Slutrapport. Diabeteskonsulent Ett utvecklingsprojekt för att ge barn med diabetes en trygg och jämlikskolgång

Slutrapport Diabeteskonsulent Ett utvecklingsprojekt för att ge barn med diabetes en trygg och jämlikskolgång 2010 2013 Diarienummer: 2009-047 B Projektnummer: 2009/172 Projektet har genomförts med stöd från Allmänna Arvsfonden Projektledare Rosita Ilvered, barndiabetessjuksköterska/diabeteskonsulent, Ryhovs sjukhus i samarbete med Svenska Diabetesförbundet

2 Sammanfattning Typ 1- diabetes är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna bland barn. På 25 års tid har den fördubblats bland barn under 15 år. Under denna tid har antalet barn i förskolegrupper och klasser markant ökat. Antalet nyinsjuknade barn med diabetes under 15 år förväntas att öka med 70 % i Europa fram till år 2020. Detta innebär att antalet barn med diabetes i skolan dramatiskt kommer att öka under de närmsta åren. Rutiner/riktlinjer behöver arbetas fram så att barnet får det stöd de behöver under skoldagen. Berörd personal på skolan behöver utbildas och idag är det oklart vem som har detta ansvar. I Jönköpings län bor 338 000personer varav drygt 70 000 barn. Länet är uppdelat i 13 kommuner. I länet finns en barnklinik samt åtta öppenvårdsmottagningar för barn. Alla barn med diabetes sköts på barnkliniken. För närvarande insjuknar cirka 35 barn/år och cirka 265 barn går på barndiabetesmottagningen. I Sverige fanns 2010-2011 7660 barn med diabetes. Barnen tillbringar en stor del av dagen i skolan och på fritids. Behandlingen behöver fungera optimalt under den tid som föräldrarna inte finns kring dem. Antalet timmar per vecka som barnet behöver hjälp, stöd och uppmuntran av andra vuxna än föräldrarna, är stort. Diabetesbehandlingen behöver fungera optimalt även under denna tid. En diabeteskonsulent har möjlighet att förmedla den kunskap som personalen behöver. Görs detta tillsammans med barnets vårdnadshavare och med förskolepersonal/lärare får man en helhet som är svår att få till på något annat sätt. Utgår vi från barnens vardagsmiljö kan vi också hitta arbetssätt/former som gör att diabetesbehandling går så smidigt som möjligt att genomföra för barnet/ungdomen. Behandlingen ska ju genomföras vid ett flertal tillfällen varje dag så det är av stor vikt att det finns förutsättningar för att den ska fungera så bra som möjligt även i förskolan/skolan och på fritids. Insulin behöver vid varje måltid ordineras utifrån mängden kolhydrater som barnet ska äta, utifrån vad blodsockervärdet är just då, utifrån eventuell fysisk aktivitet och om barnen har en infektion. Behandlingen är tekniskt avancerad och sker med olika typer av tillbehör; blodsockermätare, injektionspennor och insulinpumpar. Barnet utför behandlingen själv eller med hjälp av anhörig beroende på barnets ålder. Behandlingen måste utföras 24 timmar om dygnet, vardag som helg. Vilket gör att många familjer måsta anpassa sig till ett nytt sätt att leva. Det är också känt sedan tidigare att fler barn med diabetes, lämnar grundskolan utan godkänd examen, än andra barn. Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Länssjukhuset Ryhov och projektledare Rosita Ilvered har ansvarat för projektet i samarbete med Svenska Diabetesförbundet. En expertgrupp, bestående av tre läkare, en barndiabetessjuksköterska, en dietist och representant från Diabetesförbundet, alla med erfarenheter av barndiabetesvård. Expertgruppen har under hela arbetet varit delaktig i projektet. Skolverket, socialstyrelsen och SKL behöver få en större kännedom om diabetes hos barn i skolan. I projektet har vi haft möten med Socialstyrelsen och SKL.

Slutligen kan vi konstatera att stödet från Allmänna Arvsfonden i projektets olika delar har ökat kunskapen och kännedomen om hur barns vardag med diabetes ser ut i förskola/skola/fritids. 3

4 Innehållsförteckning Sida Bilageförteckning 5 1. Bakgrund till projektet 5 1.1 Typ 1- diabetes ökar bland barn och unga 6 1.2 Barn med diabetes har sämre studieresultat än friska jämnåriga 6 1.3 Egenvård i skolan 6 1.4 Kartläggning om diabetes i skolan 7 2. Syfte 8 3. Mål 8 4. Genomförande av projektet 8 4.1 Projektorganisation 8-9 4.2 Tidsplan för projektet 9-11 4.3 Enkätundersökning/intervjuundersökning 11 4.4 Besök i förskolor/skolor 11 4.5 Utbildning och spridning av projektet 12 4.6 Framtagande av utbildningsmaterial 12 5. Effekter och erfarenheter av arbetet med projektet (Resultat) 13 5.1 Resultat från enkätundersökningen 13 5.2 Reflektion och erfarenheter från besök i förskola/skola 13-14 5.3 Reflektioner och erfarenheter om skolmiljön 14 5.4 Resultat från extern utvärdering av Diabeteskonsulentens arbete 15 6. Press och media 16 7. Ekonomi 16 7.1 Resultatredovisning för projektet 16 8. Resultat och kommentarer 17 9. Hur kan verksamheten och erfarenheterna spridas, utvecklas och leva vidare 17-18

5 Bilageförteckning Bilaga 1. Dokument från möten med expertgruppen Bilaga 2. Möte med Socialstyrelsen Bilaga 3. Möte med Sveriges Kommuner och Landsting, SKL Bilaga 4. Enkäter och följebrev som skickades till barn och föräldrar vid projektet uppstart och avslut Bilaga 5. Poster Bilaga 6. Diabetesbroschyr - Diabetes i grundskolan Bilaga 7. Resultat av enkätundersökningen vid projektets uppstart Bilaga 8. Utvärderingen av diabeteskonsulent: Diabeteskonsulent en möjlig funktion för att förbättra stödet till barn med typ 1- diabetes i skolan Bilaga 9. Artiklar, reportage och pressinformation Bilaga 10. Revisorsintyg 1. Bakgrund till projektet 1.1 Typ 1- diabetes ökar bland barn och unga Typ 1 diabetes är den näst vanligaste kroniska sjukdomen hos barn och ungdomar i Sverige. Omkring 800 barn och unga under 18 år insjuknar i typ 1 diabetes varje år. Tendensen är att allt yngre barn insjuknar i diabetes. Tidigare fick de flesta sin diabetes i samband med puberteten men det är nu lika vanligt att barn insjuknar före skolåldern. Enligt uppgifter från svenska diabetesregistret för barn, Swediabkids, är det idag dubbelt så många barn som insjuknar jämfört med för tjugo år sedan. Det innebär därmed att det idag finns dubbelt så många barn med diabetes i den svenska barnomsorgen och skolan som för tjugo år sedan. Typ 1- diabetes är en autoimmun sjukdom som innebär att de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln successivt dör ut och leder till en livslång brist på insulin. Kroppen måste ständigt tillföras insulin med hjälp av injektioner eller insulinpump. För att nå ett bra behandlingsmål vid diabetes, dvs. en blodsockernivå så nära den normala som möjligt, krävs kunskap, bra mat på någorlunda regelbundna tider och självkontroll av blodsockernivån så att de dagliga insulindoserna kan anpassas efter personlig livsföring. Det krävs stora ansträngningar med bland annat frekventa kontroller av blodsocker och insulininjektioner till varje måltid för att nå en god blodsockerkontroll. Att blodsockret ligger inom vissa riktvärden är av väsentlig betydelse för barnen, det kan annars ge komplikationer med ett flertal organsjukdomar. I skolan kan elever med diabetes hamna i situationer som gör det svårt för dem att genomföra behandlingen på ett tillfredsställande sätt. Skolmat, fysisk aktivitet,

begränsade kunskaper hos lärare, annan skolpersonal samt kamrater kan komplicera diabetesbehandlingen. För att ge det stöd som behövs är det nödvändigt att barnen har någon resursperson i skolan under dagen. Det kan vara en extra fritidspedagog eller assistent som finns till hands, en person som har de kunskaper om sjukdomen som behövs, för att hjälpa till med blodsockertester och insulindoser och som kan känna av hur barnet mår. Större barn kan bättre förstå diabetessjukdomen, men ju mindre barnet är desto mer hjälp behöver det i sin behandling. För mindre barn ligger ansvaret helt hos de vuxna. Först vid tolv års ålder räknar man med att barnen är kognitivt mogna för att ta ett större eget ansvar för sin diabetesbehandling. En insulinkänning (för lågt blodsocker), eller i värsta fall ett insulinkoma (medvetslöshet), på ett litet barn kan komma fort och kräver alltid någon form av insats. Då är det viktigt att vuxna i skolan finns till hands och vet vad som krävs. 1: 2 Barn med diabetes har sämre studieresultat än friska jämnåriga Studier 1 har visat att barn med diabetes har sämre studieresultat än friska jämnåriga. Den svenska skolans utbildningsmål säger att alla barn ska ges samma möjlighet att lära och utvecklas i skolan. Resultaten från de aktuella studierna visar tydligt att barn med diabetes har svårare att ta till sig kunskap. Ett förhöjt och svängande blodsocker ger koncentrationssvårigheter och inlärningsproblem vilket är en möjlig förklaring till skillnaderna i studieresultat och avgångsbetyg. Med ett bra stöd under skoldagen och att det finns vuxna i barnets omgivning som har kunskap om diabetes kan onödigt svängande värden undvikas. Genom att justerar måltidsdoserna efter den faktiska mängd kolhydrater som barnet äter kan frekvensen av kraftiga svängningar i blodsockret avsevärt minskas. 1:3 Egenvård i skolan Med egenvård menas en hälso- och sjukvårdsåtgärd som legitimerad yrkesutövare efter instruktion bedömt kan utföras av förälder, av eleven själv, en personlig assistent eller skolpersonal. Den egenvård som patienten själv utför eller med hjälp av någon annan som inte är sjukvårdspersonal, räknas då inte som hälso- och sjukvård. Som hjälp för att beskriva ett barn med diabetes individuella egenvårdsbehov har ett formulär för en individuell egenvårdplan tagits fram. Varje diabetesmottagning ska tillsammans med familjen och förskolan/skolan utforma en individuell vårdplan som ska dateras. Tillsammans är man skyldig att ansvara för att vårdplanen hålls aktuell och efterlevs. Socialstyrelsen har i (SOSFS 2009:6) beslutat om nya föreskrifter om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Förskolan/skolan ansvarar för att eleven får hjälp med egenvård, tillexempel att ta sin medicin när barnet vistas i skolan. När barnet börjar i förskolan/ skolan måste en bedömning göras om sjukvårdsåtgärden kan göras av personalen på ett säkert sätt. Denna bedömning görs i varje enskilt fall. Det har visat sig att Socialstyrelsens föreskrifter om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård, är otillräckligt i många fall då man inte tolkat föreskriften på ett korrekt sätt och barnen har inte fått det stöd de behöver. Resultatet 6 1 Dahlquist et al: School performance in children with type 1-diabetes- a population based register study Diabetologia, 2007 Cognitive Function is Disruptedby Both Hypo- and Hyperglycemia in School-Aged Children with type 1- diabetes: A Field Study. Diabetes Care Publish Ahead of print March 26, 2009

blir en skolsituation där både lärare, elever och föräldrar känner en stor oro över barnens hälsa och välbefinnande under skoldagen. Det råder dessutom stora skillnader i landet för hur man agerar när ett barn med diabetes börjar inom barnomsorg och skola. Det beror i stor utsträckning på beredskapen för och olikheter i erfarenhet av barn med särskilda behov. Teamen kan bjuda in skolpersonal till allmänna informationsdagar om diabetes och egenvård. Detta är mycket värdefulla informationsdagar som ett komplement till introduktion i skolan, men kan inte ersätta den individuellt anpassade informationen för det specifika barnet. Beredskapen för att ordna skolsituationen för barnet på bästa möjliga sätt blir på så sätt olika. Egenvård är till skillnad mot hälso- och sjukvård inte reglerat i lagstiftning utan är sjukvårdens bedömning av att viss vård, behandling och omsorg kan utföras av den egna individen eller av någon i dennes närhet. Här finns en uppenbar risk att det uppstår en situation där barnet hamnar mellan stolarna. Det finns exempel då skolan nekat barnet hjälp med hänvisning till att uppgifter om egenvård inte ingår i lärarens arbetsbeskrivning. 1:4 Kartläggning om diabetes i skolan Med anledning av rapporter från oroliga och förtvivlade föräldrar till barn med diabetes, vilka uttalat många och allvarliga brister i skolan för barnen, genomfördes hösten 2008 en nationell inventering av skolsituationen för dessa barn Diabetes i skolan - en nationell enkätstudie. Svenska Diabetesförbundet deltog i inventeringen tillsammans med representanter från den medicinska professionen. En enkät besvarades av 317 barn, 323 föräldrar och 41 av 44 barndiabetesmottagningar med spridning över hela landet. Resultatet av inventeringen presenterades i samband med Världsdiabetesdagen den 14 november 2008 och blev mycket uppmärksammad av såväl föräldrar till barn med diabetes som professionen och media. Det framkom av rapporten att det fanns stora brister i omhändertagandet i skolan som medförde att barn med diabetes inte kunde delta i skolarbetet på lika villkor som friska barn. Det som framkom var bland annat att: 7 Drygt 40 procent av föräldrarna, oavsett barnens ålder, var oroliga att deras barn inte fick ett bra stöd i skolan Sexton procent av föräldrarna, oavsett barnens ålder, uppgav att de hållit barnen hemma från skolan vid något tillfälle på grund av att de inte ansett att barnet varit säkert omhändertaget i skolan Varannan förälder (51 procent) upplevde att klassläraren inte hade tillräckliga kunskaper om diabetes 20 procent av föräldrarna uppgav att de gav lägre dos insulin minst en gång i veckan på grund av rädsla för att barnen ska få lågt blodsocker under skoldagen Mer än hälften av barnen har inte tillgång till stöd av en extra resurs i skolan. I februari 2010 startade Svenska Diabetesförbundet tillsammans med barn- och ungdomsmedicinska kliniken Länssjukhuset Ryhov i Jönköping ett utvecklingsprojekt för att ge barn med diabetes en trygg och jämlik skolgång. Vi har haft som mål att skapa

förutsättningar för en förbättrad egenvård genom att ge ett strukturerad och systematisk information till berörd personal inom skolan/förskolan. Detta har gjorts genom att inrätta en projekttjänst som diabeteskonsulent på 50 %. Diabeteskonsulentens huvudsakliga uppgift har varit att förmedla kunskaper som skolan/förskolan behöver för att ta hand om varje barn med diabetes i skolan. Diabeteskonsulenten bör fungera som en länk mellan skolan, sjukvården och barn/föräldrar med barnet och föräldrarna i fokus. 2. Syfte Att öka kunskapen om typ 1- diabetes och stödet i egenvården av barn och ungdomar med diabetes i skolan 3. Mål 8 Sätta samman en expertgrupp bestående av barnläkare, dietist, diabetessjuksköterska, representant från Svenska Diabetesförbundet Utarbeta en arbetsmodell för samarbete mellan diabeteskonsulenten och förskola/skola till nyinsjuknade barn med diabetes Sammanställa och utforma pedagogiskt utbildningsmaterial och informationsbroschyr till personal och barn Sprida information till närliggande barnkliniker om diabeteskonsulentens arbete Extern utvärdering av diabeteskonsulentens arbete En uppföljande enkätundersökning vid projektet början och avslut med frågeställning från DIS-undersökningen till barn/ungdomar och föräldrar i Jönköpings läns landsting. Sprida information till övriga barnkliniker i Sverige Sprida information till berörda myndigheter och organisationer så som Skolverket, Skolinspektionen, Socialstyrelsen och Sveriges kommuner och landsting (SKL) 4. Genomförande av projektet 4.1 Projektorganisation Huvudman för projektet har varit Svenska Diabetesförbundet. Projektet har organiserats och administrerats av projektledaren diabeteskonsulent Rosita Ilvered i samarbetet med barnoch ungdomsmedicinska kliniken, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping och utredare från Svenska Diabetesförbundet. I projektet har expertgruppen haft åtta fysiska möten och ett telefonmöte (bilaga 1). Dessemellan har kommunikationen i expertgruppen genomförts via telefon och e-post. Expertgruppen har med projektansökan som utgångspunkt arbetat för att så väl som möjligt använda resurserna i projektet och diskuterat projektets genomförande.

9 Expertgruppen har varit sammansatt på följande sätt: Projektledare Diabeteskonsulent/barndiabetessjuksköterska Rosita Ilvered, Barnoch ungdomsmedicinska kliniken Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Utredare från Svenska Diabetesförbundet har varit Lillemor Fernström Representant från Svenska Förening för sjuksköterskor i Diabetesvård (SFSD) har varit Mona Jakobsson, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken Centrallasarettet, Västerås Representant från Barnläkarföreningen för endokrinologi och diabetes har varit överläkare Stefan Särnblad, barn- och ungdomsmedicinska kliniken Universitetssjukhuset Örebro och Karin Åkesson Barn- och ungdomsmedicinska kliniken länssjukhuset, Ryhov Jönköping Representant från Svensk Förening för Diabetetologi har varit överläkare Gun Forsander, Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhus Göteborg Representant Dietisternas Riksförbund har varit dietist Kerstin Ramfeldt, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Extern utvärderare av diabeteskonsulentens arbete har varit Ingvor Andersson, Verksamhetsutvecklare/barnsjuksköterska, Barnkliniken Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Expertgruppen tillsammans med Diabeteskonsulenten och expertgruppen haft ett möte Socialstyrelsens, jurist Bitte Fritzson där syftet var att informera om projekt och diskutera egenvårdsföreskriften SOSFS 2009:6, Bedömning om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Vid det mötet var också Ragnar Hanås, barnläkare från Uddevalla med då han tidigare har haft kontakter med Socialstyrelsen (bilaga 2). Vidare har expertgruppen tillsammans med Diabeteskonsulenten haft möte med representanter för Sveriges kommuner och landsting. Landstingsjurist i skolfrågor Irene Reuterfors-Mattsson och jurist i sociala och rättsfrågor, Pär Ödman. Syftet var att informera om projektet och diskutera svårigheter för barn med diabetes i skolan (bilaga 3). 4.2 Tidsplan för projektet Oktober 2009 Projektet beviljades och ett första möte med expertgruppen hölls den 15 februari 2010 Våren 2010 Två möten hölls med expertgruppen. På det första mötet planerades och strukturerades arbetet för projektet. En uppbyggnad av verksamheten gjordes.

10 Besöksverksamheten i skolor/förskolor med nyinsjuknade barn med diabetes statades. Brev och enkäter skickades till alla barn/ungdomar (mellan 6-17 år) med diabetes och dess föräldrar inom Jönköpings läns landsting. Hösten 2010 Ett möte hölls med expertgruppen. Fortsatt besöksverksamhet till nyinsjuknade barn med diabetes och nybesök till barn med diabetes som redan finns inom skolan och förskolan. Arbete påbörjades med att utforma pedagogiskt utbildningsmaterial och informationsbroschyr till personal och barn. Intervjuer med Diabeteskonsulenten påbörjades av extern utvärderare för att kunna följa utvecklingen av diabeteskonsulentens arbete över tid. En magnetplatta att använda i utbildningen utvecklades. Våren 2011 Två möten hölls med expertgruppen. Fortsatt besöksverksamhet till nyinsjuknade barn med diabetes och nybesök till barn med diabetes som redan finns inom skolan och förskolan. Halvtidsrapport lämnades till Allmänna arvsfonden angående projektet. Arbete med informationsbroschyr. Hösten 2011 Ett möte med expertgruppen och ett möte med Socialstyrelsen. Fortsatt besöksverksamhet till nyinsjuknade barn med diabetes och nybesök till barn med diabetes som redan finns inom skolan och förskolan. Ansökan om ett tredje år till Allmänna arvsfonden gjordes. Våren 2012 Ett möte med expertgruppen. Fortsatt besöksverksamhet till nyinsjuknade barn med diabetes och nybesök till barn med diabetes som redan finns inom skolan och förskolan. Ett tredje år för projektet beviljades. Intervjuer med Diabeteskonsulenten som gjorts av extern utvärderare för att kunna se hur utvecklingen av hennes arbete fortlöpt. Detta arbete har redovisats i en rapport.

11 Hösten 2012 Ett möte med expertgruppen och ett möte med Sveriges kommuner och Landsting. Fortsatt besöksverksamhet till nyinsjuknade barn med diabetes och nybesök till barn med diabetes som redan finns inom skolan och förskolan. Våren 2013 Avslutande möten på förskola/skolor. Enkäter har på nytt skickats ut till barn och ungdomar (mellan 6-17 år) och dess föräldrar. Sammanställt enkätsvaren. Broschyren Diabetes i grundskolan trycks upp. Slutrapport har skrivits av hela projektet och överlämnats till Allmänna Arvsfonden. 4.3 Enkät/intervjuundersökning I början av projektet skickades den enkät som användes vid DIS studien (Diabetes i skolan) ut till alla skolbarn med diabetes i Jönköpings län (bilaga 4) Extern utvärdering av Diabeteskonsulentens arbete har gjorts av en extern utvärderare med hjälp av intervjuer. En delrapport i form av en masteruppsats gjordes efter 1½ år, då även enkäten från DIS-studien användes. I samband med det första utskicket av enkäten fick också alla barn och ungdomar och deras föräldrar ett informationsbrev om projekt diabeteskonsult. Inför projektets avslut har samma enkät som skickades ut vid starten på nytt skickats ut. Även en snarlik enkät skickades ut till de föräldrar som har barn i förskolan. Detta gjordes inte vid de tidigare utskicken då vikten lades på hur skolsituationen såg ut för barn och ungdomar med diabetes. 4.4 Besök i förskolor/skolor Under projektets gång har diabeteskonsulenten gjort 132 besök i skolor och 48 besök i förskolor. Besök har skett till nästan alla nyinsjuknade under perioden samt till de barn som haft särskilda behov. Dessutom gjordes fem besök på behandlingshem och fem besök hos socialförvaltningen. Det har också funnits tillfällen då diabeteskonsulenten fått lära mor- och farföräldrar om hur diabetessjukdomen fungerar och behandlas.

12 4.5 Utbildning och spridning av projektet Utbildnings och samordningsträffar för skolsköterskor har genomförts vid fyra tillfällen i länets kommuner. Vid dessa möten har de informerats om projektet och samtidigt fått aktuella kunskaper om diabetes. Flera skolsköterskor är positiva till att ha en mer delaktig roll kring de elever som har diabetes. Diabeteskonsulenten har också medverkat som föreläsare vid skolsköterskekongressen i Stockholm 2012. Diabeteskonsulenten har informerat om projektet vid andra möten med närliggande barnkliniker såsom Kalmar, Karlskrona, Växjö och Västervik. I samband med projektets uppstart presenterat projektet av läkare från barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Länssjukhuset Ryhov i samband med den årliga Barnveckan, våren 2010 som är ett samarbete mellan Barnläkarföreningen och Föreningen för barnsjuksköterskor, våren 2010. Våren 2011 har projektet presenteras i samband med Svensk förening för sjuksköterskor i diabetesvårds symposium. Utvecklingskraft är en konferens som samordnas av Jönköpings läns landsting, där förbättringsarbeten från hela Sverige presenteras och sprids. I samband med Utvecklingskraft 2012 framfördes en presentation om diabeteskonsulentsprojektet. År 2011 deltog Diabeteskonsulenten på Almedalsveckan i en paneldebatt som handlade om barn med diabetes situation i skolan. Diabeteskonsulenten har deltagit med en poster om projektet på Qulturum, Jönköpings läns landsting (bilaga 5). Medverkat och informerat om projektet när Diabetesföreningen i Borås anordnade möte för föräldrar och skolpersonal. Medverkat tillsammans med Kalmars barnklinik när Diabetesföreningen i Kalmar anordnade möte för föräldrar och skolpersonal. Diabeteskonsulenten har redovisat projektet vid nationella mötet Diabetesforum i Stockholm 2013 Under de tre år som projektet pågått har projektets utveckling fortlöpande förankrats i Nationella Diabetesteamet 4.6 Framtagande av material Under projekttiden har material i form av en magnettavla arbetats fram. Huvudsyftet är att använda den vid undervisning till barn/ungdomar så att de kan förstå hur diabetessjukdomen påverkar kroppen. En broschyr - Diabetes i grundskolan - med den viktigaste informationen till personal på skolor har framställts. För framtagandet av detta material har en förälder som arbetar i reklam branschen och har ett barn med diabetes varit till stor hjälp (bilaga 6).

13 Diabetesförbundet har tagit fram en DVD-film som heter Håll koll, där Diabetskonsulenten medverkar i samband med ett skolbesök. 5. Effekter och erfarenheter av arbetet (Resultat) 5.1 Resultat från enkätundersökningen Den enkätundersökning som gjordes i Jönköpings län i samband med att projektet startade visar att resultaten stämmer väl överens med undersökningen från den nationella enkäten. Resultaten visar att föräldrar och barn upplever att det finns kunskapsbrister och osäkerhet hos personalen i skolan. Detta stärker vår uppfattning om att en diabeteskonsulent behövs för att ge kunskaper som skolan behöver för att ge varje barn med diabetes en optimal skolgång på lika villkor som friska barn (bilaga 7). En uppföljningsenkät har skickats ut i januari 2013 (bilaga 4). Alla resultaten från enkätundersökningarna kommer att bearbetas under våren och publiceras i vetenskapliga tidskrifter. 5.2 Reflektion och erfarenheter från besök i förskolan/skola Information till skolans personal har varit huvudsyftet med besöken. Besöken har berört nyinsjuknade barn, barn som överflyttas från förskola till skolan och barn/ungdomar i låg- och mellanstadiet där det har funnits särskilda behov. Besök har skett på kommunala skolor och friskolor, detsamma gäller förskolorna. Skolorna och förskolorna har varit olika stora. På vissa ställen fanns sedan tidigare barn med diabetes varför viss kunskap redan fanns, hos andra var det helt ny kunskap som förmedlades. Gemensamt för många är att de blandar ihop typ 1 och typ 2-diabetes. Under de tre år som projektet pågått har det hela tiden gjorts en utvärdering och omprövning av vilket arbetssätt som passar bäst för att möta skolans behov av den information och stöd. Diabeteskonsulenten har testat olika modeller för genomförande av utbildning. De flesta utbildningstillfällena har fokuserats enbart på personalen och Diabeteskonsulenten har då inte pratat med barnen i gruppen. Vid några tillfällen har Diabeteskonsulenten pratat först med barnen och därefter med berörd personal och vid några få tillfällen har hon enbart informerat barnen. Den erfarenheten som Diabeteskonsulenten har fått under projekttiden för att nå ut till alla som finns kring barnet/ungdomen, och för att kunna möta deras behov så behövs tid och utrymme för att träffar både elever och lärarna i var grupp för sig. Fortlöpande har diabeteskonsulenten sammanställt PowerPoint presentationer till skolsköterskor, skolpersonal, förskolepersonal och lämnat ut filmen Håll koll utgiven av Svenska Diabetesförbundet, tillsammans med olika informationsbroschyrer. Personalen känner ofta en ängsla inför att de ska ta emot ett barn som insjuknat i diabetes. Samtidigt måste de ju förstå vikten av att rätt insulinmängd ges utifrån intag av kolhydrater och aktivitet. Under besöken har fokus lagts på att tydliggöra insulinets verkningar.

Det har varit viktigt att ge lättförståelig och saklig information. Ta fram guldkornen. Hitta ett flöde för informationen och att anpassa mängden. Om föräldrarna själva skulle behöva informera och lära upp personalen redan ett par veckor efter deras barns sjukdomsdebut, så har de ju självklart inte lärt sig tillräckligt om diabetessjukdomen. Familjen är ju fortfarande i sin krisreaktion vilket kan leda till fokus läggs på fel saker om de själva ska utbilda personalen. Viktigt att det är kompetent sjukvårdspersonal som ger informationen till skolans personal i skolans miljö. Erfarenheten är att det är mer neutralt att träffa personalen på deras hemmaplan. När de kommer till sjukhuset har de ju med sig egna/anhörigas besök på sjukhus vilka kan varit mer eller mindre laddade. Kan ta energi från den fokusering som krävs för informationstillfället. Diabeteskonsulenten missar också förståelsen för hur deras vardagsmiljö ser ut. Det fanns en helt annan öppenhet i personalgruppen när diabeteskonsulenten kom ut till dem än vad diabeteskonsulenten upplevt vid besöken på sjukhuset. Att diabeteskonsulenten också funnits tillgänglig per telefon eller e-mejl har också skapat en trygghet hos personalen som gjort att de vågat mer i det dagliga stödet till barnet med diabetes. Skolpersonalen kan ställa orimliga krav på vad det enskilda barnet ska klara av själv och föräldrarna kan ställa orimliga krav på personalen. Träffas alla partner tillsammans med profession från sjukvården och alla hör vad alla säger är det lättare att sätta rimliga krav på alla, inte minst på barnet själv som blir den som får stå ut med alla idéer som inte alltid är de rätta. Innehållet i egenvård vid diabetes är en kombination av kunskap och färdighet. Det måste finnas en balans mellan kraven på barnet och barnets mognad och vuxna runt barnet måste gradvis överlåta ansvaret för egenvården till barnet 5.3 Reflektioner och erfarenheter om skolmiljön Erfarenheten hittills är att diabeteskonsulent behöver ha en stor flexibilitet för att kunna anpassa sig till olika situationer och även olika miljöer. Inför ett besök kan man ha lagt upp en plan för sig själv och när man sedan är i situationen uppstår helt andra spelregler. Detta beror ju mycket på hur väl personalen har planerat inför besöket och hur viktigt de anser att det är. Vid flertal tillfällen har en spontan kommentar varit att det här borde ju alla i personalgruppen fått ta del av. Diabeteskonsulenten har därmed fått en inblick i hur hon tycker att det fungerar på skolorna idag. Vad man kan reflektera över är: *Vilken funktion ska diabeteskonsulenten ha? * Vad kan hon bidra med? * Hur mycket tid som går åt för varje barn? Detta är frågor som man behöver arbeta vidare med. 14

15 5.4 Resultat från extern utvärdering av diabeteskonsultens arbete Utvärdering av diabeteskonsulentens arbete under de första 1,5 åren har gjorts av en extern utvärderare. Hon har fortlöpande följt diabeteskonsulentens arbete genom intervjuer med diabeteskonsulenten och enkäter till föräldrar barn och skolans personal. Namnet på rapporten är: Diabeteskonsulent en möjlig funktion för att förbättra stödet till barn med typ1- diabetes i skolan. Syftet var att beskriva diabeteskonsulentens möjlighet att påverka de stöd som barn med diabetes får i skolan. Frågeställningarna löd: Hur upplever Diabeteskonsulenten att hon har möjlighet att förmedla den kunskap som behövs och efterfrågas? Anser barn med diabetes och deras föräldrar att de fått det stöd de behöver efter besök av diabeteskonsulenten i skolan? Har den metabola kontrollen förändrats hos de barn som haft besök av diabeteskonsulenten? Antal utskickade enkäter var 174 st. 89 föräldrar svarade och 88 barn. Av dem hade 28 haft diabeteskonsulenten på besök. Svarsfrekvensen blev 51procent. Metoder för utvärdering av interventionen har skett genom: Insamling av empirisk data har skett genom fem intervjuer med Diabeteskonsulenten som har analyserats med kvalitativ innehållsanalys Enkäter till barn och föräldrar före och efter interventionen Data ur det Nationella kvalitetsregistret (SWEDIABKIDS) för att följa utvecklingen av blodsockerkontrollen genom att mäta HbA1c Sammanfattningsvis visar utvärderingen att, Diabeteskonsulenten har möjlighet att förmedla den kunskap som behövs och efterfrågas av personal i skolan. Diabeteskonsulenten har fått en väl fungerande rutin i hur skolbesöken ska planeras och genomföras och vad de bör innehålla, har blivit trygg i sin roll som diabeteskonsulent och gått från att vara en uppsökande till en efterfrågad funktion som diabeteskonsulent. De föräldrar vars barn har haft besök av diabeteskonsulenten uppger att de mindre ofta är oroliga över att barnet inte får ett bra stöd i egenvården av sin diabetes i skolan, att fler av dessa barn har någon av skolans personal som är huvudansvarig för omhändertagandet av barnets diabetessjukdom och att fler av dessa barn har en individuellt anpassad skriftlig information till lärarna angående symtom och behandling av lågt blodsocker i skolan jämfört med föräldrar vars barn som inte haft besök. Funktionen som diabeteskonsulent har inte förändrat den metabola kontrollen hos de 35 barn som ingick i den studerade gruppen. Slutsatsen blir att; Resultatet av interventionen visar att en diabeteskonsulent kan vara ett framgångsrikt arbetssätt för att förbättra stödet till barn med typ 1-diabetes i skolan. Det behövs ytterligare studier för att klargöra i vilka årskurser diabeteskonsulenten gör mest nytta och för att ta reda på skolpersonalens upplevelse av funktionen (bilaga 8).

16 6. Press och media Ett reportage om diabeteskonsulentsprojektet är presenterat i en bilaga i Svenska Dagbladet som gavs ut i samband med världsdiabetesdagen 14 november 2010. Reportage om diabeteskonsulentprojektet har gjorts i landstingtidningen Pulsen som når ut till Jönköpings landstingspersonal. Under första året gjordes ett reportage i sjuksköterskornas tidskrift Vårdfokus. I tidningen Diabetes som når ut till medlemmar i Svenska Diabetesförbundet har två reportage gjorts. Även i diabetessjuksköterskornas tidning Diabetesvård finns projektet presenterat. Två reportage om Diabeteskonsulentens arbete har gjorts i Jönköpings Posten. Även lokal-tv har visat sitt intresse av projektet med reportage både vid uppstarten och nu i samband med att projektet avslutas (bilaga 9). 7. Ekonomi 7.1 Resultatredovisning för projektet Intäkter Total Total Budget Utfall Inbetalt från Arvsfonden 1 358 000 1 358 000 Kostnader Projektledning 950 000 1 064 094 Utbildning 80 000 7 296 Resor mm 126 000 59 333 Expertgrupp 140 000 6 298 Produktion av material 180 000 53 851 Administration 120 000 33 532 Revision 30 000 32 750 Summa kostnader 1 626 000 1 257 154 Totala kostanden för projektet har varit 1 257 154 kronor. Huvudfinansiär har varit Allmänna Arvsfonden. Utöver Arvsfondens bidrag har Svenska Diabetesförbundet lagt kostnader för utredare med 118 800 kronor. Svenska Diabetesförbundet och deltagarna i expertgruppen har även marknadsfört projektet inom den egna organisationen och i samband med symposier och möten nationellt och internationellt. Projektet har genomförts inom upprättad budget med mindre justeringar inom budgeten. Ett revisorsintyg är upprättat (bilaga 10).

17 8. Resultat och kommentarer Vi är stolta över det material som tagits fram inom projektet Diabeteskonsulent och det arbete som vi gemensamt genomfört. Samarbetet inom projektet har fungerat mycket bra tack vare det engagemang som funnits inom expertgruppen. Diabeteskonsulentens uppgifter uppfyller ett uttalat behov av information till berörd personal inom förskola/skola. Vi anser att vi hittat en modell för hur informationen och uppföljningen till förskola/ skola kan fungera för att öka kunskapen hos personalen så att barn med diabetes kan få hjälp med sin egenvård när de vistas i skolan. Efter tre år med förmånen att få ha en Diabeteskonsulent som besökt nydebuterade barn och ungdomar med diabetes i skolan. Kan vi konstatera att de föräldrar vars barn som haft besök av diabeteskonsulenten uppger att de mindre ofta är oroliga över att barnet inte får ett bra stöd i egenvården av sin diabetes i skolan. För barnen är det tryggt att veta att flera av skolans personal har huvudansvar för att barnet får hjälp med egenvården i skolan. Vi har haft möten med berörda myndigheter, Socialstyrelsen och Sveriges kommuner och landsting, SKL och framfört de problem som finns när det gäller barn med diabetes i skolan. Hur viktig Diabeteskonsulentens funktion är att sprida kunskaper om diabetes och att hon fungerar som en länk mellan skolan, sjukvården och barn/föräldrar så att barn med diabetes kan få en skolgång på lika villkor som friska barn. 9. Hur kan verksamheten och erfarenheterna spridas, utvecklas och leva vidare Avsikten är att modellen med Diabeteskonsulent ska permanentas. Det pågår för närvarande en diskussion med landstinget i Jönköping. Vi anser att modellen för information och stöd som baseras på Diabeteskonsulentens arbetssätt och erfarenheter kan ge varje barn med diabetes en skolgång på lika villkor som friska barn. Skolsköterskorna är en viktig nyckelperson att ta hjälp av inför ett möte i skolan. Hon/han kan samla ihop personalen och strukturera upp inför ett planerat besök av Diabeteskonsulenten. Vår förhoppning är att resultaten från projekt med Diabeteskonsulent uppmärksammas så att man inom varje landsting ser ett behov av att tillsätta en tjänst som Diabeteskonsulent för att man ska kunna ge barn- och ungdomar med diabetes en trygg och jämlik skolgång. Stödet från Allmänna Arvsfonden har gjort det möjligt för skolans personal att få mer kunskap om diabetes och vad barn och ungdomar behöver hjälp med för att klara sin egenvård när de vistas i skolan. Vi har därför för avsikt att fortsätta att sprida projektidén i de vetenskapliga publikationer som kommer att publiceras utifrån de utvärderingar som gjorts av Diabeteskonsultens insatser och

18 de enkätundersökningar som barn och föräldrar med diabetes besvarat i utvärderingarna av projektet. Slutligen kan vi konstatera att vi ser ett kontinuerligt behov av information, utbildning och fortbildning inom diabetesområdet för personer som arbetar inom skolans värld. Så även för personer som arbetar med skolfrågor inom Sveriges kommuner och landsting, Socialstyrelsen och Skolverket. Sundbyberg den 2013-05- 24 Rosita Ilvered Diabeteskonsulent/ projektledare Fredrik Löndahl Förbundsordförande Svenska Diabetesförbundet