Smärta
Smärta Kronisk smärta ett av de stora hälsoproblemen Kronisk brukar man kalla smärta som återkommer regelbundet under en period av minst sex månader. Det är vanligare än du tror. 20 25 procent av alla vuxna lider av kronisk smärta. Andelen är ännu högre bland kvinnor och äldre och problemet växer i takt med att befolkningen blir äldre. Utvecklingen påverkas också av minskad fysisk aktivitet, stillasittande arbeten, belastningsskador och stigande andel patienter med diabetes. Den kroniska smärtan är ett kostsamt problem för samhället, med arbetsbortfall och omfattande bruk av läkemedel. En genomsnittlig smärtpatient behandlas eller ligger inlagd på sjukhus omkring 55 dagar om året. Men minst lika viktigt som samhällets kostnader är patienternas lidande som inte utan vidare kan mätas i pengar. Egentligen är smärta kroppens eget varningssystem som signalerar när det finns risk att kroppen skadas, t.ex. om man får hett vatten över sig eller trampar snett. Smärtreceptorer i hud och andra organ skickar signaler genom kroppens nervtrådar via ryggmärgen till hjärnbarken och andra delar av hjärnan. Först när signalen når dit blir vi medvetna om att det gör ont, men skyddande reflexer gör att vi drar undan handen eller korrigerar belastningen innan vi hinner tänka efter. Denna fysiologiska smärta utgör ett viktigt skydd som hela tiden motverkar skadliga påfrestningar. Det finns sällsynta fall där människor föds utan smärtsinne och det medför stora problem med alla typer av skador. Kronisk smärta har vanligen förlorat det normala sambandet med stimulus och gör inte längre någon nytta som varning. Smärtan har blivit en sjukdom i sig själv.
Smärta Olika typer av smärta Smärta kan delas in på olika sätt. Ett sätt är att se till hur länge smärtan varar och då talar vi om akut eller kronisk smärta. Andra begrepp man ofta möter är: Nociceptiv smärta/vävnadssmärta, som är en smärta som uppkommer då vävnad i kroppen skadats, t.ex. akut vid brännskador eller kroniskt som vid reumatism. Psykogen smärta, är en smärta som orsakas av psykiska sjukdomar, t.ex. depression. Idiopatisk smärta, är en smärta utan känd orsak. Patienten har ingen tydlig skada eller sjukdom som kan ge upphov till den smärta som de ändå upplever. Neuropatisk smärta/nervsmärta, som är ämnet vi kommer att berätta om här, beror på en skada eller förändrad funktion i nervsystemet. Det kan t.ex. vara ryggmärgsskador, neurologiska sjukdomar som ms, infektioner som bältros eller HIV/AIDS, stroke, diskbråck, diabetes eller fantomsmärtor efter amputationer då smärtan kan upplevas som om den kommer från den amputerade kroppsdelen. Antagligen är det så att en del oförklarliga smärtor, alltså idiopatiska smärtor, i själva verket har ett neuropatiskt ursprung. Smärta är en subjektiv upplevelse Smärtupplevelsen är subjektiv. Det är bara du som upplever smärtan som kan avgöra hur ont det gör. Det finns inga bra metoder att objektivt mäta dess styrka och det är heller inte intressant då det är din personliga upplevelse som står i centrum i en vårdsituation. För vårdpersonalen är det enda säkra patientens egen berättelse och beskrivning, vilket många smärtpatienter upplever som besvärande. Det kan vara svårt att bli trodd och kunskapen om kronisk smärta i allmänvården skulle kunna vara bättre. Inte heller syns det utanpå patienten att han eller hon ständigt har ont. De tecken på akut smärta som friska människor uppvisar, som t.ex. svettningar, har dessutom försvunnit hos de kroniskt sjuka patienterna. Försämrad livskvalitet Kronisk smärta följs ofta av andra besvär. Det kan vara psykosociala problem som påverkar relationer och leder till ensamhet och utanförskap. Det kan också handla om svårigheter att fortsätta arbeta, depressioner, problem i hemmet och raserad ekonomi som följd av långvarig sjukskrivning. Många smärtpatienter får efterhand svårt att hantera stress. Det finns undersökningar som visar att smärtpatienter kan ha en fysisk prestationsförmåga motsvarande den hos svårt hjärtsjuka patienter och psykiskt vara i nivå med individer som vårdas för depression. En kronisk smärtpatients liv kan präglas av sjukrollen och inaktivitet. Han eller hon bär ständigt smärtan med sig och inrättar ofta hela livet efter den. Smärtpatienter upplever ofta en kraftigt försämrad livskvalitet. Sömnsvårigheter är vanliga. Tillsammans med den ständiga smärtan kan det leda till extrem utmattning och orkeslöshet, vilket innebär att livet inrutas ytterligare. Att alltid ha tillgång till en stol eller viloplats kan bli ett måste, bara att gå från badrummet till köket kan vara en stor ansträngning som kräver ett mellanstopp. Jag har med mig en fällstol var jag än är, om jag t.ex. handlar eller går runt kvarteret. Jag vet aldrig när jag översköljs av tröttheten, när jag bara måste vila oavsett vad jag håller på med, berättar en patient. Det blir en ond cirkel där bristen på fysisk aktivitet, liksom övervikt, påverkar smärtan negativt.
Mekanismerna bakom smärtan Smärta uppstår normalt när kroppens vävnad skadas eller hotas av kraftiga stimuli. Speciella receptorer i nervändarna aktiveras och skapar en signal som förstärks och skickas vidare i nerverna i en process som involverar olika typer av jonkanaler. Receptorerna och jonkanalerna är proteiner som produceras i nerverna. Om nerven skadas kan det bli en onormal ansamling av dessa proteiner. Då ökar nervens retbarhet och den kan bli spontant aktiv. Detta upplevs som överkänslighet och smärta, och finns normalt kvar ett tag efter att den utlösande orsaken har försvunnit. Har man otur, förändras nerven permanent även om skadan i övrigt har läkt. Då är risken stor att smärtan fortsätter och övergår i kronisk nervsmärta. Denna typ av smärtor kan finnas mer eller mindre permanent, men kan också utlösas och förstärkas av vanliga rörelser eller yttre påverkan som kyla och lätt beröring. Andra delar av nervsystemet, ryggmärgen och hjärnan, kan också skadas på ett sätt som ger upphov till nervsmärtor med hjälp av liknande mekanismer. Smärta Vi tror att nervsmärta oftast beror på normala processer som har gått över styr. Därför är behandlingen svår normala funktioner får inte störas för mycket. T.ex. kan nervernas jonkanaler blockeras med lokalbedövning. Det fungerar alldeles utmärkt när tandläkaren ska laga ett hål i en tand, men är mindre lämpligt för kronisk behandling. Det finns dock skäl att hoppas på nya mediciner som bara blockerar en typ av jonkanaler och därmed reducerar smärtan utan att påverka våra normala funktioner. Forskarna har upptäckt en sådan jonkanal som ger upphov till sällsynta ärftliga syndrom. I ett av dessa syndrom bildas inte jonkanalen över huvud taget och individen föds utan smärtsinne. I ett annat tillstånd är jonkanalen överaktiv och dessa patienter utvecklar kroniska smärtor. Kanske skulle ett läkemedel som blockerar denna jonkanal bli en bra smärthämmare? Kan en ingrediens i ungersk peppar vara en nyckel till smärtans gåta? Det har länge varit känt att en substans i ungersk peppar retar vissa smärtnerver. Det är därför det sticks och bränns när vi äter vissa typer av starkt kryddad mat. Man har även identifierat den aktiva substansen, capsaicin, och den molekyl, receptor, i nerven som capsaicinet aktiverar. På senare tid har forskarna hittat en hel familj av receptorer som aktiveras av olika substanser, t.ex. av mentol (hur känns det med för mycket tandkräm i munnen?) och en ingrediens i pepparrot. Nu är det knappast så att djur och människor har utvecklat speciella nerver för att identifiera starkt kryddad mat, snarare har olika växter utvecklat ett skydd mot att bli uppätna genom kemiska ämnen som retar smärtnerverna. Annars aktiveras dessa nerver av värme, kyla, kemiska ämnen som frisätts i skadad vävnad, eller av mekanisk stimulering. Men växternas aktiva ämnen har givit forskningen verktyg för att studera hur smärtnerverna fungerar och förhoppningen är att detta ska leda till nya smärthämmande läkemedel.
Att leva med smärta När jag har roligt kan jag nästan glömma bort att jag har ont bild hela sidan, utfallande Det var i december 2000 som olyckan var framme. Kenneth Bäck skulle ta ner hö från höskullen på gården där familjen bodde. Han skulle fodra hästarna. Plötsligt gled stegen iväg och Kenneth föll de tre och en halv metrarna ner i betonggolvet. Då förändrades livet, Kenneth fick kotfrakturer i ryggen och en bestående smärta som strålar från ländryggen ner i benet och upp i nacken. Dessutom slog han i axeln som fortfarande också värker. Ibland har jag väldigt ont, men det varierar och mindre än en fyra på en tiogradig skala har jag aldrig, säger han och tillägger att det är en ständig bakgrundsvärk. Jag har glömt hur det känns att inte ha ont, skulle jag vakna en morgon utan värk så skulle jag nog tro att jag var jättesjuk, skrattar Kenneth som idag tilllåter sig att skoja om sitt onda. Annat var det den första tiden efter olyckan. Det var otroligt deppigt. När jag insåg att smärtan inte skulle gå över så hade jag planer på att ta mitt liv. Det gick så långt att jag satt i skogen med geväret. Kenneth är tyst en stund, sedan säger han: Jag gjorde ett val därute i skogen och idag är jag otroligt glad för det. Jag upplever att jag har en mycket hög livskvalitet idag. Jag har roligt varje dag och skrattar mycket. Samtidigt som Kenneth kan tycka synd om sig själv så tycker han att han har haft tur. Det kunde ha gått så mycket värre.
Att leva med smärta Tar vara på vardagen Vården har fungerat bra, sämre har det varit med intresset från arbetsgivaren då det gäller rehabilitering för att ta sig tillbaka till arbetslivet. Mest vackra ord, enligt Kenneth. Sedan ett halvår arbetar han halvtid. Vid några tidigare tillfällen under åren har han försökt att börja jobba men då har det inte fungerat, nu känns det bra. Jag träffade en ortoped för några år sedan som sa att det brukar ta upp till tio år innan det känns bättre och jag tror att det ligger en hel del i det. Dels lär man sig att anpassa sig till smärtan och att göra saker annorlunda, dels tror jag att kroppen på något sätt vänjer sig vid smärtan. Som jag sa tidigare så minns jag ju inte hur det känns att inte ha ont. Smärtan blir ett slags normaltillstånd. Kenneth sticker inte under stol med att smärtan har förändrat hans liv. För tjugo år sedan var han med på rekreationsresor för personer med funktionshinder och lyfte upp 23 rullstolsburna personer på Akropolis i Aten. Häromdagen fick han skäll av en äldre dam för att han lät hustrun bära matkassarna. Men livet har inte bara förändrats negativt. En sak jag upplever som mycket positiv är att jag har tvingats att varva ner, hålla en lugnare livsföring. Förr stressade jag mycket mer. Idag tar jag mer vara på vardagen. Jag har försökt ställa in dosen smärtstillande medicin så att jag kan fungera på dagen. Sedan ökar jag dosen till natten för att kunna sova, men jag vaknar fortfarande nästan varje natt av att jag har ont. Den lite lägre dosen på dagen kompenserar han med att göra roliga saker. Han upplever att det roliga väger upp smärtan. När jag har roligt kan jag nästan glömma bort att jag har ont. Därför menar jag att det är oerhört viktigt att fortsätta göra saker man tycker är roliga, att jobba, träffa vänner eller fiska som jag gör ja, helt enkelt att fortsätta leva som normalt men i en lite lugnare takt. Sedan betonar han vikten av att se till att få den hjälp man har rätt till och inte minst den hjälp anhöriga har rätt att få i form av t.ex. avlastning. Vi får inte glömma att den kroniska smärtan även förändrar deras liv, säger han och tillägger sedan med värme i rösten att alla nog inte orkar vara lika fantastiska och stöttande som hans hustru hela tiden har varit. Viktigt att ha roligt Kenneth har provat de flesta behandlingar; akupunktur, sjukgymnastik, massage, smärtstillande mediciner Inget har riktigt fungerat, en del saker har hjälpt för stunden men inget långsiktigt. Idag har han lärt sig att leva med smärtan och gör vad han kan för att minimera den. Han kan t.ex. inte sitta eller stå för länge utan måste byta ställning ofta och har därför lärt sig att undvika vissa saker och att göra andra saker på nya sätt.
Behandling Dagens behandling Det är viktigt att bryta de långvariga smärttillstånden så tidigt som möjligt. Ju längre du går med din smärta desto svårare är den att behandla. Många blir aldrig av med sina symtom och det finns ingen enhetlig behandling mot den kroniska neuropatiska smärtan. Undersökningar visar att det endast är en tredjedel av patienterna som får tillfredsställande medicinering. En tredjedel upplever en liten lindring och en tredjedel upplever ingen förbättring alls trots kraftig medicinering. Istället får de försöka få lindring på annat sätt. Många patienter sätter sin tilltro till andra behandlingsformer som t.ex. akupunktur. För dem som trots allt inte märker någon förbättring kan kognitiv terapi vara ett alterntiv där patienten får försöka lära sig att leva med och hantera smärtan, att fokusera om och försöka göra smärtan till en naturlig del av livet som inte upptar all tid och kraft. Hitta balansen I dagsläget finns alltså ingen riktigt bra behandling mot kronisk neuropatisk smärta och det finns få läkemedel som utvecklats specifikt för denna indikation. Det händer att läkemedel som tagits fram för andra sjukdomar eller symtom visar sig ha smärtlindrande effekt, detta gäller bl.a. läkemedel för epilepsi och depression. Förutom att dagens mediciner har otillfredsställande effekt finns det också problem med biverkningar. Det är därför viktigt att du får hjälp att hitta den optimala balansen mellan smärtlindring och biverkningar. Behovet av nya och bättre medel mot neuropatisk smärta är stort och det drivs en omfattande forskning på området både i universitetsvärlden och inom läkemedelsindustrin.
Smärtläkaren Fråga: Har jag rätt att bli remitterad till smärtmottagning? I en Socialstyrelseutredning 1994 angående Behandling av långvarig smärta rekommenderades att patienten, efter tre månaders resultatlös behandling exempelvis hos distriktsläkare, bör vidareremitteras till en specialistenhet. Denna rekommendation var det inte många läkare som följde, framförallt p.g.a. att det 1994 inte fanns resurser på smärtmottagningarna att ta emot så många och så tidiga patienter. 2004, alltså tio år senare, gjorde Socialstyrelsen en uppföljning och ny inventering av smärtvården i landet. Då konstaterades att resurserna, som varit mycket otillräckliga 1994, hade krympt ytterligare, vilket innebar att det nu blivit ännu svårare för patienterna att tidigt komma till en specialistenhet. Fråga: Hur stor är då min chans att få komma till en smärtmottagning? Resurserna är mycket olika fördelade i landet enligt en aktuell redovisning från många landsting och från många smärtmottagningar. Fråga: Kan jag kräva att få remiss till smärtmottagning? Ja, om du utan tillräckligt goda resultat behandlats för smärta är det din rätt som patient, men det kan handla om långa väntetider. Fråga: Vad händer när remissen är skickad? De flesta smärtmottagningar tar enbart emot patienter efter remiss från din PAL (patientansvarig läkare), oftast din distriktsläkare. Vissa smärtmottagningar nöjer sig p.g.a. resursbrist, med att ge behandlingsrekommendationer till din inremitterande läkare, andra tar emot patienterna för ett eller flera besök och provar ut nya behandlingar. Remisser kommer från vårdcentralen, företagshälsan, olika mottagningar och från avdelningar med inneliggande patienter. Snabbast handläggning sker av patienter inneliggande på sjukhus, där en behandling av smärtspecialisten oftast påbörjas under den inneliggande perioden. Eventuellt kan också din PALs nära samarbete med smärtläkaren påskynda handläggningen. Fråga: Vad görs på smärtmottagningen som inte görs på t.ex. vårdcentralen? Det finns många läkemedel mot vävnadssmärta/nociceptiv smärta och de flesta läkare är väl förtrogna och kunniga i att hantera dessa. Mot nervsmärta/ neuropatisk smärta är antalet läkemedel och behandlingsalternativ ännu begränsade jämfört med de mot vävnadssmärta. Oftast är smärtmottagningens läkare mera vana vid ordination och dosering av läkemedel mot nervsmärta (oftast från gruppen anti-epileptika och anti-depressiva). Utöver detta erbjuder många smärtmottagningar såväl enkla som avancerade blockader, oftast med lokalbedövningsmedel, ibland med alkohol eller kortison, såväl för att bekräfta diagnosen neuropatisk smärta som för behandling av smärtan. Vid vissa sjukdomar kan även avancerade nervnära blockader och stimulatorer, eventuell kateter med pump eller dosa för injektion, erbjudas om övriga behandlingar inte gett tillfredsställande resultat. Vid långvarig smärta rekommenderas ett multidisciplinärt omhändertagande, där team med flera olika läkarspecialiteter, sjuksköterska, kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut ska finnas. Någon eller några av teammedlemmarna bör behärska behandlingsmetoden KBT (kognitiv beteendeterapi). Dessa team finns på regionsjukhus och vissa länssjukhus. Mindre team kan finnas på länsdelssjukhus.
Smärtläkaren Fråga: Kan jag behandla mig själv mot neuropatisk smärta? Alla receptfria läkemedel är verksamma mot vanlig vävnadssmärta, men har ingen som helst effekt mot nervsmärta. Om din smärta är en blandsmärta, d.v.s. både nerv- och vävnadssmärta, kan du få en viss lindring av receptfria läkemedel, eftersom en del av din smärta behandlas. Ibland kan TNS (transkutan nervstimulering) ge lindring, eventuellt smärtfrihet. En TNS-apparat kan provas hos sjukgymnast och måste lånas ut och prövas regelbundet under två veckor hemma för att sedan utvärderas. Även lokal användning av kyla (t.ex. med ett formbart kylelement) kan hjälpa mot smärttoppar. Mera sällan hjälper värme (het dusch, bastu, vetekudde eller värmedyna); då handlar det oftast om en blandsmärta. Fråga: Kan all smärta behandlas effektivt? Tyvärr är fortfarande cirka en tredjedel av den neuropatiska smärtan mycket svårbehandlad. Det gäller att prova ut olika behandlingsalternativ och eventuellt kombinera olika åtgärder respektive behandlingar. Många gånger är en kombination med kognitiv beteendeterapi (KBT) önskvärd detta gäller all långvarig smärta, inklusive neuropatisk smärta. Vid t.ex. fibromyalgi är KBT en av de mest effektiva behandlingarna. Den hjälper patienten att komma ur inrutade beteenden och hitta nya vägar att klara av vardagen trots en bestående smärta som inte vill ge med sig och som mediciner inte rår på. Här hänvisas även till Gunilla Brattbergs värkstäder, ledda av f.d. smärtpatienter och som idag finns i 15 20 städer i Sverige.
Forskningen Forskningen Drömmen för en forskare vore att hitta The Magic Bullet, en kemisk substans i tablettform som kan göra slut på all smärta i ett enda slag. Ingen forskare tror dock på allvar att det är möjligt. Mekanismerna bakom de olika smärttillstånden är för många och för olika varandra för att det ska vara en realistisk förhoppning. Det finns i dag en ganska god bild av många av de mekanismer som är aktiva i kroppen vid smärta. Alla går dock inte att angripa samtidigt. Arbetet handlar därför om avgränsning, att bestämma sig för var man ska försöka blockera smärtsignalen. Samarbete ger resultat Forskningen kring smärta har intensifierats under de senaste 10 15 åren. Läkemedelsforskarna inom läkemedelsindustrin har stor nytta av den omfattande grundforskningen som bedrivs vid universiteten och den kliniska forskningen som bedrivs av läkare på sjukhusen. Den kliniska forskningen grundar sig på den kunskap och de erfarenheter läkarna får när de möter och behandlar smärtpatienter. Varje smärttillstånd har sina speciella uttryck och kännetecken som bäst studeras hos patienten och inte i provröret eller i ett försöksdjur. Det pågår också ett intimt samarbete mellan kliniska forskare (läkare) och läkemedelsindustrin på området. Läkarnas erfarenheter av patientarbetet kan både ifrågasätta och vägleda industrins arbete, allt i syfte att få rätt fokus på projekten för att sannolikheten att lyckas ska öka. Djurförsökens betydelse Trots sina uppenbara begränsningar djuren kan inte förmedla sina upplevelser på ett lika nyanserat sätt som människan menar forskarna att djurförsök är den enskilt viktigaste faktorn till optimismen om att hitta nya smärtmediciner i framtiden. Dels ger nya djurmodeller för smärta bättre möjligheter att hitta nya mekanismer för smärtlindring, dels har metoderna för att studera djurens reaktion på smärthämmande substanser utvecklats kraftigt. Men ingen metod eller modell fungerar ensam. När arbetet väl kommit så långt att studier görs på djur kontrolleras hela tiden de svar forskarna får i djuren med cellbaserade modeller och biokemiska studier. På så sätt får de ut mer av varje djurförsök och begränsar riskerna att ha förbisett något som kan visa sig ödesdigert i försöken på människa. De oväntade svaren Forskarna menar att de resultat de kan få i de enkla systemen cellkulturer och datorbaserade analyssystem är svar på frågor de har kunskap och fantasi nog för att formulera tydligt. Där bekräftas eller avfärdas de antaganden de gör i forskningen. I djurmodellerna däremot, kommer även oväntade resultat fram. Det kan till exempel gälla utebliven effekt trots att det fanns en effekt i cellkulturen eller effekter via mekanismer som ingen hade tänkt på. Djurförsöken kan också visa att substansen ger för starka eller rent av giftiga effekter, det vill säga biverkningar. Men varken djurstudier eller andra metoder och modeller kan berätta om graden av smärta eller komplikationerna som patienterna upplever av sina smärtor. Där utgör den kliniska forskningen och det kliniska kunnandet forskningsprojektens bas. Slutsatsen om modellernas betydelse blir därför att ingen metod eller modell ersätter den andra, däremot kan man säga att de förutsätter och kompletterar varandra på vägen mot framtida nya och effektivare läkemedel.
Bli medlem du också q Jag vill veta mer om Neurologiskt Handikappades Riksförbund q Jag vill bli medlem i Neurologiskt Handikappades Riksförbund q jag har en funktionsnedsättning q jag är anhörig med funktionsnedsättning q jag är anhörig utan funktionsnedsättning, ange huvudmedlemmens medlemsnummer q jag vill bli stödmedlem q jag är intresserad av information om diagnosen Du kan hitta mer information om NHR och våra diagnoser på www.nhr.se eller ring 08-677 70 10. Stöd oss Du kan stödja vår verksamhet på olika sätt. Kryssa för det alternativ som passar dig bäst: q Jag får givarbrev med aktuell information och inbetalningskort där jag själv väljer belopp att betala. q Autogiro. Som autogivare får du vår tidning Reflex utan kostnad. q Sparande i ideell fond där en del av räntan tillfaller Neurologiskt Handikappades Riksförbund. q Prenumeration på tidningen Reflex (6 nr/år). Vik här Neurologiskt Handikappades Riksförbund Svarsförsändelse Kontonummer 110 654 400 110 08 Stockholm Behöver ej frankeras. NHR betalar portot. Namn Adress Tel nr Postnr Postadress E-post Personnummer Riv av och skicka talongen till oss. Våra gåvokonton står alltid öppna för din gåva. Den behövs och gör nytta. Plusgiro: 90 10 07-5 Bankgiro: 901-0075
Neurologiskt Handikappades Riksförbund Box 49084, 100 28 Stockholm Besök: St Eriksgatan 44 Telefon: 08-677 70 10 Internet: www.nhr.se Broschyren är framtagen i samarbete med AstraZeneca.