Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården. Cancerrehabilitering. Kortversion av nationellt vårdprogram.

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården Cancerrehabilitering Kortversion av nationellt vårdprogram Månad år

Versionshantering Datum ÅÅÅÅ-MM-DD Beskrivning av förändring Slutlig version Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan ÅÅÅÅ-MM-DD. Beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med överenskomna rutiner. Ansvarigt Regionalt cancercentrum: Regionalt cancercentrum XXX. Vårdprogrammet publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda ner på www.cancercentrum.se. Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering ISBN: XXX Månad år 2

Innehållsförteckning 1. OM VÅRDPROGRAMMET... 4 1.1 Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering... 4 1.2 Kortversionen... 4 2. NATIONELLA MÅL FÖR CANCERREHABILITERING... 5 3. UTVECKLINGSINDIKATORER... 6 4. VAD ÄR CANCERREHABILITERING?... 7 4.1 Cancerrehabilitering angår alla... 8 4.2 Mångfacetterade behov... 9 4.3 I rätt tid... 10 4.4 På rätt nivå... 11 5. CANCERREHABILITERING I PRAKTIKEN... 12 5.1 Åtgärder... 13 5.1.1 Rehabilitering ingår i den individuella vårdplanen... 13 5.1.2 Bedömningssamtalet... 15 5.1.3 Distresstermometern... 16 5.2 Rehabiliteringskompetens och det medicinska teamet... 17 6. OMRÅDEN ATT SÄRSKILT BEAKTA... 18 6.1 Aktiviteter i det dagliga livet (ADL)... 18 6.2 Barn som anhöriga... 19 6.3 Existentiella kriser - möten med livsfrågor utifrån livskrisen... 20 6.4 Fysisk aktivitet... 21 6.5 Kost... 22 6.6 Närstående... 23 6.7 Psykisk hälsa... 24 6.8 Rehabiliteringsbehov av fysisk karaktär... 25 6.9 Sexuell hälsa... 26 6.10 Socialt stöd och ekonomi... 27 6.11 Tobak... 28 3

1. OM VÅRDPROGRAMMET Cancerrehabilitering är ett samlingsbegrepp för alla de insatser som görs för att möta fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov som patienter och närstående har i samband med en cancersjukdom, under hela den period som dessa behov finns. Patientens rehabiliteringsbehov ska bedömas och omhändertas oavsett var patienten får sin vård eller var i sjukdoms- och behandlingsförloppet patienten befinner sig. Detta är vårdprogrammets utgångspunkt. Rehabiliteringsåtgärder är aktuella genom hela vårdkedjan och omfattar såväl kirurgisk eller onkologisk omvårdnad som primärvård, krisstöd, palliativ vård och andra områden. Därför vänder sig vårdprogrammet till dig som möter patienter med cancer, oavsett var och när under sjukdomsprocessen det inträffar. 1.1 Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering Fullversionen av det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering representerar en kunskap som inte finns samlad någon annanstans. Det är det första nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och erbjuder både bredd och djup när det gäller multiprofessionell sakkunskap inom cancerrehabilitering. Programmet är framtaget i nära samverkan med samtliga Regionala cancercentrum, och patientrepresentanter har deltagit aktivt i arbetet från början. En ansenlig kompetens har samlats för att författa vårdprogrammet. Cancerrehabiliteringen bör vara en naturlig del av svensk cancervård, och det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering kan fungera som ett underlag för att utveckla de rutiner och verksamheter som krävs för att den ska bli det. Vårdprogrammet är dessutom ett gott underlag för kompetenshöjning bland berörda professioner och i berörda verksamheter. 1.2 Kortversionen Denna kortversion av det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering har till syfte att ge en introduktion till och väcka intresse för cancerrehabilitering. Den ger en översiktlig bild av området och en förståelse för vad som ska göras för att ta ett steg närmare en fullvärdig, jämlik och patientfokuserad cancervård genom cancerrehabilitering. Hur, när och vem är frågor som behöver få sitt svar i de enskilda verksamheternas implementeringsarbete där fullversionen kommer vara ett viktigt stöd. Det som presenteras här en grundläggande baskunskap som alla som i sin verksamhet möter cancersjuka patienter ska ha, oavsett vart i kedjan dessa möten sker eller vilken profession man tillhör. 4

2. NATIONELLA MÅL FÖR CANCERREHABILITERING Följande punkter är framtagna av det nationella nätverket med regionala processledare för cancerrehabilitering inom ramen för Regionala cancercentrum i samverkan. Implementeringen av vårdprogrammet om cancerrehabilitering i samtliga cancerprocesser ska leda till följande effektmål: Alla patienter med cancer samt deras närstående ska få information om sina möjligheter till cancerrehabilitering inklusive psykosocialt stöd. Alla minderåriga barn med en förälder, eller annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med, som har cancer ska särskilt beaktas vad gäller behov av information, råd och stöd. Alla patienter med cancer ska ha en skriftlig individuell cancervårdplan där rehabilitering inklusive psykosocialt stöd ingår. Alla patienter med cancer ska rutinmässigt och återkommande bedömas gällande behov av rehabilitering inklusive psykosocialt stöd. Alla patienter med cancer ska få information om vikten av fysisk aktivitet under och efter cancerbehandling. Alla patienter med cancer och deras närstående ska erbjudas att delta i informations- och stödprogram som ett led i rehabiliteringen. Alla patienter med cancer som bedöms vara i behov av mer intensifierade rehabiliteringsinsatser remitteras till specialiserad rehabiliteringskompetens för vidare utredning och åtgärder. 5

3. UTVECKLINGSINDIKATORER Vårdprogrammet kan sammanfattas i följande kvalitets- och utvecklingsindikatorer. Indikatorerna är framtagna av det nationella nätverket med regionala processledare för cancerrehabilitering och är förankrade hos Regionala cancercentrum i samverkan. Har patienten en skriftlig individuell cancervårdplan? Hur har rehabiliteringsbehoven bedömts (fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov)? Vilka rehabiliteringsprofessioner har varit inkopplade? Följande patientrapporterade utfallsmått (PROM/PREM) har antagits av samma grupp: Har dina närståendes behov uppmärksammats av sjukvården i samband med din sjukdom? Finns minderåriga barn i familjen? Om ja, har ni erbjudits information, råd och stöd? Har du fått information om vart du kan vända dig om du har behov av stöd och rehabilitering? Har du fått en individuell cancervårdplan där rehabilitering inklusive psykosocialt stöd framgår? Har du fått information om vikten av fysisk aktivitet under och efter cancerbehandling? Har du och dina närstående erbjudits att delta i informations- och stödprogram som ett led i rehabiliteringen? Fick du den rehabilitering inklusive psykosocialt stöd som du behövde? 6

4. VAD ÄR CANCERREHABILITERING? Cancerrehabilitering ska vara en naturlig och integrerad del av varje cancerprocess, från utredning och diagnos, och genom hela vårdkedjan. Cancerrehabiliteringen syftar till att hjälpa patienter med cancer och deras närstående till bästa möjliga livskvalitet inför, under och efter behandling. Cancerrehabilitering är också ett sätt att optimera resursanvändningen i cancervården genom att förebygga och behandla effekter och seneffekter av varje cancersjukdom och dess behandling. Följande definition av cancerrehabilitering utgår från Nordisk cancerunions definition: "Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling. Rehabiliteringsåtgärderna ska ha tydliga mål och utfall, samt ge den enskilde patienten stöd och inspiration att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen skall upprättas i nära dialog mellan patient och behandlare." Det är viktigt att uppmärksamma och inkludera patientens närstående, och då inte bara som en potentiell resurs för stöd och behandling utan som individer med egna behov av stöd. Minderåriga barn som anhöriga är en särskilt utsatt grupp då en förälder eller en annan viktig vuxen insjuknar. År 2010 skärptes lagstiftningen när det gäller vårdpersonals skyldighet att särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd vid en anhörigs sjukdom eller plötsliga död. 7

4.1 Cancerrehabilitering angår alla Alla yrkesgrupper i sjukvården som möter en patient med cancer är delaktiga i patientens cancerrehabilitering. Ett stort antal yrkesgrupper är dessutom specialiserade inom området utifrån olika perspektiv, exempelvis arbetsterapeuter, dietister, kuratorer och sjukgymnaster. I vårdprogrammets långversion finns mer detaljerad information om dessa grupper. Kontaktsjuksköterskan är en nyckelperson i arbetet med cancerrehabilitering. Kontaktsjuksköterskan ansvarar för att en individuell vårdplan upprättas där behoven av rehabilitering lyfts fram. 8

4.2 Mångfacetterade behov Cancerrehabilitering kan beskrivas utifrån dimensioner eller problemområden, utifrån ett processperspektiv eller utifrån nivå av rehabiliteringsbehov. Ingen av dessa aspekter kan sägas vara mer central eller viktig än någon annan de utgör kompletterande delar av en helhet. I enlighet med definitionen av cancerrehabilitering finns fyra centrala dimensioner: en fysisk, en psykisk, en social och en existentiell. Dimensionerna överlappar i olika utsträckning och problem inom en dimension kan ge upphov till och förstärka behov inom en annan. Samtidigt kan stora behov förekomma inom en eller ett par dimensioner samtidigt som inga behov finns i övriga. Figur 1 Cancerrehabiliteringens dimensioner 9

4.3 I rätt tid Cancerrehabilitering är aktuell under hela vårdprocessen, från det patienten får sin diagnos (i vissa fall även under utredningsfasen), under behandlingsskedet, efter behandlingen, i en kronisk fas och under palliation. Grovt kan rehabiliteringen delas in i en akut eller tidig fas, som innefattar tiden för utredning och medicinsk behandling för sjukdomen, och en sen fas, som innefattar tiden efter avslutad behandling av sjukdomen. Figur 2 beskriver cancerrehabilitering under olika faser av sjukdom och behandling. Rehabiliteringsbehovet bedöms kontinuerligt under förloppet. Vid återfall i sjukdomen, eller en andra cancerdiagnos, startar en ny rehabiliteringsprocess (indikeras av streckad pil i figur 2). Figur 2 Cancerrehabilitering återkommande under olika faser 10

4.4 På rätt nivå Patienter kan ha rehabiliteringsbehov på olika nivåer. Alla patienter med en cancerdiagnos har grundläggande rehabiliteringsbehov (grön nivå i figur 3). Det kan gälla empatiskt bemötande, möjlighet till emotionell ventilering, tillgång till samhällsresurser, råd och stöd kring fysisk aktivitet och andra hälsofrämjande åtgärder samt möjlighet att delta i informations- och stödprogram. Patienter kan också under perioder eller under hela sjukdomsprocessen ha ytterligare behov av rehabilitering. I många fall kan dessa grundläggande behov tillgodoses genom att sjukvårdsteamet, läkare eller sjuksköterska, konsulterar rehabiliteringspersonal (gul nivå i figur 3). Vid avancerade behov kan rehabiliteringspersonalen ge direkta insatser till patienten och/eller de närstående, i samråd med sjukvårdsteamet (orange nivå i figur 3). I vissa fall kan behoven vara mycket avancerade och kräva särskilda kompetenser, exempelvis kontakt med socialtjänst, psykiatri eller rehabiliteringsklinik (röd nivå figur 3). Figur 3 Nivåbeskrivning av rehabiliteringsbehov 11

5. CANCERREHABILITERING I PRAKTIKEN Alla patienter med cancer ska få sina rehabiliteringsbehov regelbundet bedömda och åtgärdade samt erbjudas en individuell vårdplan, där cancerrehabilitering ingår. Cancerrehabiliteringsprocessen går ut på att återkommande bedöma patientens behov av fysisk, psykisk, social och existentiell rehabilitering, att planera åtgärder inom ramen för den individuella cancervårdsplanen, att följa upp dessa åtgärder samt att fortsatt planera för vidare åtgärder. Figur 4 Cancerrehabiliteringsprocessen med rehabiliteringssamtal, åtgärder på olika nivåer enligt individuell cancervårdplan samt uppföljning och planering av ytterligare åtgärder. 12

5.1 Åtgärder 5.1.1 Rehabilitering ingår i den individuella vårdplanen I samband med att vården inleds ska vårdgivaren upprätta en individuell vårdplan. Vårdplanen ska vara en överenskommelse mellan vårdgivaren och patienten. Den ska uppmärksamma patientens behov av rehabilitering, planera lämpliga åtgärder och dokumentera de åtgärder som genomförs. Rehabiliteringsbehoven vid cancersjukdom ser ofta olika ut från patient till patient beroende på faktorer som diagnos, behandling, ålder, och arbets- och familjesituation. Därför behöver rehabiliteringen planeras och genomföras i nära samarbete med patient och närstående och utgå från deras egna resurser. Patient och närstående kan behöva hjälp att se vad patienten själv kan göra för att fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt vara rustad att gå igenom ett ofta långvarigt behandlingsförlopp. Den individuella vårdplanen är ett hjälpmedel för att ge patienten och vårdgivaren överblick över sjukdomen, behandlingen och rehabiliteringen. Den individuella vårdplanen sammanfattar bedömning, åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Målen och åtgärderna i vårdplanen ska vara tydliga och mätbara, och de ska följas upp regelbundet i dialog med patienten. Målen ska bygga på en noggrann kartläggning av den enskilda patientens rehabiliteringsbehov. Det är också viktigt att vara uppmärksam på att patientens behov kan ändra sig under sjukdomsförloppet. Bedömningen av rehabiliteringsbehov bör därför göras vid alla brytpunkter, såsom vid diagnos samt vid start och avslutning av olika behandlingar. Utfallet av rehabiliteringsinsatsen ska vara möjligt att bedöma eller mäta i relation till de uppställda målen. I den akuta sjukdomsfasen behöver vårdplanen vara mycket flexibel och kontinuerligt ändras utifrån behov. Vårdplanen ska rapporteras över då patienten går från en vårdgivare till en annan. Efter avslutad primärbehandling bör den individuella vårdplanen få en mer långsiktig karaktär. Då patienten lämnar specialistsjukvården är det viktigt att planen tydliggör vem som är ansvarig för fortsatt vård och uppföljning, och vilka tidsramar som finns för eventuella insatser. Det bör också finnas tydliga anvisningar om vart patienten fortsättningsvis ska vända sig med hälsoproblem och frågor. Den individuella vårdplanen ska innehålla råd om egenvård. Det kan till exempel gälla rökstopp, motion eller särskilda kostråd beroende på vad som är aktuellt i det enskilda fallet. Om patienten ska delta i rehabiliteringsaktiviteter, exempelvis i internatform eller grupp, kan mål och uppföljning av åtgärden dokumenteras i den individuella vårdplanen. I den individuella vårdplanen bör man också dokumentera vilka kontakter med externa rehabiliteringsresurser och motsvarande som kan vara aktuella. Det kan 13

gälla kontakter med Försäkringskassan, sociala myndigheter, psykiatri eller kommunal omsorg. Plan för arbetsträning och återgång i arbete kan också dokumenteras i individuella vårdplanen. Den bör vara ett levande dokument som både vårdgivare och patient har tillgång till och använder. Patienten ska ha sin individuella vårdplan med sig, men en kopia bör finnas i journalen. 6.2 Sjukvårdsprofessionernas roll 6.3 Rehabiliteringsprofessionernas roll 7.4 Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa ICF 14

5.1.2 Bedömningssamtalet Syftet med ett bedömningssamtal är att få en bred och överskådlig bild av patientens situation såsom den ser ut nu. Det ska visa vilka inre och yttre resurser patienten har för att hantera problem, och vilka hinder som kan finnas. Bedömningssamtalet ska utgå från patientens perspektiv: Om patienten säger att något är ett problem ska detta tas på allvar. Bedömningssamtalet kan inledas med öppna frågor om hur patienten har det just nu, hur sjukdomsperioden har varit etc. Sedan kan man gå vidare med att inventera specifika problem. Man kan också utgå från ett screeninginstrument som distress-termometern. Den innehåller en checklista på problemområden som man kan gå igenom så att ingen viktig aspekt glöms bort. Utgångspunkten för bedömningssamtalet är hur patienten upplever sin situation och vilka frågor han eller hon har. Screeninginstrument kan vara bra hjälpmedel när man behöver få en snabb överblick över patientens rehabiliteringsbehov eller när man försöker ställa en diagnos. När man använder screeninginstrument får man en mer objektiv bild, men det är samtidigt viktigt att komma ihåg att enbart screeninginstrumentet inte räcker för att ställa en diagnos. Man måste alltid ta med hela den kliniska bilden i bedömningen och även ta hänsyn till andra faktorer som kan påverka resultatet, som nedsatt allmäntillstånd, sänkt vakenhetsgrad, grav hörselnedsättning, språksvårigheter eller andra faktorer. 6.1 Kontaktsjuksköterskans roll 7.3 Screeninginstrument 13. Kommunikationsfärdigheter 15

5.1.3 Distresstermometern Distresstermometern är framtagen som ett screeningsinstrument för bedömning av rehabiliteringsbehov. Den består av en visuell-analog skala där patienten uppmanas att skatta hur orolig eller bekymrad han eller hon har varit den senaste veckan. Här finns också en problemlista där patienten kan ange om olika saker har varit till besvär eller ej senaste veckan. Distresstermometern används som underlag för bedömningssamtal i syfte att inventera aktuella rehabiliteringsbehov. Distress är svåröversatt men handlar om bekymmer/oro. Det är föreslaget som en av vitalparametrarna, tillsammans med puls, blodtryck, saturation, kroppstemperatur och smärta, och bör skattas hos varje patient. Distresstermometern ger en snabb överblick över vilka områden patienten har oro för och hur stark oron är. 7.3 Screeninginstrument 13.4 Stöd för att strukturera frågor om sjukdom och behandling 16

5.2 Rehabiliteringskompetens och det medicinska teamet För att rehabiliteringsresurserna ska bli så tillgängliga som möjligt rekommenderas ett konsultativt arbetssätt. Det stimulerar ett ömsesidigt lärande i mötet mellan vårdpersonal och specialister inom cancerrehabilitering. För att arbetssättet ska fungera är det viktigt att medlemmarna i det medicinska teamet, sjuksköterskor och läkare, vet vilken rehabiliteringspersonal som är kopplad till deras verksamhet samt hur de kan komma i kontakt med olika specialister för konsultativa insatser eller begäran om kontakt till patienter eller närstående. Det är också viktigt att rehabiliteringspersonalen har hög tillgänglighet och är inställda på en nära samverkan. Upplevelsen i samarbetet ska vara att man delar en helhetssyn där medicinska, fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov är viktiga. Denna upplevelse ska förmedlas tydligt till patienter och närstående. Rehabiliteringskompetens, som till exempel arbetsterapeut, kurator, dietist, psykolog, logoped eller sjukgymnast, ska kunna utgöra ett reellt stöd för det medicinska teamet. Detta stöd är nödvändigt för att det medicinska teamet ska kunna tillgodose patientens och de närståendes grundläggande och särskilda behov utifrån pyramidmodellen. När exempelvis sjuksköterska eller läkare har kontaktat en rehabiliterande profession bör frågeställningen mötas skyndsamt. Det är viktigt att behålla den motivation som hänger ihop med att patienten har uttryckt ett behov. En konsultativ insats kan rikta sig direkt till det medicinska teamet där konsulten kan delta på en rond eller en behandlingskonferens. 6. Professioner i samverkan 7.5 Konsultativt arbetssätt 14. Psykologisk handledning 17

6. OMRÅDEN ATT SÄRSKILT BEAKTA 6.1 Aktiviteter i det dagliga livet (ADL) Med aktiviteter i det dagliga livet (ADL) avses personlig vård, hushållsaktiviteter, delaktighet i samhället, lönearbete eller studier samt en meningsfull fritid. Cancer påverkar den dagliga aktivitetsförmågan och därmed möjligheten till delaktighet i samhället. Påverkad rörelseförmåga, smärta, trötthet, fatigue, samt påverkad kognitiv förmåga kan yttra sig som minskad förmåga att orka med, motivera sig för eller klara av att utföra vardagens aktiviteter. Arbetsterapeuten kan handleda patienten att bättre klara av sin vardag med strategier och förändrat utförande, men även förskriva hjälpmedel och anpassa miljön. För att patienter som vårdas inom slutenvården ska kunna behålla eller förbättra sin fysiska funktion och sitt välbefinnande under vårdtiden är det viktigt att omvårdnadspersonalen har ett rehabiliterande förhållningssätt i den dagliga omvårdnaden. Omvårdnadspersonal kan till exempel vid inskrivningen på vårdavdelningen identifiera patientens aktivitetsnivå och behov av åtgärder för fysisk aktivitet som stärker rehabiliteringsprocessen uppmärksamma och dokumentera patientens behov av rehabiliterande fysisk aktivitet, t.ex. genom att diskutera med läkare på ronden, ta kontakt med sjukgymnast och arbetsterapeut samt uppmuntra patienten att vara fysiskt aktiv under vårdtiden skapa naturlig fysisk aktivitet genom att t.ex. uppmuntra patienten att äta i dagrummet eller hämta sin frukost själv, samt skapa rutiner för att detta sker naturligt genom att vid inskrivningen informera om att alla måltider serveras i dagrummet uppmuntra patienten att sitta uppe så mycket som möjligt på dagen, om nödvändigt genom att ordna med en rullstol eller andra hjälpmedel uppmuntra patienten till egenvård, t.ex. till att om möjligt sköta sin personliga vård själv eller bädda sängen i möjligaste mån undvika att använda hjälpmedel som t.ex. duschstol eller rullstol skapa utrymme för fysisk aktivitet på avdelningen eller i närliggande lokaler och planera in en stunds daglig rörelseträning tillsammans med patient och sjukgymnast. 7.6 Rehabiliterande förhållningssätt på avdelning 19. Aktivitetsbegränsningar i vardagen arbetsterapeutiska åtgärder 46. Samhällets resurser 18

6.2 Barn som anhöriga Om en förälder eller en annan vuxen i en familj insjuknar i cancer påverkas hela familjen. Vare sig sjukdomen kan botas eller inte är det viktigt att sjukvården visar familjen extra hänsyn och snabbt erbjuder stöd utifrån behov. Sedan 2010 finns följande tillägg i hälso- och sjukvårdslagen, 2 g: Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med 1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, 2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller 3. är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel. Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. Tillägget finns i SFS 2009:979. Vårdpersonal bör i samband med att cancerdiagnos ställs och meddelas ALLTID fråga och dokumentera Finns det barn i familjen? Vilket år är barnen födda? Vem eller vilka är barnens vårdnadshavare? Hur tänker föräldrarna, ska man berätta för barnen att föräldern är sjuk, när och hur? 10.1 Samtal med barn om förälders eller vårdnadshavares cancersjukdom 10.3 Stöd till barn 10.5 Barn som far illa sjukvårdens skyldigheter 19

6.3 Existentiella kriser - möten med livsfrågor utifrån livskrisen Människans existentiella utsatthet blir ofta tydlig vid beskedet om svår en sjukdom. De fundament som livet vilar på kan skakas i grunden och det kan uppstå ett glapp mellan den personlig livsåskådningen eller trossystemet och de inre existentiella behoven av mening, hopp och liknande. Perspektivet kan också flyttas radikalt och tillvarons gränser, födelse och död, kan bli tydliga och påträngande. Känslor av att vara utelämnad och övergiven kan ta över. Existentiella frågor berör människans livsvillkor. Det handlar om dilemman där det inte finns något entydigt rätt svar, utan där varje människa måste finna sina personliga svar. Vårdarens uppgift är därför inte att ge svar eller finna en lösning, som vid medicinska frågor, utan att hjälpa patienten att reflektera för att finna sina egna svar. En aspekt av existentiella frågor är att de ofta handlar om livsvillkor som ingen kan ändra på, utan som vi måste förhålla oss till och hantera. Existentiella frågor finns inom alla religioner men är inte i sig religiösa eller andliga. Som vårdare bör det vara en naturlig uppgift att bejaka de existentiella frågorna. Det är naturligt att ge information om möjligheten att samtala med människor som kan vara till hjälp och vägleda i det okända landskapet som sjukdomssituationen innebär. Inom sjukvården finns många kompetenser som kan erbjuda stöd: främst kuratorer och psykologer, men även sjukhuskyrkan med ett brett kontaktnät också till olika religioners företrädare. 32 Kris 35.1 Att identifiera behov av existentiellt stöd 36 Att möta och stödja människor i kris och under stress 20

6.4 Fysisk aktivitet Fysisk aktivitet har visat sig ge positiva effekter på muskelstyrka, kondition, livskvalitet och trötthet för patienter med flera olika cancerdiagnoser och är en viktig del av cancerrehabiliteringen. Även patienter med obotlig cancer kan få förbättrad livskvalitet fungera bättre i sina dagliga liv med hjälp av fysisk aktivitet. Vid vissa cancerdiagnoser kan fysisk aktivitet också minska risken för recidiv och ge förbättrad överlevnad. Till detta kommer de hälsovinster som finns för friska individer. Personer som har eller har haft cancer bör om möjligt följa de rekommendationer som gäller för friska individer när det gäller fysisk aktivitet. Om det inte är möjligt bör dessa personer vara så aktiva som sjukdomen tillåter och framför allt bör de undvika inaktivitet och långvarigt stillasittande. Fysisk aktivitet på recept, FaR kan vara ett sätt att stimulera till fysisk aktivitet i samband med cancersjukdom. FaR innebär individuellt anpassade råd kring lämpliga fysiska aktiviteter, en skriftlig ordination och uppföljning. All legitimerad personal kan efter en kortare utbildning skriva ut FaR. Sjukgymnaster kan hjälpa till med bedömning, behandling och rekommendationer kopplat till fysisk aktivitet. 15 Livsstilsfaktorer 17 Nedsatt rörlighet 40.5 Fysisk aktivitet vid depression 21

6.5 Kost Vanliga nutritionsrelaterade besvär i samband med cancersjukdom och behandling är smärta, nedsatt aptit, illamående, smakförändringar och mag-tarmproblem som diarré och förstoppning. Besvären kan göra det svårt att njuta av maten och att följa de allmänna kostråden med fiberrik mat med mycket frukt och grönsaker. Att ha svårt att äta kan vara väldigt påfrestande, och det kan ibland leda till nedsatt livskvalitet. Vid cancersjukdom och onkologisk behandling är det vanligt med både viktuppgång och viktminskning. Om man drabbas av det ena eller det andra beror på typ av cancerdiagnos och typ av behandling. För en del cancerpatienter påverkas ätandet inte alls. Äter man med god aptit utan att besväras av biverkningar som påverkar matintag eller matsmältning är rekommendationen att följa de allmänna kostråden, d.v.s. att äta varierat med bra balans mellan energi, näringsämnen och fibrer. Som första screening rekommenderas att man i samband med in och utskrivning på vårdavdelning eller i samband med mottagningsbesök kontrollerar om patienter har: 1. ofrivillig viktförlust, räknas som kraftig om patienten har minskat mer än 5 procent den senaste månaden eller mer än 10 procent de senaste 6 månaderna 2. undervikt, d.v.s. BMI under 20 för vuxna patienter upp till 70 år, under 22 för patienter äldre än 70 år (BMI, Body Mass Index, anges som patientens vikt i kg delat på kvadraten på patientens längd i meter) 3. ätsvårigheter, t.ex. aptitlöshet, sväljnings- och tuggproblem, illamående. En av dessa faktorer räcker för att patienten ska bedömas vara i riskzon för undernäring. Rekommendationen är att snarast upprätta en åtgärdsplan för att så tidigt som möjligt sätta in nutritionsbehandling och förebygga de allvarliga komplikationer som ses vid svält. Dietister kan hjälpa till med bedömning, behandling och rekommendationer kopplat till nutrition. Logopeder kan hjälpa till med bedömning och rekommendationer kopplat till ät- och sväljsvårigheter. 23 Nutrition 24 Illamående och kräkningar 27.1 Ät- och sväljsvårigheter 22

6.6 Närstående Vid ett besked om cancer eller annan allvarlig sjukdom påverkas även den närmaste omgivningen. Familj och vänner är viktiga när det gäller stöd till personen med cancer, och i vissa fall är de också direkt delaktiga i vården av den som är sjuk. Närståendes stöd såväl praktiskt som emotionellt kan ha stor betydelse både för den som är sjuk och för de närstående, på såväl individ- som samhällsnivå. Hur närstående hanterar situationen har betydelse för hur väl patienten klarar sig, och det är därför otvetydigt att stöd till närstående kan generera bättre förutsättningar för cancersjuka att klara av sin sjukdom, behandling och rehabilitering. I rehabiliteringen av cancersjuka är det därför viktigt att se patienten i sitt sociala sammanhang. Närstående kan ha stor betydelse för både motivationen och det praktiska genomförandet av rehabiliteringen. Det kan också ha ett egenvärde för den som är nära att få möjlighet att vara delaktig i rehabiliteringen. Vissa rehabiliteringsåtgärder kan direkt påverka närstående, och i vissa fall behövs deras medverkan. Exempel på detta kan vara gemensamt samtalsstöd, utbildningar för patienter och närstående eller sexologisk rådgivning. I den framtida utvecklingen av sjukvårdsstrukturer och vårdprocesser är det därför viktigt att kvalitetssäkra att sjukvården involverar och stöder närstående genom hela vårdkedjan (11). Det senaste årtiondets utveckling har gått mot att en allt större del av cancervården bedrivs i öppenvården. För cancersjuka innebär det i de flesta fall bättre livskvalitet, att få vistas mer i hemmet och mindre på sjukhus. Samtidigt ställer det större krav på att patienten kan hantera situationen på egen hand eller med hjälp av närstående. Det finns inga exakta siffror, men man bedömer att närstående står för en stor del av vården av cancersjuka i Sverige i dag (11). Det är därmed av stor vikt att det medicinska teamet beaktar de närståendes behov och hjälper till att förmedla stöd till dem vid behov. Samtliga rehabiliteringsprofessioner kan hjälpa till och ge stöd utifrån närståendes behov. Då det finns behov av enskilda insatser för närstående hänvisas till rätt instans, exempelvis primärvård eller företagshälsovård. Närstående kan i vissa fall erbjudas behandling av till exempel kurator eller psykolog inom cancervården. 8.1 Patientföreningars stödverksamhet inom cancerområdet 9.3 Stöd till närstående 36 Att möta och stödja människor i kris och under stress 23

6.7 Psykisk hälsa Att leva med cancersjukdom och behandlingar kan vara krävande för den som har sjukdomen men också för personens nätverk. Hur anpassningen till denna nya situation fungerar är beroende av många faktorer, några av dem finns hos individen och nätverket själva men många är yttre. Yttre faktorer kan till exempel vara vårdens bemötande, kommunikation, diagnos och behandling. Det medicinska teamet står för det grundläggande goda omhändertagandet som underlättar patientens anpassning till den nya situationen. Empatiskt bemötande, ömsesidig respekt och förtroende mellan vårdpersonal, patient och närstående underlättar vård och behandling. Klar och tydlig information om sjukdomen, behandlingar och konsekvenser och öppenhet för frågor är viktigt, liksom att stå för en god symtomkontroll. Ibland behöver patient och närstående mer hjälp, råd och stöd för att förstå vad situationen innebär, att se vilka inre och yttre resurser som finns för att hantera situationen. Känslor av oro, nedstämdhet och sorg är vanligt. I vissa fall utvecklar patienten eller de närstående psykisk ohälsa, som depression, ångestproblematik eller beteendestörningar. Det är viktigt att tidig upptäcka detta och initiera psykologisk och/eller psykiatrisk behandling. Psykiater (specialistläkare), psykologer och kuratorer kan erbjuda bedömning, behandling och rekommendationer kopplat till psykisk hälsa. En läkare kan inleda farmakologisk behandling. Själavårdare (präst, diakon eller företrädare för annan trosuppfattning) kan erbjuda stöd utifrån religiösa frågeställningar. 37 Samtalsstöd och psykologiska behandlingsmetoder 39 Oro och Ångest 40 Nedstämdhet och depression 24

6.8 Rehabiliteringsbehov av fysisk karaktär Rehabiliteringsbehoven vid cancersjukdom kan omfatta ett stort antal fysiska symtom och funktions- och aktivitetsnedsättningar. Till exempel kan det handla om konsekvenser efter en amputation, begränsad rörlighet, illamående, inkontinens eller smärta. Fysiska rehabiliteringsbehov är viktiga att åtgärda eftersom de orsakar mycket lidande men också för att de annars kan få psykiska, sociala eller existentiella konsekvenser. Det medicinska teamet har ansvar för att upptäcka fysiska rehabiliteringsbehov hos patienten och för att antingen åtgärda dem eller koppla in rätt rehabiliteringskompetens, som sjukgymnast, dietist, arbetsterapeut, logoped eller andra. 20 Smärta 21 Svullnadsproblematik och lymfödem 25 Munvård och tandhälsa 25

6.9 Sexuell hälsa Sexualiteten är ett område som berör alla patienter med cancer, oavsett diagnos, även om inte alla har svårigheter. Mellan 25 och 50 procent av alla patienter med cancer får någon form av kroniskt sexuellt problem. Eftersom allt fler blir botade från cancer blir dessa problem en allt vanligare livskvalitetsfråga. All form av cancerbehandling kan ge sexuell påverkan, oavsett vilket organ cancersjukdomen utgått från. Känslomässiga reaktioner och existentiella funderingar påverkar välbefinnandet och den sexuella hälsan vid cancer. Information, kunskapsförmedling och enklare samtal fungerar ofta som en tillräcklig insats för att minska eller lindra konsekvenserna av förändringar i den sexuella hälsan. Den sexuella hälsan kan med fördel uppmärksammas redan i samband med informationen om cancerbehandlingen och dess förväntade biverkningar. Sexologer, som ofta är sjuksköterskor eller socionomer med vidareutbildning inom klinisk sexologi, kan hjälpa till med bedömning, behandling och rekommendationer kopplat till sexuell hälsa. 30.1 Sexuell ohälsa och sexuella problem vid cancer 30.5 Förändrad kroppsuppfattning 31 Fertilitet 26

6.10 Socialt stöd och ekonomi När man drabbas av cancer påverkas ens sociala sammanhang i stor utsträckning. Alla, oavsett livssituation och bakgrund, kan behöva information och stöd. Informationen kan minska oron för den sociala situationen, vilket i sin tur kan förbättra möjligheterna till känslomässig och funktionell anpassning, underlätta återgången i arbete eller sysselsättning samt minska behandlings- och sjukdomsrelaterade symtom. De som insjuknat i cancer och får problem med exempelvis ekonomi, arbete eller boende kan uppleva att situationen inte bara påverkar dem socialt utan även fysiskt, psykiskt och existentiellt. Exempelvis kan ekonomiska problem på grund av lång sjukskrivning och fördyrande omständigheter bli mycket belastande psykiskt. Ett annat exempel är att problem med förflyttningar eller transport under sjukdomstiden leder till både fysiska och psykiska bekymmer. För den som är sjuk kan det vara till stor nytta att veta vilka möjligheter man har att få hjälp, vilka socialförsäkringar som är tillämpliga i den aktuella situationen och vilken myndighet som hanterar ansökningar och besvarar frågor. Socionomer (kuratorer) kan hjälpa till med bedömning, insatser och rekommendationer kopplat till socialt stöd och ekonomi. 8.1 Patientföreningars stödverksamhet inom cancerområdet 11 Rehabiliteringsvistelse 46 Samhällets resurser 27

6.11 Tobak En del forskning indikerar att nikotin kan stimulera cancertillväxten och på så vis öka sannolikheten för metastaser medan fortsatt rökning efter cancerdiagnos och behandling ökar risken för återfall i cancer. Rökningen påverkar även immunförsvaret negativt. Trots att de flesta patienter med cancer känner till att tobaken kan ha bidragit till att de utvecklade cancer, visar den kliniska erfarenheten att många har svårt att sluta. En starkt bidragande faktor kan vara den stress och nedstämdhet som många patienter upplever i samband med sin diagnos och behandling. Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder konstaterar att hälso- och sjukvården bör erbjuda vuxna, dagligrökande patienter kvalificerat rådgivande samtal om de vill ha stöd att bli rökfria. Det kvalificerade rökavvänjningsstödet vid cancervård och rehabilitering kräver aktuella kliniska kunskaper i hela terapikedjan, inklusive vilken medicinering patienten kan erbjudas för att bli tobaksfri. Varje cancerrehabiliteringsverksamhet bör ha en person som ansvarar för stöd till tobaksavvänjning och som är uppdaterad på området. Om det periodvis inte finns specialistkompetens för kvalificerad rådgivning i tobaksavvänjning på kliniken bör ansvarig samarbeta med kvalificerade tobaksavvänjare på närmaste vårdverksamhet och/eller samarbeta med den evidensbaserade nationella Slutaröka-linjen Om Sluta-röka-linjen ansvarar för stödet till patienten bör ansvarig person finnas till som kontaktperson för tobaksavvänjningen på kliniken och följa upp processen under pågående cancerrehabilitering. Det bör också rekommenderas att cancerrehabiliteringsverksamheten följer upp de patienter som vill bli rökfria upptill ett år efter avslutat behandling, oberoende av om patienten också har stöd från Sluta-röka-linjen. Forskning visar att sannolikheten att bli rökfri ökar om flera olika stödformer stöttar patienten 15 Livsstilsfaktorer 36.4 Fokus på värden och livskvalitet 10.3 Samtalsstöd och psykologiska behandlingsmetoder 28

Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av Regionala cancercentrum i samverkan ÅÅÅÅ-MM-DD. 29