Upplevelser av att vårda barn med nyupptäckt diabetes typ 1

Upplevelser av att vårda barn med nyupptäckt diabetes typ 1 Sjuksköterskor på vårdavdelningar berättar Elin Hultgren Ann-Sofie Lorvi Vårterminen 2014 Självständigt arbete (Examensarbete), 15 hp Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar, 60 hp Handledare: Lena Hägglund, Universitetslektor, institutionen för omvårdnad Umeå Universitet

ABSTRAKT Syfte: Att beskriva hur sjuksköterskor upplever att vårda barn med nyupptäckt diabetes typ 1 och barnets familj. Bakgrund: Diabetes typ 1 är en av de mest vanliga sjukdomar som ett barn kan drabbas av. Det är en traumatisk upplevelse för hela familjen och det förändrar barnets och familjens livssituation. Sjuksköterskorna på barnklinikerna är de som dygnet runt möter barnet och familjen. Design: Kvalitativ intervjustudie med deskriptiv design. Metod: Åtta individuella intervjuer med sjuksköterskor på barnkliniker i mellan Sverige. Intervjuerna spelades in och svarsmaterialet transkriberades ordagrant och analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i tre huvudkategorier. Att möta barnet, Att möta föräldrarna och Att vara en del i vårdteamet. Hur barnet och föräldrarna reagerade inför den nya livssituationen varierade. Sjuksköterskan upplevde att hon bör vara flexibel och utifrån föräldrarnas och barnets behov anpassa vården. Sjuksköterskan upplevde en kunskapsbrist om sjukdomen som ledde till osäkerhet i hennes vårdande. Det framkom en önskan om ett bättre samarbete med diabetesteamet. Konklusion: Sjuksköterskorna borde få utbildning om diabetessjukdomen och angående omvårdnaden av en familj, där deras livssituation traumatiskt har förändrats. Nyckelord: Sjuksköterska, upplevelser, omvårdnad, föräldrar, barn, diabetes.

ABSTRACT Aim: To describe how nurses perceive to give care for children with newly discovered diabetes type 1 and the child s family. Background: Diabetes type 1 is one of the most common diseases a child can get. It s a traumatic experience for the whole family and it changes the child s and the family s life situation. The nurses in the pediatric clinic are the ones who day and night meet the child and family. Design: Qualitative interviewing with descriptive design. Method: Eight individual interviews with the nurses in the pediatric clinics in the middle part of Sweden. The interviews were recorded and the responsive material transcribed verbatim and analyzed with qualitative content analysis. Findings: The analysis resulted in three main categories. Meeting with the child, Meeting with the family and Being a part of the care team. How families and children react to the new life situation differs. The nurse perceives that she should be flexible and based on the families and children s needs adjust the care. The nurses perceive a lack of knowledge about the disease which leads to insecurities in her caring. It emerged a desire of a better cooperation with the diabetes team. Conclusion: The nurse s should get education about the disease diabetes and regarding the care of a family, where their life situation traumatically has changed. Keywords: Nurse, experiences, family care, parents, children, diabetes.

Innehållsförteckning INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 Problemformulering... 4 SYFTE... 4 METOD... 4 Begreppsförklaring... 5 Referensteknik... 5 Urval... 5 Datainsamlingsmetod... 5 Etiska överväganden... 6 Dataanalys...7 RESULTAT... 9 Att möta barnet... 9 Strävan efter att skapa trygghet... 9 Anpassa informationen utifrån barnets förutsättning... 11 Upplevelser relaterat till barnets ålder... 11 Att möta föräldrarna... 12 Empati för föräldrarna... 12 Upplevelse av att stödja föräldrarna... 13 Upplevelse av föräldrarnas resurser... 14 Att vara en del i vårdteamet... 15 Känsla av bristande kompetens... 16 Positivs samarbete... 16 Problematiskt samarbete... 17 DISKUSSION... 19 Metoddiskussion... 19 Resultatdiskussion... 20 Slutsats... 25 REFERENSER... 26 Bilaga 1: Intervjuguide Bilaga 2: Till intervjudeltagare Bilaga 3: Samtyckesbrev

INLEDNING Sjuksköterskor på en barnavdelning möter dagligen barn och deras familjer i sitt arbete, en del av det kan vara att möta barn som nydiagnostiserats med diabetes. Författarna har ett intresse att ta reda på hur sjuksköterskor upplever att möta dem då det annars till största del inom omvårdnadsforskningen finns studier om barns och föräldrarnas upplevelser. BAKGRUND Diabetes typ 1 är en av de mest vanliga kroniska sjukdomar som barn kan drabbas av (Lowes & Davis, 2009) och Sverige har näst efter Finland flest antal insjuknande barn i hela världen (Socialstyrelsen, 2013) Varje år insjuknar cirka 800 barn med diabetes och i Sverige finns ca 7000-8000 barn och ungdomar med diabetes som är under behandling (Ludvigsson, 2010). Barn som insjuknat i diabetes blir oftast inlagda på sjukhus med intravenöst dropp och insättande av insulin. Att behandla barn med nyupptäckt diabetes handlar bland annat om att lära familjen och barnet att injicera insulin, ta blodsocker och att äta en bra kost (Lowes & Davis, 2009). Barn i Sverige vårdas på sjukhus ungefär två veckor. Målet är att ge barnet och familjen kunskap om sjukdomen så att de känner sig trygga i att kunna lämna sjukhuset. Diabetes typ 1 kräver en livsuppehållande behandling av insulin hela livet (Jönsson, Hallström & Lundqvist, 2010). Vården kring diabetessjukdomen utvecklas konstant, speciellt den tekniska biten med nya apparaturer för bland annat blodsockermätning och tillförsel av insulin. Vården anses vara bra i Sverige men följsamheten till vårdprogrammen skulle kunna förbättras ännu mer (Socialstyrelsen, 2013). Att vara förälder till ett barn som diagnostiserats med diabetes typ 1 förändrar hela familjens livsvärld. Allt som tidigare varit normalt, vänds upp och ned inför den nya situation med en sjukdom som kommer helt oväntat (Ayala & Murphy, 2011; Gelder, 2013). Många föräldrar kan känna stress i den påfrestande situationen på sjukhuset och de kan ibland rikta sin ilska och frustration mot sjuksköterskan. Det är då viktigt att sjuksköterskan visar respekt och känslomässigt stöd till både barnet och föräldrarna (Ayala & Murphy, 2011). Att uppmuntra barnet och föräldrarna till att uttrycka sina känslor och upplevelser bör vara lika självklart som att ge medicin för att kunna fånga upp eventuella psykologiska riskfaktorer, om sjuksköterskan tillåter föräldrarna att uttrycka negativa tankar och känslor kan de hjälpa dem att ta sig 1

igenom deras bekymmer (Gelder, 2013). Att stötta familjen i hela processen till att bli självständiga och klara av behandlingen är en betydelsefull uppgift. Sjuksköterskan har en viktig uppgift och föräldrarna behöver höra att de kommer klara av behandlingen hemma och att de kommer bli experter på barnets diabetes. Sjuksköterskan kan förstärka och bygga upp det genom att låta föräldrarna ta ansvar när de är inneliggande på sjukhuset och samtidigt ge dem stöd när de är osäkra på vad som ska göras (Ayala & Murphy, 2011). Föräldrar till barn som blir inlagda på sjukhus kan känna sig rädda, rastlösa och även få en känsla av sorg. Vissa föräldrar kan gråta och uttrycka ångest eller skuld. Föräldrarna kan sakna information om sjukdomen, då sjuksköterskorna främst informerar om olika procedurer och inte om själva sjukdomen (Sarajävi, Haapamäki & Paavilainen, 2006). Föräldrarna kan bli chockade, rädda, ledsna, deprimerade och känna skuld över det som barnet var tvungen att gå igenom på grund av sjukdomen (Schmidt, Bernaix, Chiappetta, Caroll & Beland, 2012). Mödrar som skulle sticka sina barn kunde uppleva rädsla och känna sig stressade i att sköta om sitt barns diabetessjukdom (Howe, Ratcliffe, Tuttle, Dougherty & Lipman, 2011). En tid efter insjuknandet tänkte föräldrarna mycket på sjukdomen och de kunde känna sig frustrerade och osäkra. Föräldrarna oroade sig även för framtiden och vilka komplikationer barnet skulle kunna få som vuxen. De kände ett stort ansvar över barnets blodsockernivåer och samtidigt ville de att barnen ska förstå sin sjukdom och ta eget ansvar (Hallstrom & Wennick, 2007). Det var viktigt att sjuksköterskan på kort och lång sikt möter föräldrarnas känslomässiga reaktioner på barnets sjukdom. Föräldrarna kunde känna sig oroliga och mer sorgsna om sjuksköterskan var okänsliga och inte visade sig tillmötesgående. Sjuksköterskan bör vara medveten om vilka problem och bekymmer föräldrarna kan uppleva när deras barn insjuknar i diabetes för att kunna möta familjens behov och hjälpa dem i den stressfyllda situationen (Lowes & Lyne, 2000). För att nå goda resultat inom familjefokuserad omvårdad är det viktigt att observera och lyssna till den oro som familjen och barnet eventuellt har, samt att följa upp det när den mest akuta situationen gått över och de känner sig mer avslappnade (Moorey, 2010). Enligt Channon, Hambly, Roblingt, Bennert och Grogorys (2010) är det en stor utmaning för sjuksköterskorna att möta familjerna utifrån deras specifika behov och 2

samtidigt lära dem så mycket som möjligt om diabetessjukdomen så att de kan leva sina liv som tidigare. Det kan vara stor skillnad på det yngre barnets behov och det äldres, så sjuksköterskan måste bemöta barnet på olika sätt utifrån dess ålder. Sjuksköterskorna upplevde att föräldrarna till yngre barn med diabetes kunde känna skuld inför barnets insjuknande och överbeskyddade sina barn. Tonåringarna själva kunde känna stor press från sina föräldrar och undrade varför händer just det här mig? (a.a). Första tiden på sjukhus beskrev barn med diabetes som om att de befann sig i en dimma. De förstod inte vad som hände runt omkring dem, de tyckte att det var svårt att bli stucken många gånger och att det togs blodprover. Barnen upplevde att de aldrig fick vara i fred utan blev störda hela tiden, även nattetid (Schmidt et al., 2012). Vid insjuknandet upplevde barn mer rädsla för vad som hände runt omkring dem än smärta vid injektioner av insulin och stick i fingret (Howe et al., 2011). Barn vill veta hur det känns att få lågt blodsocker och det är viktigt för dem att någon som har kunskap är i närheten och vet vad som ska göras. För barnet är varje dag en utmaning, av att behöva utsättas för smärta och obehag. Deras känsla av att vara annorlunda och ensamma om sjukdomen var jobbig och de oroade sig bland annat över att inte få några kompisar (Freeborn, Dyches, O Roper, & Mandleco, 2012). För sjuksköterskan är det av stor vikt att skapa en trygg miljö för barnet och familjen som oplanerat blir inlagda på sjukhuset. Att ha en god kommunikation till familjen anses nödvändig för att förstå barnets kognitiva förmåga. Genom noggrann förklaring av alla procedurer och genom att förbereda barnet på vad som kommer ske blir de mindre orolig och rädd. Om sjuksköterskan och barnet får en bra relation till varandra kan informationen mellan dem förmedlas på ett mer optimalt sätt. Det är viktigt att varje barn behandlas individuellt utifrån sin situation och att sjuksköterskan redan från början skaffar sig en uppfattning om barnets insikt och förståelse. Barn påverkas av hur de vuxna reagerar, om föräldrarna eller sjuksköterskan är stressad kan även barnet bli det. Det är därför av betydelse att skapa denna trygga miljö (Moorey, 2010). I studien av Mattsson, Forsner, Castrén och Arman (2013) upplevde sjuksköterskorna att det skapades en oro att vårda svårt sjuka barn, bland annat över den medicinska delen. Att de gav rätt medicin, utförde korrekt provtagning och att alla dropp och slangar fungerade. Sjuksköterskan uttryckte även oro över sin egen roll, att hon alltid tänkte på barnets bästa och att barnets välbefinnande kom först. 3

Det är oftast sjuksköterskor på vårdavdelningarna och inte de i diabetesteamet som från början vid inläggningen ger information och undervisning till de familjer och barn som blivit diagnostiserade med diabetes. Däremot upplevde sjuksköterskorna att de hade bristande kunskap om sjukdomen vilket kunde bidra till en oro och osäkerhet hos sjuksköterskorna i deras arbete. Sjuksköterskorna var oroliga för att de gav inkonsekvent information, att de inte hade ny och färsk kunskap om sjukdomen och de var rädda för diabetessjukdomen på grund av kunskapsbrist (Lowes & Davis, 2009). Gelder (2013) beskriver att det är viktigt att diabetessjuksköterskorna som finns att tillgå på avdelningarna ger kontinuerligt utbildning och information till övrig personal på avdelningen. Problemformulering Diabetes typ 1 är en livslång behandlingskrävande sjukdom (Jönsson et al., 2010). Det är en traumatisk upplevelse för hela familjen och därför är mötet mellan familjen, barnet och sjukvården viktig och den bör vara individuellt anpassad efter familjens behov (Moorey, 2010). Det finns idag endast lite forskning kring hur sjuksköterskan upplever bemötandet och omvårdnaden av barn som nyinsjuknat i diabetes och deras familj. SYFTE Att beskriva hur sjuksköterskor upplever att vårda barn med nyupptäckt diabetes typ 1 och barnets familj. METOD För att undersöka hur sjuksköterskor och barnsjuksköterskor upplever att vårda barn med nyupptäckt diabetes typ 1 och deras familjer har författarna valt att göra en kvalitativ studie med deskriptiv design. Den kvalitativa ansatsen fokuserar på att tolka, skapa mening och förståelse i människans upplevelser (Forsberg & Wengström, 2008). 4

Begreppsförklaring Barn i denna studie räknas som de individerna mellan 0-18 år, enligt Förenta nationen [FN] konventionen om barns rättigheter (Hammarberg, 2010). I studien benämns sjuksköterskan som hon eller henne, det beror på att författarna ej vill röja några personuppgifter då endast en man intervjuades samt att det får ett bättre flöde i texten när ordet sjuksköterska inte upprepas gång på gång. Referensteknik Studiens referenssystem och struktur utgår från authors guidelines i tidskriften Pediatric Nursing. Urval Författarna har använt sig utav ett strategiskt bekvämlighetsurval. Med ett strategiskt urval menas att författarna valt ut deltagare till studien som har erfarenhet om det aktuella ämnet och därmed har något de kan berätta och dela med sig av (Forsberg & Wengström, 2008). Bekvämlighetsurval kan vara bra när deltagare från en viss klinik eller organisation behövs till studien (Polit & Beck, 2012). Inklusionskriterier i studien var att personen i fråga skulle vara sjuksköterska med eller utan vidareutbildning till barnsjuksköterska samt ha erfarenhet av att vårda barn med nyupptäckt diabetes typ 1 och deras familj. De deltagare som intervjuades av författaren som bodde i Peking, skulle ha tillgång till Skype. Exklusionskriterier var de informanter som för tillfället var på semester, tjänstledig eller sjukskrivna. Datainsamlingsmetod Författarna har via personliga kontakter på två utvalda sjukhus i mellersta Sverige fått fram deltagarna till studien. Enligt Kvale och Brinkmann (2009) brukar antalet intervjuer i en intervjustudie ligga på 5-15 intervjudeltagare. En semistrukturerad narrativ intervjumetod genomfördes av författarna utifrån en intervjuguide (se bilaga 1). Graneheim och Lundman (2004) anser att intervjuer är en lämplig metod att använda sig av vid kvalitativa studier. Intervjuerna bör vara tillräckligt omfattande för att täcka in valt ämnet så att helheten kan komma fram i analysen. Intervjuarna valde och spela in intervjuerna i syfte att kunna fokusera på samtalet och att inget 5

som sades kunde falla bort. Enligt Kvale och Brinkmann (2009) är det ett bra tillvägagångssätt är att spela in intervjuer så att informantens innehållande ord, pauser och tonfall kan uppfattas. Intervjuarna gjorde varsin pilotintervju för att säkerställa att intervjuguiden uppfyllde syftet med studien och att frågorna förstods av informanten. Intervjuaren i Peking kunde även kontrollera att det gick och spela in intervjun via skype record. Tid och plats för intervjuerna bestämdes utav den intervjuade som kontaktade författarna via mail eller telefon. Intervjudeltagarna fick både muntlig och skriftlig information (se bilaga 2) om studien syfte och själva intervjun. Då en av författarna bodde i Peking har dennes intervjuer skett via kommunikationshjälpmedlet Skype, intervjun spelads in via skype recorder. Den andra författaren träffade sina deltagare hemma hos dem, efter deras önskemål. Under intervjutillfällena så deltog bara informanten och intervjuaren i rummet eller via skype. Innan intervjuerna påbörjades gav informanten sitt samtycke. Intervjuaren informerade informanten att intervjun spelades in för att kunna transkriberas, samt att deltagandet kunde avbrytas när som helst utan motivering. Intervjutillfällena inleddes med att författarna presenterade sig och berättade lite om studien. Intervjuguiden användes som ett stöd av författaren, för att försäkra sig att alla frågeområden togs upp i intervjun och att intervjuerna genomförs på ett likartat sätt. Författaren som bodde i Peking kontrollerade att intervjun spelades in innan frågeguiden användes. Pilotinformanterna uppfyllde författarnas inkluderingskriterier och pilotintervjuerna ansågs vara givande så dessa inkluderas i studien. Totalt inkluderades åtta intervjuer i studien. Etiska överväganden Det är viktigt att ha ett etiskt förhållningssätt när forskning bedrivs. Författarna ska vara medvetna om de etiska dilemman som kan uppstå och ska respektera deltagarna genom att bland annat låta dem själva lämna medgivande om deltagande i studien och att inte utlämna dem i en utsatt position (Polit & Beck, 2012). Författarna till denna studie har uppmärksammat detta genom att behandla det inspelade materialet konfidentiellt vilket menas i denna studie att inga namn eller platser på de intervjuade personerna förekom i resultatet samt att materialet kommer förstöras efter avslutad studie och inte används åter. Allt material förvarades på författarnas 6

privata datorer som har säkerhetskod. Deltagandet var frivilligt och deltagarna fick förutom skriftlig och muntlig information om konfidentialitet, frivilligheten och om hur materialet skulle behandlas även skriva på ett samtyckesbrev (se bilaga 3) innan intervjun påbörjades. Deltagarna kunde när som helst höra av sig till författarna om de hade frågor eller funderingar. Dataanalys Intervjuerna gjordes av båda författarna, var för sig. Det inspelade materialet transkriberades till en löpande text, precis så som informanterna berättade. Vilket medförde att även pauser, hummanden och liknande beskrevs i texten så tydligt som möjligt. Textmaterial utbyttes av författarna så båda hade tillgång till all transkriberad text. Materialet lästes av författarna flertalet gånger för att få en djupare förståelse av innehållet. Enligt Graneheim och Lundman (2004) är kvalitativ innehållsanalys en bra metod när en stor mängd textmaterial ska hanteras och tolkas. Materialet i studien bearbetas systematiskt, tolkas och klassificeras stegvis med hjälp av innehållsanalysen. Manifest analys beskriver det synliga och tydliga i texten medan latent analys tolkar den underliggande meningen i texten, båda varianterna är en tolkning av texter men varierar i djup och abstraktionsnivå (a.a.). I studien delades den transkriberade texten först in i meningsbärande enheter som hörde ihop med varandra gällande sammanhang och innehåll. Efter det kondenserades meningsenheterna vilket medförde att texten kortades ner utan att innehållet gick förlorat. Nästa steg är att de kondenserade meningsenheterna gavs en kod som kortfattat beskrev innehållet. Koderna jämfördes, likheter och skillnader identifierades och kategorier och underkategorier bildades. Innehållet i varje kategori vara likartad och skiljde sig från de andra kategorierna. Vid analysarbetet i denna studie så var utgångspunkten syftet och all text som inte uppfyllde det, exkluderades ur studien. Texten tolkades utifrån både manifest och latent analys. Författarna analyserade fyra intervjuer var, meningsenheter och kondenseringen gjorde författarna var för sig. Därefter lästes all kondenseringen av båda författarna för att se likheter och skillnader i den tolkade texten. Koder togs ut tillsammans av författarna. Författarna bildade sedan tre huvudkategorier och underkategorier till dessa i olika abstraktionsnivåer som utgör studiens resultat. Exempel på analysprocessen kan ses i tabell 1. 7

Tabell 1. Exempel på analysprocessen. Meningsenhet jag upplever att det faktiskt går ganska bra med mindre barn, det kanske är större och svårare omställning när man är tonåring, då är det nog lite jobbigare Kondenserad meningsenhet Går smidigare med mindre barn, lite jobbigare med tonåringar Kod Underkategori Huvudkategori Upplevelser Att möta barnet Åldersberoende relaterat till barnets ålder man får vara väldigt flexibel med Flexibel och Upplevelse av familjerna det är anpassa sig efter Vara flexibel föräldrarnas Att möta föräldrarna väldigt individuellt familjens behov resurser hur familjerna är det ju självklart att nyanställda inte kan det här med kolhydraträkning och det är ju väldigt mycket att lära sig när det kommer in en De med lång erfarenhet stöttar de nyanställda Samarbete kollegor emellan Positivt samarbetet Att vara en del i vårdteamet nyupptäckt diabetes, men jag tycker att vi med lång erfarenhet stöttar och visar och introducerar i det 8

RESULTAT Resultatet av sjuksköterskornas upplevelser av att vårda barn med nyupptäckt diabetes typ 1 och deras familj redovisas i 3 huvudkategorier och med tillhörande underkategorier, se tabell 2. Tabell 2. Kategorier som framkom i studiens resultat. Huvudkategorier Underkategorier Strävan efter att skapa trygghet Att möta barnet Anpassa informationen utifrån barnets förutsättningar Upplevelser relaterat till barnets ålder Empati för föräldrarna Att möta föräldrarna Upplevelse av att stödja föräldrarna Upplevelse av föräldrarnas resurser Känsla av bristande kompetens Att vara en del i vårdteamet Samarbete Positivt samarbete Problematiskt samarbete Att möta barnet Sjuksköterskorna beskriver vikten av ett bra möte, att sjuksköterskan ska inge en trygghetskänsla och att all information bör vara anpassad efter barnets ålder samt att alla barn är olika och reagerar på olika sätt. Strävan efter att skapa trygghet Sjuksköterskor upplever att barn som diagnostiseras med nyupptäckt diabetes bör få ett snabbt omhändertagande och ett bra bemötande. Första mötet är betydelsefullt 9

och sjuksköterskan försöker tidigt bedöma barnets medicinska tillstånd, lyssna hur barnet upplever sin situation och anpassa sig efter barnets förmåga och behov. Sjuksköterskan försöker skapa trygghet och inge förtroende hos barnet genom att försiktigt närma sig barnet och att samtala direkt till barnet. Är barnet sjukdomstillstånd stabilt upplever sjuksköterskan att det är lättare att tillmötes gå barnets behov och skapa en god relation, då mötet kan ske på ett lugnare sätt. En sjuksköterska berättar att hon försöker att förklara för barnet flera gånger vad som ska hända så att barnet känner sig sedd. Att barnet får träffa personal från lekterapin tidigt under vårdtiden anser sjuksköterskan har betydelse för barnet, personal från lekterapin förbereder barnet på ett individuellt anpassat och pedagogiskt sätt. En sjuksköterska beskriver vikten av att barnet inte bara får uppleva svårigheter och tråkigheter under vårdtiden utan får göra saker han eller hon tycker är intressant och roligt. bra start för barnet känns viktigt man kan ju ta det lite lugnt och informera mer och koppla in lekterapin tidigt i mötet det blir då liksom lättare allting Att få barnet att känna sig trygg är en viktig del i omvårdnaden anser sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna beskriver olika situationer som kan försvåra mötet med barnet. Barn med nyupptäckt diabetes får uppleva smärtsamma och obehagliga procedurer, sjuksköterskorna upplever att många barn är stickrädda och oroliga över vad som sker. Är barnet i ett akut tillstånd och det krävs medicinska åtgärder i ett tidigt skede så uppfattar sjuksköterskorna att det försvårar en bra relation. En sjuksköterska beskriver att när behandlingen kräver omedelbar omhändertagande och flera blodprover tas, har barnet svårt att reflektera och ta in allt som händer runt omkring. Sjuksköterskor beskriver en oro över att de inte vill göra barnet mer stickrädd eftersom de troligtvis kommer ta sprutor resten av livet. de ska ju ta sprutor resten av livet så man vill ju att det ska gå bra, och att man inte vill göra dom mer stickrädda 10

Anpassa informationen utifrån barnets förutsättning Sjuksköterskorna betonar vikten av att individanpassa informationen, då barn är olika och har olika förutsättningar. En del sjuksköterskor beskriver att de tar det lite lugnt angående information om både diabetessjukdom och omvårdnadsdel i början av vårdtiden. Sjuksköterskorna beskriver att de informerar mest om rutiner på avdelningen, vad som kommer och hända under vårdtiden, hjälper barnet och ta blodsocker, ger Insulin och informerar en del om sjukdomen diabetes. De anser att informationen ska var lättförstålig och anpassad utifrån barnets förutsättning. De talar inte i krångliga termer utan använder sig av andra ord som gör att barnet förstår, exempelvis så använder de ordet flygplan när de ska sätta en perifer infart. Sjuksköterskorna tillmötesgår och fokuserar på barnet så mycket som möjligt och använder det som ett redskap för att få kontakt med barnet. prata i deras termer det är väl det jag tycker är det viktigaste När sjuksköterskorna informerar de yngre barnen som diagnostiserats med diabetes vill de att föräldrarna ska närvara. Föräldrarna är en viktig del i informationen, är de trygga så skapar det en bra förutsättning för att de yngre barnen kan känna sig trygga och ta del av informationsflödet. Sjuksköterskorna upplever även att de äldre barnen blir trygga och kan ta till sig all information och undervisning om föräldrarna medverkar i informationstillfället. Upplevelse relaterat till barnets ålder Sjuksköterskorna beskriver att barnet kan vara rädd och orolig när de kommer till sjukhuset, speciellt för nålar och att de ska genomgå smärtsamma procedurer. Tonåringarna upplevs vara mer rädd för sprutor än yngre barn, en sjuksköterska beskriver att en tonåring hon mötte upplevde det pinsamt och genant att behöva ta sprutor resten av livet. Sjuksköterskorna beskriver att yngre barn anpassar sig och tar lättare på sin nya situation. De kan vara mer nyfikna, tålig och accepterar sin nya livssituation på relativt kort tid. jag upplever att det faktiskt går ganska bra med mindre barn, det kanske är större och svårare omställning när man är tonåring, då är det nog lite jobbigare 11

Tonåringarna kan reagera på ett för sjuksköterskan mer svårhanterligt sätt. De uppfattas vara lite mer besvärliga att motivera och inte lika samarbetsvillig som yngre barn. Tonåringarna upplevs vara mer nonchalant, har svårt att acceptera sin sjukdom och de vill inte lyssna på vad sjuksköterskan försöker förklara för dem. Tonåringarna tänker mer på framtiden och sjuksköterskorna upplever att tonåringarna kan få en identitetskris. Tonåringarna ifrågasätter sin sjukdom och sin nya livssituation och därmed kan konflikter uppstå. Flera sjuksköterskor tycker att det är problematiskt att prata med tonåringar och att det är svårt att få dem att förstå sin nya livssituation. När dom blir 15 år eller tonåringar så är dom ganska slutna och då är det rät svårt att nå dom Vidare beskriver några sjuksköterskor att trots att det är en svår situation så fungerade det bra när barnet accepterat sin sjukdom och sin nya livssituation. Att möta föräldrarna Sjuksköterskorna beskriver att mötet med föräldrarna kan vara komplext. Sjuksköterskorna kan känna empati för föräldrarnas situation. Föräldrarnas reaktioner och behov varierar, sjuksköterskan har många delar att ta hänsyn till för att skapa en god relation med dem. Empati för föräldrarna Flera av sjuksköterskorna beskriver sina tankar om diabetessjukdomen och vad den kommer ha för betydelse för familjen. Sjuksköterskorna uttrycker att om de ser det från föräldrars perspektiv, i deras nya livssituation och försöker förstå vad det innebär, så känner de empati för föräldrarna. Sjuksköterskorna upplever att situationen är speciellt problematisk för familjen om barnet bara är något år gammal. De uttrycker även att sjukdomen alltid kommer att vara en del av familjen och kan bli betungande för dem. En sjuksköterska beskriver att hon hoppas att hennes egna barn hellre skulle få en annan allvarlig sjukdom istället för diabetes då hon anser att sjukdomen är problematisk, krävande och livslång. det är ju en jättejobbig sjukdom och en livslång sjukdom 12

jag kan tycka lite synd om dom, men det är också hur man själv skulle uppleva om jag hade hamnat i den rollen som förälder Upplevelser av att stödja föräldrarna Den första vårdtiden med föräldrarna beskriver sjuksköterskorna som kaosartad. Sjuksköterskorna beskriver att de fokuserar omvårdnaden på både barnet och föräldrarna. Föräldrarnas reaktioner och behov varierar och det påverkar sjuksköterskan i sitt dagliga arbete, sjuksköterskan upplever att det kan vara påfrestande. Är barnet i ett akut tillstånd som kräver medicinska åtgärder omedelbart uttrycker sjuksköterskorna att de inte hinner med att stödja och tillmötesgå föräldrarnas behov. Föräldrarna har många frågor och funderingar och sjuksköterskan upplever frustration över att hon inte kan eller har tid till att besvara alla frågeställningar. första mötet tycker jag är ganska kaosartad liksom tycker jag, men de har mycket frågor och funderingar Sjuksköterskan betonar att barnet måste prioriteras men att föräldrar är en viktig del i omvårdnaden. Sjuksköterskorna försöker hitta balans i samtalen med föräldrarna genom att vara lyhörd och informera på ett lättförståligt sätt. Mötet anser sjuksköterskorna är grundläggande för att skapa förtroende och en stödjande relation till föräldrarna. Flera sjuksköterskor upplever att föräldrarna hamnar i chock, föräldrar känner skuld och är ledsna. En sjuksköterska uttrycker att hon tar en dag i taget med föräldrarna. En annan sjuksköterska betonar vikten av att vara varsam och tillmötesgå föräldrarnas behov. oftast så kan ju föräldrarna vara väldigt chockade första dygnen Sjuksköterskor beskriver att föräldrarnas reaktioner kan påverka barnet, speciellt om föräldrarnas oro påverkar dem i förmågan att kunna stödja barnet. Sjuksköterskorna upplever att även om barnet sjukdomstillstånd är stabilt så är föräldrarna ofta ledsna och oroliga. Sjuksköterskor upplever att föräldrarna kan känna sorg och ångest över barnets sjukdom. En sjuksköterska beskriver att hon är irriterad över att föräldrar inte kan hålla tillbaka sina känslor inför barnet. 13

man känner att föräldrarnas ångest och sorg över att nu har det här hänt och att dom inte kan hålla tillbaka det inför barnet då kan jag bli irriterad Har föräldrarna tidigare negativa erfarenheter av vården upplever sjuksköterskorna att det försvårar samarbetet med föräldrarna. Sjuksköterskorna framhäver vikten av att de är flexibla och mötet med föräldrarna ska vara tillåtande så att miljön är inbjudande och välkomnande. De betonar att det har betydelse för och skapa förtroende och en god samverkan med föräldrarna. Sjuksköterskan upplever att hon bör förmedla trygghet och vara lyhörd för att få föräldrarna att känna sig trygga. Att klara av att lugna en förälder som upplever stor skuld över att barnet fått diabetes beskriver en sjuksköterska är tillfredställande och positivt. Sjuksköterskorna beskriver även att mötet med föräldrarna kan vara stimulerande, positiv och upplever att familjen anpassar sig efter sin nya situation relativt snabbt. En sjuksköterska berättar att när hon var ny på arbetet och upplevde sig ha bristande kompetens om sjukdomen, skapade hon en god relation med familjen. jag kan tänka mig att när man började där för fler år sedan så var man ju väldigt novis i ämnet men att man ändå gav ett förtroende och en tillit så det tycker jag är kul när man får höra att det är positivt, att de har en positiv bild av det mötet vi hade Upplevelse av föräldrarnas resurser I mötet med föräldrarna uttrycker sjuksköterskan att föräldrarnas förmåga, resurser och förutsättningar varierar. Deras erfarenhet är att föräldrarnas sociala klass och utbildningsnivå har betydelse. Sjuksköterskorna upplever att det kan vara problematiskt att hjälpa föräldrarna beroende på deras samhällsklass. vilken social klass dom är i tycker jag kanske kan ibland vara lite tufft Sjuksköterskorna upplever att vissa föräldrar har svårt att lära sig kolhydratsräkningen och diabetessjukdomen. Har föräldrarna ett annat modersmål än svenska så påverkar det samarbetet med sjuksköterskan. Sjuksköterskan upplever svårigheter i att informera föräldrarna då de inte kommunicerar på samma språk. En sjuksköterska uttrycker även att de svensktalande föräldrarna kan ha svårigheter med de medicinska termerna. Under första vårdtiden upplever sjuksköterskan att hon är 14

den trygga, stöttande och den som besitter erfarenhet om diabetessjukdomen. Det framkommer osäkerhet hos sjuksköterskan när föräldrarna får utökad kunskap och erfarenhet om sjukdomen. Då ska både föräldrarna och sjuksköterskan kontrollera barnets blodsockernivå, insulin och kolhydratsräkning. Sjuksköterskan upplever då svårigheter i att hitta en balans mellan att själv kontrollera och släppa ansvaret till föräldrarna. I början där känns det på ett sätt lite lättar för då är det liksom jag som har kontrollen, medan sen efter några dagar ska dom ha kontrollen så då kan det bli såhär två kontroller [ ] man känner sig lite som ja ehh som en vakt som kollar att dom gör rätt Om barnets familjemedlem eller annan anhörig har diabetes upplevde sjuksköterskorna att det både kunde underlätta och försvåra arbetet med familjen. En del sjuksköterskor uttryckte att det kunde försvåra, då familjen kan ha en felaktig uppfattning av sjukdomen. Den individ som föräldrarna relaterar sin erfarenhet emot kan ha diabetes typ 2 och det är en helt annan sjukdom än diabetes typ 1 som deras barn drabbats av. Andra sjuksköterskor upplever att det kunde underlätta om sjukdomen finns i släkten, familjen har då redan en förförståelse och lite kunskap om sjukdomen. Sjuksköterskorna reflekterar även över hur familjen hittar sin information om diabetessjukdomen. Föräldrar läser på internet och skapar sig en egen uppfattning som i sin tur kan leda till felaktig information då deras källa inte alltid är tillförlitlig utan sakar vetenskaplig grund. Om någon annan de känner har det (diabetes) [ ] ja men då liksom har dom ändå ett begrepp om vad diabetes är så man behöver inte börja från noll Att vara en del i vårdteamet Sjuksköterskan beskriver sina erfarenheter av att möta barn som nydiagnostiserats med diabetes och deras föräldrar utifrån samverkan i vårdteamet. Sjuksköterskan påverkas av sin kunskap om sjukdomen samt av samspelet mellan olika professioner både positivt och problematiskt. 15

Känsla av bristande kompetens Sjuksköterskorna upplever att de besitter begränsad kunskap om diabetessjukdomen för att kunna utföra ett tillfredställande arbete och erbjuda en god omvårdnad. Det framkom att aktuell och specifik information om sjukdomen efterfrågas. Informationen som finns på avdelningen är gammal och behöver uppdateras. Jag tror att vi skulle kunna vara bättre på att ge information till föräldrarna om vi får bra information att ge Osäkerhet beskriver flera sjuksköterskor, osäkerhet angående deras kompetens inom ämnet. De upplever att deras begränsade kunskap kan leda till att de förmedlar osäkerhet till föräldrarna när de inte kan svarar på alla frågor och funderingar. När sjuksköterskan ger otydliga svar upplever hon att familjen tappar förtroende för henne. det är inte enkelt att möta dom och dom har hundratusen frågor som man kan svara på kanske en tiondel av det är nog många gånger personalens okunskap som ja typ man kan inte svara på alla frågor och då får inte föräldrarna tillit till personalen Sjuksköterskan beskriver även en osäkerhet angående behandlingen av sjukdomen. De efterfrågar mer konkreta tillvägagångssätt som de kan ha som stöd i sitt arbete. Sjuksköterskorna anser att diabetessjuksköterskorna besitter mer resurser och nyare kunskap om sjukdomen som avdelningssjuksköterskorna vill ta del av för att bli mer säkra i sitt arbete. Samarbete - Positivt samarbete Samarbetet mellan kollegor på arbetsplatsen beskriver sjuksköterskorna som en viktig del i sitt dagliga arbete med barn som diagnostiserats med diabetes och deras föräldrar. Sjuksköterskor med längre erfarenhet stöttar de nya oerfarna sjuksköterskorna och de erfarna sjuksköterskorna är tillåtande och stöttar varandra när det behövs. 16

det ju självklart att nyanställda inte kan det här med kolhydraträkning och det är ju väldigt mycket att lära sig när det kommer in en nyupptäckt diabetes, men jag tycker att vi med lång erfarenhet stöttar och visar och introducerar i det Att diabetesteamet finns tillgänglig, delger sin kunskap i ämnet och ger sitt stöd anser sjuksköterskorna är av stor betydelse. En del sjuksköterskor anser att det är bra om diabetesteamet informerar till barnet och familjen om allt som har med sjukdomen och göra. Att hela ansvaret inte behöver tas av sjuksköterskan på avdelningen. De uppskattar att diabetesteamet delar med sig av vad som sägs på dessa träffar till sjuksköterskorna på avdelningen. Sjuksköterskorna uttrycker att det underlättar för dem i sitt dagliga arbete med barnet och föräldrarna om diabetesteamet informerar sjuksköterskorna angående behandlingsstrategier. Sjuksköterskorna uppskattar även att diabetessjuksköterskorna delger sin kunskap och svarar på frågor som sjuksköterskan kan ha om sjukdomen. Sjuksköterskorna uttrycker det som motiverande och stimulerande när de får vara delaktiga tillsammans med diabetessjuksköterskorna. dom (diabetessjuksköterskorna) har mycket kunskap och man får ju mycket man får svar på sina frågor man behöver bara gå till sina diabetessjuksköterskor så får man svar de är så kunnig och de hjälper en Sjuksköterskorna berättade att samarbetet med dietisterna var en viktig del i arbetet och sjuksköterskorna beskriver att det fungerar bra med kontakten till dietisterna. Sjuksköterskorna berättade att dietisterna var lätta att få tag i och att de kunde hjälpa sjuksköterskan om hon hade frågor. - Problematiskt samarbete En del sjuksköterskor beskriver att de kan sakna stöd från sin chef och sina kollegor. Det är många olika professioner inkopplade och sjuksköterskorna anser att det kan uppstå brister i samarbetet. Det är viktigt med en långsiktig planering kring barnet och föräldrarna. Den problematik som kan uppstå är exempelvis vid lunchtid då barnet och föräldrarna har många frågor och funderingar men dietisten är inte tillgänglig och kan besvara alla funderingar. 17

dietisterna tycker jag har för lite tid på avdelningen, allmänt. Dom skulle kunna ha mera möjlighet att gå in och stötta. För det är ju just kring mat och den biten som de mesta frågorna kommer En annan problematik som belystes är samarbetet med läkaren. Om läkaren är ovan, saknar erfarenhet eller om det är en hyrläkare så försvårar det samarbetet. Det leder till en otrygghet hos sjuksköterskan och hon upplever att även föräldrarna blir otrygga och osäkra. I interaktionen med hyrläkaren kan det skapas konflikt då läkaren följer sina egna riktlinjer och inte det som finns på det befintliga sjukhuset. läkarna kan ju ha väldigt olika åsikter över ja olika hur till exempel hur ett blodsocker ska korrigeras och det är ju negativt för oss vårdpersonal Sjuksköterskor beskriver att informationsflödet till barnet och föräldrarna är omfattande. Det är svårt för sjuksköterskorna att veta vad diabetesteamet har informerat om och vilka svårigheter som framkom hos barnet och föräldrarna, då sjuksköterskan inte är delaktig under informationsträffarna. Det kan bli problematiskt om diabetesteamet ger barnet och föräldrarna ny information som sjuksköterskan inte är delaktig och medveten om. En sjuksköterska beskriver att hon upplever det genant att inte vara uppdaterad över vad som sägs till barnet och föräldrarna. Ger diabetesteamet och sjuksköterskan olika information till barnet och föräldrarna, upplever sjuksköterskan att en barriär kan skapas mellan barnet och föräldrarna till sjuksköterskan. vi behöver inte ge all den här informationen som läkarna och diabetessköterskorna ska göra men vi får ändå alltid koll på allting åhh det där kan jag känna är lite sådär blandat vad har dom sagt och vad ska vi säga och så blir det lite krock däremellan [ ]..dom har fått en information och vi har fått en annan information det blir svårt det blir lite pinsamt En annan problematik i samarbetet som framkom är om sjuksköterskan blir inkastad i en arbetssituation av en kollega och får gå in till en patient hon aldrig tidigare träffat för och exempelvis ta en blodsockerkontroll. En sjuksköterska beskriver att hon i en sådan situation känner frustration över tidspressen. Hon vill hjälpa sin kollega samtidigt som hon har egna patienter att ta hand om. Sjuksköterskan upplever även osäkerhet när hon inte känner barnet och föräldrarna, sjuksköterskan vet inte hur 18

hon ska tillmötesgå barnet och vilka behov barnet och föräldrarna har i en sådan situation. DISKUSSION Metoddiskussion Syftet med studien var att beskriva hur sjuksköterskor upplever att vårda barn med nyupptäckt diabetes typ 1 och barnets familj. En intervjustudie med deskriptiv design genomfördes och ett strategiskt bekvämlighetsurval valdes för att inkludera deltagare som kunde delge information om aktuellt ämne. Bekvämlighetsurval är inte något urval som föredras i forskningsstudier då författarna kan gå miste om andra informanter som möjligtvis skulle kunna ha mer att säga om ämnet (Polit & Beck, 2012). Urvalet upplevdes dock inte som en begränsning då det material som framkom vara tillfredställande i förhållande till studiens syfte om att få fram upplevelser från sjuksköterskor. Författarna arbetade strategiskt och eftersträvade en bredd av deltagarna gällande kön, ålder och yrkeserfarenhet. Det deltog dock endast en man i studien men åldrarna varierade mellan 25-47 år och yrkeserfarenheten mellan 1-17 år, vilket var tillfredställande för studien. Att ha en bredd på deltagarna i studien anser Graneheim och Lundman (2004) vara en styrka som ökar trovärdigheten. En intervjuguide användes för att ge deltagarna möjlighet att svara på samma frågor och för att intervjuaren skulle hålla sig till ämnet. Det är viktigt att använda sig av öppna frågor då ja och nej frågor kan göra så att information från deltagarna kan gå förlorad (Polit & Beck, 2012). Det kan ses som en svaghet att vissa deltagare var tvungna att bli intervjuade via Skype, att de inte fick samma kontakt med intervjuaren som de hade kunnat få om de befann sig i ett gemensamt rum. Intervjuerna fungerade ändock bra och resultatet, det vill säga både intervjutiden och innehållet, från alla intervjuer var likvärdig. Författarna hade ett etiskt förhållningssätt och var noggrann med att deltagarnas medverkan i studien vara helt frivilligt. Deltagarnas identitet skyddades genom att specifika namn och situationer modifierades i transkriberingen utan att den bakomliggande meningen med det som sades i intervjun ändrades. Då studien endast hade en manlig deltagare har även sjuksköterskorna i studien benämnts som hon eller henne, för att återigen skydda deltagarnas identitet. För att säkerhetsställa att alla deltagare förstod sina rättigheter skrev de på ett samtyckesbrev innan intervjun började. Under intervjuerna fanns det 19

en risk att deltagarna skulle uppleva sig utelämnade och granskade över sin kunskap. Intervjuarna upplevde dock inte några bekymmer då deltagarna själva hade möjligheten att styra över sina svar. Något som uppdagades i analysprocessen var att vissa företeelser som deltagarna talade om inte sades i klartext. Tillexempel beskrev flera sjuksköterskor att de anpassade informationen efter barnet men endast ett fåtal sjuksköterskor beskrev konkret hur det skulle gå till väga för att genomföra det. Att intervjuarna inte frågade under intervjun hur de skulle gå tillväga förmodas ha att göra med deras egen förförståelse, att de själva är sjuksköterskor som jobbar med barn och att det uppfattades som en självklarhet vid intervjutillfället. Det kan ses som en svaghet i studien då författarna indirekt anser sig har förstått viss information från deltagarna och därmed inte bett dem om en förklaring. Analysen av materialet gjordes både individuellt och gemensamt, författarna har diskuterat olika tolkningar och delat med sig av allt forskningsmaterial mellan varandra. Författarna använde sig av manifest och latent innehållsanalys, meningsenheterna kontrollerades mot intervjutexten flertalet gånger för att kontrollera överensstämmigheten så att ingen underliggande mening tappades bort eller förvrängdes. Citat valdes även ut för validering av resultatet. Överförbarheten av studien tror författarna skulle kunna vara möjlig till andra sjukhus som tar emot barn med nyupptäck diabetes då de sjuksköterskor som deltog i studien hade liknande upplevelser trots att de arbetade på två olika sjukhus. Resultatdiskussion Resultatet av det bearbetade materialet resulterade i tre huvudkategorier, Att möta barnet, Att möta föräldrarna och Att vara en del i vårdteamet med underliggande underkategorier. I första huvudkategorin framkom att sjuksköterskan vill skapa en god kontakt och ett bra möte med barnet. Att inge trygghet och individuellt anpassa informationen till barnet utifrån individens förutsättningar. Sjuksköterskorna anser att första mötet med barnet är betydelsefullt. För att inge trygghet försöker sjuksköterskan försiktigt närma sig barnet, tala direkt till dem och förklara de olika procedurerna. Mattsson et al. (2013) beskriver för att minska oron som barnet kan uppleva är det av stor vikt att sjuksköterskan riktar sin omvårdnad mot barnet. Sjuksköterskan genomför det på ett 20

avslappnat och bekvämt sätt genom att regelbundet kommunicera med barnet innan de olika medicinska procedurerna utförs. Sjuksköterskorna i aktuell studie framhäver att alla barn är olika och har olika förutsättningar. Sjuksköterskorna anpassar sig efter barnets ålder, de beskriver att de försöker förklara de olika procedurerna med enklare ord och ej använda medicinska termer. En reflektion över att sjuksköterskorna inte nämnde några andra metoder som tillexempel att leka eller visa bilder för de mindre barnen. Tingberg (2004) betonar vikten av att sjuksköterskan använder sig av rak och enkel information och att hon använder sig av ord som barnet kan förstå. Information och undervisning till barn påverkas av barnets ålder och personlighet. För att nå fram till yngre barn kan sjuksköterskan använda sig av lek och exempelvis en docka för att förklara olika procedurer. Sjuksköterskorna i aktuell studie upplever att tonåringarna kan reagera på sin nya sjukdom på ett svårhanterligt sätt. De upplevs vara nonchalant, har svårt att acceptera sin sjukdom, kan få en identitetskris och konflikter kan uppstå. Enligt Bennette (2013) kan ungdomar som nydiagnostiseras med diabetes uppleva flera olika känslor som är kopplade till sorg, som tillexempel chock, förnekelse, ilska, depression, rädsla och skuld. Det kan förefalla att reaktionerna kan vara en del av den normala utvecklingen hos tonåringarna. Det kan förklaras av Hwang och Nilsson (2011) som menar att den normala utvecklingen medför att tonåringen genomgår en livskris, har många tankar om framtiden, vill vara självständig och konflikter kan uppstå. I andra huvudkategorin beskriver sjuksköterskorna att mötet med föräldrarna kan vara komplext, dem fokuserar omvårdnaden på både barnet och föräldrarna. När barnet diagnostiseras med diabetes påverkas hela familjen, de får en helt ny livssituation. Mötet med föräldrarna är viktigt för att skapa förtroende och tillit. Enligt Wright och Leahey (2013) blir familjen automatiskt en del av vården när barn blir inlagt på sjukhus. Sjuksköterskorna i aktuell studie beskriver att föräldrarna kan ha många frågor och funderingar och det är olika aspekter som sjuksköterskan bör ta hänsyn till för att skapa en god relation. Sjuksköterskorna beskriver att de upplever frustration över att de inte har tid eller inte kan svara på föräldrarnas frågor och funderingar. Enligt Wright, Watson och Bell (2002) hjälper sjuksköterskan familjen att hantera sin nya livssituation genom att bekräfta familjemedlemmarna som experter på deras upplevelse av sjukdomen och bidrar med sitt expertkunnande för 21

att hjälpa familjen. Sjuksköterskorna i aktuell studie beskriver att i början av vårdtiden kan det vara kaosartat. Föräldrarna kan känna sorg och skuld och sjuksköterskorna upplever att somliga familjer hamnar i chock. De uttrycker att föräldrarnas reaktioner och behov kan variera, något som kan upplevas påfrestande för sjuksköterskorna i sitt dagliga arbete. Återfinns även i en studien av Meiersi och Tomlinson (2003) där sjuksköterskorna beskriver att de får ta del av familjens rädsla och medverka i den kaosartade livssituation som familjen upplever. De får vara med i familjens både positiva och negativa känslor. Wright et al. (2002) bekräftar resonemanget att familjemedlemmars reaktioner över sjukdom kan variera avsevärt, alltifrån vrede, nedstämdhet till lättnad. Kirkevold (2003) beskriver att sjusköterskan kan stödja familjen att ta sig igenom en kris genom att se, lyssna och bekräfta familjen. Sjuksköterskorna i aktuell studie beskriver att föräldrarna har olika förutsättningar och kommer från olika sociala samhällsklasser. I studierna av Coyne, O Neill, Murpy, Costello och O Shea (2011) Darwin och Panicker (2013) och Meiersi och Tomlinson (2003) anser sjuksköterskor att föräldrar är en viktig och central del i vården av barnet, de ska involveras tidigt i omvårdnaden. Alla familjer har olika förutsättningar och är unika. Sjuksköterskan upplever att hennes roll är att tolka de olika föräldrarnas behov. Det framkom i en studie av Darwin och Panicker (2013) att sjuksköterskor upplever att få föräldrar att känna sig trygg och skapa samarbete med dem så bör en öppen kommunikation skapas. Föräldrar vågar då dela med sig av sina erfarenheter och diskuterar förväntningar och målsättning. I aktuell studie beskriver sjuksköterskan svårigheter med att möta föräldrarna, speciellt om de talar ett annat språk än svenska. De upplever även kommunikationsproblem med de flesta familjerna då den medicinska terminologin kan vara problematisk att förstå. Sjuksköterskan kan enligt Wright et al. (2002) se familjen som resursstark även vid sjukdom och lidande men att det kan dock påverkas av kommunikationssvårigheter. Sjuksköterskan bör sträva efter att förstå många olika perspektiv och på så sätt inte fångas av en specifik synpunkt eller uppfattning om föräldrarna. Sjuksköterskorna i aktuell studie upplever att bedöma familjens resurser och förutsättningar kan vara problematiskt beroende på hur deras tidigare vårderfarenhet ser ut och deras föreställning om sjukdomen. Ett intressant resultat i aktuell studie är att de upplever svårighet i att lämna över ansvaret till föräldrarna i takt med att de fått utökad kunskap. Det framkom speciellt i situationer då både föräldrarna och sjuksköterskan 22