Kommunikativa strategier för habiliteringspersonal i samtal med AKK

Kommunikativa strategier för habiliteringspersonal i samtal med AKK En prövning och utvärdering av åttastegsmodellen i samband med en kommunikationskurs för sjukgymnaster April 2012 Helena Tegler, logoped R a p p o r t 58 s e r i e n

Magisteruppsats i logopedi, 20 högskolepoäng Uppsala universitet Institutionen för neurovetenskap Författare Helena Tegler Handledare Niklas Norén Institutionen för pedagogik, didaktik och utbildningsstudier Denna rapport ingår i Habilitering och hjälpmedels rapportserie. ISSN: 1650-7371 Rapporten finns som pdf-dokument på: www.lul.se/hoh Den kan även beställas som trycksak från Habilitering och hjälpmedel. Habilitering och hjälpmedel Box 26074 750 26 Uppsala Telefon: 018-611 62 41 E-post: hoh@lul.se

Sammanfattning Huvudsyftet med studien har varit att utvärdera hur en fem timmar lång kommunikationsutbildning riktad till sjukgymnaster på habilitering påverkar sjukgymnasternas kommunikativa stil i interaktion med barn/ungdomar som på grund av cerebral pares saknar tal. Utbildningen utformades som en inlärningsmodell i åtta delmoment (åttastegsmodellen). I utbildningen och studien ingick sex habiliteringssjukgymnaster som interagerade med var sitt barn/ungdom som till följd av cerebral pares kommunicerar med alternativt och kompletterande kommunikation (AKK) i form av kommunikationskartor. Interaktionen videofilmades vid tre separata tillfällen: en inspelning före utbildning, en inom två veckor efter utbildningen samt en sista filmning tre månader efter avslutad utbildning. Analys av videomaterialet gjordes med hjälp av en kombination av kvantitativ och kvalitativ analysmetod. Analysformuläret KOMMUNIKATIV användes för att analysera sjukgymnasternas kommunikation och kompletterades med en mer detaljerad kvalitativ samtalsanalys (Conversation Analysis, CA) där interaktionen mellan individerna analyserades. Utöver detta besvarade sjukgymnasterna en enkät. Utbildningens utformning baserades på tidigare forskning i form av av miljömodifierande strategier, responsiv kommunikationsstil samt AKK-modell i form av att pekprata. Resultatet av KOMMUNIKATIV påvisade en statistiskt signifikant förändring av sjukgymnasternas kommunikativa beteende efter avslutad utbildning. Det fanns även en fortsatt mätbar, men inte statistiskt signifikant, förändring mellan andra och tredje mättillfället. Sjukgymnasterna möjliggjorde, efter utbildning, att barnen/ungdomen i större utsträckning kunde kommunicera med sin kommunikationskarta. De pekpratade i större utsträckning och var mer lyhörda för barnets/ungdomens kommunikation. Endast en av tio kommunikativa förmågor som analyseras i KOMMUNIKATIV försämrades: sjukgymnastens förmåga att förtydliga sig. Samtalsanalysen bekräftade den kvantitativa analysen på flera sätt och visade att barnet/ungdomen efter utbildning anpassade sig till sjukgymnasternas förändrade beteende och uttryckte sig i längre fraser. Interaktionsmönstret ändrades från att före utbildning vara mer styrt av sjukgymnasten till att barnet/ungdomen efter utbildning kunde införa nya ämnen och delta i reparerande sekvenser. Samtalsanalysen visade även hur sjukgymnasterna ändrade sin användning av en engagerad röstkvalitet. Före kursen användes den i flera olika kontexter, inklusive problematiska kommunikativa kontexter där den snarare förvärrade problemen. Efter kursen varierade sjukgymnasterna sina strategier för att lösa olika typer av problematiska situationer, och undvek därmed i högre grad kommunikativa problem. Åttastegsmodellen som provades i genomförandet av kursen var framgångsrik på två olika sätt. Dels medgav den att varje deltagare fick en individuell målsättning baserad på en förmätning, och dels medförde modellen ett aktivt lärande vilket bidrog till att befästa den nya kunskapen. En slutsats av utvärderingen är att en interventionsutbildning enligt åttastegsmodellen med fördel kan användas för att lära ut kommunikativa strategier till habiliteringspersonal. Nyckelord: Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), Cerebral Pares, sjukgymnaster, kommunikationsutbildning, åttastegsmodellen, KOMMUNIKATIV, samtalsanalys (CA), responsiv kommunikationsstil, miljömodifierande strategier, pekprata. 3

Abstract The main purpose of this study was to examine how a five hour communication course given to physiotherapists working at a habilitation center changes their communication when interacting with non-speaking children and teenagers with cerebral palsy. An instructional model for teaching learning strategies in eight steps was tested. Six physiotherapists took part of a five hour communication course on three occasions. The course contained receptive communication, environmental arrangements and aided language stimulation as suggested by previous research. Interaction between physiotherapist and child/teenager communicating with a communication board was videotaped just before the course, within two weeks after the course and also three month later. The course was analyzed using a combination of quantitative and qualitative methods. KOMMUNIKATIV is a quantitative method measuring ten communication abilities of the physiotherapists. Conversation Analysis (CA) was used as a detailed qualitative complementary analysis to KOMMUNIKATIV in order to examine the interaction between physiotherapist and child/teenager. Results from KOMMUNIKATIV showed a statistically significant change within two weeks after the course. Continued changes were measured between the second and the third point of measure but that change was not statistically significant. These results strongly indicate that the physiotherapists adopted a more receptive communication style after the course. They made it possible for the child/teenager to communicate with the communication board and they increased the number of AAC-modeling. One aspect, the physiotherapists ability to simplify the communication, declined from the first to the second and third point of measure. The child s/teenager s communication adapted in some ways to the changed communicational behavior of the physiotherapists. After the course, the child/teenager used longer phrases and started to make repairs. The detailed interaction analysis verified the change in communicative behavior in several ways. One significant change was the way the physiotherapists used an engaged voice quality to encourage the child/teenager to respond to requests for action. Before the course this voice quality was used in many different contexts, including communicatively problematic contexts, where it increased the problems. After the course the physiotherapists used a more varied set of strategies to solve problematic situations, thereby avoiding communicative problems. The instructional model for teaching communicative strategies in eight steps that was used in the study was successful in two ways. Firstly, the model provides the possibility to set individual goals for each member based on preassessments. Secondly, this model enables active learning which seem to consolidate the new ability. A conclusion from the evaluation of the eight step model is that it can be used for teaching communicative strategies to professionals. Keywords: Augmentative and Alternative Communication (AAC), Cerebral Palsy, physiotherapists, communication course, eight step learning model, KOMMUNIKATIV, Conversation Analysis (CA), responsive communication, enhanced milieu teaching, Aided language stimulation. 4

Innehållsförteckning SAMMANFATTNING...3 1. BAKGRUND OCH TIDIGARE FORSKNING...6 1.1. INLEDNING...6 1.2. KOMMUNIKATION OCH INTERAKTION...7 1.3. SAMTALSANALYS...8 1.4. CEREBRAL PARES...9 1.5. AKK...10 1.6. AKK INTERVENTION TILL OMGIVNINGEN...12 1.6.1. Pekpratsmetoden...12 1.6.2. Responsiv kommunikationsstil och miljömodifierande strategier...13 1.6.3. Kommunikationspartner...13 1.6.4. Kommunikation mellan AKK användare och personal...14 1.7. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR...15 2. DELTAGARE, METOD OCH DESIGN... 16 2.1. STUDIENS DESIGN...16 2.2. DELTAGARE...16 2.2.1. Sjukgymnasterna...16 2.2.2. Barn och ungdomar...17 2.3. INTERVENTIONENS GENOMFÖRANDE...18 2.4. DATAINSAMLING OCH ANALYSMETODER...20 2.4.1. Videoinspelningar...20 2.4.2. KOMMUNIKATIV... 20 2.4.3. Enkät till sjukgymnasterna...21 2.4.4. Samtalsanalys...21 2.5. ETISKA ASPEKTER...23 3. RESULTAT FRÅN ANALYSEN MED KOMMUNIKATIV... 24 4. RESULTAT FRÅN ENKÄTUNDERSÖKNINGEN... 26 5. RESULTAT FRÅN DEN SAMTALSANALYTISKA UNDERSÖKNINGEN... 29 5.1. ANALYS AV INTERAKTIONEN INNAN UTBILDNINGEN...29 5.1.1. Inte uppmärksamma barnets kommunikation...29 5.1.2. Engagerad röstkvalitet problemstrategi vid kommunikationsproblem...31 5.1.3. Fåtal typer av kommunikativa handlingar i interaktion...33 5.1.4. Sekvenser som mynnar ut i kommunikativa sammanbrott...33 5.2. ANALYS AV INTERAKTIONEN EFTER UTBILDNINGEN...34 5.2.1. Lyhörd kommunikationsstil...34 5.2.2. Engagerad röstkvalitet motivationshöjande i fysiska aktiviteter...35 5.2.3. Fler typer av kommunikativa handlingar i interaktion...36 5.2.4. Reparation...37 5.2.5. Pekprata...39 5.2.6. Inkludera en tredje part...41 6. SAMMANFATTNING OCH DISKUSSION... 44 6.1. SAMMANFATTNING AV STUDIENS GENOMFÖRANDE OCH RESULTAT...44 6.2. DISKUSSION AV STUDIENS KONSEKVENSER FÖR KLINISK VERKSAMHET...46 6.3. FORTSATTA STUDIER...47 6.4. STUDIENS BEGRÄNSNINGAR...47 REFERENSER... 49 BILAGOR... 55 BILAGA 1. FUNKTIONSHINDERBESKRIVNINGAR...55 BILAGA 2. TRANSKRIPTIONSNYCKEL...57 BILAGA 3. LÄNKAR TILL AKTUELLA WEBBPLATSER...58 BILAGA 4. KURSPLAN FÖR KURSLEDARE I KOMMUNIKATIVA STRATEGIER FÖR HABILITERINGSPERSONAL I SAMTAL MED AKK...59 5

1. Bakgrund och tidigare forskning 1.1. Inledning Av naturliga skäl har kommunikationsträning framför allt riktat sig till föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter (Pennington, 2009; Kaiser, 2007; Jonsson, 2011; Ferm, 2011). Barnet spenderar övervägande tid med sina föräldrar och föräldrarna är under många år barnets främsta kommunikationspartners. Ett annat skäl är att föräldrarna är huvudansvariga för barnets välbefinnande. På habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala arbetar man sedan 1997 med nätverksbaserat arbetssätt, NIT (Ekström Ahl, 2005). Det innebär att barnet och dess omgivning får utbildning och handledning så att barnet ska få bästa möjliga förutsättningar att träna på olika förmågor i naturliga situationer där motivationen är hög. För att möjliggöra det används modellinlärning (Kåver, 2006), prompt och coachning både till barnet/ungdomen och till omgivningen. Det är viktigt att habiliteringspersonal kan ge föräldern modell för Alternativa och Kompletterande Kommunikations-samtal, AKK-samtal, att de kan ge barnet goda erfarenheter av AKKsamtal. I en nyligen publicerad rapport från EBH (Evidens Baserad Habilitering) med titeln Tidiga kommunikations- och språkinsatser till förskolebarn inom habilitering (Blomgren et al. 2011) skriver man att AKK-insatser som utförs med ett nätverksbaserat arbetssätt har bäst effekt. Omgivningen är viktig i AKK-insatser. De ska, för att främja kommunikationsutvecklingen, använda barnets kommunikationshjälpmedel och inta en responsiv kommunikationsstil. AKK-insatserna ska ske tidigt i barnets liv för att på så sätt etablera ett optimalt kommunikationsmönster. Habiliteringen har ett uppdrag att stödja föräldrar till barn med kommunikationsproblematik. I många familjer tar ena föräldern ett större ansvar för att kommunicera med AKK än den andra föräldern. Angelo (2000) intervjuade 144 föräldrar till barn som kommunicerade med AKK. I mer än hälften av föräldraparen tog den ena föräldern ett större ansvar för att barnets kommunikationsutveckling. Habiliteringspersonal kan stödja dessa familjer genom att vara kommunikativa förebilder, att vara modeller för samtal med AKK. Föreliggande studie har genomförts av en kliniskt verksam logoped på Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala. Logopeden har flerårig erfarenhet av arbete med barn och ungdomar som till följd av cerebral pares kommunicerar med AKK. Insatser till denna grupp riktas dels direkt till barnet/ungdomen/den vuxne med funktionsnedsättning, dels till barnets/ungdomens/den vuxnes omgivning. Omgivningens betydelse för fungerande AKK har framhållits av flera forskare (Blackstone & Hunt Berg, 2003; Granlund et al. 2008; Jonsson et al. 2011; Solomon-Rice & Soto, 2009; Ekström Ahl, 2005; Blomgren et al. 2011; Ferm et al. 2011). I studien kommer ett dialogiskt perspektiv att antas och med utgångspunkt från det framstår omgivningens betydelse som en av de mest centrala faktorerna för att lyckas med AKK-insatser. Barn, ungdomar och vuxna med kommunikationssvårigheter och deras omgivning bör mötas av en god kommunikativ miljö på habiliteringen. För att uppnå det behöver habiliteringspersonal utbildning och praktisk träning i AKK. Många studier (McNaughton et al. 2008; Jonsson et al. 2011; Kaiser et al. 2007; Koski, 2010; Muller & Soto, 2002) bekräftar att samtal med AKK medför svårigheter. Klinisk erfarenhet talar för att habiliteringspersonal på samma sätt som föräldrar upplever svårigheter i kommunikation med AKK-användare. Samma kommunikationsmönster som uppstår 6

mellan föräldern och barnet med kommunikationssvårigheter uppstår även i samtalet mellan habiliteringspersonal och barn/ungdomar/vuxna med kommunikationssvårigheter. Personal behöver på samma sätt som föräldrar strategier för att samtala med AKK-användare. Om habiliteringspersonal inte har strategier för hur de ska bemöta och interagera med barn och ungdomar som kommunicerar med AKK blir funktionsnedsättningen hindrande. Det långsiktiga målet med all AKK-intervention är autonomi, att självständigt kunna uttrycka sina egna tankar och åsikter (Tetzchner & Grove, 2003; Porter & Cafiero, 2009). Tetzchner och Grove skriver att det inte verkar som om omgivningen spontant klarar att tillägna sig alternativa och kompletterande kommunikationsformer (Tetzchner & Grove, 2003). En anledning kan vara att AKK-formen är så tydligt annorlunda mot den talade formen. Det uppstår svårigheter att på ett naturligt sätt inkludera AKKformen som ett komplement till talet. Enligt habiliteringens policydokument (www.habiliteringschefer.se) är det inte funktionsnedsättningen som avgör hur funktionshindrad en individ blir. Det är brister i miljön som skapar funktionshindret. Förutom habiliteringens policydokument styrs habiliteringsverksamheten av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionshinder (www.regeringen.se) som trädde i kraft i Sverige 2009-01-14. Av den framgår bland annat att inskränkningar som leder till att den funktionshindrade personens mänskliga rättigheter påverkas är diskriminerande. Exempel på diskriminering är underlåtande att använda de hjälpmedel som en person behöver för att få sina mänskliga rättigheter tillgodosedda (artikel 2). En omgivning som låter bli att kommunicera på ett alternativt och kompletterande sätt är enligt konventionen diskriminerande. Artikel 26 handlar om habilitering och rehabilitering. Åtgärder inom habilitering ska leda till full inkludering och deltagande, vidare ska grundutbildning och vidareutbildning för habiliteringspersonal gynnas. Habiliteringspersonal har ofta en nära och långvarig kontakt med barnen/brukarna och deras omgivning, bestående av anhöriga och anställd personal. Gruppen av barn, ungdomar och vuxna som till följd av cerebral pares har omfattande kommunikationssvårigheter har oftast en livslång kontakt med habiliteringen. Det finns många tillfällen för habiliteringspersonal att vara goda AKK-modeller i naturliga situationer, att visa på en responsiv kommunikationsstil i miljömodifierade situationer. 1.2. Kommunikation och interaktion Kommunikation uppstår när en persons beteende tillskrivs betydelse av någon annan (Olsson, 2006). Kommunikation förutsätter alltså minst två kommunikativa handlingar av två personer. Kommunikation sker med verbala resurser t.ex. tal eller skrift, men även med andra ickeverbala former av meningsskapande resurser, t.ex. kroppsliga. Ett snabbt rörelsemönster kan uppfattas som brådska, en rodnad kan uppfattas som genans etc. En begränsning av språkliga och kroppsliga resurser till följd av neurologisk skada och motorisk funktionsnedsättning kan leda till att omgivningen allvarligt begränsar en persons möjligheter att delta funktionellt i vardaglig kommunikation och vardagliga aktiviteter. Detta dialogiska perspektiv grundar sig i Vygotskys sociolingvistiska teori (Renner, 2003). Enligt Vygotsky utvecklas kommunikation, språk och tal i ett samspel med sociala och kulturella kontexter och traditioner där de biologiska förutsättningarna har en underordnad betydelse. Kommunikation lärs in i naturliga sammanhang där barnets handlingar uppmärksammas, bekräftas och tolkas av kommunikationspartnern. 7

All kommunikation, oavsett verbal eller ickeverbal, bygger på en motorisk förmåga. En motorisk funktionsnedsättning medför negativa konsekvenser för möjligheterna att delta i kommunikativa aktiviteter (Pennington, 2008). Talad kommunikation är en motorisk koordination av andning, fonation och artikulation. Kroppslig kommunikation så som en axelryckning för att signalera jag vet inte, höjning av ögonbryn för att uttrycka förvåning, eller ögonkontakt för att visa intresse för interaktion kräver även det en motorisk aktivitet. 1.3. Samtalsanalys Samtalsanalys enligt Conversation Analysis (CA) har utvecklats för att på ett systematiskt sätt analysera naturligt förekommande interaktion. I samtalsanalys intresserar man sig för hur sociala aktiviteter organiseras. Ord (och därmed även grafiska symboler på kommunikationskartan) ses t.ex. inte som semantiska enheter, utan analyseras som funktionella kommunikativa resurser i byggandet av yttranden och samtalsturer inom vilka deltagarna utför olika typer av kommunikativa handlingar, t.ex. en hälsning, begäran, förslag, eller fråga. Inom samtalsanalysen menar man dessutom att samtalsturer är sekventiellt ordnade. Med detta menas att vissa närbelägna samtalsturer har olika funktioner i relation till varandra, t.ex. fråga-svar, hälsning-hälsning eller gratulation-tack. En fråga gör ett efterföljande svar relevant som nästa handling, medan ett svar inte nödvändigtvis gör en viss typ av tredjehandling relevant. På samma sätt gör en hälsning en svarshälsning relevant, medan en tredjehälsning visserligen kan förekomma, men inte görs relevant på ett systematiskt sätt av svarshälsningen. Dessa sekventiellt ordnade handlingspar kallas närhetspar och utgör en central organisatorisk princip i de flesta samtalstyper, inklusive AKK-samtal. Inom CA menar man att analysen av en samtalsturs betydelse och funktion alltid påverkas av hur samtalsturen uppfattas och förstås av deltagarna själva i den omedelbart efterföljande turen (Hutchby & Wooffitt, 2006). Även forskaren bör i så stor utsträckning som möjligt använda sig av deltagarnas egna tolkningar av varandras bidrag, och detta analytiska förfarande har kallats för next-turn proof procedure. Forskaren använder så att säga deltagarnas egna responser på varandras turer som analytisk ingång och bevisföring i analysen av samtalets bidrag. Detta går i sin tur tillbaka på principen att alla bidrag till ett samtal är både kontextberoende och kontextförnyande på samma gång. Samtalsdeltagares förståelse av varandras bidrag påverkas av de språkliga resurser som yttranden är uppbyggda av, yttrandens prosodi, taltempot och pauser. I en betydligt vidare bemärkelse påverkas den rimligtvis även av deltagarnas ålder, kön, kulturella tillhörighet och typ av situation. Tack vare en kombination av olika kontextuella faktorer kan samtalsdeltagare tolka och förstå varandras yttranden (Norrby, 1996). Förenklat kan man säga att samtalsanalys vilar på fyra antaganden (Norrby, 1996): 1. All interaktion är strukturerad 2. Alla bidrag i samtalet är såväl kontextberoende som kontextförnyande 3. Inget bidrag i samtalet är felaktigt eller irrelevant 4. Social interaktion studeras lämpligast i naturligt förekommande situationer 8

Med samtalsanalys beskrivs förekomst av ett fenomen, men det görs inga anspråk på att tolka eller värdera om det är en medveten handling eller inte. Man analyserar kontexten som föregår användande av en praktik, eller ett fenomen och drar slutsatser från det. 1.4. Cerebral pares En motorisk funktionsnedsättning påverkar kommunikationen och den vanligaste orsaken till motorisk funktionsnedsättning är cerebral pares. Prevalensen för cerebral pares är 2 på 1000 barn. Uppskattningsvis har 45 % av dessa barn kommunikativa svårigheter (Pennington, 2008). På grund av kognitiv funktionsnedsättning eller bristande erfarenhet kan barnet/ungdomen/den vuxne med cerebral pares ha nedsatt språkförståelse. Svårigheten kan bestå i nedsatt förmåga att tolka språkljud (fonologi), nedsatt förståelse av ord (semantik) och begränsad förståelse av grammatiska funktioner (t.ex. ordföljd i meningar). En neurologiskt orsakad talstörning kallas för dysartri eller anartri. Dysartri är svårförståeligt tal medan anartri innebär avsaknad av tal till följd av neurologisk skada. Cerebral pares är en permanent, icke progredierande, störning av motoriken som leder till aktivitetsbegränsningar. Det motoriska funktionshindret åtföljs ofta av andra svårigheter så som perceptuella, kognitiva, kommunikativa, beteendeproblem samt förekomst av epilepsi. För att beskriva funktionshindrets grovmotoriska omfattning används GMFCS, Gross Motor Function Classification System (Palinsano et al. 2007). MACS, Manual Ability Classification System (Morris et al. 2006) används för att skildra graden av finmotorisk påverkan (Rosenbaum et al. 2007). Den motoriska funktionsnedsättningen gör att kommunikationen blir annorlunda och långsammare, vilket gör det svårare för omgivningen att förutse och förstå innebörden. Detta kan vara en orsak till att föräldrar och andra i omgivningen blir mer styrande (Pennington, 2008). Då samtalsämnet är känt är det lättare för omgivningen att förstå och tolka kommunikationen från personen med cerebral pares. För att beskriva kommunikation, språk, tal samt ätande och drickande för barn och ungdomar med cerebral pares använder man inom kvalitetsregistret HEFa (www.liu.se/hefa/) utvärderingsinstrument TOM, Therapy Outcomes Measures (www.fou.nu/is/sverige/document/3330). Instrumentet, som omfattar fem skalor, är ursprungligen utarbetat för utvärdering av logopediska behandlingsinsatser. De fem skalorna omfattar: tal och språkstörning hos barn, fonologisk störning, dysartri, dysfagi samt kommunikativ effektivitet. Varje skala beskrivs utifrån: funktionsnedsättning, aktivitet, delaktighet samt välbefinnande. En bedömning med TOM baseras på en kombination av observation i olika miljöer och formell testning. I ett FoU-projekt (www.fou.nu/is/alvsborg/document/3330) framkom det att instrumentet har god interbedömarreliabilitet. Cerebral pares (cp) delas in i tre grupper där dysartri, anartri och språkavvikelse förekommer i flera grupper. Det finns en korrelation mellan svårighetsgrad av rörelsehindret och förekomst av dysartri och anartri. Vid spastisk cp kan ena kroppshalvan vara påverkad, hela kroppen kan vara påverkad eller armarna mer påverkade än benen. Den andra formen av cerebral pares kallas dyskinetisk. Dyskinetisk cp kännetecknas av stora ofrivilliga rörelser till följd av växlande spänning i musklerna. Den sista formen av cerebral pares kallas ataktisk cp. Dysartri förekommer vid alla former av cerebral pares. Talet karaktäriseras av monoton ofta låg röstkvalitet, onaturliga pauser mitt i ord eller fraser, nasalitet samt nedsatt artikulation. Dyspraktiska 9

svårigheter, dvs. att viljemässigt utföra rörelser kan även förekomma i kombination med dysartri. Det finns en överrepresentation av läs- och skrivsvårigheter hos barn med cerebral pares trots normalbegåvning, normal syn och hörsel. (Smith et al. 2009; Pennington, 2008; Ferreira, 2007; Larsson, 2008). En orsak tros vara bristande arbetsminne som påverkar förmågan att manipulera språkljud. 1.5. AKK AKK är en akronym för alternativ och kompletterande kommunikation. Med AKK avses den kommunikation som är ett alternativ eller ett substitut till talad kommunikation. Behov av AKK uppstår när talet inte motsvarar en persons kommunikativa behov. Vanligt förekommande orsaker till kommunikationsproblematik är autism, cerebral pares, utvecklingsstörning, eller förvärvad hjärnskada (Tetzchner & Jensen, 1996). Målet med AKK är att tillgodose individens kommunikativa behov, dvs. att kunna uttrycka önskemål, att ge och få information och att vara social (Light, 1988; Beukelman & Mirenda, 2007). För en fungerande AKK-interaktion krävs kommunikativ kompetens bestående av lingvistisk, operationell, social och strategisk kompetens (Light, 1989; Beukelman & Mirenda, 2007). Bristande social kompetens påverkar t.ex. den kommunikativa utvecklingen. Att kunna fokusera på andras intressen, erfarenheter och känslor anses vara en god indikator för kommunikativ kompetens hos talande personer (Light et al. 1999). AKK kan delas upp i hjälpmedelsberoende respektive hjälpmedelsoberoende AKK. Hjälpmedelsoberoende AKK är användning av gester, kroppsspråk, mimik och tecken i kommunikativt syfte. När föremål, bilder och symboler används kommunikativt kallas det för hjälpmedelsberoende AKK (Beukelman & Mirenda, 2007; Tetzchner & Jensen, 1996 ). Vilken form av AKK som används beror på funktionshindret. Tecken som AKK ställer t.ex. krav på finmotorisk funktion och ordmobiliseringsförmåga. Om rörelsehindret är omfattande är det vanligt att valet blir någon form av grafisk AKK. Exempel på grafiskt representerad AKK är fotografier, bilder och symboler. Dessa kan antingen presenteras i lågteknologisk pappersform som t.ex. kommunikationskarta och kommunikationspärm eller i högteknologiska prat- eller samtalsapparater. I samtalet mellan en person som kommunicerar med kommunikationskarta eller samtalsapparat och en naturligt talande person uppstår en interaktionsstruktur som i traditionell forskning om AKK har beskrivits som asymmetrisk. Flera forskare (Tetzchner & Jensen, 1996; Kent-Walsh & McNaughton, 2005; Light et al. 1985a) beskriver att det uppstår en asymmetri i interaktionen där den talande personen tenderar att dominerar samtalet genom att styra samtalsämnet (Ferm, 2006), ställa ja och nejfrågor, avbryta den icketalande, samt inte tillhandahålla personens hjälpmedelsberoende AKK. Utöver det ställer den talande personen ofta frågor där den talande redan vet svaret (Kent-Walsh & Mc Naughton, 2005). Inom detta perspektiv beskrivs AKKanvändarens samtalsroll som passiv och responderande. Han eller hon använder enbart en begränsad del av sina kommunikativa resurser och utvecklas därmed inte efter sin potential. Även Light, Collier och Parnes (Light et al. 1985abc) beskriver dessa samtal som asymmetriska trots att ickeverbal kommunikation som gester, vokalisering och blick ingått i analysen. I en uppföljningsstudie deltog sammanlagt åtta personer med 10

cerebral pares i åldern 19-23. Studien hade för avsikt att jämföra antalet samtalsturer hos samma individ med 15 års mellanrum (Lund & Light, 2007). Enligt författarna hade samtalet, med stigande ålder hos deltagarna, blivit mer symmetrisk, men de AKKmedierade samtalsturer bestod huvudsakligen av bekräftande eller förnekande bidrag. Ett karaktäristiskt drag i AKK-samtal mellan talande person och AKK-användare är att den talande personen föregriper det som AKK-användaren tros vara på väg att säga (Bloch, 2011). Den talande kompletterar AKK-användarens yttrande, vilket är ett viktigt men inte alltid okomplicerat fenomen. Missförstånd på grund av sekventiella problem kan uppstå, t.ex. huruvida barnets/brukarens replik syftar bakåt eller framåt i samtalet. För att klargöra och skapa betydelse av samtalet gör den talande förståelsekontroller, t.ex. i form av sammanfattningar, för att kontrollera att deltagarna delar samma ungefärliga uppfattning om samtalets innehåll. När två AKK-användare kommunicerar med varandra blir samtalet mer symmetriskt. (Muller & Soto, 2002). Samtalet består av färre frågor med tvingande svars mönster. Det är ovanligt med reparationer, men när de uppträder är det vanligast med självreparationer till skillnad mot samtal mellan talande och AKK-användare. Ämnesbyten sker genom införande av ny information om den egna personen snarare än användning av partnerfokuserade frågor dvs. frågor rörande samtalspartnerns intresse (Light et al. 1999). Tetzchner (Tetzchner & Jensen, 1996) analyserar asymmetrin ur ett tvåspråkighetsperspektiv. Enligt Tetzchner inbegriper tvåspråkighet å ena sidan den kognitiva kompetens som krävs av individen för att organisera, förstå och producera två eller flera språk med olika lingvistisk form. Å andra sidan omfattar tvåspråkighet även språkets sociala och kulturella aspekter. Om man applicerar tvåspråkighetsperspektivet på AKKtillägnande skulle ett barn med god språkförståelse och anartri (avsaknad av tal) få talat språk som förstaspråk och AKK som andraspråk. Ett barn med nedsatt språkförståelse och anartri skulle med motsvarande resonemang få AKK som förstaspråk och talat språk som andraspråk. Många gånger vistas barn i en enspråkig miljö, dvs. en miljö där enbart talat språk används, vilket bör medföra negativa konsekvenser för AKKutvecklingen eftersom språk utvecklas i naturliga miljöer. AKK har i flera sammanhang jämställts med minoritetsspråk. Det svenska teckenspråket och bliss uppfyller flera av kriterierna för minoritetsspråksstatus: dels ska språket ha talats i Sverige minst tre generationer, dels ska det vara ett eget språk inte en dialekt. I Sverige finns idag fem officiella minoritetsspråk: finska, samiska, tornedalsfinska, romani och jiddisch (www.sofi.se/1580). Minoritetsspråk innebär rätt till hemspråksundervisning eller rätt att kunna använda språket i myndighetskontakter. Många minoritetsspråk har, trots Europarådets konvention, ett begränsat skydd. I mitten av 1980-talet börjar ovanstående forskare förespråka intervention riktad inte bara till individen i behov av AKK utan även till dennes närmaste omgivning i form av samtalsstödjande strategier. Att kommunicera med personer som har omfattande kommunikationssvårigheter ställer höga och annorlunda krav på omgivningen. Med anledning av ovanstående beskrivna svårigheter resonerar Beukelman och Mirenda (Beukelman & Mirenda, 2007) kring tänkbara hinder för god AKK-utveckling. De tar upp fem övergripande hinder; policy, praxis, kunskap, praktisk skicklighet samt attityd. I grunden ska det finnas en gemensam AKK-policy som åtföljs av praxis i naturliga 11

miljöer. För att detta ska fungera krävs det att omgivningens attityder överensstämmer med policyn. Utöver det behöver omgivningen kunskap om AKK och praktisk skicklighet att använda olika former av AKK. För att ta reda på vilka faktorer som gynnar en AKK-utveckling intervjuades sammanlagt 30 personer: föräldrar, lärare, assistenter och logopeder (Soto, 2001). Av intervjuerna framkom tre huvudteman. I en god AKK-utveckling finns det ett bra teamsamarbete. Omgivningen får utbildning i AKK och de har tillgång till service av högteknologiska AKK. Begreppet AKK omfattar i första hand den kommunikation som sker med alternativa och kompletterande kommunikationssätt. Det är därför inte lätt att beskriva de individer som deltar i interaktionen med lämpliga kategorier. Ofta benämns individen som till följd av funktionshinder och behov av AKK som brukare av AKK eller AKKanvändare, vilket är vilseledande. Det signalerar att det bara är ena parten som kommunicerar på ett alternativt och kompletterande sätt. I ett dialogiskt perspektiv är interaktion, däribland AKK, något vi gör tillsammans. I interaktionen använder även den talande personen alternativa och kompletterande kommunikationssätt till talet. I brist på en mer lämplig term kommer dock termen AKK-användare att användas i denna studie. 1.6. AKK-intervention till omgivningen På grund av de ovan beskrivna svårigheter som lätt uppstår i interaktion mellan talande personer och AKK-användare finns det ett behov hos kommunikationspartners att lära sig hur man på ett framgångsrikt sätt kan kommunicera med personer som använder AKK. Med en förändrad kommunikativ stil hos den talande kan samtalet mellan barnet/brukaren som kommunicerar med kommunikationskarta och den talande bli mer jämlikt. AKK-användarens bristande förmågor blir mindre handikappande med en mer samtalsstödjande omgivning. Det aktuella forskningsläget förespråkar miljömodifierande strategier, responsiv kommunikationsstil samt AKK-modell för att optimera kommunikationen (Solomon- Rice & Soto, 2009; Jonsson et al. 2011; Kent-Walsh & McNaughton, 2005; Blomgren et al. 2011). Kent-Walsh och McNaughton (2005) sammanfattar vilka kunskaper och praktiska färdigheter omgivningen behöver i fyra punkter. Omgivningen behöver använda längre pauser i samtalet för att uppmuntra vidare kommunikation och för att ge AKK-användaren mer tid att respondera eller initiera kommunikation. Vidare bör talande personer utveckla sin lyhördhet i samtal för såväl verbal som ickeverbal kommunikation. Omgivningen bör i möjligaste mån använda mer öppna frågor samt själva använda AKK och ge AKK-modell. 1.6.1. Pekpratsmetoden Dada och Alant presenterar i en artikel (2009) en rad olika metoder som i vardagstal benämns som att pekprata. Att pekprata är en form av att ge AKK-modell. De olika metoderna som presenteras är Aided language stimulation, System for Augmentative Language (SAL), Natural Aided Language developed specifically for individuals with autism, Aided Language Modeling, samt Aided AAC modeling. Gemensamt för metoderna är att den talande personen pekar på grafiska symboler i kombination med pågående samtal i naturliga kontexter. Metoderna bygger på teorin att språk lärs in i naturliga miljöer. Orden, de grafiska symbolerna, får betydelse först då de används i social interaktion. Användning av ord, grafiska symboler, i naturliga kontexter bidrar till ökning av AKK-användarens vokabulär. Med metoderna visar den talande personen 12

att AKK är en genomförbar och accepterad kommunikationsväg. Den talande personen ger anpassad AKK-modell både för ordförråd och för meningsbyggnad. Ett centralt syfte med metoderna är att AKK-användaren inte behöver översätta talat språk till grafiska symboler på egen hand. Förespråkare för Aided language stimulation anser att den talande personen bör pekprata ungefär 70 % av sitt tal och att relationen kommentar-fråga ska vara 80:20. Carol Goossens, den forskare som ursprungligen introducerade modellen, presenterade redan 1989 en fallstudie där Aided language stimulation användes (Goossens, 1989). Harris (2004) visar i sin studie att aided language stimulation ökar symbolförståelsen. I Aided language stimulation används kommunikationskarta i pappersformat till skillnad från SAL som förespråkar användning av samtalsapparat med talsyntes. I aided AAC modeling används en kombination av låg- och högteknologiskt AKK. Enligt Solomon-Rice och Soto (2009) ger en kombination av aided AAC modeling och responsiv kommunikationsstil bäst resultat både vad beträffar utökad vokabulär och ökad fraslängd hos AKK-användaren. 1.6.2. Responsiv kommunikationsstil och miljömodifierande strategier De två kanadensiska programmen Hanen (Pennington et al. 2009) och Enhanced Milieu Teaching, EMT (Kaiser et al. 2007), det engelska programmet My Turn to Speak (Pennington, 1996; McConachie, 1997), samt den svenska kommunikationsutbildningen AKKTIV (Jonsson et al. 2011; Ferm et al. 2011) är välkända interventionsprogram som innehåller både miljömodifierande strategier och responsiv kommunikationsstil. Hanen, EMT och AKKTIV riktar sig till föräldrar och My Turn to Speak riktar sig till personal. EMT är en språkintervention som kombinerar responsiv och miljömodifierande undervisning. Den innebär att föräldern i vardagliga rutiner lär sig att skapa kommunikativt lockande miljöer. Inom AKKTIV kallas det att räva. Föräldrarna lär sig även en mer lyhörd kommunikationsstil. Detta kan bland annat ske genom en mer balanserad turtagning och verbal spegling. I EMT agerar föräldrarna AKK-modeller och de använder bland annat medvetna kommunikativa strategier som Time delay, dvs. förlängd konversationspaus. Responsiv undervisning innebär att föräldrar får träning i att vänta in barnet, förvänta sig kommunikation och respondera på det. En omgivning som har en responsiv kommunikationsstil är mindre styrande. Den talande personen uppmärksammar och bekräftar barnets intressefokus. Andra strategier som används är imitation, benämning av föremål och aktiviteter under lek. Omgivningen anpassar ordval och grammatisk komplexitet till barnet. Den vuxne benämner barnets ickespråkliga och språkliga kommunikation och aktivitet. I studien kommer responsiv kommunikation att benämnas lyhörd kommunikation. 1.6.3. Kommunikationspartner För att beskriva kommunikationspartnerns stora betydelse i AKK- insatser utvecklade Sara Blackstone (2003) under 1990-talet cirklar för kommunikationspartners. Det är ett arbetsmaterial som används för att kartlägga och identifiera behov av AKKinterventioner. I centrum av modellen finns AKK-användaren. De viktigaste och närmaste samspelspartnerna finns i cirkeln närmast barnet/brukaren, cirkel nummer ett. Här återfinns livslånga kommunikationspartners så som familj och släkt. I cirkel två finns viktiga vänner som barnet/brukaren har en förtrolig relation till. Bekanta som klasskamrater och grannar påträffas i cirkel tre, medan personal tillhör cirkel fyra. Längst ut i cirklarna, cirkel nummer fem, påträffas obekanta kommunikationspartners som butikspersonal, servitörer etc. 13

1.6.4. Kommunikation mellan AKK-användare och personal Personer med omfattande rörelsehinder har ofta en livslång kontakt med habiliteringen. Hjälpmedel för förflyttning, för att sköta hygienen, för att sitta eller stå behöver service och de behöver förnyas, vilket vanligtvis sjukgymnaster ansvarar för. Detta faktum utgjorde den främsta anledningen till att undersökningsledaren valde att inkludera just sjukgymnaster i studien. Sökning efter publicerade studier av sjukgymnast och AKK-intervention resulterade i ett mycket begränsat resultat varför alla sökträffar redovisas. Därför utökades sökningen till hela populationen av personal och AKK-intervention. Enligt Pennington (Pennington et al. 2011) saknas dessvärre mycket bakgrundsfakta om kommunikationspartners som ingår i olika AKK-interventioner. Uppgifter om kommunikationspartners personliga förutsättningar och tidigare kommunikationsutbildning är exempel på information som tyvärr ofta är utelämnad. 1.6.4.1 Sjukgymnaster Den sydafrikanske sjukgymnasten Rose skriver att det finns ett behov av AKK-kunskap hos sjukgymnaster som arbetar inom rehabilitering och habilitering (Rose, 2001). Enligt henne bör AKK-kunskap ingå i grundutbildningen eller på fördjupningsnivå. I McConachie och Penningtons (1997) artikel ingår en sjukgymnast tillsammans med föräldrar, lärare och assistenter i ett interventionsprogram kallat My Turn to Speak. Resultatet av interventionen redovisas på gruppnivå varför det inte går att utläsa resultatet för sjukgymnasten. 1.6.4.2 Sjuksköterskor I en forskningsöversikt från 2008 (Finke et al. 2008) belyses kommunikationen på sjukhus mellan sjuksköterska och AKK-användare. Läsaren får ta del av sjuksköterskors, AKK-användares samt anhörigas perspektiv. Tänkbara hinder för en icke optimalt fungerande kommunikation mellan sjuksköterska och AKK-användare skildras. Ett hinder är sjuksköterskornas kontroll över samtalsämnena, vilket ledder till frustration hos såväl sjuksköterskor och AKK-användare samt hos anhöriga då AKKanvändarens behov inte framgår. Andra hinder är brist på AKK-kunskap och tid att kommunicera. I några av artiklarna framkom tvivel hos sjuksköterskorna att AKKanvändare har behov av att kommunicera utan närvaro av anhörig. Vuxna AKKanvändare vill vara delaktiga i beslut rörande den egna hälsan. De vill bli behandlade som vuxna och de vill kunna kommunicera direkt med vårdpersonal utan inblandning av anhöriga (Hemsleys et al. 2008; Balandin et al. 2007). 1.6.4.3 Lärare 2011 presenterades en forskningsöversikt över direkt och indirekt AKK-intervention riktad till barn med cerebral pares (Pennington et al. 2011). Av sammanlagt 16 granskade artiklar var sju indirekt AKK-intervention, dvs. träning av kommunikationspartnern, och av dessa sju riktade sig en - My Turn to Speak (Pennington & McConachie, 1996; McConachie & Pennington, 1997) - till betald personal. I de resterande sex studierna var kommunikationspartnern förälder. Interventionsprogrammet My Turn to Speak är utarbetat i England. Det är ett interventionsprogram riktat till nätverket runt barnet som kommunicerar med AKK. Nätverket kan bestå av föräldrar, lärare, assistenter och sjukvårds- och habiliteringspersonal. Dessa bildar tillsammans med utbildningsledaren ett kommunikationsteam. My Turn to Speak är ett utbildningspaket med manual och 14

tillhörande videofilmer utformat så att logoped, arbetsterapeut eller lärare med specialinriktningen AKK kan hålla utbildningen. Utbildningen består av fem 90- minuters workshops som sträcker sig över 10 12 veckor. Utbildningen bygger på responsiv kommunikationsstil, miljömodifierande strategier samt AKK-modell. I en interventionsstudie (Pennington & McConachie, 1996) jämfördes en grupp som fick interventionsträning med en kontrollgrupp. Man fann signifikant förbättring av interventionsgruppen, medan kontrollgruppen var oförändrad. 1.6.4.4 Personal på boende och daglig verksamhet OIVA är ett finskt interventionsprogram som riktar sig till personal som arbetar med vuxna med omfattande kommunikationsproblematik (Koski et al. 2010). OIVA är en finsk kortform för deltagande genom interaktion. Interventionsprogrammet som pågår under 18 månader, syftar till att utveckla en responsiv kommunikationsstil. För att utvärdera OIVA intervjuas sex kvinnor i åldrarna 29 58 år (Koski et al. 2010). Samtliga uppgav att OIVA utbildningen lärt dem att ge brukarna av AKK mer tid att kommunicera. De upplevde att de fått lättare att uppfatta brukarnas kommunikation och att de efter avslutad OIVA-utbildning prioriterade kommunikation mer även i de mest stressade situationer. I slutet av 1990-talet deltog 24 anställda från daglig verksamhet och boende i ett interventionsprogram i England (Purcell et al. 2000). Interventionsprogrammet byggde på responsiv kommunikationsstil och miljömodifierande strategier och omfattade två dagars utbildning. Interventionen visade inte på någon signifikant förbättring, men mätbara förbättringar noterades. Den största skillnaden uppmättes i interaktion där personalen och brukaren av AKK delade samma aktivitet. I en deskriptiv studie visar Åström (2001) hur interaktion ser ut på en daglig verksamhet i Stockholm. Interaktionen som analyserades skedde mellan personal och AKKanvändare. Som i många studier fann Åström att samtalen följde ett strikt mönster där personalen styrde samtalet genom att ställa frågor som AKK-användare besvarade. Personalen gav vare sig modell med AKK-användarens specifika AKK eller för hur man konstruerar olika samtalsturer, t.ex. hur man berättar. Många gånger beskriver Åström att samtalen får en klassrumslikande eller förhörsliknade karaktär. 1.7. Syfte och frågeställningar Huvudsyftet med studien har varit att utvärdera hur en fem timmar lång kommunikationsutbildning riktad till sjukgymnaster på habilitering påverkar sjukgymnasternas kommunikativa stil i interaktion med barn/ungdomar som på grund av cerebral pares saknar tal. För utformning av utbildningen provades en inlärningsmodell i åtta steg. Studien syftar till att söka svar på följande frågeställningar: - Hur förändras sjukgymnasternas kommunikativa stil i interaktion med de AKKanvändande barnen/ungdomarna efter utbildning? - Kan man se någon förändring av barnens/ungdomarnas kommunikation efter avslutad utbildning riktad till sjukgymnasterna? - Är åttastegsmodellen en fungerande modell för undervisning av nya strategier? - Vilka uppfattningar hade sjukgymnasterna om AKK-samtalen efter utbildningen? 15

2. Deltagare, metod och design 2.1. Studiens design Studien är en kvasiexperimentell interventionsstudie med pre- och posttest. Sammanlagt deltar sex sjukgymnaster samt fem barn och en ungdom med cerebral pares. Det är en kombination av kvalitativ och kvantitativ design. Sjukgymnasternas kommunikativa beteende analyseras med mätinstrumentet KOMMUNIKATIV före utbildning, direkt efter utbildning samt i en tremånaders uppföljning. På samma sätt analyseras interaktionen mellan sjukgymnast och barn/ungdom vid tre mättillfällen med samtalsanalys i enlighet med de principer som används inom Conversation Analysis (hädanefter samtalsanalys). Den totala projekttiden sträckte sig från oktober 2010 till juni 2011, se tabell 1. Sjukgymnasterna ansvarade själva för att filmningen bokades in. Undersökningsledaren, annan personal eller förälder skötte filmningen vid tillfälle 1, 2 och 3. Tabell 1. Schematisk beskrivning av projektets design. Filmning nummer 1 Utbildning Filmning nummer 2 Filmning nummer 3 Oktober 2010- januari 2011 Januarifebruari 2011 Februarimars 2011 Maj- juni 2011 2.2. Deltagare Samtliga sjukgymnaster på habiliteringen i Uppsala län som arbetar med barn/ungdomar/vuxna som till följd av cerebral pares kommunicerar med kommunikationskartor och har en lätt till måttlig utvecklingsstörning eller är normalbegåvade inventerades. De sjukgymnaster som hade kontakt med dessa personer tillfrågades om de ville delta i interventionsstudien. Om de önskade delta tillfrågades därefter barnets/ungdomens målsman eller den vuxne brukaren. Tabell 2 redovisar de sjukgymnaster som ingår i studien. Skriftlig och muntlig information lämnades till sjukgymnast respektive barnets/ungdomens målsman. I studien ingår en ungdom som fick muntlig information av undersökningsledaren. I övriga fall informerade föräldern sitt barn. Både sjukgymnaster och vårdnadshavare skrev under en skriftlig överenskommelse. 2.2.1. Sjukgymnasterna Sammanlagt tillfrågades femton sjukgymnaster. Av dessa ingick sex i studien, se tabell 2. Tabell 2. Beskrivning av de sex sjukgymnaster som deltog i studien. K= kvinna Arbetar med personer som är: Kön Ålder Yrkesverksamma år på habiliteringen Examen Erfarenhet av barn och ungdomar med rörelsehinder Tidigare kommunikationsutbildning 0-21 år K 41 9 1991 9 år Nej 0-21 år K 59 37 1973 37 år Nej 0-21 år K 48 12 1988 18 år Nej 0-21 år K 41 19 1992 17 år Nej 0-21 år K 57 28 1975 34 år Barns språkutveckling 15 högskolepoäng 1977. 0-21 år K 57 25 1975 33 år 3 dagar Blissutbildning 1985. 16

Anledningarna till att nio sjukgymnaster valde att tacka nej framgår av tabell 3. Tabell 3. Beskrivning av bortfall bland tillfrågade sjukgymnaster. K= kvinna, M= man Arbetar med Kön Orsak personer som är: 0-21 år K Pensionär under projekttiden 0-21 år K Barnledig under projekttiden 0-21 år K Barnledig under projekttiden 18-100 år M Planerad tjänstledighet under större delen av projekttiden 18-100 år M Ingen aktuell patient 18-100 år K Ingen aktuell patient 18-100 år K Kortare vikariat som gick ut mitt under projekttiden 0-100 år K Ingen aktuell patient 18-100 år K Tillbaka från sjukskrivning 2.2.2. Barn och ungdomar Barnen och ungdomarna som ingick i studien var mellan 5-16 år, se tabell 4. Samtliga har svår dysartri/anartri till följd av cerebral pares. Barnen och ungdomarna har grafiskt AKK organiserat i kommunikationspärm eller kommunikationskarta. Barnen/ungdomarna i studien beskrivs med hjälp av tre funktionsbeskrivningsinstrument: GMFCS, MACS och TOM (bilaga 1). Underlag för de tre instrumenten baseras på information från journaler samt observationer. I studien har undersökningsledaren valt att presentera barnen/ungdomarna med två av TOM:s fem skalor. Tal och språkstörning hos barn (F=funktionsnedsättning) beskriver tal och språkförmåga i förhållande till normalutveckling. Kommunikativ effektivitet beskriver hur funktionsnedsättning påverkar kommunikationen. Undersökningsledaren valde att inte använda ett standardiserat test som t.ex. TROG, Test for Reception of Grammar -2 (bilaga 3), för att beskriva barnens/ungdomarnas språkförståelse eftersom språkförståelsetest kräver en motorisk aktivitet. Barnet ska i testsituationen peka på en bild alternativt manipulera föremål för att undersökaren ska få vetskap om barnets språkliga förmågor, vilket är svårt eller omöjligt vid en omfattande motorisk funktionsnedsättning. Det finns en risk att det är motorisk förmåga som bedöms istället för den språkliga. Forskning pågår för att ta fram ett datorbaserat språkförståelsetest (Geytenbeek et al. 2010). Barnens språkförståelse hade under de senaste fem åren bedömts med bland annat TROG, men eftersom spridningen över tid var så stor användes inte dessa data. 17

Tabell 4. Beskrivning av barn och ungdomar som deltog i studien. Diagnos TOM: TOM: Skolform Tal och Komm språk effekt hos barn Fu Kön Ålder F 8 Dyskinetisk cp, svår dysartri F 8 Dyskinetisk cp med tonusväxling, anartri F 9 Spastisk unilateral cp, microcephalie, svår dysartri P 7 Dyskinetisk cp, anartri, P 5 Dyskinetsik cp anartri F 16 Dyskinetsik cp, anartri GMFCS MACS Typ av symboler IV III 2,5 4,5 Grund Grafem, bliss och PCS IV IV 2 4 Sär Bliss och grafem II III 1,5 3 Sär PCS och foto IV IV 2,5 4 Grund Grafem, bliss och PCS IV IV 1,5 2,5 Förskol a PCS, foto V 2,5 4,5 Särs Grafem, bliss och PCS PCS=Picture Communication symbols, F= flicka, P= pojke, Fu= funktion Antal symboler Ca 275 Ca 400 275 + pärm med 78 Ca 150 Ca 150 Ca 480 + pärm med mer 500 Styrsätt Hand Hand Hand Hand Ögon Hand 2.3. Interventionens genomförande Åttastegsmodellen, som används i interventionsutbildningen, är en metod för inlärning innehållande åtta delsteg för inlärning av nya strategier (Ellis et al. 1991). Ursprungligen är modellen utarbetad för att ge elever inom skolan strategier för att uppnå individuella mål i skolan. För att det ska vara möjligt krävs ett aktivt deltagande och att eleven själv tar ansvar för hur en ny förmåga ska läras in. I mitten av 2010-talet föreslog Kent-Walsh & McNaughton (2005) att denna åttastegsmodell, med lite modifiering, skulle användas vid inlärning av nya kommunikationsstrategier för kommunikationspartners till AKK-användare. Modellen finns även beskriven i handboken Practically Speaking (Kent-Walsh & Binger, 2009, Figur 7.4). Mot bakgrund av det aktuella forskningsläget innehöll utbildningen miljömodifierande strategier, responsiv kommunikationsstil samt AKK-modell som formulerades i fyra strategier: att använda öppna frågor, att invänta och förvänta kommunikation, att vara listig och skapa kommunikationstillfällen och slutligen att pekprata. Utbildningen hölls av två, inte tidigare involverade i interventionen, logopeder på Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala. De kursansvariga logopederna fick i december 2010 ta del av kursplan, powerpointpresentationer och aktuell litteratur som undersökningsledaren hade sammanställt. De tre kurstillfällena hölls under januari-februari 2011. Sammanlagt omfattade kurstillfällena fem timmar. Sjukgymnasterna hade hemuppgifter mellan kurstillfälle ett och två samt mellan två och tre. Hemuppgifterna var individuella beroende av resultat från första mätningen med KOMMUNIKATIV. 18

Åttastegsmodellen består av följande steg: Steg 1: Innan utbildningsstart Åttastegsmetod innebär ett aktivt deltagande. Innan utbildningsstart har samtliga deltagare fått en bedömning av aktuell förmåga som utbildningen syftar till att utveckla. I studien var det sjukgymnasternas kommunikativa beteende i interaktion med barn/ungdom som kommunicerar med kommunikationskarta som analyserades med KOMMUNIKATIV. Resultatet återgavs individuellt, både skriftligt och muntligt, före utbildningsstart. Steg 2: Utbildningsstart, beskrivning av strategierna Utifrån det aktuella forskningsläget (som är beskrivet ovan) innehöll utbildningen miljömodifierande strategier, lyhörd kommunikationsstil och träning att pekprata. Kursledarna gick igenom strategier: att använda öppna frågor, att vänta och förvänta kommunikation, att vara listig och skapa kommunikationstillfällen samt att pekprata med barnets kommunikationskarta. Steg 3: Demonstration av strategierna Kursledarna: Visade instruktionsfilm från AKKTIV för att demonstrera hur man pekpratar med kommunikationskarta. Var modell, de pekpratade med barnens/ungdomarnas individuella kommunikationskartor, bliss standardkarta, situationskartor samt AKKTIV:s Kom Igång kartor, (bilaga 3). Demonstrerade i rollspel användning av öppna frågor kontra slutna frågor. De illustrerade icke lyhörd/lyhörd kommunikationsstil. Diskussion om när man i behandlingssituation kan skapa kommunikationstillfällen. Steg 4: Verbal träning av strategierna Deltagarna fick träna på att verbalt förklara innebörd och syfte med de fyra strategierna. Steg 5: Kontrollerad träning med feedback Deltagarna fick i rollspel träna på strategierna med feedback från kursledarna. Sjukgymnasterna fick välja vilken kommunikationskarta de ville öva på. De hade tillgång till barnets/ungdomens individuella karta, AKKTIV:s Kom Igång-kartor, andra situationskartor, samt bliss standardkarta. Steg 6: Träning i andra situationer (hemuppgift mellan kurstillfälle 1 och 2 och mellan 2 och 3) Resultat från KOMMUNIKATIV före utbildningsstart utgjorde en del av hemuppgiften mellan kurstillfällena. Utöver det skulle sjukgymnasterna träna på strategierna beskrivna i steg 2. I hemuppgiften fick sjukgymnasterna själva bestämma vilken kommunikationskarta de önskade öva att pekprata med. Steg 7: Eftertestning med hjälp av KOMMUNIKATIV Samtliga sjukgymnaster filmades i interaktion med interventionsbarnet, dels inom två veckor efter avslutad utbildning, dels i en tre månaders uppföljning. Data analyserades med hjälp av KOMMUNIKATIV. Sjukgymnasterna delgavs resultat från filmning 2. Steg 8: Generaliserad användning av strategierna Under kursens gång diskuterade sjukgymnaster och kursledare implementering av kunskap om kommunikation och AKK i habiliteringsverksamhet. 19

2.4. Datainsamling och analysmetoder 2.4.1. Videoinspelningar Varje sjukgymnast videofilmades i interaktion med interventionsbarnet/ungdomen vid tre tillfällen. Första videofilmningen skedde före utbildning, andra videofilmningen inom två veckor efter utbildning och det tredje tillfället tre månader efter utbildning. Med sammanlagt sex sjukgymnaster som vardera videofilmas tre gånger blev det totalt 18 filmer. Längden på filmerna varierar från tio minuter till drygt en timma. Samtalen videofilmades med två digitala videokameror under naturliga besök. Ambitionen var att en kamera skulle filma barnets/brukarens kommunikationskarta i närbild och att en annan kamera skulle filma interaktionen mellan sjukgymnast och interventionsbarn/ungdomen. I 10 av 18 filminspelningar lyckades det. Samtliga inspelningar överfördes till en hårddisk och bearbetades därefter i programvaran Final Cut Pro så att de två videofilmerna från samma interaktion kunde ses synkront. Det gick dock inte att genomföra helt och hållet pga. vissa problem då kameran sköttes av sjukgymnasterna själva. I ett fall filmades barnets ansikte istället för kommunikationskartan, och i vissa fall kunde endast den ena filmen användas pga. fokusproblem med den ena kameran. Dessa filmer har visserligen överförts till en hårddisk, men analyserats som vanliga filmer, utan möjlighet till synkron redigering. 2.4.2. KOMMUNIKATIV Mätinstrumentet KOMMUNIKATIV är utarbetat för att analysera föräldrars kommunikation i samspel med sina barn (Almsenius & Karlsson, 2008). KOMMUNIKATIV avser att mäta de aspekter av kommunikation som främjar barnets kommunikationsutveckling i stort samt kommunikation i användning av AKK. Instrumentet, som till en början kallades EFFEKTIV, har utarbetats, reliabilitetes- och validitetstestades av Almsenius och Karlsson (2008). Den genomsnittliga interbedömarreliabiliteten uppmättes till 86 %, vilket betecknas som god reliabilitet. Enligt Almselius & Karlsson bedömdes instrumentet vara lämpligt för analys av föräldrars kommunikativa beteende. Undersökningsledaren för föreliggande studie beslöt att använda KOMMUNIKATIV (Lennartsson & Sörensson, 2010) trots att den genomförda kursen inte vänder sig till närstående utan till personal. Totalt analyserade undersökningsledaren med hjälp av KOMMUNIKATIV de första tio minuterna av totalt 18 videofilmer. Interbedömarreliabilitet analyserades för 33 % av materialet. Undersökningsledaren och en annan yrkesverksam logoped på habiliteringen, dock inte någon av de två kursledarna, utförde bedömning respektive medbedömning. För kalibrering analyserades två av videofilmerna i studien och därefter utfördes medbedömning på sex filmer. Beräknad interbedömarreliabilitet uppgick till 83 %, vilket anses acceptabelt. Almselius och Karlssons studie (2008) visade att interbedömarreliabiliteten varierade mellan de olika påståendena. Exempelvis fick påstående sju föräldern kommunicerar utifrån barnets intressefokus låg interbedömarreliabilitet, vilket överensstämmer med fynd från denna studie. Även påstående sex föräldern förtydligar sin kommunikation fick i studien relativt låg interbedömarreliabilitet. En tänkbar anledning kan vara att dessa påståenden involverar förkunskap om båda föräldrarna, eller i detta fall sjukgymnasten, och barnet/ungdomen. Undersökningsledaren och medbedömaren hade olika förkunskap om både sjukgymnast och interventionsbarnet/ungdomen. På grund av detta valde undersökningsledaren att i direkt anslutning till medbedömningen analysera samtliga filmer på nytt. De siffror som redovisas är från ombedömning efter genomförande av medbedömningen. 20