BARNPLANTABLADET. Rapport från Barnplantornas sommarläger 2013

BARNPLANTABLADET En tidning från BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Ruben trivs på Grantomta Montessoriskola Forskning på Göteborgs universitet om barns kommunikativa utveckling Rapport från Barnplantornas sommarläger 2013 september 2013 ISSN 1401-8543 1

En benförankrad hörsellösning kan passa om ditt barn har: Problem med mellanörat Besvär av rinnande öron Missbildat ytteröra Ensidig hörselnedsättning Behov av att byta ut sin nuvarande hörapparat Ponto En benförankrad hörapparat som ger ditt barn tillgång till ljuden i sitt liv Innehåll September 2013 Styrelse 2013 2014...4 Ordföranden har ordet: SPSM anlitar lobbyister för att öka elevantalet i specialskolorna!...5 Forskning om barns kommunikativa utveckling... 10 Ruben trivs på Grantomta Montessoriskola... 12 Forskarkonferens CHSCOM 2013... 14 HEAD i Linköping del i ett internationellt forskningsprojekt... 17 Rapport: AG Bell 2013 Listening and Spoken Language Symposium... 18 Rapport: från barn-ci konferens Istanbul...23 Föräldrar rapporterar från Sundsgårdens familjeläger 2013...25 Lekledare på Barnplantornas familjeläger: Världens bästa sommarjobb...32 Nallesjukhuset besöker Barnplantornas sommarläger Mamma när kommer nalledoktorn?...36 Helge Rask-Andersen ny hedersmedlem i Barnplantorna...40 Vårt barnbarn har två födelsedagar...42 senaste nytt! Grattis! CI-verksamheten vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg som fyller 20 år. Jubilaren inbjuder i september till en heldags firande med intressanta föreläsningar och möten mellan föräldrar, barn, ungdomar och vuxna som hör med CI. Reportage i december. Oticon Medical är ett av de världsledande företagen inom benförankrade hörapparater och implantat. Hörapparaten Ponto är programmerbar och innehåller teknik för bättre ljudkvalitet och komfort i både lugna och bullriga miljöer. Andra fördelar är en effektiv hantering av återkoppling och vindbrus. Pontofamiljen Pontofamiljen består av Ponto, Ponto Pro och Ponto Pro Power, som kan användas med både Soft Band och implantat. Er audionom väljer den modell som passar ditt barns unika behov bäst. För mer information: Cecilia Canerén 08 545 227 75 cca@oticonmedical.se Hannele Andersson 08 545 227 57 han@oticonmedical.se www.oticonmedical.com Medlem i Barnplantorna I egenskap av medlem, stödmedlem eller prenumerant erhåller du Barnplantabladet tre gånger om året. Medlemsavgift för år 2013 är 300 kronor (inkluderar hela familjen). Stödmedlemsavgiften är 50 kronor. Inbetalning sker till Barnplantornas postgiro: 89 65 76-6. Är du förälder till barn med CI, hörapparat eller Baha märk talongen förälder. Är du stödmedlem märk talongen stödmedlem. Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som medlem eller stödmedlem via Barnplantornas hemsida www.barnplantorna.se. Annonspriser, exempel: 1/4-sida i satsytan:... 4 500 : 1/2-sida, utfallande:... 8 000 : 1/1-sida, utfallande:... 14 000 : Mittuppslag, utfallande:... 20 000 : Fler annonsstorlekar finns, kontakta Barnplantorna för mer information eller hämta foldern med priser och annonsstorlekar på www.barnplantorna.se. (Barnplantorna är inte momspliktiga.) Utgivningsplan december 2013, maj 2014, September 2014 Manusstopp: 10 november 2013, 1 april 2014, 15 augusti 2014 Barnplantabladets redaktion Ansvarig utgivare: Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram ordforande@barnplantorna.se Redaktör: Ann-Charlotte Gyllenram Grafisk produktion, layout och original: Xtrovert Media Bengt E Karlsson, Jens Enström info@xtrovertmedia.se www.xtrovertmedia.se Tryck: Billes Tryckeri AB Omslagsfoto: Madeleine Gyllenram ISSN 1401-8543 Besök gärna Barnplantornas hemsida: www.barnplantorna.se

BARNPLANTABLADET SEPTEMBER 2013 Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Lilla Bommen 1, vån. 12 411 04 Göteborg Telefon: +46(0)31-29 34 72 Fax: +46(0)31-69 45 73 E-post: info@barnplantorna.se www.barnplantorna.se Plusgiro: 89 65 76-6 Organisationsnummer: 855100-7050 Medlemsavgift 2013: se sidan 3 Styrelse 2013 2014 Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: 031-29 34 72, fax: 031-69 45 73 ordforande@barnplantorna.se Vice ordförande/ekonomiansvarig Christina Ryberg 031-91 43 75 christina@barnplantorna.se Sekreterare Anna Oud 031-16 18 77 anna.oud@hotmail.com *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Regionala organisationer: Barnplantorna Öst *Ola Rosling ola.rosling@gmail.com Per Wassgren 08-668 74 14 per@sharpwoodhill.com Helena Flyrin 0733-70 07 37 helena1234@live.se Gudrun Hellström 08-641 53 27 gudrunhellstrom@hotmail.com Patrick Kampmann 08-611 19 66 patrick@volontaire.se Mia Kerstis 0708-66 03 20 mia.kerstis@telia.com Magnus Lindahl 0706-86 85 22 magnus.lindahl@gmail.com Viktoria Fredriksson 0706-39 55 50 viktoria@ingers-dack.se Lotta Waller 08-643 97 32 waller.lotta@gmail.com Barnplantorna Väst *Simon Oud 031-16 18 77 simon.oud@hotmail.com Christina Ryberg 031-91 43 75 christina@barnplantorna.se Bo Sundestrand 0302-130 81 bo.sundestrand@glocalnet.net Anna Oud 031-16 18 77 anna.oud@hotmail.com Barnplantorna Sydost *Tove Johansson 0471-501 97 raamalakent@hotmail.com Carola Nilsson 0454-616 12 carola@bwm.se Jonas Petersson 0733-77 08 28 sanoj1965@gmail.com Linda Nilsson linda.nilsson@personal.tingsryd.se Magnus Ivarsson ivarsson-magnus@bredband.net Barnplantorna Syd *Johanna Stadmark 046-14 62 36 johannastadmark@yahoo.se Åsa Holmgren holmgrens05@hotmail.com Helene Lundahl 042-14 48 57 helene.lundahl@hjerta.se Adam och Helena Högstedt 046-14 15 54 helena.hogstedt@gmail.com Charlotte Enjin charlotte@enjin.se Barnplantorna Norr *Lars Eriksson 060-58 50 22 lars.e.eriksson@telia.com Ulf Lindahl 0611-55 05 31 ulf.lindahl@kramnet.se Anna Fredriksson annamaln@live.se Jennifer Jonsson Ejergård jonsson.ejergard@hotmail.com Anders Engström 060-55 73 53 ae67@bredband.net Helena Hildebrandsson 0611-51 13 44 helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist 0621-105 85 tottijs@hotmail.com Barnplantorna Linköping *Frida Rosén rutfrida@telia.com Jens Rosén 014-31 41 60 Rebecka Karlström karlstromrebecka@hotmail.com Eleonore Petersson eleonore.pettersson@sorman.com Ulf Åberg family.aberg@gmail.com Barnplantorna Jämtland/Härjedalen Ulrika Persson 070-539 62 88 ulli@lillsjon.net Ylva Eriksson 0684-300 01 ylva.erikson@gmail.com Foto: Karim Hatoum ORDFÖRANDEN HAR ORDET SPSM anlitar lobbyister för att öka elevantalet i specialskolorna! Barnplantorna har under många år krävt en rättvis fördelning av statliga medel för undervisning av barn med hörselnedsättning. SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten) bör snarast mycket drastiskt förändra sin verksamhet. Över 90 procent av de barn som föds med en grav hörselskada/dövhet CI-opereras. Om det inte sker någon förändring kommer SPSM om 5 år att: Lägga 50 procent av resurserna för döva och hörselskadade barns skolgång på endast 5 procent av målgruppen d.v.s. de som går i specialskolan! Är det rättvist? Knappast. Spendera minst 150 miljoner kronor mer än nödvändigt på lokaler, lärare och administration. Är det väl använda pengar? Knappast! Anpassar SPSM antalet specialskolor utifrån dagens målgrupp barn som HÖR? Barnplantorna har sedan början av 2000 informerat SPSM om de nya behov som växer fram, vilket påverkar specialskolan. SPSM har varit föga receptiv för information från Barnplantorna. Några av kommentarerna har varit: Eleverna kommer tillbaka när de misslyckats integrerat (antalet insneddare, barn som börjar specialskolan senare, tydliggör att SPSM:s påståenden inte har någon verklighetsförankring). SPSM:s egen statistik för 2009 visade 0 5 elever per årskurs totalt vid fem regionskolor som var insneddare från grundskolan. Knappast ett antal att basera fem regionskolors existens på! Något som också redovisats i SOU 2011:30; Med rätt att välja flexibel utbildning för elever som tillhör specialskolans målgrupp. Föräldrar till barn med hörselnedsättning/dövhet vet inte att vi finns. SPSM anlitar informationsbyrån Gullers Grupp att med retorik och information marknadsföra specialskolorna (regionskolorna). Statens pengar bör gå till undervisning där barn med hörselnedsättning befinner sig (kommunal grundskola, friskola, statlig specialskola) inte till att betala en informationsbyrå att finna en retorik för att sälja in ett utbildningskoncept som inte är up-to-date för alla barn med hörselnedsättning. Statistik (d.v.s. barns behov) bör vara vägledande för SPSM:s verksamhet Skolverket redovisar elevminskningen (tabell 1) i de fem specialskolorna (Lund, Vänersborg, Örebro, Stockholm och Härnösand). Jämförs elevantal vid specialskolorna i årskurs 1 3 (67 elever) med elevantal i årskurs 8 10 (143 elever) visar 4 5

BARNPLANTABLADET SEPTEMBER 2013 det tydligt att inflödet av elever inte motsvarar det antal som slutar de närmsta åren. Vilken handlingsplan har SPSM för att anpassa sin verksamhet till realiteter d.v.s. en förändrad målgrupp med andra behov i undervisningen och med förmåga att integreras bland hörande barn? Ingen, enligt Barnplantornas menande. SPSM möter statistiken genom att anlita lobbyister (Gullers Grupp) att med information få föräldrar att förstå att specialskolan är rätt skolval. Tabell 1. Antalet elever i de fem regionskolorna 15 oktober 2001 2012, Källa: Skolverket 2001/02 579 2002/03 579 2003/04 545 2004/05 528 2005/06 499 2006/07 472 2007/08 450 2008/09 457 2009/10 430 2010/11 415 2011/12 352 Tabell 2. (Se sidan 7) Antalet elever per skola och årskurs läsåret 2012/13. Källa: Skolverket. Elevantalet fortsätter att minska. Socialstyrelsens databas över tid (1999 2009) stärker Skolverkets statistik. En majoritet av barn med hörselnedsättning/dövhet går i hemskolan statens stöd följer huvudsakligen de fem statliga specialskolorna. SPSM ska agera utifrån staten som uppdragsgivare. Barnplantorna finner det högst anmärkningsvärt att statliga medel fortsätter att följa en minskande verksamhet i den grad att det skulle få rektorer i de kommunala skolorna, föräldrar till barn med behov av särskilt stöd i de kommunala skolorna m.fl. att reagera med förundran och ilska. Slöseri och orättvisa! Vi läser dagligen i massmedia om de krympande resurserna i skolan. Den statliga specialskolan tycks verka under helt andra förutsättningar. Det finns ingen som ifrågasätter resurser till elever som går i specialskolan. Det handlar om att statliga medel ska fördelas direkt till undervisning av elever med hörselnedsättning i alla skolformer. I tider av ekonomiska åtstramningar överraskar översynen av SPSM:s årsredovisningar. De visar på en häpnadsväckande kostnadsökning samtidigt som elevantalet minskar. Se tabell 4 på sidan 7. Kostnaden per elev i specialskolorna har ökat från 2006 till 2012 i absoluta tal från 606 000 kronor/elev till 818 000 kronor/ elev (källa SPSM:s årsredovisning) en 35 procentig ökning! Samtidigt har KPI (konsumentprisindex) ökat från 284,22 (2006) till 314,20 (2012) d.v.s.10,5 procents ökning (källa: Statiska Centralbyråns lönestrukturstatistik). Detaljstudie av kostnaderna i specialskolorna. Många frågor! Barnplantorna har ställt ett antal frågor direkt till Utbildningsdepartementet som: Hur ser revisorer på Utbildningsdepartementet och SPSM på att skolmaten kostar mellan 25 500 kr och 46 400 kr (Vänerskolan) per elev och läsår i specialskolorna? Skolelever i den kommunala skolan får nöja sig med mat för cirka 6 500 kr/elev och år. Kostnaden för skolmat har dessutom ökat dramatiskt på alla specialskolor utom Vänerskolan där kostnaden redan 2007 var ofattbara 39 200 kr/elev! Hur ser rektorer i de kommunala skolorna på detta? Hur ser föräldrar på detta? Varför kostar undervisningen per elev och läsår 420 900 kr på Östervångskolan men bara 240 000 kr på Birgittaskolan? Varför är läromedelskostnaden (4 400 kr) på Vänerskolan en tiondel av måltidskostnaden (46 400 kr) samtidigt som kostnaderna för Manillaskolans läromedel under samma tid ökat från 3 300 kr till 10 400 kr? Många frågor men få svar! Barnplantornas slutsats blir att SPSM:s fortsatt stora kostym i förhållande till elevantal kostar pengar. Statliga medel används inte kostnadseffektivt. Statliga medel fördelas inte till undervisning för alla elever med hörselnedsättning. Ofantliga statliga resurser till specialskolorna visar ändå på en skolform med dålig måluppfyllelse för eleverna. (Se Rapport SPSM 2007 Måluppfyllelse för döva och hörselskadade i skolan). Vidsynthet hos Dalarnas dövas förening! Dalarnas dövasförening har i en motion till SDR:s (Sveriges Dövas Riksförbund) kongress i juni visat på framsynthet i dövvärlden när de pläderar för en teckenspråkig specialskola för de mycket få döva barn med dessa specifika behov. En stor del av de ökade kostnaderna per elev vid specialskolorna orsakas säkerligen av minskningen av antalet elever utan att SPSM minskar kapaciteten (antalet specialskolor). Utöver detta måste det förekomma ett flagrant slöseri av statliga medel. Med en kostnadseffektiv myndighet som tänker elevcentrerat och inte intressepolitiskt borde nuvarande statliga medel räcka till: 1 2 statliga specialskolor med en spjutspetskompetens inom undervisning för barn med dövhet och flerfunktionsnedsättning i behov av en teckenspråkig miljö. En utökad statlig skolpeng för barn med hörselnedsättning i kommunal grundskola eller friskola på hemorten. Det är pinsamt att SPSM anlitar informationskonsulter, Gullers Grupp, samtidigt som många föräldrar till barn med hörselnedsättning eller/och andra behov av särskilt stöd i skolan sliter hårt för att få kommuner att skjuta till extra medel för anpassad undervisning i skolan nära hemmet. Statliga medel ska följa barnet! Det är rättvisa för alla barn i Sverige en skola för alla. Tabell 2. Antalet elever per skola och årskurs läsåret 2012/13. Ann-Charlotte Gyllenram Samtliga elever 352 stycken totalt åk 1 åk 2 åk 3 åk 4 åk 5 åk 6 åk 7 åk 8 åk 9 åk 10 Birgitta skolan Örebro (113 elever) 7 3 6 13 12 15 7 20 14 16 Kristinaskolan Härnösand (37 elever) 3 0 2 3 3 3 0 9 9 5 Manillaskolan Sthlm (95 elever) 5 6 10 10 12 10 11 12 13 6 Vänerskolan Vänersborg (52 elever) 3 2 4 8 3 6 6 5 8 7 Östervångskolan Lund (55 elever) 4 7 5 3 5 4 8 5 6 8 Tabell 4. Kostnadsredovisning vid de fem specialskolorna per elev och läsår. Källa: SPSM:s årsredovisningar 2008 och 2012 2007 Totalt Lokaler Undervisning Måltider Läromedel Elevvård Övrigt Birgitta skolan 519100 88400 191700 16200 3800 11210 121500 Kristinaskolan 832300 124300 287400 24200 7600 18760 197900 Manillaskolan 502600 97800 199000 16900 3300 13220 142400 Vänerskolan 774700 143900 270900 39200 11900 20660 163500 Östervångskolan 745300 112400 277800 18000 14800 16740 204400 2011 Totalt Lokaler Undervisning Måltider Läromedel Elevvård Övrigt Birgitta skolan 597600 91000 240600 25500 5900 19450 72300 Kristinaskolan 1021900 120600 390100 34600 9900 44720 73900 Manillaskolan 599900 83700 330500 26900 10400 26410 88400 Vänerskolan 859100 104800 274200 46400 4400 39140 130900 Östervångskolan 927800 105400 420900 36100 12000 33220 132000 Förändring procent 07 11 Totalt Lokaler Undervisning Måltider Läromedel Elevvård Övrigt Birgitta skolan 15,12% 2,94% 25,51% 57,41% 55,26% 73,51% -40,49% Kristinaskolan 22,78% -2,98% 35,73% 42,98% 30,26% 138,38% -62,66% Manillaskolan 19,36% -14,42% 66,08% 59,17% 215,15% 99,77% -37,92% Vänerskolan 10,89% -27,17% 1,22% 18,37% -63,03% 89,45% -19,94% Östervångskolan 24,49% -6,23% 51,51% 100,56% -18,92% 98,45% -35,42% 6 7

Smartare helt enkelt på att utforska en värld av ljud Cochlear Nucleus 6 anpassar sig automatiskt till en föränderlig ljudmiljö för att optimera ditt barns hörförmåga, så hon kan känna sig fri att utforska världen. Ett barn är fullt upptaget med att utforska och få nya erfarenheter. I skolan, hemma eller i lekparken ger SmartSound iq hela tiden bästa möjliga hörförmåga. Med en robust och bekväm ljudprocessor innebär Nucleus 6 att barn kan lära, skratta och ha roligt. Med hörselprodukter fungerar mina hörapparater mycket bättre. Jag hör min lärare och mina klasskompisar perfekt. Nu är skolan mycket roligare! För mer information kontakta oss på info-sverige@cochlear.com, eller besök vår hemsida. www.cochlear.se Hörselprodukter + CI, BAHA eller hörapparat = den perfekta kombinationen! Barn behöver höra både lärare och klasskompisar tydligt för att ta till sig all viktig information under en skoldag. Dagens undervisning bygger till stor del på spontana dialoger och diskussioner och för ett barn med hörselnedsättning är skolmiljön därför inte optimal. Störande bakgrundsljud och långt avstånd till de som talar gör att det blir svårt för eleven med hörselnedsättning att följa med i undervisningen. Med trådlösa hörselprodukter som enkelt ansluts till hörapparaterna eller implantaten så hör eleven den som pratar tydligt och får energi både till skolarbetet och fritiden. Nyfiken på att veta mer? Kontakta oss redan idag för att få uppleva det som tusentals nöjda barn och ungdomar redan har gjort! www.comfortaudio.se info@comfortaudio.se Tel 035-260 16 00 Cochlear, Hear now. And always, Nucleus, SmartSound and the elliptical logo are either trademarks or registered trademarks of Cochlear Limited. N36241F ISS1 APR13 Swedish translation

BARNPLANTABLADET SEPTEMBER 2013 Forskning på Göteborgs universitet om barns kommunikativa utveckling Barnplantorna har en etablerad samverkan med forskare både i Göteborg, Lund och Linköping. Vi behöver alla erövra mer kunskap om barn med hörselnedsättning avseende utveckling av språk, kognition, mentaliseringsförmåga (s.k. Theory of Mind, ToM) m.m. Mer kunskap kan utveckla optimala individanpassningar i förskola och skola. Habiliteringsinsatser kan förfinas. Idag pratar vi om familje intervention istället för habilitering. Föräldrar med ökade insikter om språk, kognition och ToM kan förstå sitt barn bättre, vilket kan underlätta interaktion mellan barn, syskon och föräldrar. Vi på Psykologiska institutionen vid Göteborgs universitet forskar om barns sociala och kommunikativa utveckling. Vi är bland annat intresserade av under vilka omständigheter språk och kommunikation utvecklas hos barn med hörselnedsättning. Under snart tio år har vi studerat hur döva barn, barn med CI, och hörande barn utvecklas från tidiga år till tonåren. Trots att vi har hållit på länge återstår mycket att göra. Det beror inte minst på att det finns relativt få barn med hörselnedsättning och att det därför krävs lång tid för att kunna få tillräckligt många personer att delta i våra forskningsprojekt. Mentaliseringsförmågan (Theory of Mind, ToM) påverkar mänsklig samvaro Det är sedan tidigare visat att barn och föräldrar som har ett gemensamt modersmål utvecklar en kommunikation som är gynnsam för barnets tidiga förmåga att förstå andras perspektiv. Det kallas för mentaliseringsförmåga och står för barns ökande förståelse för hur andra människor tänker och känner i olika situationer. Vi vuxna tolkar hela tiden, utan att tänka på det, andra människors avsikter och försöker förstå vad som rör sig i deras tankar. Vi förstår också att andras tankar och känslor inte alltid stämmer överens med våra egna men att människor ändå alltid handlar utifrån sina egna uppfattningar, trots att dessa kanske inte alltid stämmer med verkligheten. Om vi inte hade denna förmåga skulle mycket av vår mänskliga samvaro bli svår att förstå, kanske upplevas som meningslös. Mentaliseringsförmågan (ToM) påverkas av språklig förmåga Tidigare forskning har visat att utvecklingen av denna förmåga kan se olika ut beroende på språkliga erfarenheter och att den kan ha samband med den tidigare språkliga kommunikationen, t.ex. föräldrarnas språkbruk i samtal med sina barn. Detta gäller såväl döva barn med döva föräldrar som hörande barn med hörande föräldrar. Barn med grav hörselnedsättning som växer upp i hörande familjer har visat sig ha en försenad utveckling av förmågan att ta andras perspektiv. Vi har framför allt följt den sociala förmågans utveckling hos barn och ungdomar i åldrarna 6 12 år. I den åldern kan man förvänta sig en i stort sett väl utvecklad kommunikativ och språklig förmåga. Resultaten så långt är ganska entydiga. Barn och ungdomar med grav hörselnedsättning från hörande familjer har en försenad utveckling av den sociala kognitionen jämfört med hörande barn och ungdomar. Vår tolkning är att möjligheten till smidigt samspel mellan barn och föräldrar genom ett gemensamt modersmål spelar en viktig roll. Det är viktigt att ha klart för sig att förmågan att ta andras perspektiv kan innebära mycket olika saker. I våra studier använder vi framför allt testmetoder av olika slag i väl kontrollerade situationer. Det vi strikt kan uttala oss om är hur barn och ungdomar agerar i dessa testsammanhang. Mentaliseringsförmågan (ToM) försenad hos barn med hörselnedsättning Det finns en rad andra möjliga förklaringar till resultaten som visar att barn med hörselnedsättning är försenade på de test vi använt. Två sådana är att uppgifterna vi använder mera prövar den rena språkliga förmågan hos barnen, eller att resultaten mera speglar en allmän begåvning. Vi har därför så långt möjligt försökt utesluta sådana förklaringar genom olika typer av jämförelsetest. När vi gjort det kvarstår ändå skillnaderna mellan barn med hörselnedsättning och hörande barn. Det kan också finnas andra faktorer under utvecklingen som vi inte känner till, som samspelet i familjen och erfarenheter i samband med det, som resulterat i olikheter i den sociala kognitionen. De yngsta barnen i studierna nämnda ovan var 6 år och har då ett avsevärt bagage av inlärning i många olika sammanhang. Man behöver därför gå mycket längre ner i åldrarna, helst till det förspråkliga stadiet för att just kunna utesluta betydelsen av språket i sig. Det har vi nyligen också gjort. I en ny studie har vi kunnat studera barn i tvåårsåldern, d.v.s. när barnen fortfarande befinner sig i en tidig fas av sin språkutveckling. Det har också gjort att vi fått använda oss av uppgifter som inte ställer några krav på språkanvändning hos barnen. Vi har kunnat använda en teknik som registrerar ögonrörelser när barnen tittar på en animerad film på en datorskärm. Ingen apparatur behöver sättas på barnen huvud, utan de sitter i en förälders knä utan några andra särskilda arrangemang. Den ursprungliga idén till denna metodik är gammal och bygger på att människan har för vana att uppmärksamma och observera oväntade händelser. Barnen får se animerade filmerna som visar personer som samspelar med varandra. Ibland vet de samma saker som barnen, om vad som tidigare har hänt, ibland inte. Händelserna i våra testfilmer är utformade så att de illustrerade de olika animerade figurernas perspektiv på vad som hänt. Om barnen som tittar på filmerna kan sätta sig in i figurernas perspektiv, förväntar vi oss ett visst mönster av uppmärksamhet av barnen när de tittar på filmen. I fall barnen inte kan sätta sig in i figurernas perspektiv förväntar vi oss däremot ett annat mönster. En stor fördel med denna metodik är att vi endast registrerar barnens spontana uppmärksamhet utan några språkliga instruktioner. Vår hypotes i den ovan beskrivna studien var att barnen med hörselnedsättning skulle uppmärksamma andra aspekter av samspelet mellan de animerade figurerna på filmen än vad de hörande barnen skulle göra. Och det var också det resultaten visade. För att förstå händelserna i filmerna behövde man ta de animerade figurernas perspektiv, vilket barn med hörselnedsättning gjorde i mindre utsträckning än de hörande barnen. Tidigt samspel mellan föräldrar och barn har betydelse för social förståelse Våra resultat stärker idén om att det mycket tidiga samspelet mellan barn och föräldrar har stor betydelse för utvecklingen av den sociala förståelsen. Barn i tvåårsåldern är i början av utvecklingen av förmågan att sätta sig in i hur andra tänker och uppfattar omvärlden, oavsett om barnet har en hörselnedsättning eller inte, men de hörande barnen har hunnit komma lite längre i utvecklingen. Vi fann också att ju bättre språklig kommunikation barnet har med sin omgivning, desto lättare har det att föreställa sig andras tankar och perspektiv. Barn redan i den åldern gynnas av att få mycket språklig stimulans och av att vara med i språkligt samspel som handlar om både den yttre och den inre verkligheten, så tidigt som möjligt. Tillsammans med annan internationell forskning ser det ut som om den tidiga kommunikationen mellan föräldrar och barn har en viktig roll i utvecklingen av mentaliseringsförmågan. För att utveckla en förmåga att förstå andras tankar och avsikter skulle det med andra ord behövas att barnet i vardagliga samtal med sin omgivning kan ta del av hur andra tänker och att på så sätt uppleva att deras perspektiv kan skilja sig från ens eget. Det är i så fall viktigt att så tidigt som möjligt hitta sätt för alla barn att kunna delta i vardagliga samtal även om den inre mentala verkligheten. Det skulle vara mycket intressant att följa utvecklingen av barnen i ett längre perspektiv och vi planerar nu för en ny studie med barn som är mellan 4 och 8 år gamla. Ta gärna kontakt med oss om ni har möjlighet att delta. Fil.Dr. Marek Meristo, marek.meristo@psy.gu.se Professor Erland Hjelmquist Foto: Madeleine Gyllenram 10 11

BARNPLANTABLADET SEPTEMBER 2013 Ruben trivs på Grantomta Montessoriskola Det är viktigt för mig som ordförande i Barnplantorna att ha kunskap om barnens verklighet/vardag. I detta ingår att besöka barnen ute i förskolor/skolorna, prata med barnen och deras kamrater, lärare, rektorer och föräldrar. Dessa erfarenheter driver Barnplantornas intressepolitiska inriktning. Många medlemmar kontaktar mig och undrar om jag inte kan besöka barnets förskola/ skola. Det gläder mig. Grantomta skolas verksamhet genomsyras av hänsyn och omtanke Grantomta skola ligger i Värmdö utanför Stockholm. Före besöket har jag haft kontakt med förskolechef/rektor Anne Engardt. Hon ställde mer än gärna upp på en intervju och tyckte att det var mycket positivt för Ruben med besök från Barnplantorna i hans klass. Anne Engardt berättar att det finns två hörselskadade elever på skolan och ett barn med hörselnedsättning i förskolan för tillfället. Samverkan med hörselhabiliteringen har fungerat utmärkt och skolans personal har fått mycket bra information. På frågan om skolan fått ytterligare pengar för att kunna bedriva en bra verksamhet även för barn med hörselnedsättning svarar Anne Engardt: Man kan söka tilläggsbelopp från kommunen för elever i behov av särskilt stöd. Det har vi sökt och fått. Grantomta skola har installerat slinga på en avdelning på skolan och en på förskolan. Dessutom har ljudabsorbenter och andra ljuddämpande hjälpmedel installerats i klassrummen, berättar Anne Engardt. Borden är specialbeställda utifrån bullerhänsyn och skolan har också sett över lokaliseringen på skolan av Rubens klassrum, d.v.s. var är det bäst för Ruben. Ruben har längtat efter att Barnplantorna ska komma Rubens mamma, Jannie Blommé har tidigare berättat att Ruben verkligen ser fram emot att jag ska komma till skolan och alla barnen i klassen vet vem jag är. Ruben och hans bästis vill gärna bli plåtade tillsammans, så det blir många ledsna miner när jag beklagar att jag har glömt kameran hemma. Hur ska vi nu lösa detta så att barnen blir nöjda? Jannie erbjuder sig att köra hem och hämta kamera, så bilder blir det! När jag anländer sitter Ruben och kompisen Jonathan och spelar schack med varandra. Det märks att Ruben fungerar väl socialt i klassen och även ute på rasten. Jannie berättar om familjens hörselresa. Ruben är barn två av tre barn i familjen. Jannie berättar: Hörselscreening infördes sex veckor efter Rubens födsel, alltså missade han den tidiga möjligheten till diagnostisering. Istället upptäcktes inte hans hörselskada förrän Ruben var 22 månader, fast jag misstänkte att det var något som inte stämde redan när Ruben var tio månader. Jag trodde att han var autistisk. Ruben hade ett flertal otiter (öroninflammationer) och det blev många besök på ÖNH avdelning. Jannies berättelse stämmer väldigt bra med många andra föräldrars berättelser före hörselscreening infördes. Liksom många andra barn med hörselnedsättning klarade han inte det första BOEL testet. Vid andra testet gick det bättre d.v.s. då hade Ruben utvecklat egna strategier för att klara testet. På ÖNH avdelningen ville de operera in rör för att se om det skulle hjälpa. Det gjorde det inte och då drog utredningsapparaten igång... Genetiska tester visade inte något. Vi pratar om detta och Jannie säger att det känns lite jobbigt att inte veta varför Ruben är hörselskadad. Jag undrar ibland om det är något annat som kommer att bli tydligt längre fram när Ruben blir äldre. Beskedet om Rubens grava hörselnedsättning på 90 db och 120 db på andra örat var chockartat. Jannies öppna berättelse kan säkert stödja andra föräldrar när hon konstaterar: Beslutet var en mycket stor chock och vi fick ställa om hela synen på vårt barn. Jag hade inte förstått mitt barns behov och det var skrämmande. Jag hade mycket känslor och grät ofta. Det var två mycket jobbiga år. Min man sökte febrilt efter information på Internet. Bilden av oss som den lyckliga familjen raserades. Jannies berättelse tydliggör att föräldrar ofta hanterar beskedet om sitt barns funktionsnedsättning på olika sätt. Jag har hört nästan identiska berättelser många gånger genom åren om hur olika barnets mamma och pappa hanterar situationen. Hörselresan fortsätter: CI-teamet var fantastiskt Janni berättar vidare om hur fantastiskt hela CI-teamet i Stockholm var, men också hur svårt det var i början att ta in alltför mycket information. Idag har Ruben CI på ena örat och hörapparat på det andra örat. Genom den goda dialogen med CI-teamet vet Jannie och hennes man Mats att det så småningom kommer att bli aktuellt med CI på det andra örat också för Ruben. Genom hörselhabiliteringen i Stockholm har familjen fått AVT (Auditory Verbal Therapy) en gång per vecka under lång tid. Det har varit otroligt viktigt Ruben hade svårt att komma igång med sitt tal och fick därför en gomplatta initialt. Men Jannie konstaterar att: När han väl bytte dagis så utvecklades hans tal explosionsartat. Det var en skillnad på natt och dag och Ruben började verkligen att utvecklas även socialt. Det var som ett jättelikt språkbad på det nya dagiset. Skolan ser Ruben och hans möjligheter Vi pratar om skolan och det märks att Jannie känner sig trygg med skolans engagemang och vilja att stödja Ruben för hon säger: Vi har en bra dialog med skolan och lärarna i Rubens klass. Vi känner en otrolig trygghet i att Ruben är duktig och har många kompisar. Det kändes rätt med en gång när jag och Mats besökte skolan och Mats (Rubens pappa) sa genast att detta var rätt skola för Ruben. Rubens lärare: Jag har lärt mig massor av Ruben! Jag hinner både vara med i en samling, en stund på skolgården/rasten samt äta i skolmatsalen med alla barnen samt pratstund enskilt med både Jannie och Rubens lärare. På rasten blev det en massa plåtande och alla barnen på hela skolan (kändes det som) visste vem jag var. Gissa om det var många som ville vara med på kort! Rubens fröken, Helene Åström ställde mer än gärna upp på en pratstund och beskrev Montessoripedagogiken; Det innebär att alla barn får utvecklas i sin takt, vilket också innebär att barnen har olika uppgifter i klassen. Det är en ny erfarenhet för Helene att ha en elev med hörselnedsättning i klassen. Hon säger: Jag har haft mycket god hjälp från hörselhabiliteringen och deras kurser. Hon berättar också att Ruben ibland låtsas att han förstår men det märker Helene med en gång eftersom han då inte följer instruktionerna eller som Helene uttrycker det: Det gäller att vara observant och lyhörd. Ruben är en mycket social kille med många kompisar. Vi förberedde klassen inför Rubens skolstart. Alla de andra eleverna är mycket hänsynsfulla. Han har starka skolprestationer och ligger över åldersadekvat nivå, men det är viktigt att det finns ett åtgärdsprogram. Det känns mycket positivt att höra Rubens lärare säga att Ruben har lätt för att lära sig nya saker och att han förstår snabbt samt är väldigt självständig. Helenes avslutande kommentar visar hur positivt det är för lärare i hemskolan med en elev med hörselnedsättning; nämligen: Jag har lärt mig massor av Ruben. Saker jag aldrig har tänkt på förut. Strukturen i mitt arbete har förändrats. Jag fortsätter under hösten att göra nedslag i verkligheten d.v.s. i förskolor och skolor. Det är en viktig del av Barnplantornas arbete. Stort tack till Grantomta Montessoriskola för otroligt positivt bemötande. Tack till dig Ruben och dina kompisar för att jag fick besöka er skola. Tack till Helene Åström och sist men inte minst tack till dig Jannie för att du initierade mitt besök på Grantomta skola. Ann-Charlotte Gyllenram 12 13

BARNPLANTABLADET SEPTEMBER 2013 Forskarkonferens CHSCOM 2013 i Linköping med fokus på kognition och kommunikation Cirka 300 personer från hela världen tog tillfället i akt att strax före midsommar delta vid CHSCOM 2013 i Linköping. Det var den andra konferensen i sitt slag som anordnades. Ämnet var kognitiv hörselvetenskap och lockade ett stort antal föreläsare och deltagare från hela världen. Arrangör var Swedish Institute for Disability Research Linnaeus Centre HEAD Graduate School. Barnplantorna har länge samarbetat med HEAD (HEaring And Deafness) Linneaus Centre. Moderator för konferensen var Bengt Westerberg, välkänd riksdagsman och ordförande för the Swedish Institute of Disability Research (SIDR). Konferensen bjöd på ett stort antal anförande inom området vuxna och barn med hörselnedsättning. Ett sammandrag blir omöjligt att återge, men väl några reflektioner eller nedslag inom några slumpvis valda områden som berördes. Budskapet som citerades från Sue Archbold, Gerry O Donoghue och Ann Geer; alla välkända på den internationella forskararenan, var There have never been a better time to be a deaf child, parent or educator. Jag kan inte annat än instämma. Frågan kvarstår emellertid om alla är medvetna om det samt får föräldrar kännedom om möjligheterna och anpassas utbildning och habilitering (familjeintervention) utifrån 2013? Nåväl vi i Barnplantorna jobbar vidare som en av de viktiga aktörerna att upplysa, informera och förändra för barnens skull. Cecilia Nakeva von Mentzer kognitiva faktorer och fonologisk tillväxt Från Sverige beskrev logoped och doktorand Cecilia Nakeva von Mentzer intervention för barn med hörselnedsättning och då med fokus på kognition och fonologiska förutsättningar. I en datorbaserad interventionsstudie deltog 32 barn med hörselnedsättning som använde CI och/eller konventionella hörapparater och 16 barn med normal hörsel. Primärt syfte var att studera kognitiv förmåga hos normalhörande såväl som hörselskadade barn och hur de relaterade till fonologiska färdigheter före påbörjan av intervention och utvecklingen av fonologiska färdigheter efter interventionen. Resultaten av studien visar på betydande korrelation mellan komplext arbetsminne och fonologiska färdigheter hos barn med hörselnedsättning. Det positiva är att det går att träna upp dåliga fonologiska färdigheter, som vi vet ofta är tydligt hos barn med CI t.ex. Jag tror att många föräldrar väntar på att datorprogrammet, som Cecilia beskrev, Graphogame ska bli tillgängligt för att träna upp fonologiska färdigheter hemma. Birgitta Thorslund hur hörselnedsättning påverkar köregenskaper vid bilkörning Ett helt annorlunda anförande hölls av Birgitta Thorslund från Vägtrafikinstitutet (VTI). I samverkan med HEAD har en fältstudie utförts för att undersöka om hörselnedsättning påverkar köregenskaper vid bilkörning. Analyserna fortsätter men preliminära resultat indikerar på att personer med hörselnedsättning verkar köra långsammare än personer med normal hörsel. Dessutom kollar de oftare i backspegeln. Intressant! James Shehorn hur påverkas talförståelighet av en bullrig miljö James Shehorn från USA (University of Arizona) har undersökt hur taluppfattningen påverkas i en bullrig miljö. Vi vet alla att taluppfattningen påverkas av buller, men intressant är (för alla föräldrar) att det finns utbrett vetenskapligt stöd för det idag. James Shehorn påpekade också att personer med sämre arbetsminneskapacitet har svårare att uppfatta tal i bullriga miljöer. Budskap: Ytterligare argument för klassrumsmikrofonsystem i skolorna! Nina Kraus Hur musik kan träna hjärnan Den stora höjdpunkten på konferensen, enligt mitt menande, var professor Nina Kraus från USA. Jag har tidigare lyssnat på henne vid en barn-ci konferens i USA och då pratade hon utifrån ett barnperspektiv. I Linköping var fokus vuxna med hörselnedsättning. Hon är stark som föreläsare att få ut sitt budskap. Fler och fler inser musikens stora inverkan vid utveckling av hörselförmågan. Nu har vi vetenskapligt stöd i detta och det handlar inte längre bara om rytmikträning för barn. Nina Kraus kärlek till musik går inte att ta miste på när hon börjar med att citera Charles Darwin: If I had my life to live over again, I would make it a rule to read some poetry, listen to some music, and see some painting or drawing at least once a week, for perhaps the part of my brain now atrophied would then have been kept alive through life. The loss of these tastes is a loss of happiness. Vi vet att åldrandet påverkar hörselförmågan i framförallt bullriga miljöer. Viktig information från Nina Kraus är att exponering av ljud/musik har en bestående inverkan på hur vårt nervsystem utvecklas från tidig ålder och att det utvecklas. Det handlar inte bara om att höra utan nervsystemets utveckling har en mycket stor inverkan på kommunikationsfärdigheter men även på läsutveckling. Budskap: Hörselstimulans och språkbad är fortfarande underskattat vid diskussioner om barn med hörselnedsättning och deras läs- och skrivutveckling. Jerker Rönnberg utveckling av arbetsminnes modeller Jerker Rönnberg beskrev ELU d.v.s. utveckling av arbetsminnesmodeller för Ease-of- Language Understanding (ELU). Återigen som en röd tråd under konferensen berördes arbetsminne som viktig vid kommunikation. Det är också många processer i hjärnan som aktiveras och verkar vid kommunikation. En hög arbetsminneskapacitet är en stor fördel. Andrea Pittman fördelar med digital buller reduktion Andrea Pittman beskrev hur viktigt det är för hörselskadade barns språkutveckling med bra ljudmiljöer i förskola och skola t.ex. Det handlar verkligen också om att barnet får hörapparater med förfinad digital teknik med bullerreduktion för att minska effekterna av sämre taluppfattning i bullriga miljöer. Hörselskadade barn behöver lära sig nya ord hela tiden för att vara i nivå med hörande kamrater var det kloka budskapet. Gerhard Andersson Kognitionens betydelse vid behandling av tinnitus. Gerhard Andersson från Linneaus center, HEAD konstaterade att behandling av tinnitus, liksom mycket annan habilitering, är ett teamwork. Kognitionens betydelse vid tinnitus bör inte negligeras. Det är känt att tinnitus stör kognitiva funktioner och det finns indikationer på att personer med tinnitus har en nedsatt förmåga att utföra vissa kognitiva uppgifter. Intressant då Gerhard Andersson också konstaterade att det finns väldigt få forskningsstudier publicerade gällande tinnitus. Han konstaterade också att kognition bör tas i beaktande vid behandling av tinnitus. Astrid van Wieringen förståelse av variationen talspråksutveckling hos barn med CI. Astrid van Wieringen berörde det som välinitierade inom området barn med cochleaimplantat idag vet, men vill förstå mer av varför nämligen variationen i tal- 14 15

HEAD i Linköping del i ett internationellt forskningsprojekt Sedan många år tillbaka samverkar Barnplantorna såväl nationellt som internationellt med forskare. Det är bl.a. tradition att forskare från Lunds universitet besöker Barnplantornas familjeläger i Helsingborg. I sedvanlig ordning rapporteras om olika forskningsprojekt i Barnplantabladet. HEAD står för Hearing And Deafness (hörsel och dövhet) och är Linnécentrum HEAD:s forskningsområde. HEAD forskarskola är resultatet av en samverkan mellan universiteten i Linköping och Örebro inom Institutet för handikappverkstad (IHV). Där erbjuds goda utbildningsmöjligheter för doktorander med avhandlingsprojekt inom området hörselnedsättning och dövhet. Barnplantorna har länge genom våra medlemmar samverkat direkt med HEAD och åtskilliga av deras doktorander bedriver forskning där Barnplantornas medlemmar är involverade. Forskningsevidens banar väg för förändring och utveckling Vi behöver forskningsevidens för att utforma pedagogik utifrån en ny grupp barn som ånjuter modern högteknologisk hörselteknik. Evidens för att utveckla modern familjeintervention inkluderande optimal förskola och skola utifrån ett individperspektiv. HEAD är en viktig aktör i detta utvecklingsarbete. Därför gläder Barnplantorna sig åt att HEAD/Linné tillsammans med 9 andra europeiska universitet i Sverige, Tyskland, Belgien, Holland, Grekland och Storbritannien samt Cochlear och Barnplantorna fått hela 4.2 miljoner Euro i ett Marie Curie ITN ( Initial Training Network) anslag. Det ligger i tiden att projektet är tvärvetenskapligt och innefattar medicinare, ingenjörer, akustiker, psykologer, logopeder och pedagoger. Huvudinriktningen handlar om att förbättra rehabiliteringen för döva och hörselskadade barn med CI och/eller hörapparat. HEAD:s del av projektet är, att inom ramen för, en postdoktorandtjänst analysera alla de data som samlas in i projektet. Björn Lyxell, professor i Linköping säger: Jag tror att projektet kommer att få stor betydelse för barn med CI genom att så många discipliner forskar tillsammans. Vi i Barnplantorna ser framemot att återkommande rapporterar från projektet. Flera av forskarna återkommer vid Nordisk Konferens i Stockholm den 1 2 oktober 2014. Spännande! Ann-Charlotte Gyllenram Konfirmation - för dig som är teckenspråkig språksutveckling i populationen barn med CI. Vi behöver alla förstå vilka faktorer som kan vara ett hinder för optimal talspråksutveckling. Detta bör utrönas redan före CI behandling (CI operation) för att erbjuda anpassad uppföljning och långsiktig habilitering. Astrid konstaterar att: Vi vet idag att ålder vid implantation, bilateral stimulering, ytterligare funktionsnedsättningar, flerspråkighet, föräldraengagemang ( maternal sensitivity ) samt val av kommunikationsspråk förklarar upp till 50 procent av variationen i populationen. Det viktiga budskapet var att förståelsen av orsaker till variationer inom populationen barn med CI kan ge kliniker förbättrade möjligheter att prognostisera utvecklingen redan före CI-operation. Därmed kan föräldrar och habiliteringsteam gemensamt utforma de bästa möjliga förhållanden (språk/kommunikationsmiljöer) för barnen att erövra språket. Slutsats: Jag kan bara konstatera att det fortfarande brister inom detta i Sverige! Detta gäller även för barn med hörselnedsättning med andra typer av hörapparater. Björn Lyxell, Claes Möller, välkända Anu Sharma från USA och många fler höll intressanta anföranden inom områdena kognition, hjärnans plasticitet m.m. I ett land som Sverige eftersträvas fortfarande en audiologisk infrastruktur för att personer (barn och vuxna) ska kunna nyttja det som fortsatt högteknologisk utveckling av hörapparater, CI, mellanöreimplantat, benledningsapparater erbjuder den enskilde. Vi behöver också en tydligare koppling mellan forskning, habilitering och real life d.v.s. individer ute i verkligheten. Många var vi som tog tillfället i akt att delta i konferens aktiviteter utanför programmet. Särskilt uppskattat hos alla, särskilt de internationella deltagarna, var säkerligen svenskt midsommarfirande på Vadstena kloster med dans och sång runt midsommarstången samt midsommarbuffé. Ett fantastiskt sommarväder hjälpte till att göra konferensen till sommarens höjdpunkt. Välarrangerat så stort tack till organisationskommittén. Ann-Charlotte Gyllenram Konfirmationstiden är en spännande tid! Du får träffa nya kompisar, prata om allt mellan himmel och jord, fundera över frågan om Gud finns och åka på läger tillsammans med teckenspråkiga konfirmander från hela Sverige. anmäl dig senast den 1/9 till Luleå stift annalena.norberg@svenskakyrkan.se Härnösands stift johan.selin@svenskakyrkan.se Stockholms stift gunnel.kjellermo@svenskakyrkan.se Strängnäs stift caroline.edlund@svenskakyrkan.se kom och upplev tro, hopp och kärlek som konfirmand Skara stift barbro.l.brattgard@svenskakyrkan.se Göteborgs stift camilla.jansson@svenskakyrkan.se Visby stift mwollbo@passagen.se Lunds stift beata.sandell@svenskakyrkan.se Information/anmälan till Ridlägerkonfirmation sommaren 2014, kontakta Stockholms stift 16

BARNPLANTABLADET SEPTEMBER 2013 Rapport: AG Bell 2013 Listening and Spoken Language Symposium Vartannat år håller den amerikanska organisationen AG Bell ett symposium för verksamma inom Auditory Verbal Practice. Årets konferens hölls i Los Angeles 18 20 juli under temat Delivering Quality Services to Families. Förutom syftet att lära oss nya saker samt att nätverka med andra professionella på området, så är det ett bra tillfälle för oss som är certifierade att upprätthålla vår licens genom att få poäng för det aktiva deltagandet. Med oss på årets konferens var även leg. logoped Hanna Mared som samlar poäng för att genomgå certfieringsprocessen till LSLS Cert. AVT (Listening and Spoken Language Specialist, Certified Auditory Verbal Therapist). Nytt för årets konferens var att de ordnat en APP med all information man behövde för att få ut det mesta av dagarna. Den innehöll bland annat samtliga föreläsningar så man lätt kunde navigera mellan de man ansåg mest intressanta, information om föreläsarna och deras presentationsmaterial, utställare, utvärdering och möjligheter att kommentera symposiet på Facebook och Twitter. Workshop: Embedded Coaching Dagen före den huvudsakliga tvådagarskonferensen valde vi att gå några valbara kurser för att förkovra oss ordentligt när vi rest en så lång väg. Pia och Anna gick på Embedded Coaching: Strategies and Techniques for Successful Implementation med Betsy Moog Brooks som är Executive Director på The Moog Center for Deaf Education i St Louis. Hon berättade om betydelsen av den direkta återkopplingen på den diagnostiska informationen man som handledare ser under själva besöket och hur man bäst ger denna till föräldern (s.k embedded coaching ). Föreläsningen var mer upplagd som en workshop då vi som åhörare satt vid runda bord och fick uppgifter och möjlighet att diskutera olika frågeställningar samt analys av filmer som visades. Workshop: Telepractice Samma tidpunkt lyssnade Ulrika och Hanna på Lynda Close och Todd Houston som hade rubriken Telepractice: International Perspectives and Applications with Clients, Families and Professionals. De två föreläsarna beskrev ett samarbete mellan två organisationer i USA (University of Akron) respektive Australien (Hear and Say) där man utbytte kunskap och erfarenheter när det gäller utvecklingen av effektiva program för telepractice. Även denna föreläsning var uppdelad i en teoretisk och en mer workshopliknande del, varav den senare innehöll möjligheten att deltagarna själva fick pröva rent praktiskt att genomföra en övning via Skype. Man kopplade även upp en förälder som fått handledning via Skype en längre tid och delade med sig av sina erfarenheter av detta. Kommunikation via olika typer av sociala medier och olika former av telemedicin (t.ex. Skype) var för övrigt ett återkommande ämne vid flertalet föreläsningar i symposiumprogrammet. Många deltagare även utanför USA tyder på intresse Det generella upplägget var att dagarna inleddes med gemensam huvudföreläsning på morgonen och sedan fyra parallella sessioner resten av dagen vilket innebar ett stort utbud. Innehållet bjöd på både praktiska konkreta tips som kan användas i det direkta arbetet med barnen och deras föräldrar, specifik kunskap om bland annat Auditory Neuropathy Spectrum Disorder samt ämnen som handlade om hur man kan effektivisera och utvärdera den egna verksamheten. En av dem som bidragit till litteraturen och forskningen om AVT är Ellen A. Rhoades. Hennes föreläsning On Becoming Multicuturally Competent Practioners gav upphov till intressanta diskussioner. Inte minst då denna konferens hade det största antalet deltagare från andra länder andra än USA och Canada sedan man började. Detta tyder på att inte bara vetskapen om AVT, men även kunskapen och praktiserandet har spridit sig runtom i världen. Som en dansk kollega påpekade så är detta något organisationen AG Bell bör ha i åtanke när det gäller utvecklingen av möjligheterna att utbilda sig och genomgå certifieringsprocessen som LSLS Cert AVT/AVEd. För mer information om AG Bell, gå in på deras hemsida: www. listeningandspokenlanguage.org Early intervention i tiden Ett av de mest intressanta föredragen enligt oss alla hölls av Dana Suskind, M.D vid University of Chicago. (USA). Rubriken löd Project ASPIRE: Addressing Language Disparities For Children with Hearing Loss. På ett mycket gripande och välstrukturerat sätt berättade hon om hur hon tillsammans med andra engagerade kollegor inom Early Intervention (tidig intervention) lyckats få bidrag för att genomföra ett utbildningsprogram för familjer med svår socioekonomisk bakgrund. På ett inspirerande sätt och med hjälp av ett flertal filmer visade Dr Suskind hur de kunnat förändra förutsättningarna för många barn och deras familjer, som genom deras hjälp fått en helt ny chans att utvecklas i positiv riktning. Den stora förändringen handlade bland annat om att utbilda föräldrarna om betydelsen av att bli goda språkliga förebilder för sina barn med hörselnedsättning. Detta för att bygga upp en positiv kommunikation dem emellan och för att tillgodose barnen med den viktiga förutsättningen till så många aspekter i livet ett rikt språk som är en betydelsefull faktor för vidare utbildning och framgång i samtliga sociala sammanhang. Besök på John Tracy Clinic Förutom sociala evenemang som välkomstmingel med buffémat första kvällen samt utställarnas workshops på senare eftermiddagarna, fick vi under vistelsen i Los Angeles även möjlighet att besöka John Tracy Clinic. Denna klinik startades 1943 och är ett privat, icke vinstdrivande center för diagnosticering och utbildning för barn med hörselnedsättning och deras föräldrar. Deras aktiviteter finansieras av donationer och bidrag och de servar över 25 000 barn och deras familjer årligen. För mer information, gå in på www.jtc.org. En annan uppmärksammad aktivitet under konferensdagarna var utgivningen av den nya boken 101 Frequently Asked Questions about Auditory Verbal Practice med Warren Estabrooks som redaktör. Warren och flera av de många delförfattarna fanns på plats. För oss personligen var det ett mycket kärt återseende av vår huvudhandledare Warren och våra personliga mentorer Mila De Melo, Lisa Katz och Karen MacIver-Lux som gjorde det möjligt att överföra de första kunskaperna om Auditory Verbal Practice till Sverige mellan åren 2003 2005. Att kunna bada med CI Utställarna under konferensen var många. En av de populäraste gåvorna var en badbok från en tillverkare av Cochleaimplantat. Att kunna bära teknik även i vatten har varit många brukares och således även hörseltekniktillverkarnas intresse under en längre tid. Inte minst i de länder som exempelvis Australien där man tillbringar en stor del av tiden in the surf. Under konferensen visade man under en av föreläsningarna en pojke med CI som hade gjort en egen film när han provade att bada med sitt CI första gången. En av tillverkarna av cochleaimplantat har även kommit så långt som inplanterbar teknik där de yttre delarna är vattentäta utan att behöva använda plastpåsar. I Sverige fortsätter vi AVT utbilda kollegor I det stora hela tog vi med oss en hel del matnyttigt, både praktiskt och strukturellt, som vi bland annat kommer att använda i vår egen AVT-utbildning i framtiden. Kommande utbildningsgruppen kommer att bestå av nio personer från olika platser i landet. De börjar med att se 2012 2013 års grupp examineras 22 23 augusti i Hörselhabiliteringens lokaler på Karolinska Universitetssjukhuset, Rosenlund. För mer information om AVTutbildningen i Sverige, gå in på www.karolinska.se/horselhabilitering För de som är intresserade av att lära sig mer om att handleda föräldrar, hur de kan hjälpa sina barn med hörselnedsättning att lära sig prata genom att lyssna aktivt, vill vi med denna enkla rapport uppmana att hålla utkik efter nästa Listening and Spoken Language Symposium. Det var en lång resa, som dessutom låg mitt i semestertider, men det var det värt! Anna Persson, LSLS Cert. AVEd, Specialpedagog vid Hörselhabiliteringen för Barn och Ungdom, Karolinska Universitetssjukhuset Pia Keskinen-Rasmussen, LSLS Cert. AVEd, Logoped vid Hörselhabiliteringen för Barn och Ungdom, Karolinska Universitetssjukhuset Hanna Mared, Logoped vid Hörselhabiliteringen för Barn och Ungdom samt Sektionen för Cochleaimplantat, Karolinska Universitetssjukhuset Ulrika Löfkvist, LSLS Cert. AVEd, Logoped vid Sektionen för Cochleaimplantat, Karolinska Universitetssjukhuset samt Doktorand vid Karolinska Institutet 18 19

Du har 37 missade samtal :,( En hel värld av ljud i en enda enhet Lyssna på din favoritmusik, känn samhörighet med publiken på live-evenemang, eller lyssna till naturens ljud utanför din dörr. RONDO ger allt detta och mycket mer, allt samlat i en och samma enhet. Hör telefonen genom väggar Nu behöver du inte bära omkring på en massa prylar hemma, bara för att få reda på när något händer. Visit hjälper dig att uppfatta när telefonen eller mobilen ringer var du än är. Till och med när du får e-post på surfplattan. Prata med din rådgivare om Visit. bellman.com/sensor TM First CI Single-Unit Processor 23878SWE R1.0 RONDO Just Put it on and Go! medel.com 20 info@mollerstrommedical.com www.mollerstrommedical.com

Rapport från barn-ci-konferens i Istanbul vill du höra mer? Ljudvågen är en medlemsklubb för alla som på något sätt berörs av hörselimplantat. Oavsett om du själv har ett hörselimplantat, är anhörig till någon med implantat eller bara vill veta mer om hur ett implantat kan hjälpa dig eller dina nära. Som medlem i Ljudvågen får du: Tillträde till medlemsträffar. Förtur till våra evenemang. Information först av alla. Gå in på www.mollerstrommedical.com/ljudvagen för att bli medlem. Och det spelar ingen roll om du själv har ett implantat eller inte. Alla som bryr sig är välkomna. 50% Medlemsrabatt på första beställningen av batterier för dig som har ett implantat från MED-EL. Läs mer på hemsidan! Under fyra dagar i maj deltog vi, tillsammans med flera svenska CI-teammedlemmar och ett tusental andra delegater i den elfte pediatriska CI konferensen i Istanbul. Vi hann ta del av nyheter inom utvecklingspsykologi, pedagogik, medicin, kirurgi och teknik. Med tanke på att denna konferens, i likhet med andra, erbjuder ett fantastiskt omfattande smörgåsbord av föredrag, kan vi här bara ge en sammanfattning av några utvalda intryck. För mer information om föredrag, föredragshållare, abstracts mm finns det möjlighet att kontakta någon av oss. Nytt inom teknik ökad samverkan CI och hörapparatindustrin Flera föredragshållare presenterade bakgrunden till nya applikationer i implantat, i huvudsak ljudprocessorerna. Teknikerna som utvecklar CI har sneglat allt mer på befintlig teknik i moderna hörapparater. Nya processorer kommer att integrera fler automatiserade funktioner för ljudbehandling, riktningsmikrofoner, smidigare lösningar med FM och andra trådlösa digitala kommunikationsystem, inklusive s.k. streamers. Likaså tillkommer, förhoppningsvis i alla processorer, en loggfunktion som under många år funnits i hörapparater. Denna applikation gör det möjligt för audionomen/ingenjören, att i samtal med ci-användaren, optimera inställningen av programmen i processorerna utifrån den användning som ci-användaren uppvisar och dom ljudmiljöer som individen vistas i. Besök hos leverantörerna CI, hörapparater Under denna konferens presenterades ett stort antal nyheter från de fyra CI-tillverkare som idag finns på den internationella marknaden. Tre av dessa fyra tillverkare har idag ett etablerat samarbete med stora hörap- parattillverkande företag. Advanced Bionics har gått samman med Phonak, och har en ny processor som fått ett hörapparatnamn, NaidaCI. Man fortsätter utvecklingen av helt vattentåliga processorer. Cochlear har ett samarbete med GN Resound och använder sig också av applikationer i sin nya processor som redan finns kopplade till hörapparater. MedEl presenterade sin enbart huvudburna processor Rondo som innehåller processor, sändare och magnet i ett. Rondo kan idag fås som ett komplement till den traditionella bakom-örat processorn. Det minsta men uppstickande företaget Neurolec har gått samman med Oticon, och är hittills det enda som har en spännande CROS applikation, med ett implantathus, en processor, men elektroder i båda inneröronen! Även detta företag kommer säkerligen att kunna utvecklas vidare utifrån befintlig ljudbehandlingskunskap från hörapparatbranschen. Små barns hörselsystem beroende av stabil ljudstimulering och heltidsanvändning av CI Ett flertal föredragshållare behandlade frågor kring lämplig ålder för operation. I huvudsak kunde man konstatera att tidigast är bäst för barnets hörsel och talutvecklingsmöjligheter. Olika metoder finns vad gäller hur man bäst programmerar CI till små barn, utan att det idag finns evidens att en metod är bättre än någon annan. Samsyn fanns dock att man inom några månader efter inkoppling bör ha kommit fram till en optimal programmering och att man inte ska ändra på denna i onödan. Det handlar om att tillåta barnets hörselsystem att utvecklas utifrån en stabil ljudstimulering, och utifrån heltidsanvändning av CI. Allt fler forskare kommer fram till nyttan av att använda två öron, d.v.s. bilaterala CI, kombinationen CI och hörapparat, eller två hörapparater, för dom som har denna möjlighet. I Storbritannien har man nyligen färdigställt en stor studie på dubbelsidiga CI till barn. De preliminära resultaten är mycket positiva vad gäller bilateral implantation. Vad som tydligt framförs av de flesta forskare och kliniker är att man, i likhet med den träning som krävs för att sätta igång det först opererade örat, behöver träna upp det öra (fast egentligen är det hörselnerven och hörselhjärnan) som opererats senast. Någon timma varje dag föreslås man bara använda processorn på den sist opererade sidan, tills dess att ljudbilden börjar bli lika från båda sidorna. Föräldrar och kommunikation Kommunikation och språk utvecklas genom den nära kontakt mellan föräldrar och barn, från det att ett barn är fött. För barn som har normal hörsel och syn sker detta enligt ett förbestämt mönster, om kommunikation finns. För barn som har begränsad tillgång till ljud pga en grav hörselskada, sker detta oftast med en signifikant försening. Tillgång till bättre hörsel t.ex. via hörapparat och/eller cochleaimplantat, ger bättre möjligheter till hörsel och talspråksutveckling. Flera föredragshållare framförde exempel på rehabiliteringsinsatser som kan stödja ett barns, och en familjs, kommunikations- och språkutveckling. Musik, som bl a är rytmiskt, upprepande och glädjefullt, fungerar mycket bra som motor för hörsel och talspråksutveckling. Flera föreläsare gav exempel på musikterapi. Vid frågan om vilka instrument som var lämpligast för barn med hörselskada, kom det i förstå hand förslag på synt. Anledningarna till denna rekommendation var att instrumentet är billigt och att man kan lära sig sambandet mellan tangent, ljud och ev kunskap 23

BARNPLANTABLADET MAJ 2013 Föräldrar rapporterar från sommarens höjdpunkt: i notläsning. Annars kunde man tänka sig propagera för vilket musikinstrument som helst. Men man fick inte glömma att man alltid har med sig ett instrument, och det är den egna rösten. Så använd er sångröst så mycket ni kan, tillsammans! En av pedagogerna utgick från sin erfarenhet av vilken musik som barnen uppskattade mest, och omnämnde country; men så var hon amerikanska också. Vad är den svenska motsvarigheten dansbandsmusik? I övrigt nämndes också, att musik kan fungera utmärkt som minnesförstärkare, det är t.ex. lättare att minnas en sångstrof än en vanlig mening. Music is a memory magnet! Andra habiliterings- och träningsmetoder avhandlades, med fördjupad vägledning i AVT (Audioverbal therapy), som är en vägledningsmetod för föräldrar i kommunikation med sitt barn. Exempel gavs också på hur man kunde foga in theory of mind (ToM)-frågor i AVT. Detta för att inte glömma att man måste prata med sitt barn om känslor, tankar, hur andra tänker, varför de agerar på olika sätt mm. Förslag till utvecklande lekar var tittutlekar, bus, tricks, mm. Ett annat var att använda ord som tänker, vet, vill, hoppas, undrar, gillar, älskar, föredrar, drömmer om. Förhoppningsvis finns det pedagoger, logopeder och psykologer inom hörselvård i Sverige som kan fördjupa sig och implementera dessa kunskaper i habiliteringsaktiviteter för barn med hörapparat och/ eller cochleaimplantat. Syftet är att främja kommunikation, språk, social kompetens och empatiutveckling. Likaså för att motverka att barn med hörselskador, p.g.a. språkliga brister, blir mer tillbakadragna alternativt mer aggressiva. Alla var ense om att föräldraengagemanget är det viktigaste för barnet! Utveckling av hörsel i hjärnan förutsätter tidig stimulering Den mänskliga hjärnan behöver stimulans för att utvecklas. Den del av hjärnan som behandlar ljudstimuli mognar under många år, men kräver stimulering redan under de förstå levnadsåren. Och stimulering krävs till båda öronen. Många studier idag talar för tidig implantation (före 1 års ålder), och om möjlighet finns, inte mer än 1,5 år mellan stimulering av det ena och det andra örat. Stimuleras inte hörselbarken under de förstå 3 till 4 levnadsår, tar andra modaliteter vid. Synintryck och känselintryck börjar dominera och tolkning av ljud kan inte längre ske på ett specifikt sätt. Efter denna ålder är det osannolikt att det går att utveckla hörsel på ett bra sätt. Forskning bör ske i samverkan med användare Ett intressant pass berörde forskningsinriktningar inom CI. Ett starkt förslag för framtiden var att allt mer engagera användare kring vad de uppfattar är viktigast att forska i. Detta har CI industrin anammat och använder sig fortlöpande av användarsynpunkter för att utveckla sina produkter. Men vad tycker föräldrar och barn/ungdomar som använder CI är viktigast att forska i? Kanske kan Barnplantornas medlemmar, via fokusgrupper, komma med sådana rekommendationer i Sverige. Med extremt många intryck från konferensen, förmöten, den fascinerande staden Istanbul inklusive Taksimtorgets oroligheter, är vi nu redo för nya utmaningar i den svenska CI verksamheten. Vid pennan Radi Jönsson Elisabeth Dahlström CI-teamet Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg Barnplantornas sommarläger 2013 Barnplantornas familjeläger på Sundsgården har nu hållits nio gånger. Nästa gång är sommaren 2015. För mig och min familj var det tredje gången och vi vill dit igen. Lägret är fantastiskt på många olika sätt. För föräldrar att träffa andra föräldrar i liknande situation eller andra föräldrar som redan gått igenom och kämpat genom förskola och skola och faktiskt lyckats få de resurser och hjälp som barnen har rätt att få. Man får verkligen energi. Vi får dessutom ta del av aktuell forskning och höra inspirerande föreläsare och få konkreta tips i vardagen. För våra barn är det en höjdpunkt varje gång att åka till Sundsgården och leka och träffa kompisar gamla som nya. Massor av aktiviteter inne som ute för barn och ungdomar och tio lekledare till stöd. En av dagarna kom Nallesjukhuset på besök och en annan var det ansiktsmålning. Nallesjukhuset var ett lysande sätt att avdramatisera sjukhusbesök. Alla som ville fick ta med sin nalle och få sjukvård och en journal. Vi har försökt skriva ner och referera de flesta workshops och föreläsningar. Ursäkt till de vi missat. Söndag alla är förväntansfulla Incheckning och kvällsfika. Sundsgården var mycket välkomnande och ungarna började redan prata om att bada. Sundsgården ligger 300 meter från stranden med fantastisk utsikt över sundet. Måndag uppdatering från leverantörer och CI-team Det nionde familjelägret på Sundsgården inleddes av Barnplantornas ordförande Ann-Charlotte Gyllenram. De tre leverantörerna av CI presenterade berättade om olika nyheter. Advanced Bionics presenterade sin Neptune som funnits ett tag, Cochlear berättade att en ny processor (Nucleus 6) kommer inom kort och Medels representant Möllerström var mest hemlighetsfull och berättade att något nytt sannolikt kommer senare i år. 24 25

BARNPLANTABLADET SEPTEMBER 2013 CI-teamens verksamheter presenterade sina aktuella frågor. Genomgående för de olika teamen var att sjukvården är ojämlik. Detta åskådliggjordes bl.a. av frågan om när processorerna uppgraderas på de olika klinikerna. Det visade sig vara ett spann mellan 5 12 år beroende på klinik (d.v.s. vilket landsting man tillhör). Varför har vi inga klara och genomtänkta regler för när en ny processor är aktuell för ett barn? I några landsting 5 6 år medan det i andra tar 10 12 år. Även bl.a. frågor kring habilitering, AVT, möjlighet att välja fabrikat på CI och hur tidigt man opererar skiljer sig åt. Dagen avslutades med att vi delades in i samtalsgrupper för att snabbt lära känna varandra. Kvällen inleddes sedan med middag och brännboll och avslutades med korvgrillning. Tisdag Workshops med Jan Andersén och Amy McConkey Robbins Amy Robbins hade idag två olika workshops. Den första hette Bossing your brain och handlade om strategier för skolbarn med hörselnedsättning att strukturera minnet för att kunna lära sig saker lättare. Några exempel på strategier: Visualisering (tänk dig hur något du får beskrivet för dig ser ut) Re-Auditorization (säg för dig själv det som du ska komma ihåg) Motoriskt övning (t.ex. packa en väska i luften med allt du ska komma ihåg) Finger-cues (ett finger för varje sak du ska komma ihåg) Chunking (man sätter ihop siffror till större enheter) Categorization (hitta liknande saker) Rytm/Melodi (man hänger upp det på en ramsa eller en melodi) Vilka som fungerar är individuellt. Jan Andersén, Psykolog CI-teamet SU/ Göteborg, med workshop under temat Barn med hörselnedsättning vad behöver du som förälder veta. Det handlade omviktiga saker att tänka på i skolmiljön. Han förespråkade en lugn miljö, med lugna barn. Då fungerar våra barn bäst. Vikten av en resurs så att barnet får den information som krävs poängterades. Han nämnde också begreppet Theory of Mind (ToM). Barn med hörselnedsättning har ofta en försening i att leva sig in i andras sätt att tänka, att uttrycka empati. Forskning pågår och enligt bl.a. Radi Jönsson, CIteamet SU Göteborg, så ser man en koppling mellan språk och utvecklande av förmåga till Theory of Mind. Theory of mind kan översättas ungefär till inlevelseförmåga eller mentalisering. Jan Andersén fortsatte med en sammanfattande föreläsning på eftermiddagen där han bl.a. tog upp psykologiska aspekter av att växa upp med en hörselskada. Han nämnde att våra barn generellt har: Krav på att ständigt koncentrera sig på varifrån ljudet kommer Det kan ta längre tid att förstå språklig betydelse och användning Barnen har en försening i tidsuppfattning De kan ha svårt att förstå begrepp. Lättare att beskriva funktion. Barnen har svårare för matematik på högre nivå. Oftast instruktioner i flera led. Även hörhjälpmedeltillverkarna Comfort Audio och Phonak var enligt programmet på plats för att visa upp sina lösningar och hjälpmedel. Tyvärr hade vi inte möjlighet att lyssna till dem. Onsdag workshops Amy McConkey Robbins och Connie Mayer Amy McConkey Robbins pratade om hur vi kan plocka fram styrkor hos barnen och överbrygga svagheter. Vi föräldrar ska lista 5 styrkor som våra barn har. Hon tog fram 5 alternativ för att på så sätt inspirera oss föräldrar till att tänka i styrkor och hur vi på så sätt kan lära barn med hjälp av dess styrkor. Exempel på styrkor kan vara: Motiverad av fysisk aktivitet. Gillar regler Kan tyda enstaka ord och följa med när andra läser. Mitt barn är fantasifullt och kreativt. Mitt barn kommer från en kärleksfull och uppmuntrande familj. Hon listade även stödmeningar för våra barn så att de t.ex. kan förklara hur man spelar ett spel: Hur vinner du? Hur spelar du? Ytterligare något? Hur man återberättar en film /bok: Berätta namnet på filmen/boken. Ge namnet på 3 viktiga karaktärer. Återberätta en viktig scen. Amy Robbins inspirerade och gav bra och konkreta tips på hur vi kan arbeta med våra barn. Ingenting känns omöjligt! I sin föreläsning Can children with hearing impairment develop several spoken languages, berättade Amy hur inlärning kan göras enklare. Inlärandet kan göras enklare genom: Använd alltid CI/Hörapparat Använd senaste tekniken Incidental learning ( snappa upp ord på sidan om ) Bra taluppfattning Engagerade föräldrar Tidigt implanterad Behöver inte ögonkontakt jämt vid tal Stark support hemma Hon berättade att föräldrar berättar för henne att barnen lärt sig svära utan att de aktivt lärt dem det. Incidental Learning vilket är en bra förmåga för lärande. Behöver man ständigt tecken som stöd till det talade språket kan det bli svårt att lära sig fler språk. Andra bra saker som Amy nämnde var att det är bra att ha en plan. Följande tog hon upp: Gör en plan. En plan kan alltid ändras Engagera er Se efter hela tiden hur det går. Går det inte bra så gör något annorlunda Ha roligt Musik. Sjung på t.ex. engelska i tidiga år Lär från andra i familjen 26 27

BARNPLANTABLADET SEPTEMBER 2013 Connie Mayer, professor York University i Toronto, Kanada pratade under temat From language to literacy in learners with cochlear implants. Hennes forskning berör läs och skriv utveckling hos döva/hörselskadade och tidig familjeintervention. Connie Mayer talade om hur man går från språk till skriv- och läsförståelse.att man idag har lättare att sortera och bygga fundament för lärande med hörsel och lärandets grammatik än vad man kunde förr. Det är språket och hur man kodar ord som är grunden och håller upp läsning och skrivning. Hon konstaterade att CI-barn bygger språk på samma sätt som normalhörande och de kan nå en åldersadekvat läs- och skrivnivå. Connie Mayers workshops handlade om literacy (samma ämne som föreläsningen). Om hur föräldrar kan stödja literacy development rent praktiskt. Att ha en plan. Använd läsning och skrivning hemma med syfte. Det kan handla om att kommunicera, som minneshjälp, för att spara information, för att skriva shoppinglistor, för att det är roligt. Strunta i grammatiken och stavning i början. Stimulera och lek fram. Det är betydelsen som är viktig inte att det är helt korrekt. Skriv en lapp till tandfén och lägg under kudden, lek med magnetiska bokstäver på kylskåpet, sjung ramsor och lek I spy with my little I.... Hon lade stor vikt vid att barn med CI måste lära sig sin utrustning så att de bli säkra och vet hur det fungerar och vad allting heter. Barnen bör också lära sig att ta ansvar för sin utrustning. Det är en del i att de blir självständiga och bli språkrör för sig själv och sin lärandemiljö. Ju större barnen blir desto svårare blir det att alltid ha en god ljudmiljö i skolan. Man byter klassrum, man har olika lärare i olika ämnen. Barnen måste då våga tala för sig på ett bra och trevligt sätt. Hon nämnde också vikten av att fokusera på språket som stödjer. Att lära sig beskriva och berätta är a och o. För yngre barn pratade hon om en stege och att det bästa är att använda old tech d.v.s. böcker, kritor, pennor, papper. Du läser, barnet lyssnar Du läser, du pekar, barnet lyssnar Barnet pekar på orden, du läser, barnet lyssnar Du pekar, barnet läser, du lyssnar Barnet pekar, barnet läser, du lyssnar Vi fick tips om något som på engelska kallas Word List böcker. Det är sagoböcker utan text. Tanken är att barnen själva ska berätta vad som händer. För de lite äldre barnen menade hon att det är bra om de dagligen läser olika sorters böcker och texter. Fiktion, faktaböcker, skyltar, förpackningar, bilderböcker, sagor, dikter, ramsor, serier. Använd också tekniken. Sms, e-post, facebook, e-bokläsare, inlästa böcker, textning på tv / film och ge dem resurserna att ta reda på hur saker ska heta själva dvs uppslagsverk, ordböcker. Amy Robbins återkom med workshop om att man ska mäta barnen med kompass, d.v.s. riktning, istället för bara med stoppur. Sätt upp mål för dig och ditt barn. Sätt upp mål som är möjliga. Det kan vara att: Läsa ur en bok högt för en förälder varje dag i veckan Inom en månad. Hjälpa pappa skriva en inköpslista inför veckohandlingen Inom fem veckor. Hon presenterade också olika sätt att mäta hur språkutvecklingen går. Advanced Bionics har Red Flags Procedure som man kan använda för att mäta språkutvecklingen det första året, CASLLS är en annan variant som graderar språkliga förmågor: 1. Existerar inte, 2. Börjar (Emerging), 3. Lär sig, 4. Kan (Mastered). Idag hade man möjlighet att vara med i flera undersökningar från Lunds Universitet. Två av våra barn deltog i en som passade deras ålder om samtal. (forskningsprojekt under ledning av professor Birgitta Sahlén). På kvällen var det bio i stora föreläsningssalen för barnen. Torsdag allt från studiebesök från brandkåren till tonåringar och festmiddag! Till glädje för alla barn kom idag Helsingborgs brandförsvar på besök och visade upp tre brandbilar. Stegbilen var mycket fin. Därefter var det gruppdiskussioner där föräldrar tyckte och tänkte om lägret om vad som varit bra och vad man vill ha mer av. Första engelska föredraget hette idag: More than words; the importance of pragmatic development in young children. Talade gjorde Lyndsey Allen från The Ear Foundation, Storbritannien. Theory of Mind verkade vara ett genomgående tema för många av årets föreläsare och Lyndsey Allen var inget undantag. Hon pratade om hur barn förstår att mina funderingar inte är samma som dina. Hon skrev även en typ av checklista för att se tidiga tecken på denna förmåga: Barnen blir högljudda då de ignoreras Använder gnällröst Viskar Argumenterar Byter till bättre språk då de ej blir förstådda Pratar på ett annat sätt med mindre barn Utveckla ditt barns förmåga att sätta ord på känslor genom att verbalisera deras känsla, t.ex. du är arg, du är ledsen. Andra känslor kan vara blyg, rädd, avundsjuk, förvirrad, intresserad. När du pratar med ditt barn kan det vara bra att använda ord som förstå, tänka, leker, undra, drömma, föreställa mm för att öka förmåga till inlevelse. Diana Harbor från The Ear Foundation i Storbritannien avslutade den engelskspråkiga dagen med. Teenagers with hearing impairment (CI, HA, Baha) moving on. Hon gav exempel på klassiskt tonårsbeteende och pekade på vad en tonåring med hörselnedsättning behöver för välbefinnande typ ett gott självförtroende och självkännedom om sin hörsel om vad som fungerar och inte. En viktig detalj är att kunna lobba för sig själv på ett bra sätt. Att hävda sin rätt och på ett trevligt sätt säga till om hen inte har hört. Hon beskrev också hur det klassiska tonårsbeteendet är en del av hjärnans utveckling. Att det inte är konstigt att många ungdomar är impulsiva och uppträder irrationellt. Torsdagen avslutades med fest. Fin middag och liveband och dans. 28 29

BARNPLANTABLADET SEPTEMBER 2013 Ditt barn förtjänar det bästa Cochlear Baha-systemet har det stabilaste Baha implantatet någonsin, ger kontinuerligt förbättrad prestanda och erbjuder tillgång till världsledande teknologi. Fredag Helge Rask Andersén ny hedersmedlem Fredagen inleddes med professor Helge Rask Andersen från Uppsala som talade om Från innerörats hemligheter till återväxt av nervceller. Han beskrev sig själv som hörselmekaniker och kan nu dessutom titulera sig hedersmedlem i Barnplantorna. Vi fick beskrivit för oss örats mekanik och hur celler och nervtrådar kommunicerar i hörselns tjänst. Forskare letar efter sätt att återskapa hårceller. Helge Rask Andersen deltar i internationella forskningsprojekt. Som exempel på att hårceller går att återskapa hos andra djur nämnde han krokodilen som faktiskt kan just detta. Vi fick sedan en sammanfattning av Ola Rosling på vad vi tidigare tyckt i samtal om vad vi tyckt varit bra på lägret och vad vi vill se mer av. Intryck från föreläsarna och slutsatser De två saker som för mig starkast fastnade var begreppet Theory of mind (ToM) och kopplingen till språk och att man bör ha en plan för sitt barns språkutveckling. Man ska inte utgå från att skolan fixar det. Det som också slog mig var att i stort sett inget av det som vi tagit del av här på lägret har jag tidigare hört på svenska i hörselsammanhang! Ytterligare intryck var att barn med hörapparater (inte CI) inte får lika mycket stöd som barn med CI. Hur kommer vi till Sundslägret 2015? Inbjudan går ut till Barnplantornas medlemmar i januari 2015. Nästa familjeläger är vecka 31 2015 åter på Sundsgårdens folkhögskola utanför Helsingborg. Det aviseras också på hemsidan. På Sundsgården finns det plats för 50 familjer. Missa inte det! Magnus och Karin Lindahl, föräldrar till Edith 6 år Foto: Madeleine Gyllenram Att kunna höra så tidigt som möjligt är avgörande för ditt barns utveckling. Cochlear Baha 3-systemet * använder kroppens naturliga förmåga att överföra ljud via benledning. Det krävs inga hörselgångsinsatser som kan orsaka irritation i små öron. Baha 3 kan användas av barn i alla åldrar, först med Baha Softband och senare med ett implantat. Barn drar särskilt stor nytta av det nya implantatets förmåga att osseointegrera fort och effektivt. För ljudprocessorn finns det ett stort utbud av färger och roliga klistermärken att välja bland. Som förälder kan du känna dig trygg, tack vare robusta funktioner som är speciellt utvecklade för barn, så som LED-lampor och barnsäkra batteriluckor. Tack vare branschens första stänksäkra design, behöver du inte oroa dig om ditt barn leker utomhus i regnet. Connecting people Global leader Passionate visionaries Solutions for life Kontakta oss på info-sverige@cochlear.com för mer information eller besök vår hemsida. www.cochlear.se *Cochlear Baha 3-systemet består av Cochlear Baha 3-implantat (BI300), Cochlear Baha 3 distans (BA300), Cochlear Baha 3-ljudprocessor (BP100) och Cochlear Baha 3 Power-ljudprocessor (BP110 Power). 30 Cochlear och den ovala logotypen är varumärken från Cochlear Limited. Baha är ett registrerat varumärke som tillhör Cochlear Bone Anchored Solutions AB. N34831F ISS2 DEC11 Swedish translation 31

BARNPLANTABLADET SEPTEMBER 2013 Lekledare på Barnplantornas familjeläger: Världens bästa sommarjobb Clown för en dag För andra lägret i rad agerade vi lekledare som clowner och målade barnen i ansiktet och gjorde ballongdjur. Vi hade själva gått upp en timma tidigare och målat oss i ansiktet, vilket var väldigt roligt! Det är inte varje dag man får gå runt hela dagen som en tiger, Spider-Man eller Mimmi Pigg. Succén var ett faktum även i år och barnen stod tålmodigt i kö till ansiktsmålningen för att få bli målade som sina favoritdjur och figurer. Vid lunchtid sprang alla barn omkring målade och med ballongdjur och såg ut som solstrålar. Brandkår och en mer än fantastisk festmiddag Klockan nio på morgonen på torsdagen stod den en hel drös med förväntansfulla barn och pappor vid entrén och väntade på att Helsingborgs brandkår skulle komma och demonstrera sina brandbilar. De kom lite efter nio med tre enorma brandbilar och barnen sprang ut för att beskåda spektaklet. Alla var imponerad av brandbilarna och barnen fick sitta i dem och titta på brandkårens spännande utrustning. Även vi lekledare var mäkta fascinerade över brandmännen och vinkade med full kraft åt dem när de åkte upp med lyftkranen och hoppades att alla barn vinkade lika mycket så vi inte såg allt för dumma ut. Torsdag kväll är kvällen då allt händer! Det är då det är dags för festmiddag och personalen på Sundsgården hade som vanligt lagat en delikat middag. Efter att middagen hade avnjutits delades välfyllda godispåsar ut till allas barn. Lagom till att sockerkicken hade slagit till började musiken fylla matsalen på Sundsgården och barnen började dansa alltid på dansgolvet innan deras föräldrar! Alla barns energi smittade av sig och snart var dansgolvet fullt av barn, oss lekledare, föräldrar och till och med föreläsare. Vi lekledare dansade som galningar med barnen och det var nästan bättre drag än i Las Vegas! En fantastisk och inspirerande vecka lider mot sitt slut På fredagen kan vi inte förstå hur en vecka kan gå så snabbt. Det var dags att säga hejdå och många kramar och löften om att ses igen nästa läger delades mellan oss lekledare och barnen. När det var dags att packa ihop och lämna var det nästan med tårar i ögonen vi lekledare gjorde detta, för det var så tomt. Man förstår verkligen vilket liv, energi och levnadsglädje alla barn ger hela Sundsgården. Utan alla underbara föräldrar och barn är Sundsgårdens folkhögskola inte mer än en tom folkhögskola. Barnplantornas sommarläger är en oförglömlig vecka med många skratt, mycket kärlek och kloka ord. Det är en vecka med underbart härliga föräldrar och barn som aldrig upphör att förvåna en med all glädje och energi. Det är en vecka som vi redan ser fram emot om två år, då det för övrigt är 10-års jubileum för Barnplantornas sommarläger och tro oss det kommer bli bättre än någonsin! Av: Josefine Gyllenram Foto: Madeleine Gyllenram Äntligen var den efterlängtade veckan här igen. Veckan som det väntats på och pratats om hela sommaren. Veckan med världens bästa sommarjobb. Att vara lekledare på Barnplantornas sommarläger på Sundsgården är en självklarhet för alla oss lekledare. Även om vi alla har andra sommarjobb är det högsta prioritet i början på sommaren att se till att man får vara ledig första veckan i augusti. Detta för att vara lekledare på Barnplantornas sommarläger är så fantastiskt roligt, inspirerande och givande. I nästan en hel veckas tid får vi umgås, leka och förundras över en massa underbara barn. Det finns inget bättre! Organiserat kaos Förväntansfulla stod vi där utanför lekrummen alla lekledare efter frukost för vad som komma skall. Känslan när barnen väller in i lekrummen och på gräsmattorna utomhus är obeskrivlig. De ser så lyckliga ut med sina ivriga ögon som går runt över allt för att titta efter alla nya och spännande leksaker. Den första timmen är alltid ett organiserat kaos som vi brukar uttrycka det. Senare på måndag eftermiddag var det dags för Nallesjukhuset. En aktivitet där vi lekledare var nalledoktorer och plåstrade om barnens gosedjur. Något som var otroligt uppskattat av både stora och små. Succé för morgondansen och filmrummet På tisdagen börjar allt om igen och lekrummen som vi städat på kvällen är stökiga efter en halvtimma. Det är dock inget som stör oss för det viktigaste är att barnen har roligt och leksaker är ju till för att användas! Något som var nytt för i år, och som var både väldigt roligt och energigivande, var morgondansen. Vi lekledare ville införa något roligt på morgonen samt framhålla träning och hälsa. Så klockan nio varje morgon var det fullt ös på gräsmattorna och barnen följde energiskt med i våra rörelser till musiken. Sista låten var Sommartider och det var det bokstavligen när barnen dansade loss. Filmrummet var en succé som vanligt. Detta år hade vi köpt in ett 30-tal kuddar och filtar, allt för at göra det så mysigt som möjligt. Filmen visades via en projektor, vilket gav en riktig bio känsla! Barnen satt där stilla som ljus och tittade på film något som även var uppskattat av föräldrarna. Att som lekledare sitta där i filmrummet med en massa barn, vissa i famnen, är bland det mysigaste som finns. 32 33

Barnplantorna i sociala media stärker föräldrarna! Vi vet alla att det är nya tider och att människors informationssökande har ändrat skepnad. Idag är var och varannan person ute och söker kunskap och delar erfarenheter i olika sociala medier typ Facebook, Twitter m.m. Det innebär att tidigare frågeställningar, som vissa myndigheter lagt ned mycket tid på d.v.s. vilken information får föräldrar inte har lika hög relevans som tidigare. Utvecklingen går fort så det är bara att hänga med. Barnplantorna på Facebook Barnplantorna har, för att möta medlemmarnas önskemål, öppnat upp för flera olika Facebook-grupper. De är slutna för att medlemmarna ska kunna dryfta frågor med varandra utan att bli ifrågasatta. Det har varit en mycket positiv start och föräldrar till små barn får massor av stöd från föräldrar som har kommit en bit på vägen i sin hörsel- och språkresa med sitt barn. Föräldrar diskuterar stöd i förskola, skola, habiliteringsuppdrag och hjälpmedel. Idag är det mer regel än undantag att föräldrar också tar direktkontakt med olika leverantörer av hörapparater, cochleaimplantat och hörhjälpmedel. Så positivt för utvecklingen! Är du förälder till ett barn med hörselnedsättning? Häng med i diskussionerna och bli stärkt för ditt barns skull. Anslut dig till Barnplantornas Facebook-grupper, än så länge finns det en huvudgrupp Barnplantorna Riks och en lokal grupp för Barnplantorna Väst. Barnplantorna på YouTube Vi har även startat en YouTube-kanal där vi hittills har lagt upp två filmer, dels trailern till informationsfilmen Benförankrad hörapparat en väg till hörande samt trailern till informationsfilmen Cochleaimplantat att återskapa ett sinne. Föräldrars kunskap och engagemang är en viktig prognosfaktor för barns utveckling och skolresultat. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Länkar: Barnplantornas Facebook-grupper: www.facebook.com/groups/barnplantorna.riks www.facebook.com/groups/barnplantorna.vast www.facebook.com/groups/barnplantorna.stodmedlemmar Facebook f Logo CMYK /.eps Facebook f Logo CMYK /.eps Barnplantorna på YouTube: www.youtube.com/barnplantorna For more information, visit AdvancedBionics.com or contact Advanced Bionics Nordic Korskildelund 6 2670 Greve Tlf: +45 6342 4252 Customerservice.sca@advancedbionics.com

BARNPLANTABLADET SEPTEMBER 2013 Nallesjukhuset besöker Barnplantornas sommarläger Mamma när kommer nalledoktorn? och driva upp det, tänkte jag. Tillsammans med tre kompisar på läkarprogrammet tog jag tag i detta under våren hade vi Nallesjukhuset i full gång och förskolorna ringde oss i ett i Göteborgsregionen. Direkt på måndag förmiddag fick jag höra många förväntansfulla röster om Nallesjukhuset. Mamma, när kommer Nallesjukhuset? hörde jag massa barn fråga och en mamma berättade att jag har fått läsa informationen om Nallesjukhuset för dem flera gånger, de är så ivriga!. När det äntligen var dags samlades massa barn med sina gosedjur i famnen allt från ormar till färgglada nallebjörnar och små elefanter med CI på båda öronen. Alla dessa förväntansfulla barn gjorde mig så himla glad, för inte trodde jag att Nallesjukhuset skulle bli riktigt så populärt och att barnen skulle längta till det så mycket. Fast det är klart, Nallesjukhuset har varit väldigt uppskattat på alla de förskolor vi har besökt under våren både barn, förskollärare och nalledoktorer har varit mycket nöjda och inte minst haft väldigt roligt. Från vanlig läkarstudent till nalledoktor Vi som driver Nallesjukhuset, och alla nalledoktorer, är läkarstudenter och vanligtvis åker vi ut till förskolor och har Nallesjukhus där. Jag ska nu själv påbörja mitt andra år på läkarprogrammet vid Göteborgs Universitet. Redan någon månad in på min första termin som läkarstudent hörde jag talas om Nallesjukhuset och tyckte det lät som ett kanonbra projekt! Snart förstod jag dock att Nallesjukhuset inte alls var aktivt på samma sätt som det hade varit förr. Jaha, då får väl jag ta Vad är egentligen Nallesjukhuset? Det främsta syftet med Nallesjukhuset är att det ska vara en rolig och positiv upplevelse för barnen, som ska få dem att känna sig mer trygga med sjukhus och vårdpersonal samt minska eventuella rädslor barnen har inför det. Detta genom att barnet får ta med sitt gosedjur till Nalledoktorn och tillsammans tar de två reda på hur gosedjuret mår samt undersöker och plåstrar om det. Genom att barnet besöker doktorn, med sin nalle, på ett avslappnat, roligt och interaktivt sätt är förhoppningen att det inte ska kännas så konstigt för barnet om han eller hon någon gång skulle behöva besöka doktorn själv. Dessutom är det ett värdefullt tillfälle för oss läkarstudenter att öva oss på att kommunicera med barn för att kunna bli bra läkare i framtiden. Lekledarna agerar nalledoktorer Så, tillbaka till Sundsgården. Där stod vi, lekledarna, omringade av barn och med stetoskopen och högar av plåster upplagda på borden. Glatt, och lika ivriga som barnen, tog vi på oss de vita rockarna och så vips förvandlades vi till nalledoktorer redo att undersöka barnens gosedjur. I ögonvrån såg jag några av CI-läkarna, som skulle föreläsa senare, roat titta på med leenden på läpparna. Iklädd rollen som nalledoktor sätter jag mig ner med ett barn och tar fram en nallejournal, som vi tillsammans ska fylla i. När man kommer till doktorn måste man veta lite saker om patienten, förklarar jag och frågar intresserat vad gosedjuret heter och hur gammal han eller hon är. Sedan är det dags att ta reda på var gosedjuret har ont och vad som har hänt. Det kan vara allt från ont i magen efter att ha ätit för mycket godis, ont i benen efter massa fotbollsspelande eller så har kanske gosedjuret snubblat och slagit sig vad det än är kan nalledoktorn hjälpa till. Att både lyssna på gosedjurets och sitt eget hjärta var populärt och lika så behövde gosedjuren både röntgas, få blodtrycket mätt, tittas på i hals och öron samt klämmas och kännas på. Bandage tillsammans med ett plåster, eller kanske fem, vad sedan obligatoriskt. Tillslut konstaterade vi att gosedjuret varit modigt som hade kommit till nalledoktorn och att han eller hon skulle bli bättre snart. Nallesjukhuset i världen Nallesjukhuset är inte endast ett lokalt projekt för läkarstudenter i Göteborg utan finns på alla orter i Sverige som har ett universitet med läkarprogram. Nallesjukhuset är ett projekt som ligger under en av världens största studentorganisationer läkarstudentorganisationen IFMSA (International Federation of Medical Students Associations). IFMSA Sweden har en massa andra projekt som alla på ett eller annat sätt syftar till att hjälpa andra och samtidigt få oss studenter att bli bättre läkare i framtiden. Nallesjukhuset är dessutom en internationell företeelse. Teddy Bear Hospital, som det heter på engelska, är fascinerande nog riktigt stort och finns i ett flertal andra länder runt om i världen. Läkarstudenter i bl.a. Nya Zealand, Thailand, England och Holland undersöker och plåstrar om barns nallar alla med det gemensamma syftet att inget barn ska behöva vara rädd för doktorn. Rebecca Gyllenram Foto: Madeleine Gyllenram 36 37

Profilera dig med en ny kostym Reklambyrån Xtrovert Media är den färgstarka fullservicebyrån i Göteborg med de stora resurserna kontakten med oss räcker för de flesta typer av uppdrag inom reklam, marknadsföring och informationsproduktion. Vi kan bland annat stå till tjänst med: Grafisk design och produktion Original och trycksaker Bildbehandling och foto Illustration 3D-visualisering Textproduktion och copywriting Tidningsproduktion Mässmaterial och event Profilreklam Strategisk kommunikation Webbdesign och webbproduktion Filmproduktion Butikskommunikation Informationsproduktion Projektsamordning Vår specialitet är informationsproduktion och reklam för medicinteknisk verksamhet. Slå oss en signal på 031-82 51 51, eller maila info@xtrovertmedia.se www.xtrovertmedia.se Teknik- & kommunikationsmässan Mässan med det senaste inom hörselteknik, pedagogik och anpassade lärandemiljöer FRI ENTRÉ Vi vill tacka Barnplantorna och Sahlgrenska Universitetssjukhuset för att vi fick förtroendet att göra filmen Benförankrad hörapparat en väg till hörande! Region Skåne 2013 Mässan vänder sig till barn/ungdomar/vuxna med hörselnedsättning eller dövhet (med eller utan hörapparat/ci/baha), föräldrar, professionella (skolhuvudmän, pedagoger m.fl.) och övriga intresserade. Mässan arrangeras av: Barnplantorna, Hörsel- och dövenheten Region Skåne samt SPSM. För mer information se: www.barnplantorna.se AF-boRgEN LUND SANDgATAN 2 TISDAgEN 22 oktober kl 13 18 Grafisk produktion: Xtrovert Media, www.xtrovertmedia.se; Göteborg, 2013.