Palliativ vård Ett framtida östgötaperspektiv

Palliativ vård Ett framtida östgötaperspektiv

Förord Den palliativa vården har en lång tradition i Östergötland. Redan under 1960-talet påbörjades en utveckling, under ledning av framlidne överläkaren Per Arnander, som resulterade i lasarettsansluten hemsjukvård i Linköping. Detta pionjärarbete fullföljdes sedan av professor Barbro Beck-Friis med den s.k. Motalamodellen med avancerad hemsjukvård under dygnets alla timmar. Efterhand har verksamheter, med olika grad av specialisering, vuxit fram i landsting och kommuner. Som exempel kan nämnas att 1996 inrättades den första professuren i landet inom ämnesområdet palliativ medicin vid Hälsouniversitetet i Linköping. Samma år startade också de Palliativa Rådgivningsteamen i Östergötland med utbildning och rådgivning till sjukhus, primärvård och kommunala verksamheter. På det hela taget vill vi hävda att den palliativa vården i länet fungerar bra, och stöd för det påståendet får vi i den statliga utredningen Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6), där Östergötland i flera olika sammanhang lyfts fram som det goda exemplet. Men vi lever i en föränderlig värld där också hälso- och sjukvården hela tiden måste anpassas till de behov och förutsättningar som är aktuella. Med anledning härav påbörjades i januari 2003 en översyn av den palliativa vården i Östergötland, med syftet att skapa förutsättningar för en fortsatt utveckling inom såväl specialistvården som inom sjukvårdssystemet i sin helhet. Föreliggande dokument ska ses som en gemensam viljeyttring om hur vi ser på den palliativa vården i länet. Skriften fyller två funktioner dels som en beskrivning av den palliativa vården, dels som en vägvisare för det fortsatta utvecklingsarbetet. I detta arbete lägger vi särskild vikt vid samverkan mellan landsting och kommuner. Genom att utnyttja de samlade resurserna, med den enskilde vårdtagaren i fokus, kan vi med relativt små förändringar åstadkomma stora förbättringar. Och därmed kan vi ge de döende i Östergötland inte bara en likvärdig vård utan också en värdig vård. Linköping den 28 november 2003 Christina Hasselrot Ordförande Läns-SLAKO Rita Eklund Vice ordförande Läns-SLAKO

Bakgrund Människor som vårdas i livets slutskede finns inom samtliga specialiteter i såväl öppen som sluten vård samt inom den kommunala vården. Under de senaste åren har enheter i Östergötland, med olika grad av specialisering inom ämnesområdet palliativ medicin, vuxit fram för att möta patienters och närståendes unika behov. Det är landstingets och kommunernas vilja att alla döende människor i Östergötland ska ha rätt till adekvat omvårdnad, symtomlindring och närståendestöd efter behov. Då det emellertid inte kommer att vara möjligt att täcka behoven genom utbyggnad är ambitionen istället att vidareutveckla redan befintliga verksamheter inom såväl den specialiserade vården som brett inom hela sjukvårdssystemet. En utökad samverkan mellan kommuner och landsting är därvid av högsta betydelse 1. Nya synsätt För att möjliggöra en god utveckling av den palliativa vården kommer det att krävas ett förändrat synsätt med en övergång från ett organisatoriskt perspektiv till ett behovsbaserat befolkningsperspektiv, där behoven styr vårdens utformning 2. I befolkningen finns människor med olika och unika behov av palliativ vård på sjukhus, i särskilt boende eller i hemmet och den palliativa vården/ medicinen bör finnas där patienten befinner sig. Vidare bör: Patientens behov mötas av motsvarande kompetensnivå hos personalen. Vårdinnehållet, i såväl de palliativa insatserna som i den palliativa vården i livets slutskede, tydliggöras då innehållet erfarenhetsmässigt kan vara såväl basalt som specialiserat. En likvärdig kvalitet eftersträvas 3. Geografiska gränser inom länet kunna överskridas då kunskapsmassan inte alltid är likvärdigt fördelad. Palliativ vård i livets slutskede kunna ses som såväl en vertikal som en horisontell process som skär genom alla organisatoriska enheter och alla medicinska programområden (se bilaga 1).

Definitioner och centrala begrepp Projektgruppen ansluter sig till den allmänt vedertagna definitionen av palliativ vård som Världshälsoorganisationen (WHO 2002) 4 har fastställt: Palliativ vård är ett förhållningssätt som förbättrar livskvaliteten hos patienter och deras närstående som drabbas av de svårigheter livshotande sjukdom innebär genom att förebygga och lindra lidande med hjälp av tidig identifiering, analys och behandling av smärta och andra problem, fysiska, psykosociala och existentiella. Den palliativa vården: Ombesörjer lindring från smärta och andra besvärande symtom. Bejakar livet och betraktar döendet som en normal process. Avser varken att påskynda eller uppskjuta döden. Förenar psykologiska och existentiella aspekter i patientvården. Erbjuder stöd för att hjälpa patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden. Erbjuder stöd för att hjälpa närstående att orka med under patientens sjukdomstid och i sorgearbetet. Utnyttjar ett teambaserat arbetssätt för att identifiera patienters och närståendes behov, även i sorgearbetet. Förbättrar livskvaliteten och kan också positivt påverka sjukdomsförloppet. Är tillämplig också tidigare i sjukdomsförloppet tillsammans med andra vårdinsatser vars mål är livsförlängande, som till exempel cytostatika- eller strålbehandling, och omfattar de utredningar som behövs för att bättre förstå och handlägga besvärande kliniska komplikationer. Projektgruppen avgränsar, på samma sätt som kommittén om vård i livets slutskede, sina förslag till att avse palliativ vård i livets slutskede. Det är sålunda inte fråga om den vård, som skall ges för alla obotbara sjukdomar (en vård som kan sträcka sig över många år) eller till alla äldre med komplexa sjukdomstillstånd 5. Projektgruppen vill emellertid understryka vikten av att den palliativa vårdfilosofin genomsyrar vården även när människor befinner sig i en tidigare fas. Vård av obotbar sjukdom Palliativa insatser Palliativ vård i livets slutskedee Rädda liv, förlänga liv, livskvalitet Brytpunkt Brytpunkt Livskvalitet Figur 1: Brytpunkten symboliserar övergången till palliativ vård i livets slutskede (= sen palliativ fas). För många (patienter, närstående, vårdpersonal) är denna punkt ej distinkt utan en process över viss tid med en successiv förskjutning av vårdens mål.

Etisk plattform Etik är reflektion över värderingar och normer som både visar sig i, och döljer sig bakom, vårt förhållningssätt, våra ord och våra handlingar. Med etisk plattform avses att särskilt belysa den etiska grund på vilken hälso- och sjukvården vilar. Grunden i all sjukvård är den humanistiska människosynen, som knyter människovärdet till människans existens. Alla människor har lika värde och samma rätt, oberoende av personliga egenskaper (människovärdesprincipen). Vidare bör tillgängliga resurser fördelas efter behov (behovs- och solidaritetsprincipen). Människovärdet och den personliga integriteten kan upprätthållas med hjälp av de etiska principerna. Dessa är inte specifika och tydliga handlingsregler, utan anger mer generellt färdriktningen för människans val av handling. De mest kända och allmänt vedertagna principerna 6 är: Godhetsprincipen att göra gott. Icke skada-principen att inte skada. Rättviseprincipen att vara rättvis. Autonomiprincipen att respektera självbestämmandet. De fyra hörnstenarna Den palliativa vården i livets slutskede vilar på fyra hörnstenar: Symtomlindring i vid bemärkelse, vilket innebär att smärta och andra svåra symtom lindras med beaktande av patientens integritet och autonomi. Symtomlindringen omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag. Kommunikation och relation i syfte att befrämja patientens livskvalitet, vilket innebär en god inbördes kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och i förhållande till patienten och dennes närstående. Stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet, vilket innebär ett erbjudande till de närstående om att delta i vården och att erhålla stöd såväl under patientens sjukdomstid, som efter dödsfallet. Brytpunkt Med brytpunkt menas ett fastställande av en gräns där vården ändrar inriktning och mål. Att fastställa brytpunkten, som symboliserar övergången till palliativ vård i livets slutskede, kan vara ett svårt beslut att fatta för läkaren. Det är dock avgörande för vårdresultatet, genom att målet med vården förändras. För såväl patienter, närstående som vårdpersonal är denna punkt ofta ej distinkt, utan en process över viss tid med en successiv förskjutning av vårdens mål. Från målet att rädda och förlänga liv, till att försöka bibehålla livskvaliteten hos patient och närstående. Studier 7-11, som handlar om att förutsäga allvarliga sjukdomars prognos och förlopp, har visat att olika yrkesgrupper inom vården baserar sin prognos på olika kliniska observationer och ofta kommer till olika slutsatser. Det är således viktigt att det bakom varje beslut, att avstå från eller att sätta in olika vårdinsatser, finns en adekvat medicinsk bedömning och att olika personalgrupper bidrar med den kunskap de har inför varje unik situation. Det är också viktigt att detta beslut sker i dialog med patient och närstående. Bedömningen bör ske utifrån en etisk plattform. En samlad bedömning kan sannolikt medföra säkrare prognoser.

Palliativ insats Med palliativ insats menas enstaka palliativa åtgärder som en del i vårdinnehållet, där huvudmålet fortfarande är att rädda och förlänga liv samtidigt som önskan är att bibehålla eller öka patientens livskvalitet (figur 1). Som exempel på palliativa insatser kan nämnas strålbehandling eller insättande av opioid mot smärta, närståendesamtal, avlastning av gallvägar vid tumörpåverkan, vätskedrivande injektion vid hjärtsvikt eller lindring av ångest vid demenssjukdom. Basala/komplexa symtom Symtom kan vara basala eller komplexa. Med basalt symtom menas att symtomet, även om det är plågsamt, lindras väl utan djupare analys med standardterapier. Det komplexa symtomet har ofta sin grund i flera dimensioner (fysisk, psykisk, social och existentiell) och kräver en annan typ av problemlösning. Analysen måste här fördjupas och dessutom kopplas till den drabbades livssituation. För att uppnå optimal symtomlindring måste här ofta flera insatser från samma dimension kombineras med insatser från flera dimensioner. Samtalet I palliativ vård i livets slutskede är samtalet mellan den döende, lidande människan (och/eller hennes närstående) och vårdaren i fokus. I detta möte krävs närvaro, flexibilitet, mod, empati, ödmjukhet och kunskap från vårdarens sida. I en högteknologisk värld är det lätt att enbart se till sofistikerade medicinska tekniker eller läkemedelslära och glömma det enkla men oftast det svåraste: Samtalet.

Innehållet i palliativ vård Basal palliativ vård Basal palliativ vård är grunden i all palliativ vård och skall vid en definierad, dokumenterad tidpunkt, utifrån en etisk plattform och en medicinsk bedömning, erbjudas alla patienter i livets slutskede oavsett diagnos och vårdform med beaktande av etnisk tillhörighet och kulturella skillnader. Vården skall bedrivas dygnet runt, av ett team bestående av läkare, sjuksköterska samt omvårdnadspersonal med basal kompetens inom palliativ vård (nivå A i Svensk läroplan i palliativ medicin, som kan tillämpas av alla yrkeskategorier) 12. Den basala palliativa vården: Bedrivs brett i vårdorganisationen (i hemmet, på sjukhus eller i särskilt boende) och är kvalitetssäkrad. Teamet av läkare, sjuksköterska samt omvårdnadspersonal uppstår ur patients och närståendes behov med möjlighet att verka dygnet runt. För dialog med patient och närstående för att skapa delaktighet i vården. Fastställer brytpunkten när patienten är i behov av palliativ vård i livets slut. Kräver etiska överväganden och värnar om människovärdet. Avslutar medicinska insatser när de inte längre gör nytta. Lindrar basala symtom. Erbjuder möjligheten att inte dö i ensamhet. Ger stöd till närstående under sjukdomstiden och i samband med dödsfallet. Har möjlighet till konsultstöd från palliativ medicinskt inriktad läkare/sjuksköterska. Specialiserad palliativ vård Specialiserad palliativ vård har sin grund i den basala palliativa vården och skall erbjudas patienter med komplexa symtom/behov i livets slutskede där basal palliativ vård inte är tillräcklig. Vården skall bedrivas dygnet runt, av ett multiprofessionellt/interdisciplinärt team med kompetens inom specialiserad palliativ vård (nivå B i Svensk läroplan i palliativ medicin, som kan tillämpas av alla yrkeskategorier) 12. Den specialiserade palliativa vården: Bedrivs inom specialiserade vårdenheter, eller i samverkan med dessa, när det basala teamet av läkare, sjuksköterska och omvårdnadspersonal ej är tillräckligt utifrån patients och närståendes behov. Kan i ett tidigare sjukdomsskede, före den definierade brytpunkten, aktualiseras och initieras utifrån patients och närståendes komplexa behov. Betraktar samtalet som centralt i vården. Lindrar komplexa symtom genom orsaksanalys inför åtgärd och kombination av insatser från flera olika dimensioner. Är medveten om den palliativa vårdens möjligheter men också begränsningar. Samverkar med andra medicinska specialiteter för att optimera vården. Dessutom erbjuder den specialiserade palliativa vården (nivå C i Svensk läroplan i palliativ medicin, som kan tillämpas av alla yrkeskategorier) 12. Konsultstöd och handledning till medarbetare som arbetar med palliativ vård. Utbildning av läkare och andra yrkesgrupper inom ämnesområdet. Forskning, utvecklings- och kvalitetsarbete. Information till allmänhet och beslutsfattare. Tillämpning och utvärdering av ny utveckling inom palliativ vård i den kliniska vardagen.

Referenser 1. Svar på motion LiÖ 2001 1525. 2. Heedman P-A: Reflektioner över den palliativa vårdens olika skepnader. Finns det behov av ett förändrat synsätt? Omsorg 2002, 19(4): 4 6. 3. Regionalt nätverk; Standarder för palliativ vård i Sydöstra sjukvårdsregionen, 2003, Norrköping. 4. http://www5.who.int/cancer/main.cfm? p=0000000427 (031030). 5. SOU 2001:6. Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut. ISBN 91-38-21385-0. 6. Stanley JM: The Appleton Consensus: suggested international guidelines for decisions to forego medical treatment. J Med Ethics 1989, 15(3): 129 136. 7. Oxenham D, Cornbleet MA: Accuracy of predic tion of survival by different professional groups in a hospice. Palliat Med 1998, 12(2): 117 118. 8. Quill TE: Initiating End-of-Life discussions with seriously ill patients: adressing the elephant in the room. JAMA 2000, 284(19): 2502 2507. 9. Vigano A, Dorgan M, Bruera E, Suarez-Almazor ME: The relative accuracy of the clinical estimation of the duration of life for patients with end of life cancer. Cancer 1999, 86(1): 170 176. 10. Christakis NA, Lamont EB: Extent and determinants of error in doctors prognoses in terminally ill patients: prospective cohort study. BMJ 2000, 320: 469 473. 11. Sahlberg-Blom E, Ternestedt B, Johansson J: Am I going to die now? Prognostication of survival time by members of the care team. Omega Journal of Death & Dying 2000 2001, 42(3): 219 235. 12. http://www.sfpm.org/ (031030).

Bilaga 1 Den palliativa vårdens innehåll skall återfinnas inom alla medicinska programområden på sjukhus, i hemmet eller i särskilt boende. Detta kan exempelvis illustreras enligt nedanstående: Basal palliativ vård Identifiering av brytpunkt. Brytpunktsbedömning av läkare, vid behov dygnet runt: Etisk plattform Möjlighet till medicinska insatser dygnet runt Omvårdnadshjälp dygnet runt Avslutar icke ändamålsenliga medicinska insatser Insättande av läkemedel för lindring av basala symptom Tar hänsyn till etnisk tillhörighet och Specialiserad palliativ vård Patienter med komplexa symptom/ behov där basal palliativ vård inte är tillräcklig och dessutom: Konsultstöd Handledning FoU Utbildning av läkare och andra yrkesgrupper Kvalitetsarbete Information till allmänhet och beslutsfattare Tillämpning och utvärdering av ny utveckling i den kliniska vardagen kulturella skillnader Dialog med anhöriga Möjlighet för närstående att närvara Barn som anhöriga Teambyggnad Förankring i vårdlaget Dokumentation Vakmöjlighet Möjlighet till hjälpmedelsförsörjning dygnet runt Konsultstöd Slutenvårdsmöjlighet Fortlöpande vård: Utvärdering Utbildning Handledning Konsultstöd Kvalitetssäkring Palliativa transporter Dödsfallet: Konstaterande av dödsfall Omhändertagande av avliden Möjlighet till efterlevandesamtal LTAB Linköpings Tryckeri AB 2007.798

Projektgrupp Per Andersén, projektledare Waldemar Bau, överläkare Gunnar Carlgren, verksamhetschef Tarja Dahlin Lindhe, vårdutvecklare Kerstin Engman, projektledare Maria Friedrichsen, universitetslektor Per-Anders Heedman, överläkare (red.) Rolf Hässler, verksamhetschef Maria Jakobsson, klinikchef Britt-Marie Johansson, planeringsledare Ulla Larsson, medicinskt ansvarig sjuksköterska Annica Lindqvist, verksamhetsutvecklare Anita Ottosson, medicinskt ansvarig sjuksköterska Ingalill Ringborg, sjuksköterska

Ett samarbete mellan kommunerna och Landstinget i Östergötland 125-2060 MediaSpjuth