EXAMENSARBETE. Upplevelsen av att leva med svårläkta bensår. En litteraturstudie. Linnea Henriksson Emma Nordmark 2013

EXAMENSARBETE Upplevelsen av att leva med svårläkta bensår En litteraturstudie Linnea Henriksson Emma Nordmark 2013 Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Upplevelsen av att leva med svårläkta bensår En litteraturstudie The Experience of Living with Chronic Ulcers A Literature review Linnea Henriksson Emma Nordmark Kurs: Examensarbete 15 hp Vårterminen 2013 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Maud Lundbäck

2 Upplevelsen av att leva med svårläkta bensår en litteraturstudie Emma Nordmark Linnea Henriksson Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Abstrakt Svårläkta bensår är vanligt förekommande och beror ofta på olika sjukdomstillstånd som försämrar cirkulationen i benen. Det är en kronisk sjukdom som påverkar hela livet och ger begränsningar i vardagen. Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers upplevelser av att leva med svårläkta bensår. Tolv kvalitativa studier analyserades med en manifest kvalitativ innehållsanalys, vilket resulterade i fem kategorier: att vara ockuperad av smärta dag som natt; att vätskande och illaluktande sår skapar skam och stress; att vara på väg mot stillasittande och social begränsning, att kämpa mellan förtvivlan och hopp i en långsam läkningsprocess; att känna tillit till vårdpersonal. Svårläkta bensår upplevdes begränsande i livet, både socialt och fysiskt. Framförallt påverkades utförandet av fysisk aktivitet negativt och gav känslor av osäkerhet. Ordination av fysisk aktivitet på recept till personer med svårläkta bensår skulle kunna öka den fysiska aktiviteten. För att ge dessa personer en god omvårdnad är det viktigt att sjuksköterskan förstår upplevelsen av tillståndet och vikten av kontinuitet i mötet. Nyckelord: kvalitativ innehållsanalys, litteraturstudie, omvårdnad, upplevelser, patienter, svårläkta bensår.

3 Kronisk sjukdom involverar och påverkar hela livet, sjukdomen blir fokus i livet och kroppen upplevs som ett hinder utan styrka och förmåga att göra det personen vill och är van vid. Sjukdomen kan både medföra begränsningar socialt och fysiskt, vilket påverkar välbefinnandet negativt (Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). Livet med svårläkta bensår har i studier jämförts med att leva med kronisk sjukdom som exempelvis diabetes eller reumatism (Chase, Melloni & Savage, 1997). I och med kronisk sjukdom upplever sig personen beroende av andra vilket leder till upplevelser av minskad självständighet och känslor av att vara en börda för andra (Toombs, 1993, s.51-52, 70). I Sverige beräknas 50 000 personer lida av svårläkta bensår och av hela befolkningen har två procent någon gång i livet varit drabbade (Lindholm, 2012, s. 29-30). Det är framförallt äldre personer över 65 år som drabbas av svårläkta bensår och den vanligaste orsaken är venös insufficiens och utgör omkring 70 procent av bensåren. 10 procent av bensåren utgörs av arteriell insufficiens och runt 20 procent är arteriovenösa, vilket innebär att bensåren beror på både venös och arteriell insufficiens (Lindholm, 2012, s. 85). Venös insufficiens beror på att klaffarnas funktion i venerna inte fungerar normalt (Lindholm, 2012, s. 93-94). Arteriella sår orsakas av ateroskleros, vilket innebär ett försämrat blodflöde i hudens kapillärer och därmed försämrad tillförsel av syre och näring till vävnaderna. Arteriella sår är oftast lokaliserade till tår, hälar, fotsulor, distalt på foten, fotryggen eller underbenet. (Lindholm, 2012, s. 143-145). Även andra tillstånd kan orsaka svårläkta bensår, så som diabetes, maligna förändringar, infektioner, trauman, immobilisering samt postoperativ komplikation (Regmi & Regmi, 2012). Sårläkningen är en komplicerad process som av olika anledningar kan försvåras. Faktorer som försvårar den normala sårläkningen är åldrande, olika sjukdomar, läkemedel, syrebrist i vävnader, otillräckligt näringsintag, livsstilsrelaterade faktorer samt psykosociala faktorer. Vid sårläkning är kroppens mål att återställa huden och processen delas in i tre olika faser. Inflammationsfasen, nybildningsfasen och mognadsfasen. Inflammationsfasen kännetecknas av en inflammatorisk reaktion med rodnad, värmeökning, smärta och svullnad. Vid ett svårläkt sår är denna fas oftast aktiv under hela sårläkningsförloppet. Därefter kommer nybildningsfasen där ny vävnad bildas genom att sårets yta täcks av epitelceller och nya blodkärl uppkommer. Sist kommer mognadsfasen som kan pågå i flera år och är en mognad av de processer som startas under inflammationsfasen. Ett svårläkt bensår kan uppkomma på grund av flera olika faktorer och ofta är patienten drabbad av tillstånd som försvårar den

4 normala sårläkningsprocessen vilket ytterligare försämrar chanserna för total sårläkning (Lindholm, 2012, s. 32-33, 38, 42, 319). Svårläkta bensår innebär stora kostnader för samhället och mycket resurser åtgår till behandling från sjukvården. Ungefär hälften av distriktssköterskornas totala arbetstid spenderas på behandling av bensår (Regmi & Regmi, 2012). Den drabbade kan ha sitt bensår i månader, år eller till och med decennier och ibland innebär tillståndet en livslång behandling där såren ofta återkommer (Parker, 2012). Definitionen av ett svårläkt bensår är ett sår beläget mellan knä och fotknöl som inte läker inom sex veckor (Parker, 2012). I engelskan står wound för sår i allmänhet och definitionen av ulcus är kroniska sår. Med beteckningen chronic ulcer menas bensår, trycksår och fotsår (Lindholm, 2012, s.29-30). Idag används istället för kroniskt sår ofta beteckningen svårläkt sår eftersom benämningen bättre beskriver det kliniska tillståndet och patientens upplevelse (Briggs, 2010). Det dagliga arbetet för sjuksköterskor går ut på att identifiera och lösa problem som innefattar patienters hälsa. Att drabbas av svårläkta bensår kan förändra livet drastiskt där sjuksköterskor har en viktig roll och ska observera och identifiera faktorer som påverkar och försämrar livssituationen. För att kunna tillgodose en bra vård måste sjuksköterskor ha insikt i patienters livsvärld. Patienter upplever sina sår individuellt och har olika erfarenheter, det kan vara en utmaning för sjuksköterskor att tillgodose de olika behoven (Williams, 2010). Ibland förbises personers upplevelse av att drabbas av sjukdom och de kroppsliga symtomen prioriteras, helheten går då förlorad och patienter känner maktlöshet och lidande (Dahlberg, 2002; Toombs, 1993, s. 10-11). Toombs (1993, s. 89) påpekar att sjuksköterskor måste använda sin kunskap för att bemöta och lindra patienters individuella lidande. Ett holistiskt synsätt för att kunna stödja, bemöta och uppmuntra till en ökad livskvalité är av stor vikt. Parker (2012) menar att det finns för lite forskning om hur svårläkta sår påverkar livskvaliteten hos de drabbade och att sjuksköterskor har för lite kunskap inom området. Sjuksköterskor möter patienter med svårläkta bensår inom alla sjukvårdande organisationer då de ofta har någon eller några bakomliggande sjukdomar. För att kunna ge en så god omvårdnad som möjligt till den enskilde patienten är det viktigt att sjuksköterskor har kunskap om hur patienter med svårläkta bensår upplever situationen. Studien kommer att ge en ökad förståelse för hur personer upplevelser sitt svårläkta bensår. Syftet var därför att beskriva personers upplevelse av att leva med svårläkta bensår.

5 Metod En kvalitativ litteraturstudie med inifrånperspektiv utfördes eftersom syftet med litteraturstudien var att beskriva personers upplevelser av att leva med svårläkta bensår. Metoden valdes för att den gav insikt i personers livsvärld och deras upplevelser av sitt tillstånd. Enligt Holloway och Wheeler (2010, s. 3) sammanställs data för att ge en djupare förståelse. Litteratursökning Litteratursökningen genomfördes i databaserna PubMed och CINAHL genom att kombinera olika sökord. Sökorden som användes var: chronic ulcers, chronic wounds, quality of life, patient*, experience*, psychosocial och patient perspective (Tabell 1). Trunkering användes efter sökorden patient och experience. Enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011, s.76) används trunkering för att få en bredare sökning med alla förekommande ändelser. Inklusions och exklusionskriterier användes för att få en mer specificerad sökning som svarade mot syftet (Holloway & Wheeler, 2010, s.144). En pilotsökning utfördes med de aktuella sökorden, detta för att enligt Willman et al. (2011, s.61-62) skapa en uppfattning om utbudets bredd och om studien skulle vara möjlig att genomföra. Inklusionskriterier som valdes var vetenskapliga artiklar publicerade mellan år 2000-2013, artiklar utgivna på svenska eller engelska, kvalitativa studier och studier från patienters synvinkel. Exklusionskriteriet var upplevelse av specifika behandlingsmetoder. Relevanta studier som svarade mot syftet valdes ut genom att först titlar lästes, sedan lästes abstrakt på de artiklar som var intresseväckande. Detta gav en övergripande uppfattning om innehållet och kvaliteten. Därefter kompletterades sökningen manuellt för att ytterligare få fram litteratur. Slutligen valdes 12 artiklar ut som svarade mot syftet (Tabell 3).

6 Tabell 1 systematisk litteratursökning Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda CINAHL 2013 02 03 1 FT Chronic ulcers OR Chronic 2294 wounds 2 FT Quality of life 42479 3 FT Patient* 479694 4 FT Psychosocial 131380 5 1 AND 2 167 6 7 8 1 AND 2 AND 3 1 AND 4 1 AND 2 AND 4 135 119 45 1 3 3 PubMed 2013 02 03 1 FT Chronic ulcers OR Chronic 23711 wounds 2 FT Quality of life 134496 3 FT Patient* 909928 4 FT Experience* 337455 5 FT Psychosocial 34809 6 FT Patient perspective 21913 7 8 9 10 11 12 FT fritextsökning 1 AND 2 1 AND 2 AND 3 1 AND 2 AND 3 AND 4 1 AND 5 1 AND 2 AND 5 1 AND 4 AND 6 986 386 68 1 227 45 22 1 Manuell sökning 2013 02 04 3 Totalt antal valda artiklar 12 Kvalitetsgranskning Utvalda artiklar kvalitetsgranskades enligt protokollet för kvalitativa studier (Willmans et al., 2011, s. 171-174). Kvalitetsgraderingen byggde på att artiklarna innehöll relevanta delar och att dessa var välbeskrivna. Granskningsprotokollet användes i sin helhet, exempelvis studerades kontext, frågeställning, urval, datainsamling, analysmetod samt resultat. En procentsats som baserades på antalet positiva ja svar räknades sedan ut för att bedöma artiklarnas kvalitet som hög, medel eller låg. Procentsatsen gjorde det lättare att jämföra kvaliteten med syfte att kunna utesluta artiklar. Graderingen indelades i tre grader (Tabell 2) (Willman et al., 2011, s. 108). Fyra studier som tilldelades låg kvalitet valdes bort.

7 Tabell 2 Procentindelning av kvalitet Kvalitet Procentindelning Hög 80-100 % Medel 70-79 % Låg 60-69 % Tabell 3 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=12) Författare/År Brown (2005, a, b) Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/Analys Kvalitativ 8 deltagare Semistrukturerade djupintervjuer/ Fenomenologisk analys Douglas (2001) Kvalitativ 8 deltagare Ostrukturerade, semistrukturerade intervjuer, dagböcker/ Grounded theory Huvudfynd Deltagarnas livskvalitet påverkades negativt av smärta, lukt, begränsningar samt av immobilitet. En holistisk vård uppskattades. Psykosocial och psykisk påverkan av kroniska bensår. Relationen till sjuksköterskan var betydelsefull. Kvalitet Hög Hög Ebbeskog & Emami (2005) Kvalitativ 15 deltagare Intervjuer/ Fenomenologisk analys Holistiskt och individuellt bemötande av kunnig, trygg och genuin personal uppskattades. Hög Ebbeskog & Ekman (2001) Kvalitativ 15 deltagare Intervjuer/ Hermeneutisk fenomenologisk analys Upplevelser av förändrad kroppsuppfattning, begränsningar i vardagen samt frustrationer över såret. Holistiskt och individuellt bemötande värderades högt. Hög Goldberg & Beitz (2010) Kvalitativ 11 deltagare Semistrukturerade intervjuer/ Fenomenologisk analys Smärta, immobilitet, begränsningar och anpassningen till det nya livet var upplevelser av såret. Involverad vårdpersonal med ett holistiskt bemötande uppskattades. Hög Hopkins (2004) Kvalitativ 5 deltagare Ostrukturerade intervjuer/ Fenomenologisk analys Kroniska bensår påverkade livet. Olika strategier användes för att hantera situationen. Vårdpersonal hade en stödjande roll och hjälpte patienter att finna acceptans och kontroll. Hög

8 Tabell 3 (forts.) Översikt över artiklar ingående i analysen Författare/År Typ av studie Deltagare Metod/Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Jones, Robinson, Barr & Carlisle (2008) Kvalitativ 20 deltagare Ostrukturerade intervjuer/ Hermeneutisk analys Kroniska bensår påverkade livet, krossade planer, hopp och drömmar. Ledde till social begränsning och emotionell påverkan. Betydelsefullt med förstående och involverad personal. Hög Lindahl, Norberg & Söderberg (2005) Kvalitativ 9 deltagare Intervjuer/ Fenomenologisk hermeneutisk analys Förlorad kontroll över kroppen, smutskänslor, begränsningar och emotionell påverkan var upplevelser från såret. Vårdpersonalen kunde stödja patientens livskvalitet genom att finna tröst trots tillståndet. Viktigt att se hela patienten. Hög McPherson, & Binning (2002) Kvalitativ 4 deltagare Fokus- grupper, intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys Fotsår innebar lägre livskvalitet och påverkan på det psykologiska, emotionella och sociala planet. Vårdspersonal behövde mer kunskap och en mer patientcentrerad syn. Medel Mudge (2008) Kvalitativ 23 deltagare Fokus-grupper, intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys Sår relaterad smärta hade stor inverkan på livet. Smärtan var individuell och kunde begränsa vardagen, gav minskat välbefinnande och social isolering. Hög Neil & Munjas (2000) Kvalitativ 10 deltagare Intervjuer, fältanteckningar/ Hermeneutisk fenomenologisk analys Det handlade om att kämpa eller isolera sig. Lukt, synlighet, smärta, dålig sömn, rörelseproblem och att vara isolerad påverkade detta. Medel Roaldsen Skavberg, Biguet & Elfving (2011) Kvalitativ 22 deltagare Semistrukturerade intervjuer/ Fenomenologisk analys Information och stöd, egenvård, rädsla för förvärring och önskan om att vara normal påverkade fysisk aktivitet. Vårdpersonalen hade en central och stödjande roll. Hög

9 Analys Vid analys av studierna utfördes en kvalitativ innehållsanalys för att få en djupare förståelse för sammanhanget som studerades. Denna litteraturstudie utgick från Graneheim och Lundman (2004) med en manifest ansats. Vilket innebar att endast det som framkom i forskningen beskrevs och tolkningar utelämnades (Graneheim & Lundman, 2004). Litteraturen lästes igenom upprepade gånger för att skapa en helhetskänsla och förståelse för innehållet. Enligt Graneheim och Lundman (2004) betonades vikten av en helhetskänsla. Kommande steg var att extrahera textenheter ur texten som svarade mot syftet. Vidare beskrev Graneheim och Lundman (2004) att textenheter kan bestå av ord, meningar eller stycken, där det är viktigt att behålla sammanhanget. Genom extrahering blir innehållet lättare att arbeta med och sammanställa. I denna studie extraherades 346 textenheter. Vid extraheringen utfördes kodning som innebar att varje textenhet märktes med en siffra och en bokstav. Enligt Graneheim och Lundman (2004) utförs detta för att lättare hitta tillbaka till originalkällan. Textenheterna översattes till svenska och kondenserades sedan för att få ett lättöverskådligare resultat utan att innehåll förlorades. Nästa steg i analysprocessen efter kondenseringen var att textenheter som hade liknande innehåll sammanfogades till kategorier. Detta skedde i tre steg. Den första kategoriseringen resulterade i 61 kategorier, den andra i 22 kategorier och slutligen i fem kategorier. Graneheim och Lundman (2004) ansåg att kategorier skulle utgöras av textenheter som har någonting gemensamt och liknande innebörd. Ingen textenhet fick passa in under flera kategorier eller tappas bort mellan raderna. Resultat Analysen resulterade i fem kategorier (tabell 4). Kategorierna presenterades med brödtext och med citat för att styrka analysens trovärdighet. Tabell 4. Översikt av kategorier (n=5) Kategorier Att vara ockuperad av smärta dag som natt Att vätskande och illaluktande sår skapar skam och stress Att vara på väg mot stillasittande och social begränsning Att kämpa mellan förtvivlan och hopp i en långsam läkningsprocess Att känna tillit till vårdpersonal

10 Att vara ockuperad av smärta dag som natt Studier (Douglas, 2001; Ebbeskog & Ekman, 2001; Goldberg & Beitz, 2010; Mudge, 2008) beskrev hur smärtan från såret ockuperade personers sinnen och att smärtans intensitet varierade under hela dygnet. Smärtan beskrevs ha förödande effekter på livsstilen, och var central i livet vilket gav känslor av ilska och ledsenhet (Brown, 2005,a,b; Douglas, 2001; Ebbeskog & Ekman, 2001; Goldberg & Beitz, 2010; Lindahl, Norberg & Söderberg, 2005). Outhärdlig smärta gjorde att personer kände sig fångade i sin kropp och inte kunde bry sig om något annat, samt blev beroende av andra (Ebbeskog & Ekman, 2001; Lindahl et al., 2005). Enligt Mudge (2008) minskade smärtan förmågan att utföra vardagssysslor, gav en känsla av förlorad identitet och känslor av att livet hade förändrats för alltid. I have the sensation that someone is eating my flesh, like a dog biting me. It hurts terribly (Mudge, 2008, s. 22). Studier (Douglas, 2001; Ebbeskog & Ekman, 2001; Hopkins, 2004; Mudges, 2008; Neil & Munjas, 2000) beskrev att smärtan upplevdes som något som måste hanteras, smärtan hanterades individuellt och påverkade i olika grad. Enligt Ebbeskog och Ekman (2001) var ett sätt att försöka distrahera sig från smärtan och få bort tankarna från bensåret var att försöka behålla sina intressen. The times when I've been completely out of it, I think I have been in haven (Ebbeskog & Ekman, 2001, s. 239). Smärtan hade en förödande effekt på sömnen och skapade sömnproblem (Ebbeskog & Ekman, 2001; Mudge, 2008; Neil & Munjas, 2000). De försökte hitta andra positioner att sova i utan att det fungerade, smärtan var hemsk (Lindahl et al., 2005; Neil & Munjas, 2000). Yes it hurts, on the worst days it was awful, yes, the pain was bad I d had pain already before but this I had to stay up many nights because of this (Lindahl et al., 2005, s. 72). Sömnbrist som orsakades av smärtan upplevdes störa livet, bröt ner personen och gav lägre livskvalitet (Douglas, 2001; Neil & Munjas, 2000).

11 Att vätskande och illaluktande sår skapar skam och stress I flertalet studier (Douglas, 2001; Jones, Robinson, Barr & Carlisle, 2008; Lindahl et al., 2005; Neil & Munjas, 2000) framkom det att livet med bensår innebar vätskande och illaluktande sår, vilket beskrevs som det absolut värsta. Det var störande, påtagligt närvarande och oacceptabelt. Studier (Jones et al., 2008; Lindahl et al., 2005; Neil & Munjas, 2000) beskrev att lukten och läckagen skapade känslor av skam och stress som gjorde att de kände sig både oattraktiva och smutsiga både på in- och utsidan It takes all the beauty out of it because you cannot do anything, you cannot go because of the smell (Jones et al., 2008, s. 58). Odören orsakade lidande och frustrationer, sjukdomskänslor och känslor av självförakt och avsky. Personerna beskrev att lukten från såret äcklade dem, det upplevdes fruktansvärt. Även läckage gav upphov till minskat välbefinnande, fasa och förfäran. De upplevde att hygienen inte kunde upprätthållas som tidigare och det fanns en konstant oro för att såret skulle börja läcka (Douglas, 2001; Ebbeskog & Ekman, 2001; Jones et al., 2008; Neil & Munjas, 2000). If you could smell yourself rotting away, you know it s horrible, it s a horrible thing. It s worse than any horror movie. To just have part of you that will not respond it won t heal (Jones et al., 2008, s. 56). Studier (Hopkins, 2004; Jones et al., 2008; Lindahl et al., 2005) beskrev att lukten var ständigt närvarande och personerna var alltid övertygade om att alla dåliga lukter kom från såret, även om de inte hade det bekräftat. Osäkerheten kring detta förstörde självförtroendet och gjorde dem självmedvetna. Enligt Lindahl et al. (2005) drabbade odören och läckagen oönskat närstående, vilket tyngde personers samvete. De litade inte på de närstående när de sa att de inte kände någon lukt. Studier (Douglas, 2001; Hopkins, 2004; Jones et al., 2008; Lindahl et al., 2005; Neil & Munjas, 2000) beskrev att det fanns en påtaglig rädsla för lukt som gjorde att de begränsade sina liv, odören kunde vara outhärdlig. I studierna (Douglas, 2001; Jones et al., 2008; Neil & Munjas, 2000) beskrevs ett desperat behov av att dölja såret och dess lukt och läckage, vilket var näst intill omöjligt. Before going to the doctor one day, my neighbor came over and sprayed perfume around me rear to hide the smell (of the drainage) because it was just terrible... (Neil & Munjas, 2000, s. 31).

12 Att vara på väg mot stillasittande och social begränsning I studier (Brown, 2005a, b; Ebbeskog & Ekman, 2001; Hopkins, 2004; Jones et al., 2008; Lindahl et al., 2005; McPherson & Binning, 2002; Neil & Munjas, 2000; Roaldsen Skavberg, Biguet & Elfving, 2011) beskrevs att personer upplevde ett liv som förändrades från aktivt till stillasittandes, det var en förändring som gick långsamt. Delaktigheten i vardagen och samhället påverkades negativt och livsstilen förändrades. De kunde inte längre utföra vad de ville, såren blev fokus i livet. Personerna upplevde rädsla över att fysisk aktivitet skulle leda till fler skador, infektioner eller sår, vilket begränsade dem ytterligare (Brown, 2005,a, b; Neil & Munjas, 2000; Roaldsen Skavberg et al., 2011). Samtidigt beskrev Roaldsen Skavberg et al. (2011) att personer upplevde rädsla för att bli för inaktiva och immobiliserade, de var rädd för att hamna i rullstol. Det fanns ett behov av att upprätthålla fysisk aktivitet eller åtminstone försöka för att uppnå känslor av välbefinnande och delaktighet i behandlingen (Ebbeskog & Ekman, 2001; Roaldsen Skavberg et al., 2011). Studier (Goldberg & Beitz, 2010; Mudge, 2008; Neil & Munjas, 2000) beskrev att det var svårt att hitta normala skor som passade och personer beskrev hur de blev beroende av hjälpmedel som rullator och rullstol på grund av såren. Genom begräsningarna upplevde personer en minskad självständighet och ett beroende av andra. Vilket gav känslor av minskat välbefinnande, depression och en sänkt livskvalitet. Förbanden fick dem att känna sig som fångar, de var klumpiga och obehagliga. Varje gång de såg sitt bandage blev de påminda om såret (Brown, 2005, a,b; Ebbeskog & Ekman, 2001; Niel & Munjas, 2000). Även sårets utseende upplevdes socialt begränsande, det beskrevs som en defekt kroppsdel som de kände sig obekväma (Ebbeskog & Ekman, 2001; McPherson & Binning, 2002; Mudge, 2008). I studier av Mudge (2008) samt Ebbeskog och Ekman (2001) beskrevs hur långbyxor användes för att dölja förbandet. Bandaget upplevdes så obehagligt att personerna ibland valde att lossa kompressionen trots att de var medvetna om nackdelarna (Brown, 2005, a, b). My wound would also itch a lot. It was hard to keep my hands off it. And when I would scratced it, it would feel so good so i would scratch until it got bloody. Isn t that awful? Can you imagine going to work

13 with weeping sores? People don t want you to show up looking like that, you know (Neil & Munjas, 2008, s. 32). Arbetskapaciteten påverkades negativt av såret (Ebbeskog & Ekman, 2004; Goldberg & Beitz, 2010; Hopkins, 2004; McPherson & Binning, 2002; Neil & Munjas, 2000; Roaldsen Skavberg et al., 2011). Känslan av att inte kunna arbeta mer påverkade livskvaliteten negativt eftersom ett arbete gav stimulans och uppfyllde vissa ambitioner i livet (McPherson & Binning, 2002). Genom att arbetskapaciteten påverkades gjorde även ekonomin det, personer upplevde oro över ekonomin (Goldberg & Beitz, 2010). I studier (Brown, 2005,a, b; Douglas, 2001; Goldberg & Beitz, 2010; McPherson & Binning, 2002) beskrevs att såret påverkade rörligheten och därmed även det sociala livet. De upplevde sig socialt isolerade och relationer tog skada. Personer kände sig oförmögna att uppfylla sociala roller och förlorade kontrollen. De upplevde en förlorad självkänsla, kände sig oattraktiva och fick en negativ kroppsuppfattning. De försökte dölja att de kände sig ensamma och påpekade bara den sociala begränsningen (Brown, 2005, a, b). I studier (Ebbeskog & Ekman, 2001; McPherson & Binning, 2002; Mudge, 2008; Neil & Munjas, 2008) beskrevs den sociala begränsningen även bero på omläggningens utseende. Deltagarna upplevde det väldigt oattraktivt och kände en rädsla över att omläggningen skulle orsaka obehag. Såren påverkade även familjen och skapade lidande. De valde att behålla sina problem för sig själva och inte vara en börda varken för familj eller vänner, de kände skam och rädsla för att visa sig ledsna och ville inte förlora sina närstående (Ebbeskog & Ekman, 2001; Goldberg & Beitz, 2010; Hopkins, 2004; Jones et al., 2008; Lindahl et al., 2005; McPherson & Binning, 2002; Mudge, 2008; Neil & Munjas, 2000). Samtidigt beskrevs ett behov av att få uttrycka känslor och vara en del av ett sammanhang, där glädje och aktiviteter kunde delas (Ebbeskog & Ekman, 2001; Lindahl et al., 2005; McPherson & Binning, 2002). Dock framhöll personerna att kvalitén på ett förhållande var viktigare än den fysiska närheten (Brown, 2005,a, b). Att kämpa mellan förtvivlan och hopp i en långsam läkningsprocess Personer beskrev hur de kämpade mellan förtvivlan och hopp i en långsam läkningsprocess. De levde med en ständig oro för att tillståndet skulle förvärras, vilket hindrade dem att anpassa sig helt till livet med bensåret (Douglas, 2001; Ebbeskog & Ekman, 2001; Hopkins,

14 2004; Lindahl et al., 2005; McPherson & Binning, 2002). Studier (Douglas, 2001; Ebbeskog & Ekman., 2001; Goldberg och Beitz, 2010; Jones et al., 2008; Lindahl et al., 2005) beskrev att personer upplevde att det svårläkta såret gav känslor av förlorad kontroll över kroppen the ulcers started it all (cries) they are everything now, they affect everything (Lindahl et al., 2005, s. 71). Douglas (2001), Lindahl et al. (2005) samt Hopkins (2004) beskrev att tankar över framtiden gjorde att de kände rädsla och ett minskat hopp, de negativa tankarna gjorde det svårt att kämpa vidare (Ebbeskog & Ekman, 2001; Lindahl et al., 2005). De upplevde det svårt att förstå varför det svårläkta bensåret drabbat just dem och kände skuld och frustation över tillståndet och upplevde läkningsprocessen som långsam (Brown, 2005,a, b; Ebbeskog & Ekman, 2001; Goldberg & Beitz, 2010; Hopkins, 2004; Neil & Munjas, 2000; Roaldsen Skavberg et al., 2011). I den långsamma läkningsprocessen värderades symtomlindring högre än total läkning (Brown, 2005,a, b). Återfall upplevdes enligt Douglas (2001) och Neil och Munjas (2000) förödande och deprimerande samt gav känslor av skam, skuld och besvikelse. Andra stunder beskrev personer hur de istället kände hopp och styrka att kämpa för en framtid utan såret, trots den långsamma läkningsprocessen (Douglas, 2001; Ebbeskog & Ekman, 2001; Roaldsen Skavberg et al., 2011). Hoppet baserades på deras egen uppfattning av sårets utseende och tidigare erfarenheter (Ebbeskog & Ekman, 2001). Personer satte upp delmål över läkningsprocessen vilket hjälpte dem att känna hopp, varje förbättring värderades (Douglas, 200; Ebbeskog & Ekman, 2001; Goldberg och Beitz, 2010). Livet hade genomgått förändringar på grund av såret och tvingade personer att anpassa sig till nya sätt att leva, de kunde inte minnas livet utan såren. De planerade att återuppta sina gamla aktiviteter när såret hade läkt (Ebbeskog & Ekman, 2001; Goldberg & Beitz, 2010; Hopkins, 2004; McPherson & Binning, 2002; Neil & Munjas, 2000; Roaldsen Skavberg et al., 2011). Douglas (2001) beskrev att personer utvecklade copingstrategier för att finna hopp och ta sig igenom tiden med såren. De använde olika strategier för att hantera oron som såren gav, det kunde till exempel vara att jämföra och se att andra hade det värre eller att de tog en dag i taget och förlitade sig på Gud. Studier (Goldberg & Beitz, 2010; Hopkins, 2004) beskrev att personer framhöll vikten av att såret inte skulle hålla tillbaka dem och de skulle fortsätta kämpa.

15 It gets easier because you're adjusted to it, you've got a problem and you've got to get through it... I don't know... gets easier to accept but harder to understand why it is going on for so long. (McPherson & Binning, 2002, s.201) Att känna tillit till vårdpersonal Sjuksköterskorna blev en del av personers liv och livet kretsade runt sjukvården, de berövades tid och kände sig otåliga när de inte kunde påverka läkningsprocessen (Ebbeskog & Emami, 2005; Goldberg och Beitz, 2010; Hopkins, 2004; Lindahl et al., 2005). Personer beskrev att kontinuiteten värderades högt och ingav trygghet, även ett ärligt bemötande där personer kände sig sedda och delaktiga var betydelsefullt (Brown, 2005,a, b; Ebbeskog & Emami, 2005; Hopkins, 2004; Mudge, 2008; Lindahl et al. 2005). Ebbeskog och Ekman (2001) och Lindahl et al., (2005) beskrev vikten av ett bemötande där sjuksköterskan inte bara såg såret utan tog sig tid att prata och ge råd och inte ingav några falska förhoppningar. Kompetens och förståelse gav moraliskt stöd samt minskade känslan av att vara utelämnad. Personer upplevde enligt Lindahl et al. (2005) att humor kunde hjälpa dem att flytta tankarna från den sjuka kroppen och ge tröst. Goldberg och Beitz (2010) beskrev att sårbehandlingen för det mesta upplevdes positiv och att de flesta personer förstod innebörden av behandlingen. Genom att personen anförtrodde sin kropp och sitt problem åt en vårdgivare förväntade de sig förbättring. Enligt Lindahl et al. (2005) minskade förtroendet för vårdpersonalen om tillståndet försämrades. Vidare beskrevs att personer kände misstro när sjuksköterskorna diskuterade olika sår och hur de borde behandlas. Personer berättade om hur all kraft lades på att uthärda deras egen behandling. Personer upplevde oro för vårdgivares kompetens när de inte informerade om sårläkningen och förbandsbytet. Vilket gjorde att personerna saknade förståelse för sårets uppkomst och den behandling som krävdes (Brown, 2005, a,b; Douglas, 2001; Ebbeskog & Emami, 2005). Personer i studier (Douglas, 2001; Ebbeskog & Ekman, 2001; Lindahl et al., 2005; McPherson & Binning, 2002; Roaldsen Skavberg et al., 2011) beskrev att vårdpersonal inte tog sig tid till att förstå hur tillståndet påverkade deras liv. De upplevde i dessa situationer en dålig samarbetsförmåga från personalens sida. Personer kände besvikelse när vårdpersonal fokuserade på såret och inte helheten och välbefinnandet. Det var även svårt att ha ett förtroende om de kände sig kränkta och inte delaktiga i den vård som erbjöds.

16 They look at sores and change bandages and do what they can with that and don t bother so much about the rest of the person (Roaldsen Skavberg et al., 2011, s. 281). Andra kände en förståelse och tolerans mot sjuksköterskorna trots att de behandlade såret hänsynslöst i stressade situationer (Douglas, 2001; Ebbeskog & Emami, 2005). Personer beskrev att sjuksköterskor provade för många behandlingsmetoder under för kort tid och upplevde att personalen ändrade omläggningsmetoder utan att ta hänsyn till deras känslor (Douglas, 2001; Ebbeskog & Emami, 2005). Andra menade att sjuksköterskor var kompetenta när de involverade sig och provade olika metoder. Trots att såret inte läkte i den långsamma processen bestod tilliten ofta till vårdpersonalen (Brown, 2005a,b). Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelse av att leva med svårläkta bensår. Studien resulterade i fem huvudkategorier: Att vara ockuperad av smärtan dag som natt; att vätskande och illaluktande sår skapar skam och stress; att vara på väg mot stillasittande och social begränsning; att kämpa mellan hopp och förtvivlan i en långsam läkningsprocess; att känna tillit till vårdpersonalen. I litteraturstudiens resultat framkom det att smärtan var konstant närvarande i livet och att vardagen påverkades negativt och blev underordnad smärtan. I González-Consuegra och Verdús (2010) studie framkommer det att ungefär 60 % av personerna upplever smärta i samband med sitt venösa bensår. En annan grupp människor som lever med smärta är personer drabbade av fibromyalgi. I en kvalitativ studie (Arnold et al., 2008) om hur personer drabbade av fibromyalgi upplever sin vardag beskriver de att de lever med konstant smärta. De får planera sin dag efter nivån på smärtan och passar på att göra de dagliga aktiviteterna under de få timmar då smärtan är som lindrigast. De beskriver även att smärtan ger dem sömnproblem. Detta visar att oavsett vad smärtan beror på upplevs den lika begränsande och är ett viktigt problem för vården att hjälpa patienterna med. I litteraturstudiens resultat framkom det att sömnen påverkades av smärtan och blev till en kamp som var outhärdlig vissa nätter. Sömn är inte bara en grundläggande och livsviktig funktion utan också viktig för sårläkningen. I vaket tillstånd bryter kroppen ner vävnad för att skapa energi. Under sömnen

17 minskar katabolismen och energibehovet vilket innebär att skadad vävnad återuppbyggs och såret får bättre chans att läka. En tillfredsställande smärtlindring och fullgod nattsömn främjar både sårläkning och livskvalitet (Lindholm, 1996). I litteraturstudiens resultat framkom det att sömnbristen störde personers vardag och gav sämre livskvalitet. I en studie (Green, Hicks & Wilson, 2008) beskrivs det att sömnproblem skapar osäkerhet hos människor och att de får svårigheter att planera sin vardag. Det är frustrerande att vara vaken när alla andra sover, de frågar sig jämnt varför just de är drabbade av sömnproblem. De vanligaste konsekvenserna av sömnproblem är trötthet under dagen, ångest, nedstämdhet, sämre sociala funktioner, brist på energi, nedsatt kognition, minnesproblem, irritabilitet och sämre koncentration (Szentkirályi, Madarász & Novák, 2009). Ibland är dagtrötthet och minnessvårigheter som är orsakade av sömnproblem svåra att skilja från kognitiva nedsättningar och depressioner, vilket sjuksköterskan ska ha i åtanke för att lättare kunna stödja patienter på bästa sätt (Fagerström & Hellström, 2011; Krishnan & Hawranik, 2008). I resultatet i litteraturstudien framkom det att bensåret upplevdes som värst när det vätskade och var illaluktande. Odören skapade självförakt, avsky och lidande och självförtroendet fördärvades. De upplevde en konstant osäkerhet och rädsla för att andra kände lukten eller att såret skulle börja läcka. I en studie (Ashworth & Hagan, 1993) bland kvinnor som lever med urinläckage framkom ytterligare hur kontrollen förloras över lukt och läckage vilket ger känslor av värdelöshet, skam och att inte vara den perfekta människan, de hamnar i ett utanförskap. I litteraturstudiens resultat framkom att de som drabbats av vätskande och illaluktande bensår kände sig konstant smutsiga och ofräscha vilket också ledde till att de undvek socialt umgänge och att de kände sig oattraktiva. Ett fräscht och välvårdat yttre gör att människan trots sjukdom känner sig bättre till mods och inte är lika motbjudande. Självkänslan stärks när vi känner oss rena och det leder till att omgivningen får en mer positiv bild av oss (Gregersen, 2002; Ugland, 1998). Det är viktigt att känna sig ren vid sexuellt umgänge och det är vanligt att känna sig oattraktiv på grund av lukt (Ramirez et al., 2009). I en studie (Valtonen, Karlsson, Siösteen, Dahlöf & Viikari-Juntura, 2006) beskrivs sexualiteten som en del av mänskligheten. Det påverkar hur vi tänker, känner och beter oss alltså både den psykiska och fysiska hälsan hos personer. Utan sexliv kan människan uppleva sig ofullständig. Resultatet visar att personer desperat försökte dölja både lukt och läckage från såret för att inte visa sig orena och oattraktiva. Detta kan jämföras med hur kvinnor som

18 lever med stomi utformar strategier för att dölja och handskas med lukt och läckage. Strategier som att dölja påsen med kläder, byta eller tömma påsen innan sexuellt umgänge och dölja lukten med parfym (Ramirez et al., 2009). Litteraturstudiens resultat visade att såren påverkade och begränsade personer så pass mycket att de upplevde att livet förändrades mot ett stillasittande. Begränsningarna fick personer att uppleva känslor av frustration över att inte vara delaktiga i livet som pågick runtomkring dem. I studien av Heinen et al. (2007) framkommer det att personer med bensår har en minskad fysisk aktivitet, nästan hälften har inte en tillräcklig nivå av fysisk aktivitet, det vill säga 30 minuter per dag, fem dagar i veckan. Fysisk aktivitet är viktig för sårläkning eftersom det leder till en ökad genomblödning och förbättrad funktion i vadmuskeln. Med förbättrad cirkulation får såret bättre förutsättningar för att läka (van Uden, van der Vleuten, Kooloos, Haenen & Wollersheim, 2004). Litteraturstudiens resultat visade att fysisk aktivitet inte längre var en självklarhet i vardagen. Det framkom dock att de önskade information och stöd från vårdpersonalen för att utföra aktivitet. Ett bra stöd kan vara att ge fysisk aktivitet på recept (FaR) till patienter med bensår. FaR innebär att legitimerad personal ger individuellt anpassade råd om fysisk aktivitet beroende på hälsotillstånd och sjukdomsbild. Målet är att det ska skapa en regelbundenhet i fysisk aktivitet (Leijon et al., 2008). En studie (Kallings et al., 2009) visade att 98 % av personer som får FaR ordinerat är positivt inställda till metoden. Personer som tidigare har haft svårt att aktivera sig lyckades nu motivera sig med hjälp av FaR. Rekommendationen om FaR får dem att inse vikten av fysisk aktivitet för sin hälsa och sitt välbefinnande, de känner sig friska och hälsosamma när de utför aktivitet. Det hjälper dem att finna en nivå av fysisk aktivitet som är lämplig och ger dem insikt i att de faktiskt vågar och kan utföra fysisk aktivitet trots sjukdom (Stathi, McKenna & Fox, 2004). Det framkom även i resultatet i litteraturstudien att det sociala livet påverkades. Personer upplevde sig socialt isolerade och relationer tog skada. Personer valde oftast att hålla sina problem för sig själva, de ville inte vara en börda och kände sig rädda för att visa sig sårbara. Öhman et al. (2003) beskrev att personer med sjukdom ofta upplevde känslor av ensamhet och saknade någon att dela sitt lidande med, ofta kämpade de i sin ensamhet. Vidare beskriver Killeen (1998) att ensamheten gör sjukdomen ännu svårare att hantera, de kan till och med uppleva känslor av att inte orka leva mer. Resultatet pekade på ett ökat välbefinnande när

19 personer hade goda sociala kontakter, detta visade att det fanns ett behov av att det sociala nätverket upprätthölls och hade en bra kvalitet. Killeen (1998) menar att när personer som lider känner stöd och empati känner de sig mindre eländiga och integrerar sig lättare till situationen. Sjuksköterskan är i en idealisk position för att lindra, dock krävs det att individen måste vara mottaglig för hjälp och stöd. Sjuksköterskan möter och läser av människor och kan genom erfarenheter och kunskap se vart människan befinner sig. Ibland räcker det med att bara finnas där för att göra livet drägligare och visa att det faktiskt finns någon som bryr sig. Litteraturstudiens resultat visade att personer pendlade mellan hopp och förtvivlan under sjukdomstiden. I en studie (Benzein, Norberg & Saveman, 2001) beskrivs hoppet göra att personer orkar kämpa vidare med sin långvariga sjukdom. Hoppet ger personer styrka och energi och får dem att se ljuset i sjukdomen. Deras högsta önskan är att sjukdomen inte ska ta över livet. Vid sjukdom är hoppet för många inriktat på att uppleva hälsa och inte alltid på totalt tillfrisknande. En av sjuksköterskans viktigaste uppgift är att främja hopp och hitta glädjeämnen hos patienter som lider av långvarig sjukdom. Resultatet i litteraturstudien visade att personer i den långsamma läkningsprocessen värderade symtomlindring högre än total läkning. Det var svårt för personer att anpassa sig helt till ett liv med bensåret, men såret tvingade personer att finna nya sätt att leva. En viss acceptans krävdes för att kunna anpassa sig till livet med bensåret. För att lyckas med detta utvecklade de copingstrategier för att ta sig igenom sjukdomstiden, exempelvis försökte de att behålla sina intressen och inte bli begränsad av såret. De beskrev också hur de tog en dag i taget och förlitade sig på Gud. Personer som drabbas av stora kritiska livshändelser tappar ofta glädjen till livet och påbörjar en process för att acceptera sitt tillstånd. De pendlar mellan lidande och uthärdande för att förhoppningsvis acceptera sitt tillstånd, dock är vägen till acceptans olika från person till person. När en person har funnit en väg ut ur lidandet och accepterat sitt tillstånd upplevs ett rikare liv med ett omstrukturerat själv (Morse, 2001). Beitz och Goldberg (2005) beskriver ytterligare en copingstrategi hos personer med bensår som går ut på att de balanserar upp sina negativa tankar om bensåret med andra delar av kroppen som de upplever positiva, det dåliga vägs upp med det goda. För att uthärda och acceptera sitt tillstånd konstaterar de även att andra har det sämre vilket hjälper dem leva med såret. Litteraturstudiens resultat visade att personer med svårläkta bensår upplevde att sjukvården och sjuksköterskorna blev en del av livet. Sjuksköterskor som engagerade sig och visade

20 medkänsla och förståelse hjälpte personer att lättare ta sig igenom sitt sjukdomstillstånd. Personer kände sig besvikna och objektifierade av personal som inte såg hela människan och vårdade såret rutinmässigt. Annan forskning (Epstein et al., 2005; Haggerty et al., 2003; Pedersen, Koktved & Nielsen, 2012) visar att patientcentrerad vård värderas högt av patienter. Patientcentrerad vård ska innefatta delaktighet och ta hänsyn till önskemål och förväntningar. Relationen ska bygga på en gemensam förståelse där sjuksköterskan ska stödja och involvera patienten. Deltagare beskriver hur kontinuitet hjälper dem att skapa ett sammanhang och ge trygghet i vårdsituationen. I resultatet framkom att patienter saknade kontinuitet och trygghet. I en studie (Lindahl et al., 2010) beskriver sjuksköterskor svårigheter att uppnå kontinuitet eftersom de känner sig otillräckliga. Vidare beskrivs att de undviker en relation som blir för nära eftersom de upplever svårigheter att klara av utmaningen med såret. I en annan studie (Friman, Klang & Ebbeskog, 2011) beskriver sjuksköterskor hur de väljer att inte se hela människan bakom såret eftersom det blir för påfrestande, de orkar inte med de emotionella aspekterna och distanserar sig istället. Samtidigt framkommer det att sjuksköterskor önskar att de kunde erbjuda kontinuitet och en vård som motsvarar patienters önskemål. Detta visar på brister i vården, patienten vill att sjuksköterskan engagerar sig i patientens hela situation medan sjuksköterskorna beskriver att de inte orkar med det och fokuserar på såret. En lösning på problemet med kontinuitet kan vara att införa kontaktsjuksköterskor i sårvården. Sveriges Kommuner och Landsting (2013) har i ett projekt inom cancervården utrett om kontaktsjuksköterskor kan förbättra kvaliteten på vården. Poängen är att utgå från en patientcentrerad vård och skapa ett sammanhang för cancerpatienten. Projektet skapades för att det påträffats brister i stöd och kontaktvägar. Kontaktsjuksköterskan har det övergripande ansvaret och förmedlar och integrerar patienten i vården. Det är en specifik namngiven person som känner till patientens historia och skapar kontinuitet. Projektet har visat sig framgångsrikt där patienterna upplever ökad kontinuitet i sin vård. Antalet kontaktsjuksköterskor ökar allt mer och sprider sig till fler patientgrupper. Detta kan på liknande sätt vara en lösning i vården runt patienter med svårläkta bensår för att skapa trygghet och kontinuitet. Det skulle även vara en positiv lösning för sjuksköterskor eftersom de helhjärtat skulle kunna koncentrera sig på vissa patienter och få ett helhetsperspektiv. Metoddiskussion För att bedöma studiers trovärdighet används pålitlighet, tillförlitlighet och överförbarhet (Holloway & Wheeler, s.302-303, 2010; Graneheim & Lundman, 2004). Litteraturstudien

21 utfördes med ett inifrånperspektiv med en manifest ansats. Detta innebar att författarna tog reda på personers upplevelser och utelämnade egna tolkningar (Graneheim & Lundman, 2004). För att uppnå hög pålitlighet har tillvägagångssättet beskrivits tydligt och korrekt genom alla delar. Litteratursökningen beskrevs med sökord, databaser, antal träffar samt exklusions- och inklusionskriterier. Sökningarna presenterades i en lättöverskådlig tabell (tabell 1) för att ytterligare tydliggöra genomförandet. Artiklarna kvalitetsgranskades utifrån Willman et al. (2012) för att bedöma artiklarnas kvalitet. Artiklar som inte svarade mot syftet eller hade en kvalitet under 70 % valdes bort, de flesta artiklar i analysen hade hög kvalitet vilket gav högre kvalitet på litteraturstudien. Valda artiklar presenterades i en tabell (tabell 2) och gav en djupare och mer överskådlig bild. Enligt Holloway och Wheeler (2010, s.302-303) innebär pålitlighet att tillvägagångssättet tydligt och konsekvent ska kunna följas, studien ska gå att reproducera. Vid analysprocessen lästes studierna upprepade gånger för att skapa en helhetsbild. Till varje textenhet tillsattes en kod bestående av siffror för att lätt hitta tillbaka till ursprungskällan, vilket skedde kontinuerligt. Enligt Graneheim och Lundman (2004) och Holloway och Wheeler (2010, s. 303) är det av stor vikt att kunna hitta tillbaka till ursprungskällan för att bevara en högre tillförlitlighet. Vid extraheringen hade författarna i åtanke att inte tappa viktigt innehåll utan att ta varken för breda eller för smala textenheter som svarade mot syftet (Graneheim & Lundman, 2004). Enligt Graneheim och Lundman (2004) ökar ytterligare tillförlitligheten genom citat som stärker brödtexten, därför innehåller resultatet ett flertal citat. Genom hela processen har författarna diskuterat med varandra, handledare och kurskamrater vilket har ökat tillförlitligheten. Överförbarheten i litteraturstudien anser författarna vara hög, både i det aktuella sammanhanget men även till andra kontext. Dock ska det alltid finnas i åtanke att upplevelser är individuella, vad en person anser som viktigt kan vara en bagatell för en annan. Enligt Holloway och Wheeler (s.303, 2010) innebär överförbarhet att litteraturstudiens resultat kan överföras till ett liknande sammanhang eller till andra individer i liknande situationer.

22 Slutsats Personer som är drabbade av svårläkta bensår upplever att såret blir fokus i deras liv och påverkar och begränsar både det sociala och fysiska livet. Smärtan är ofta olidlig vilket visar att det finns ett behov av förbättrad smärtlindring. Minskad smärta samt förbättrad sömn och rörlighet kan leda till högre välbefinnande hos personer med svårläkta bensår men även förbättra sårläkning. Personer upplever även sociala begränsningar, dels på grund av immobiliteten men även på grund av sårets utseende och lukt. Ett sätt att öka den fysiska aktiviteten och därmed minska den sociala begräsningen kan vara att ordinera fysisk aktivitet på recept som innebär individuellt anpassat stöd och information. Det finns en bristfällig kontinuitet i omvårdnaden av personer med svårläkta bensår. Vården som erbjuds ska vara patientcentrerad och innefatta kontinuitet med respekt för patientens situation. Emellertid framkommer det att sjuksköterskor ibland har svårt att följa sårets utveckling över tid på grund av okunskap, stress och personalbrist. En möjlig lösning på problemet är att införa kontaktsjuksköterskor som är specialistutbildade inom sårvård. Det är troligt att detta skulle skapa kontinuitet och trygghet. Innan detta blir möjligt att genomföra kan bristen på kontinuitet lösas med en gedigen dokumentation av såret och bättre förståelse för personens situation. Det framkommer i flertalet studier att det finns för lite forskning baserat på upplevelsen av att leva med svårläkta bensår, därför bör framtida forskning inriktas på att ytterligare beskriva patienters upplevelser.

23 Referenser Artiklar ingående i analysen är markerade med * Arnold, L., Crofford, L., Mease, P., Burgess, S., Palmer, S., Abetz, L., & Martin, S. (2008). Patient perspectives on the impact of fibromyalgia. Patient Education & Counseling, 73(1), 114-120. Ashworth, P. & Hagan, T. (1993). The meaning of incontinence: a qualitative study of non- geriatric urinary incontinence sufferers. Journal of Advanced Nursing, 18, 1415-1423. Beitz, J. M. & Goldberg, E. (2005). The lived experience of having a chronic wound: a phenomenologic study. Medsurg Nursing: Official Journal of the Academy of Medical- Surgical Nurses, 14(1), 51-62. Benzein, E., Norberg, A. & Saveman, B-I. (2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medicine, 15, 117-126. Briggs, M. (2010). Chronic wounds, non-healing wounds or a possible alternative? EWMA Journal, 10(3), 21-23. *Brown, A. (2005 a). Chronic leg ulcers, part 1: do they affect a patient's social life? British Journal of Nursing, 14(17), 894-898. *Brown, A. (2005 b). Chronic leg ulcers, part 2: do they affect a patient's social life? British Journal of Nursing, 14(18), 986-989. Chase, SK., Melloni, M. & Savage, A. (1997). A forever healing: the lived experience of venous ulcer disease, Journal of Vascular Nursing, 15(2), 73-78. Dahlberg, K. (2002). Vårdlidande det onödiga lidandet. Vård i Norden. 63(22), 4-8. *Douglas, V. (2001). Living with a chronic leg ulcer: an insight into patients' experiences and feelings. Journal of Wound Care, 10(9), 355-360.

24 *Ebbeskog, B. & Ekman, S. (2001). Elderly persons' experiences of living with venous leg ulcer: living in a dialectal relationship between freedom and imprisonment. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 15(3), 235-243. *Ebbeskog, B. & Emami, A. (2005). Older patients' experience of dressing changes on venous leg ulcers: more than just a docile patient. Journal of Clinical Nursing, 14(10), 1223-1231. doi:http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/j.1365-2702.2005.01194.x Epstein, R. M., Franks, P., Fiscella, K., Shields, C. G., Meldrum, S. C., Kravitz, R. L. & Duberstein, P. R. (2005). Measuring patient-centered communication in patient physician consultations: theoretical and practical issues. Social Science & Medicine, 61(7), 1516-1528. Fagerström, C. & Hellström, A. (2011). Sleep complaints and their association with comorbidity and health-related quality of life in an older population in Sweden. Aging & Mental Health, 15(2), 204-213. Friman, A., Klang, B. & Ebbeskog, B. (2011). Wound care by district nurses at primary healthcare centres: a challenging task without authority or resources. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(3), 426-434. doi:10.1111/j.1471-6712.2010.00839.x *Goldberg, E. & Beitz,J.M. (2010). The lived experience of diverse elderly with chronic wounds. Ostomy Wound Management, 56(11), 36-45. González-Consuegra, R. & Verdú, J. (2010). Quality of life related with chronic wounds. Gerokomos, 21(3), 131-139. Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to a achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112. Green, A., Hicks, J. & Wilson, S. (2008). The experience of poor sleep and its consequences: A qualitative study involving people referred for cognitive-behavioural management of chronic insomnia. The British Journal of Occupational Therapy, 71(5), 196-204.