Rehabilitering vid cancersjukdom

Transkript

1 analy LiÖ Rehabilitering vid cancersjukdom Behovsanalys 2012 Jenny Malmsjö (kunskapsunderlag) Marianne Gedda m.fl. (redaktörer) Hälso- och sjukvårdsgruppen Ledningsstaben 2012

2 Innehållsförteckning Sammanfattning och slutsatser... 4 Sammanfattning... 4 Utvecklingsområden... 6 Bakgrund, syfte och genomförande... 8 Avgränsningar... 8 Metod... 8 Analys... 9 Vad är cancerrehabilitering?... 9 Beskrivning av sjukdoms-/behovsgrupp... 9 Beskrivning av cancerrehabilitering... 9 Olika nivåer av rehabiliteringsbehov Cancerrehabiliteringens olika dimensioner Rehabilitering i olika sjukdomsfaser Olika former av symtom och rehabiliteringsinsatser Närstående Struktur och förutsättningar Nationell cancerstrategi Nationella riktlinjer Vårdprogram och riktlinjer Organisationen för cancerrehabilitering Verktyg för rehabiliteringsinsatser Att diagnostisera rehabiliteringsbehov Rehabiliteringsplaner Informationsinsatser Olika aktörer i cancerrehabiliteringen Kontaktsjuksköterskor Multidisciplinära team Patientföreningar Fokusområde Bröstcancer i Östergötland Kort bakgrund om bröstcancer Vårdprocessen i Östergötland Bröstcancerprocessen Rehabiliteringsbehov Fokusområde Hjärntumörer Kort bakgrund om hjärntumörer Vårdprocessen i Östergötland Rehabiliteringsbehov

3 Fokusområde Lungcancer i Östergötland Kort bakgrund om lungcancer Vårdprocessen i Östergötland Rehabiliteringsbehov Diskussionspunkter Referenser Bilaga. Patient- och anhörigerfarenhet

4 Sammanfattning och slutsatser Sammanfattning Det faktum att fler människor lever allt längre efter sin cancerdiagnos, har resulterat i ett ökat behov av cancerrehabilitering då både cancersjukdomen i sig och behandlingen medför stora konsekvenser. Rehabiliteringens utmaning ligger i att utifrån den enskilda människans perspektiv och behov hjälpa henne till ett fortsatt gott liv. Ett gott liv inför, under och efter sjukdomens alla faser och behandlingar. Cancerrehabilitering är ett stort och komplext område och berör de allra flesta cancerpatienter någon gång under sjukdomstiden. Rehabiliteringsinsatser kan delas in på flera olika sätt, dels i olika nivåer (grundläggande, särskilda, avancerade och mycket avancerade behov), i olika dimensioner (psykiskt, fysiskt, socialt och existentiellt) och olika faser (från diagnos, under och efter behandling samt i kronisk och palliativ fas). Alla cancerpatienter och deras närstående kan sägas ha grundläggande rehabiliteringsbehov, exempelvis i form av empatiskt bemötande, möjlighet till samtal, råd och stöd kring hälsofrämjande åtgärder och möjlighet att delta i informationsprogram. Ibland förekommer särskilda behov under delar av eller under hela sjukdomsprocessen och då kan sjukvårdspersonalens resurser behöva kompletteras med insatser från t.ex. kurator eller sjukgymnast. Vid avancerade behov behövs tillgång till bedömning och åtgärder från en eller flera professioner t.ex. i ett multiprofessionellt rehabiliteringsteam som kan bestå av bland annat arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare, psykolog, sexolog, sjukgymnast och sjuksköterska. Uppskattningsvis är minst en tredjedel av cancerpatienterna i behov av mer än grundläggande rehabiliteringsinsatser. Det finns fyra centrala dimensioner av rehabilitering; psykiska, fysiska, sociala och existentiella. Dimensionerna överlappar i olika utsträckningar och problem inom en dimension kan ge upphov till och förstärka behov inom en annan. Samtidigt kan stora behov förekomma inom en eller ett par dimensioner samtidigt som inga behov finns i övriga. Cancerrehabilitering kan också delas in i olika faser. Med akut rehabiliteringsfas menas rehabilitering under utredning och medicinsk behandling medan sen fas inkluderar rehabilitering efter avslutad behandling. Bedömning av rehabiliteringsbehovet bör ske i samband med diagnos, start av behandling, avslutat behandling samt vid eventuell kronisk fas. Vid eventuellt återfall i sjukdomen startas en ny rehabiliteringsprocess. Även för patienter med en cancersjukdom i palliativ fas är rehabiliteringsinsatserna värdefulla medel för att behålla livskvalitet. Att en person drabbas av cancer påverkar också patientens närstående. Finns minderåriga barn i den familj som påverkas behövs ofta extra stöd. Även unga vuxnas speciella livssituation får inte glömmas bort när en förälder eller närstående drabbas. Att vara med vid patientens sida under vårdprocessen, både på sjukhuset och i hemmet, kan vara svårt och kravfullt. Det har visats sig att närstående konsumerar mer sjukvård perioden efter att ens partner har diagnostiserats med en cancersjukdom, särskilt psykiatrisk vård. 4

5 Området cancerrehabilitering är stort och delvis svåröverblickbart. För närvarande pågår en hel del forskning och utveckling av arbetssätt och kliniska metoder. Idag finns sex regionala cancercentrum i landet som alla samordnas under Regionala cancercentrum i Samverkan. De regionala cancercentrumen ska fungera som en kunskaps- och utvecklingsorganisation i respektive sjukvårdsregion och bidra till att cancervården blir mer patientfokuserad, jämlik, säker och effektiv. Regionala cancercentrum i samverkan har tagit fram riktlinjer för hur nationella vårdprogram bör utformas. I riktlinjerna lyfts rehabiliteringen inom cancervården som en viktig del. Landstinget i Östergötland har inte någon gemensam, sammanhållen verksamhet för cancerrehabilitering. Arbetet med rehabilitering finns därför inom många olika enheter och medför att de flesta verksamheter som möter cancerpatienter också blir involverade i rehabiliteringsarbetet i någon mån. Något fristående specialiserat rehabiliteringsteam finns inte. Det finns relativt goda kunskaper bland personalen om vilka rehabiliteringsinsatser som finns att tillgå på den egna kliniken eller i den närmaste omgivningen. Däremot saknas oftast kunskap om insatser som kan erbjudas inom andra verksamheter, och det blir ibland upp till patienten och närstående att skaffa information om vilken rehabilitering som finns. Generellt efterfrågar patienterna en sammanhållen information i hela vårdprocessen och en utveckling av de stödprogram som finns idag. De rehabiliteringsinsatser som patienterna får upplevs ofta som slumpmässiga istället för att vara en del i en medveten strategi. En rehabiliteringsplan är ett hjälpmedel för att skapa struktur och överblick över rehabiliteringsbehov och åtgärder. Planen kan också vara till nytta för både patient, vårdgivare och andra aktörer (t.ex. försäkringskassan). Idag är förekomsten av rehabiliteringsplaner inom cancerrehabiliteringen mycket bristfällig. Rehabiliteringsprocessen för cancerpatienter kännetecknas ofta av det samtidigt pågår olika behandlingsåtgärder utförda av olika professioner i vården samt av olika aktörer i samhället, exempelvis försäkringskassa, arbetsgivare, kommunal service och sociala myndigheter. Att samordna dessa åtgärder mot en gemensam målsättning är av central betydelse. Idag finns det ett stort antal patienter som är beroende av någon form av rehabilitering men det är svårt att avgöra hur många som erbjuds dessa åtgärder. Det är också svårt att följa vilka insatser som ges och vilka resultat som uppnås genom att registreringar och jämförbar vårdstatistik saknar struktur. 5

6 Utvecklingsområden Bedömning av rehabiliteringsbehov Bedömningen av rehabiliteringsbehov (fysiska, psykiska, sociala och existentiella) utgör grunden för hur rehabiliteringen ska utformas. För många av cancerpatienterna sker idag inte någon strukturerad bedömning av dessa behov på ett strukturerat sätt och det förefaller vara relativt slumpartat vilka rehabiliteringsinsatser som patienterna erbjuds. Screeninginstrument för rehabiliteringsbehov finns men används sällan. Upprättande av rehabiliteringsplan Den individuella rehabiliteringsplanen är ett mycket viktigt hjälpmedel för att ge patient och vårdgivare en struktur för och överblick över rehabiliteringsbehov och åtgärder. Idag upprättas inte individuella rehabiliteringsplaner för cancerpatienter i någon större utsträckning. Specialiserad rehabiliteringskompetens/utveckling av rehabmodeller De grundläggande behoven i rehabiliteringen kan ofta tillgodoses av sjukvårdsteamet på den vårdande enheten. Det är dock av största vikt att patienter som har avancerade behov och bedöms behöva intensifierade och specialiserade rehabiliteringsinsatser ska remitteras vidare för utredning och åtgärder. Idag sker inte remittering till personal med specialistkompetens på något strukturerat sätt. Även om enskild kompetens finns inom organisationen är den sällan kopplad till speciella team vilket förekommer inom vissa andra landsting där man utvecklat sina rehabmodeller. Struktur för samverkan Rehabiliteringsprocessen för cancerpatienter kännetecknas ofta av att det samtidigt pågår olika behandlingsåtgärder utförda av olika professioner i vården samt av olika aktörer i samhället, exempelvis försäkringskassa, arbetsgivare, kommunal service och sociala myndigheter. Att samordna dessa åtgärder mot en gemensam målsättning är av central betydelse. Idag finns brister i samverkan både inom vården samt mellan olika huvudmän. Närståendeperspektivet När en person drabbas av cancer påverkar det i hög grad även närstående. Finns minderåriga barn i familjen behövs ofta extra stöd. Även unga vuxnas perspektiv bör beaktas. Idag uppmärksammas dessa behov mycket olika och övergripande struktur för hur närstående ska involveras i rehabiliteringen saknas. Kontaktperson/kontaktsjuksjuksköterska Patientföreningar och patienter pekar på vikten av att ha en kontaktperson på den vårdande enheten. Variationer förekommer idag mellan olika diagnosgrupper. Ett arbete pågår dock inom RCC sydöst med att initiera kontaktsjuksköterskor där sådana saknas. 6

7 Information och stödprogram Cancerdrabbade har ofta ett stort behov av strukturerad information. Idag finns en informationsstruktur inom vissa av vårdprocesserna men inom andra områden är utbudet bristfälligt och många patienter och närstående måste själva söka kunskap. Erbjudande om att delta i stödprogram varierar i hög grad. Hälsosamtal Alla patienter ska erbjudas information om vikten av fysisk aktivitet samt riskerna med tobak, övervikt, fysik inaktivitet, alkohol och solning. Någon struktur för hälsosamtal gällande cancerpatienter under och efter cancerbehandling finns inte idag. Dokumentation/uppföljning En förutsättning för uppföljning av cancerrehabiliteringen är att patientens rehabiliteringsbehov och insatta rehabiliteringsåtgärder kontinuerligt dokumenteras. Eftersom detta idag inte kan göras på ett likartat sätt i vårdprocessen uppstår problem då jämförbar vårdstatistik ska tas fram. 7

8 Bakgrund, syfte och genomförande Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. Behovsanalysen är en strategiskt viktig utgångspunkt för en styrning utifrån behov. HSN väljer årligen ut ett antal sjukdomsgrupper och/eller behovsgrupper som bedöms angelägna att analysera. Behovsanalyserna syftar till att identifiera befolknings- och patientbehov som underlag för HSN:s vidare ställningstagande i uppdrag till vårdleverantörerna. HSN har beslutat att under 2012 genomföra en behovsanalys inom området Rehabilitering för cancersjuka. Motiveringen anges i verksamhetsplanen: I både nationella cancerstrategin och Rehabiliteringsrådets slutbetänkande markeras behovet av rehabilitering till patienter med cancer. Detta är ett eftersatt område. Hitintills har mest fokus lagts på behandling och rehabiliteringen har inte haft samma plats. Detta är en av de mest aktuella frågorna just nu. Tanken är att patienten redan vid sitt första besök efter att diagnos är ställd ska få en rehabiliteringsplan. Det handlar om, såväl fysisk, psykisk, social och arbetslivsinriktad rehabilitering. Beredningen för behovsstyrning har ansvar för den politiska samordningen av behovsanalysen. Samtliga behovsanalyser följer en gemensam disposition för att säkerställa en bred och tydlig beskrivning av behovs-/sjukdomsgruppens behov. Behov inom hälso- och sjukvård definieras här som gapet mellan en förekommande ohälsa hos befolkningen och ett mål för ett önskvärt hälsoläge. För att definiera behovet sker en sammanvägning av aktuell forskning och litteratur, professionens bedömning och brukarperspektivet. Behovsanalysen baseras därför på information från verksamhetsföreträdare, aktuella rapporter inom området och befintlig statistik. Brukares/patienters och anhörigas erfarenheter tillförs genom brukardialogberedningens rapport. Till behovsanalysen har relevanta referenspersoner knutits vilket tillför viktig kunskap och perspektiv på behovsanalysens område. För en mer utförlig beskrivning av källor hänvisas till referenserna. Avgränsningar Behovsanalysen avser vuxna personer med cancer. Fokus för intervjuerna har varit tre olika cancerdiagnoser; bröstcancer, hjärntumör och lungcancer. Fokusområdena har valts utifrån att sjukdomsbilden ser olika ut mellan dessa diagnoser och därmed kan även rehabiliteringsbehoven till viss del kräva olika insatser. Metod Cancerrehabilitering är ett mycket komplext område med många typer av insatser som genomförs på många olika enheter inom sjukvården. Rehabilitering har också stark anknytning till verksamheter utanför sjukvården som arbetsplats och kommunal omsorg. Rapporten försöker ge en översiktig bild av vad cancerrehabilitering är och vilket arbete som pågår nationellt och i Östergötland inom området. Huvudfokus för diskussionen är några återkommande teman som kommit fram i ett stort antal intervjuer med patienter och personal. 8

9 Analys Vad är cancerrehabilitering? Beskrivning av sjukdoms-/behovsgrupp Cancer är ett samlingsnamn för ungefär 200 olika sjukdomar. De delas i sin tur in i en mängd undergrupper. Cancer uppstår då en eller flera celler i kroppen förändras och utvecklas till cancerceller som i de flesta fall bildar tumörer. Vissa tumörtyper utvecklas väldigt långsamt medan andra har ett snabbt spridningsförlopp. Varje år diagnostiseras över nya cancerfall i Sverige. Nationella cancerstrategin, cancerfondsrapporter, publikationer från Socialstyrelsen etc. visar alla på att allt större andel patienter överlever sin cancersjukdom eller kan leva längre med en cancersjukdom. Bättre och effektivare kurativa, adjuvanta (tilläggsbehandling) och palliativa behandlingar har tillsammans med framsteg inom metoder för utredning, diagnostik och screening gjort detta möjligt. Idag är femårsöverlevnaden i Sverige för många cancersjukdomar över 50 %. För bröstcancer är femårsöverlevnaden 90 %. Socialstyrelsens prognoser tyder på att antalet personer med cancer kommer att öka i framtiden och att det år 2030 kommer att finnas 130 % fler män och 70 % fler kvinnor med cancer jämfört med idag. Det faktum att fler människor lever allt längre efter sin cancerdiagnos, har resulterat i ett ökat behov av cancerrehabilitering då både cancersjukdomen i sig och behandlingen medför stora konsekvenser. Rehabiliteringens utmaning ligger i att utifrån den enskilda människans perspektiv och behov hjälpa henne till ett fortsatt gott liv. Ett gott liv inför, under och efter sjukdomens alla faser och behandlingar. Beskrivning av cancerrehabilitering Det finns många olika definitioner av rehabilitering. World Health Organisation (WHO) definierar rehabilitering utifrån de fyra dimensionerna, fysisk, psykisk, social, och existentiell. I rehabiliteringsrådets slutbetänkande har man valt att också lyfta fram närståendeperspektivet samt teamarbetets betydelse i rehabiliteringsprocessen. Socialstyrelsens definition av rehabilitering i allmänhet lyder: Insatser som ska bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner eller bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet (SOSFS2008:20). 9

10 Nordisk cancerunion (NCU) har tagit fram en definition för cancerrehabilitering som också stöds av Svensk Förening för Psykosocial Onkologi & Onkologi (SWEDPOS): Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling. Rehabiliteringsåtgärderna ska ha tydliga mål och utfall, samt ge den enskilda patienten stöd och inspiration att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen ska upprättas i nära dialog mellan patient och behandlare. Cancerrehabilitering är ett stort och komplext område och berör de allra flesta cancerpatienter någon gång under sjukdomstiden. Rehabiliteringsinsatser kan delas in på flera olika sätt, dels i olika nivåer (grundläggande, särskilda, avancerade och mycket avancerade behov), i olika dimensioner (psykiskt, fysiskt, socialt och existentiellt) och i olika faser (från diagnos, under och efter behandling samt i kronisk och palliativ fas). Olika nivåer av rehabiliteringsbehov Alla cancerpatienter och deras närstående kan sägas ha grundläggande rehabiliteringsbehov, exempelvis i form av empatiskt bemötande, möjlighet till samtal, råd och stöd kring hälsofrämjande åtgärder och möjlighet att delta i informationsprogram (figur 1). De grundläggande rehabiliteringsbehoven kan oftast hanteras av sjukvårdsteamet, det vill säga den personal som vårdar och behandlar patienten. Förekommer särskilda behov under delar av eller under hela sjukdomsprocessen, kan sjukvårdspersonalens resurser behöva kompletteras med insatser från t.ex. kurator eller sjukgymnast. Vid avancerade behov behövs tillgång till bedömning och åtgärder från en eller flera professioner t.ex. i ett multiprofessionellt rehabiliteringsteam som kan bestå av bland annat arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare, psykolog, sexolog, sjukgymnast och sjuksköterska. Uppskattningsvis är minst en tredjedel av cancerpatienterna i behov av mer än grundläggande rehabiliteringsinsatser. Figur 1. Olika nivåer av rehabiliteringsbehov (Rehabiliteringsrådets slutbetänkande) 10

11 Cancerrehabiliteringens olika dimensioner I enlighet med NCU:s definition finns det fyra centrala dimensioner av rehabilitering; psykiska, fysiska, sociala och existentiella (figur 2). Dimensionerna överlappar i olika utsträckningar och problem inom en dimension kan ge upphov till och förstärka behov inom en annan. Samtidigt kan stora behov förekomma inom en eller ett par dimensioner samtidigt som inga behov finns i övriga. Figur 2. Olika former av rehabiliteringsbehov. Psykologiska rehabiliteringsbehov handlar om de cancerberördas anpassning till en ny situation i livet. Hur anpassningen fungerar är beroende av många faktorer, några av dem finns hos individen själv och dennes nätverk, men många är av yttre karaktär. Yttre faktorer kan till exempel handla om hur bemötande från vården, kommunikation, diagnos och behandling sett ut. Psykologiska interventioner vid cancersjukdom kan innebära stöd i hantering och anpassning och om stöd för att hantera psykologiska reaktioner och problem. Sjukvårdsteamet står för det grundläggande goda omhändertagandet som underlättar de cancerberördas anpassning till den nya situationen. Vid vissa situationer behövs dock att teamet ansvarar för att koppla in personal som har psykologisk rehabilitering som sitt arbetsfält. Flera olika metoder för att ge patienten ökade möjligheter att hantera situationen kan behöva nyttjas. De fysiska rehabiliteringsbehoven vid cancersjukdom omfattar ett stort antal fysiska symtom och funktionsnedsättningar, som är ett resultat av sjukdomen eller den behandling som givits. Dessa behov är viktiga att åtgärda eftersom de orsakar mycket lidande, men också för att de annars kan få psykiska, sociala eller existentiella konsekvenser. Sjukvårdsteamet närmast patienten har ansvar för att upptäcka fysiska rehabiliteringsbehov hos patienten och åtgärda dem. Även för denna typ av rehabiliteringsbehov kan specialiserad personal behöva involveras. Sociala rehabiliteringsbehov handlar om problem i det vardagliga livet som rör t.ex. arbete, bostad och ekonomi. Patienter kan behöva sjukersättning eller rehabiliteringsersättning under sjukdomstiden och arbetshjälpmedel eller aktivitetsersättning för att stödja en återgång till arbetet. Ibland kan bostaden behöva anpassas och i vissa fall krävs ett nytt boende. Privatekonomin kan påverkas av sjukdomen, särskild för patienter som hade ansträngd ekonomi redan innan cancerdiagnosen. Det kan kännas 11

12 svårt att ta upp frågor av praktisk natur när någon drabbas av livshotande sjukdom, men bör ses som extra viktigt för att även det vanliga livet ska fungera. Sjukvårdsteamet kan här underlätta för cancerberörda genom att lyfta upp frågor kring arbete, ekonomi etc. och förmedla kontakter med försäkringskassa och arbetsförmedling. Med existentiell rehabilitering menas rehabilitering av en persons själsliga tillvaro och meningsfullhet. Existentiella frågor handlar ofta om att individen själv måste finna sina egna svar. Frågorna som kan komma upp kan bland annat handla om döden, ensamhet, skuld, kärlek och identitet. Rehabilitering kan ske genom t.ex. samtal, naturupplevelser samt skapande aktiviteter som musik, bild, litteratur eller film. Existentiella frågor i sig är inte religiösa utan det kan snarare sägas vara religionens uppgift att hjälpa människor med de existentiella frågorna. Det är en stor utmaning för medicinsk eller psykologisk vårdpersonal att se, att det som en patient uttrycker, egentligen kan handla om existentiella behov. Sjukvården bör beakta och stödja i existentiella och andliga frågor och omgående vara behjälpliga när det gäller att knyta lämpliga kontakter. Rehabilitering i olika sjukdomsfaser Enligt NCU:s definition kan cancerrehabilitering också delas in i olika faser (figur 3). Med akut rehabiliteringsfas menas rehabilitering under utredning och medicinsk behandling medan sen fas inkluderar rehabilitering efter avslutad behandling. Strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehovet bör särskilt ske i samband med diagnos, start av behandling, avslutat behandling samt vid eventuell kronisk fas. Vid eventuellt återfall i sjukdomen startas även en ny rehabiliteringsprocess. Även för patienter med en cancersjukdom i palliativ fas är rehabiliteringsinsatserna värdefulla medel för att behålla livskvalitet. Figur 3. Rehabiliteringsbehov i cancersjukdomens olika faser Rehabiliteringsåtgärder kan initieras när som helst från diagnostillfälle och framåt. Inför och under cancerbehandlingen ligger fokus ofta på att behålla patientens funktions- och aktivitetsnivå och livskvalitet så lång det är möjligt genom att förebygga och minska biverkningar av behandling och påverkan av sjukdomen. Detta kan göras genom bland annat psykosocialt stöd, lämpliga fysiska träningsprogram, fysisk aktivitet, kostrådgivning och mediciner. 12

13 Efter avslutad behandling är syftet däremot att återfå funktions- och aktivitetsnivå och behålla eller öka livskvaliteten. Sjukdomen kan ses som botad men de fysiska, psykiska, sociala och existentiella konsekvenserna av att vara drabbad av cancersjukdom kan trots det vara fortsatt påtagliga. Här känner många patienter att de står ensamma. Omgivningen förväntar sig att allt ska bli som vanligt igen men för patienten själv blir inget som tidigare. I detta läge kan professionell hjälp behövas för att hantera situationen, psykosocialt såväl som psykiskt. Patienter som återfaller i cancersjukdomen eller drabbas av en andra cancerdiagnos ska ha samma möjlighet till rehabilitering i samband med detta som vid den första cancerdiagnosen. Patienter som har en cancersjukdom i palliativ fas kan i perioder ha stort behov av stöd och behandling som kan förebygga, minska och lindra symptom. Insatserna syftar till att bibehålla livskvalitet och funktioner så långt det är möjligt. Det kan ske genom psykosociala stödinsatser, fysisk aktivering, mobilisering, massage, specialkost, tekniska hjälpmedel etc. Olika former av symtom och rehabiliteringsinsatser Modernt rehabiliteringsarbete präglas av tre nyckelbegrepp; individualisering, helhetstänkande och integrering. Med individualisering menas att varje patient är unik. Det kan handla om allt från kroppskonstruktion till intressen och livsåskådning. Det andra begreppet, helhetstänkande, innebär att rehabiliteringen måste utgå från hela människan, inte bara från uppenbara fysiska eller psykiska problem utan också från faktorer som ålder, arbets- och familjesituation. Slutligen handlar integration om att rehabilitering, behandling och palliativ vård inte ska betraktas som separata processer utan ska vara en del av en sammanhållen vårdplanering. Vilken rehabilitering som blir aktuell skiljer sig mycket beroende på vilken cancersjukdom patienten har. Bland patienter med bröstcancer, där överlevnaden är relativt hög återgår många till att kunna leva ett självständigt liv medan hjärntumörpatienter ofta tvingas göra en mycket stor omställning i livet. Exempel på symtom som är vanliga hos alla cancerpatienter är trötthet, smärta och illamående. Rehabiliteringsinsatser för trötthet kan vara fysisk aktivitet, kost, yoga, meditation eller akupunktur medan farmakologisk smärtlindring eller sensorisk stimulering kan hjälpa patienter med smärta. Många patienter upplever också psykiska besvär som oro, ångest, stress eller depression. För dessa patienter finns t.ex. samtalsbehandling eller farmakologisk behandling. I pilotstudien inför förslaget till en nationell cancerpatientenkät var det många patienter som var nöjda med symtomlindring för smärta (92 %) och illamående (86 %) men betydligt färre som var nöjda med symtomlindringen för oro/ångest (59 %). Det finns många andra symtom som skapar behov av rehabilitering. Det kan t.ex. vara nedsatt rörlighet, problem med andning, lymfödem, håravfall, klimakterieliknande symtom, diarré, muscosit (inflammation i munslemhinnan), muntorrhet eller sexuell ohälsa. Variationen ger också en bild av hur komplex rehabilitering av cancerpatienter är. Hälsosamtalet är en viktig åtgärd i rehabiliteringen av cancerpatienter. Fysisk aktivitet även under en cancerbehandling innebär ofta ökad livskvalitet, ett bättre psykiskt och fysiskt välbefinnande och en bättre tolerans avseende behandlingarna. Precis som för friska individer bidrar rökstopp, minskat alkoholintag, minskad övervikt och ökad fysisk aktivitet till ökade hälsovinster. 13

14 Närstående Att en person drabbas av cancer påverkar också patientens närstående. Finns minderåriga barn i den familj som påverkas behövs ofta extra stöd. Även unga vuxnas speciella livssituation får inte glömmas bort när en förälder drabbas. Att vara med vid patientens sida under vårdprocessen, både på sjukhuset och i hemmet, kan vara svårt och kravfullt. Det har visats sig att närstående konsumerar mer sjukvård perioden efter att ens partner har diagnostiserats med en cancersjukdom, särskilt psykiatrisk vård. Numera är sjukvården enligt lag skyldig att säkerställa att barn får god och relevant information och möjlighet att vara delaktig i sin förälders sjukdom och eventuella bortgång. Om föräldern är ensamstående är det extra viktigt att värna om stöd till barnen. Vid dödsfall kan det behövas psykologiskt stöd till efterlevande. Kuratorn sa att man kunde få prata, men det var riktat till patienten och inte till oss anhöriga. Det är lätt att glömma barnen i allt som pågår se hela familjen! Patient Struktur och förutsättningar Nationell cancerstrategi I den nationella cancerstrategin anges att cancerpatienter behöver ett multiprofessionellt omhändertagande, där läkare och sjuksköterskor bildar ett team tillsammans med exempelvis arbetsterapeut, dietist, kurator, psykolog, psykiater och sjukgymnast. För bästa möjliga resultat bör även arbetet med dagverksamhet och rehabilitering i internatform utökas. I den nationella cancerstrategin framhålls att psykosociala interventioner effektivt hjälper patienter och närstående och har dessutom visat sig spara resurser för hälso- och sjukvården. Nationella riktlinjer Till skillnad från flera andra länder som t.ex. Australien, Kanada, Storbritannien och USA finns i Sverige idag inget nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering, men ett arbete pågår. Socialstyrelsen arbetar också med att ta fram nya nationella riktlinjer för bröst-, lung- kolorektal- och prostatacancervård. I dessa kommer omvårdnad och rehabilitering att få tydligare utrymme. Vårdprogram och riktlinjer I Rehabiliteringsrådets slutbetänkande föreslås t.ex. följande: att rehabiliteringsaspekter för samtliga cancerdiagnoser ska ingå i vårdprogram och kliniska riktlinjer att vården, arbetsgivaren och Försäkringskassan tillsammans tar fram metoder för att kontinuerligt kunna kartlägga rehabiliteringsbehov och samordna befintliga resurser att särskilt uppmärksamma rehabiliteringsbehov hos patienter med samsjuklighet att cancerrehabiliteringen ska vara en integrerad del i hela vårdprocessen. 14

15 Nordisk Cancer Union arbetar för att rehabilitering ska bli en integrerad del av behandlingen för alla cancerpatienter i Norden. I deras rekommendation föreslås t.ex. att: Cancerpatienter ska ha rätt till individuellt anpassad rehabilitering Systematisk utvärdering av insatser Rehabiliteringscentra och specialistteam upprättas vid sjukhusen och/eller inom närsjukvård. Idag finns sex regionala cancercentrum i landet som alla samordnas under Regionala cancercentrum i Samverkan. De regionala cancercentrumen ska fungera som en kunskaps- och utvecklingsorganisation i respektive sjukvårdsregion och bidra till att cancervården blir mer patientfokuserad, jämlik, säker och effektiv. Regionala cancercentrum i samverkan har tagit fram riktlinjer för hur nationella vårdprogram bör utformas. I riktlinjerna lyfts rehabiliteringen inom cancervården som en viktig del. En angelägen uppgift för regionala cancercentrum är att utveckla vården utifrån patientens perspektiv, vilket kräver att hela patientens vårdförlopp och rehabiliteringsinsatser binds samman. De processer som ses över i sydöstra sjukvårdsregionen är bland annat bröstcancer, lungcancer och hjärntumörer. I södra sjukvårdsregionen färdigställdes nyligen ett vårdprogram avseende psykosocial onkologi och cancerrehabilitering. Organisationen för cancerrehabilitering Landstinget i Östergötland har inte någon gemensam, sammanhållen verksamhet för cancerrehabilitering. Arbetet med rehabilitering finns därför inom många olika enheter och medför att de flesta verksamheter som möter cancerpatienter också blir involverade i rehabiliteringsarbetet i någon mån. För de verksamheter som arbetar mer specifikt med rehabilitering ingår cancerpatienter som en av flera diagnosgrupper. Närsjukvårdens rehabiliteringsorganisationer möter cancerpatienter, men har ingen utvecklad samverkan med kliniker som vårdar och behandlar dessa patienter. Rehabiliteringsmedicinska kliniken på US Rehabiliteringsmedicinska kliniken, som är en del av Sinnescentrum, har ett regionansvar och svarar för den specialiserade rehabiliteringen av personer med funktionshinder efter skador och sjukdomar i nervsystemet, vilket också kan inkludera patienter som drabbats av t.ex. hjärntumör. Den lasarettsanslutna hemsjukvården (LAH) möter kontinuerligt denna patientgrupp. Landstinget har ett avtal med Vidarkliniken avseende hälso- och sjukvård med antroposofisk inriktning. Exempel på terapier som används inom den antroposofiska vården är antroposofiska mediciner, massage, bad, läkeeurytmi (en form av rörelseterapi), modellering, målning, sång och samtal. I det aktuella avtalet är patienter med cancerdiagnos en prioriterad grupp. Verksamheten bedrivs som slutenvård i Järna eller som öppenvård i Norrköping. År 2011 remitterade Landstinget i Östergötland 35 patienter med cancerdiagnos till Vidarkliniken för cancerrehabilitering. Endast ett fåtal av dessa patienter var aktuella för palliativa insatser. För perioden januari - oktober 2012 har enbart 17 cancerpatienter remitterats. Inom avtalets budgetram finns möjlighet för fler patienter att ta del av denna vårdform. 15

16 Verktyg för rehabiliteringsinsatser Att diagnostisera rehabiliteringsbehov En avgörande faktor för att arbeta med rehabiliteringsinsatser är att bedöma vilket rehabiliteringsbehov en viss patient har. Det kan vara svårt för vårdpersonalen att avgöra såväl behov som lämpliga insatser. Det är inte säkert att patienterna själva kan uttrycka vilka behov de har och även om patienten avböjer ett erbjudande kan det finnas behov. Jag blev erbjuden en kuratorskontakt men tackade nej. Jag skulle vara duktig men insåg sedan att jag hade mått bra av det. Det ska inte vara ett erbjudande utan ingå som en naturlig del. Låt kuratorn vara med från början. Patient Det finns en rad olika screeninginstrument som kan användas för att få en överblick över en patients rehabiliteringsbehov och underlätta samtalet. Några exempel är bedömning av bekymmer/oro (Distress-termometern), minnesproblem (Mini Mental Test), alkoholkonsumtion (CAGE), nutritionsstatus (Subjective Global Assesment) och patienters förmåga att bearbeta stressfulla händelser och uppleva meningen i sina liv (KASAM-29). Vissa av instrumenten uppfattas dock av personalen som krångliga och tidsödande. De som efterfrågar träning, avspänning eller annat får hjälp. Idealet vore förstås om alla cancerpatienter blev tillfrågade om de vill ha hjälp med fysisk rehabilitering. Sjukgymnast De rehabiliteringsinsatser som patienterna får upplevs ofta som slumpmässiga istället för att vara en del i en medvetens strategi. Rehabiliteringsplaner En rehabiliteringsplan är ett hjälpmedel för att skapa struktur och överblick över rehabiliteringsbehov och åtgärder. Planen bör sammanfatta behov, åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Den kan också innehålla förslag på hur patienten själv kan bidra i rehabiliteringen genom t.ex. kost eller motion. Planen kan vara till nytta för både patient, vårdgivare och andra aktörer (t.ex. försäkringskassan). 16

17 Rehabiliteringen bör utgå från patientens egna resurser och hänsyn tas till diagnos, behandling, ålder, arbets- och familjesituation. Planeringen av rehabiliteringen bör därför genomföras i nära samarbete med patient och närstående. Eftersom behoven kan komma att ändras under sjukdomstiden är det viktigt att nya bedömningar görs vid brytpunkter som start och avslutning av olika behandlingar eller vid övergång från en vårdgivare till en annan. Det är patienten som är ägare av sin rehabiliteringsplan. I Östergötland arbetar man med rehabiliteringsplaner inom närsjukvårdens rehaborganisationer och på Rehabmedicinska kliniken. Det sker en kontinuerlig utveckling av arbetssättet, och bl.a. diskuteras hur man bäst arbetar med återkommande och rutinmässiga bedömningar av rehabiliteringsbehov under hela vårdprocessen. I de mallar som nyttjas idag belyses inte den existentiella dimensionen av rehabiliteringen, vilken är en viktig del för patienter med cancerdiagnos. Rehabiliteringsplanerna dokumenteras i Cosmic och finns tillgängliga för alla involverade. Övriga kliniker som kommer i kontakt med cancerpatienter upprättar inga särskilda individuella rehabiliteringsplaner. Informationsinsatser Cancerberörda har ofta ett mycket stort behov av information om själva sjukdomen, behandlingar och kring hur framtiden kan komma att gestalta sig. Information efterfrågas även angående vardagsekonomiska och juridiska frågeställningar, fondmedel för rehabilitering etc. Från vården upplever man att det är en balansgång att informera lagom mycket eftersom information också kan skapa känslor av oro och rädsla. Patienterna efterfrågar sammanhållen information och många vill slippa att själva leta på nätet. Idag finns dock en speciell webbsida för cancer på Några patienter som medverkat i brukardialogerna anser att råden de fått av rehabiliteringspersonalen är för vaga och inte tillräckligt individanpassade. En kvinna fick rådet du får prova dig fram, vilket istället resulterade i stor osäkerhet. Även om patienten har tidigare kunskapen om exempelvis kost och hälsa innebär den nya sjukdomssituationen ofta en stor omställning. Lära sig leva med cancer är ett internationellt undervisningsprogram med syfte att öka deltagarnas förståelse för sjukdomen, minska rädsla och oro samt stödja och utveckla copingstrategier. Programmet vänder sig både till patienter och närstående. Under åtta undervisningstillfällen behandlas följande teman; människokroppen och cancersjukdom, diagnos och behandling, kost och näring, att tala om cancer, rollen som anhörig/närstående, förändring och anpassning till förändring, samhällets stöd och resurser, naturläkemedel och alternativa behandlingsmetoder. 17

18 År 2011 genomfördes en utvärdering av Lära sig leva med cancer i Östergötland där sex kursdeltagare intervjuades. Patienterna ansåg att förväntningarna de hade på utbildningen uppfylldes och att de teman som togs upp var relevanta. Att träffa andra i samma situation upplevdes som mycket värdefullt och gjorde att känslan av ensamhet minskade. Vad som däremot uppfattades som negativt med programmet var att det var mycket information som skulle bearbetas på kort tid och att gruppdiskussioner och informella samtal inte fick tillräckligt med tid. Det fanns också önskemål om att få mer specifik kunskap om den egna sjukdomen och att programmet skulle omfatta fler olika teman. Någon önskade att utbildningen lades på kvällar eller helger för att underlätta för närstående att delta. Information om utbildningsprogrammet går ut via e-post till vårdpersonal. De som arbetar med utbildningen har därför svårt att veta hur många patienter som sedan informeras om utbildningen. De har en känsla av att det ofta är en kurator som har berättat om programmet för de patienter som kommer till utbildningen. Det är idag svårt att ge en bild både av vilka patienter som erbjuds utbildningsprogrammet och vilka patientgrupper som deltar. En önskan är att utbildningsprogrammet ska erbjudas på ett mer strukturerat sätt så att alla cancerpatienter får samma möjlighet att delta. Olika aktörer i cancerrehabiliteringen Sjuksköterskor, läkare, kuratorer, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, dietister, logopeder och psykologer är exempel på yrkeskategorier som bör inkluderas i cancerrehabiliteringen. Rehabilitering kan även erbjudas av mindre vanliga yrkesgrupper som konst-, musik- och dansterapeuter, sexologer/sexterapeuter, diakoner, präster och själasörjare. Det behövs så lite för att man ska känna trygghet och att det finns en kurator om man behöver det. Patient Kontaktsjuksköterskor Patientföreningar och patienter pekar på vikten av att ha en kontaktperson på den vårdande enheten. Variationer förekommer idag mellan olika diagnosgrupper. Ett arbete pågår dock inom RCC sydöst med att initiera kontaktsjuksköterskor där sådana saknas. Studier visar att ångest och depression hos patienter med bröstcancer kan minskas med hjälp av kontaktsjuksköterska. Resultat från pilotstudien om en nationell enkät till patienter med cancer visar att 64 % av patienterna (i Östergötland, Jönköping och Kalmar) som ingick i studien har känt till vilken eller vilka läkare som varit ansvariga för deras vård och cirka hälften av patienterna har under hela eller delar av processen haft en kontaktsjuksköterska att tillgå. Cirka hälften respondenterna har uppgett att de har haft en speciell person inom vården som de har haft ett speciellt förtroende för och som de känt har brytt sig om dem. 18

19 Bland dem som uppgett att de har haft en kontaktsjuksköterska genom hela vården är det 70 % som uppger att de haft en speciell person inom vården som de har haft ett speciellt förtroende för och som de känt har brytt sig om dem. Patienterna betonar vikten av att kontaktsjuksköterskan och kuratorn upprätthåller kontakten och hör av sig om man kommit överens om det. Multidisciplinära team Styrkan med multidisciplinära team eller multidisciplinära konferenser är att flera relevanta kompetenser gemensamt kan bedöma och planera patientens behov av behandling och rehabilitering. Dietister, kuratorer, läkare, specialistsjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, psykologer, psykoterapeuter, diakoner m.fl. ingår i det multiprofessionella team som kan behövas kring en cancerpatient. I Östergötland finns exempel på hur man arbetar med rehabilitering utifrån team. Ett exempel är Rehabmedicinska kliniken där teamet bland annat består av arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator och eventuellt logoped. Det finns redan arbetsterapeuter, sjukgymnaster och dietister som är kunniga. Men för att det ska fungera behövs teamverksamhet så att rätt person gör rätt saker. Vi måste ta tillvara de resurser som redan finns och se till att de patienter som verkligen behöver dem får tillgång till dem. Sjukgymnast Patientföreningar Idag har patienterna en mer aktiv roll inom hälsosjukvården än tidigare och det finns flera patientföreningar som verkar för patienter med cancersjukdomar. För närvarande är ungefär 15 % av alla personer med cancerdiagnos medlemmar i en patientförening. Patientföreningarna kan ofta bidra med sina erfarenheter av hur det är att leva med cancersjukdomen eller med effekter av sjukdomen. Många patienter som får en cancerdiagnos önskar att få prata med andra personer som drabbats av samma sjukdom, vilket patientföreningarna ofta kan erbjuda. Även närstående kan få ett betydelsefullt stöd inom ramen för dessa föreningar. Vården bör informera om föreningarna, såväl i diagnosbeskedet som senare under behandlingstiden. Skriftliga informationsblad kan finnas tillgängliga på mottagningar och vårdavdelningar. I pilotstudien om en cancerpatientenkät uppgav ungefär hälften av alla cancerpatienter att de inte hade fått någon information om möjligheten till stöd från en patientförening. 19

20 Fokusområde Bröstcancer i Östergötland Kort bakgrund om bröstcancer Bröstcancer, som är en tumörsjukdom som utvecklas i bröstkörteln, är den vanligaste cancersjukdomen hos kvinnor. De flesta som drabbas är över 60 år men ungefär hälften är i arbetsför ålder. År 2010 insjuknade 375 personer i bröstcancer i Östergötland varav fem män. Genom de allmänna hälsokontrollerna och de förbättrade diagnos- och behandlingsmetoderna har överlevnaden i bröstcancer förbättrats och år 2007 var femårsöverlevnaden närmare 90 %. Vårdprocessen i Östergötland De flesta patienter som upptäckt en knöl i bröstet vänder sig i först till vårdcentralen. Därifrån skrivs remiss till bröstmottagningen vid Kirurgiska kliniken, US. När patienterna kommer till bröstmottagningen har mammografi, punktion och ultraljud oftast redan genomförts. På bröstmottagningen görs en samlad bedömning av en läkare och det sker en multidisciplinär konferens där bröstkirurg, mammograför, patolog, onkolog, bröstsjuksköterska och onkologsjuksköterska medverkar. Varje patient får en individuell behandlingsplan. Det är också oftast på bröstmottagningen som patienten får sitt cancerbesked. Sammantaget är det ungefär 40 % av patienterna som får en multidisciplinär konferens inför behandlingsstarten, vilket är lägst i landet (riksgenomsnittet är över 90 %). Den vanligaste åtgärden är att patienten remitteras till operation för att ta bort hela eller delar av bröstet. Ibland kompletteras operationen med strålbehandling eller cytostatikabehandling före eller efter operation. Vissa patienter får även antihormonell behandling. Innan operationen får alla patienter komma på ett uppföljnings- och inskrivningssamtal hos en bröstsjuksköterska. I samband med själva operationen läggs ibland dränage för att avleda blod och sårvätska från sårhålan och därmed undvika lymfödem. Vid hemgång får de patienter som tagit bort hela bröstet med sig en preliminär bröstprotes. En definitiv protes provas ut när såret har läkt. Cirka 3-10 dagar efter operationen får patienten en tid hos en bröstsjuksköterska som kontrollerar såret och ger patienten möjlighet att ställa frågor. Patienter som är opererade i armhålan får ett träningsprogram av sjukgymnasten i syfte att öka möjligheten att återfå full rörlighet i axeln. Återbesök hos kirurgen görs cirka fem veckor efter operationen. Därefter besöker patienten en onkologläkare på onkologkliniken i Linköping för att besluta om kommande behandling eller uppföljning. Efter avslutad behandling kallas patienten under en femårsperiod till årlig kontroll vid onkologmottagningen. Bröstcancerprocessen Bröstcancerprocessen är ett utvecklingsprojekt inom landstinget med syfte att förenkla vårdprocessen. Målet är att kunna erbjuda patienterna diagnos och behandling snabbare genom att t.ex. minska ledtiderna och öka samverkan mellan berörda kliniker och mottagningar. Som en del i arbetet har ett pilotprojekt genomförts där cancerutredningen görs på bröstmottagningen vid kirurgiska kliniken. Detta har lett till en smidigare process där patienten vid ett och samma tillfälle kan genomföra mammografiundersökning, punktion och dessutom träffa en bröstsjuksköterska. Bröstcancerprocessen har också inneburit att alla bröstcanceroperationer görs i Linköping. Den kirurgiska kliniken och onkologiska kliniken kommer inom kort att samlokaliseras vilket gör att samarbetet kring bröstcancerpatienterna underlättas. Planer finns att inrätta en bröstenhet dit kvinnor kan söka direkt om de känner en knöl i bröstet utan att behöva gå via vårdcentralen. På så sätt kan processen med diagnos och behandling påskyndas ytterligare. 20

21 På uppdrag av RCC sydöst pågår f.n. även ett regionalt samarbete under ledning av en regional processledare. Rehabiliteringsbehov Bröstcancerpatienter upplever ofta den initiala fasen som mest psykiskt påfrestande med bland annat oro, nedstämdhet, fysisk och psykisk funktion, trötthet, sömnsvårigheter och koncentrationssvårigheter. Vid kirurgen och vid bröstmottagningen finns tillgång till kurator som kan vara en samtalspartner för både patienten och de anhöriga. Eftersom det idag inte finns resurser att erbjuda alla patienter kuratorstöd får bröstsjuksköterskorna ta en stor del av detta ansvar. Vårdpersonal kontaktar kuratorn då behovet av detta stöd bedöms vara extra stort. Kuratorn kan även erbjuda rehabilitering vid t.ex. Vidarkliniken (avtal med LiÖ) eller Lydiagården i Skåne (vistelsen bekostas ej av LiÖ, men kurator hjälper patienten att söka ekonomiskt stöd från fonder). Det finns dock inga skriftliga rutiner på bröstmottagningen om att erbjuda kuratorsstöd eller annan rehabilitering. Vid svårare psykisk ohälsa skickas remiss till psykiatriker. De behandlingar som erbjuds patienten ger många gånger upphov till biverkningar som kan påverka den upplevda hälsan och livskvaliteten och ge illamående och andra biverkningar. Lymfödem kan uppstå efter operation på grund av att lymfflödet från armen försvåras. Cirka hälften av alla kvinnor som opereras för bröstcancer får besvär med armen. På bröstmottagningen finns en sjukgymnast som patienterna träffar innan operation för att få rörelseövningar för att bl.a. förebygga lymfödem. De kvinnor som opereras för bröstcancer erbjuds möjlighet att få ett nytt bröst kostnadsfritt genom vävnadskonstruktion eller med bröstimplantat. Patienter kan erbjudas remiss till apoteket för att få särskilda underkläder som är anpassade för proteser. Alla bröstcancerpatienter får en informationsbroschyr Information till dig som har fått diagnosen bröstcancer (utgiven av Kirurgiska kliniken). I broschyren finns allmän information om sjukdomen men också information om t.ex. möjligheten att få samtal med en kurator. Patientinformation/kommunikation har också varit en del i utvecklingsprojektet Bröstprocessen. Ett exempel är en ny standard för patientinformation. Bröstcancerföreningen Moa-Lina menar att patienterna får för lite information om vad som kan komma att hända under sjukdomstiden vilket skapar oro hos patienten. En kvinnlig patient upplevde att hon hela tiden får information om det som är positivt men ingen pratar om negativa saker som kan komma att hända, vilket resulterar i ständiga kallduschar. En annan patient tyckte att informationen kom i stuprörsform men saknade information om hela processen. Det finns en rad olika faktorer som kan ha betydelse för återgången till arbete. Patientens ålder och hälsa, behandlingsformerna och faktorer på arbetsplatsen är några exempel. Återgång till arbetet uppmuntras. Bröstmottagningen gör inget specifikt för att underlätta återgång till arbete. Onkologen arbetar till viss del med arbetsträning. I denna process är det viktigt med stöd från arbetsgivare och arbetskamrater. Majoriteten av kvinnor som drabbas av bröstcancer återgår till arbetet inom ett år efter att diagnosen ställts. Bröstcancerföreningen erbjuder ett ekonomiskt bidrag till patienter som behöver åka på rehabiliteringsresor och anordnar även vattengymnastik, caféträffar, promenader och föreläsningar. Flera patienter vittnar om positiva erfarenheter av att åka på rehabiliteringsvistelse, träffa andra bröstcancerpatienter, ta del av föreläsningar och få tillgång till sjukgymnastik. 21

22 Fokusområde Hjärntumörer Kort bakgrund om hjärntumörer Varje år drabbas cirka personer i Sverige av någon form av hjärntumör. Tumörerna kan vara godartade (benigna) eller elakartade (maligna). Några symtom som kan förekomma vid hjärntumör är nyuppkommen huvudvärk, plötsliga epileptiska anfall, olika neurologiska symtom som förlamning, talsvårigheter eller synbortfall, illamående och kräkningar samt personlighetsstörningar (exempelvis slöhet, initiativlöshet och aggressivitet). Ett nationellt vårdprogram för hjärntumörer är under framtagande. Programmet innehåller tydliga målsättningar och en ansvarsfördelning vid rehabilitering av patienter med malign hjärntumör samt riktlinjer för hur rehabiliteringsplanerna ska utformas. Som övergripande mål anges exempelvis att uppnå bästa möjliga livskvalitet utifrån patientens bedömning. Läkarens ansvarar för att bästa möjliga symtomkontroll ska uppnås och att riskerna med de medicinska komplikationerna identifieras. Paramedicinarna ansvarar för områden som att motverka fysisk inaktivitet, stimulera till lärande av kompenserande strategier vid kognitiv svikt. Arbetsterapeuter, logopeder och neuropsykologer kan ansvara för att uppnå bästa möjliga kommunikationsförmåga. Gemensamt har hela teamet ansvar för att uppnå kortast möjliga vårdtid inom slutenvården samt ge närstående stöd. För att rehabiliteringsarbetet ska fungera optimalt krävs en individuell rehabiliteringsplan. Huvudansvaret för rehabiliteringsplanen ska ligga på patientansvarig läkare men ska tas fram i nära samarbete med patient och närstående. Det bör också finnas tillgång till ett multidisciplinärt team bestående av (eller finnas tillgång till) läkare, sjuksköterska, undersköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, rehabiliteringsassistent, kurator, logoped, psykolog, dietist, präst/diakon. På uppdrag av RCC sydöst pågår f.n. även ett regionalt samarbete under ledning av en regional processledare. Vårdprocessen i Östergötland Patienter med hjärntumör tillhör en medicinklinik eller en neurologisk klinik eftersom det är där den neurologiska kompetensen finns. En vanlig behandlingsmetod vid hjärntumör är kirurgi. I Östergötland sker den på Neurokirurgen US varifrån patienten sedan remitteras vidare. Vid maligna tumörer är det ofta svårt att få bort hela tumören och kirurgi används då främst för att lindra symtomen. Även strålbehandling och cytostatika är vanliga behandlingsmetoder. Rehabiliteringsbehov Hjärntumörpatienter kan behöva hjälp med bland annat krisbearbetning, tal- och sväljproblematik, balans- och gångsvårigheter, synnedsättning, kognitiva störningar och de problem som det medför. Personlighetsförändringar kan uppstå, vilket självklart upplevs som mycket påfrestande även för de närstående. Ibland kan det vara speciellt svårt för patienterna med hjärntumörer att själva förstå/lägga märke till och ge uttryck för de besvär, som man behöver få hjälp med. Numera finns studier som visar att patienter med hjärntumörer kan tillgodogöra sig funktionell rehabilitering på liknande sätt som patienter med neurologiska störningar efter traumatiska skallskador. 22