Att vara syskon till en bror eller syster med en allvarlig sjukdom eller funktionsnedsättning Barns välbefinnande och familjers villkor, 22 juni 2010 Margaretha Jenholt Nolbris barnsjuksköterska, fil.dr Institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Sahlgrenska akademin Göteborgs universitet
Syskonskap Nära Ömsesidig Omfattande Gemenskap Förtroende Beroende Oavsett biologisk bakgrund (hel, halv, styvbarn, adopterad) 2
..samt en relation som är Komplex Unik Oändliga variationer Delar samma bakgrund & livsinställning Påverkan på varandras beteende Delar upplevelser Emotionella band Mer tillskriven än förtjänad Ofta den längsta relationen i livet 3
Hur många syskon drabbas var år? Diabetes 600/år Barncancer ca. 300 /år Allvarliga hjärtsjukdomar ca. 800 / år Barn som är för tidigt födda Funktionsnedsättningar Neurologiska sjukdomar Astma/Allergier Cystisk Fibros Missbildningar Trafikolyckor Intoxer & suicid Psykisk ohälsa Barn som dör 4
5 Presentationen s namn
Från en frisk värld till en annan värld?! 6
Med Oro Förtvivlan Rädsla Information, ingen information, svår att förstå Medicinska ord Prover och undersökningar 7
Ledsna, Ensamma Så här kan syskon känna sig Utanför, Bortglömda (föräldrar och personal har fokus på barnet ) Avundsjuka, Svartsjuka Oroliga, Rädda Få skuldkänslor för att de är friska Okoncentrerade Få ångest, Känna stress, Visa ilska Uppleva maktlöshet Uppleva sorg Ha svårt att hänga med i skolan och på fritidsaktiviteter Få olika fysiska symptom
Avhandling om syskon juni 2009 35 syskon bror/syster med en cancerdiagnos 8 36 år 19 brodern/systern i livet 16 barnet/ungdomen dött av sjukdomen 9
Resultat En nära djup och unik relation Känslor av oro och ensamhet Ett nytt vardagsliv Döden fanns där någonstans Försorg och sörja brodern/systern Samtal i grupp skapar gemenskap och stöd 10
Känslor som. 12
Artikel 2 Artikel 3 Artikel 23 Artikel 24 Artikel 6 Artikel 12
Artikel 2: alla barn har lika värde, inga barn får diskrimineras Artikel 3: att barnets bästa skall komma i första rummet vid alla beslut som rör barn Artikel 6: att inte bara barns överlevnad utan också deras utveckling skall säkerställas till det yttersta av samhällets förmåga Artikel 12: att barn har rätt att uttrycka hur de vill ha det och lyssnas till, det skall tillmätas betydelse, hänsyn skall tas till ålder och mognad Artikel 23: att barn med fysiskt eller psykiskt handikapp bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv, värdighet, främjar självförtroende och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället. Rätt till särskild omvårdnad, särskilda behov. undervisning och utbildning förebyggande hälsovård och medicinsk, psykologisk och funktionell behandling Artikel 24: att barnets rätt att åtnjuta bästa uppnåeliga hälsa och rätt till sjukvård och rehabilitering. Konventionsstaterna skall sträva efter att säkerställa att inget barn är berövat sin rätt att ha tillgång till sådan hälso- och sjukvård 15 Presentationen s namn
Centrala termer Barnets perspektiv - barnets egen berättelse och tolkning Barnperspektivet - innebär att vuxna så långt som möjligt sätter sig in i barnets situation för att bättre kunna tillvarata barnets intresse och verka för barnets bästa Barnkonsekvensanalys en analys av barnets perspektiv (barnets bästa, delaktighet, lika villkor osv) i förhållande till rådande villkor, om hur ett beslut påverkar barn på kort och lång sikt. Analysen görs före ett beslut och skall ingå i beslutsunderlaget. Barnbokslut - årlig sammanställning av en verksamhets aktivitet och resultat ur ett barnkonventions- perspektiv 16
Barnkonsekvensanalysen ska ge svar på följande frågor Vilka barn berörs av det aktuella beslutet? Vad är barnets bästa i den aktuella situationen? Hur vet vi det? Medför det aktuella beslutet barnets bästa? Hur kan vi ändå stödja barnets bästa?
Barnkonsekvensanalys bör föregå beslut om: En verksamhets policy eller riktlinjer Lagstiftning eller föreskrifter Årlig budget Organisatoriska eller administrativa förändringar
Sammanfattning Unik syskonrelation Många känslor (glädje och sorg) Barnets egna perspektiv För vuxna ha ett syskonperspektiv Barnrättsutbildning Barn och ungdoms konsekvensanalys Syskonkoordinatorer Stödgrupper, suport (e-chat, sms) Syskoneftermiddag 20 november DSBUS Information Broschyrer Dokument och riktlinjer utifrån barnens rättigheter Institution enhet avdelning Namn 2010-06-24
Länkar http://www.sahlgrenska.se/sv/su/1/drottning-silvias-barn--ochungdomssjukhus/information-till-foraldrar/nar-ett-syskon-ar-allvarligtsjukt/ (syskonbroschyrer) gupea.ub.gu.se/bitstream/2077/19053/3/gupea_2077_19053_3.pdf (avhandling MJN)