Slutrapport Morgondagens anhörigstöd med fokus på barn och unga

Slutrapport Morgondagens anhörigstöd med fokus på barn och unga Projekttid: 2014-03-01 2016-02-28 Parter: Cancerkompisar och Regionalt Cancercentrum Syd (RCC Syd) Finansiär: Region Skåne, social investeringsfond Total budget: 2,6 miljoner, bidrag från fonden 1,7 miljoner, Ekonomisk redovisning över hur fondens medel använts. se bil 1 Uppdrag Att i samarbete med samverkanspartnern i projektet, Regionalt Cancercentrum Syd, metodutveckla ett nytt och kompletterande stöd för anhöriga till cancer utifrån samhällets nya kommunikationsmönster samt lägga grunden för ett långsiktigt samarbete Sammanfattning av projektet och dess resultat Kartläggningen av anhöriga, till cancer, och deras behov av stöd har resulterat i en stödmodell, den digitala mötesplatsen, där anhöriga stöttar varandra. Det sker genom att man registrerar sig och uppger anhörigrelation, status på den anhörige (död eller levande) och ålder och då sker per automatik en matchning. Väl inne på mötesplatsen, som fungerar som en frizon där allt kan ventileras, kan man prata mellan två eller flera samt läsa och skriva i flödet. Användarna av mötesplatsen utgör en databas som kan användas som grund för kvalitativ framtida forskning. På Cancerkompisar.se, den yttre hemsidan, finns bland annat bloggar och en egen flik för vården. Projektet har identifierat och kartlagt vårdens olika verksamheter inom Region Skåne samt även till viss del i Blekinge, Halland och Kronoberg vilket beror på att samverkanspartnern, RCC Syd, upptagningsområde sträcker sig över fyra landsting och här har naturliga former för samverkan uppstått med och mellan flera parter. De anhörigas arenor Barn unga vuxna Vuxna Alla Förskolor Grundskolor Gymnasieskolor Högskolor/Universitet Arbetsgivare Myndigheter Föreningar Familj Vänner BVC Skolhälsovård Studenthälsan Företagshälsovård Vårdcentraler Sjukhus 1

En kartläggning på var anhöriga rör sig är genomförd som visar att den största arenan där anhöriga kan nås är via vården. Projektet har samlat in unik kunskap om hur gruppen anhöriga agerar och mår under en cancerresa. Kunskap kring målgruppens behov har spridits såväl regionalt som nationellt. Cancerkompisar och RCC Syd har skapat en gemensam plattform för fortsatt kunskapsutbyte. Den nationella täckningen innebär bättre förutsättningar att möta framtida utmaningar, då cancer idag är den största dödsorsaken, kring anhörigområdet genom att bland annat lyfta upp frågan till gemensam debatt. Tekniken kring funktion och uppbyggnad av den digitala mötesplatsen kan appliceras på andra sjukdomsområden och på andra språk. Cancerkompisar är med och bidrar till att förebygga risken för ohälsa då man uppmanas att söka stöd, våga prata och be om hjälp. Antal aktiva användare idag: 1 144 stycken av 1 260 stycken har loggat in en eller flera gånger. Hur många har en kompis: 357 stycken Hur många inlägg har skrivits: 2217 stycken Hur många vänförfrågningar: 126 stycken Hur många kommentarer har det skrivits 8 795 stycken Hur många kramar: 21 471 stycken Hur många privatmeddelanden har skickats: 3 033 stycken Så här säger RCC syd om projektet, i en enkät utförd av extern utvärderare Skaneus Support: Jag tror att samarbeten mellan offentlig sektor och den ideella sektorn är ett gott värde för utvecklingen av samhället för att kunna fylla de hål som kan uppstå och som ingen annan annars tar ansvar för. Ideella sektorn ser behoven och den offentliga sektorn i det fallet RCC Syd försöker påverka det system man verkar i (cancervården i RCC Syds fall) inifrån. För oss är det ingen skillnad att denna satsning har drivits i projektform RCC Syd kommer att finnas kvar som samarbetspart. Så här säger kontaktsjuksköterskor i enkät utförd av extern utvärderare, Skaneus Support: Detta samarbete har varit jättebra för vården och det är helt klart att vi behöver arbeta ihop med andra utanför hälso- och sjukvården för att stödja gruppen anhöriga. 2

Cancerkompisar som representant i RCC Syd Patient- och närstående råd Utvärdering av projektet + och - + Möjlighet Samverkanspartnern, RCC Syd, har varit engagerad hela vägen och fungerat som en värdefull dörröppnare in till vården inom hela RCC Syds upptagningsområde. Man har bjudit in Cancerkompisar till att delta vid flera seminarier som t ex för kontaktsjuksköterskorna. RCC Syd driver sin verksamhet på Medicon Village vilket har genererat att Cancerkompisar vid ett flertal tillfällen fått möjlighet att medverka och presenta sin verksamhet. Vid ett av dessa tillfällen, Medicon Weekend, deltog Cancerkompisar i en panel som tillsammans skulle lösa en utmaning och vid det tillfället deltog även Ung Cancer vilket har lett till ett samarbete med dem. Projektorganisationen och styrgruppen har varit engagerad och löpande bidragit till utvecklingen. Att samverka med en kunskapsorganisation som RCC Syd har gett Cancerkompisar legitimitet, det är en utmaning att den juridiska formen för Cancerkompisar är ideell förening. En stor konsekvens är att omvärlden tror att man kan driva verksamhet utan medel, alltså helt ideellt. Under projektet har utvärderingsinsatser genomförts av extern konsult vilket varit värdefullt och fungerat som naturliga avstamp för fortsatt arbete inom projektet. Region Skåne har varit en engagerad part men nämnas särskilt bör projektets handläggare, Tommy Aspegren som alltid funnits till hands närt det krävts. - Utmaning Den största utmaningen är det redan under projekttiden byggts en mycket väl fungerande mötesplats som fungerade redan under testperioden med ständig tillströmning av användare och den måste därför driftas från dag ett. Den tid som estimerades 3

projektansökan har därför överskridets rejält. Ytterligare utmaning i projektet har varit att nå målgruppen barn och unga. Utöver vad som beskrivs under målen har sekretesslagstiftningen varit ett hinder. Att genomföra enkäter har därför varit svårt. Vid andra enkätundersökningar har vi kunnat konstatera att det är viktigt att det finns frizoner och en del sätter värde på att kunna vara anonym. Svårighet att nå pojkar verifieras i den rapport som BRIS tagit fram kring att nå den gruppen för stödjande samtal och har minskat under hela 2000-talet. Vårdens efterfrågan av Cancerkompisar i form av föreläsningar samt informationsmaterial har överträffat alla förväntningar, såklart både positivt som utmanade. På Skånes Universitetssjukhus finns Cancerkompisar med i Min vårdplan samt även på www.1177.se En utmaning är att det saknas förståelse för att gruppen anhöriga behöver stöd. Det saknas forskning kring gruppen och vilka konsekvenser det får om man inte kan ge rätt stöd och i rätt tid. Se rapporten: Sämre hälsa även hos partner. Sammanfattningsvis ser vi att den estimerade tiden inte räckt till. Cancerkompisar på en utbildningsdag arrangerat av RCC Syd för kontaktsjuksköterskor Röster från kontaktsjuksköterskor i en enkät utförd av extern utvärderare Skaneus: vi vill självklart stödja de anhöriga men ärligt talat så ligger vårt fokus på att vårda patienterna- de anhöriga, oavsett hur gamla de är, kommer ofta i andra hand. De anhöriga har tillgång till kuratorsstöd så mycket er finns inte. Vet inte vart anhöriga ska vända sig. 4

Vad säger användarna? I enkätundersökning inne på communityt berättar man om hur Cancerkompisar underlättar för dem att hantera de känslor och tankar som situationen innebär: Mig hjälper det att känna mig mindre ensam. Att få lov att skriva de mörka tabubelagda tankarna utan att bli dömd eller avfärdad. Att kunna få en cancerkompis och at kunna stötta varandra genom att skriva inlägg. Att få en ram en dyster dag värmer. I enkätundersökning inne på communityt berättar man om hur Cancerkompisar bidrar till fler och utvidgade kontaktytor: Att få höra andras situation, förmedla budskapet om att vi inte är ensamma. En del av ett sammanhang som minskar känslan av att vara ensam. Om man vill prata med någon så finns det här. Skapa nya nätverk och få stöd från personer i samma situation som mig själv. I enkätundersökning inne på communityt säger man sig att man skulle rekommendera Cancerkompisar till andra: Ett bra stöd för oss som vet att man också behöver prata utan att släta över, eller behöver få praktisk hjälp. En organisation som bidrar med fler medkännande öron helt enkelt. 5

I enkätundersökning inne på communityt ställdes frågan: De som svarat Nej säger: Jag har inte klarat av att vara där, för smärtsamt. Men ändå tacksamt för att ni finns. Jag har nog inte varit tillräckligt aktiv ännu för att kunna få ut någonting av forumet. För kort tid för lite kontakter för att uttala mig. Har inte än vågat be/sökt hjälp. Målsättning syfte Ett förbättrat anhörigstöd är byggt. En digital funktion och matchning har byggts med syfte att möjliggöra flexibla kontaktytor mellan anhöriga med tillgänglighet dygnet runt, 365 dagar om året. När sjukvården inte räcker till t ex under högtider när bemanning ibland är lägre inom vården har Cancerkompisar fyllt en ännu viktigare roll då mötesplatsen alltid har öppet. Cancerkompisar fungerar även som ett forum för sökande information samt kunskapsspridning. Projektet visar att det finns ett oerhört stort behov av stöd för anhöriga. Kartläggningen av anhöriga, till cancer, och deras behov av stöd har resulterat i en stödmodell, den digitala mötesplatsen, där anhöriga stöttar varandra. Det sker genom att man registrerar sig och uppger anhörigrelation, status på den anhörige (död eller levande) och ålder och då sker per automatik en matchning. Väl inne på mötesplatsen, som fungerar som en frizon där allt kan ventileras, kan man prata mellan två eller flera samt läsa och skriva i flödet. Användarna av mötesplatsen utgör en databas som kan användas som grund för kvalitativ framtida forskning. På Cancerkompisar.se, den yttre hemsidan, finns bland annat bloggar samt en separat flik för målgruppen vården. Projektet har identifierat och kartlagt vårdens olika verksamheter inom Region Skåne samt även till viss del i Blekinge, Halland och Kronoberg vilket beror på att samverkanspartnern, RCC Syd, upptagningsområde sträcker sig över fyra landsting och här har naturliga former för samverkan uppstått med och mellan flera parter. En kartläggning på var anhöriga rör sig är genomförd som visar att den största arenan där anhöriga kan nås är via vården. Projektet har samlat in unik kunskap om hur gruppen anhöriga agerar och mår under en cancerresa. Kunskap kring målgruppens behov har spridits såväl regionalt som nationellt. 6

Ett av de viktigaste målen med projektet är att satsningen lagt grunden för en fördjupad samverkan mellan olika aktörer i regionen för att utveckla nya och innovativa arbetssätt för anhörigstöd. Cancerkompisar och RCC Syd har skapat en gemensam plattform för fortsatt kunskapsutbyte. Den nationella täckningen innebär bättre förutsättningar att möta framtida utmaningar, då cancer idag är den största dödsorsaken, kring anhörigområdet genom att bland annat lyfta upp frågan till gemensam debatt. Den digitala funktionen, communityt, har genererat en informationsdatabas med kunskap om hur och när anhöriga söker stöd. Tekniken kring funktion och uppbyggnad av den digitala mötesplatsen kan appliceras på andra sjukdomsområden och på andra språk. Cancerkompisar är med och bidrar till att förebygga risken för ohälsa då man uppmanas att söka stöd, våga prata och be om hjälp. Enkätundersökning kontaktsjuksköterskor Anser du att insatser som Cancerkompisar erbjuder kan förebygga risken för ohälsa och sjukdomar och därmed spara regionens sjukvård ekonomiska resurser. Svar: ja 65 % och kanske 35 % Informationsspridning - några sammanfattande exempel: Föreläsningar för sjukvårdspersonal på Onkologen/strålbehandlingen, Lund, Helsingborg med flera Allmänna föreläsningar Malmö, Trelleborg, Lund, Eslöv, Hörby RCC Syds utbildningsdagar för kontaktsjuksköterskor, Medicon Village, Lund Artiklar i dags, veckopress och faktatidningar, finns på www.cancerkompisar.se Cancerkompisar har skapat en egen filmkanal på youtube Anhöriga berättar om sin anhörigresa i 10 Podcast-intervjuer Cancerkompisar Live, event för anhöriga 2014 och 2015, Lund Cafeträffar för anhöriga i Malmö, Stockholm, Mariestad, Göteborg Tv-reportage i SVT 1, Fråga Doktorn Anhöriga: Jag såg affischen i väntrummet på Radiumhemmet, vilken tur att jag hittade in hit. 7

Skaneus Support rekommendationer inför det fortsatta arbetet (ur slutrapport januari 2016) att fortsätta bedriva insatser för att informera medarbetarna inom hälso- och sjukvården om anhörigperspektivet att utvidga kontaktytor i alternativa kanaler än vården att utveckla tillförlitliga utvärderingsverktyg att skapa ett science board för att diskutera utvecklingen av funktionerna i communityt och för att möjliggöra forskning att försöka säkerställa finansieringen av Cancerkompisars framtida grundverksamhet att möjliggöra en samhällsekonomisk analys för att visa effektsamband att bidra till framtida effekter för projektets insatser genom att sprida och tillämpa Cancerkompisars community till andra sjukdomsområden än cancer och att utveckla communityt på andra språk än svenska Slutord Projektet har satt fokus på anhörigfrågan men resultat är endast som en krusning på ytan. Dagligen tillkommer nya anhöriga och nya användare på communityt och det kommer att krävas mer insatser för att kunna möta den ökade efterfrågan. Gabriel Wikström, vår folkhälso- sjukvårds och idrottsminister, uttryckte sig i samband med Världscancerdagen 2016 följande: "Det är många som är berörda av cancer och cancer är inte bara ett problem för de som drabbas direkt eller indirekt utan det är ett samhällsproblem. För att möta det ökande antal *användare krävs teknisk utveckling dels för att kunna filtrera i flödet mellan t ex död respektive levande. För att kvalitetssäkra utvecklingsarbetet finns ett behov av att utveckla utvärderingsverktyg som är relevanta för att värdera att stödinsatserna optimeras för användarna. För att kunna fortsätta sprida kunskapen om denna ökande grupp till den största arenan, vården, krävs resurser. Det krävs även medel för inköp av informationsmaterial såväl till anhöriga som till vårdpersonal. För att minska risken för ohälsa behövs även insatser för att sprida kunskap om att arbeta förebyggande till skolor och arbetsgivare. Ingen ska behöva bli sjuk för att man går bredvid cancer! * 60 000 personer får varje år en cancerdiagnos, om det runt varje sjuk (i dag 183 000 Källa Socialstyrelsen) finns sex nära blir antalet anhöriga över 1 miljon. Antalet cancerfall kommer att öka med 100 % fram till år 2030. 8