Samrådsmöte 26 mars 2009 Ett viktigt steg mot en mer kvalitetsstyrd astma/kol vård i Stockholms läns landsting Det finns mycket kunskap och konkreta verktyg för hur vården av den växande gruppen astma och KOL sjuka ska förbättras, men det brister i efterlevnad och kvalitetsuppföljning. Det var några av slutsatserna i ett samrådsmöte med ett 20 tal företrädare för sjukvården, landstinget och patienterna i slutet av mars. Arrangör var Centrum för allergiforskning () vid Karolinska Institutet som hade bjudit in en mindre krets politiker, tjänstemän och patientföreträdare för att, tillsammans med forskare och sjukvårdspersonal, diskutera angelägna förbättringsområden inom astma och KOL vården i Stockholms läns landsting. Hur går det när vi gör som vi gör? En nyckelfråga i kvalitetsarbetet är att vi kan följa upp detta, enligt Ingvar Krakau, docent i allmänmedicin och verksam vid Centrum för Allmänmedicin () och, som öppnade mötet. Enligt honom kan ingen kvalitetsutveckling bedrivas om den inte görs med vetenskapliga metoder. Utmaningarna är många. Ett krux är hur man får tag i nyckeldata när informationsflödet är brutet mellan primärvård och sjukvård samtidigt som patienterna flödar fritt däremellan. Björn Ställberg, distriktsläkare vid Trosa vårdcentral och klinisk forskare vid Uppsala universitet, redogjorde för en praxisstudie av astma och KOL vården som hans forskargrupp gjort på uppdrag av Sjunät sju samverkande landsting inom Uppsala/Örebroregionen med ett upptagningsområde om cirka två miljoner invånare och sammanlagt 250 vårdcentraler. På punkt för punkt kunde han visa på stora skillnader mellan Socialstyrelsens riktlinjer för astma och KOL vård, som tillkom 2004, och hur dessa efterlevs i praktiken. Behandlingsmålen uppnås inte Trots vårdprogram och riktlinjer uppnås inte behandlingsmålen. Endast hälften av vårdcentralerna hade till exempel en astma/kol mottagning och endast hälften av patienterna där man misstänkte astma hade gjort spirometri eller PEF undersökning, trots att de borde ha gjort detta enligt riktlinjerna. Även bland KOL patienterna, där spirometri är nödvändigt för en korrekt diagnos, hade en tredjedel av patienterna inte gjort detta när de fått diagnos i primärvården. Ändå fanns utrustningen på 90 procent av vårdcentralerna 2005. Totalt gick forskargruppen igenom fyra års journalanteckningar för 1600 primärvårdspatienter och 700 sjukhuspatienter. 75 procent av patienterna valde att medverka i en patientenkät. Överallt fann man utrymme för stora förbättringar både vad gäller utredning och behandling för symtomkontroll och ökad livskvalitet. En liknande undersökning har inte genomförts i Stockholm, men det finns ingen anledning att tro att det ser bättre ut i här, snarare tvärtom, menade Björn Ställberg.
Idag har cirka 80 procent av länets vårdcentraler tillgång till spirometer och pulsoximeter men användandet varierar mycket. Vad gäller barnastma har man gjort en mindre praxisstudie i norra länet där man gått igenom astmajournaler vid 13 vårdcentraler. Marina Jonsson, sjuksköterska och forskare vid, redogjorde för de preliminära resultaten som också underbygger behovet av strukturerade astma/kol mottagningar för effektivt resursutnyttjande. Bara hos en liten del av barnen fanns det till exempel dokumentation kring tobak, pälsdjursinnehav och inomhusmiljö. Endast en tredjedel av 9 16 åringarna blåste spirometri och få fick patientutbildning. Mer än hälften av besöken var oplanerade och endast hälften fick en planerad uppföljning. Astma/KOL mottagningarna måste utvecklas Vad är då effektiva medel för att komma till rätta med dessa problem? Det ena är att skapa förutsättningar för kvalitetsuppföljning genom nationella register. Dessa blir viktiga planeringsverktyg och underlag för klinisk forskning. Det andra är att utveckla astma/kol mottagningarna, enligt Inger Kull, forskare vid och ordförande i ASTA, Riksgruppen för astma/kol sköterskor. Det har funnits kriterier för astma/kol mottagningar i tio år. För att kvalitetssäkra vården gjordes en revision av dessa kriterier som publicerades i oktober 2008 ett arbete där representanter för ASTA och SFAMs nätverk för astma och allergiintresserade läkare deltog. Stockholms läns landsting har kommit en god bit på väg tack vare en vårdutvecklingsplan för astma och en dokumentationsmall som stämmer med astmaregistret, enligt Inger Kull. Men vi måste bli bättre på att följa upp och utvärdera vårdprogram och behandlingsrutiner i verkligheten och lära oss av detta, underströk Christoph Pedroletti, verksamhetschef vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och projektledare för det nya nationella Astmaregistret som lanserades vid årsskiftet och nu har börjat implementeras över landet. Nytt sätt att involvera patienterna En tvärprofessionell grupp har ur vårdprogram och guidelines vaskat fram en mall för fenotypning av astma och byggt ett IT stöd med en sökmotor som automatiskt skannar och extraherar relevant information ur de datoriserade patientjournalerna. Man ska även skapa ett interaktivt system där patienterna själva kan delta i vården av sin sjukdom genom att dagligen registrera hur de mår via mobiltelefonen. Det är ett helt nytt tänk kring uppföljning av sjukdomar som ger en kontinuerlig bild av hur det faktiskt förhåller sig, enligt Christoph Pedroletti. För att Astmaregistret ska bli ett effektivt verktyg för kvalitetssäkring och öppna jämförelser, måste det stödjas för att få bredd och nationellt genomslag. Det handlar om förankring och att politikerna ställer krav på vårdgivarna, enligt Pedroletti.
Ulf Brändström, kanslichef för Astma och allergiförbundet med 23000 medlemmar, underströk att Astmaregistret är hoppingivande och ett konkret framsteg för patienterna. Deras egen uppfattning hur de mår måste vara vägledande för behandlingen. Registret ger också ett underlag för aktiva patientval men kräver samtidigt en informerad och kunnig patient. Kvalitetssäkring förutsätter även att det finns resurser i form av tid för patientuppföljning och tillgång till specialister, betonade han. Ulf Brändström efterlyste också ett samlat grepp för allergisjukdomarna, motsvarande det som tagits för diabetes, så att man kan få till stånd en nationell mobilisering med långsiktig hållbarhet. Att följa riktlinjerna spar pengar Professor Kjell Larsson, enhetschef för lung och allergiforskning på Institutet för miljömedicin (IMM) vid Karolinska, som ledde den efterföljande diskussionen ansåg att den springande punkten var: Mår patienterna bättre när vi följer riktlinjerna för god vård av astma och KOL sjuka? Ja, blev det samlade svaret. Det finns bland annat hälsoekonomiska analyser som visar att det är oerhört kostnadseffektivt att anställa en astma/kol sköterska. Tillgängligheten till detta var den viktigaste faktorn för att slippa akuta försämringsperioder, så kallade exacerbationer. Björn Ställberg var med när Socialstyrelsen tog fram riktlinjerna 2004 och både utlovade en patientversion och att de skulle stå för implementeringen. Något som ännu inte blivit verklighet. Detta föranledde Ingvar Krakau att ställa frågan: Hur ska man bemanna kvalitetsstyrningens styrhytt? Björn Ställberg framhöll Sjunät som ett bra exempel. Praxisstudien gav svart på vitt att det krävdes en förändring. Politikerna i Sjunät har nu tagit fram en handlingsplan och en förädling av de nationella riktlinjerna för astma och KOL vården som kommer att bli ett bra stöd för landstingstjänstemännen. Krävs mer stöd till spirometri Vårdutvecklingschef Lena Törnkvist samt Lene Nordstrand och Luisa Escuder, vårdutvecklingsledare astma, KOL och tobak, vid Centrum för allmänmedicin (), Karolinska Institutet, hade ett genomarbetat åtgärdsförslag med sig till mötet. De lyfte fram att stimulansåtgärden med 200 kronor i ersättning för varje utförd spirometri på vårdcentralen inte tycks ha fått avsedd effekt, trots att det är en jättebra signal från beställaren. En undersökning av hur många spirometriundersökningar som registrerades i kassan 2008, efter införandet av Vårdval Stockholm, visade att 72 vårdcentraler med 836 000 listade patienter gjorde spirometri på en knapp procent av patienterna, trots att man vet att var tionde patient har astma och 4 7 procent lider av KOL.
Spirometri är avgörande för att komma till rätta med den avsevärda underdiagnostiseringen och underbehandlingen av dessa båda stora folksjukdomar. I s förslag till åtgärder ingår därför särskilda utbildningsinsatser i form av skapandet av ett utbildningscentrum för astma, KOL och allergi, ett spirometrikörkort och återkommande grundkurser i sjukdomarna där föreläsarna arvoderas av vården. Dessutom vill man ha en 15 poängsutbildning i KOL för sjuksköterskor i Stockholm. I WIN enkäten 2009 (beställarnas kvalitetsbokslut) vill introducera minst två frågor om astma/kol mottagningen på vårdcentralen, en fråga om astma och en om KOL. I Regelboken 2010 vill dessutom introducera en målrelaterad ersättning för astma och en för KOL med bonus och vite som morot och piska för antal utförda spirometrier. Vården måste även börja mäta och premiera goda resultat, menade Ulf Brändström från Astma och allergiförbundet. Hur ser mötet mellan patienten och vården ut? Hur mycket tid och resurser har man? Och mår patienten bättre efter att ha passerat genom hela processen? Politiskt fokus mot uppföljning Lars Joakim Lundqvist, biträdande sjukvårdslandstingsråd (m) och ansvarig för de kroniska sjukdomarna i Stockholms läns landsting, betonade att det är viktigt att förskjuta det politiska fokuset från att skriva avtal till att följa upp. Politiker och patientföreningar ska in redan när man skriver direktiven och inte skriva remissvar i efterhand. Han lyfte även fram Hälsoval Skåne som exempel där primärvårdspengen som följer patienten till 80 procent baseras på antal diagnoser. Samtidigt trodde han att ingen i Stockholm vill ha detta alltså en ökad rörlig ersättning så att man får betalt för vad man faktiskt gör. Mikael Runold, chef för lungmottagningen på Södersjukhuset i Stockholm, underströk hur oerhört viktiga kvalitetsregistren är för att förbättra vårdkvaliteten och säkerställa en likvärdig vård oavsett var man bor. Inom Svensk Lungmedicinsk Förening håller man på att ta fram Riks KOL, ett nationellt kvalitetsregister för KOL vården, med mål att ha så hög täckningsgrad som möjligt. Det är till exempel mycket viktigt att man behandlar svårt sjuka KOL patienter med ventilator vilket sällan görs. Det är ett kunskapsproblem och där hoppas vi att Riks KOL ska fungera som ett styrinstrument för oss, sa Mikael Runold. Ingvar Krakau och Gunilla Hedlin, föreståndare för, avslutade med att tacka för några intensiva och kunskapshöjande timmar med mycket engagerade deltagare. Mötet visar tydligt att det finns många förbättringsområden och ett gemensamt intresse för vårdgivare och beställare av astma och KOL vården att få till stånd en strukturerad dokumentation och kvalitetsuppföljning. Centrum för allergiforskning lovar återkomma med förslag till vad som blir nästa steg i förbättringsarbetet för denna stora och eftersatta patientgrupp.
Deltagare: Sven Erik Dah lén Ingvar Krakau Inger Kull Gunilla Hedlin Marina Jonsson Lars Erik Strend er Lene Nordstra nd Lena Törnkvis t Luisa Escuder Kjell Larsson Björn Ställberg Michael Runold Christophe Pedroletti IMM Trosa VC SöS Astrid Lindgrens Barnsjukhus Camilla Heise L öwgren PaN Patientnämnden Mats Ek HSN f Lena Mattsson SLL IT Lisbet Nord SLSO Lars Joakim Lund qvist SLL Eva Maria Dufva Astma och Allergiförbundet Ulf Brändström Astma och Allergiförbundet Per Grönberg Alexandra Svanström AstraZeneca AstraZeneca Vid protokollet: Lotta Sellberg