Patienters upplevelse av hälsa och egenvård vid hjärtsvikt

Patienters upplevelse av hälsa och egenvård vid hjärtsvikt - en litteraturstudie Patients experience of health and self-care in heart failure - a literature review Malin Ollas Maria Skröder-Svensson Fakulteten Hälsa, natur- och teknikvetenskaper Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå/15 hp Handledare: Mia Forshag och Ulla Wrangstål Examinerande lärare: Gunilla Borglin April 2014

Sammanfattning Titel: Fakultet: Institution: Ämne: Kurs: Författare: Handledare: Patienters upplevelse av hälsa och egenvård vid hjärtsvikt en litteraturstudie Patients experience of health and self-care in heart failure a literature study Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institutionen för Hälsovetenskaper Omvårdnad Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Malin Ollas Maria Skröder-Svensson Mia Forshag och Ulla Wrangstål Sidor: 29 Nyckelord: Heart failure, Self-care, Health, Patient, Experience Hjärtsvikt är ett sjukdomstillstånd som utmanar patienten både fysisk, psykisk och socialt och utgör idag den vanligaste diagnosen för patienter över 65 år. Därmed är det även den vanligaste inläggningsorsaken för patienter i denna åldersgrupp. Syftet med litteraturstudien var att belysa hur patienter som lever med hjärtsvikt upplever sin hälsa och egenvård. Metoden grundar sig på Polit och Beck (2012) genomförande av en litteraturstudie där en nio-stegsmodell använts som mall för utförandet av litteraturstudien. Sammanlagt elva vetenskapliga kvalitativa studier granskades efter sökningar i de elektroniska databaserna CINAHL och PubMed. De valda studierna kvalitetsgranskades, dataanalyserades och bearbetades vilket resulterade i tre kategorier. Resultatets tre huvudkategorier var fysisk upplevelse, psykisk upplevelse samt social upplevelse. Kategorierna består av patienters upplevelse av hälsa och egenvård. Slutsats Patienter som lever med hjärtsvikt världen över upplever hälsa och egenvård på olika sätt relaterat till hur och om egenvård utförs samt patientens inställning till sitt sjukdomstillstånd.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING Introduktion....................................................... 5 Hjärtsvikt....................................................... 5 Hälsa.......................................................... 6 Egenvård....................................................... 7 Problemformulering.............................................. 9 Syfte.......................................................... 9 Metod............................................................ 10 Litteratursökning................................................ 11 Inklusions- och exklusionskriterier..................................12 Urval......................................................... 12 Databearbetning................................................ 12 Etisk reflektion................................................. 13 Resultat.......................................................... 14 Fysisk upplevelse............................................... 14 Fysisk upplevelse relaterat till hälsa................................. 14 Fysisk upplevelse relaterat till egenvård.............................. 15 Kost..................................................... 16 Vätska................................................... 16 Läkemedel................................................ 16 Fysisk aktivitet.............................................16 Psykisk upplevelse.............................................. 17 Psykisk upplevelse relaterat till hälsa................................ 17 Acceptans................................................. 17 Känslor.................................................. 17 Psykisk upplevelse relaterat till egenvård............................. 18 Social upplevelse................................................ 19 Social upplevelse relaterat till hälsa................................. 19

Socialt stöd................................................ 19 Känslan av att vara en börda.................................. 20 Social upplevelse relaterat till egenvård.............................. 20 Diskussion........................................................ 21 Resultatdiskussion............................................... 21 Metoddiskussion................................................ 23 Klinisk betydelse............................................... 24 Förslag på framtida forskning...................................... 24 Slutsats....................................................... 24 Referenser........................................................ 26 Artikelmatris................................................. Bilaga 1

Introduktion I Sverige finns det idag omkring 180 000-350 000 personer som i olika hög grad lever med hjärtsvikt. Hjärtsvikt utgör den vanligaste inläggningsorsaken på sjukhus hos personer som tillhör en åldersgrupp över 65 år (Ericson & Ericson 2012) därmed är det den vanligaste diagnosen för den här patientgruppen (Crowder 2006). Av de akuta sjukhusinläggningarna i Europa är 5 % kopplade till hjärtsvikt (Falk et al. 2007) och det är idag ett vanligt förekommande tillstånd hos den äldre delen av Europas befolkning (Pihl et al. 2011). Det är främst i de industrialiserade länderna som hjärtsvikt ökar bland äldre (Falk et al. 2007) men det kroniska sjukdomstillståndet är även allmänt förekommande i både utvecklings- och industriländer världen över (Riegel et al. 2010). I västerländska länder är hjärtsvikt både en vanlig sjukdom samt en vanlig orsak till död (Nordgren et al. 2007). En förbättrad överlevnad, ett ökat välbefinnande samt ett minskat behov för patienter att bli inlagda på sjukhus är resultatet av modern behandling som bland annat innebär nya läkemedelsbehandlingar. Men trots detta spås antalet hjärtsviktspatienter i framtiden öka då befolkningen lever till en allt högre ålder samt att fler och fler överlever en hjärtinfarkt, vilket är en vanlig bakomliggande orsak till hjärtsvikt (Socialstyrelsen 2008b; Thomas & Rich 2007; Pihl et al. 2011). En annan bidragande faktor till detta är den ökade medvetenheten angående hjärtsvikt vilket innebär att fler får diagnosen (Skrabal et al. 2000). Hjärtsvikt Hjärtsvikt är det hjärt-kärlsjukdomstillstånd som skördar flest liv (Socialstyrelsen 2009). Hjärtsvikt ses som ett patologiskt tillstånd (Pihl et al. 2011) där hjärtats förmåga att pumpa ut blod till kroppens vävnader är bristfällig i relation till vad som krävs (Socialstyrelsen 2008b; Hopp et al. 2012; Rerkluenrit et al. 2009; Pihl et al. 2011). Det finns flera orsaker som kan vara anledningen till det försämrade blodflödet, så som dåligt fungerande klaffar, att hjärtmuskeln inte orkar dra ihop sig tillräckligt kraftfullt eller att hjärtats väggar är för styva vilket gör det svårt för hjärtat att fyllas med tillräcklig mängd blod i diastole (Socialstyrelsen 2008b). Den försämrade pumpförmågan och det försämrade blodflödet gör att vätska ansamlas i kroppens vävnader (Socialstyrelsen 2009) och kan ge symtom som andfåddhet, orkeslöshet samt ödem (Socialstyrelsen 2009; Falk et al. 2007). Ytterligare symtom som bröstsmärta, brist på energi, störd nattsömn, aptitlöshet, törst samt frekvent urinering kan förekomma (Falk et al. 2007). Det finns flera orsaker som kan ligga bakom ett sviktande hjärta. Då tillståndet vanligtvis utvecklas gradvis kan det ha pågått ett tag innan patienten märker av några symtom (Socialstyrelsen 2008b). Ofta förekommande försämringar samt förkortad livslängd är karaktäristiskt för hjärtsvikt. Den kliniska diagnosen, vilken baseras på kliniska symtom samt undersökning av hjärtat, kan vara svår att ställa då det dels finns flera differentialdiagnoser och dels patienter där alla inte uppvisar tydliga symtom (Socialstyrelsen 2008a). Enligt Socialstyrelsen (2008a) finns det konsensusdokument som menar att en säkerställning av diagnosen hjärtsvikt kräver en verifiering av nedsatt systolisk och/eller diastolisk hjärtfunktion, eftersom en diagnos som enbart bygger på symtom och kliniska fynd resulterar i fel diagnos i cirka hälften av fallen (Sveriges kommuner och landsting [SKL] & Socialstyrelsen 2011). Denna verifiering 5

utförs vanligen med hjälp av ekokardiografi (Socialstyrelsen 2008a), vilket är en ultraljudsundersökning av hjärtat som kan vara till hjälp för att få en säkrare klassificering och diagnostisering av hjärtsvikt och dess svårighetsgrad (SKL & Socialstyrelsen 2011). Hjärtsviktens svårighetsgrad klassificeras genom de funktionsklasser som skapats av NYHA, New York Heart Association (Pihl et al. 2011). Enligt NYHA (Eikeland et al. 2011) kan sjukdomstillståndet delas in i fyra olika klasser där den första funktionsklassen utgörs av en asymtomatisk hjärtsvikt, det vill säga en hjärtsvikt där patienten inte upplever någon begränsning av den vanliga fysiska aktiviteten. Den andra funktionsklassen innebär att patienten har en lätt hjärtsvikt där det sker en lätt begränsning av den vanliga fysiska aktiviteten, som skulle komma att påverkas i högre grad vid en större belastning, så som i funktionsklass tre. Funktionsklass tre innebär att patienten har en måttlig hjärtsvikt som uppträder som en påtaglig begränsning vid den vanliga fysiska aktiviteten. Patienten mår fortsättningsvis bra i vila, liksom i de två tidigare funktionsklasserna men blir vid den här graden av hjärtsvikt utmattad med dyspné och angina vid lätt påklädning. Den sista funktionsklassen, klass fyra, är den där allvarlig hjärtsvikt förekommer och där hjärtsviktssymtom även förekommer i vila (Eikeland et al. 2011). Hjärtsvikt bringar en stor påfrestning på patienten, dennes familj och samhället (Pihl et al. 2011). Hjärtsvikt är ett stort hälsoproblem och källan till mycket mänskligt lidande de senaste tre årtiondena då det är ett obotligt sjukdomstillstånd som leder till död och invaliditet hos miljontals människor (Rerkluenrit et al. 2009). Förutom mänskligt lidande medför även hjärtsvikt en stor kostnad för samhället då den ökar i omfattning, utbredning, sjukhusvistelser och behandling (Nordgren et al. 2007). Hjärtsvikt är den vanligaste orsaken till hälsorelaterade funktionshinder vilket gör den till en drivande faktor gällande de ökade sjukvårdkostnaderna (Granger et al. 2009). Hälsa Hälsa är ett brett och omdiskuterat begrepp med flertalet definitioner. Enligt världshälsoorganisationens, WHO's, definition (2003) är hälsa inte enbart frånvaro av sjukdom eller svaghet utan ett tillstånd av fullständigt fysiskt, mentalt och socialt välmående. Enligt Pörn (1993) kan hälsa ses som en balans mellan inre och yttre faktorer där de inre faktorerna är individens önskningar och förmågor och de yttre faktorerna utgörs av miljön. Katie Eriksson menar att hälsa är att vara hel eller integrerad (Eriksson 1987, s. 57) det vill säga en helhet och integration av kropp, själ och ande (Eriksson 1987). Enligt Eriksson (1987) innefattar därför hälsa både ett bestämt fysiskt/kroppsligt tillstånd och en upplevelse av välbefinnande både kroppsligt, själsligt och andligt. Vidare anser Eriksson (1987) att hälsa inte är ett statiskt tillstånd utan ett tillstånd som kan förändras och som hela tiden är i rörelse då människan själv är i ständig utveckling. Benner och Wrubel (1989) tar även de upp hälsobegreppet och beskriver sin alternativa definition av hälsa som en känsla av sammanhang som har sitt ursprung i att tillhöra en sociokulturell gemenskap med en inneboende mening som individen lever ut i form av sina specialintressen (Benner & Wrubel 1989, s.159) och menar på att det andra författare beskriver som hälsa istället skulle kunna hamna under begreppet välbefinnande. 6

Egenvård För personer som lever med en kronisk hjärtsvikt finns det möjlighet att lära sig de tecken och symtom som visar sig vid uppkomsten av hjärtsvikt redan i ett tidigt skede. På så sätt går det att undvika att personen försätter sig i en situation där akut hjärtsvikt uppstår och där sjukhusvård krävs (Ericson & Ericson 2012). Enligt Ross et al. (2010) beror mer än 50 % av de återinläggningar som sker hos hjärtsviktspatienter i USA på undermålig egenvård i hemmet. Om den fysiska aktivitetsnivån anpassas efter hjärtas kapacitet kan hjärtat avlastas och på så sätt går det att undvika ytterligare påfrestningar på hjärtat (Ericson & Ericson 2012). Aktiviteter som syftar till att bibehålla liv, välbefinnande och hälsa och som utförs och definieras av den enskilde är hur omvårdnadsteoretikern Dorothea Orem beskriver egenvård (Orem 1985). Reid et al. (2006) beskriver egenvård som de dagliga uppgifter som personer åtar sig för att kontrollera och reducera effekten av sjukdomar som påverkar deras hälsostatus. Katie Eriksson (1987) definierar egenvård som en mellanform mellan naturlig vård och professionell vård (Eriksson 1987, s. 10.) där hon beskriver begreppet naturlig vård som handlingar individen själv, och i samspel med vänner och anhöriga, kan genomföra för att hos sig själv skapa tillfredsställelse, tillit och kroppsligt välbefinnande. Professionell vård utförs av professionella vårdare och innebär enligt Eriksson inte enbart omvårdnad. Eriksson menar att egenvård är ett komplement till den naturliga vården då individen även får stöd i någon form av professionella vårdare (Eriksson 1987). De egenvårdsaktiviteter som går att utföra och som anses vara en hörnsten i behandlingen av hjärtsvikt är att patienten hanterar sin medicinering samt registrerar sin dagliga vikt, enligt riktlinjerna för patientvård (Granger et al. 2009). Utförandet av exempelvis självmedicinering, en skötsam kosthållning samt träning är ett sätt för patienter som lever med ett kroniskt sjukdomstillstånd att ta kontroll över sin situation (Reid et al. 2006). En följsamhet enligt detta är till fördel för patienten, vårdpersonal samt hälso- och sjukvården genom minskade kostnader (Reid et al. 2006), en minskad svårighetsgrad av symtom, färre sjukhusinläggningar, lägre dödlighet samt förbättrade kliniska resultat (Granger et al. 2009). Det är av stor vikt att identifiera de aspekter av fysiska begränsningar som patienten i fråga finner mest problematiskt för att kunna stötta patienten i att ta ansvar för och sköta sin egenvård (Piamjariyakul et al. 2012). Det tillhör sjuksköterskans kärnkompetenser att arbeta med personcentrerad vård vilket innebär att sjuksköterskan ska kunna arbeta tillsammans med patienten och ge gehör för det individuella behovet hos patienten, som faktiskt är den som känner sin kropp bäst (Svensk sjuksköterskeförening [SSF] 2010). Under många år har patienter som lever med en kronisk sjukdom vårdats i hemmet av primärvårdspersonal, där även en del patienter har haft en regelbunden kontakt med specialistvården (Reid et al. 2006). Patienter möter sjukvårdspersonal inom flera olika professioner. Det medför att sjukvårdspersonalen måste samverka i team vilket också återfinns i sjuksköterskans kärnkompetenser och handlar om att kunna ta vara på andra professioners kompetenser och arbeta tvärprofessionellt för att kunna ge patienten bästa möjliga vård där sjuksköterskan ansvarar för att patientens omvårdnadsbehov tillgodoses (SSF 2010). Tillsammans med sina vårdare i hemmet utförs egenvården till största del av patienten själv (Reid et al. 2006). 7

För att kunna stärka egenvården hos patienten är det nödvändigt att ge patienten kunskap och insikt i hur sambandet mellan symtom och behandling sker, och på så sätt skapa en förståelse för när hjälp ska sökas om hjärtsvikten försämras (Haugland et al. 2006). Information till patienten om sjukdomstillståndet är även viktigt vad gäller patientens livsstil då behandlingen kan kräva en förändring av patientens levnadssätt (Eikeland et al. 2011). Med hjälp av en hjärtsviktsmottagning kan patienten kontrolleras regelbundet samt få information och råd om egenvård kring sin sjukdom (Ericson & Ericson 2012). Här har sjuksköterskan en viktig funktion då en av sjuksköterskans kärnkompetenser är informatik vilket innebär att arbeta med och vara engagerad i utvecklingen av informations- och kommunikationssystem som stödjer omvårdnadsarbetet och därmed bland annat ökar patientsäkerheten (SSF 2010). Egenvård vid hjärtsvikt är komplext då det involverar flera olika aspekter som ska skötas samtidigt (Jaarsma et al. 2000). Patienten ska vara uppmärksam på en rad olika symtom och tecken så som huruvida trötthet, orkeslöshet, sömnbesvär, nedsatt aptit, ödem, viktökning samt andnöd förekommer (Ericson & Ericson 2012). Även törst, torr hud och bröstsmärta samt yrsel ska uppmärksammas då det kan vara nödvändigt med en justering av patientens medicinering via hjärtsviktsmottagningen (Ericson & Ericson 2012). Egenvård så som att sluta röka eller snusa, utföra lämplig fysisk aktivitet, vaccination mot infektioner samt att tillgodose energiintaget genom små och energitäta matportioner ger patienten möjlighet till en bra prevention för sin sjukdom (Ericson & Ericson 2012). 8

Problemformulering Hjärtsvikt uppstår som en komplikation till andra hjärt-kärlsjukdomar och eftersom inläggningsorsaken för patienter över 65 år i huvudsak är kopplad till hjärtsvikt ansåg författarna att detta var ett aktuellt, intressant och viktigt ämne att fördjupa sig inom. Som sjuksköterska, eller sjukvårdspersonal i allmänhet, är det ofta till hjälp att veta hur patienter upplever sin situation för att kunna individanpassa vården och därmed arbeta patientcentrerat för att hjälpa varje patient på bästa sätt. Om sjuksköterskan vet hur upplevelserna har sett ut hos tidigare patienter kan detta utvärderas och eventuellt resultera i att förbättringar kan göras inför framtiden. Trots att upplevelserna är individuella kan samband och likheter identifieras vilket kan leda sjukvårdspersonalen i rätt riktning vad gäller kunskapen om patienters upplevelse av egenvård och hälsa. Egenvårdens inverkan på patientens dagliga liv kan göra stor skillnad och den bör därför ägnas mycket tid till att få integrerad i patientens vardag. Det är en utmaning för en patient som lever med ett kroniskt sjukdomstillstånd att kunna hantera sin situation och att göra det bästa av den. Omställningen som krävs är inte alltid lätt och patienter som lever med hjärtsvikt får se sitt liv förändras och behöver även själva förändra levnadsvanor och rutiner för att få de bästa förutsättningarna för att kunna hantera sjukdomstillståndet och bibehålla hälsan. Då egenvård och hälsa inverkar på varandra anser författarna det relevant att belysa och inkludera båda delar i litteraturstudien. Författarna valde att fokusera på ämnet ur ett patientperspektiv och därmed belysa hur patienter upplever de förändringar som sker och hur de ser på sin situation. Syfte Syftet med litteraturstudien var att belysa hur patienter som lever med hjärtsvikt upplever sin hälsa och egenvård. 9

Metod Arbetet är uppbyggt som en litteraturstudie vilket innebär att redan befintlig forskning inom området identifierats, granskats, summerats och diskuterats. I en litteraturstudie är det resultatet av redan genomförd forskning som är intressant (Polit & Beck 2012). Enligt Polit och Beck (2012) utformas en litteraturstudie med hjälp av nio steg som tillsammans slutligen utgör litteraturstudien i sin helhet, se figur 1. 1. Formulera syfte och/eller frågeställningar till den tänkta litteraturstudien. 6. Artiklarna kodas och sammanställs. 2. Nyckelord för litteraturstudien ska identifieras, därtill ska en sökstrategi utformas innehållande databaser, sökord samt inklusions och exklusionskriterier. 3. Genomförande av databassökningar. Söka dokument, ta beslut och åtgärder 7. Utvärdering och kritisk granskning av artiklarna 8. Artiklarna analyseras, information integreras och teman sammanställs Kassera irrelevanta eller olämpliga referenser. 4. Screening av valda artiklar och dess relevans för litteraturstudiens syfte. 9. Resultatet sammanställs och diskuteras 5. Läsa det källmaterial som valts. Identifiera nya referenser och källor Figur 1. Författarnas fria tolkning av 9-stegsmodellen av Polit & Beck (2012). 10

Litteratursökning Litteraturstudiens syfte formulerades enligt niostegsmodellens första steg (figur 1). För insamling av relevant material till litteraturstudien valde författarna att använda sig av de elektroniska databaserna CINAHL och PubMed. Detta tillsammans med identifiering av sökord utgör steg 2 (figur 1). I CINAHL användes Headings på sökorden heart failure och self-care samt fritextsökningar på sökorden well-being, patient, experience och qualitative. I PubMed användes Medical subject headings (MeSH-termer) på samtliga sökord heart failure, self-care, health, patients, life change events och qualitative research. I steg 3 (figur 1) utfördes sökningar på de separata sökorden samt kombinationerna av de olika sökorden som redovisas i tabell 1 och 2. Tabell 1: Redovisningstabell över artikelsökningar i CINAHL relaterade till hjärtsvikt, hälsa och egenvård. Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 2014-01-23 CINAHL S1: (MH Heart Failure ) 12 317 - - - S2: (MH Self Care ) 10 338 - - - S3: (Well-being*) 12 374 - - - S4: (Patient*) 446 887 - - - S5: (Experience*) 96 705 - - - S6: (Qualitative*) 45 333 S7: S1 AND S2 AND S6 35 19 7 6 S8: S1 AND S2 AND S4 AND S5 50 8 (9*) 1 1 S9: S1 AND S3 AND S4 61 1 0 0 S10: S1 AND S4 AND S5 AND S6 76 9 (9*) 3 3 SUMMA 624 176 37 (18*) 11 10 (*) = Interna dubbletter från tidigare sökning Tabell 2: Redovisningstabell över artikelsölningar i PubMed relaterade till hjärtsviktsvikt, hälsa och egenvård. Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 2014-01-23 PubMed S1: Heart Failure 36 659 - - - S2: Self-Care 18 698 - - - S3: Health 107 224 - - - S4: Patients 31 883 - - - S5: Life Change Events 8 198 - - - S6: Qualitative Research 16 532 - - - S7: S1 AND S2 AND S6 20 4 (3**) 1 1 S8: S1 AND S2 AND S4 8 0 0 0 S9: S1 AND S2 AND S3 10 0 0 0 S10: S1 AND S3 AND S4 1 0 0 0 S11: S1 AND S2 AND S5 3 0 0 0 S12: S2 AND S4 AND S5 9 0 0 0 SUMMA 219 245 4 (3**) 1 1 (**) = Externa dubbletter från tidigare sökning. 11

Inklusions- och exklusionskriterier De inklusionskriterier som valdes var från årtalen 2004-01-01 till 2013-12-31 i CINAHL och en tioårsperiod i PubMed, då det visade sig att det inte fanns tillräckligt med kvalitativ forskning inom detta område publicerad under de senaste fem åren. Ytterligare inklusionskriterier var peer reviewed för att garantera ett trovärdigt urval. De studier som var skrivna på ett annat språk än engelska eller svenska samt studier där deltagarna var yngre än 18 år exkluderades. Likaså studier som byggde på en kvantitativ design då litteraturstudiens syfte passade sig bättre till resultatet i de studier som är byggda på en kvalitativ design då syftet handlar om patienters upplevelse. Urval Det sammanlagda antalet träffar vid sökningar i CINAHL på enskilda sökord samt kombinationer av sökord utgjorde en summa på 624 176, respektive en summa på 219 245 i PubMed. De antal träffar som bestod av sökordskombinationer, 222 i CINAHL respektive 51 i PubMed, granskades sedan för att urskilja om titel och sammanfattning svarade mot litteraturstudiens syfte, steg 4 (figur 1). Det aktuella antalet studier i CINAHL blev 37 samt 18 dubbletter och fyra från PubMed samt tre dubbletter, som tillsammans bildar urval 1. I urval 2 granskas de valda studierna som sammantaget blev 41 stycken, de lästes i sin helhet där metod och resultat stod i centrum för att kontrollera att resultatet svarade mot litteraturstudiens syfte, steg 5 (figur 1). På grund av irrelevans så som att majoriteten av studierna inte svarade på litteraturstudiens syfte eller var skriven ur ett annat perspektiv än patientens så exkluderades de. Slutligen kvarstod 12 stycken studier för ytterligare granskning. I urval 3 granskades de 12 studierna som gått vidare från urval 2 med hjälp av granskningsmallen Guide to an Overall Critque of a Qualitative Research Report i Polit och Beck (2012) för att säkerställa att de vidmakthöll tillräckligt hög kvalitet. Därmed förekom ett bortfall av en studie som inte lämpade sig för litteraturstudien då den inte uppfyllde kraven för granskningen vad det gäller studiens datainsamlingsmetod. Slutligen kvarstod 11 studier vilket litteraturstudiens resultat vilar på. Databearbetning Steg 6 (figur 1) utfördes genom att författarna skrev ut varsin upplaga av de 11 studierna och läste de sedan enskilt i sin helhet, resultaten bearbetades systematiskt ett flertal gånger på varsitt håll för att sedan tillsammans finna likheter och olikheter, steg 7 (figur 1). Studierna numrerades efter det nummer som de tilldelats i den mapp där de sparats i CINAHL och PubMed, för att underlätta om en eventuell spårning av studien tillbaka till mappen i databasen skulle vara nödvändig. I steg 8 (figur 1) skapade författarna tre huvudkategorier utifrån de analyser som gjordes i de vetenskapliga studiernas resultat. Färgpennor användes för att markera de tre olika huvudkategorierna, en färg för vardera kategorin, som redovisas i litteraturstudiens resultatdel. Under respektive huvudkategori framkom sedan underkategorier där resultatets olika delar redovisas på ett strukturerat sätt, steg 9 (figur 1). 12

Etisk reflektion Författarna har grundat litteraturstudien på enbart vetenskapliga studier som tillåtits av en etisk kommitté där etiska överväganden noggrant har genomförts innan publikation (Forsberg & Wengström 2003). Forskning påverkar samhället vilket gör att de etiska aspekterna är särskilt viktiga (Vetenskapsrådet 2013) vidare så får fusk och ohederlighet inte förekomma enligt de riktlinjer som finns (Vetenskapsrådet 2011). Därtill ska samtliga resultat från studierna som berör litteraturstudiens resultat redovisas oavsett om de stödjer litteraturstudiens förväntade eller önskvärda resultat, att endast redovisa resultat som främjar litteraturstudiens frågeställning är oetiskt och ska inte förekomma (Forsberg & Wengström 2003). Författarna har i litteraturstudien redovisat alla resultat som analyserats och har därmed varit objektiva. Samtliga studier som har analyserats har varit skrivna på engelska vilket har gjort att författarna utifrån bästa förmåga har översatt texten till svenska på ett så korrekt sätt som möjligt, ibland även med hjälp av lexikon. 13

Resultat Resultatet bygger på en analys genomförd av författarna där 11 vetenskapliga studier med kvalitativ design, se bilaga 1, presenteras i en artikelmatris. Samtliga studier belyser hur patienter som lever med hjärtsvikt upplever sin hälsa och egenvård. Studierna är genomförda i USA, Sverige, Storbritannien, Thailand och Australien. Det sammanlagda antalet deltagare var 251 där både kvinnor och män finns representerade med en variation i åldrar mellan 38-90 år. Efter analys av dessa kunde författarna identifiera tre huvudkategorier; fysisk upplevelse, psykisk upplevelse och social upplevelse samt underkategorier, se figur 2. Resultatet redovisar de upplevelser som framkommit av tidigare gjorda studier hos patienter världen över som lever med hjärtsvikt. Fysisk upplevelse Fysisk upplevelse relaterat till hälsa Fysisk upplevelse relaterat till egenvård - Kost - Vätska - Läkemedel - Fysisk aktivitet Psykisk upplevelse Psykisk upplevelse relaterat till hälsa - Acceptans - Känslor Psykisk upplevelse relaterat till egenvård Social upplevelse Social upplevelse relaterat till hälsa - Socialt stöd - Känslan av att vara en börda Social upplevelse relaterat till egenvård Figur 2. Kategorier som presenterar hur patienter som lever med hjärtsvikt upplever sin hälsa och egenvård. Fysisk upplevelse I de granskade vetenskapliga studierna beskrevs den fysiska upplevelsen av hälsa och egenvård av patienter som lever med hjärtsvikt. Fysisk upplevelse relaterat till hälsa De symtom som patienterna upplevde var bland annat andnöd, trötthet, hjärtproblem så som hjärtklappning samt vätskeretention i armar och ben (Reid et al. 2006; Rerkluenrit et al. 2009). Vila och sömn blev en större del av livet än vad det tidigare hade varit och vad patienterna ville att det skulle vara (Piamjariyakul et al. 2012). Ett annat bekymmer 14

och symtom som flera patienter uppgav sig ha var törst, vilket upplevdes som mycket frustrerande och irriterande (Falk et al. 2007). Patienterna upplevde att ju oftare symtomen uppstod, desto svårare var det för dem att kontrollera dem (Rerkluenrit et al. 2009). De förvärrade symtomen som flera patienter fått uppleva till och från inverkade på deras förmåga att utföra dagliga aktiviteter och upplevdes som begränsande (Rerkluenrit et al. 2009; Hopp et al. 2012). Upplevelsen av att leva med hjärtsvikt fick patienterna i en studie att känna sig nödställda då deras kroppar svek och hälsan försämrades. De upplevde sin nuvarande kropp som oönskad och upplevelsen av att det inte var ett liv värt att leva, att känna sig fången i sin egen kropp framkom trots att det faktiskt var den kroppen de var tvungna att leva med (Nordgren et al. 2007). Patienter beskrev hur krävande förberedelserna kunde vara bara för att kunna gå ut. Klä på sig och att sätta på sig skor och samtidigt hålla balansen ansågs vara utmanande uppgifter (Falk et al. 2007), likaså att gå och handla (Granger et al. 2009; Riegel et al. 2010). Patienter beskrev att de saknade sin fysiska kapacitet, sina fysiska aktiviteter, möjligheten att kunna röra sig normalt samt sina tidigare arbetsuppgifter, de saknade sitt vanliga, mer aktiva liv (Piamjariyakul et al. 2012; Hopp et al. 2012). Patienter beskrev hur de inte kunde utföra fysiska aktiviteter på samma sätt längre, så som att ta en promenad, det gick helt enkelt inte (Hopp et al. 2012; Riegel et al. 2010). Dagliga aktiviteter som promenader och att bädda sängen fick ta längre tid och efteråt var patienten tvungen att ta en stund till att vila (Riegel et al. 2010). En patient beskrev accepterandet av detta som att det var viktigare att leva än att ha ett städat golv (Hopp et al. 2012). Fysisk upplevelse relaterat till egenvård Flera patienter upplevde att de visste vad egenvård innebar men att de hade svårt att sätta kunskapen i handling, speciellt när de drabbades av förvärrade symtom (Granger et al. 2009). Patienter uppgav att det inte alltid var helt lätt att genom egenvård hålla symtomen borta, och flera patienter hade upprepad kontakt med vårdare för att få hjälp med detta (Riley et al. 2012). Patienter som lärt sig mer om egenvård, då de levt med sjukdomen ett tag, berättade att de dagligen vägde sig och om de såg att vikten ökat onormalt mycket vände de sig direkt till läkaren för råd (Rerkluenrit et al. 2009). Flera patienter beskrev att de inte köpte några receptfria läkemedel, de som hade möjlighet försökte att behålla sin självständighet genom att återvända till sitt arbete, utföra dagliga aktiviteter och anpassade sin omgivning till sina fysiska begränsningar (Rerkluenrit et al. 2009). Som en patient beskrev det: - Now I can take my medications by myself by writing the instructions on the container of medications. I am not dependent on others now. (Rerkluenrit et al. 2009, s. 49). Andra patienter som fått hjälp med att komma igång med, och använt sig av, egenvård sa: - I feel like I m gonna make it ; - I feel normal now (Crowder 2006, s. 31). En kvinnlig patient uppgav att hon kände sig yngre när hon medverkat i den grupp som diskuterade egenvård. En patient som också deltog i samma grupp beskrev vikten av egenvård: - I think my heart is stronger because of all the things we re doing. I just think this is necessary for my condition (Crowder 2006, s. 31). Flera patienter upplevde att ordet egenvård var missvisande då det många gånger krävde hjälp och assistans av andra (Granger et al. 2009). 15

Kost Ta hand om sig inkluderade, ur patienternas syn, en god kosthållning vilket de flesta var motiverade till för att kunna hantera sin hjärtsvikt (Riley et al. 2012). Patienter upplevde att den kostrelaterade egenvården, särskilt saltrestriktionen, krävde mer tankeverksamhet än de tidigare lagt på sin kost då de behövde tänka igenom vad de kunde köpa samt bestämma sig för att köpa rätt saker, istället för att bara veta vad de skulle välja (Granger et al. 2009). Vätska Vad gällde vätskeintag och vätskerestriktioner beskrev patienter att de lärt sig räkna med all sorts vätska, och vissa kunde även räkna det i huvudet. En patient hade mätt med decilitermått och visste precis hur mycket ett glas kunde fyllas. En annan patient skrev en lista där all vätska som konsumerats dokumenterades samt i vilken form så som till exempel vatten eller kaffe (Falk et al. 2007). Vad gällde vätskerestriktioner tyckte en patient att det kändes bättre att dricka ur ett litet glas då upplevelsen blev att patienten fått dricka ett fullt glas (Falk et al. 2007). En annan patient uppgav sig tycka att ett glas mer eller mindre inte spelade någon roll, och om mängden vatten uppnått gränsen var det bara att övergå till Coca Cola (Falk et al. 2007). En patient beskrev sin situation: - now I ve got to keep the fluid off. I have to take water pills. But my secondary problem in my legs and hands and arms and stuff, I still have a fluid buildup. I m doing the best I can with it. (Hopp et al. 2012, s. 162). Läkemedel Flera patienter upplevde att nyckeln till egenvård var att följa behandling och medicinering (Piamjariyakul et al. 2012). Vissa av patienterna beskrev att de lärt sig olika handlingar för att upprätthålla komplexa läkemedelskurer och förstod att det var, och såg på det som, livräddande (Riley et al. 2012). En patient beskrev: - I take about six different tablets daily, but that s more or less what s keeping me going I think.. (Riley et al. 2012, s. 2448). En annan patient beskrev svårigheter med att sköta sina läkemedel: - The doctor told me that I could adjust the dose of water pills [diuretic] by myself, but it was difficult. Sometimes, I thought I should stop taking it, but my legs swelled-up I had to gradually learn how to adjust the dose. (Rerkluenrit et al. 2009, s. 48). En patient beskrev svårigheter att komma ihåg att ta medicinen och brukade sätta ett alarm för att komma ihåg att ta tabletterna (Rerkluenrit et al. 2009). Fysisk aktivitet Patienterna beskrev sin vilja att uppnå bättre fysisk kapacitet och en funnen tillfredsställelse när försöken till fysiska aktiviteter var framgångsrika eller att de förbättrades över tid. De beskrev att utförandet av nya aktiviteter samt förhoppningen om framtida möjligheter var det som fick dem att fortsätta utvecklas i aktiviteterna i det dagliga livet (Piamjariyakul et al. 2012). Patienter beskrev upplevelser av att aktiviteter som tidigare gått snabbt och enkelt nu tog mer energi och längre tid att genomföra. Det upplevdes svårt att planera en aktivitet då energin plötsligt kunde ta slut så som vid till exempel inköp av matvaror, en lösning bestod då av att lämna kvar frysvarorna i bilen i väntan på att energin ska komma tillbaka (Falk et al. 2007). Patienter fokuserade på andra sätt att prestera aktiviteter i det vardagliga livet, de beskrev hur de identifierade andra sätt att utföra aktiviteter och för att hantera en sådan situation. De fysiska 16

begränsningarna resulterade i planering för att kunna utföra sysslor som inköp och matlagning. Rädslan berörde olika former av aktivitet så som att åka på semester utomlands vilket ledde till att patienterna alltid funderade över vad de vågade ta sig för och inte (Pihl et al. 2011). En patient upplevde att kraften till att vårda sina växter inte fanns där, så för att kunna sköta trädgården behövde patienten sitta på en stol för att klara av arbetet. För en annan patient blev en stol utplacerad i en trappuppgång för att patienten skulle kunna vila på vägen då energin tog slut (Falk et al. 2007), de fick lära sig att anpassa aktiviteten som utfördes efter sin förmåga, överge vissa aktiviteter eller fokusera på någonting annat för att lära sig att leva i sin nya livssituation (Nordgren et al. 2007). En patient beskrev det som: What can I do? What can t I do? (Nordgren et al. 2007, s. 8). I Pihl et al. (2011) framkom en kategori som handlade om att inte tro på sin egen förmåga vilket inkluderade uppfattningen om att inte ha några möjligheter överhuvudtaget att förbättra sin förmåga i att utföra de dagliga aktiviteterna i livet. Oförmåga att lita på sin egen fysiska kapacitet tillsammans med upplevelsen av begränsningar i det dagliga livet fick patienter till att sluta försöka att förbättra sin förmåga till att klara av de dagliga sysslorna (Piamjariyakul et al. 2012). Psykisk upplevelse I de granskade vetenskapliga studierna beskrevs den psykiska upplevelsen av hälsa och egenvård av patienter som lever med hjärtsvikt. Psykisk upplevelse relaterat till hälsa Acceptans I flera av studierna beskrev patienter upplevelsen av acceptans. Vissa patienter accepterade sin situation bättre än andra, och blev inte irriterade på grund av sina begränsningar (Piamjariyakul et al. 2012). En patient beskrev: - I ve learned to accept this and I ve learned this doesn t have to be the end of my life. (Crowder 2006, s. 31). En annan patient upplevde sig inte kunna acceptera sitt tillstånd medan en tredje patient beskrev att trots sitt tillstånd både ha energi och en positiv attityd till livet (Falk et al. 2007). En patient reflekterade över sin situation: - You just learn to live with things... You can let things go. You can give things up... things that were so important before, they re not that important. If you don t get your hair done on Wednesday, you can get it done on Thursday. Or don t get it done at all. And I ve learned how to do that... (Hopp et al. 2012, s. 162). Känslor Även om de flesta patienterna i en studie uppgav att de var ledsna ibland beskrev de kvinnliga patienterna perioder då de var så ledsna att det störde deras dagliga aktiviteter. I just want to throw a blanket over my knees and curl up in a corner. (Riegel et al. 2010, s. 892). Män beskrev hur de kände ångest eller rädsla snarare än att de kände sig ledsna eller nedstämda. Flera patienter beskrev att upplevelsen av rädsla och ångest ofta förekom då de upplevde att de var nära att mista livet, att det inte gick att andas (Riegel et al. 2010; Hopp et al. 2012). Patienterna beskrev en rädsla för döden samt en mer 17

odefinierad rädsla för framtiden och att nå sina begränsningar. Rädslan kunde bestå av sådant som att åka på semester utomlands vilket ledde till situationer där deltagarna alltid var tvungna att tänka igenom om de vågade utföra specifika aktiviteter (Piamjariyakul et al. 2012). Begränsade aktiviteter, tillsammans med rädsla samt försök att förstå sin sjukdom var ofta svårt att hantera och bidrog till betydlig psykisk stress för många av deltagarna (Hopp et al. 2012). Känslan av att vilja gråta, samt sorg, beskrevs infinna sig då det inte längre är möjligt att utföra det som tidigare gick att utföra (Hopp et al. 2012; Pihl et al. 2011). Känslor av obehag, irritation, fientlighet och ångest uppstod (Nordgren et al. 2007). I studien av Nordgren et al. (2007) uppgav patienterna att de var tvungna att ge upp sådant som tidigare varit meningsfullt i livet vilket gav känslor av besvikelse, frustration och personligt misslyckande. Upplevelsen av att inte längre kunna vara den person som de tidigare varit beskrevs som att förlora kontrollen över livet eller över sig själv, eller en känsla av hemlöshet och lidande. Deras existens upplevdes som meningslös då de inte längre kunde vara den person som de tidigare upplevt sig vara (Nordgren et al. 2007). En känsla av rädsla inför framtiden och att nå sina begränsningar beskrevs av patienterna där rädslan av att nå sina begränsningar karaktäriserades av ångest och att inte bli funnen och hjälpt om det skulle krävas (Pihl et al. 2011). När människor inte längre kan genomföra de aktiviteter de tidigare sett som naturliga eller normala förändras deras självbild, vilket innebär att de tappar bort sig själva eller sitt liv. De kan inte längre uppfylla och genomföra sina planer, sin sociala roll eller leva ett aktivt liv, vilket leder till en anspänning mellan personen de vill vara och personen de faktiskt är. En ökad anspänning leder till försämrat självförtroende, vilket innebär ytterligare lidande (Nordgren et al. 2007). En patient beskrev: - My life was not my own life. It depended on others I couldn t work as I used to I had once entertained a suicidal thought (Rerkluenrit et al. 2009, s. 48). En patient förklarade: - life takes on a different meaning... before the heart attacks and before the congestive heart failure, there was things that you do and a lot of things that you take for granted. Nowadays, there s a lot of things you can t take for granted anymore. (Hopp et al. 2012, s.162). En patient beskrev hur svårigheter med andningen vid en shoppingtur medförde en upplevelse av att inte klara sig igenom dagen (Rerkluenrit et al. 2009). En annan patient upplevde att livet med hjärtsvikt inte var så bra, och att det därför behövdes fokuseras på något annat för att glömma bort det (Falk et al. 2007). Psykisk upplevelse relaterat till egenvård Flera patienter visade sig vara hängivna till att upprätthålla sin allmänna emotionella hälsa och sociala funktioner och beskrev egenvård som hjälpande i detta avseende (Riley et al. 2012). Några patienter uppgav att de förutom de vanliga egenvårdskontrollerna dokumenterade ändringar i humöret vilket de ansåg vara viktiga indikatorer på deras allmäntillstånd (Riley et al. 2012). En del patienter uppgav att de kände en oro över att de inte skulle komma ihåg att inta och hålla ordning på alla mediciner samt att de inte skulle uppmärksamma när medicinerna började ta slut (Reid et al. 2006). Patienter upplevde egenvården som svår när det gäller att komma ihåg att samt veta hur den ska utföras, även känslor som frustration och att vara beroende av andra var förekommande då de inte vet hur de ska integrera egenvården i sin vardag. De upplevde 18

även svårigheter att utföra egenvård i de fall då symtomen förvärrades i form av trötthet, andnöd och känslan av att vara nedstämd. En patient upplevde frustration vid trötthet då det resulterade i att intaget av medicin blev bortglömt. Förvärrade symtom medför att patienter upplever att de är för trötta eller oförmögna till att sköta medicineringen på egen hand (Granger et al. 2009). En studie visade att genomförandet av egenvårdsbeteende skiljde sig beroende på humör hos kvinnliga och manliga patienter. Kvinnliga patienter upplevde att perioder av sorg påverkade deras förmåga att utföra dagliga aktiviteter samt svårigheter att skilja på symtom som trötthet och känslor. Manliga patienter upplevde rädsla eller ångest snarare än depression. Upplevelsen av andnöd samt rädsla för att dö resulterade i perioder av ångest. Upplevelsen av ångest och rädsla medförde å andra sidan en vaksamhet på symtom så som trötthet och viktuppgång och resulterade då i egenvårdsåtgärder. Upplevelse av ilska visade sig också förekomma hos de yngre manliga patienterna i studien (Riegel et al. 2010). Bland de yngre männen i studien som istället för rädsla eller ångest kände ilska över sitt tillstånd eller över sina symtom var det vanligare med försämrad egenvård, då de fuskade med kosten, drack mer alkohol samt struntade i att ta sina läkemedel trots att de kunde berätta vikten av egenvård (Riegel et al. 2010). En kvinnlig patient sa efter att ha lärt sig om, och använt sig av, egenvård: - I ve learned how to deal with my fluid restrictions, how to deal with my salt intake, and how to rest. It s like things are balanced, like everything is on an even keel. (Crowder 2006, s. 32). Ångest över framtiden och rädsla för att dö var en annan upplevelse hos en patient som därför övervägde att börja följa egenvårdsråden (Falk et al. 2007). Patienter uppgav att stresshantering hjälpte dem att hantera hjärtsviktssymtom samt att reducera nedstämdhet (Piamjariyakul et al. 2012). Patienterna upplevde glädje och tillfredsställelse när de kunde hantera och balansera sin kropp och livssituation eller när det var möjligt att utföra aktiviteter som var betydelsefulla. En patient uttalade I mean, one one can learn to live a good life even though one has a chronic illness as long as you believe it yourself. (Nordgren et al. 2007, s. 9). Patienter beskrev att det numera krävdes karaktär för att hantera svårigheterna i det dagliga livet (Falk et al. 2007). Social upplevelse I de granskade vetenskapliga studierna beskrevs den sociala upplevelsen av hälsa och egenvård av patienter som lever med hjärtsvikt. Social upplevelse relaterat till hälsa Socialt stöd Det sociala nätverket och ömsesidigt beroende värdesattes högt bland flera av patienterna (Falk et al. 2007). Upplevelsen av stöd skiljde sig dock något mellan kvinnor och män då det i flera fall visade sig att kvinnliga patienter upplevde ett bättre stöd från familj och vänner än vad manliga patienter gjorde, däremot verkade manliga patienter förlita sig på att andra skulle uppmärksamma symtomen, vilket inte framkom i samma utsträckning hos de kvinnliga patienterna (Riegel et al. 2010). 19

Stödet och samarbetet handlade bland annat om att få hjälp med inköp, skjuts till sjukhuset och att få läkemedel uthämtade (Falk et al. 2007). En upplevelse av tröst infann sig då det fanns någon i patientens närhet att anförtro sig till och några beskrev att det inte kändes bra att vara ensam då de levde med ett kroniskt tillstånd som hjärtsvikt (Falk et al. 2007). Flera beskrev en oförmåga att upprätthålla den sociala rollen i familjen eller i sin sociala omkrets vilket resulterade i att patienten blev frånkopplad från andra eller medförde att patienten inte längre kunde fullfölja sin livsplan, vilket i sin tur resulterade i upplevelser av att inte kunna leva upp till varken sina egna eller andras förväntningar (Nordgren et al. 2007). Det upplevdes som svårt att ha ett socialt liv då det är komplicerat att ta sig någonstans samtidigt som det är för stor börda att förbereda för att ta hem gäster, vilket beskrevs som en form av isolering (Pihl et al. 2011). I studien av Nordgren et al. (2007) beskrev patienterna att andra människor ofta inte förstod eller trodde på dem när de berättade att de var allvarligt sjuka. Samtidigt kom det fram att när andra människor faktiskt noterade tecken på sjukdom upplevde patienterna det som upprörande och genant, vilket påverkade deras känsla av värdighet (Nordgren et al. 2007). Ett liv som innehöll mening och intressanta saker att göra beskrevs som avgörande för känslan av hälsa (Piamjariyakul et al. 2012). Känslan av att vara en börda Vissa patienter såg sina fysiska begränsningar och behov av stöd som en börda då de upplevde att de besvärade de som hjälpte dem, medan andra fann det naturligt att vänner och familjemedlemmar hjälpte dem (Piamjariyakul et al. 2012). En patient upplevde det som ledsamt att sambon var oroad vilket ledde till att symtomen doldes för sambon ända tills det att interventionerna var absolut nödvändiga att genomföra (Riegel et al. 2010). Patienter upplevde även att andra hade förväntningar på dem att förändra sin livsstil vilket de inte kunde fullfölja, en känsla av att de svikit andra och även sig själva uppstod då (Nordgren et al. 2007). Upplevelsen av att vara en börda för andra medförde i flera fall en försämrad självkänsla (Rerkluenrit et al. 2009). Social upplevelse relaterat till egenvård För flera patienter förknippades svårigheterna med att gå någonstans med bland annat intaget av vätskedrivande tabletter. En patient beskrev att intaget av tabletten uteblev om denne skulle iväg på något såvida inte patienten specifikt visste vart (Reid et al. 2006). Vid anpassad dos, utebliven dos, eller ändrad tid för intag av medicin hade patienterna i de flesta fall varit i kontakt med sjukvården först. Detta beskrevs förekomma vid sociala tillställningar, långa resor eller där patienten inte visste om det fanns, eller visste att det inte fanns, tillgång till toalett (Reid et al. 2006). Vid egenvård upplevde patienter det sociala stödet som extremt viktigt (Riegel et al. 2010; Falk et al. 2007). De upplevde att anhöriga bidrog med ett stort stöd i egenvården och anhörigas involvering i egenvården ansågs vara essentiell (Piamjariyakul et al. 2012). 20

Diskussion I litteraturstudiens resultat presenteras patienters olika upplevelser av hälsa och egenvård vilket var litteraturstudiens syfte. Författarna valde att inte exkludera något specifikt land eller världsdel, eftersom det dels fanns relativt få studier som motsvarade litteraturstudiens syfte och dels för att det av författarnas ansågs intressant att redovisa den hjärtsviktssjuke patientens upplevelse av hälsa och egenvård världen över. Majoriteten av de utvalda studierna, fyra stycken, är genomförda i USA, tre stycken är genomförda i Sverige, två stycken är genomförda i Storbritannien och en studie vardera är genomförda i Thailand och Australien. Tre huvudkategorier framkom vid analys av de utvalda studiernas resultat; fysisk upplevelse, psykisk upplevelse och social upplevelse, vilka kompletterar varandra och bildar det sammantagna resultatet. Resultatdiskussion Personer som lever med hjärtsvikt möter svårigheter som psykologiska utmaningar, samsjuklighet, accelererad funktionsnedsättning, progredierande symtom samt oförutsägbar dödlighet (Linden 1995). Detta framkom även i litteraturstudiens resultat där patienter i studierna beskrev att de upplevde just detta och hur de var tvungna att ta sig an dessa svårigheter. Enligt Hawthorne och Hixon (1994) tenderar individer med hjärtsvikt att uppleva rädsla, ångest, oro, nedstämdhet och ovisshet gällande sin egen framtid, hälsa och familjens framtid. Författarna fann att patienter i studierna beskrev den här typen av känslor och upplevelser. En del patienter upplevde dem mer än andra men det fanns ändå som ett genomgående tema när studierna analyserades. Rädslan för att dö var vanligt förekommande, likaså nedstämdhet vid motgångar vad gällde vardagliga aktiviteter som patienterna inte klarade av att utföra längre eller på samma sätt som innan sjukdomen. Detta är även något som Ekman et al. (2000) beskrev då deras studie visar att äldre patienter som lider av hjärtsvikt beskrev brist på fysisk styrka och oförmåga att vara så effektiva och användbara för sig själva och andra som de skulle vilja, vilket flertalet gånger ledde till känslor av värdelöshet. Frustration och sorg över detta var något som patienter upplevde och beskrev flertalet gånger (Bosworth et al. 2004; Ryan & Farrelly 2009). Boswoth et al. (2004) fann även det faktum att när patienter inte kunde delta i aktiviteter på samma sätt längre påverkades livskvaliteten negativt. I litteraturstudiens resultat framkommer att patienter som lever med hjärtsvikt upplever ett flertal olika känslor där en begränsning i vardagen och ett lidande utgör en stor del av patientens liv där även den sociala isoleringen är påtaglig hos många av patienterna. Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning (2005) har sjuksköterskan till uppgift att genom lämpliga åtgärder lindra patientens lidande samt uppmärksamma den sjukdomsupplevelse som patienter bär på. Författarna anser det då vara viktigt att identifiera de patienter som upplever att begränsningarna samt den sociala isoleringen påverkar deras vardag så pass mycket att deras mentala hälsa påverkas ytterligare. Sjuksköterskan samt den sjukvårdspersonal som vårdar patienten är enligt Hälso- och sjukvårdslagen och Patientsäkerhetslagen ansvariga för att ge patienten en individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd (SFS 1982:763; SFS 2010:659). Något som framkom vid analysering av studierna var att det förekom brist på följsamhet till egenvård bland patienter som lever med hjärtsvikt (Granger et al. 2009; Rerkluenrit 21