Demensförbundets anhörigenkät

Sammanställning av Demensförbundets anhörigenkät Mars 2003

Demensförbundets anhörigenkät sammanställning Mars 2003 Sammanfattning Demensförbundet har gjort en enkätundersökning bland medlemmarna med syftet att ta reda på hur mycket tid och pengar anhöriga uppskattningsvis avsätter för att vårda eller besöka sina nära som drabbats av någon demenssjukdom. Målet med enkätundersökningen är att med större kraft kunna klargöra för politiker och beslutsfattare hur livssituationen för anhöriga ser ut så att de sociala och ekonomiska förhållandena ska kunna förbättras. Enkäten har utformats i två versioner beroende på om den demenssjuka bor hemma (enkät A) eller på särskilt boende (enkät B). Av 9500 utskickade enkäter har 2568 besvarats, 894 av enkätalternativ A och 1674 av enkätalternativ B. Av dem som besvarat enkäten är 71 % kvinnor och 27 % män. Resultaten i alternativ A visar att 71 % av de anhöriga avsätter mer än 10 timmar/vecka på att vårda den demenssjuka. Dessa 71 % är fördelade på kategorierna 11-25 timmar/vecka (19 %), 26-50 timmar/vecka (14 %), 51-75 timmar/vecka (8 %), 76-100 timmar/vecka (9 %) och mer än 100 timmar/vecka (21 %). Det är 20 % av dem som svarat som avsätter upp till 10 timmar/vecka och 9 % har inte svarat på frågan. Samhället sparar pengar på att anhöriga avsätter tid för att vårda den demenssjuka, för att få fram en kostnad har vi beräknat ett medelvärde på antalet timmar som avsätts och multiplicerat det med en timpenning på 100 kronor. Resultatet visa att totalt sparar samhället ca 3,9 miljoner kronor/vecka på de 888 personer som lägger mellan 5 och 100 timmar/vecka på att vårda den demenssjuka. När det gäller pengar så har ca 39 % merkostnader på mindre än 500 kr/månad, 21 % på ca 1000 kr/månad och 10 % på ca 2000 kr/månad, 8 % har merkostnader på ca 3000 kr eller mer/månad. 22 % har inte svarat på frågan. Många anhöriga har extra utgifter på grund av den demenssjuka, men det är ett fåtal (12 %) som får anhörigersättning från kommunen eller är anställda av kommunen som anhörigvårdare (5 %). Resultaten från enkät B visar att 18 % av de anhöriga besöker den demenssjuka varje dag, och 67 % besöker minst en gång i veckan, 12 % ca 1 gång i månaden och 2 % ca 1 gång/halvår, 1 % har inte svarat på frågan. Räknat på timmar är det 41 % som avsätter mindre än 5 timmar/vecka, 34 % avsätter ca 10 timmar/vecka och 12 % avsätter ca 20 timmar/vecka för att besöka den demenssjuka. När det gäller merkostnader för att vårda/hjälpa/besöka den demenssjuka har 70 % kostnader på mindre än 500 kr/månad och 16 % merkostnader på ca 1000 kr/månad. Endast 5 % har kostnader på 2000 kr eller mer. Andelen kvinnor som svarat på enkäten är ca 2/3, detta återspeglas när svaren på frågorna grupperats efter den anhörigas kön och relation till den demenssjuka. 2

Innehållsförteckning SAMMANFATTNING... 2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING... 3 BAKGRUND... 4 SYFTE OCH MÅL... 4 AVGRÄNSNING... 4 METOD... 4 ENKÄTENS UTFORMNING... 5 Enkät A... 5 Enkät B... 7 RESULTAT... 9 ENKÄT A... 9 Hur mycket tid avsätter du som anhörig/närstående uppskattningsvis för att vårda/hjälpa den demenssjuka?... 11 Vilken hjälp får du som anhörig för att underlätta situationen?... 14 Vilka merkostnader har du för att vårda/hjälpa din demenssjuka per månad?... 16 Får du anhörigersättning även kallat kontant-/hemvårdnadsbidrag från kommunen?... 17 Är du anställd av kommunen som anhörigvårdare?... 18 Har den demenssjuka genomgått en demensutredning och fått någon diagnos?... 19 Använder den demenssjuka någon av följande mediciner?... 20 Har du som anhörig blivit kallad till vårdplanering för den demenssjuka?... 21 Har kommunen informerat dig om att det finns speciella hjälpmedel?... 21 Öppen fråga... 22 ENKÄT B... 23 Hur bor den demenssjuka?... 25 Är du nöjd med den demenssjukas boende?... 25 Hur ofta besöker du uppskattningsvis den demenssjuka?... 26 Du som ofta besöker den demenssjuka. Hur mycket tid avsätter du uppskattningsvis?... 28 Vilka merkostnader har du för att vårda/hjälpa/besöka den demenssjuka per månad?... 29 Har den demenssjuka gått igenom en demensutredning och fått diagnos?... 31 Använder den demenssjuka någon av följande mediciner?... 32 Har du som anhörig blivit kallad till vårdplanering för den demenssjuka?... 33 Öppen fråga.... 34 SLUTSATSER... 35 ENKÄT A... 35 ENKÄT B... 35 3

Inledning Demensförbundet har gjort en enkätundersökning bland sina medlemmar som berör situationen för anhöriga/närstående till demenssjuka. Enkäten riktar sig till anhöriga som vårdar den demenssjuka hemma och till dem där den sjuka bor på någon typ av särskilt boende. Bakgrund Anhöriga/närstående till demenssjuka tar idag ett stort ansvar för vården av den sjuka. Trenden i samhället är att demenssjuka skall bo kvar hemma längre vilket kan innebära att ännu större ansvar kommer att läggas över på anhöriga/närstående. Det finns undersökningar som visar att närmare 50 % av kvinnor som lever med en demenssjuk lider av en depression till följd av den psykiska press det innebär. Ann-Britt Mossberg Sand skriver i sin doktorsavhandling Ansvar, kärlek och försörjning Om anställda anhörigvårdare i Sverige : Eftersom många omsorgsuppgifter ligger kvar inom familjen påverkar det individens möjligheter till förvärvsarbete. Informell vård har enligt tradition varit obetald och räknats till privatlivet och till kvinnors ansvarsområde. Att utföra ett omfattande omsorgsarbete för en närstående kan bl a medföra en försämrad situation för vårdaren, dels genom svårigheterna i att kunna förvärvsarbeta dels att som obetald vårdare stå utanför socialförsäkringssystemet. Syfte och mål Syftet med enkäten är att ta reda på hur situationen för anhöriga/närstående till demenssjuka ser ut. Särskilt med avseende på hur mycket tid och pengar de avsätter för att vårda eller besöka sina närstående. Enkäten tar även upp frågor som berör användandet av bromsmediciner och om de anhöriga är nöjda med det stöd de får. Syftet är även att visa anhöriga att deras synpunkter är viktiga. Målet är att förbättra de sociala och ekonomiska förhållandena för anhöriga. Resultaten från enkätundersökningen kommer att användas för att tydliggöra för politiker och beslutsfattare hur anhörigas/närståendes situation ser ut. Avgränsning Enkäten har skickats ut till medlemmar i Demensförbundet. Resultaten gäller endast för dem som svarat på enkäten och inte generellt för alla anhöriga till demenssjuka. 4

Metod 9500 enkäter har skickats ut via Demensförbundets medlemstidning. Svaren har analyserats av StudentConsulting AB. Av alla svar som kom in står det angivet på ca 90 st. av dem att den demenssjuka avlidit. Enkäten har ändå registrerats i databasen eftersom den anhöriga har svarat efter hur förhållandena var under tiden den sjuka levde. Enkätens utformning Enkäten är utformad i två versioner beroende på om den demenssjuka bor kvar hemma (Alternativ A) eller bor på ett särskilt boende (alternativ B). Nedan följer en genomgång av alla frågor och kommentarer till hur de kommer att redovisas. Enkät A Fråga 1. Kön, ålder och kommuntillhörighet för den demenssjuka och den anhöriga Diagram för de två grupperna som visar fördelningen mellan köns- och åldersgrupper. Kommuntillhörighet kommer inte att redovisas, kommunerna kommer att finnas med i bilaga. Fråga 2. Vilken relation har du till den demenssjuka? I den här frågan har svarskategorierna barnbarn, annan släkt och vän lagts samman till alternativet övriga. Svaren kommer att redovisas i ett diagram med fördelningen mellan de olika kategorierna. Fråga 3. Om ni inte bor i samma kommun/kommundel. Hur många km är det mellan er? Avståndet har delats in i kategorierna 0 15, 16 50, 51 100 samt 101 km. Frågan vänder sig till dem som inte bor i samma kommun eller kommundel, men många som bor i samma kommun har ändå svarat. De som inte har svarat på frågan kan antas bo i samma kommun som den demenssjuka men redovisas ändå som Inget svar. I Alternativ A bor den demenssjuka hemma och därför redovisas inte svaret på frågan. Fråga 4. Hur mycket tid avsätter du som anhörig/närstående uppskattningsvis för att vårda/hjälpa den demenssjuka? Detta är en av de viktigare frågorna i enkäten. Det är av intresse att veta hur mycket tid den anhöriga lägger beroende på kön, relation till den demenssjuka och ålder. Resultatet kommer att redovisas i diagram med fördelningen för alla svarande mellan de olika svarsalternativen och diagram som visar fördelningen beroende på anhörigs relation till den sjuka och ålder. Fråga 5. Vilken hjälp får du som anhörig för att underlätta situationen? Även i denna fråga är det av intresse att se om den hjälp som erhålls skiljer sig åt beroende på anhörigs kön och relation till den sjuka. Eftersom antalet kommuner är många har de inte gått att redovisa i tabellform utan dessa kommer att finnas med som bilaga. Fråga 6. Vilka merkostnader har du för att vårda/hjälpa din demenssjuka per månad? Förutom den totala fördelningen mellan de olika svarsalternativen kommer kostnaderna för den anhöriga redovisas beroende på relation till den demenssjuka och ålder. 5

Fråga 7. Får du anhörigersättning även kallat kontantbidrag/hemvårdnads-bidrag från kommunen? Den första delen av frågan har svarsalternativen ja och nej. Det kommer att redovisas dels för alla svarande och beroende av anhörigs kön. Den andra delen av frågan berör storleken på ersättningen. Ersättningen har delats in i kategorierna <1000, ~2000, ~3000, >3000 kr. Här redovisas förhållandet mellan ersättningsstorlekarna. Kommuner redovisas genom att för de fem kommuner som haft flest antal svarande beräknas procentsatsen av de som svarat Ja. Fråga 8. Är du anställd av kommunen som anhörigvårdare? Denna fråga redovisas på samma sätt som första delen i fråga 7. Anledningen till att ersättningsstorleken inte redovisas är att antalet svarande var litet. Fråga 9. Får du annat ekonomiskt stöd? Fråga 9 är struken eftersom svarsfrekvensen var mycket låg. Fråga 10. Har den demenssjuka genomgått en demensutredning och fått någon diagnos? Frågan redovisas i relation till den demenssjukas kön, ålder och kommuntillhörighet. Kommunerna redovisas som tidigare med antal procent av de fem största kommunerna som svarat Ja. Fråga 11. Använder den demenssjuka någon av följande mediciner? Frågan gäller bromsmediciner som i vissa fall tillåter att den sjuka bor hemma längre. Svaren kommer att redovisas som i fråga 10, d.v.s. med avseende på den demenssjukas kön. Fråga 12. Har du som anhörig blivit kallad till vårdplanering för den demenssjuka? I den första delen av frågan där svarsmöjligheterna är ja eller nej kommer redovisningen att ske med avseende på den anhörigas relation till den sjuka och kommuntillhörighet. Den andra delen av frågan kommer enbart att redovisa förhållandet mellan de olika svarskategorierna, d.v.s. vilka personer som medverkat vid vårdplaneringen. Fråga 13. Har kommunen informerat dig om att det finns speciella hjälpmedel? Svaren till denna fråga redovisas med andel som svarat ja eller nej och i relation till kommuntillhörighet. Fråga 14. Öppen fråga För att kunna redovisa den öppna frågan lästes först ett antal (ca 200 st.) enkäter igenom och de mest vanligt förekommande kommentarerna noterades. För att svaren ska redovisas måste minst 4 % av de svarande ha skrivit samma kommentar. Kategorierna är följande: 1. Den anhöriga blir bunden till hemmet, har svårigheter att lämna den demenssjuka mer än korta stunder. 2. Ekonomiska svårigheter p.g.a. minskad el. ingen möjlighet till arbete eller dyr vård i kombination med ingen ekonomisk ersättning. 3. Den anhöriga vill ha mer eller annan form av stöd. 4. Brister i information från kommun, landsting, vårdgivare, läkare. 5. Hemtjänst/dagverksamhet/korttidsboende/läkarkontakt fungerar bra. 6. Hemtjänst/dagverksamhet/korttidsboende/läkarkontakt fungerar dåligt. 7. Övrigt, t.ex. beskrivning av situation eller andra kommentarer som förekommer sällan. 6

Enkät B Fråga 1. Kön, ålder och kommuntillhörighet för den demenssjuka och den anhöriga Diagram för de två grupperna som visar fördelningen mellan köns- och åldersgrupper. Kommuntillhörighet kommer inte att redovisas, kommunerna kommer att finnas med i bilaga. Fråga 2. Vilken relation har du till den demenssjuka? I den här frågan har svarskategorierna barnbarn, annan släkt och vän lagts samman till alternativet övriga. Svaren kommer att redovisas i ett diagram med fördelningen mellan de olika kategorierna. Fråga 3. Om ni inte bor i samma kommun/kommundel. Hur många km är det mellan er? Avståndet har delats in i kategorierna 0 15, 16 50, 51 100 samt 101 km. Frågan vänder sig till dem som inte bor i samma kommun eller kommundel, men många som bor i samma kommun har ändå svarat. De som inte har svarat på frågan kan antas bo i samma kommun som den demenssjuka men redovisas ändå som Inget svar. Fråga 4. Hur bor den demenssjuka? Resultatet redovisas i relation till den demenssjukas kön. Fråga 5. Är du nöjd med den demenssjukas boende? Denna fråga skrevs för att ta reda på om den boende är nöjd med vården på boendet, den syftar inte till det fysiska boendet. Med tanke på kommentarerna som förekommit i enkäterna har många uppfattat frågan som att den handlar om det fysiska boendet, kryssat ja men sedan kommenterat att de inte är nöjda med vården på boendet. Många har även kryssat både ja och nej och därmed har svaret inte registrerats. Frågan borde ha formulerats tydligare och även haft en graderad alternativskala. Frågan redovisas ändå, men bara i hur många procent som svarat ja eller nej. Fråga 6. Hur ofta besöker du uppskattningsvis den demenssjuka? Det är av intresse att veta hur mycket tid den anhöriga lägger beroende på kön och relation till den demenssjuka. Resultatet kommer att redovisas i diagram med fördelningen mellan de olika svarsalternativen och diagram som visar fördelningen dels beroende på anhörigs relation till den sjuka och dels på ålder. Fråga 7. Du som ofta besöker den demenssjuka. Hur mycket tid avsätter du uppskattningsvis? Det är av intresse att veta hur mycket tid den anhöriga lägger beroende på kön och relation till den demenssjuka. Resultatet kommer att redovisas i diagram med fördelningen mellan de olika svarsalternativen och diagram som visar fördelningen dels beroende på anhörigs relation till den sjuka och dels på ålder. Fråga 8. Vilka merkostnader har du för att vårda/hjälpa/besöka den demenssjuka per månad? Det är av intresse att veta hur mycket tid den anhöriga lägger beroende på kön och relation till den demenssjuka. Resultatet kommer att redovisas i diagram med fördelningen mellan de olika svarsalternativen och diagram som visar fördelningen dels beroende på anhörigs relation till den sjuka och dels på ålder. 7

Fråga 9. Har den demenssjuka gått igenom en demensutredning och fått diagnos? Frågan gäller bromsmediciner som i vissa fall tillåter att den sjuka bor hemma längre. Svaren kommer att redovisas med avseende på den demenssjukas kön. Fråga 10. Använder den demenssjuka någon av följande mediciner? Frågan gäller bromsmediciner som i vissa fall tillåter att den sjuka bor hemma längre. Frågan kommer att redovisas som fråga 9, d.v.s. med avseende på den demenssjukas kön, ålder och kommuntillhörighet. Fråga 11. Har du som anhörig blivit kallad till vårdplanering för den demenssjuka? I den första delen av frågan där svarsmöjligheterna är ja eller nej kommer redovisningen att ske med avseende på den anhörigas relation till den sjuka och kommuntillhörighet. Den andra delen av frågan kommer enbart att redovisa förhållandet mellan de olika svarskategorierna. Fråga 12. Öppen fråga För att kunna redovisa den öppna frågan lästes först ett stort antal enkäter igenom och de mest vanligt förekommande kommentarerna noterades. För att de ska redovisas måste minst 4 % ha skrivit detta i sin kommentar. Kategorierna är följande: 1. Personalbrist på boendet. 2. Brist på sysselsättning och promenader för de boende. 3. Brist på utbildad personal. 4. Brist på sjukgymnastik och arbetsterapi. 5. Oengagerad personal, dålig tillsyn och omvårdnad. 6. Stor personalomsättning. 7. Dålig kontakt med vårdpersonal. 8. Försämrad ekonomi, gäller både boende och anhörig. 9. Brist i information/kommunikation läkare/ledning/personal/anhörig. 10. Bra boende och bra personal. 11. Övrigt, t.ex. beskrivning av situation eller andra kommentarer som förekommer sällan. 8

Resultat Av 9500 utskickade enkäter har 2568 personer svarat. Av dessa är 71 % kvinnor och 27 % män, 2 % av de svarande har inte angett kön. Eftersom enkäterna A och B är riktade till två olika grupper kommer de att redovisas var för sig. I båda enkäterna är andelen kvinnor större än män, det gäller både bland relationerna maka/make och dotter/son, det gör att procentsatser som är beräknade på alla svarande blir markant högre för kvinnor, särskilt vad gäller förhållandet dotter/son. Siffrorna är korrekt beräknade av antalet svarande, men läsaren bör ha i åtanke att den verkliga situationen kan se annorlunda ut. När inte annat anges är procentsatsen beräknad på det totala antalet svarande. Procentsatserna är avrundade till heltal vilket medför att den sammanlagde procentsumman ibland inte uppgår till 100 % utan kanske 99 % eller 101 %. Enkät A Av 894 registrerade enkäter är 73 % av de anhöriga kvinnor och 26 % är män, 2 % har inte angett kön. Hos den demenssjuka var motsvarande andel 46 % kvinnor och 53 % män. En del av frågorna har redovisats i relation till kommuntillhörighet. Eftersom det är ett stort antal kommuner som bara har ett par svarande har de kommuner som haft 20 eller fler svarande tagits med. Det är bara fem kommuner som uppfyller det kriteriet, och det är Göteborg, Skellefteå, Stockholm, Umeå och Västerås. Åldersfördelningen hos de anhöriga visas i diagram 1a och motsvarande för de demenssjuka i diagram 1b. Fördelningen mellan de anhörigas relation till den demenssjuka finns redovisat i diagram 1c. 27% 3%3% 41% -65 66-74 75-84 85 - Inget svar Bland de anhöriga är nästan hälften upp till 65 år, det hänger samman med den stora andelen döttrar (23 %). Ungefär en fjärdedel vardera av de anhöriga är 66-74 år och 75 84 år. Bland de demenssjuka finns de flesta i kategorin 75-84 år, det är få som är under 65 år. 26% Diagram 1a. Diagrammet visar åldersfördelningen bland de anhöriga. 41 % är under 65 år, 26 % 66-74 år, 27 % 75-84 år, 3 % över 85 år och 3 % där anhörig inte angett ålder. 9

9% 14% 3% -65 22% 66-74 75-84 85 - Inget svar 52% Diagram 1b. Diagrammet visar åldersfördelningen bland de demenssjuka. 9 % är under 65 år, 22 % 66-74 år, 52 % 75-84 år, 14 % över 85 år och 3 % där anhörig inte angett ålder. Nästan hälften av dem som svarat på enkäten tillhör gruppen maka, kategorierna make och dotter är nästan lika stora. Eftersom andelen dementa kvinnor är 46 % kan det tyckas att andelen make skulle vara större, men de utgör endast 21 % av de svarande. 4% 4% 1% maka/sambo 23% 47% make/sambo dotter son 21% annan släkt eller vän Inget svar Diagram 1c. Diagrammet visar fördelningen mellan de anhörigas relation till den demenssjuka. 47 % till hör kategorin maka/sambo, 21 % make/sambo, 23 % dotter, 4 % son, 4 % annan släkt eller vän och slutligen 1 % som inte angett relation. 10

Hur mycket tid avsätter du som anhörig/närstående uppskattningsvis för att vårda/hjälpa den demenssjuka? Den anhöriga har besvarat frågan genom att välja en av sex kategorier med det antal timmar som passar bäst. Diagram 2 visar fördelningen mellan de olika kategorierna oavsett den anhörigas ålder och relation till den sjuka. Diagrammet visar att de anhöriga som avsätter upp till 10 timmar/vecka är ungefär lika många som de som avsätter 11-25 och mer än 100 timmar/vecka på att hjälpa och vårda den demenssjuka, d.v.s. ungefär 20 %. Det är en stor andel av 21% 9% dem som svarat som avsätter mer än 100 timmar/vecka. Det märks även bland de kommentarer som förekommit i enkäten där det många som anser sig ha svårt att lämna hemmet eftersom den demenssjuka inte kan vara ensam. 8% 9% 14% 20% 19% upp till 10 tim/vecka 11-25 tim/vecka 26-50 tim/vecka 51-75 tim/vecka 76-100 tim/vecka mer än 100 tim/veckan Inget svar Diagram 2. Diagrammet visar hur de svarande är fördelade mellan de olika tidskategorierna. 20 % av de svarade avsätter upp till 10 timmar/vecka, 19 % 11-25 timmar, 14 % 26-50 timmar, 8 % 51-75 timmar, 9 % 76-100 timmar och 21 % mer än 100 timmar/vecka. 9 % har inte svarat på frågan. Det är intressant att se hur fördelningen ser ut inom var och en av dessa grupper med avseende på anhörigs relation till den demenssjuka och anhörigs ålder. Detta redovisas i digram 3 och 4. 25% 20% 15% 10% annan släkt eller vän son dotter make/sambo maka/sambo 5% 0% upp till 10 11 till 25 26 till 50 51 till 75 76 till 100 mer än 100 timmar/vecka Diagram 3. Diagrammet visar hur de olika relationskategorierna är fördelade inom respektive tidsområde. Stapelns slut visar den totala procentsatsen, andelen dotter i första stapeln är 11 % och son 3. %. Alla enskilda siffror finns presenterade i bilaga 1. 11

Tittar man på förhållanden inom respektive relationskategori visar diagram 3 att grupperna maka och make ökar med antalet timmar som avsätts för att vårda den demenssjuka. För grupperna dotter och son råder det omvända förhållandet, ju fler timmar som avsätts desto mer minskar dessa grupper. Tittar vi på fördelningen av relationskategorierna inom de olika alternativen visar diagrammet att av dem som avsätter upp till 10/vecka tillhör de flesta gruppen dotter, sedan kommer maka. Make, son och annan släkt förekommer i ungefär lika stor utsträckning. I nästa kategori är andelen dotter och maka ungefär lika stor, andelen make har ökat samtidigt som son har minskat. Eftersom antalet män är få i förhållande till kvinnorna blir deras förekomst liten i diagrammet. Det tycks ändå som att döttrar i större utsträckning än söner avsätter tid på sina föräldrar eftersom sönerna inte alls förekommer i kategorierna 51 till 76 och mer än 100 timmar/ vecka. Bland maka och make är fördelningen mer jämn, de är uppdelade på ungefär samma sätt inom de olika alternativen. En liknande fördelning har gjorts i diagram 4 med avseende på den anhörigas ålder. I diagrammet kan vi se att andelen anhöriga upp till 65 år sjunker allt eftersom den avsatta tiden ökar samtidigt som de andra ålderskategorierna ökar. Det stämmer väl överens med resultatet i diagram 3 där andelen söner och döttrar sjönk, och i de flest fall är det dem som ingår i ålderskategorin upp till 65 år. 25% 20% 15% över 85 år 75-84 år 66-74 år upp till 65 år 10% 5% 0% upp till 10 25 till 11 26 till 50 51 till 75 76 till 100 mer än 100 timmar/vecka Diagram 4. Diagrammet visar hur ålderskategorierna fördelar sig över mängden avsatt tid. Diagrammet avläses på samma sätt som diagram 3. Siffrorna redovisas i Bilaga 1. 12

Eftersom de anhöriga avsätter mycket tid på att vårda den demenssjuka sparar samhället pengar. För att ta reda på hur mycket pengar som sparas har vi beräknat ett medelvärde på antalet timmar inom varje kategori. Antalet timmar multipliceras med antalet personer som svarat inom respektive kategori. För att få fram en kostnad har vi använt oss av en timpenning på 100 kronor som multiplicerats med antalet timmar. Resultatet visa att totalt sparar samhället ca 3,9 miljoner kronor/vecka på de 888 personer som lägger mellan 5 och 100 timmar/vecka på att vårda den demenssjuka. Se tabell nedan. På ett helt år blir det över 200 miljoner kronor. Timmar medelvärde för kategorierna) Antal personer Totalt antal timmar Kostnad (100 kr/timme) 5 176 880 88 000,00 kr 18 170 3060 306 000,00 kr 38 127 4826 482 600,00 kr 63 69 4347 434 700,00 kr 88 77 6776 677 600,00 kr 100 186 18600 1 860 000,00 kr Summa 3 848 900,00 kr 13

Vilken hjälp får du som anhörig för att underlätta situationen? Den här frågan handlar om hjälp som den anhöriga får från kommunen eller annan organisation, den anhöriga har kunnat ange ett eller flera alternativ. I diagram 5 visas fördelningen mellan de olika alternativen. I diagrammet syns inte hur de har kombinerats utan de vanligaste kombinationerna visas i diagram 6. Diagram 5 visar att Dagverksamhet och Hemtjänst är de två vanligaste alternativen, därefter kommer Korttidsboende (Avlösning utanför hemmet). Kategorin Inget svar utgör en stor andel, troligtvis eftersom det inte fanns något Nej-alternativ, Inget svar kan då tolkas som att den anhöriga inte får något stöd. 18% Diagram 5. Diagrammet visar hur fördelningen ser ut bland de 2% olika hjälpkategorierna. Diagrammet visar bara hur ofta den enskilda kategorin förekommer och inte något om 24% hur de är kombinerade med varandra i svaren. Avlösning utanför hemmet (korttidsboende) 13 %, Avlösning i hemmet 6 %, Dagverksamhet 31 %, kontakt/ stödperson 6 %, Hemtjänst 24 %, Frivilligorganisation 2 % och Inget svar 18 %. 6% 13% 6% 31% Avlösning utanför hemmet Avlösning i hemmet Dagverksamhet Kontakt/Stödperson Hemtjänst Stöd från frivilligorganisation Inget svar Den vanligast förekommande kombinationen är enbart Inget svar (26 %), d.v.s. den anhöriga får ingen hjälp för att underlätta sin situation. Därefter kommer enbart Dagverksamhet, enbart Hemtjänst och den fjärde mest förekommande kombinationen är Hemtjänst och Dagverksamhet. Inget svar 5% 5% 20% Diagram 6. Diagrammet visar de vanligaste 12% kombinationerna av de olika alternativen. Ingen hjälp 26 %, enbart Dagverksamhet 20 % enbart Hemtjänst 12 %, Hemtjänst och Dagverksamhet 12 %, enbart Korttidsboende5 %, Korttidsboende och Dagverksamhet 5 % och övriga kombinationer 20 %. 20% 26% 12% enbart Hemtjänst enbart Dagverksamhet Hemtjänst och dagverksamhet Korttidsboende Korttidsboende och dagverksamhet Övriga kombinationer 14

Även i denna fråga har varje hjälpkategori delats upp med avseende på anhörigs relation till den sjuka, detta redovisas i diagram 7. Diagram 7 visar att bland maka så får de flesta hjälp via Dagverksamhet och därefter Avlösning utanför hemmet, d.v.s. korttidsboende. Bland kategorin make får de flest hjälp via Dagverksamhet och därefter Hemtjänst. Bland dotter, son och annan släkt får de i första hand hjälp av Hemtjänst och därefter Dagverksamhet. 40% 30% 20% annan släkt eller vän son dotter make maka 10% 0% Avlösning utanför hemmet Avlösning i hemmet Dagverksamhet Kontakt/Stödperson Hemtjänst Stöd från frivilligorganisation Diagram 7. Diagrammet visar hur relationskategorierna är fördelade bland de olika typer av hjälp som finns att tillgå. Siffrorna finns i bilaga 1. Utöver de alternativ som finns har många av de svarande (ca 70 st) har skrivit att de får hjälp av annan anhörig, t.ex. barn eller syskon. 15

Vilka merkostnader har du för att vårda/hjälpa din demenssjuka per månad? 4% 4% 22% 10% 21% 39% mindre än 500 kr/mån ca 1000 kr/mån ca 2000 kr/mån ca 3000 kr/mån mer än 3000 kr/mån Inget svar Diagram 8. Diagrammet visar fördelningen mellan de olika merkostnadskategorierna. 41 % har merkostnader på mindre än 500 kr/mån, 21 % ca 1000, 10 % ca 2000, 4 % ca 3000 och 4 % mer än 3000 kr/ månad. 22 % har inte svarat på frågan. I frågan har den anhöriga fått välja mellan 5 alternativ, från mindre än 500 kr/månad till mer än 3000 kr/ månad. Fördelningen mellan de olika kategorierna redovisas i diagram 8. Diagrammet visar att nästan 40 % av dem som svarat på enkäten har merkostnader på mindre än 500 kr/månad för att hjälpa den demenssjuka. Därefter följer kategorin ca 1000 kr/månad. Andelen som inte svarat på frågan är hög, 22 %, efter att ha läst kommentarerna i enkäterna verkar det dels bero på att många har svårt att uppskatta kostnaden och dels på att de som inte har några merkostnader inte har svarat på frågan. Diagram 9 visar hur merkostnaderna inom respektive kategori är fördelade på den anhörigas relation till den demenssjuka. Alla relationsgrupper minskar tydligt Efter det första alternativet. Bland makarna är det nästan lika stor del som ligger inom de två första kategorierna det gäller både män och kvinnor. Däremot blir differensen stor för son, dotter och annan släkt mellan kategorierna mindre än 500 och ca 1000 kr/månad. Sönerna förekommer inte alls från ca 2000 kr och uppåt. 40% 35% 30% 25% 20% annan släkt eller vän son 15% dotter 10% make/sambo maka/sambo 5% 0% mindre än 500 kr/mån ca 1000 kr/mån ca 2000 kr/mån ca 3000 kr/mån mer än 3000 kr/mån Diagram 9. Diagrammet visar hur merkostnaderna ser ut för de olika relationskategorierna. Siffror finns i bilaga 1. 16

Får du anhörigersättning även kallat kontant-/hemvårdnadsbidrag från kommunen? Här har de anhöriga fått svara Ja eller Nej och även angett hur stor ersättning de får. Diagram 10 visar att det är få av de anhöriga som erhåller anhörigbidrag, av alla svarande är det endast 12 %. Diagrammet visar även att män får bidrag i högre utsträckning än kvinnor, 15 % av männen jämfört med 11 % av kvinnorna. När det gäller dem som får bidrag har det gjorts en fördelning beroende på den anhörigas relation till den demenssjuka. Av de 107 personer som får anhörigbidrag är 62 % maka och 32 % make, det är bara 8 % som tillhör någon av de övriga kategorierna. Bland båda makarna får 77 % mindre än 1000 eller ca 2000 kr/månad i anhörigersättning. 100% 80% 60% 40% Man Kvinna Totalt 20% 0% Ja Nej Inget svar Diagram 10. Diagrammet visar den totala fördelningen mellan de olika svarskategorierna och även hur fördelningen ser ut beroende på anhörigs kön. Av alla svarande är det 12 % som får anhörigersättning, 83 % som inte får och 5 % som inte svarat. För kvinnor är det 11 % som svarat Ja, 78 % Nej och 2 % som inte svarat, motsvarande siffror för män är 15 %, 78 % och 6 %. Den här frågan har även redovisats beroende på kommuntillhörighet. Av de fem kommuner med flest antal svarande tycks situationen vara bäst i Göteborg där 32 % av de svarande erhållit anhörigersättning, i Stockholm är motsvarande siffra 27 %, i Umeå 7 %, Västerås 5 % och sämst tycks det vara i Skellefteå där 0 % av de svarande får anhörigersättning. 17

Är du anställd av kommunen som anhörigvårdare? Denna fråga är uppbyggd på samma sätt som den tidigare frågan förutom att i de fall den anhöriga är anställd av kommunen finns det inga kategorier för ersättningsnivå utan svaren är enbart Ja eller Nej. Fördelningen redovisas mellan alla svarande och uppdelat mellan kvinnor och män i diagram 11. Det är fortfarande männen som får mer ersättning även om skillnaden är liten. 6 % av männen har svarat Ja och bland kvinnorna är motsvarande siffra 5 %. 71 % av dem som svarat ja tillhör kategorin maka eller make. 23 % är döttrar, ingen av sönerna är anställd av kommunen som anhörigvårdare. Kommunerna har behandlats som i den tidigare frågan, d.v.s. andel av de fem vanligaste kommunerna där anhörig svarat Ja. På Ja-svaret är Umeå störst med 14 %, sedan kommer Stockholm med 6 %, Västerås 5 % och Göteborg och Skellefteå med vardera 3 %. 100% 80% 60% 40% Kvinnor Män Totalt 20% 0% Ja Nej Inget svar Diagram 11. Diagrammet visar att av alla svarande är det endast 5 % som svarat Ja, 88 % som svarat Nej och 7 % som inte svarat alls. Av kvinnorna är det 5 % som svarat Ja, 90 % som svarat Nej och 5 % som inte svarat, för männen är motsvarande siffror 6 %, 83 % och 11 %. 18

Har den demenssjuka genomgått en demensutredning och fått någon diagnos? Diagram 12. Diagrammet visar fördelningen mellan svarsalternativen för alla svarande och uppdelat på män och kvinnor. Av alla svarande har 86 % svarat Ja, 9 % Nej och 5 % har inte svarat. Av kvinnorna har 84 % svarat Ja, 10 % Nej, av männen är motsvarande siffra 88 % och 8 %. Den anhöriga har i denna fråga svarat Ja eller Nej. I den här frågan handlar det om den demenssjuka personen, det innebär att fördelningen mellan kön och ålder görs på de uppgifter som finns om den dementa. Bland de sjuka är fördelningen mellan könen mer jämn än bland de anhöriga (46 % kvinnor och 53 % män) vilket innebär att det är lättare att dra slutsatser om skillnader mellan könen. Diagram 12 visar att de flesta bland både män och kvinnor genomgår en demensundersökning. Det är något fler män än kvinnor som svarat Ja på frågan (4 %). Diagram 13a och b visar hur åldern är fördelad bland alla dem som svarat Ja respektive Nej. Av dem som svarat Ja på frågan om demensundersökning (diagram 13a) är den största delen i åldern 75 84 år. Det är minst av personer upp till 65 år och över 85 år. Av dem som svarat Nej är andelen under 65 år fortfarande låg men de över 85 år har ökat från 13 % till 38 %. Anledningen till att andelen 85- år blir större bland dem som svarat Nej kan vara att de kan anses vara för gamla för att det ska vara nödvändigt med en utredning. En annan anledning kan vara att på den tiden de blev sjuka så var det inte så vanligt att utförda demensundersökningar. Av de fem flest förekommande kommunerna ser andelen Ja-svarare ut som följer; Göteborg 82 %, Skellefteå 94 %, Stockholm 92 %, Umeå 96 % och Västerås 75 % 13% 10% 4% 16% 53% 24% -65 66-74 75-84 85-38% 42% -65 66-74 75-84 85 - Diagram 13a. Diagrammet visar åldersfördelningen bland dem som svarat Ja på frågan om demensundersökning. Andelen 65 år är 10 %, 66-74 år 24 %, 75-84 år 53 % och 85-13 %. Diagram 13b. Diagrammet visar åldersfördelningen bland dem som svarat Nej på frågan om demensundersökning.-65 år 4 %, 66-74 år 16 %, 75-84 år 42 % och 85- år 38 %. 19

Använder den demenssjuka någon av följande mediciner? I den här frågan har den anhöriga kunnat markera en eller flera av följande mediciner: Aricept, Exelon, Reminyl eller Ebixa. Vi har bara tittat på hur ofta respektive medicin förekommer och inte hur dessa har kombinerats med varandra. På frågan om den demenssjuka äter någon av medicinerna har 54 % av 894 st. svarat att de äter någon av medicinerna, återstående 46 % har svarat Nej eller inte svarat alls, p.g.a. databasens uppbyggnad går det inte att se hur många som svarat Nej och hur många som inte svarat på frågan. Av dem som svarat Ja är 53 % män och 47 % kvinnor, bland dem som inte äter någon av medicinerna är fördelningen mellan män och kvinnor 50 %. Diagram 14 visar fördelningen av respektive medicin. Ungefär hälften av alla som äter medicin äter Aricept, fördelningen bland män och kvinnor ser i stort sett lika dan ut, men det är fler kvinnor än män som äter Aricept och fler män än kvinnor som äter Exelon och Reminyl. 60% 50% 40% 30% 20% Kvinna Man Totalt 10% 0% Aricept Exelon Reminyl Ebixa Diagram 14. Diagrammet visar hur fördelningen är mellan de olika medicinerna. Av alla svarande äter 50 % Aricept, 25 % Exelon, 16 % Reminyl och 10 % Ebixa. Av kvinnorna äter 55 % Aricept, 21 % Exelon, 14 % Reminyl och 10 % Ebixa. Av männen äter 45 % Aricept, 27 % Exelon, 18 % Reminyl och 10 % Ebixa. 20