare I Danmark 16/25 Salvatierra, J., Rosselli, M., Acevedo, A Duara, R. 27 Friedland, D., Miller, N. 1999 Emani, T., Torres, S., Lipson, J., Ekman, S-L., 2 * Enligt granskningsmall Verbal fluency in bilingual Spanish/English Alzheimer s disease patients Language mixing in bilingual speakers with Alzheimer s Dementia: A conversation analysis approach An ethnographic study of a day carecenter for Iranian immigrant seniors Kvalitativ Kvalitativ Kvantitativ / kvalitativ Patienter med Alzheimers visar sämre ordförråd och ordförståelse samt förståelse av meningars sammanhang an hos kontrollgruppen. Patienterna blandar språket utan vetskap om detta. Problemen runt detta. Medverkande personer uttryckte en önskan av att fa vara med personer med samma ursprung och att detta fick dem att må bättre både psykiskt och fysiskt. 11 spansk/ engelsktalande patienter kontra 11 spansk/ engelsktalande utan diagnos 4 afrikaans/ engelsktalande patienter i olika stadier av någon form av demenssjukdom. 323 iranier på ett dagcenter för iranska seniorer. Intervjuer av 15 av dessa personer. 17/25 15/25 17/25 4