HJÄLPMEDEL- KVALITET FRÅN ETT BRU KARPERSPEKTIV RSPEKTIV Projektet Hjälpmedel- kvalitet från ett brukarperspektiv har pågått sedan september 2009. Lars Gustavsson är projektansvarig och Malin Björk är projekthandläggare. Projektets primära målsättning är: att ta fram de kvalitetsvariabler som är viktiga för brukarna och föra in deras perspektiv i de kvalitetssystem och processinstrument som idag används vid förskrivning, utprovning och hantering av medicintekniska hjälpmedel. att följa utbildnings och processarbetet i Skåne och föra in brukarnas erfarenheter och perspektiv i det pågående utvecklingsarbetet. Dessa erfarenheter skall även tas in i det övergripande projektarbetet. Fokusgruppintervjuer i medlemsorganisationer Under hösten 2009 genomfördes tre fokusgruppintervjuer. Via medlemsföreningar skickades förfrågningar om att delta i fokusgruppgrupper ut till hjälpmedelsanvändare. De som ville deltaga anmälde sig till sin egen förening, alternativt direkt till HSO Skåne. Förfrågningar gjordes också via bland annat HSO Skånes informationsblad 5 minuter. Totalt anmälde sig ca 25 personer, varav 17 personer har intervjuats. Av dessa 17 personer är 15 kvinnor och två män. De som deltagit i fokusgruppintervjuer har kommit från NHR Nordväst, NHR Lundabygden samt Reumatikerföreningen i Malmö. Inom grupperna fanns det stor diskrepans mellan upplevelsen av kvaliteten i förskrivningsprocessen. I gruppen från Reumatikerföreningen fanns en gemensam uppfattning om att vissa diagnoser har svårare att få rätt hjälpmedel, då deras funktionshinder inte är synligt varken för blotta ögat eller på röntgen. I grupperna med personer med neurologiska sjukdomar var det genomgående temat att känna sig vilsen mellan olika huvudmän. De uttrycker en stark önskan om att det borde finnas en mer samlad organisation för hjälpmedel. Några föreslår att man som funktionshindrad skulle ha en kontaktperson, eller företrädare som hjälper till att överblicka och hålla ihop alla dessa kontakter. Många uttrycker också att de önskar en tydligare uppföljning, då de inte alltid är nöjda med sitt hjälpmedel, men inte vågar eller vet att de kan få fortsatt utprovning. Ett annat genomgående tema är bristen på tydlig information om var man vänder sig och vad man kan få för hjälpmedel. I övrigt verkar det som att kommunikationen och bemötandet från förskrivaren har stor påverkan på upplevelsen av kvaliteten. Det gjordes också tre djupintervjuer. Två av dessa gjordes med hörselskadade som båda hade fått sina hjälpmedel som arbetshjälpmedel. Båda två var mycket nöjda med hur utprovning och förskrivningsprocessen hade gått till. Dock var det tydligt att deras hjälpmedel spelade en stor roll för deras delaktighet även på fritiden, men att de hade fått bekosta dessa själv om de inte fått dem förskrivna till arbetet. Det hade varit en betydande kostnad då hörselhjälpmedel är mycket dyra. Den tredje djupintervjun gjordes med en person från NHR, som p.g.a. stort geografiskt avstånd inte kunde delta i de gruppintervjuer som gjordes. Hennes upplevelse var att förskrivningsprocessen höll en god kvalitet. Dock fanns det spår av vissa kommunikationsproblem mellan olika hjälpmedelshuvudmän, samt otydlig motivering varför en bostadsanpassning hade nekats.
Samarbete med Kommunförbundet Skåne Under hösten inleddes också ett samarbete med Kommunförbundet Skåne och deras projekt Beslutsstöd- arbetsterapeuter och sjukgymnaster vid bedömning av insatser vid funktionsnedsättning. I december träffade Malin Björk kontaktpersonerna från de ca 20 kommuner som har börjat arbeta med Beslutsstödet. Malin informerade om hjälpmedelsprojektet med avsikt att inleda ett fördjupat samarbete med 4-5 av de kommuner som använder Beslutsstödet för att göra fokusgruppintervjuer med hjälpmedelsanvändare som fått ett hjälpmedel förskrivet med stöd av Beslutsstödet. I januari träffade Malin kontaktpersonerna en andra gång och fick då kontakt med två kommuner, Landskrona och Kristianstad, som uttryckte ett intresse av att vara med i projektet. De behövde dock förankra beslutet i den egna arbetsgruppen på hemmaplan, samt med ansvarig chef. Malin försåg de två kontaktpersonerna med bakgrundsinformation om projektet, intervjuguiden samt ett informationsblad som de kunde dela ut till potentiella fokusgruppsdeltagare. Svårigheter att rekrytera deltag are till fokusgrupper I Landskrona hade man svårt att rekrytera deltagare till fokusgrupper då de personer de förskrev hjälpmedel till hade svårt att ta sig från hemmet, alternativt ansågs ha för stora kognitiva funktionsnedsättningar för att bidra till fokusgruppintervjun. Efter två månaders sökande fick vi dock in fem namn. Av dessa kunde fyra personer delta i djupintervjuer i hemmet. Den femte hade hamnat på sjukhus och var inte längre intresserad av att delta i studien. Pga. sjukdom har samarbetet med Kristianstad kommun dragit ut på tiden, och namn på deltagare till fokusgruppintervjuer alternativt djupintervjuer har inte inkommit förrän i juni och intervjuerna har därför skjutits upp till efter sommaren. Även Kristianstad har rapporterat stora svårigheter att hitta lämpliga deltagare till fokusgruppintervjuer. Resultat av djupintervjuer Under de intervjuer som har gjorts med personer från Landskrona kommun rapporteras generellt en stor belåtenhet med förskrivningsprocessen, men vid närmare frågor framkommer vissa brister. Information Inforamtionen om hur man får ett hjälpmedel fås ofta i samband med annan kontakt med sjukvården, och en överrapportering från arbetsterapeut/sjukgymnast till kommunen fungerar väl. I övrigt är det ofta mun-till-mun-metoden som har gett information om var man ska vända sig. Att det finns en utprovningsavgift har de fått reda på av en slump, när de själv har ställt frågan. Att det kostar är dock inget de tycker är något konstigt. Behovsbedömning Ingen av de tillfrågade uppger att de har varit med om någon bedömning av behov av hjälpmedel (därmed inte sagt att det inte har varit varit en bedömning). Någon uttrycker att det beror mycket på vilken arbetsterapeut eller sjukgymnast de har träffat, och att det är stora skillnader i hur de har blivit bemötta.
Utprovning och träning Uppfattningen generellt är att tiden det tar att få ett hjälpmedel är rimlig. Få har varit med och påverkat val av produkt. Många upplever inte att de har fått hjälp att träna in det nya hjälpmedlet, utan det har endast levererats. Uppföljning/utvärdering Ingen av informanterna uppger att de har fått någon uppföljning där nyttan av hjälpmedlet utvärderats. Dock har de vid fråga klart för sig hur de skulle gå tillväga om de inte tyckte det fungerade tillfredsställande. Endast en person har fått information om ansvar och försäkring, och det var i samband med förskrivning av en elektrisk arbetsstol från annan huvudman. Vi måste bli tydligare! I maj träffades kontaktpersonerna för Beslutsstödet och Malin presenterade en sammanställning av vad de totalt 22 personerna har haft för åsikter, upplevelser och erfarenheter av förskrivningsprocessen. Reaktionen från förskrivarna var att det var mycket intressant att höra vad hjälpmedelsanvändarna upplevde, och att det är viktigt att ta till sig att det inte spelar så stor roll hur tydlig man som arbetsterapeut eller sjukgymnast tycker att man är, om inte användaren har tagit emot informationen. Om inte användaren upplever att han/hon har varit med om en bedömning, så har vi uppenbarligen inte varit tillräckligt tydliga med att det är det vi gör. En arbetsterapeut uttrycker det så här: Det (dvs. tydligheten i fråga om bedömningen) är en oerhört stor uppgift för förskrivaren, då vi vill komma ifrån att hjälpmedelsanvändaren upplever att det handlar om tur, vilken arbetsterapeut eller sjukgymnast man träffar. Målet är att hjälpmedelsanvändaren ska uppleva att han/hon får en systematisk bedömning som är rättvis utifrån flera aspekter. Hur går vi vidare? Hur går vi vidare? Beträffande det fortsatta arbetet med kvalitet från ett brukarperspektiv uttryckte Landskrona en stark önskan om hela arbetsgruppen med arbetsterapeuter och sjukgymnaster i kommunen ska få ta del av resultatet för att på hemmaplan få till stånd en diskussion om hur tydliga de är i förskrivningsprocessen. I övrigt planeras ett möte efter sommaren för att tillsammans med representanter för Kommunförbundet Skåne diskutera hur vi kan arbeta vidare för att föra in brukarnas perspektiv i förskrivningsprocessen.
Bilaga 1 Intervjuguide Hjälpmedel- kvalitet från ett brukarperspektiv Syfte med fokusgruppstudien är att ta fram kvalitetsvariabler som är viktiga för brukarna för att föra in brukarnas perspektiv i förskrivningsprocessen kring hjälpmedel. Vad krävs för att brukarna ska känna att de får en professionell bedömning av sitt behov samt val av produkt? Deltagarna ska diskutera utifrån ett par nyckelfrågor. Det finns också ett par följdfrågor som kan fungera som stöd under samtalet. Inledning: Välkomna Presentation av HSO Skåne 38 medlemsorganisationer och 40 000 medlemmar. Ett projekt som finansieras av Allmänna arvsfonden och pågår i 1,5 år Kommunförbundet Skåne och Hjälpmedelsinstitutet är samarbetspartners Samtalet kommer att spelas in för att analyseras. Ingen enskild kommer att kopplas till respektive åsikt eller erfarenhet. Det som sägs i gruppen stannar i gruppen. Allmänna förhållningsregler Öppningsfrågor: (syftar till att deltagarna ska bekanta sig med varandra, samt bryta isen) Hur känns det att vara här idag? Har någon av er varit med om en fokusgruppintervju tidigare? Presentationsrunda där deltagarna presenterar sig och besvarar följande frågor: Vad använder ni för hjälpmedel? Vad har de för betydelse för din förmåga att fungera? Har det varit svårt att få de hjälpmedlen? Nyckelfråga 1) Hur upplever du att förskrivningsprocessen fungerar? a) Hur upplever du att informationen fungerar? (Är förskrivningen av hjälpmedel lättillgänglig?) Hur får du information och kunskap om ett hjälpmedel när ett behov uppstår? Vet du vad du har för rättigheter när det kommer till förskrivning av hjälpmedel? Vet du var du ska vända dig för att få ett hjälpmedel? Finns information tillgänglig om vad det finns för hjälpmedel? Vet du vad det finns för kostnader för förskrivning av hjälpmedel? Påverkar det hur du agerar?
Hur upplever du att behovsbedömningen fungerar? (Sker förskrivningen på lika villkor för hela befolkningen?) Upplever du att du får en systematisk bedömning av ditt hjälpmedelsbehov? Vad anser du om den värdering som görs av ditt hjälpmedelsbehov? Vad anser du om utbudet av hjälpmedel? b) Hur upplever du att förskrivning, utprovning, anpassning och träning fungerar? (Bygger förskrivningen på respekt för patientens självbestämmande och integritet?) Vad har du för tankar kring hur utprovningen går till? Var tiden som det tog att få hjälpmedlet rimlig? Hur upplever du att du får information under processen? Hur upplever du din delaktighet vid utprovning av hjälpmedel? Hur upplever du att din erfarenhet tillvaratas vid utprovning av hjälpmedel? Hur upplever du att dina önskemål tillgodoses i samband med val av produkt? Hur fungerar information och introduktionen av ett nytt hjälpmedel? Hur upplever du att träningen med det nya hjälpmedlet fungerar? c) Hur upplever du att uppföljningen fungerar? Hur har uppföljningen fungerat? Var det uttalat hur uppföljningen skulle gå till? Vem som var ansvarig? Hembesök/telefonsamtal? Vad har gjorts om hjälpmedlet inte har haft önskad effekt eller du inte är nöjd? Har nyttan av hjälpmedlet utvärderats och dokumenterats på något sätt? Vet du vad du har för ansvar för ditt hjälpmedel vad gäller service? Nyckelfråga 2) Beskriv en situation där ett hjälpmedel varit oumbärligt, och verkligen gjort skillnad för din möjlighet att göra det du vill göra! Nyckelfråga 3) Har du blivit nekad ett hjälpmedel som du anser att du har behov av? Vilket/vilka hjälpmedel handlade det om? Har det hänt vid fler än ett tillfälle? Vad var argumenten för att inte få hjälpmedlet? Hur gick du vidare? Köpte du hjälpmedlet själv? Kontaktade annan förskrivare? Händer det att du är oense med förskrivaren om val av produkt?