Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta

Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta

Att leva med smärta Jag får ny energi av att stå på scenen Hon var kall och ouppvärmd och repeterade inte i en riktig danssal, den där olycksaliga dagen. Petra Mede var 20 år och dansen var hennes liv. Det var där hennes identitet och vänner fanns. Mitt i en rörelse knakade det plötsligt till i ryggen och smärta strålade ut i hela kroppen, berättar hon. Sedan dess har Petra Mede ständigt levt med smärtan. Det är länge sedan nu, men minnet är starkt och smärtsamt och det är jobbigt att tala om det. Vi lämnar den dagen bakom oss och Petra Mede delar med sig av sina erfarenheter med diagnosen segmentell rörelsesmärta (srs). Det är inte själv klart att en utomstående ser på henne att hon har ständig och svår värk i kroppen, och när det är som sämst kan hon inte gå mer än 50 meter. Hon utstrålar livsglädje och energi, uppträder som ståuppkomiker och har nära till både skratt och tårar. Men hon har svårt att bara sitta ned, hon rör sig ständigt och hänger mycket på armarna. Jag avlastar ryggraden på det sättet, vilket minskar smärtan. Hemma har jag speciella kuddar som jag sytt, de avlastar ryggen helt och hållet. Det är en lång resa hon har gjort, och som engagerad i Neuroförbundet kan hon hos sig själv och andra se hur man går igenom olika faser efter att ha blivit sjuk. Först paniken, som efter många år övergår i någon form av acceptans där man hittar nya sätt att leva. En av de saker hon lärt är att vara

Att leva med smärta rädd om den energi hon har eftersom det tar på krafterna att ständigt ha ont. Jag har mer energi i mig än vad jag kan få utlopp för, så jag måste välja mina aktiviteter med omsorg. Tre till fyra dagar i veckan ägnar hon åt olika former av behandlingar: akupunktur, massage, qigong i varmvattenbassäng eller ultraljud. Det är vad jag behöver för att orka med någonting över huvud taget. Tiden efter olyckan var oerhört tung, det var inte lätt att hålla livslusten vid liv. Jag minns knappt de där första åren. Under en period, ett helt år, blev jag helt sängliggande. Det är vanligt att man får skuldkänslor eftersom man även försätter omgivningen i en svår situation. Inte minst som barn man vill inte se sina föräldrar ledsna. Jag försökte att inte visa hur ont jag hade, så det blev en dubbel börda på det sättet. En tid var hon inlagd på sjukhus. Läkaren trodde att det var diskbråck, men ingenting mer syntes på röntgen än att kotorna var över rörliga. Petra Mede har blivit erbjuden att stel operera ryggen, men har inte riktigt vågat. Vissa hon känner har blivit bättre efter en sådan operation, andra sämre. Hon har svårt att sätta fingret på när livet började kännas värt att leva igen, när det vände. Jag har en helt annan livskvalitet i dag än tiden efter olyckan, och är en helt annan människa. Jag har fått adekvat medicinsk och terapeutisk hjälp och tagit mig igenom den sorgeprocess som det innebär att förlora så mycket och inse att livet inte blev som man tänkt sig. Den psykologiska hjälpen kan hon önska att hon fått tidigare, att någon skulle ha förstått att hjälp behövdes utifrån, även om hon haft fint stöd från närstående, vänner och familj. Trots att Petra Mede i stort sett haft lika ont hela tiden, tycker hon att hennes liv har ett helt annat innehåll i dag: Jag är en teatermänniska som gillar att stå på scen. Via stand-up comedy har jag kommit dit. Några minuter på scenen är allt hon orkar med, och ändå är hon helt slut efteråt.

Jag har en helt annan livskvalitet i dag än efter olyckan, och är en helt annan människa. Det ger mig enorm energi eftersom jag tycker att det är så roligt. Så småningom tänker jag ta med sjukdomen upp på scenen, eftersom den är en stor del av mig och inget jag skäms över. Petra Mede anser att det fortfarande finns ett tabu i Sverige, ett slags skam över att inte vara helt frisk. I den mån jag hinner vill jag fortsätta vara engagerad i Neuroförbundet. Det bästa med Neuroförbundet är just det att jag inte längre känner mig ensam. Min fysiska smärta försvann inte, men en stor del av den psykiska, säger hon också fortsätter: En kompis sa till mig att det faktiskt ser lite komiskt ut när jag har ont och går lite stelt på scenen. Och så är det ju faktiskt, saker och ting kan vara både sorgliga och komiska på en och samma gång. Det ena utesluter inte det andra.

Fakta Vad är srs? Srs betyder segmentell rörelsesmärta och är en form av långvarigt rygg ont. Ett segment består av två ryggkotor och den disk, de ledband och muskler som ligger emellan. Segmentell betyder att smärtan kan komma från såväl disk som leder, ledband, muskler eller nerver. Vem får srs? Det finns flera orsaker till srs. Segment kan skadas vid en olycka. Medfödd överrörlighet i flera leder kan ge smärtor från segmenten. Det finns också okända anledningar till srs. Förhoppningsvis kan framtida forskning ge ökad kunskap. Hur yttrar sig srs? Besvären består i uttalad central smärta i ryggen, som sprider sig bandformigt åt båda sidorna. Den kan ibland uppstå plötsligt vid till exempel ett snedsteg eller vid bilåkning på ojämn väg. Symtomen kan stråla ut i stjärt, höft, ben och fot. Att sitta eller att stå stilla förvärrar smärtan i ryggen och de utstrålande symtomen.

Fakta Symtomen vid srs kan variera kraftigt från en tid till annan. En person med srs kan vissa perioder känna sig relativt bra, för att under andra perioder få kraftiga symtom. För att livet ska fungera krävs noggrann planering i vardagen, både före, under och efter aktivitet, vilket kan medföra stor inverkan på det sociala livet. Det kan exempelvis vara jobbigt för en person med srs att sitta, vilket får till följd att enkla saker som att åka bil, buss eller tåg, delta i möten, gå på bio eller umgås med vänner kan bli svåra att genomföra. Eftersom srs innebär smärta dygnet runt påfrestas även den mentala orken hos en person med srs. Vid srs kan det förekomma blåsrubbningar. Hur behandlas srs? Smärta syns inte utanpå. Detta kan, särskilt som symtomen varierar, göra att omgivningen har svårt att förstå och acceptera följderna av srs. Bristen på kunskap och säkra diagnosmetoder leder till att den som har srs inte alltid bemöts med förståelse och respekt för sina besvär. Ibland kan srs leda till långa perioder med sjukskrivning. Med god fysik, bra kondition och kroppskännedom kan vardagen bli mer uthärdlig. En korsett kan ge stabilitet. Sitthjälpmedel som svank stöd och sittkudde, liksom undervisning hos rygg- och smärtskolor kan vara till stor hjälp. Även avslappning och mental träning är verkningsfullt och minskar smärtorna vid rörelse. Kirurgi vid srs innebär att man stelopererar mellan två eller flera kotor, så kallad fusionsoperation, vilket kan förbättra tillståndet.

Diagnosstöd och nätverk Inom Neuroförbundet finns diagnosstöd och nätverk för srs. De består framför allt av personer som själva lever med diagnosen och deras anhöriga. stödpersonerna och nätverket sprider information om srs, ger råd och stöd samt arbetar aktivt för att förbättra vård och behandling.

Här finns stöd och gemenskap I Neuroförbundet vet vi hur det är att leva med en neurologisk sjukdom eller funktionsnedsättning i familjen. Våra erfarenheter, både av egen sjukdom och som närstående, förenar oss i en stark gemenskap. Vi delar gärna med oss av våra kunskaper och erfarenheter till dig som medlem, som allmänhet eller som beslutsfattare på alla nivåer i samhället. Målet för oss är ett samhälle för alla. Därför arbetar vi med att påverka beslutsfattare för att utveckla samhället på alla områden. Vi finns i hela Sverige via våra lokalföreningar och länsförbund. Hos våra föreningar eller via vårt diagnosstöd och nätverk, kan du få råd och tips av andra i liknande situation, delta i kurser, resor och rehabilitering som gympa, ridning, bassängträning med mera. Vissa aktiviteter riktar sig speciellt till dig som är yngre. Du kan också vara med och påverka beslutsfattare och politiker. Förbundet följer forskning och utveckling inom neurologins område, bland annat genom stöd till forskning via vår fond. Som medlem i Neuroförbundet får du: erfarenhetsutbyte med andra i liknande situation information och erbjudanden stöd och rådgivning delta på resor och i andra aktiviteter tidningen Reflex medlemssidor på vår hemsida, neuroforbundet.se kamratskap Anmäl dig som medlem redan idag! Prova ett medlemskap i tre månader utan kostnad. Efter provtiden får du ett erbjudande om att förlänga ditt medlemskap. Anmäl dig här: neuroforbundet.se/prova-pa-medlemskap