När beslzrivs vård som god?

När beslzrivs vård som god? Maud Söderlund Leg. sjuksköterska, fil. dr. i pedagogik och doktor i hälsovetenskap, lektor i hälsopedagogik vid institutionen för pedagogik, didaktik och psykologi, Högskolan i Gävle 'ag är filosofie doktor i pedagogik och doktor i hälsovetenskap, med huvudämnet vårdvetenskap, och anställd som universitetslektor i hälsopedagogik vid Högskolan i Gävle. Jag deltar sedan '999 i en postdoktoral utbildning i vårdvetenskap, med syfte att uppnå docentkompetens. Inom ramen för den avser jag att beskriva olika perspektiv på vård, vårdares (licentiatavhandling i pedagogik, 1993), patienters (doktorsavhandling i pedagogik, '998) och anhörigas (vårdvetenskaplig avhandling, 2004), för att förstå vård som fenomen. Ett övergripande syfte med den nu pågåendestudien är att medelst en kvalitativ meta-analys av tidigare studier komparera studierna både avseende perspektiv och metodologi, vilket kan leda till såväl teorigenerering som metodutveckling. Som förste forskare utanför Amerika tilldelades jag 2000 professor Madeleine Leiningers Research Award för vårdvetenskaplig utveckling. Jag har även tilldelats ett antal stipendier för framgångsrika forskningsinsatser och erhöll vitsordet eximia cum laude approbatur för den vårdvetenskapliga avhandlingen2004 Sen '999 har iag parallellt med slutfasen i min forskarutbildning i vårdvetenskap bedrivit postdoktorala studier i vårdvetenskap vid Åbo Akademi, samhälls- och vårdvetenskapliga fakulteten, institutionen för vårdvetenskap i Vasa. Där avlade jag i juni 2004 min avhandling i vårdvetenskap vars titel är: IISom drabbad aven orkan - anhörigas tillvaro när en närstående drabbas av demensii. Jag är bihandledare för forskarstuderande i pedagogik vid pedagogiska institutionen, Uppsala universitet och vid pedagogiska institutionen vid Åbo Akademi i Vasa, i vårdvetenskap vid institutionen förvårdvetenskap, Åbo Akademi, Vasa och i medicinsk vetenskap vid Karolinska institutet. För närvarande deltar jag i en handledarutbildning för forskare i samarbete med lärosäten inom Pentaplus, det vill säga Karlstads universitet, Kau, Örebro universitet, Oru, Högskolan Dalarna, HDa, Högskolan i Gävle, HiG, och Mälardalens högskola, MdH. Jag är också projektledare för ett projekt vars intresse är att identifiera hur människor som ska arbeta professionellt med hälsofrämjande insatser för andra tänker kring hälsa och en hälsofrämjande livsstil. Jag utexaminerades som sjuksköterska 1968 vid dåvarande Sjuksköterskeskolan i Gävle. 1969 utexaminerades jag från vidareutbildning för sjuksköterskor i medicinsk och kirurgisk sjukvård. Tog examen som vårdlärare vid SIHUS 1975 och har sedan 1976 utbildat sjuksköterskor från grund- till vidareutbildning. Jag har också undervisat i vårdlärarutbildningen vid Uppsala universitet. 1993 avlade jag en magisterexamen i vårdvetenskap vid institutionenför vårdvetenskap i Vasa. Samma år lade jag även fram min licentiatavhandling i pedagogik med titeln IIGod omvårdnad - en beskrivning av intentioner och uppfattningar ll, vilken berör sjuksköterskors uppfattningar av god omvårdnad. 1998 disputerade jag i ämnet pedagogik. Avhandlingens titel är III en mänsklig atmosfär" Trygghet, samhörighet och gemenskap - god vård ur ett patientperspektiv, vilken berör pedagogiska processer i olika vårdsammanhang och dess effekteravseende människors hälsa. Efter disputationen i december 1998 var jag ämnesansvarig i pedagogik inom sjuksköterskeprogrammet, med inriktning mot hälsa, vård och omsorg. I och med en omorganisation vid Högskolan i Gävle tillfördes jag 2001 institutionen för pedagogik, didaktik och psykologi. Därefter var jag den samhällsvetenskapliga ledamoten i programrådet för sjuksköterskeprogrammet. Sedan 1999 har jag också handlett friskvårdspedagogiska programmets studenters uppsatser på C- och D-nivåerna. Jag var även projektledareför arbetsgruppen för utveckling av friskvårdspedagogiska programmet under 2001-2002 och var under 2001-2005 programansvarig för hälsopedagogiska programmet, en utveckling av det friskvårdspedagogiska programmet. Sedan 2003 är jag lektor i hälsopedagogik vid institutionenför pedagogik, didaktik och psykologi vid Högskolan i Gävle och tillika kursansvarig för de hälsopedagogiska kurserna i hälsopedagogiska programmet. 22 OMvARDAREN l/2006

I orlzanens öga finns en lugn och vilsa1n plats Andelen människor som drabbas av demens i Sverige ökar. De kommer att behöva vård i någon form. Man kan på goda grunder anta att anhöriga påverkas av hur vården organiseras och av hur professionella vårdare bemöter dem och deras närstående i deras kontakt med vården. TEXT: M.ud Söderlund ILLUSTRATIONER: Linn Fleisher Idenna artikel, som utgår från min doktorsavhandling i vårdvetenskap: "Som drabbad aven orkan" - anhörigas tillvaro nären närstående drabbas av demens" I presenteras anhörigas erfarenheter av att vara anhöriga till en närstående som drabbats av demens och som behöver vård, endera av de anhöriga själva eller av andra. r Sverige har vi en bland världens äldsta befolkningar. Detta får troligtvis konsekvenser på olika sätt, en är att när andelen äldre ökar så ökar också antalet människor som drabbas av demens. Dessa kommer att behöva vård i någon fonn. Troligtvis kommer detta i första hand att beröra de anhöriga, eftersom tillgången på vårdplatser, personal och ekonomiska resurser är starkt begränsade, vilket kan te sig cyniskt enär vi idag har kunskap och kompetens att vårda människor som drabbats av demens utifrån helt andra förutsättningar än tidigare generationer - om bara de ekonomiska resurserna finns. Det är nu istället de anhöriga som tvingas axla det gemensamma samhällsansvaret. En del vårdar frivilligt själva sina närstående, med eller utan hjälp, medan andra fortfarande tvingas lämna över vården till andra. Andra känner sig tvingade att vårda den närstående i hemmet, med el- > OMvARDAREN t/2006 2)

> ler utan hjälp, när de istället kanske skulle vilja få hjälp med vården. Många av de anhöriga ansvarar för och utför vården av den närstående ensamma. Denna period påverkar de anhörigas hälsa negativt och utgör den viktigaste orsaken till att den närstående blir placerad i särskilt boende. Detta gör de anhöriga till en extremt sårbar grupp, vilket riktar mitt intresse mot denna grupp. De anhörigas perspektiv på vård kan ge en värdefull och kompletterande bild av betydelse, framför allt i relation till professionellt vårdande. Min studie utgör därför en beskrivning av de anhörigas tillvaro när en för dem närstående drabbas av demens och behöver vård. I Studien har i huvudsak genomförts i Sverige, varför det företrädesvis är svenska förhållanden som lyfts fram. Tidigare studier fokuserar framförallt på de anhörigas vård av den närstående - inte vården av de anhöriga själva eller vad vård betyder för dem, se figur. Tidigare forskning har visat att det som avgör för de anhörigas upplevelse av hälsa är mer hur de anhöriga ser på sig själva, sina relationer och på livet i stort än den närståendes tillstånd. Därför blir det viktigt att flytta fokus, se figur r, för att kunna förstå när de anhöriga tillskriver hälsa en innebörd och när de tillskriver livet en mening. Några studier vars intresse varit att studera anhörigas hälsa har genomförts. 2 De riktar sitt intresse endera mot unga anhöriga, mot makar eller mot anhöriga till närstående med en Anhörigas vård aven närstående som drabbats av demens. Identifierar mönster i hur anhöriga upplever att det är att vårda en närstående. Gestaltar makars erfarenhet av att vårda en maka/make i det egna hemmet. Figur~. Forslmingsfältet beroende av fokus. särskild sjukdomsdiagnos, medan studier som berör anhörigas lidande, speciellt i relation till hälsa, är ovanliga. Detta är ännu ett outforskat område, även om man när man applicerar ett lidandeperspektiv på tidigare studiers resultat kan identifiera lidande. Från tidigare beskrivningar av de anhörigas situation såsom varande ansvarsfull, stressfylld, tung och krävande och att de själva är i behov av såväl medicinsk behandling som psykologiskt omhändertagande och omfattande stödprogram, framgår att de anhöriga lider. Om de anhöriga känner sig ensamma i sin ensamhet för att de upplever sig övergivna av andra och om de upplever hopplöshet, oro, rädsla och otillräcklighet, och om de inte får bekräftelse av andra förstärks denna bild. Därmed blir det möjligt att identifiera konflikten mellan hur vård och vårdande är och borde vara. Ovanstående kan mot bakgrund av hur litet de anhörigas situation förstås eller uppmärksammas av vårdare få ödesdigra konsekvenser avseende de anhörigas möjligheter att nå hälsans potential. Därmed vidrörs vårdandets innersta kärna; att hjälpa en annan människa när denne själv inte kan, vill eller förmår. En utgångspunkt för studien är att den naturliga liksom den professionella vården om anhöriga - kan ses som en vårdvetenskapens ide,3 vars yttersta syfte är att lindra lidande och befrämja liv, vilket bekräftas dels ur ett idehistoriskt perspektiv,4 dels hur lidande såväl som Vårdares vård och omsorg om de anhöriga till en närstående som drabbats av demens. Gestaltar de anhörigas situation, och när lidande, vård och hälsa tillskrivs mening av de anhöriga i deras kontakt med vården och dess representanter. lindring av lidande framträder som ett grundfenomen i olika vårdkontexter.5 Utgående från att betrakta lidandet som en grundkategori för vårdande kan det bli möjligt att se vård ur en ny aspekt, men även att ge en nybeskrivning av hälsa ur ett anhörigperspektiv. Detta givet att man antar att lidandets och hälsans dimensioner inte utesluter varandra utan att de tvärtom verkar förutsätta varandra. 6 Avsikten i denna studie är därför att utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv beskriva den gestalt som kan förmå förändra vår förståelse för de anhörigas situation. Vad som är vårdande är den systematiska vårdvetenskapens intresse och hur vi kan förverkliga vårdandet den kliniska vårdvetenskapens.7 Ett övergripande syfte med avhandlingen är att utveckla en modell för vårdande, såsom det gestaltar sig för anhöriga, speciellt när en för dem närstående drabbas av demens och behöver vård. Syftet med avhandlingen är även hermeneutiskt. Den vill bidra till läsarens förståelse av tolkningens och förståelsens väsen. Att tolka och förmedla människors budskap är både ansvarsfullt och viktigt. Det är tolkningen som öppnar de anhörigas värld och blottlägger därmed deras vardagsverklighet och deras upplevelser av den. Den ska vara så levandegjord att läsaren själv kan uppleva vad detta kan innebära.8 För vårdvetenskapen blir det viktigt att nå insikt om vad som är utmärkande för de anhörigas situation i kontakt med vård, sett ur deras perspektiv. Att skapa det vetande som kan öka vårdares förmåga att förstå patienters ochanhörigas villkor och tillgodose deras rätt till vård av god kvalitet är därför en utmaning värd att anta. Än mer värt är det om kunskapen upplevs så meningsfull att den kan åstadkomma framsteg i praxis. Ytterst söker jag som forskare förståelse av vårdandets värld i min strävan från det triviala till det meningsfulla. Det anstår vårdvetenskapen att visa den väg som leder från söndring till helhet. Det är i vardagshandlingar som vårdare kan visa sin respekt för de anhöriga.9 Genom att tillåtas berätta sin livsberättelse kan det bli möjligt för de anhöriga att se helhet och mening med det som skett. Att stanna upp och lyssna på deras minnen och upplevelser, att ha mod att gå in i lidandets kampro tillsam- 24 OMvARDAREN l/2006

våniandets kärleksgärningar kan identifieras i de anhörigas utsagor utgör det den hälsoresurs som ger de anhöriga kraft och mod att leva - även i stunder av sjukdom ochlidande. Vårdarens uppgift blir att se och förstå att den anhöriga lider och att villkorslöst försöka lindra lidandet, även om de inte alltid kan förstå lidandets dimensioner. Det åligger dem att skapa det vårdande som för de anhöriga utgör ett vårdande meningssammanhang - att få vara i en atmosfär av gemenskap, som en känsla av samförstånd.i 6 mans med den anhörige utgör vårdarens viktigaste vårdaktivitet i dennes strävan att väcka det hopp som kan ge livet mening, och det som kan förmå de anhöriga att sträcka sig vidare. Detta möter upp mot människans längtan efter värdighet och ses av betydelse för hennes möjlighet att försonas med livet och dess villkor och ses också som avgörande för att uppnå den enhet av helighet som utgör människans väsen. I I De anhörigas utsagor bär berättelsens kännetecken. Deras berättelse tar form i relation till hur det har varit och vad de ser framför sig ska hända dem och deras närstående. Ur deras utsagor framträder de universella temata som förmår öppna de anhörigas värld och visa hur den anhöriga tolkar och upplever sin situation. Dessa temata är utanförskapets tillvaro, ingenmanslandets tillvaro och gemenskapens tillvaro. I en fallstudie som återges i avhandlingen I2 kan vi se hur det är att leva, tyngd avansvarsbördan, i ständig beredskap för vad som kan hända, i en känsla av oförståelse inför sin situation och med känslan av att vara övergiven av samhället, vilket torde vara förödande för den anhörigas hälsa, varför den anhöriga tillskrivs ett lidande på dess samtli- ga nivåer, det vill säga på görande, varande och varandenivå.i3 Detsamma kan beskrivas gälla de anhöriga som känner främlingskap, kaos och uppgivenhet i de villkor av ohälsa, illabefinnande och olust som deras utanförskap medför. Däremot kan den kamp de anhöriga utkämpar tillsammans med vårdare föra dem fram emot samhörighetens känsla av värdighet i en vårdande gemenskap. Då ersätts utanförskapets lidande med lindring av lidande även på den existentiella nivån, så att lust, känsla av välbefinnande, harmoni i och med livet, förmår ge dem den livskraft de behöver för att leva. Avgörande synes vara ingenmanslandets vara ellericke vara somett vårdvetenskapens territorium,i4 det vill säga om vårdare förmår svara an på de anhörigas önskan om ett kärleksfullt bemötande och en kärleksfull vård eller inte gör det. Från de anhörigas perspektiv på vård upplevs det kränkande om vårdare, utanatt förmedla en kärleksfull hållning, bara kommer och utför sina uppgifter. Genom att tolka de anhörigas utsagor blir det möjligt att se det meningsbärande, och vårdandets meningssammanhang framträder och kan beskrivas. En abduktiv tesi5 som formats är - att när Att möta en annan människa innebär i sig en konkret kärlekshandling. I det sammanhanget möts mansomvärdefull oavsett vem man är. I relation till Katie Erikssons vårdteori17 blir det även förståeligt att de anhörigas lidande lindras när de upplever värdighet och välbefinnande. När de bekräftas, tröstas och helas i gemenskapens tillvaro erfar de hälsans vara. Det är den transkriberade texten från tjugosju anhörigas utsagor om sina upplevelser som kräver sin tolkning. Forskaren beskriver därefter en gemensam mening; det som är betydelsebärande och meningsskapande. Det som först är obegripligt kan på detta sätt göras begripligt - så här kan det upplevas att vara anhörig till en som drabbats av demens och behöver vård: Som drabbad av en orkan.18 Livet förändras dramatiskt. Livet blir inte som man tänkt sig och det känns tragiskt; att kanske ha planerat för och sett fram emot att få avsluta ett långt liv tillsammans i lugn och ro men istället obarmhärtigt dras med, som i en kaotisk virvelvind, i en för dem icke påverkbar situation. Därför beskrivs de anhörigas situation metaforiskt som att bli drabbad aven tropisk orkan, med den förödelse som en sådan medför. Metaforen används i avsikt att levandegöra det empiriska materialet, att få det att tala. En orkan byggs upp successivt, tills den intar sin karaktäristiska form, hotfullt avtecknande sig mot horisonten. Med dess kraftiga virvelstorm förstör den städer, samhällen och dödar människor där den drar fram. Men i orkanens mitt - i orkanens öga - innanför dess dånande, våldsamma och virvlande vind finns en lugnochvilsam plats. Med orkanmetaforen blir det förståeligt att ingenmanslandet inte bara framstår som ett > OMvARDAREN t/2006

> hot utan även kan utgöra en möjlighet. När vårdare på allvar försöker förstå de anhöriga och deras tillvaro såsom den upplevs av dem, kan de dela de anhörigas bördor, deras ansvar och känsla av utanförskap. Det är när vårdandets kärleksgärningar kan identifieras i de anhörigas utsagor de får mod att leva och kraft att vara människa och förmår att gå vidare från ingenmanslandet till gemenskapens tillvaro. Det sanningslika visar sig I9 och allt blir uppenbart, vårdandet finns där som motpol till det icke-vårdande och formas som ett Terra Caritatis. 2o En existentiell tolkning beror av att forskaren förstår genom sitt sätt att vara och ska beröra läsaren, varför jag avslutningsvis vill citera ett brev jag fått: "Tack för inbjudan. Tyvärr kan jag inte delta. Det skulle kännas extra viktigt just nu att lyssna på din disputation. Min far, 92 år gammal, har drabbats av demens med psykosliknande symtom. Det är precis som att drabbas aven orkan, för honom och för oss! Det är svårt att vara tacksam för alla år han fått vara frisk och verksam. Mamma är den som drabbas hårdast, 93 år och lite skröplig, men fast besluten att klara honom hemma med viss h;älp. De har fått mycket bra och kompetent h;älp av psykogeriatriken... Kände att jag ville skriva detta när ;ag såg din titel på avhandlingen. Finns det något "orkanens öga" i detta kaos! Vilken otrolig symbolik i titeln. Hur fast rotad måste man inte alla vara runt omkring för att inte slitas upp med rötterna och brytas sönder!" a Noter: I Söderlund, 2004. 2 Almberg, 1999, Grafström, 1994, Jansson, 2001, Sällström, 1994. 3 Söderlund, 2004. 4 Matilainen, 1997. 5 Eriksson & Lindström, 1997, 1999 2005, Eriksson, 2001, Eriksson, Lindström & Nåden, 2001. 6 Eriksson, Bondas-Salonen, Herberts, Lindholm & Matilainen, '995 7 Eriksson, 2001, Söderlund, 2004. 8 Söderlund, 1998, 2004, Ödman, '979, '997 9 Söderlund, 2004. 10 Eriksson, 1994, Wiklund, 2000. I I Eriksson, 2001. 12 Söderlund, 2004. 13 Eriksson et al., 1995, Eriksson, 2001. 14 Söderlund, 2004. 15 Eriksson & Lindström, 1999. 16 Söderlund, 2004. 17 Eriksson, 2001,1999-2005. 18 Söderlund, 2004. 19 Eriksson, 2001, Söderlund, 2004. 20 Söderlund, 2004. Litteraturförteckning: Almberg, B. (1999) Family caregivers caring for relatives with dementia. Pre- and postdeath experiences. (Dissertation). Department of Clinical Neuroscience and Occupational Therapy and Elderly Care Research, Division of Geriatric Medicine, Karolinska Institutet; and Stockholm Gerontology Research Center, Stockholm, Sweden. Eriksson, K., red., Bondas-Salonen, T., Herberts, S., Lindholm, L. &. Matilainen, D. (1995) Den mångdimensionella hälsan. Vårdforsknings1apport. Vasa sjukvå1dsdistrikt SKN och Åbo Akademi, institutionen för vårdvetenskap, Vasa. Eriksson, K. &. Lindström, U. Å. (1997) Understanding the world of the patient, the suffering human being. The new c1inical paradigm from nursing to caring. Advanced Practice Nursing Quarterly, 3 (I), 8-1 3. Eriksson, K. &. Lindström, U. Å. (1999) Abduction - A way to deeper Understanding of the World of Caring. Scandinavian Journal of Caring Science, I 1(4), 195-198. Eriksson, K. (2001) Vårdvetenskap som akademisk disciplin. Vårdforskningsrapport. Abo Akademi, Institutionen för vårdvetenskap, Vasa. Eriksson, K., Lindström, U. Å. &. Nåden, D. (20or) Caring Science as an Academic Discipline. Paper presented at The Third Internationallnterdisciplinary Conference "Advances in Qualitative Methods", South Africa, 2002. Eriksson, K. &. Lindström, U. Å. (1999 2005) Dialog om vårdvetenskaplig grundforskning i postdoktoral workshops, opublicerade manuskript. Åbo Akademi, Institutionen för vårdvetenskap, Vasa. Grafström, M. (1994) The experience of burden in the care of elderly persons with dementia. (Dissertation). Karolinska sjukhuset, Stockholm. Jansson, W. (2001) Family-based Dementia Care. Experiences from the Perspective of Spouses and Adult Children. (Dissertation). Department of Clinical Neuroscience, Dccupationai Therapy and Elderly Care Research, Division of Geriatric Medicine, Karolinska Institutet, Stockholm; Stockholm Gerontology Research Center, Section of Geriatric Medicine Stockholm, Sweden. Matilainen, D. (1997) Idemönster i Karin Neuman-Rahns livsgärning och författarskap - en idehistorisk-biografisk studie i psykiatrisk vård i Finland under 1900-talets första hälft. (Doktorsavhandling). Åbo Akademi, institutionen för vårdvetenskap, Vasa. Sällström, C. (1994) Spouses'experiences of living with a partner with A1zheimer's disease. (Dissertation). Umeå University Medical Dissertations, Umeå. Söderlund, M. (1998).,En mänsklig atmosfär". Trygghet, samhörighet och gemenskap - God vård ur ett patientperspektiv. (Doktorsavhandling). Acta Universitatis Upsaliensis, Uppsala Studies in Education, Uppsala. Söderlund, M. (2004) "Som drabbad aven orkan" - anhörigas tillvaro när en närstående drabbas av demens. (Doktorsavhandling). Abo: Abo Akademis förlag-ab o Akademi University Press. Wiklund, L. (2000) Lidandet som kamp och drama. (Doktorsavhandling). Åbo Akademi, Institutionen för vårdvetenskap, Vasa. Ödman, p-j. (1979) Tolkning, förståelse, vetande. Hermeneutik i teori och praktik. Almqvist & Wiksell Förlag AB, Stockholm. Ödman, p-j. (1997) Pedagogikhistoria och hermeneutik. Pedagogisk forskning i Sverige 2 (2), II9-134. OMvARDAREN l/2006