RÅDET FÖR ARBETSLIVSFORSKNING Swedish Council for Work Life Research ELÖVERKÄNSLIGHET KUNSKAP OCH ERFARENHETER Ulf Bergqvist Elisabeth Birke Lena Hillert
postadress Box 12728, SE-112 94 Stockholm besöksadress Pipersgatan 27 telefon +46 8 617 58 00 telefax +46 8 617 58 58 e-post ralf@ralf.se hemsida www.ralf.se ISBN 91-88530-91-4
ELÖVERKÄNSLIGHET KUNSKAP OCH ERFARENHETER Ulf Bergqvist Elisabeth Birke Lena Hillert
INNEHÅLLSFÖRTECKNING Bakgrund 4 Sammanfattning av Workshop 1, 2 och 3 6 Workshop 1.Vad är kunskap? 10 Workshop 2. Elöverkänslighet, aktuell kunskap. Elektromagnetiska fält och neurologiska sjukdomar 19 Workshop 3. Elöverkänslighet: handlingsstrategier 25 Bilagor till Workshop 1 31 Bilagor till Workshop 2 42 Bilagor till Workshop 3 59 Reservationer 68 3
Bakgrund Rådet för arbetslivsforskning har av regeringen fått i uppdrag att utreda kunskapssituationen när det gäller hälsorisker och exponering för elektriska och magnetiska fält. Särskild uppmärksamhet ska inriktas på frågan om elöverkänslighet. Arbetet, som ska pågå till december 2000, innefattar också anordnandet av en konsensuskonferens. Konsensuskonferensen planeras att i stor utsträckning inriktas på frågan om elöverkänslighet och i viss mån mobiltelefoni. Som ett led i förberedelserna har en serie om tre workshopar kring elöverkänslighet anordnats. Workshop 1: Vad är kunskap? Det framstår som troligt att olika parter som diskuterar elöverkänslighet liksom flera andra liknande områden gör detta med utgångspunkt från olika uppfattningar om vad som menas med kunskap, vad som är forskningsbart, och hur till exempel frånvaro av säkra belägg (i vetenskaplig mening) ska tolkas. Som resultat av sådana olika komponenter i en riskanalys kan därför väsentliga skillnader i riskuppfattning uppkomma. Det är som vi ser det väsentligt att olika gruppers språkbruk och ställningstaganden belyses och diskuteras och därför anordnades denna workshop. Workshop 2: Elöverkänslighet, aktuell kunskap Elektromagnetiska fält och neurologiska sjukdomar. Under hösten 1998 presenterade den vetenskapliga expertgrupp som tillsatts av Arbetslivsinstitutets kriteriegrupp för fysikaliska riskfaktorer sin slutrapport. Denna rapport utgör en viktig bas för beskrivning av forskningsresultat angående elöverkänslighet. På flera viktiga punkter behövde den dock kompletteras, till exempel med en del nypublicerade rön avseende elöverkänslighet samt med erfarenheter av annat slag än de erhållna ur forskningsprojekt. Workshop 3: Elöverkänslighet, handlingsstrategier För att möjliggöra en effektiv hantering av elöverkänslighet, behöver olika möjliga handlingsstrategier för elöverkänslighet diskuterades. Detta baseras delvis på genomgångarna ovan; främst den summering över kunskap och erfarenhet som givits i workshop 2, men även generellt genom resultaten i workshop 1. Här skiftar perspektivet från en beskrivande bild (ovan) till en föreskrivande; vad innefattar en effektiv hantering av elöverkänsliga sett både ur de drabbades och olika organisationers perspektiv? Till de tre workshoparna inbjöds ett begränsat antal deltagare (6 10 st) för att kunna genomföra en effektiv diskussion. Valet av deltagare måste dels möjliggöra en bred beskrivning, dels återspegla de olika uppfattningar som (eventuellt) finns i sakfrågan. Arbetsgruppen har därför till varje workshop inbjudit några experter som bedömts kunna svara för olika delar av denna beskrivning. Dessutom inbjöds Föreningen för El- och Bildskärmsskadade, dels att delta med en representant, dels att välja någon kompletterande expert till respektive möte. Till varje möte preciserades vissa frågeställningar som mötet skulle ge svar på. Varje expert ombads att förbereda ett skriftligt inlägg till en eller flera av dessa frågeställningar på totalt 3 4 sidor, som distribuerades före mötet och sedan diskuterades. Enbart korta förklarande presentationer gavs på mötet huvudsyftet var diskussioner. Efter varje möte skrev arbetsgruppen (Lena Hillert, Ulf Bergqvist och Elisabeth Birke) ett referat som sedan tillställdes varje deltagare för synpunkter. Målsättningen har varit att varje workshop ska resultera i ett dokument, i vilket olika åsikter presenteras. De experter som önskar få sitt skriftliga bidrag till workshopen publicerat får dokumentet infört som bilaga till respektive workshop. Varje expert och Föreningen för El- och Bildskärmsskadades representant har möjlighet att reservera sig mot innehållet. Slutrapporten kommer således att innehålla en inledande text från utredningsgruppen, de tre referaten från respektive workshop, eventuella bilagor från experterna samt eventuella reservationer. Denna slutrapport kommer sedan att utgöra en av inlagorna till den planerade konsensuskonferensen. 4
Inbjudna experter Docent Bengt Andersson, Institutionen för psykologi, Uppsala universitet, Uppsala, Överläkare Leif Aringer, Arbetarskyddsstyrelsen, Solna, Professor Thomas Brante, Sociologiska Institutionen, Lunds Universitet, Lund, Försäkringsöverläkare Christina Eliasch, Försäkringskassan, Stockholms län, Stockholm, Överläkare Ulf Flodin, Yrkes- och miljömedicinska kliniken, Universitetssjukhuset i Linköping, Linköping, Överläkare Lars-Gunnar Gunnarsson, Neurokliniken, samt tidigare Centrum för Särskild Miljökänslighet, Regionsjukhuset, Örebro, Professor Yngve Hamnerius, Institutionen för Elektromagnetik, Chalmers tekniska högskola, Göteborg, Professor emeritus Bo Holmberg, Stockholm, Universitetslektor och docent Olle Johansson, Enheten för Experimentell Dermatologi, Institutionen för Neurovetenskap, Karolinska Institutet, Stockholm, Företagsläkare Leif Keisu, Previa, Stockholm, Jan Kullberg, Föreningen för El- och Bildskärmsskadade, Stockholm, Professor Bertil Persson, Institutionen för Radiofysik, Lunds Universitet, Lund, Med. dr Berndt Stenberg, Hudkliniken, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, Lennart Svensson, ordförande, Föreningen för El- och Bildskärmsskadade, Åhus, Medicinalråd Per G. Swartling, Socialstyrelsen,Stockholm, Professor Björn Söderfeldt, Arbetslivsinstitutet Syd, Malmö (prof. Söderfeldt deltog i workshopmötet men avböjde sedan fortsatt deltagande i arbetet), Doktorand Bo Walhjalt, Institutionen för vetenskapsteori, Göteborgs universitet, Göteborg, Professor Gunnela Westlander, Industriell arbetsvetenskap, Linköpings Universitet, Linköping. Arbetsgruppen Doktor i medicinsk vetenskap Ulf Bergqvist, Industriell arbetsvetenskap, Linköpings Universitet, Linköping, och Rådet för arbetslivsforskning, Stockholm, FoU-handläggare Elisabeth Birke, Rådet för arbetslivsforskning, Stockholm, samt Bitr. överläkare Lena Hillert, Miljömedicinska enheten, Stockholms läns landsting och Rådet för arbetslivsforskning, Stockholm. Det slutliga ansvaret för referaten åligger arbetsgruppen, ej de inbjudna experterna. Deltagarna i de olika workshoparna har haft möjlighet att göra skriftliga inlägg och lämna reservationer på referaten. Dessa återfinns i avsnitten Bilagor och Reservationer. 5
Sammanfattning av WORKSHOP 1, 2 och 3 Elöverkänslighet definieras som ett belastningsfenomen som uppträder i närheten till eller vid användning av elektrisk utrustning, och som medför varierande grad av ohälsa hos individen som denna hänför till aktiveringen av den elektriska utrustningen. Vid diskussion av elöverkänslighet är det viktigt att hålla isär olika centrala ställningstaganden, till exempel: vilka orsaker till elöverkänslighet som finns, och huruvida EMF ingår i dessa, huruvida de drabbade är att betrakta som sjuka eller ej, och hur sjukvården och samhället ska förhålla sig till de drabbade. Olika former av kunskap Vetenskaplig kunskap ska ha genomgått en systematisk prövning inom en teoretisk ram. Ett nytt fenomen måste därigenom kunna bekräftas genom samstämmighet i resultaten vid upprepade undersökningar, och ha ett stöd i biologisk plausibilitet. Enskilda individers erfarenhet, som inte har genomgått en sådan systematisk prövning, är dock viktig information som bör tas till vara vid hantering av det enskilda fallet, samt som underlag för vidare systematiska prövningar. Vetande har två sidor: en beskrivande och teoretisk, respektive en praktisk som tar sig uttryck i kompetens i hantering (kunskap om effektivitet av ett visst handlande). Ett beslut uppfattas som rationellt om det inte strider mot vad vi vet enligt båda dessa sidor enligt den bästa kunskapen för dagen. Eftersom kunskapen utvecklas, måste olika ställningstagande kunna omvärderas när ny kunskap tillkommer. Ofarlighet kan inte bekräftas avsaknad av ett bevis för farlighet är inte samma sak som bevis på avsaknad av ett samband. Trots detta uppfattas många gånger omnämnandet av negativa fynd som bevis mot ett samband, till exempel vid diskussionen av resultat av provokationsstudier. Olika metoder för framtagande av kunskap En frågeställning som definierats av ett reellt problem (utanför forskningsvärlden) innebär flera typer av svårigheter vid vetenskaplig hantering. Den teoretiska ramen är ofta disciplinbunden medan orsakssambanden kan vara multifaktoriella och därigenom starkt variera från situation till situation. Data kan behöva inhämtas på olika sätt och utifrån olika teoribildningar. Olika metoder bör komma till användning för att komplettera varandra. Tvärvetenskaplig problemlösning bör eftersträvas. För detta krävs dock att olika discipliner delvis gör avkall på egna ideal och paradigm så att ett optimalt samarbete kan erhållas och inte enbart parallellvetenskap. Efterforskning av komplexa multifaktoriella samband efterfrågas ofta, men är svåra att genomföra på grund av begränsningar i vetenskapliga metoder och i vår förmåga att bearbeta och tolka komplicerade förhållanden. Övergång mellan kunskap och åtgärder Som bas för generella åtgärder utnyttjar myndigheter normalt vetenskaplig kunskap, denna är dock ofta ofullständig och någon form av bedömning är nödvändig. Åtgärder för att hjälpa en drabbad individ kan å andra sidan utsträckas till att pröva åtgärder utan säkert dokumenterad effekt. Inom de traditionella vetenskaperna betonas normalt reliabilitet och validitet, men inte i samma utsträckning relevans. Det senare begreppet efterfrågas å andra sidan av samhället i stort. Avvägningar mellan vilken av dessa tre aspekter som ska prioriteras kan utgöra problem då det ofta är svårt att optimera alla tre samtidigt. En veteskaplig utvärdering av ett fenomen grundar sig på tillgängliga data och bedömningen är främst en inomvetenskaplig fråga. Beslut om allmänna åtgärder vid ofullständig kunskap är 6
däremot inte en vetenskaplig fråga, även om vetenskaplig kunskap ingår i bakgrunden. Myndigheter bör i dessa situationer utarbeta specifika riskstrategier och agera där det är praktiskt möjligt. Distinktionen mellan vetenskap och annan kunskap bör vidmakthållas, även om båda formerna kan utgöra underlag för agerande i skilda situationer. Elöverkänslighet olika grupper av drabbade Det finns mycket som tyder på att de individer där besvären huvudsakligen begränsas till lindrigare hudbesvär vid bildskärmsarbete bör särskiljas från dem som rapporterar en mer generell elöverkänslighet, även om besvär vid bildskärmsarbete av en del uppfattas som ett tidigt tecken på elöverkänslighet. Grupperna har bland annat uppvisat skillnader i symptombild, psykosociala profiler samt prognos för besvärsutveckling. I majoriteten av fallen rapporteras de första symptomen som upplevs som elöverkänslighet ha uppträtt i samband med bildskärmsarbete. Å andra sidan tycks de flesta fall med hudbesvär vid bildskärmsarbete erfara en förbättring, eller bli helt symptomfria, inom ett par års tid. Samma typ av symptom som vid elöverkänslighet kan förekomma såväl vid kända medicinska sjukdomar som i form av delfenomen vid fysiologiska reaktioner. Hudsymptom som brännande känsla och sveda framför allt vid avsaknad av hudrodnad eller annan synlig förändring bör ges särskild uppmärksamhet. Erfarenheterna från de drabbade talar för att just dessa symptom uppvisar den tydligaste samvariationen med rapporterade besvärsutlösande faktorer. Förekomst av hudsjukdom eller ökad ljuskänslighet i huden har inte visats vara associerade med bildskärmsrelaterade hudbesvär i kliniska undersökningar. Många elöverkänsligas erfarenhet är att i början avtar eller upphör symptomen vid elöverkänslighet ofta snabbt (inom en eller några timmar) efter att den drabbade avlägsnat sig från den besvärsutlösande situationen, eller stängt av aktiverad apparatur. Prognosen, framför allt för fall där besvären begränsas till hudsymptom vid bildskärmsarbete, tycks generellt sett vara god oavsett åtgärd. För ett mindre antal personer blir symptomen dock alltmer långvariga och svåra, ofta med tilltagande inslag av symptom som trötthet, koncentrationssvårigheter, huvudvärk och yrsel. Säkra uppgifter om antalet elöverkänsliga saknas, men information från olika källor tyder inte på att problemen ökat de senaste fem åren. Orsaksfaktorer Hittillsvarande vetenskapliga studier har inte kunnat bekräfta en ökad känslighet för elektromagnetiska fält hos elöverkänsliga. Resultaten i epidemiologiska studier har indikerat associationer mellan såväl olika fysiska miljöfaktorer (damm, temperatur, s.k. flimrande ljus, m.m.) som psykosociala faktorer (arbetsbelastning, livshändelser m.m.) och elöverkänslighet. Kvinnor tycks drabbas av bildskärmsrelaterade hudbesvär respektive elöverkänslighet i större utsträckning än män. Elektriska fält har i några studier förknippats med ökad förekomst av hudsymptom, medan andra studier inte har funnit stöd för ett sådant samband. De provokationsstudier som utförts, har inte lett till att man kunnat påvisa att elöverkänsliga individer förmått detektera förekomst av testade fält, eller i vissa studier något samband mellan symptom och förekomst av dessa fält. Vid workshop 2 var deltagarna överens om att denna avsaknad av fynd inte är detsamma som ett bevis på att EMF ej har någon effekt. Åsiktsskillnader framfördes däremot vad gäller vilka konsekvenser dessa provokationsstudier har för olika ställningstaganden och framtida forskningsinsatser. Några ansåg att dessa försök helt saknade informationsvärde, medan andra menade att de utgjorde relativt starka argument inför fortsatt agerande. Teorin att besvären vid elöverkänslighet utlöses av aktiverad elektrisk utrustning är rimlig utifrån de drabbades egna erfarenheter och man bör därför fortsätta att försöka testa den i systematiska studier. Det finns idag således ingen enskild faktor eller förklaringsmodell som har visats ge en generell förklaring till besvärsbilden vid elöverkänslighet. Den samlade bilden tyder på att flera skilda faktorer kan samverka vid uppkomsten av besvär. 7
Utredning och interventioner Dagens kunskap tyder på att gruppen av individer som rapporterar elöverkänslighet är heterogen och att det är viktigt med ett brett tvärvetenskapligt angreppssätt vid utredning av besvärsbilderna. En medicinsk utredning bör alltid ske vid nydebuterade besvär. Den enskilde patientens upplevelser av sina besvär ska tas på allvar och patienten ska bemötas med respekt. När det gäller orsaken till ohälsan måste en sammantagen bedömning göras, grundad på goda medicinska kunskaper i kombination med en noggrann genomgång av patientens symptom och erfarenheter. Åtgärder och behandling bör riktas mot identifierade medicinska sjukdomar eller bristtillstånd. Om den samlade kliniska bilden visar nedsatt arbetsförmåga är detta tillräcklig grund för sjukskrivning och rätt till sjukpenning, även om utlösande faktorer är okända. Försäkringskassans bedömning är att elöverkänslighet innebär ohälsa och nedsatt funktionsförmåga för många av de drabbade. Vid kvarstående besvär utan medicinsk förklaring finns inte någon enskild åtgärd eller behandling som vid systematisk utvärdering visat sig överlägsen andra interventioner. Individuella ställningstaganden till åtgärder bör ske utifrån en bred bedömning av varje enskilt fall. Det är en läkares uppgift att informera om samtliga möjliga orsaker till besvärsbilden. I många fall tycks även en spontan förbättring ske. Elsanering upplevs av elöverkänsliga ofta som en effektiv metod att minska besvären och öka livskvaliteten. Systematisk utvärdering av effekter av elsanering saknas dock och utförda åtgärder varierar mycket. Det finns även rapporter om personer vars tillstånd förbättrats utan att åtgärder vidtagits för att minska exponeringen för elektromagnetiska fält (EMF). Inte heller alla drabbade erfar den eftersträvade lindringen av besvär efter interventioner riktade mot fälten. För närvarande saknas kunskapsunderlag för att motivera populationsinriktade åtgärder avseende EMF (avsaknad av känd orsaksmekanism, biologisk plausibilitet, systematisk utvärdering av effektivitet). I vissa fall kan praktiska aspekter motivera avsteg från detta ställningstagande, t.ex. skulle elsanerade vårdmottagningar kunna öka möjligheten till utredning av elöverkänsliga och underlätta medbedömningar av flera läkare som försäkringskassan efterfrågar. Det finns en skillnad i synen på en eventuell allmän försiktighetsstrategi. En del grupper fokuserar på EMF medan andra poängterar vikten av att optimera andra kända riskfaktorer för den aktuella symptombilden. I individuella fall kan större hänsyn tas till den enskildes erfarenheter och önskemål. Olika aktörers primära mål kan påverka val av åtgärder (försäkringskassa, sjukvård, företagshälsovård, etc.). Det är dock viktigt att eventuella sekundära effekter för såväl den enskilde som för andra personer beaktas. Man bör vara medveten om vilka beslut som fattats på basen av vetenskapligt underlag och vilka som baseras på andra bedömningsgrunder. Tolkningsföreträde Individen har ett tolkningsföreträde vad gäller att definiera sin egen ohälsa. Det finns en distinktion mellan ohälsa och sjukdom symptom och ohälsa bör dock i sig kunna motivera individåtgärder. Upplevda symptom är verkliga, även om bakgrunden till dem är oklara eller tolkas på olika sätt av olika personer. Om den rapporterade ohälsan och dess konsekvenser i sig motiverar åtgärder som sjukskrivning möter detta inget hinder, även om någon bakomliggande orsak inte kunnat identifieras. Argument för att motsvarande generella tolkningsföreträde föreligger när det gäller generaliserbara orsaker till ohälsa framfördes å andra sidan inte åtgärder på populationsnivå bör baseras på kunskap framtagen genom systematisk prövning. Människor söker förklaringar till inträffade händelser och förändringar, t.ex. nydebuterade besvär. Detta är en basal skyddsmekanism, ett sätt att lära sig undvika farliga situationer i framtiden. Man kan dock inte utesluta att en del personer kan ha misstolkat orsaken, t.ex. till ohälsa. I de flesta vardagssituationer spelar det inte så stor roll om de förklaringsmodeller vi tror på avspeglar de verkliga förhållandena. Skulle däremot en viss teori om ett orsakssamband leda till större konsekvenser både för enskilda individer samt för myndigheter och organisationer krävs att förklaringsmodellerna testas mer systematiskt. Det senare gäller för misstanken att elektromagnetiska fält är orsaken till symptomen vid elöverkänslighet. 8
Fortsatt forskning Meningsskillnaderna avseende bakomliggande orsaksfaktorer vid elöverkänslighet motiverar fortsatta studier avseende elektriska och magnetiska fälts betydelse för symptomgraden. Dessa studier bör bygga vidare på såväl drabbade individers erfarenheter som resultat i tidigare studier. Om möjligt bör objektivt mätbara variabler utnyttjas. Områden av intresse är till exempel studier av ansamlingar av fall (s.k. klusteranalyser) gruppen svårast drabbade effekten av elsanering och ändring i upplevelse av känslighet exponering för högre frekvenser av EMF (upp till och med mikrovågor) mastceller i hud cellulära och molekylära markörer reaktioner i centrala och autonoma nervsystemet samt kombinationseffekter av EMF och andra exponeringar. Neurologiska sjukdomar (Vid workshop 2 diskuterades även neurologiska sjukdomar.) Resultaten i tre publicerade studier stöder ett samband mellan yrkesmässig exponering för höga nivåer av EMF (åtminstone för disponerade individer) och ökad risk att insjukna i ALS (amyotrofisk lateral skleros), och en möjlig mekanism har diskuterats. För Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom är resultaten mindre tydliga. Fynden avseende ALS motiverar fortsatta studier, men vår kunskap är fortfarande för osäker för att motivera agerande från myndigheter i form av tvingande exponeringsbegränsande beslut annat än den frivilliga begränsning som myndigheternas så kallade försiktighetsprincip innebär. De observationer hos elöverkänsliga som gjorts avseende avvikelser i fysiologiska svarsreaktioner för stimuli som flimrande ljus och ljud (men ej för elektromagnetiska fält) bör bli föremål för fortsatta studier. Fynden kan tyda på en obalans i det autonoma nervsystemet. Även neuroendokrina systemets reaktioner bör kartläggas ytterligare och fynden jämföras med bilden vid andra komplexa besvärssyndrom. Information och riskkommunikation En allsidig information bör finnas tillgänglig för såväl allmänheten som sjukvård och myndigheter. 9
WORKSHOP 1 Vad är kunskap? Rådet för arbetslivsforskning Stockholm 1998-12-07 Deltagande experter i workshop 1 och i förarbetet var Thomas Brante (dock förhindrad att delta i själva mötet), Bo Holmberg, Bertil Persson, Björn Söderfeldt (avböjde fortsatt medverkan), Bo Walhjalt och Gunnela Westlander. Dessutom deltog utredningsgruppen (Elisabeth Birke, Ulf Bergqvist och Lena Hillert) samt Lennart Svensson som representant för Föreningen för El- och Bildskärmsskadade. Olle Johansson och Christina Eliasch som inbjudits till kommande workshops deltog även i workshop 1. I många diskussioner om elöverkänslighet förekommer olika uppfattningar om begrepp som kunskap, vetenskapligt visat m.m. En av målsättningarna med denna workshop var därför att söka komma fram till en gemensam förståelse för forskningens möjligheter och begränsningar. Ett annat mål var att belysa hur olika typer av observationer kan och bör utnyttjas både när det gäller att ge en beskrivning och att uppnå en effektiv hantering av ett hälsoproblem. Den beskrivning av begreppet kunskap som vi gett här är inriktad på aspekter som vi bedömt vara av intresse vid fortsatta diskussioner av elöverkänslighet. Vi har således ej syftat till att ge en heltäckande beskrivning av vad kunskap är. I vissa resonemang har vi också valt att förtydliga vad vi avser med exempel hämtade från just denna tillämpning (elöverkänslighet) eller liknande tillämpningar. Vi har i görligaste mån angett när diskussionen är specifik för elöverkänslighet. Deltagarna i workshopen ombads att belysa följande: Olika metoder att inhämta kunskap Vad är möjligt att utvärdera genom forskningsinsatser Urval av möjliga orsaker för forskning och åtgärder Olika teoretiska modeller för sjukdom/ohälsa Belägg angående orsakssamband Avsaknad av vetenskapligt fastställt orsakssamband De inskickade bidragen och den diskussion som fördes vid workshopen följde delvis men ej helt dessa i förväg utskickade frågeställningar. Vi har därför valt att här i första hand återge en strukturerad sammanfattning av diskussionen och de insända bidragen. Inledande beskrivning Elöverkänslighet kan definieras som ett belastningsfenomen som uppträder i närheten av elektrisk utrustning. Begreppet bygger i nuläget således på en situationsbeskrivning snarare än på en etablerad koppling till någon specifik faktor. Detta innebär i princip närvaro av ett stort antal faktorer som kan utgöra möjliga orsaker. Problemet är på detta sätt att betrakta som multifaktoriellt. Flera olika faktorer kan eventuellt samverka (additivt eller med någon annan form av interaktion). Samverkan kan föreligga mellan många låga exponeringar som var och en inte förmår ge upphov till en påverkan. Det är viktigt att hålla isär olika ställningstaganden som: Vilka orsaker till elöverkänslighet som finns, och huruvida EMF ingår i dessa, huruvida de drabbade är att betrakta som sjuka eller ej, och hur sjukvården och samhället ska förhålla sig till de drabbade Vi har här att göra med tre skilda frågeställningar, och den sista är i hög grad en etisk fråga. Vad som kan och bör göras är i grunden inte en vetenskaplig frågeställning utan ingår i myndigheters åligganden. Ett försök att grafiskt ange relationer mellan olika kunskaper och åtgärder visas i figur 1. Dessa diskuteras i den fortsatta texten. 10
Kunskap om kausala samband Förhållanden på gruppnivå Kunskap om statistiska samband i representativa grupper Kunskap från kvalitativa studier eller analogier Förhållanden på individnivå Generella åtgärder, t.ex. gränsvärden eller försiktighetsprincip Individerfarenheter och fallbeskrivningar Individinriktade åtgärder Kunskap Åtgärder Figur 1. Vanliga informationsflöden mellan olika former av kunskap och åtgärder. 11
Vad är möjligt att utvärdera genom forskningsinsatser? Vad är kunskap? Nytt vetande skapas genom forskning och erfarenhet. Den sortens kunskap har två sidor, en beskrivande och teoretisk och en praktisk som tar sig uttryck i kompetens i hantering. Rationella beslut uppfattar vi som om de är fattade med utgångspunkt från vad vi vet. Rationalitet är dock alltid något situationsbundet, kontextuellt med fler bestämningar än kunskap. Enligt den traditionella definitionen av kunskap vet en person att p (där p är ett påstående) om och endast om: p är sant personen är övertygad om att p är sant, eller personen har goda, tillfredsställande eller tvingande skäl att tro att p är sant. Kunskap är snarast en process och inte ett tillstånd en process som kan ses som en förbättringsstrategi genom trial and error. Här ligger discipliner som biologi och medicin efter till exempel fysiken. Det är gott om biologiska idéer och allmänna föreställningar, men det är inte alltid klart vad som är empiriskt undersökningsbart. Äldre observationer kan ibland behöva lyftas fram i ljuset av nyförvärvade erfarenheter och kan då tjäna som grund för nya hypoteser som kan prövas. Kunskapsprocessen innefattar även vissa värderingar, bland annat för vad som är värt att veta (figur 2) ur behandlande synpunkt respektive för kunskapsutvecklingen. Vad är empirisk vetenskap? Förutsättningen för vetenskapligt kunskapsbildande är observationer och den teoretiska ram inom vilken dessa görs. Forskningsbarheten bestäms av teoribildningen. Hur observationerna görs, alltså metodiken, är sekundärt och kan ofta härledas ur teorin. Teorier uttrycks alltid i ett språk, och det finns två fundamentala skilda språk för teoribildning: Formellt språk, t.ex. uttryckt i matematiska formler. Dessa utvecklas i ett sampel mellan nya teorier och observationer av den fysiska världen (inkl. människan som en fysisk företeelse). Formella teorier kan falsifieras. Naturligt språk, av associativ karaktär som öppnar för nya tolkningar, och där innebörden i språket utvecklas genom mognadsprocesser. De är reflektionsberoende, och kan göras trovärdiga, enligt kriterier för trovärdighet som är inbäddade i tidsandan. vetbart värt att veta vetet Figur 2. Efter Törnebohm 12
Bägge språken har den funktionen gemensam att skapa sammanhang och begriplighet i en fragmenterad värld. Det kan göras vetbart som kan observeras och kopplas till en idé om samband. Vetenskaplig kunskap ska ha genomgått en systematisk prövning inom en teoretisk ram, medan detta inte gäller för privat kunskap i samma utsträckning. Det kan dock vara väsentligt (ur Public Health Balance) att även privat kunskap tas till vara och får undergå en systematisk prövning, till exempel genom att testas i kontrollerade studier. Vetenskapsteori utgår traditionellt från den enstaka akademiska disciplinen där forskningsproblemen är definierade internt, d.v.s. av forskarna själva. Numera ställs stora delar av den moderna forskningen dock inför externt definierade frågor som ofta inte är anpassade för en enstaka disciplins kompetens utan snarast framstår som tvärvetenskapliga angelägenheter (riskforskning, miljöfrågor etc.). Samtidigt måste det som är vetbart vara metodbundet. Inom de traditionella vetenskaperna betonas normalt reliabilitet och validitet men inte i samma utsträckning relevans. Den senare efterfrågas å andra sidan av samhället i stort. Distinktionen mellan vetenskap och annan kunskap måste vidmakthållas. Även om det vanligen är komplicerat bör det vara möjligt och eftersträvansvärt att bedriva vetenskap på rationell grund. Rimliga och motiverade kriterier för detta är viktiga. Man bör vara medveten om att medicinska kliniska beslut ibland fattas och måste fattas på annat än vetenskaplig grund. Beskrivande och föreskrivande teorier Beskrivande teori bygger på modeller och förenklingar och är inriktad på förklarande mekanismer kausala samband hör hemma i beskrivande teori. Målet är att kunna beskriva ett förhållande i så nära överensstämmelse med verkligheten som möjligt. Detta skulle kunna förenklas som att vi vet att just: A orsakar B, om C och D föreligger. Föreskrivande teori bygger på systematiskt prövad kunskap om att en viss åtgärd leder till en viss önskad effekt. I detta ingår av nödvändighet en värdering vid precisering av vad som är en önskvärd effekt: höjd livskvalitet, sänkt morbiditet och/eller effektivitet/lönsamhet. Målet är att komma fram till kunskap om hur ett önskvärt resultat ska nås, d.v.s. gör A om A leder till B, och B är önskvärd. Visade samband mellan en åtgärd och en effekt (enligt en föreskrivande teori) behöver inte nödvändigtvis utgöra avgörande argument för ett specifikt kausalt samband i en beskrivande teori. En övergång från föreskrivande till beskrivande teori är relativt ovanlig. Det är viktigt att skilja på beskrivande och föreskrivande teori samt att förklara till vilken kategori olika observationer eller tolkningar hör detta kan eventuellt minska uppkomna eller framtida kontroverser. Den kunskap som är värd att veta är inte nödvändigtvis identisk för utveckling av beskrivande respektive föreskrivande teori. Ett uttryck för behov av kunskap (som bas för rationellt handlande) är att beslut ofta kan fattas på ofullständig grund, till exempel genom analogier och teoretiska resonemang. Ett exempel på detta är den s.k. försiktighetsprincipen. Ett annat exempel är IARC:s (International Agency for Research on Cancer) klassificering av carcinogena ämnen. Detta är en administrativ modell (utformad av forskare) som vuxit fram gradvis. I sådana överväganden är det viktigt att tillvägagångssätten och resonemangen är tydliga (transparenta). Möjligheten att erhålla fördjupad kunskap Det finns inga grundläggande filosofiska argument för uppfattningen att allt i princip måste vara vetbart (om vi bara har de rätta metoderna). När vi tar oss an en forskningsuppgift förklarar vi i själva verket vår tro på möjligheten av vetande. Det kan göras vetbart som kan observeras och kopplas till en idé om samband, uttryckt i ett formellt eller ett naturligt språk (se ovan). Ett annat postulat, genomgående i vetenskapsfilosofin, är det ödmjuka konstaterandet att vi i förhållande till verklighetens komplexitet besitter en begränsad kunskap. I denna begränsade kunskap kan kausalitet ha en plats, men den är ganska ringa. Dock betyder detta inte att sådana mekanismer inte går att nå vetskap om. Avseende t.ex. elektromagnetiska fält kan det finnas okända mekanismer som förklarar samband mellan dessa och ohälsa, och det är en intressant uppgift att sträva efter kunskap om detta. Kunskapen är alltid utvecklingsbar vårt agerande bör dock baseras på den bästa kunskapen för dagen. 13
Inför ett tvärvetenskapligt problem som elöverkänslighet kan kollisioner mellan olika discipliner uppkomma, vilket ibland måste lösas genom att ge avkall på disciplinernas egna ideal. Detta görs dock alltför sällan, man sysslar hellre med parallellvetenskap (mångvetenskap). Här finns också en skillnad mellan naturvetenskaplig och samhällsvetenskaplig tradition, den förra är uniparadigmatisk, medan i den senare oftare ryms flera paradigm. Vid fortsatt forskning om elöverkänslighet är en ökad dialog mellan olika discipliner viktig. Man bör undvika att frågeställningar hamnar i endast en disciplin eller i ett snävt fack, med en därav uppkommen begränsning i teoribildningen. Möjligen bör man försöka formulera en uppsättning metabegrepp som är gemensamma för flera discipliner och som kan hjälpa till att verkligen integrera dessa mot samma problem. Det kan vara fruktbart att betrakta miljökänsliga och behandlingsresistenta patienter som individer vilka demonstrerar anomalier som pekar på brister i vårdsamhällets behärskande teori. I så fall blir de en resurs för kunskapsutvecklingen, men det förutsätter teoriutveckling. Olika metoder att bearbeta data Data kan inhämtas och bearbetas på olika sätt. För elöverkänslighet och andra liknande forskningsområden kan följande grova uppdelning göras: Fallbeskrivningar. Dessa fungerar oftast som hypotesgenererande, även om de vid några tillfällen varit utslagsgivande för åtgärder. Kvalitativa observationer. Forskaren är i princip en iakttagare som registrerar fenomen och beteenden som de uppträder och kan tolkas mot bakgrund av sammanhanget. Exempelvis kan djupintervjuer vara ett sätt att spåra möjliga generativa mekanismer. Representativitet är här dock (liksom för fallbeskrivningar) ofta ett problem. Kvantitativa observationer. Forskaren är här normalt en operatör i en arrangerad undersökningssituation. Sådana data är utmärkta när man söker representativitet, samt vid prövning av möjliga/tänkbara orsakssammanhang. Relationer mellan orsak och verkan är däremot svårare att identifiera. Statistiska samband kan beskriva förhållanden i en population, men har begränsad tillämpbarhet på individuella till stånd. Statistiska samband behöver dock inte nödvändigtvis återspegla ett faktiskt samband; företeelser kan vara matematiskt korrelerade utan att de har med varandra att göra. Fallbeskrivningar utgör en central del av den samlade kunskapen om elöverkänslighet. Dessa har också i viss utsträckning utnyttjats vid design av experimentella studier. Fortsatta ansträngningar att ta till vara de drabbades erfarenheter och erfarenheter från klinisk verksamhet är viktiga. Tolkningen av dessa erfarenheter mot bakgrund av olika teoribildningar bör göras i ett brett perspektiv (tidigare forskningsresultat, erfarenheter från analoga situationer m.m.). Multifaktoriella situationer och interaktioner Påverkan samtidigt av flera faktorer kan i viss utsträckning prövas i studier med en sofistikerad design och avancerade statistiska metoder under förutsättning att variablerna är kvantifierbara. Antalet faktorer som kan undersökas begränsas dock av vad den statistiska modellen och den mänskliga hjärnan orkar med. De multifaktoriella sambandsmönster som eventuellt framträder kan spegla additiva eller interaktiva relationer (statistiskt sett), men tyvärr innebär detta inte nödvändigtvis att en förståelse erhålls för hur dessa relationer uppstått eller vilka funktioner de representerar i det komplexa mönstret. Sådana tolkningsproblem har lett till en satsning på situationsspecifika analyser med kvalitativa metoder. Multifaktoriella mönster exploreras där fram efterhand liksom en tolkning av de inbördes relationernas karaktär. Interaktioner är ofta svåra att härleda ur fallbeskrivningar. Kriterier för bedömning av rapporterad kunskap Experiment är den traditionella vetenskapens kungsväg. Dessa är emellertid slutna, d.v.s. de äger rum i en miljö där alla variabler är kontrollerade. I öppna system är det mycket svårt att kontrollera samtliga variabler. Frågan är om detta begränsar möjligheten att utföra avgörande experiment? 14
En alternativ väg är att arbeta efter ett ledtrådsparadigm åtminstone i ett visst skede av forskningen. Den strikt hypotetiskt-deduktiva metoden, som ofta förekommer inom medicinsk vetenskaplig argumentation, måste betraktas som föråldrad. Epidemiologiska och experimentella studier kan bidra med information om exponeringseffekter. Man kan även utföra mer sofistikerade dos-respons-analyser och därigenom erhålla en relativ god riskbedömning. Dessa senare kräver dock normalt en kvantitativ information om exponering inte bara en bedömning av huruvida exponering förelegat eller ej. Djurstudier och provrörsstudier kan ge vidare information om möjliga verkningsmekanismer. Samtidigt är det inte säkert att observationer som gjorts i provrör kan återföras på situationer där hela organismer utsätts för en faktor. Som redan tidigare påpekats är normalt validitet och reliabilitet de centrala måtten för beskrivande teori de utgör ofta kriterier för vetenskaplighet. För föreskrivande teori är å andra sidan relevansen (d.v.s. innehållet) det mest centrala kriteriet. Det har framförts att det är svårt att i en undersökning samtidigt ha höga värden på alla tre måtten (reliabilitet, validitet och relevans). Förfarandet med vetenskaplig granskning (peer review) kan ses som en åtgärd i brist på bättre kvalitetssäkring men bör inte i sig ses som ett kvalitetsmått. En annan viktig aspekt är fullständighet i metodinformation som möjliggör repeterbarhet av en studie. I IARC:s erfarenhet utgör publiceringsbias (en tendens att inte publicera icke-positiva studier) inte något stort problem speciellt inte inom epidemiologi. Val av modeller och metoder för forskning Frågan om på vilka grunder (subjektivt, ideologiskt, rådande uppfattning och intresse inom forskarsamhället) urval av modeller sker kan inte besvaras generellt. Flera möjligheter finns, bland annat att fokusering sker på: den faktor som upplevs som avvikande den faktor som bedöms som påverkningsbar den faktor som kan påverkas av den som bedöms ha ansvaret för att agera den sist tillkomna faktorn. Till viss del kan detta beskrivas som att urvalet styrs av riskperception. Vidare styrs forskning alltför ofta utifrån tillgängliga metoder, inte utifrån teorier. Ökat tillvaratagande av redan befintlig kunskap på hög nivå är önskvärt, liksom breddad diskussion mellan företrädare för olika discipliner och andra erfarenhetsbaser för allsidig belysning. Samtidigt bör det påpekas att forskning är en relativt långsam process. Ett bra exempel är hur kunskapen om cancerriskerna med joniserande strålning växte fram under i stort sett hela detta århundrade. En viktig skillnad mellan joniserande strålning och elöverkänslighet är dock att sjukdomsbegreppet förelåg, och att kunskap om joniserande strålning kunde bidra till förståelse om verkningsmekanismer. Identifieringen av en tänkbar orsak i omgivningen som också i viss mån prövats utgör ofta en befrielse och en känsla av legitimitet för en drabbad person, men för forskaren innebär det endast ett steg på vägen. En multifaktoriell beskrivning innebär i princip att konstaterandet att en faktor utgör en (möjlig) orsak inte utesluter att också andra faktorer är möjliga orsaker. Sjukdomsbegreppet Sjukdom och ohälsa är inte identiska begrepp. Sjukdom kan uppträda utan samtidigt upplevd ohälsa, och upplevd ohälsa kan förekomma utan att vi alltid kan förklara denna med en diagnostiserad sjukdom. Hur mycket en viss sjukdom eller en viss besvärsbild påverkar en persons dagliga liv (funktionella handikapp) beror dessutom på ett flertal andra faktorer som krav i hemmet och på arbetet, samt tolkningar av besvären. De drabbade efterfrågar ofta en bekräftelse genom att erhålla en diagnos, även i avsaknad av känd effektiv behandling. En diagnos kopplas även i många fall till konkreta fördelar som möjlighet till sjukkasse- eller arbetsskadeersättning, men kan också innebära en risk för en snävare syn på ett komplext förhållande. Det finns ett socialt perspektiv på begreppet sjukdom, som avgör varför vissa fenomen betecknas som sjukdom och andra inte. Några möjliga orsaker till sådana skillnader kan vara 1/ från vilken profession som begreppet kommer, 2/ förekomst av biologiska korrelat till symptomen/ besvären, samt 3/ enkelhet i förklaringsstruktur och utpekande av en orsak. Vidare påverkar mobiliseringsförmågan hos de drabbade (bland annat i massmedia). 15
Det kan konstateras att distinktionen mellan sjukdom och upplevd ohälsa inte alltid är den centrala för åtgärder kan det ses som viktigare om problemet leder till handikapp eller ej. Symptomen och upplevelsen av ohälsa bör vara tillräckliga för individåtgärder. I praktiken förekommer också både en sjukdomsinriktad och en situationsinriktad praxis. En situation med upplevd ohälsa där utlösande faktorer eller förklaringsmodell inte har kunnat fastställas är ej önskvärd, det ger en känsla av hjälplöshet. Man gör egna tolkningar och teoriformuleringar för att förklara det upplevda. Ett problem uppstår emellertid när denna egna tolkning inte möter bekräftelse från representanter för olika samhällsinstanser. Detta kan dels leda till att önskvärda åtgärder inte initieras, dels till att individen känner sig ifrågasatt. De drabbade bör ha ett tolkningsföreträde när det gäller symptomen (men ej när det gäller orsaksmekanismer). Orsaksproblematik Om orsakssamband i olika vetenskapliga sammanhang I forskningen skiljer man mellan kausalitet, d.v.s. att en orsak producerar en effekt, och det vidare begreppet determination. I det förra finns det en mekanism av något slag (A B). En sådan mekanism förväntas föreligga i verkligheten, oavsett vår kunskap om denna verklighet. Empiriskt färgade begrepp som bygger på samvariation ibland med tillägg av andra mönster kan i sig inte leda till slutsatser om orsakssamband. Man kan säga att sådan samvariation utgör ett nödvändigt men ej tillräckligt villkor för det vi här benämner kausalitet. Att fastställa kausalitet kräver i princip ett perfekt isolerat system där den hypotetiska orsaksfaktorn producerar effekten. Orsak och effekt måste stå i ett-till-ett-förhållande. Dessa villkor är i realiteten sällan eller aldrig uppfyllda. Tanken på orsaker kan därför endast vara en hypotes vars rimlighet står i proportion till den grad vari dessa förutsättningar är uppfyllda. I klassisk fysik finns en hög grad av sådan approximering, medan i samhällsvetenskaplig forskning ingen av dessa förutsättningar stämmer. Epidemiologin ligger någonstans mitt emellan, även om komplexiteten hos de flesta sjukdomar gör att den snarare liknar samhällsvetenskapen. Att dessa förutsättningar oftast inte är uppfyllda betyder dock inte att man bör resignera. Förutsättningarna får i stället granskas, tydliggöras och eventuellt bringas under bättre kontroll. Ska mekanismer identifieras måste de begrepp vi rör oss med vara klart definierade och kopplade till operationaliseringen. Det gäller till exempel begrepp som elöverkänslighet. Uttömmande och klara bevis för ett bestämt samband tillhör den positivistiska traditionen och är främmande för den moderna vetenskapen det är slut med säkerheten. Den centrala rollen upptas i stället av argument och belägg. Det finns några olika allmänt vedertagna system varmed observerade statistiska samband mellan en faktor och en sjukdom kan tolkas och bedömas. Ett sådant system är det som används av IARC för bedömning av olika faktorers eventuella carcinogenicitet. IARC-kriterierna för carcinogenicitet är formulerade i termer av belägg och argument, och i sin slutformulering som ett administrativt beslut om en tills vidare bästa möjliga klassificering. Kriterier liknande dem som IARC använder sig av har också använts (eller föreslagits) för andra påverkningar än cancer. Ett annat system är de kriterier som Hill formulerade för kausalitetsbedömning. Det kan påpekas att Hills s.k. kriterier för kausalitetstolkning av författaren själv formulerades som argument, ej som kriterier. Det är viktigt att framhålla att forskarnas utvärdering aldrig är definitiv, den görs på tillgängliga data och den kan revideras. Vetenskapliga bedömningar är en process, och acceptans av ett fenomen är som forskarna ser det främst en inomvetenskaplig fråga. I många fall blir det också en samhällspolitisk angelägenhet (i form av finansieringsbeslut om fortsatt forskning eller beslut om preventiva åtgärder). Ett viktigt inslag är repeterbarheten av ett fynd. Men samtidigt får detta inte ses som statiskt informationsvärdet kan variera starkt mellan studier och över tid. Exempelvis är det inte självklart att ett starkt utfall i en (positiv) studie omedelbart motsägs av en annan studie med inget utfall (negativ studie) det är inte självklart att den senare har samma informationsvärde. Vad gäller biologisk/medicinsk forskning är biologisk plausibilitet också viktigt. Om en ny faktor med förut inte kända effekter (eller nya 16
effekter av känd faktor) uppträder, så vill man i regel ha en biologisk förklaringsgrund. Finns det några analogier att dra från närbesläktade faktorer med kända egenskaper? Finns det någon egenskap hos faktorn eller i det biologiska fenomenet som talar för att responsen är rimlig? Bra positiva svar på dessa frågor ökar trovärdigheten. Ett fenomen som är helt nytt och svårförklarligt ur biologisk synpunkt har svårare att bli accepterat än ett mer begripligt fenomen. Vissa orsaksbegrepp Begrepp som nödvändiga, tillräckliga och bidragande orsaker används ofta inom till exempel epidemiologin, och innebär följande: Att en faktor är en nödvändig orsak uttrycker att en akut reaktion inte kan uppkomma utan att faktorn är närvarande. En biologisk påverkan kan dock ske med fördröjning, även sedan en faktor avlägsnats. Detta kan likafullt innebära en nödvändig orsak. Att en faktor är en tillräcklig orsak uttrycker att en påverkan alltid uppkommer från en faktor som är närvarande eller har varit närvarande. Att en faktor är en bidragande orsak uttrycker att en påverkan blir mer sannolik eller vanlig när faktorn förekommer (eller har förekommit) men att påverkan kan uppkomma även utan faktorn. Detta kan vara för handen såväl om faktorn ensam skulle kunna åstadkomma detta (men i liten utsträckning) som att den inte alls ensam skulle åstadkomma en påverkan. Med anknytning till diskussionen ovan kan två olika scenarier utifrån dessa begrepp diskuteras: I verkligheten finns en unik och begränsad uppsättning (essentiella) orsak(er). Detta gör att begrepp som nödvändig och tillräcklig är teoretiskt relevanta. Samtidigt är våra möjligheter att strikt visa på sådana orsaker ytterst begränsade (se ovan) men möjligheten kvarstår att resultat av olika studier kan ge argument för sådana tolkningar. Det finns inte någon sådan unik uppsättning orsak(er) och därigenom faller också begrepp som nödvändig eller tillräcklig orsak. Alla orsaker som kan beläggas eller argumenteras för bör i grunden betraktas som bidragande orsaker. För det senare skulle tala dels komplexiteten i systemet människa, dels komplexiteten i ett besvärssyndrom som till exempel elöverkänslighet (och som bl.a. tar sig uttryck i svårigheten att närmare definiera denna) samt komplexiteten och variabiliteten i de yttre sammanhang där individen verkar. Det finns gott om exempel på biologiska effekter (och även sjukdomar) som inte har en enda orsakande faktor, utan där en faktor kan bidra genom att accelerera ett förlopp eller öka frekvensen av sjukdom i en exponerad grupp i jämförelse med en annan grupp (risken blir fokuserad till en bestämd grupp). Det är likafullt viktigt att påpeka att även klarlagda sådana bidragande orsaker kan bli föremål för åtgärder. I avsaknad av starka vetenskapliga argument för samband Kan ofarlighet beläggas? Svaret är ett obetingat nej, ofarlighet kan inte slutgiltigt och en gång för alla beläggas, lika litet som farlighet. Samtidigt leder frågan tanken till ett angränsande problem: Hur belägger man det som inte har hänt? Det är här viktigt att påpeka att avsaknad av kliniskt fastställda fynd inte är detsamma som frånvaro av påverkan. På samma sätt innebär avsaknad av ett vetenskapligt belagt samband inte samma sak som att någon risk inte skulle kunna föreligga. En annan sak är att upprepade misslyckanden att finna predicerade samband, med kontroll för andra störfaktorer, skulle kunna vara ett argument emot förekomsten av ett samband. Men det finns aldrig någon slutgiltighet i den typen av resultat. När kan föreskrivande teori utvecklas? En föreskrivande teori (se ovan) kan utvecklas utan en beskrivande teori. I själva verket handlar mycket av epidemiologin liksom den kliniska forskningen om att i brist på tydliga beskrivande teorier söka efter samband. IARC:s klassificering av carcinogenicitet bygger också i huvudsak på sådana samband. 17
Hur ska åtgärder på individnivå och befolkningsnivå balanseras? På individnivå finns stor anledning att se allvarligt på de besvär som elöverkänsliga uppger, utan att detta behöver innebära ett ställningstagande till framförda orsaksmekanismer. Individens erfarenheter och tolkningar kan och bör dock ingå i underlaget för lämpliga åtgärder. Relationen mellan patient och vårdgivare är och bör bygga på ömsesidig respekt med utrymme för olika åsikter. Vid övergången från det individuella fallet till befolkningsinriktat arbete finns en mycket skarp gräns. Allmänt går utvecklingen i prevention från den individuella, teknokratiska och orsaksspecifika strategin till den samhällsinriktade, participatoriska och orsaksgenerella strategin. Den senare har till exempel för prevention av hjärt-kärlsjukdomar visats vara överlägsen. Ett problem är att vårdapparaten, som är och bör vara kliniskt inriktad och syfta till att lösa enskilda patienters problem, ofta ålagts att utföra populationsinriktade förebyggande insatser. Kruxet är att det dominerande individ-/patientperspektivet då kommer att prägla också innehållet i det populationsinriktade preventionsarbetet och därmed utgöra ett hinder för det senare. Man kan här se en skillnad mellan förutsättningarna för en myndighets åtgärder och en enskild läkares att försöka bidra till att förbättra en individs hälsotillstånd kan en läkare göra även på vetenskapligt magert underlag. Myndigheten behöver inte nödvändigtvis ha full vetenskaplig säkerhet vad gäller information, men kräver åtminstone rimlig säkerhet. Här föreligger alltså en väsentlig skillnad mellan åtgärder på individuell nivå och allmänna åtgärder på befolkningsnivå. Allmänna åtgärder vid ofullständig kunskap Detta är inte en i huvudsak vetenskaplig fråga, även om graden av vetenskaplig kunskap ingår i bakgrunden. Myndigheter hanterar denna fråga på olika sätt ibland genom att agera på mycket ofullständigt underlag, vid andra tillfällen genom att avvakta mera underlag. En allmän tendens hos myndigheter för att undvika reaktioner av misstro är att åtminstone invänta så mycket information att man inte i ljuset av senare kunskap behöver ändra sig helt. Slutligen, offentliga institutioner har ett demokratiskt givet uppdrag i allmänhetens tjänst. Detta kan innebära att krav ställs att myndigheter ska agera. För att få underlag för ett sådant agerande ställer ibland myndigheter frågor som f.n. ej går att besvara. I brist på sådan kunskap är det nödvändigt att myndigheter i stället utarbetar specifika riskstrategier och agerar där det är praktiskt möjligt. Krav bör dock samtidigt ställas på att forskning inriktas på att producera kunskap som kan ge bättre beslutsunderlag. 18