Samtycke angående sparande av biobanksprov Uppgifter om inkomna nej-talonger år 2013 i Uppsala Örebro sjukvårdsregion
Kommentar: Samtliga tabeller med undantag för tabell 3, som baseras på uppgifter från statistiska centralbyrån, är uppgifter inhämtade från landstingens laboratorium. Uppgifterna är insamlade av Regionalt biobankscentrum (RBC) och landstingens biobankssamordnare i Uppsala Örebro sjukvårdsregion (Dalarna, Gävleborg, Sörmland, Uppsala, Värmland, Västmanland, Örebro). Uppgifter om nej talonger från år 2013 saknas från Landstinget Dalarna. Regionalt biobankscentrum Uppsala Örebro sjukvårdsregion Akademiska Sjukhuset 751 85 UPPSALA Anna Pedersen Tel 018-15 19 32 E-post: anna.pedersen@akademiska.se Hemsida: www.rbcuppsalaorebro.se 1
Uppsala, september 2014 Förklaring till tabellrubrikerna: Nej-talong: Det dokument som en provgivare sänder till det landsting där prov har tagits om provgivaren inte samtycker till att prov sparas eller om man vill begränsa användningen av sparade prov. Typ av biobank: Avser inom vilken disciplin biobanken finns. Biobanksprov: De prov som omfattas av biobankslagen. Biobankslagen omfattar prov som tagits inom hälso- och sjukvården som sparas mer än två månader och som kan härledas till en viss person. Alla prov: Både de som sparas längre än två månader och omfattas av biobankslagen samt de prov som tas inom sjukvården men ej sparas mer än två månader. Totalt antal biobanksprov: Det totala antalet prov, som omfattas av biobankslagen, taget under året till den aktuella biobanken. Individer: Individer som lämnat prov/nej-talong. Begränsad användning: Provet får sparas för vård och behandling. Provgivaren vill begränsa användningen av provet när det gäller forskning, klinisk prövning, utbildning, kvalitets- och utvecklingsarbete inom vården. Kassering: Provet kastas eller avidentifieras. Typ av biobanksprov: Vilken typ av prov som avses, PAD, cytologi, blod etc. LIS: Laboratorieinformations system IT stöd för provinformation 2
inkomna Nej-talonger Tabell 1: nej-talonger totalt i regionen Kalender år 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Alla prov (antal) 285 255 221 313 251* 221** Biobanksprov (antal) 226 213 172 261 231* 175** * Uppgift saknas från Örebro läns landsting ** Uppgift saknas från Landstinget Dalarna Tabell 2: individer som lämnat nej-talong 2013 i regionen Kalender år 2009 2010 2011 2012 2013 individer som lämnat nejtalong 230 188 250 228* 199** * Uppgift saknas från Örebro läns landsting ** Uppgift saknas från Landstinget Dalarna Tabell 3: Population per län - 31 december 2013 Län Dalarna Gävle Södermanland Uppsala Värmland Västmanland Örebro Population 277 349 277 970 277 569 345 481 273 815 259 054 285 395 31 dec 2013 Uppgift saknas Figur 1: nej-talonger per landsting Biobanksprov 3
Tabell 4: nej-talonger per 10 000 invånare 2013 - Biobanksprov Län Dalarna Gävle Sörmland Uppsala Värmland Västmanland Örebro /10 000 invånare Saknas 0,1 0.6 2.9 1.6 0 0.5 Tabell 5: Nej-talonger per landsting Alla prov Kalender år 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Dalarna 36 47 31 44 28 53 28 ** Gävleborg 10 7 19 7 3 14 5 7 Sörmland 29 21 20 3 14 7 16 16 Uppsala 101 76 101 113 119 162 134 23 Värmland 44 56 58 51 23 46 55 44 Västmanland 39 45 21 12 12 17 13 16 Örebro 53 38 34 25 22 14-15 ** Uppgift saknas Tabell 6: nej-talonger per typ av biobank Typ av biobank Alla prov Biobanksprov Individer Patologi och cytologi (6st) 73 73 69 Mikrobiologi (6st) 126 81 100 Klinisk kemi (1st) 0 0 0 Klinisk immunologi, autoimmunitet och allergi 0 0 0 (1st) Klinisk immunologi, cellulär immunologi (1st) 0 0 0 Klinisk genetik (1st) 0 0 0 Okänt 22 21 30 Totalt: 221 175 199 4
Tabell 7: nej-talonger gällande biobanksprov för 2013 Landsting Typ av biobank Totalt antal biobanksprov Dalarna Mikrobiologi - - Patologi - - Gävleborg Mikrobiologi 0 9540 Patologi 1 54888 Sörmland Mikrobiologi 3 16500 Patologi 13 39119 Uppsala Klinisk genetik 0 7234 Klinisk immunologi autoimmun -allergi 0 3440 Klinisk immunologi cellulär immunologi 0 2715 Mikrobiologi 34 68577 Patologi 44 58420 Okänt 21 - Värmland Mikrobiologi 43 29500 Patologi 1 41517 Västmanland Mikrobiologi 0 3060 Patologi 0 34800 Örebro Mikrobiologi 1 33261 Patologi 14 40644 Totalt: 175 443215 Figur 2: Typ av biobanksprov som nej-talongen har omfattat I gruppen övrigt finns HPV samt övrig cytologi (ej tagna inom hälsokontroll) 5
Vad har nej-talongen omfattat Tabell 8: Vad nej-talongen har omfattat alla prov Begränsad användning av provet 37 Kassering 162 Uppgift saknas Totalt: 221 Tabell 9: Vad nej-talongen har omfattat per landsting Landsting Begränsad användning Kassering Uppgift saknas Dalarna - - Gävleborg 0 7 Sörmland 6 10 Uppsala 22 79 22 Värmland 4 40 Västmanland 0 16 Örebro 5 10 Totalt: 37 162 22 ** Uppgift saknas från Dalarna Tabell 10: Åtgärd vid begärd begränsning Notering i LIS 34 Destruerats 0 Annat: Registreras i fil hos biobanksanvarig 3 Totalt: 37 Tabell 11: Åtgärd vid begärd kassering Proven har: Destruerats 162 Avidentifierats 0 Totalt: 162 Tabell 12: Fördelning vid begränsad användning Får ej användas till forskning/klinisk prövning. (Men till utbildning/kvalitetssäkring/utveckling) Får ej användas till utbildning/ kvalitetssäkring/ utveckling (Men till forskning/klinisk prövning) 9 17 Får ej användas till något av ovanstående 11 Totalt antal med begränsning: 37 6