Svensk översättning av TIME, en del av The Toolkit och en prövning av informationsmaterialet för personer med kognitiv funktionsnedsättning

Örebro universitet Institutionen för hälsovetenskap och medicin Arbetsterapi C, Examensarbete 15hp Höstterminen 2013 Svensk översättning av TIME, en del av The Toolkit och en prövning av informationsmaterialet för personer med kognitiv funktionsnedsättning Swedish translation of TIME, a part of The Toolkit, with subsequent testing of the information material for persons with cognitive disabilities Författare: Maria-Rosa Macri Ulrika Fredriksson

Örebro universitet Institutionen för hälsovetenskap och medicin Arbetsterapi C Arbetets art: Svensk titel: Engelsk titel: Författare: Examensarbete omfattande 15 högskolepoäng, inom ämnet arbetsterapi Svensk översättning av TIME, en del av The Toolkit och en prövning av informationsmaterialet för personer med kognitiv funktionsnedsättning Swedish translation of TIME, a part of The Toolkit, with subsequent testing of the information material for persons with cognitive disabilities Maria-Rosa Macri Ulrika Fredriksson Datum: 2014-02-04 Antal ord: 7184 Sammanfattning: Syfte: Metod: Resultat: Slutsats: Syftet med studien är att översätta manualen TIME, en del av The Toolkit från engelska till svenska samt att anpassa och pröva informationsmaterialet på personer med KFN för att få en uppfattning om målgruppen förstår innehållet. Studien var en översättning och skedde i enlighet med relevanta steg av World Health Organizations översättningsprocess. Studien bestod av tio personer med kognitiv funktionsnedsättning. Efter att översättningen av informationsmaterialet prövats gav målgruppen förslag på meningar och ord som önskades bytas ut, om hur informationsmaterialet kunde anpassas samt förbättras vilket resulterade i språkliga ändringar. Målgruppen upplevde informationsmaterialet som betydelsefullt. Efter denna studie ansågs manualen användbar för arbetsterapeuter inom den kliniska verksamheten. Däremot bör en översättning samt en tillbakaöversättning göras av alla delar i The Toolkit för framtida bruk. Sökord: Översättning, The Toolkit, TIME, arbetsterapi, kognitiv funktionsnedsättning.

Innehållsförteckning 1. Bakgrund 4 1.1 Kognitiv funktionsnedsättning 4 1.1.1 Attention Deficit Hyperactivity Disorder och Attention Deficit Disorder 4 1.1.2 Aspergers syndrom 5 1.1.3 Utvecklingsstörning 5 1.2 Föräldrar med kognitiv funktionsnedsättning 5 1.3 Arbetsterapeutens roll 6 1.4 The Toolkit 7 2. Syfte 9 3. Metod 9 3.1 TIME 9 3.2 Översättning 9 3.2.1 Framåtöversättning (Steg 1) 10 3.2.2 Konsensusversion (Steg 2) 10 3.3 Prövning (Steg 4) 10 3.3.1 Urval 10 3.3.2 Intervjuer 11 3.3.3 Analys 11 3.4 Etiska överväganden 11 4. Resultat 12 5. Diskussion 16 5.1 Resultatdiskussion 16 5.2 Metoddiskussion 17 5.3 Etisk diskussion 19 5.4 Slutsats 19 Referenser 20 Bilagor Bilaga I Bilaga II Bilaga III manual Informationsmaterial Intervjuguide

1. Bakgrund I dagens samhälle uttrycker personer med kognitiv funktionsnedsättning (KFN) att de behöver stöd från sina anhöriga och samhället för att kunna utveckla sina relationer. Personerna menar att för utveckling av nya och för att behålla befintliga relationer behöver de mer stöd från familj, vänner samt personal inom organisationer som gruppboende och dagcenter (Bane et. al 2012, Bruno 2012). Bane et. al (2012) finner att informationsmaterial om sexualitet, graviditet samt andra ämnesområden har en betydande innebörd och bör finnas tillgängligt för personer med KFN. Personer med KFN uttrycker att det är viktigt med vänskap och relationer, att ha ett förhållande samt att kunna gifta sig. De vill kunna ta egna beslut över sina nya och befintliga relationer. För att kunna stödja dessa personer med KFN kan en arbetsterapeut behöva mer vägledning och kunskap vid dessa möten (Bane et. al 2012). TIME, en del av The Toolkit är ett pedagogiskt samtalsstöd för personer med KFN som arbetsterapeuten kan använda i praxis (Bilaga I). Personer med KFN har ett större behov av stöd och hjälp än andra och behovet skiljer sig individer mellan. Dessa personer kan ha planeringssvårigheter, minnessvårigheter, svårigheter att ge struktur på vardagen och fördela tiden samt att tänka abstrakt (Bane et. al 2012, Bruno 2012). Då tid är ett abstrakt fenomen har personer med KFN svårigheter att förhålla sig och förstå tidsåtgången. I det dagliga livet ställs det krav på personen i olika tidssammanhang för att ha en fungerande dygnsrytm samt att passa tider (Jönsson et. al 2008). Personer med KFN har ofta svårigheter med det sociala samt med ekonomin, det är därför mer vanligt att de upplever fattigdom och isolerar sig socialt. Därför är det viktigt att dessa personer inte glöms bort av samhället utan att de får stödet de behöver (Abbot et. al 2012, Tagg et. al 2006). Beroende på vilken KFN personerna har skiljer sig konsekvenserna åt i det dagliga livet men liknande svårigheter i hemmet kan uppkomma. Personer med KFN kan ha egen bostad, barn och partner. Därför är det av stor vikt att ha en fungerande vardag med struktur för att upprätthålla självständighet. Inom arbetsterapi kan personer med KFN få stöd av en arbetsterapeut i att finna sin föräldraroll i olika aktivitetsutföranden (Jönsson et. al 2008, Fisher et. al 2007). 1.1 Kognitiv funktionsnedsättning Det finns många diagnosgrupper som kan ha KFN. En person med KFN kan ha motoriska svårigheter och nedsatt begåvning som gör att personen blir sen i sin motoriska utveckling eller får en utvecklingsstörning (Lagerkvist 1995). Inom begreppet KFN inkluderas personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), Attention Deficit Disorder (ADD), Aspergers syndrom och utvecklingsstörning (Bruno 2012, Jönsson et. al 2008). I denna studie inkluderas ovan nämnda diagnosgrupper. 1.1.1 Attention Deficit Hyperactivity Disorder och Attention Deficit Disorder ADHD innebär att personen är väldigt impulsiv och har en störning i uppmärksamheten. Personen har koncentrationssvårigheter, är oberäknelig och överaktiv. De har ingen bra social skicklighet men vågar ändå testa på saker som andra undviker. Ibland kan personer med ADHD ha svårigheter i sitt aktivitetsutförande men de kan också vara bra på vissa saker som de har ett stort intresse för (Wåhlstedt et. al 2008). ADD liknar ADHD men skillnaden är att personen inte är överaktiv. Personen är mer ouppmärksam och försiktig (Carr et. al 2010). 4

1.1.2 Aspergers syndrom Aspergers syndrom innebär att personen har en normalbegåvning men har svårt med den sociala kontakten vad gäller att bevara sina relationer. De tolkar kroppsignaler och känslor fel, har kommunikationssvårigheter, minnessvårigheter, en försämrad fantasi och begränsade intressen (Landes et. al 2013). Vad gäller den sociala kontakten kan personer med Aspergers syndrom ha svårigheter med nära och ytliga relationer, detta är ett exempel på behov av hjälp som dessa personer kan behöva stöd inom för att kunna strukturera sin vardag samt att utöka sitt sociala kontaktnät (Bruno 2012). Att minnas tidigare händelser och erfarenheter de varit med om är svårt, de har därför svårigheter att plocka fram dessa minnen och använda dem i liknande situationer som uppstår. Dessa personer har även svårigheter med exekutiva funktioner som att kontrollera, förändra och anpassa sitt beteende till olika situationer. Att planera och bestämma när de ska påbörja eller avsluta en aktivitet samt förmåga att ändra sin planering om något oförutsett händer (Jönsson et. al 2008). 1.1.3 Utvecklingsstörning Orsaken till utvecklingsstörning är oftast okänd men kan orsakas av förlossningsskador, fosterskador och kromosomavvikelser (Jönsson et. al 2008). Det är en konsekvens av en neurologisk skada som uppstår tidigt i barnets utveckling. Skadan kan medföra språk- och kroppsstörningar, inlärningssvårigheter, svårigheter att styra aktivitetsnivån samt förhöjd kroppslig smärta, svårigheter med uppmärksamheten och svårigheter med det sociala samspelet (Bruno 2012, Hirsh et. al 2010). Det finns tre olika grader av utvecklingsstörning, lindrig, måttlig och grav. Personer med lindrig utvecklingsstörning är tillfälligt begränsade i sina aktiviteter. Dessa personer har kapaciteten till logiskt tänkande och har en förståelse för abstrakta symboler som siffror samt bokstäver och har ett begripligt språk. Måttlig utvecklingsstörning innebär att personen har en funktionsnedsättning men klarar sina aktiviteter på egen hand utan hjälpmedel. Däremot kan de ha störningar i uppfattningsförmågan i form av minnessvårigheter. Grav utvecklingsstörning innebär att personen behöver assistans samt hjälpmedel i sina aktivitetsutföranden. Dessa personer har talsvårigheter och svårigheter med att tänka konsekvent utifrån sina handlingar (Jönsson et. al 2008, Lagerkvist 1995). 1.2 Föräldrar med kognitiv funktionsnedsättning Alla människor vill något i livet och även personer som lever med en KFN planerar sin framtid för att må bra. Vissa av dessa personer kan vilja bilda familj, skaffa barn samt arbete (Zorg- en dienstverlening van A tot Z 2013). Mödrar med KFN är ofta ensamstående eller i en relation med en person som också har KFN. Genetiska faktorer ökar risken för att barnet får KFN men yttre faktorer kan också påverka barnets utveckling och inlärningsförmåga. Om föräldrarna inte har förståelse kan de inte stimulera barnet tillräckligt. Yttre faktorer som miljö, ekonomi och specialstöd kan också påverka barnet. En förälder med KFN kan ha svårigheter och vara oförmögen att tillgodose barnets behov. Många gånger uppmärksammar dagispersonalen barnets behov och förstår att föräldrarna inte har den uppsikt som krävs (Tagg et. al 2006). En gemensam erfarenhet bland föräldrar med KFN är att deras barn ofta omhändertas och placeras på institutioner. Anledningen är att de ofta anses vara otillräckliga föräldrar, inte endast på grund av deras KFN utan även för deras psykiska- och eller fysiska hälsoproblem som de kan ha. De tros även kunna utsätta sina barn för negativa upplevelser som våld i hemmet, fattigdom, dåliga hemförhållanden samt eventuella drogmissbruk och att de isolerar sig från familj och vänner. Ett samhälle med ett fungerande föräldrastöd ger möjligheten att hjälpa personer och föräldrar med KFN att skapa sociala nätverk som i sin tur kan förbättra deras och familjens 5

vardagsituation. Personerna kan exempelvis förbättra sitt föräldraskap genom att delta i utbildningsprogram på både person- och gruppnivå. Utbildningen ges för att erbjuda dem möjligheten att uppnå ett värdefullt familjeliv (Bloomingfield et. al 2010). I dagens samhälle blir det allt vanligare att personer med KFN bildar familj, det är därför lämpligt att samhället bidrar med utbildning och stöd till denna målgrupp. Föräldrar med KFN ifrågasätts ofta på grund av olika anledningar. Sheerin (1998) skriver att det framkommit myter om att barn också får KFN om föräldern har det. Myterna påstår att barnen blir funktionshindrade, att föräldrarna skaffar för många barn, att föräldrarna är otillräckliga samt att de inte har förmågan att lära sig tillräckligt med kunskap för att bli en god förälder. Forskning visar att föräldrar med KFN har en benägenhet att skaffa fler barn än andra familjer som har samma ekonomiska förutsättningar. Forskning visar även att alla barn till föräldrar med KFN inte alls behöver få KFN. Föräldrar med KFN kan ha svårigheter med föräldraskapet men behöver inte alltid ha det, de kan vara tillräckliga som föräldrar om de får den kunskap de behöver (Sheerin 1998). För att anses vara en tillräcklig förälder måste man kunna hantera barnets psykiska och känslomässiga behov samt att främja barnets hälsa och utveckling. Faktorer som familjens storlek, föräldrarnas relation till varandra, intelligensnivå eller grad av KFN, emotionell och psykisk hälsa samt socioekonomiska faktorer bidrar till föräldraskapet. En försenad utveckling kan ses hos barnet när föräldrarna själva inte mår bra och inte har förmågan att uppmärksamma barnets behov. Föräldrar med svårigheter inom föräldraskap kan förändra och förbättra sitt beteende genom att delta i olika utbildningsprogram. Utbildningarna kan innehålla information om barnomsorg, hälsa och säkerhet, problemlösning och besluttagande. Innehållet av utbildningarna har visat sig vara effektiva för föräldrar med KFN (Sheerin 1998). 1.3 Arbetsterapeutens roll Inom arbetsterapi utgår arbetsterapeuten från aktiviteter som är meningsfulla för personen. Meningsfulla aktiviteter kan bestå av aktiviteter som personen måste eller önskar utföra i vardagen, genom aktivitetsutförandet ökar personerna chansen att bli en del av samhället. Arbetsterapeuten använder de meningsfulla aktiviteterna som metod och mål (Fisher et. al 2007). Genom modellen The Occupational Therapy Intervention Process Model (OTIPM) är det möjligt för arbetsterapeuten att öka sin förståelse för personen samt så att hon/han kan uppfylla sina olika roller, såsom sin föräldraroll. Genom en utredning får arbetsterapeuten en bättre bild av personens behov, vem personen är och vilka aktiviteter som är viktiga. Eftersom OTIPM är en problemlösningsprocess identifieras personens upplevda problem i aktiviteten och arbetsterapeuten utgår från orsaken som skapar aktivitetsproblemet i utförandet. Tillsammans formulerar de mål utifrån personens utförande och önskade aktiviteter (Fisher et. al 2007). Arbetsterapeuten arbetar med att förmedla kunskap, metoder och information till barn och föräldrar som är i behov av anpassat stöd på grund av sina svårigheter. Med hjälp av arbetsterapi kan man förändra inlärda beteenden och aktivitetsutförande. Arbetsterapeuten måste ta reda på personens mål och prioriteringar för att lättare kunna hjälpa personen i vardagliga aktiviteter (Radomski 2008a). Som arbetsterapeut har man som mål att personerna ska bli så självständiga som möjligt och att de ska kunna klara av livets dagliga aktiviteter på ett bra sätt. En arbetsterapeut hjälper personen att lättare sätta sig in i aktiviteten och ge feedback på själva aktivitetsutförandet. Arbetsterapeuten måste dock tänka på att varje person tänker olika och för att motivera personen att arbeta efter egna mål måste arbetsterapeuten hitta meningen med själva aktiviteten (Radomski 2008b). Det är även viktigt att stödja och motivera personen till att engagera sig i aktiviteter som personen gillar (Kielhofner 2009). 6

Intervjuer är en viktig del inom arbetsterapi och är något som arbetsterapeuter arbetar med dagligen när de möter personer med olika former av funktionsnedsättning (Radomski 2008c). Genom att samla tillräckligt med information om personen ökar förståelsen och hon/han placeras i centrum. På detta sätt arbetar arbetsterapeuten klientcentrerat (Fisher et. al 2007). Det är viktigt med samarbete mellan personen och arbetsterapeuten, personen kan då själv vara med att påverka och bidra till de målsättningar och interventioner som planeras i processen. För arbetsterapeuten är det inte bara viktigt att öka förståelse för personen utan att också tillvarata personens kunskaper, erfarenheter och dess miljö. Personens miljö är också en viktig komponent och arbetsterapeuten kan uppmärksamma hur personen interagerar med sin omgivning. Faktorer i omgivningen kan hjälpa den professionella att inse varför och hur problem uppstår i utförandet för personen (Fisher et. al 2007). Det finns sammanlagt tio inre och yttre faktorer som påverkar aktivitetsutförandet. Personens miljö och omgivning är en yttre faktor som tillsammans med inre faktorer som roller och kroppsfunktioner påverkar utförandet av aktiviteten. För arbetsterapeuten är det viktigt att observera och uppmärksamma faktorernas påverkan. Under åtgärdsprocessen som påbörjas är det viktigt med öppenhet och respekt mellan personen och arbetsterapeuten, det är viktigt att samarbeta, att kommunikationen fungerar väl samt att förtroende och en jämlikhet finns i relationen. Om personen har svårt att svara på frågor eller svårigheter med att beskriva sin vardag och dess problem kan arbetsterapeuten ta kontakt med andra som står personen nära, det kan vara familj eller även andra inom olika professioner som varit i kontakt med personen (Fisher et. al 2007). Vid behandling för personer med KFN bör fokus ligga på de mentala funktionerna såsom omdöme och tänkande. Det innebär att personen med KFN skapar sin egen förståelse av sin roll i olika aktiviteter för att kunna diskutera resultatet av utförandet (Bergh et. al 2003). Arbetsterapeuten kan ta hjälp av olika modeller och informationsmaterial för att skapa en god relation till personen och för att tillsammans bilda mål och anpassade åtgärder efter behoven. Arbetsterapeuten börjar med en intervju för att ta reda på personens aktivitetsbehov samt använder sig av olika dimensioner utifrån de inre och yttre faktorerna för vägledning av samtalet (Fisher et. al 2007). Av de tio dimensionerna passar miljö-, roll-, uppgift-, sociala-, adaptation- och tidsdimensionen in i manualerna av The Toolkit (Tabell I). I TIME är tidsdimensionen den mest centrala (Bilaga I, Fisher et. al 2007). Med tidsdimensionen kan arbetsterapeuten ta reda på personens nuvarande skede i livet, vilka rutiner den har samt om det finns förändringsförmåga med framåt perspektiv av att bli förälder (Bilaga I, Fisher et. al 2007). 1.4 The Toolkit The Toolkit är ett pedagogiskt samtalsstöd som kan användas för personer med KFN som planerar att bilda familj. The Toolkit bygger på forskning och arbete från Healthy Start i Australien. Det utvecklades av Zorg- en dienstverlening van A tot Z (ASVZ) under åren 2008-2009 i Holland. Arbetsterapeuter kan med The Toolkit ge personer rekommendationer och anvisningar som kan behövas inför beslutet för att skaffa barn. År 2010 vann ASVZ en utmärkelse för The Toolkit av den Holländska föreningen till vårdgivare för personer med funktionsnedsättning. Prispengarna användes för att starta en websida där alla gratis kan ladda ned The Toolkit på engelska (Zorg- en dienstverlening van A tot Z 2013). Hela The Toolkit består av nio delar (Tabell I). 7

Tabell I. Sammanfattning av The Toolkit The Toolkit Del 1 - The desire to have a child: looking at options Del 2 - Do I know what that involves Del 4 - Who s there to support you? Del 5 - Children, what does that involve? Del 6 - Viewpoint on viewpoint Del 7 - The desire to have a child: looking at options Del 8 - My child wants a child Del 9 - Pregnancy book Innehåll Evaluation questions about the case examples - Time manual - Money manual - Relationship manual - Skills manual - Housing manual - Child cards - Poster black and white - Poster colored - Support cards S - Support cards XL - Who's there to support you - Handbook, Instructions and background information - Stop and talk cards - Shelving cards - Practical exercises for having discussion with people with an intellectual disability - Observation list - Case cards - Information folder for parents of people with an intellectual disability who want to have a child - Pregnancy book Del 2, Do I know what that involves består av fem manualer: time, money, skills, relationship och housing (Zorg- en dienstverlening van A tot Z 2013). Eftersom personer med KFN har svårigheter med att planera och strukturera sin vardag (Bruno 2012, Bane et. al 2012) är delen TIME en mycket viktig komponent för att uppnå en fungerande vardag. När man som arbetsterapeut kommer i kontakt med personer med KFN som planerar barn eller väntar barn kan man använda sig av The Toolkit för att lättare skapa en dialog med personen och för att denne ska veta vad som väntar, om hon/han har tiden som behövs, vad det kostar eller hur man uppfostrar ett barn (Zorg- en dienstverlening van A tot Z 2013). För att veta om personen verkligen vill bli förälder eller förbereda personen inför föräldraskap är det viktigt att undersöka allt ur olika synvinklar. 8

TIME kan därför vara ett användbart pedagogiskt verktyg för arbetsterapeuter som träffar personer med KFN som vill bilda familj och behöver stöd i det beslutet. Informationsmaterialet, som är en del av TIME ska kunna läsas och förstås av personer med KFN (Zorg- en dienstverlening van A tot Z 2013). 2. Syfte Syftet med studien är att översätta manualen TIME, en del av The Toolkit från engelska till svenska samt att anpassa och pröva informationsmaterialet på personer med KFN för att få en uppfattning om målgruppen förstår innehållet. 3. Metod 3.1 TIME TIME består av: 1 tabell, 8 frågekort och frågekort utan förtryckta frågor, TIME uppdrag "What do you do during a day?" samt informationsmaterialet "How much time does a child take?" (Bilaga I). Det vanligaste sättet att använda The Toolkit och TIME är att arbetsterapeuten vid mötet sätter sig ned med personen vid bordet och lägger manualen TIME framför personen tillsammans med de andra manualerna (skills, money, housing och relationship). Personen och arbetsterapeuten väljer sedan ut TIME och lägger bort de andra manualerna. Arbetsterapeuten tar sedan hjälp av frågekorten märkta med TIME now genom att lägga dessa framför personen och sedan låta personen självständigt berätta om sin aktuella livssituation. När personen sedan berättat klart går arbetsterapeuten igenom frågekorten TIME with a child där de tillsammans låtsas att personen redan har ett barn. Fråga efter fråga diskuteras och korten läggs allt eftersom bort i en hög på bordet för att påvisa att frågan är avklarad. När arbetsterapeuten och personen är färdiga med momentet delar arbetsterapeuten ut TIME uppdraget What do you do during a day?. Där får personen själv berätta vad som sker vid olika tidpunkter i dagsläget och därefter se på hur tiden kommer att förändras då barnet finns med i bilden (Bilaga I). När man slutligen är färdig får personen med sig informationsmaterialet How much time does a child take?. Arbetsterapeuten går först igenom informationsmaterialet tillsammans med personen för att se om denne har förstått innehållet. Personen får sedan ta med sig informationsmaterialet hem för att dela den med familj och vänner (Bilaga II). 3.2 Översättning I studien användes World Health Organizations (WHO) process för översättning och anpassning av instrument. Processen gick ut på att åstadkomma en ny språkversion utifrån den engelska originalversionen. WHO:s process har sex olika steg men det fanns variationer (Hilton et. al 2002). De olika stegen var: framåtöversättning (steg 1), konsensusversion (steg 2), tillbakaöversättning (steg 3), prövning (steg 4), en slutlig version (steg 5) samt dokumentation (steg 6) (World Health Organization 2013). I denna studie begränsades processen till tre av de sex stegen: framåtöversättning (steg 1), konsensusversionen (steg 2) och prövning (steg 4) (World Health Organization 2013). Steg 1 och 2 gjordes för hela manualen TIME och steg 1, 2 och 4 för informationsmaterialet. I och med att texten översattes från engelska till svenska ändrades rubriken till istället för TIME. Den översatta delen TIME används av arbetsterapeuten (Bilaga I). 9

Informationsmaterialet How much time does a child take översattes och prövades på målgruppen (Bilaga II). 3.2.1 Framåtöversättning (Steg 1) Översättningen av TIME delades upp mellan författarna där de var för sig började med att leta efter ord och fraser som motsvarade hela meningar för att få med huvuddragen och betydelsen av den engelska versionen. Författarna slog sedan ihop delarna och granskade översättningen tillsammans ett flertal gånger. Översättningen skedde inte ordagrant utan meningar förkortades och anpassades. Ett lättförståeligt språk med hänsyn till personer med KFN kvarstod från det engelska originalet. Både den engelska samt den svenska versionen var språkligt anpassad och kunde förstås av alla människor. TIME var riktat till personer med KFN oavsett kön och ålder (World Health Organization 2013). 3.2.2 Konsensusversion (Steg 2) När översättningen var genomförd fick två arbetsterapeuter granska TIME. Arbetsterapeuterna kontaktades via Samverkan-Utveckling-Föräldraskap (SUF) Kunskapscentrum samt Örebro universitet och de båda har kunskap om personer med KFN. Kontakt mellan författarna och arbetsterapeuterna skedde via mail. Genom att både granska originalet och översättningen kunde arbetsterapeuterna upptäcka ofullständiga meningar och se om det blivit stora skillnader i översättningen från originalet. Efter granskningen mailade arbetsterapeuterna sina förslag på förbättringar och föreslog även bättre meningsbyggnader (World Health Organization 2013). Författarna ändrade sedan texten i materialet och resultatet blev det färdiga översatta materialet (Bilaga I). När ändringarna gjorts godkände arbetsterapeuterna den nya versionen (konsensusversionen) innan den prövades på målgruppen. 3.3 Prövning (Steg 4) Enligt processen i steg 4 bör man ha en passande målgrupp på minst tio personer där båda könen representeras. Informationsmaterialet prövades genom intervjuer med målgruppen i enlighet med WHO:s process. Intervjuerna skedde individuellt där personerna tillfrågades om de förstått uttryck och ord de läst (World Health Organization 2013), detta antecknades av ena författaren i intervjuguiden (Bilaga III). WHO:s steg 4 är grunden till studiens urval och genomförande (World Health Organization 2013). 3.3.1 Urval Ett strategiskt urval gjordes för att få en spridning och en lämplig målgrupp som studien vände sig till. För en språklig validering rekommenderades att intervjua tio personer (World Health Organization 2013, Jarl et. al 2009). De personer som ingick i studien var fem kvinnor samt fem män i åldern 16-44 år. Målgruppen för denna studie bestod av personer med KFN från SUF-Kunskapscentrum, gymnasieelever vid särskola samt elever vid sär- och lärvux. Via SUF-kunskapscentrum samt ett gymnasium kunde intervjuerna bokas in med personerna inom studiens målgrupp. Eftersom studien behövde sammanlagt tio personer och det endast gick att få sex personer på första orten kontaktades andra skolor via telefon. Efter många samtal planerades intervjutillfällena in på sär- och lärvux för att intervjua fyra personer med KFN. De tio personer som intervjuades var eller kunde tänka sig att i framtiden bli förälder och bilda familj (World Health Organization 2013). 10

3.3.2 Intervjuer För att förbereda inför intervjuerna konstruerade författarna en intervjuguide med relevant information utifrån studiens syfte (Bilaga III). Samtalet började med att författarna gav information och förfrågan om att delta i studien. Det gavs information om vad personen skulle göra, att intervjun var frivillig, konfidentialitet garanterades samt information om vilket syfte intervjun hade. Informationsmaterialet prövades genom individuella intervjuer som pågick i ett ostört rum. Författarna samarbetade, en av författarna intervjuade och samtalade med personen medan den andra författaren observerade och förde anteckningar. För att skydda målgruppens personuppgifter fick de varsin siffra. Personens kön, ålder samt information om personen var eller planerade att bli förälder antecknades i intervjuguiden (Bilaga III). Informationsmaterialet och en penna delades ut, personen fick läsa igenom materialet i egen takt och stryka under ord eller meningar som inte förstods. För personer som hade lässvårigheter, lästes informationsmaterialet upp av ena författaren och personen fick säga stopp när det var något den inte förstod (World Health Organization 2013). Därefter gick författarna och personen igenom de svårigheter som möttes i texten. Personen tillfrågades efter varje stycke om de förstått innehållet och om de kunde beskriva och upprepa vad de läst. När de läst ett ord som de inte förstått tillfrågades personen om ordets betydelse och om de kunde föreslå ett annat ord. Förslag på lättare ord gavs ifall att personen inte kom på något själv. Denna procedur upprepades vid varje stycke. Innan intervjun avslutades tillfrågades personen om det fanns ytterligare oklarheter (World Health Organization 2013). För att sedan ta reda på om personen tyckte att informationsmaterialet var värdefullt fick denne sätta poäng på en skala från 1-5 där betyget 5 var mycket värdefullt. Intervjuguiden användes som ett anteckningsstöd vid intervjun som därefter förvarades av författarna för att i senare skede kunna sammanställa ett resultat för studien (Bilaga III). 3.3.3 Analys När alla tio intervjuer var genomförda analyserade författarna anteckningarna i intervjuguiden (Bilaga III) samt det som personerna markerat i informationsmaterialet (Bilaga II). De svåra ord och meningar som uppkommit diskuterades och författarna valde sedan ut ord som var enklare och passade bäst för materialet. De iakttagelser som gjordes i informationsmaterialet redovisas i resultatet (Tabell II), personer som pratade om ämnen som inte tillhörde studien under intervjun valdes att inte redovisas. 3.4 Etiska överväganden Vid första kontakt med kontaktpersonerna fick författarna tillstånd att utföra intervjuer. Innan intervjun informerades målgruppen om studiens syfte samt om intervjuns betydelse. Muntlig information gavs till målgruppen innan intervjun av både kontaktpersonerna och författarna. Detta gav målgruppen rätt till självbestämmande om de ville medverka eller inte. Författarna informerade om att personuppgifter skyddades samt hanterades konfidentiellt (Sveriges riksdag 2003, Centrala Etikprövningsnämnden 2013). Personuppgifterna skyddades vid intervjutillfället genom att de fick en siffra som antecknades i intervjuguiden (Bilaga III). 11

4. Resultat Efter framåtöversättningen fick två arbetsterapeuter läsa och granska manualen (Bilaga I). Det framkom att ord och meningar behövdes ändras i texten på grund av att vissa meningsuppbyggnader inte hade samma betydelse och att det finns en kulturell skillnad i språket. I den engelska versionen fanns uttrycket There is a chance that a client sees everything through rose-colored glasses (Zorg- en dienstverlening van A tot Z 2013) vilket vid en direktöversättning på svenska inte skulle få samma betydelse. Den svenska versionen fick översättningen Det finns en chans att personen ser allt i rosenrött. Målgruppen som ingick i studien var tio personer med KFN, en jämn fördelning av könen fanns samt ett åldersspann mellan 16-44 år. Av dessa tio personer var tre personer föräldrar och av de personer som var 18 år och äldre fanns en önskan om att bilda familj. Målgruppens diagnoser var bland annat ADHD, Aspergers syndrom samt utvecklingsstörning, personerna var medvetna om sin KFN men inte om sina diagnoser då vissa av målgruppen hade fler än en. De flesta personer läste igenom informationsmaterialet (Bilaga II) på egen hand och förstod det mesta. Under de följande intervjuerna uppmärksammade målgruppen fel och brister i informationsmaterialet. Det resonerades över målgruppens förslag rörande vilka ord och meningar som kunde förändras eller bytas ut. De justeringar som gjordes var att ord byttes ut i form av regelbundenhet och prioritet. Istället valdes regelbundna tider och viktigast för att förenkla texten. Ett annat ord som missuppfattades var ordet oavsett men där gjordes ingen ändring i texten då man trots ordet fortfarande kan förstå innebörden. Flera personer hade synpunkter på meningen för att... samt och mycket, mycket mer... för att de inte förstod innebörden. Där togs båda meningarna bort. Ett annat ord som målgruppen ville ändra på var avkoppling till tid för att slappna av. Därefter togs ett eget beslut av författarna i form av att välja ordet vila eftersom det är ett lätt ord som kan förstås av alla. Många i målgruppen ville dessutom ha bilder för att komplettera och konkretisera texten, större samt tjockare text och mer mellanrum mellan raderna. Informationsmaterialet ändrades efter målgruppens förslag och önskemål (Tabell II, Bilaga II). 12

Tabell II. Sammanställning av ändringar i informationsmaterialet How much time does a child take Sida Engelska originalet Den översatta versionen Målgruppens förslag Slutlig version efter ändringar s. 2 For example, what time you go to bed and what time you get up. Till exempel, vilken tid du går till sängs och vilken tid du kliver upp. Till exempel, vilken tid du går och lägger dig och vilken tid du stiger upp. Till exempel, vilken tid du lägger dig och vilken tid du stiger upp. You need to have a lot of time for your child. Du måste ha en hel del tid för ditt barn. Ett barn tar mycket tid. Du måste ha mycket tid för ditt barn. That means you have less time for yourself or for your partner, and the things that you would like to do. Det innebär att du har mindre tid för dig själv eller för din partner och andra saker du vill göra. Du och din partner har inte mycket tid för varandra. Det innebär att du och din partner har mindre tid för varandra, och saker ni vill göra. With a child you have less time: for yourself for each other for friends and family for hobbies to go out to work to relax to... Med ett barn har du mindre tid: för dig själv för varandra för vänner och familj för fritidsaktiviteter för att gå ut för att arbeta för att koppla av för att... Om du har barn: Har du barn: När du har barn: har ni mindre tid för dig själv har ni mindre tid för varandra har du mindre tid för vänner och familj har ni mindre tid har du mindre tid för fritidsaktiviteter har ni mindre tid har du mindre tid för att gå ut har ni mindre tid har du mindre tid är att arbeta har ni mindre tid har du mindre tid för att koppla av har du mindre tid för att... Med ett barn har du mindre tid för: dig själv varandra vänner och familj fritids-aktiviteter att gå ut att arbeta att koppla av att... to... för att.. Ta bort meningen på grund av oförståelse. Meningen togs bort. s. 3 With a child you Med ett barn måste Med ett barn måste Med ett barn måste du 13

have to spend your time on: du lägga ned din tid på: du ha tid för: ha tid för: listening to your child's stories lyssna på ditt barns berättelser lyssna på vad ditt barn berättar Ingen ändring. and much, much more... och mycket, mycket mer... Ta bort meningen på grund av oförståelse. Meningen togs bort. s. 4 A child needs regularity. Ett barn behöver regelbundenhet. Ett barn behöver regelbundna tider. Ett barn behöver regelbundna tider. and relaxation. och avkoppling. och tid för att slappna av. och vila. Things such as feeding your child, bringing your child to bed, going to school on time. Saker som att mata ditt barn, gå barnet till sängs och gå till skolan i tid. Saker som att mata ditt barn, lägga barnet och gå till skolan i tid. Saker som att mata ditt barn, natta barnet och gå till skolan i tid. You also have to live with regularity when you have a child. Du måste också leva med regelbundenhet när du har ett barn. Du måste leva med regelbundenhet själv när du har ett barn för att du ska orka vara mamma eller pappa. Du måste själv ha regelbundna tider när du har barn för att orka med vardagen. You also have to live with regularity when you have a child. Du måste också leva med regelbundenhet när du har ett barn. Du måste också leva med regelbundna tider när du har ett barn. Du måste själv ha regelbundna tider när du har barn för att orka med vardagen. Otherwise you will not be able to care for your child and respond properly to your child. Annars kommer du inte kunna ta hand om ditt barn och ge respons. Annars kommer du inte kunna ta hand om ditt barn och ge beröm. Annars kommer du inte kunna ta hand om ditt barn och besvara barnets behov. Therefore, you cannot do many things other than caring for your child. Därför kan du inte göra många andra saker än att ta hand om ditt barn. Därför måste du tänka igenom att välja bort andra saker du tycker om att göra. Därför kan du inte göra annat än att ta hand om ditt barn. s. 5 Your child is the priority. Ditt barn är första prioritet. Ditt barn är det viktigaste. Ditt barn är viktigast. Whatever there is, and whatever you are doing, Oavsett vad det är, och vad du än gör är ditt barn alltid Oavsett vad det är, och vad du än gör är ditt barn alltid Oavsett vad det är, och vad du än gör är ditt barn alltid viktigast. 14

a child is always the priority. första prioritet. viktigast. Whatever there is, and whatever you are doing, a child is always the priority. Oavsett vad det är, och vad du än gör är ditt barn alltid första prioritet. Förstod inte ordet oavsett. Ingen ändring. Informationsmaterialet var värdefull enligt de medverkande. På en skala från 1-5 (1 = inget värde till 5 = mycket värdefull) gav tre personer betyget 4, en person gav betyget 4,5 och sex personer gav betyget 5 (md 5). 15

5. Diskussion 5.1 Resultatdiskussion I denna studie har den engelska delen TIME av The Toolkit översatts till svenska samt prövats på en passande målgrupp. Då det gjordes en översättning var det av stor betydelse för studien att intervjuer genomfördes för att se om målgruppen kunde förstå det översatta informationsmaterialet. Resultatet visar att ett flertal mindre ändringar behövde göras i texten för att öka förståelsen. Personerna fick efter att de läst informationsmaterialet poängsätta översättningen (Bilaga II). Betygsättningen visade att personerna ansåg att innehållet i informationsmaterialet var värdefullt. Den innehöll bra och nödvändig information samt är ett användbart informationsmaterial som vi anser kommer kunna användas i framtiden inom arbetsterapi, då det i resultatet visades att informationsmaterialet var uppskattat hos målgruppen. Detta stärker Banes et. al (2012) resonemang om att det är viktigt att kunna ta del av ett informationsmaterial för att finna vägledning och stöd hos denna målgrupp. Arbetsterapeuten kommer i sin praxis kunna använda manualen (Bilaga I) som ett pedagogiskt samtalsstöd för att förmedla kunskap, öka förståelsen samt ge möjlighet till att skapa en struktur så att personen med KFN kan uppfylla sin föräldraroll i vardagen (Zorg- en dienstverlening van A tot Z 2013, Fisher et. al 2007, Radomski 2008a, b). Banes et. al (2012) anser att arbetsterapeuten inte bara kan använda informationsmaterial för att vägleda personer med KFN i deras beslut de önskar ta, utan även öka sin egen kunskap och förståelse inom sin profession. De kommentarer som inkom under intervjuerna formade resultatet genom justeringar i informationsmaterialet. Vissa ändringar gjordes efter målgruppens förslag för att förenkla och anpassa informationsmaterialet. Två justeringar gjordes dock inte utifrån målgruppens förslag eftersom de var för lika den svenska översatta versionen och inte förklarade meningens innebörd. Istället ändrades meningarna utifrån författarnas förslag. Den ena meningen ändrades från och tid för att slappna av till och vila och den andra meningen ändrades från annars kommer du inte kunna ta hand om ditt barn och ge beröm till annars kommer du inte kunna ta hand om ditt barn och besvara barnets behov (Tabell II). Efter justeringarna av informationsmaterialet anser författarna att meningarnas innehåll är mer beskrivande. Det innebär att informationsmaterialet nu kan rekommenderas till att användas i praktiken som ett pedagogiskt verktyg för ett bättre samarbete mellan arbetsterapeut och person. Sheerin (1998) nämner att man som arbetsterapeut kan ge information och förbereda personer med KFN om föräldraskap och familjeliv samt förbättra deras nuvarande och framtida livssituation som en effektiv åtgärd. Det var därför intressant att fråga vad målgruppen tyckte om innehållet i informationsmaterialet. Det var inte förväntat att översättningen skulle uppskattas i den utsträckning som det gjordes av målgruppen. Det fanns en förväntan av författarna på mer variation av betygsättningen samt fler kommentarer och feedback. Betygsättningen kan ha påverkats genom att personerna tillfrågades om att betygsätta översättningen direkt efter intervjun. Den kunde ha skett vid ett senare tillfälle för att ge personerna möjligheten att betygsätta informationsmaterialet utan författarnas närvaro. Detta kan ha påverkat resultatet genom att ett alltför högt betyg erhållits. Sannolikt ligger värdet lägre, men fortfarande kan informationsmaterialet ha ett högt värde för personer med KFN inför deras beslut om att bilda familj och skaffa barn. 16

5.2 Metoddiskussion Översättningen gjordes utifrån World Health Organizations översättningsprocess. Enligt denna process finns det sex olika steg att följa (World Health Organization 2013) men i översättningen följdes enbart stegen framåtöversättning (steg 1), konsensusversion (steg 2) och prövning (steg 4). Hilton et. al (2002) skriver om att en framåtöversättning bör ske enligt en process för att instrumentet ska uppnå validitet samt reliabilitet. I vår studie var endast validitet viktigt då denna översättning inte innehöll frågeenkäter vilket Hilton et. al (2002) använde i sin studie. Studiens syfte var att enbart kontrollera översättningens validitet av informationsmaterialet samt att den förstods av målgruppen. Därför är reliabilitet inte betydande i denna översättning och prövning. Hilton et. al (2002) anser också att det behövs två personer med god kunskap inom det engelska språket vid en översättning. För att få en bredare variation av översättningen bör dessa personer arbeta på olika håll med samma text för att sedan slå ihop materialet. Hilton et. al (2002) använde sig även av en framåtöversättning från engelska till svenska enligt steg 1 i WHO:s process (World Health Organization 2013). Skillnaden vid författarnas framåtöversättning var att TIME delades upp och översattes enskilt. Därefter slogs delarna ihop och kontrollerades av författarna för fortsatt gemensam översättning. TIME upplevdes inte som svår att översätta, dock stöttes det på några meningar och ord som var svårare att hitta passande svenska ord som överensstämde med det engelska originalet. Det framkom kulturella skillnader i språket mellan den engelska versionen och översättningen. Uttrycket There is a chance that a client sees everything through rose-colored glasses översattes till det finns en chans att personen ser allt i rosenrött för att få en likvärdig betydelse på svenska (Bilaga I). I konsensusversionen (steg 2) fick två arbetsterapeuter granska manualen efter att framåtöversättningen genomförts. Detta gjordes för att få en tydlig granskning av professionella som har kunskap och arbetar med personer som har KFN (World Health Organization 2013). Arbetsterapeuterna gav förslag på förbättringar som kunde göras i manualen. Författarna anser att de förslag som framkommit gav manualen bättre chanser att uppfylla dess funktion inför prövning. Informationsmaterialet (Bilaga II) prövades (steg 4) på målgruppen som bestod av fem kvinnor och fem män i enlighet med WHO:s process för översättning. Eftersom WHO:s process även upplyser om att en jämn könsfördelning av målgruppen är önskvärt ville detta uppnås i denna studie (World Health Organization 2013). Om könsfördelningen påverkar generaliserbarheten i denna studie är tveksamt men författarna uppmärksammade skillnader i männens och kvinnornas svar. Skillnaderna mellan könen var att kvinnan oavsett ålder hade större insikt gällande ansvar och förståelse för föräldraskapet. Männen hade delade åsikter om föräldraskap, hushållssysslor, köns- och tidfördelning. En av männen som intervjuades tyckte att hushållssysslorna och ansvaret för barnet skulle fördelas mellan paret medan den andre tyckte att kvinnan kunde stanna hemma och ta hand om barnet så att han själv kunde gå ut och utföra sina aktiviteter. Detta anser författarna som intressant då det även har betydelse i hur de olika könen ser på föräldraskap, hushållssysslor, köns- och tidfördelning. Genom att pröva informationsmaterialet på målgruppen kunde brister och kommande förändringar uppmärksammas för att sedan anpassas. En del tips var tänkvärda och kunde tas med under resultatdelen, andra kommentarer var sådana som inte kunde justeras i informationsmaterialet nu men kan utvecklas i framtiden. Många i målgruppen ansåg att de förstod informationsmaterialet, de tips som gavs var att komplettera och konkretisera med bilder vid sidan om texten. De önskade sig även större samt tjockare text och mer mellanrum mellan 17

raderna. Detta ändrades inte under denna studie eftersom studiens syfte var att ta reda på om målgruppen med KFN förstod innehållet av informationsmaterialet och syftade inte på bilder eller textstorlek. Jarl et. al (2009) använde också WHO:s process för att göra en strukturerad intervju. I den studien hade de en målgrupp på fyrtio personer där tio personer ingick per frågeenkät, enligt WHO:s mall behövdes minst tio personer för att få validitet i studien (World Health Organization 2013). Om deras studie uppnått validitet genom att de använde tio personer per frågeenkät kan författarna dra slutsatsen att denna översättning samt prövning också uppnått validitet. De steg som inte ingick i denna studie var tillbakaöversättning (steg 3), en slutlig version (steg 5) och dokumentation (steg 6). Enligt steg 3 ska en tillbakaöversättning göras från den svenska versionen till engelska, detta för att kontrollera om den svenska texten överensstämmer och är likvärdig med det engelska originalet (World Health Organization 2013). Hilton et. al (2002) beskriver att tillbakaöversättningen är en viktig del i översättningsprocessen då den översatta texten jämförs med originaltexten. Här krävs minst två översättare för att kontrollera att den översatta texten har samma innehåll som originalversionen på engelska. I det översatta informationsmaterialet justeras de avvikelser som uppkommit för att få ett likvärdigt innehåll och att undvika misstolkningar i översättningen (Hilton et. al 2002). På grund av att detta steg inte gjordes kan det finnas avvikelser i manualen (Bilaga I) vilket innebär att texten inte är helt identisk och likvärdig med originalet. En tillbakaöversättning gjordes inte i denna studie på grund av att tidsperioden var begränsad. Därför anser författarna att en tillbakaöversättning är att prioritera för att kontrollera textens likvärdighet. I steg 5 ska WHO ta del av den slutliga versionen som sedan dokumenteras som en slutlig produktion. I den slutliga versionen måste språket vara fullständigt. Dokumentationen sker i steg 6 och är det sista steget enligt WHO:s process. Det innebär att dokument som skapats under studiens gång ska kunna spåras. Dokumentationen ska innehålla originalversionen, sammanställning av konsensusgruppen, fram- och tillbakaöversättningarna, sammanställning av vad prövningen gav för resultat samt den slutliga versionen (World Health Organization 2013). I denna studie har en slutlig version dokumenterats elektroniskt i Digitala Vetenskapliga Arkivet (DiVA) och inte enligt WHO:s process (Digitala Vetenskapliga Arkivet 2013, World Health Organization 2013). Författarna anser att översättningen i denna studie bör kontrolleras och godkännas av ASVZ eftersom de har framställt materialet. WHO rekommenderar att studien ska innehålla minst tio personer av olika kön och en ålder från 18 år (World Health Organization 2013). I denna studie ansågs tio personer som tillräckligt men för att få större variation av kommentarer på innehållet bör man intervjua fler än tio personer inom målgruppen inför framtida studier. Det gjordes ett strategiskt urval enligt WHO:s rekommendation, en bra könsuppdelning mellan personerna fanns men studien hade dock en ålder mellan 16-44 år. Under intervjuerna märktes det väl att de två personer som var 16 år inte kunde tillföra lika mycket som personerna över 18 år. De tyckte texten var bra men författarna upplevde att de yngsta inte uppfattade texten och syftet med intervjun. Personer med åldern 18 år och uppåt tillförde mycket mer under intervjuerna och visade på en större förståelse för informationsmaterialet samt en generell mognad för innebörden av familjesituationen. Den valda målgruppen passade väl in på studien, men att rekommendera i framtiden är att förhålla sig till personer över 18 år vid en prövning av liknande material. Trots den låga åldern anser författarna att informationsmaterialet bör vara tillgängligt för att belysa ämnesområden och funderingar som ungdomar stöter på i det dagliga livet (Bane et. al 2012). 18

5.3 Etisk diskussion Författarna har i denna studie använt Codex (Vetenskapsrådet 2014) fyra principer för forskning: informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet samt nyttjandekravet (Vetenskapsrådet 2014). I denna studie inhämtades muntligt samtycke från kontaktperson samt målgruppen och författarna informerade även om att det var frivilligt att delta och att de hade rätten att avbryta sin medverkan innan och under intervjun. För att målgruppen skulle kunna ta ett beslut om att delta eller inte informerades de om intervjuns längd som beräknades ta upp till 30 min. Studiens syfte beskrevs i informationen som gavs av författarna. Informationen anpassades med ett enklare språk till målgruppen så att de lättare kunde förstå innehållet och innebörden. Nu i efterhand hade författarna föredragit en skriftlig underskrift som stöd för att styrka målgruppens deltagande samt att de förstått sina rättigheter. Under intervjun fick personen ett nummer, detta för att personen inte skulle kunna identifieras av en utomstående. Uppgifter och anteckningar som insamlades under intervjuerna användes enbart för studiens syfte som ingen obehörig kunde ta del av. 5.4 Slutsats manualen är användbar och kan efter denna studie användas av arbetsterapeuter för personer med KFN. Inför framtida bruk av informationsmaterialet kan det behöva utvecklas med bilder, större och mer mellanrum i texten. Eftersom informationsmaterialet var uppskattat hos målgruppen ser författarna betydelsen av fortsatt översättning så att arbetsterapeuter i Sverige kan använda hela The Toolkit i den kliniska verksamheten. Eftersom The Toolkit är ett relativt nytt pedagogiskt samtalsstöd och oprövad i den svenska verksamheten kan det vara av betydelse att göra en vidare forskning om dess effekt på personer med KFN. 19

Referenser Abbott, D., & Marriott, A. (2013) Money, finance and the personalisation agenda for people with learning disabilities in the UK: some emerging issues, British Journal Of Learning Disabilities, 41, 2, p. 106-113. Bane, G., Deely, M., Donohoe, B., Dooher, M., Flaherty, J., Iriarte, E., Hopkins, R., Mahon, A., Minogue, G., Donagh, P., Doherty, S., Curry, M., Shannon, S., Tierney, E., & Wolfe, M. (2012). Relationships of people with learning disabilities in Ireland, British Journal Of Learning Disabilities, 40, 2, p. 109-122. Bergh M., Pilhammar Andersson E (2003). Pedagogik inom vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur. Bloomingfield L., Kendall S., & Fortuna S. (2010). Supporting parents: development of a tool to measure self-efficacy of parents with learning disabilities, British Journal Of Learning Disabilities, 38, 4, p. 303-309. Bruno L., (2012). Föräldrar med kognitiva svårigheter - att bryta ny mark: erfarenheter från Uppsala län. Stockholm: Allmänna barnhuset. Tillgänglig på Internet: http://www.allmannabarnhuset.se/data/files/b_cker_pdf/rapporter/f_r_ldrar_med_kognitiva _sv_righeter_-_att_bryta_ny_mark.pdf (Hämtad 2013-09-13). Carr L., John Henderson J., & Nigg J. T. (2010). Cognitive Control and Attentional Selection in Adolescents with ADHD Versus ADD. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 39(6), p. 726-740. Centrala Etikprövningsnämnden. (2013). Personuppgifter i forskningen vilka regler gäller? http://www.epn.se/media/63764/faktabroschyr-pul-forskning.pdf (Hämtad 2013-11-05). Digitala Vetenskapliga Arkivet. (2013). http://www.diva-portal.org/smash/aboutdiva.jsf (Hämtad 2013-12-17). Fisher A.G., & Nyman A. (2007). OTIPM: en modell för ett professionellt resonemang som främjar bästa praxis i arbetsterapi. Nacka: Förbundet Sveriges arbetsterapeuter. Hilton A., & Skrutkowski M. (2002). Translating instruments into other languages: development and testing processes, Cancer Nursing, 25, 1, p. 1-7. Hirsh A.T., Gallegos J.C., Gertz K.J., Engel J.M., & Jensen M.P. (2010). Symptom burden in individuals with cerebral palsy. Journal Of Rehabilitation Research & Development, 47(9), p 863-875. Jarl G.M., & Norling Hermansson L.M. (2009). Translation and linguistic validation of the Swedish version of Orthotics and Prosthetics Users' Survey. Prosthetics and orthotics international. 33:4, p.329-338. Jönsson H., Oknemark E., Walleborn L. (2008). Rapport från projektet Struktur i vardagen för unga och vuxna med Asperger syndrom, ADHD och lindrig utvecklingsstörning http://www.publicerat.habilitering.nu/sll/export/sites/sll/downloads/hur-arbetararbetsterapeuter-med-struktur.pdf (Hämtad 2013-12-16). 20