När är det rätt att avsluta (eller inte påbörja) läkemedelsbehandling? Rurik Löfmark Kardiolog, docent i medicinsk etik Tid. ledamot av NLV/TLV, Nationella riktlinjer för hjärtsjukdomar, Sv. Läkaresällskapets Etikdelegation och Vårdprogrammet för palliativ vård rurik.lofmark@ki.se 1
Population Patienterna i livets slutskede Fråga 1: Hur stor andel av dem som dör har en känd, kronisk, potentiellt dödlig sjukdom? 60, 70, 80 eller 90% rurik.lofmark@ki.se 2
Population Rätt svar är 80%, Hos 4 av 5 patienter har ansvariga läkare alltså haft gott om tid (> 6 månader) att lära känna patienten och hans/hennes önskemål rurik.lofmark@ki.se 3
Population Fråga 2: Hur stor andel av dem som dör har gjort så efter ett beslut om att avstå från livsuppehållande behandling? 30, 40, 50 eller 60% rurik.lofmark@ki.se 4
Population Rätt svar är 50% Hos varannan patient har ansvariga läkare alltså fattat beslut att avstå från någon potentiellt livsuppehållande behandling rurik.lofmark@ki.se 5
Population Fråga 3: Hur stor andel av kompetenta patienter som dör har haft ett samtal om att avstå från livsuppehållande behandling med sin läkare? 20, 40, 60 eller 80% rurik.lofmark@ki.se 6
Population Fråga 3: Rätt svar är 40%, Lika många har talat med anhöriga rurik.lofmark@ki.se 7
8
Den sköra patienten 1/3 Frailty (enligt Canadian Frailty Scale) är en stark oberoende faktor för sjukhusmortalitet, 1-månadsmortalitet och förlängd sjukhusvård för hjärtpatienter över 75 år. Skalan kan inte användas för att döma ut patienter, men väl för starta en dialog med patienten och för prioriteringar. Circulation 2011;124:2397 9
Den sköra patienten 2/3 Beslut om palliativ vård och behandlingsbegränsning blir inte sällan aktuellt då patienten har haft en märkbar funktionsnedsättning (ADL) under den senaste tiden kommer från särskilt boende till akutsjukhuset har en avancerad kognitiv funktionsnedsättning är sängbunden, sovande större delen av dygnet, kan inte ta mediciner peroralt, kan endast dricka små klunkar vatten, eller då närstående önskar att livsförlängande behandling inte inleds eller avbryts Nationella vårdprogrammet för palliativ vård 10
Den sköra patienten 3/3 BMJ 2010;341:644 QuickTime och en TIFF (okomprimerat)-dekomprimerare krävs för att kunna se bilden. 11
Vilka läkemedel? Högt blodtryck Astma och hosta Depression Höga blodfetter Antiinflammatoriska Diabetes Urologiska TNF- alfa Benskörhet Hemostatika Neuroleptika Antibakteriella MS-medel KOL-läkemedel Smärtstillande Demensmedel Blodförtunnande Antiepileptika Sömnmedel Medel mot illamående Allergener Struma Kortisoner Sömnmedel Lugnande medel Vitaminer Cytostatika Parkinson-medel 12
Målsättning med läkemedlet? Primär prevention Sekundär prevention Livsförlängning Symtomlindrande / palliativ 13
Etiska principer och regler Godhetsprincipen Icke-skada principen Autonomiprincipen Rättviseprincipen Ta ansvar Visa medkänsla Ha aktuell kunskap 14
Lagar, föreskrifter och råd 1. Hälso- och sjukvårdslagen 1982 2. SLS råd om livsuppehållande behandling 2007 (ersätter 1991 års version) 3. Patientsäkerhetslagen 2011 (ersätter lagen om yrkesverksamhet 1998) 4. SoS föreskrifter om livsuppehållande behandling 2011 (ersätter Allmänna råd från 1992) 5. Nationella vårdprogrammet för palliativ vård 2011-12 6. SoS verktyg för säker läkemedelsanvändning 2012 7. FAS-UT 15
Viktigaste punkterna 1/9 Samråd Kontinuitet Säkerhet Snar medicinsk bedömning Information om sitt hälsotillstånd, metoderna för undersökning, vård och behandling sina möjligheter att välja vårdgivare och utförare vårdgarantin. 16
Patientens rätt Viktigaste punkterna 2/9 att avstå från potentiellt livsförlängande behandling att i osäkra fall få livsuppehållande behandling tills det är uppenbart att den inte kan gagna patienten att i alla situationer få adekvat symtomlindring 17
Viktigaste punkterna 3/9 Läkaren ska alltid respektera patientens önskemål om att avstå från att inleda och att avsluta redan inledd livsuppehållande behandling, när de än blivit framförda. Detta gäller även i situationer då patienten inte befinner sig i livets slutskede och där behandling medicinsk sett skulle kunna gagna patienten. Läkaren bör om möjligt samråda med närstående och försöka ta reda på vad patienten skulle ha önskat om han eller hon haft möjlighet. 18
Viktigaste punkterna 4/9 Om man är osäker på att en livsuppehållande behandling kan vara till gagn för en patient är det angeläget att man så tidigt som möjligt samråder med närstående om att prognosen är oviss och att man kan vara beredd på att den livsuppehållande behandlingen kan komma att avbrytas om det visar sig att den inte gagnar patienten. Generellt sett är det viktigare att inleda livsuppehållande behandling och sedan avbryta denna om den visar sig inte gagna patienten, än att avstå från att inleda livsuppehållande behandling en kronisk när prognosen är oviss. 19
Viktigaste punkterna 5/9 I samband med avslutande av en livsuppehållande behandling måste man se till att patienten får adekvat omvårdnad, symtomlindring och psykosocialt stöd, oavsett om patienten befinner sig i livets slutskede eller önskar avsluta livsuppehållande behandling av sjukdom. 20
Viktigaste punkterna 6/9 Verksamhetschefen ska tillse att det utses en fast vårdkontakt för att säkerställa patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet eller om patienten begär det. Den fasta vårdkontakten ska vara leg läk och Fastställa målen för vården Fastställa delmålen för olika behandlingar och åtgärder Ta ställning till hur patientens behov av hälsooch sjukvård ska tillgodoses Fortlöpande uppdatera, ompröva och följa upp planeringen av patientens vård 21
Viktigaste punkterna 7/9 Om en patient inte vill ha livsuppehållande behandling ska den fasta vårdkontakten även göra en bedömning av patientens psykiska status och förvissa sig om att patienten förstår informationen kan inse och överblicka konsekvenserna har haft tillräckligt med tid att för sina överväganden, och står fast vid sin inställning 22
Viktigaste punkterna 8/9 Den fasta vårdkontakten ska inför ett ställningstagande till att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling ska rådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare och dokumentera 1. sitt ställningstagande 2. när och på vilka grunder det tillkommit 3. när och med vilka yrkesutövare samråd skett 4. vid vilka tidpunkter samråd skett med patienten 5. om samråd med patienten inte varit möjligt 6. när och hur patienten fått information 7. vilken inställning patienten och närstående har givit uttryck för 23
Viktigaste punkterna 9/9 Brytpunktssamtal till palliativ vård i livets slutskede Dialog under längre tid innan livets slutskede Behandlingsoptimering Symtomlindring Fråga dig: Vad kan vi göra? (maximal insats) Vad bör vi göra av det vi kan göra? (optimal insats). 24
SoS verktyg för säker läkemedelsanvändning Läkemedelsgenomgång Läkemedelsavstämning Läkemedelsberättelse 25
FAS-UT Andra upplagan 2011 26
Lokala vårdprogram?? 27
Dödshjälp Fråga 4: Anser du att avslutad (eller inte påbörjad) läkemedelsbehandling är en form av dödshjälp? Ja Nej Vet ej 28
Sammanfattning Alla principer och dokument pekar i samma riktning Tidigt ansvarstagande Tillräckliga kunskaper Kontinuitet (fast vårdkontakt) Inbjudan till dialog om livets slutskede Kontinuerlig kommunikation och planering Uppföljning KONTROLLFRÅGA Skulle du acceptera att din nära släkting fick samma omhändertagande? 29
Lagar, föreskrifter och råd 1. Hälso- och sjukvårdslagen 1982 (http://www.socialstyrelsen.se/ regelverk/lagarochforordningar/halso-ochsjukvardslagen(hsl) 2. SLS råd om livsuppehållande behandling 2007 (http://www.sls.se/pagefiles/225/000012132.pdf) 3. Patientsäkerhetslagen 2011 (http://www.socialstyrelsen.se/ regelverk/lagarochforordningar/patientsakerhetslag) 4. SoS föreskrifter om livsuppehållande behandling 2011 (http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2011-7) 5. Nationella vårdprogrammet för palliativ vård 2011-12 (endast remissversion) 6. SoS verktyg för säker läkemedelsanvändning 2012 (http://www.socialstyrelsen.se/patientsakerhet/forbattra/hanteral akemedel) 7. FAS-UT 8. Rockwood et al. Clinical frailty scale. CMAJ 2005;173:489 30
Canadian Clinical Frailty Scale 1. Very fit - robust, active, well motivated and fit: these people commonly exercise regularly and are in the most fit group for their age. 2. Well - without active disease, but less fit than people in category 1. 3. Well, with treated comorbid disease - disease symptoms are wll controlled compared with those in category 4. 4. Apparantly vulnerable - although not frankly dependent, these people commonly complain of being slowed up or have disease symptoms. 5. Mildly frail - with limited dependence on others for instrumental activities of daily living. 6. Moderately frail - help is needed with both instrumental and non-instrumental activities of daily living. 7. Severely frail - completely dependent on others for the activities of daily living, or terminally ill. 31
Hälso- och sjukvårdslagen 1/3 Målet är vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, vara lätt tillgänglig, bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen, tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården. 32
Hälso- och sjukvårdslagen 2/3 Vården skall utformas och genomföras i samråd med patienten samordnas på ett ändamålsenligt sätt. om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ge varje patient en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd. 33
Hälso- och sjukvårdslagen 3/3 Patienten ska ges individuellt anpassad information om 1. sitt hälsotillstånd, 2. de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, 3. sina möjligheter att välja vårdgivare och utförare inom den offentligt finansierade hälso- och sjukvården, samt 4. vårdgarantin. 34
SLS råd om livsuppehållande behandling 2007 Delegationen för medicinsk etik framhåller patientens rätt att avstå från potentiellt livsförlängande behandling att i osäkra fall få livsuppehållande behandling tills det är uppenbart att den inte kan gagna patienten att i alla situationer få adekvat symtomlindring Det är speciellt angeläget att i dessa situationer dokumentera beslut och beslutsunderlag i patientens journal. 35
SLS råd om livsuppehållande behandling 2007 1. När patienten är kapabel att välja mellan olika behandlingsalternativ och inse deras konsekvenser ska läkaren alltid respektera patientens önskemål om att avstå från att inleda och att avsluta redan inledd livsuppehållande behandling. Detta gäller även i situationer då patienten inte befinner sig i livets slutskede och där behandling medicinsk sett skulle kunna gagna patienten. 36
SLS råd om livsuppehållande behandling 2007 2. När patienten inte längre är beslutskapabel men där det finns skriftliga eller muntliga direktiv om patientens vilja att avstå från eller avbryta livsuppehållande behandling (t ex näringstillförsel) bör även dessa önskemål respekteras. Det är angeläget att läkaren försäkrar sig om att patienten var beslutskapabel då önskemålen framställdes och att närstående är välinformerade om olika handlingsalternativ och dess konsekvenser. Man bör också betona att beslutet och ansvaret är läkarens. 37
SLS råd om livsuppehållande behandling 2007 3. När patienten inte är beslutskapabel och det inte finns muntliga eller skriftliga direktiv om patientens vilja eller önskemål, bör läkaren om möjligt samråda med närstående och försöka ta reda på vad patienten skulle ha önskat om han eller hon haft möjlighet. Man bör ta detta med i bedömningen av om man ska avstå från att inleda eller avbryta livsuppehållande behandling. Läkaren bör även i dessa fall försäkra sig om att de närstående är välinformerade om olika handlingsalternativ och dess konsekvenser och ta det medicinska ansvaret för beslutet. 38
SLS råd om livsuppehållande behandling 2007 4. I fall där patienter lider av psykisk sjukdom eller får intensivvård som följd av självmordsförsök, är det angeläget att man ser till att patienten får adekvat psykiatriskt behandling och att man i sådana fall tvingas avstå från att respektera patientens eventuella önskemål om 39
SLS råd om livsuppehållande behandling 2007 5. När det gäller begränsning av behandling till barn är det speciellt angeläget att föräldrarna är informerade om tillståndet, konsekvenserna av olika handlingsalternativ och att man samråder vid avslutandet av behandlingen. Läkaren bör alltid ta hänsyn till barnets växande autonomi. Även i dessa fall är det läkaren som har ansvaret för beslutet. 40
SLS råd om livsuppehållande behandling 2007 6. Om man är osäker på att en livsuppehållande behandling kan vara till gagn för en patient är det angeläget att man så tidigt som möjligt samråder med närstående om att prognosen är oviss och att man kan vara beredd på att den livsuppehållande behandlingen kan komma att avbrytas om det visar sig att den inte gagnar patienten 41
SLS råd om livsuppehållande behandling 2007 7. Generellt sett är det viktigare att inleda livsuppehållande behandling och sedan avbryta denna om den visar sig inte gagna patienten, än att avstå från att inleda livsuppehållande behandling en kronisk när prognosen är oviss. 42
SLS råd om livsuppehållande behandling 2007 8. I samband med avslutande av en livsuppehållande behandling måste man se till att patienten får adekvat omvårdnad, symtomlindring och psykosocialt stöd, oavsett om patienten befinner sig i livets slutskede eller önskar avsluta livsuppehållande behandling av sjukdom. 43
Patientsäkerhetslagen 1/2 1 Hälso- och sjukvårdspersonalen ska utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient ska ges sakkunnig och omsorgsfull hälsooch sjukvård som uppfyller dessa krav. Vården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten ska visas omtanke och respekt. 44
Patientsäkerhetslagen 2/2 6 Om informationen inte kan lämnas till patienten ska den i stället lämnas till en närstående till patienten. Informationen får dock inte lämnas till patienten eller någon närstående om det finns hinder för detta i offentlighets- och sekretesslagen. 45
SoS föreskrifter om livsuppehållande behandling 1/4 Med livsuppehållande behandling avses behandling som ges vid livshotande tillstånd för att upprätthålla patientens liv Verksamhetschefen ska tillse att det utses en fast vårdkontakt för att säkerställa patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet eller om patienten begär det 46
SoS föreskrifter om livsuppehållande behandling 2/4 Den fasta vårdkontakten ska vara leg läk och svara för planeringen av vården genom att 1. Fastställa målen för vården 2. Fastställa delmålen för olika behandlingar och åtgärder 3. Ta ställning till hur patientens behov av hälso- och sjukvård ska tillgodoses Den fasta vårdkontakten ska fortlöpande uppdatera, ompröva och följa upp planeringen av patientens vård 47
SoS föreskrifter om livsuppehållande behandling 3/4 Inför ett ställningstagande till att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling ska den fasta vårdkontakten rådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare och dokumentera 1. sitt ställningstagande 2. när och på vilka grunder det tillkommit 3. när och med vilka yrkesutövare samråd skett 4. vid vilka tidpunkter samråd skett med patienten 5. om samråd med patienten inte varit möjligt 6. när och hur patienten fått information 7. vilken inställning patienten och närstående har givit uttryck för 48
SoS föreskrifter om livsuppehållande behandling 4/4 Om en patient inte vill ha livsuppehållande behandling ska den fasta vårdkontakten även göra en bedömning av patientens psykiska status och förvissa sig om att patienten 1. förstår informationen 2. kan inse och överblicka konsekvenserna 3. har haft tillräckligt med tid att för sina överväganden, och 4. står fast vid sin inställning 49
Nationella vårdprogrammet för palliativ vård 1/4 Syftet med palliativ vård och behandling i livets slutskede är inte att förlänga livet, utan framför allt att hjälpa personen att uppnå bästa möjliga livskvalitet genom att lindra symtom och att existentiellt stödja personen. Det är svårt att exakt förutsäga hur lång tid en människa har kvar att leva. 50
Nationella vårdprogrammet för palliativ vård 2/4 Den svårt sjuka patienten har haft en märkbar funktionsnedsättning (ADL) under den senaste tiden kommer från särskilt boende till akutsjukhuset har en avancerad kognitiv funktionsnedsättning är sängbunden, sovande större delen av dygnet, kan inte ta mediciner peroralt, kan endast dricka små klunkar vatten, eller då närstående önskar att livsförlängande behandling inte inleds eller avbryts då närstående eller personal önskar palliativ vård i livets slutskede. 51
Nationella vårdprogrammet för palliativ vård 3/4 godhetsprincipen icke skada-principen rättviseprincipen autonomiprincipen Två frågor: Vad kan vi göra? (maximal insats) Vad bör vi göra av det vi kan göra? (optimal insats). 52
Nationella vårdprogrammet för palliativ vård 4/4 Brytpunktssamtal till palliativ vård i livets slutskede Dialog under längre tid innan livets slutskede Behandlingsoptimering Symtomlindring 53