Närståendes upplevelser av hälso- och sjukvårdspersonalens bemötande och information i det sena palliativa slutskedet.

Relevanta dokument
Bilaga 1. Artikelmatris

Artikelöversikt Bilaga 1

Att vara tonåring när mamma eller pappa dör

Palliativ vård ett förhållningssätt

Den palliativa vårdens utveckling och utmaningar

Palliativ vård i hemmet

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll? pkc.sll.se

Palliativ vård. Vård vid. slutskede

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård

Kvalitetskriterier för Socionomer/Kuratorer inom Palliativ vård

Äldreomsorgens. värdegrund. Att möta människor i livets slutskede

När mamma eller pappa dör

Lägga pussel och se helhetsbilden - Ambulanspersonals upplevelser och hantering efter en påfrestande situation

Att leva med en person med kronisk hjärtsvikt

Undersköterska i palliativ vård vilken är din roll?

Examensarbete. Närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Next of kin s experience of palliative home care. En litteraturöversikt

Supportive care av den geriatriska onkologiska patienten

Antagen i socialnämnden Riktlinje för palliativ vård (vård i livets slutskede)

Palliativ vård. De fyra hörnstenarna

Att vara närstående. En litteraturstudie om närståendes upplevelser när en person vårdas i livets slutskede i hemmet. Elin Jonsson Sandra Kronberg

Kunskap är nyckeln. Solbohöjden Dagverksamhet och hemtjänst för personer med minnessvikt

Hemmet som plats för omvårdnad Närståendes upplevelser av palliativ hemsjukvård

Bakom rutinerna Kunskap och omvårdnadspraxis i mänskliga gränssituationer. Inger James. /smash/search.

Brytpunktssamtal. Staffan Lundström, Docent, Överläkare Palliativt Centrum och FoUU-enheten Stockholms Sjukhem Karolinska Institutet, Stockholm

Palliativ vård i hemmet - Anhörigas upplevelser av att vårda en närstående med cancer

Bemötande i vården. Upplägg. Introduktion. Bemötandeärenden till patientnämndens kansli. Intervjuer med patienter som upplevt bristande bemötande

Hur kan vi möta barn som närstående vad säger forskningen? Ulrika Kreicbergs, Leg. Ssk, Med.Dr Professor

Förhållningssätt, möten och relationer inom palliativ vård och omsorg.

Förhållningssätt, möten och relationer inom palliativ vård och omsorg.

Omvårdnadsbehov hos anhöriga vars familjemedlem får palliativ vård i hemmet

Samtal med den döende människan

Närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet En litteraturstudie

Existentiellt stöd att samtala om livsfrågor i den palliativa vården

Omvårdnad vid förestående och inträffad död. Annette Holst-Hansson 2017

Anhörigas upplevelse av hjärtstopp och återupplivning

Arbetsmaterial webbutbildning i allmän palliativ vård

STÖD TILL ANHÖRIGA I SAMBAND MED PALLIATIV VÅRD I HEMMET: EN KUNSKAPSÖVERSIKT (under tryckning) Hellström, J. Sandberg, E. Hanson och J.

Institutionen för omvårdnad hälsa och kultur. Närståendes behov av stöd vid palliativ vård

Factors and interventions influencing health- related quality of life in patients with heart failure: A review of the literature.

Vård i livets slutskede med stöd av Svenska Palliativregistret - riktlinje

Vad är det korrekta namnet på enheten? 4. Vilken/vilka grundsjukdom/-ar ledde till att din närstående dog?

Att vara anhörigvårdare till en patient inom palliativa hemsjukvården

Tema 2 Implementering

Rutin. Beslut om vak/ extravak. Diarienummer: Gäller från:

Närståendes sorg före och efter ett förväntat dödsfall Maja Holm, Leg SSK, Med dr. Post doc, Sophiahemmet högskola

Kandidatnivå Anhörigas erfarenheter av palliativ vård i hemmet en litteraturöversikt

Närståendes upplevelser av palliativt vårdande i hemmiljö

Metoden och teorin som ligger till grund för den beskrivs utförligt. Urval, bortfall och analys redovisas. Godkänd

Inom SABH har mer än 160 barn vårdats i livets slutskede.

Hospice och andra vårdformer i livets slutskede. LD-staben/planeringsavdelningen Ärende: 2016/01503

Närståendes upplevelser av att vårda en anhörig i ett palliativt skede

En litteraturöversikt om närståendes upplevelser av palliativ hemsjukvård

Introduktion till etik i omvårdnaden GERD AHLSTRÖM, PROFESSOR I OMVÅRDNAD, GRUPPCHEF ÄLDRES HÄLSA OCH PERSONCENTRERAD VÅRD

Omvårdnad. Omvårdnad utgör huvudområde i sjuksköterskeutbildningen och är både ett verksamhets- och

SJUKVÅRD. Ämnets syfte

Självständigt arbete 15 hp

Avancerade specialistsjuksköterskors erfarenheter efter examen vem ifrågasätter kompetensen?

Palliativ vård. Anhörigvårdarens upplevelser av palliativ hemsjukvård. En systematisk litteraturstudie. Examinator: Charlotte Hillervik

Examensarbete. Filosofie kandidatexamen. De äldres upplevelser i samband med en förändrad boendesituation

Döendet. Palliativa rådet

Studier anhörigas erfarenheter av mötet med psykiatrisk vård

Att vårda en cancerdrabbad person i livets slut - Närståendes upplevelser av den vårdande rollen i hemmet

Sjuksköterskors möjligheter och svårigheter vid palliativ vård

Sjuksköterskans upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede i hemmet En litteraturöversikt

Närstående STÖD TILL DIG MED EN HJÄRT-, KÄRL- ELLER LUNGSJUK NÄRSTÅENDE TEMA NÄRSTÅENDE

Anhörigas möte med vården: Betydelsefullt bemötande från vårdpersonal

Palliativ vård - behovet

Värdegrund. för hälso- och sjukvården i Stockholms läns landsting

Författare Titel Syfte Metod Urval. Publikationsår. kvalitet. Land Databas 2007 Storbrita nnien Cinahl

Närståendes upplevelser av att leva med en familjemedlem som vårdas palliativt

Institutionen för hälsovetenskap. Närståendes upplevelse vid palliativ vård i hemmet

Palliativ vård. Att leva har sin tid att bota har sin att dö har sin. Så enkelt är det och så svårt. ( C. Saunders)

STÖD TILL NÄRSTÅENDE TILL PERSONER MED DEMENSSJUKDOM GER EFFEKT. Signe Andrén Dr Med Vet, leg. sjuksköterska [ ]

Närståendes upplevelser av delaktighet vid vård i livets slut

Att vårda och leva tillsammans med en person med cancer Anhörigas upplevelser av palliativ vård i hemmet

Palliativ vård i livets slutskede i hemmet En litteraturstudie av närståendes upplevelser

Filosofikandidatexamen Närståendes upplevelser och behov av stöd under den palliativa processen vid cancer

Satsa på omvårdnadsforskning för att förbättra vården

April Bedömnings kriterier

Närståendes upplevelser vid vård i livets slutskede av en anhörig i hemmet - en litteraturstudie

När patienten känner meningslöshet om hoppets

SFPM 20 år. Peter Strang Professor i palliativ medicin, överläkare Karolinska institutet och Stockholm Stockholms Sjukhem

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Närståendes erfarenheter och behov av stöd inom palliativ vård i hemmet.

Kursplan för den Kvalificerade Yrkesutbildningen i Psykiatri, 80 KY-p

VAD ÄR EN GOD DÖD? Patienter och sjuksköterskors uppfattningar

Anhörigvårdares upplevelser av att vårda en döende anhörig - En systematisk litteraturstudie

Paradigmskifte? ANNA FORSBERG

Utbildningsmaterial kring delegering

Anhörigas upplevelse av palliativ vård på allmän somatisk avdelning

VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE

Vägledning för en god palliativ vård

Syftet med dagen. Den palliativa vårdens värdegrund

Introduktion till etik i omvårdnaden GERD AHLSTRÖM, PROFESSOR I OMVÅRDNAD, CHEF FÖR VÅRDALINSTITUTET

Närståendes upplevelser av den vårdande rollen En litteraturstudie. Next of Kin s experience of the caring role A literature study

Sara Magnusson Leg. Sjuksköterska Neuro - Strokeenheten Östersundssjukhus

Att ge svåra besked och etablera ett gott samarbete med patient och anhöriga

Inledning. Kapitel 1. Evidensbaserad omvårdnad

Introduktion TILL NATIONELL VÅRDPLAN FÖR PALLIATIV VÅRD-NVP

Transkript:

Examensarbete Filosofie kandidatexamen Närståendes upplevelser av hälso- och sjukvårdspersonalens bemötande och information i det sena palliativa slutskedet. En litteraturstudie Family members perceptions of healthcare personnels treatment and information in end-stage palliative care. A Literature Review Författare: Annelie Ekström och Linda Gröning Handledare: Tammy Blom Examinator: Birgitta Jönsson Granskare: Birgitta Jönsson Ämne/huvudområde: Omvårdnad Poäng: 15 högskolepoäng Betygsdatum: 2012-01-20 Högskolan Dalarna 791 88 Falun Sweden

Sammanfattning Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelser av det bemötande och den information de närstående fick av hälso- och sjukvårdspersonalen i det palliativa slutskedet. Metod: Vetenskapliga artiklar söktes i Högskolan Dalarnas biblioteks databaser CINAHL, SCOPUS och Sage. Artiklarna var publicerade mellan åren 2000-2011 och på svenska eller engelska. Resultat: Resultatet visade att de närstående upplevde att deras delaktighet i vården av den döende individen och närheten till hälso- och sjukvårdpersonalen var avgörande för att de närstående skulle känna trygghet i sin roll som informell vårdare. Hälso- och sjukvårdspersonalens uppmärksammande av de närståendes behov och att de visade hänsyn visade sig vara viktigt samt att de närstående fick ett professionellt bemötande av dem. Vidare visade resultatet att de närstående ville ha en sanningsenlig och samstämmig information från hälso- och sjukvårdspersonalen på en individuellt anpassad nivå samt att samtalet hade stor betydelse. Konklusion/Slutsats: Stöd och bekräftelse från hälso- och sjukvårdspersonalen, professionellt bemötande samt individuellt anpassad information var viktigt för att de närstående skulle känna trygghet i sin roll som informell vårdare. De närstående ville ha en sanningsenlig information även om det upplevdes vara en tung börda att bära. Nyckelord: Hälso- och sjukvårdspersonal, närstående, palliativ vård och upplevelser. Keywords: Experiences, health care professionals, palliative care and relatives.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INTRODUKTION... 1 Bakgrund... 1 Palliativ vård... 1 Historik... 2 Närstående... 2 Att bemöta patient och närstående... 3 Information och stöd till närstående... 3 Sjuksköterskans ansvar, etik och omvårdnadens värdegrund... 4 Problemformulering... 5 Syfte... 5 Frågeställningar:... 5 Definitioner av centrala begrepp... 5 METOD... 5 Design... 5 Urval av litteratur... 6 Sökstrategi... 6 Kvalitetsvärdering... 6 Analys... 6 Tillvägagångssätt... 7 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGEN... 8 RESULTAT... 8 Närståendes upplevelser av bemötande från hälso- och sjukvårdspersonalen... 8 Delaktighet ger bekräftelse... 8 Närheten till hälso- och sjukvårdpersonalen gav trygghet... 9 Hälso- och sjukvårdspersonalens sätt att bemöta påverkade närståendes upplevelser av vården... 10 Behov av stöd... 10 Närståendes upplevelser av information från hälso- och sjukvårdspersonalen... 11 Information viktig för att vara delaktiga och förberedda... 11 Samstämmighet i informationen... 11 i

DISKUSSION... 17 Sammanfattning av huvudresultaten... 17 Resultatdiskussion... 18 Metoddiskussion... 20 Konklusion/slutsats... 21 Förslag till vidare forskning... 22 REFERENSER... 23 Bilaga 1 Granskningsmall för studier med kvantitativ ansats...27 Bilaga 2 Granskningsmall för studier med kvalitativ ansats...28 Tabell 1 Sökstrategi för vetenskapliga artiklar...7 Tabell 2 Sammanfattning av artiklar som ligger till grund för studiens resultat...13 ii

INTRODUKTION Att vilja dö i det egna hemmet har blivit vanligare de senaste åren och den döende individens närstående har involverats till att vara delaktiga i vården av den svårt sjuke (Mathisen, 2005). För att närstående ska kunna involveras alltmer i den palliativa vården i hemmet krävs ett fungerande stödsystem (SOU 2001:6). Patienten ska själv kunna välja var den palliativa vården skulle bedrivas, på sjukhus, i hemmet eller på en palliativ enhet/hospice (Nationella rådet för palliativ vård ([NRP] 2010). Beck-Friis och Strang (2005) beskrev att palliativ vård är en aktiv helhetsvård vars syfte är att ge vård och skapa förutsättningar för livskvalitet när det inte längre finns bot. Sättet på vilket människor dör blir till viktiga minnen för dem som lever vidare. Det är vår uppgift att känna till vad som orsakar smärta och lidande och hur effektivt vi kan behandla dessa plågor, både av hänsyn till de efterlevande och till patienten. Det som sker under de sista timmarna av en människas liv kan läka många gamla sår eller leva kvar i form av outhärdliga påminnelser som förhindrar sorgearbetet (Saunders, 1994, s. 861). Bakgrund Palliativ vård Världshälsoorganisationens ([WHO] 1990) definition av palliativ vård beskrivs som: En aktiv helhetsvård av den sjuke och familjen som ges av ett tvärfackligt sammansatt vårdlag vid en tidpunkt när förväntningarna inte längre är att bota och när målet för behandlingen inte längre är att förlänga livet. Målet för palliativ vård är att ge högsta möjliga livskvalitet åt både patienten och de närstående. Palliativ vård skall tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Den skall också kunna ge närstående stöd i sorgearbetet. (Beck-Friis & Strang, 2005, s. 13). Begreppet palliativ har sitt ursprung från det latinska språkets pallium som betyder mantel. Palliativ vård betyder att vården är lindrande (Beck-Friis & Strang, 2005). Widell (2003) beskriver att palliativ vård innehåller fyra hörnstenar som syftar till att uppnå god vård i livets slutskede. De fyra hörnstenarna är symtomkontroll, samarbete, kommunikation och relation och stöd till närstående (Widell, 2003). Den palliativa vården indelas i två faser; tidiga och sena fasen. Den tidiga palliativa fasen beskrivs som den fas där individen drabbats av en obotlig sjukdom men kan leva flera månader eller år. Den sena palliativa fasen enligt Beck- Friis och Strang (2005) innebär att döden är nära förestående, oftast inom till exempel en månad. Det framgick av Socialstyrelsen (Ternestedt, 1998) att 1

innan beslut tas att patienten övergår till den sena palliativa fasen är det angeläget att diagnosen är korrekt. Husebø och Husebø (2005) beskrev att den döende i den sena palliativa fasen inte längre påverkades av medicinsk behandling. Vidare beskrevs att de medicinska åtgärderna inriktades mot att lindra både fysiska och psykiska symtom. När patienten övergår till den sena palliativa fasen är döden att vänta inom några dagar eller veckor (Ternestedt, 1998). Historik Den palliativa vården initierades och utvecklades av Dame Cicely Saunders, när hon grundade St Christophers Hospice i England i slutet av 1960- talet. Flera länder följde efter och startade hospiceverksamheten i övriga Europa och framför allt i Kanada och USA. Saunders ansågs vara en pionjär inom den palliativa vården och hospicerörelsen. Saunders idéer om hospicerörelsen spred sig och har fortsatt genom forskning och utbildning till att utvecklas till den palliativa vård som finns idag (Widell, 2003). Saunders var sjuksköterska, kurator och läkare vilket gjorde att hon hade stor kunskap från olika professioner inom hälso- och sjukvården. Hon utvecklade den palliativa vården till en tvärprofessionell vård där olika professioner inom hälso- och sjukvården samarbetade mot samma mål (NRP, 2010). Den palliativ vården i Sverige utvecklades i slutet på 1970- talet och kallades för terminalvård eller vård i livets slutskede. Under 1990- talet växte intresset för vård i livets slutskede ytterligare. Sverige fick 1996 den första professuren i ämnet palliativ medicin vid Hälsouniversitet i Linköping (Ternestedt, 1998). Närstående Sandman (2003) definierade begreppet närstående till någon som man står känslomässigt eller relationsmässigt nära, vilket kan vara en familjemedlem, en släkting, en vän (Sandman, 2003, s. 47). Att vara närstående till en döende äldre person anses vara en svår uppgift. Den närstående kan ha önskemål att vara ett stöd, men hade samtidigt en egen sorg att leva med. Under denna svåra tid kan den närstående ha en del praktiska uppgifter att sköta som krävde ledighet från arbetet. Vid särboförhållanden kan detta innebära skötsel av två boenden, eller att på grund av den andras sjukdom drabbas av ekonomiska svårigheter. Vidare anses det vara svårt för den närstående att avgöra när ledighet behövs, eller hur lång tid det kommer att ta innan den döende somnade in. Det fanns ett uttalat önskemål hos de närstående att de ville vara delaktiga i vården kring den döende individen (Ternestedt, 1998). Carlander, Ternestedt, 2

Sahlberg-Blom, Hellström och Sandberg (2011) påpekade att de närstående blev påminda om döden dagligen och ansträngde sig efter att leva nära döden på ett optimalt sätt. Vidare påtalades att de närstående satte sitt eget liv åt sidan under den palliativa tiden. Familjen ändrades på många olika sätt när en i familjen fick en obotligt dödlig sjukdom. Saker som ansågs vara viktiga tidigare i livet, var inte lika viktiga längre. Att bemöta patient och närstående I studien gjord av Voutilainen, Backman, Isola och Laukkala (2006) framkom att de närståendes engagemang i den palliativa vården och samarbete med hälso- och sjukvården var av betydelse för den döende individen. Mathisen (2005) var av den uppfattningen att ett gott bemötande av patienten och dennes närstående var en viktig detalj som ingick i en fullgod vård genom att visa lyhördhet utifrån ett andligt, psykiskt, fysiskt och socialt perspektiv. Vidare menade Fossum (2007) att det var viktigt med dialog för att undvika maktutövning. Dialogen underlättade informationsutbyte mellan hälso- och sjukvårdspersonalen och de närstående. Beck-Friis och Strang (2005) påtalade att sjuksköterskans uppgift är att skapa en förtroendefull relation med patient och närstående. För att göra detta krävs att sjuksköterskan behandlar patienten och dennes närstående med respekt som exempelvis genom att stödja och vara närvarande. Ibland kan det räcka för sjuksköterskan att visa lyhördhet. Vidare menade Beck-Friis och Strang (2005) att det finns olika sätt att kommunicera. Sjuksköterskan kan vara en aktiv lyssnare som ställer frågor eller vara en passiv lyssnare som bejakar både patientens och de närståendes frågor och funderingar. Det är viktigt att sjuksköterskan visar både patienten och dennes närstående respekt, ödmjukhet och har ett professionellt förhållningssätt. Information och stöd till närstående Att vårda någon som befann sig i livets slutskede anses vara en viktig uppgift för sjuksköterskan (Beck-Friis & Strang, 2005). Sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård har till uppgift att se till att patienten upplever en god livskvalitet. I Karlsson och Sandens (2007) studie påvisades att om sjuksköterskan tog del av patientens livsberättelse kunde detta underlätta omvårdnaden eftersom hänsyn togs till patientens behov. Detta bekräftas även av Josefsson (2009) som ansåg att en äldre människas livsberättelse var grunden till en individuellt anpassad vård. Enligt Patientsäkerhetslagen (SFS:2010;659, 2010) framgår det att 3

patienten har rätt till en sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård med individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd. Borstrand och Berg (2009) belyste vikten av de närståendes delaktighet och behov av stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen samt lyfte fram det unika hos varje närstående med olika behov av stöd och information. Det är ofta sjuksköterskan som har till uppgift att informera och stödja närstående efter besked om en svår sjukdom (Mathisen, 2005). Husebø och Husebø (2005) beskrev att de närstående får information från hälso- och sjukvårdspersonalen, när den döende individen inte själv kan ta emot informationen på grund av sitt tillstånd. Det är hälsooch sjukvårdspersonalens skyldighet att lämna information på ett förståeligt sätt så att de närstående ska kunna ta beslut gällande den palliativa vården för den döende individen. Vidare menade McDonald et al. (2003) att de närstående skulle få information så att de visste vad som skulle hända samt att de kunde förberedas inför sin nära och käras död. Sjuksköterskans ansvar, etik och omvårdnadens värdegrund International Council of Nurses (ICN) etiska koder (2007) beskriver att sjuksköterskan i sitt yrkesutövande ska ha sin grund i fyra ansvarsområden, att främja hälsa, att förebygga sjukdom, att återställa hälsa samt att lindra lidande (SSF, 2007 s 3). Inom den palliativa vården är hälso- och sjukvårdspersonalens främsta uppgift att lindra lidande och att uppmärksamma fysiska, psykiska och sociala behov hos både patient och närstående (Beck- Friis & Strang, 2005). Gedda och Snellman (2010) anser att sjuksköterskan ska i omvårdnaden av patienten ta hänsyn till miljön, omgivningen, de närstående och familj. Värdegrunden för omvårdnad innehåller även att omvårdnadens mål ska vara att främja patientens hälsa och välbefinnande, förebygga ohälsa samt lindra lidande och verka för ett fridfullt och värdigt avslut av livet med beaktande av kulturell bakgrund, ålder, kön och sociala villkor (Gedda & Snellman, 2010 s, 6). Patienter och närstående ska under omvårdnaden känna sig delaktiga i omvårdnaden, uppleva trygghet och respekt (Gedda & Snellman, 2010). Wiklund (2003) beskrev vårdvetenskapens människosyn utifrån ett humanvetenskapligt perspektiv där människan ansågs vara helig och okränkbar. Varje människa är unik och hälsooch sjukvårdspersonal måste respektera patientens sätt att forma sitt liv, uppfattningar och värderingar. Människan lyfts fram som en enhet av kropp, själ och ande där de olika dimensionerna bildar den unika människan och dessa dimensioner ska inte ses var för sig utan som en enhet (Wiklund, 2003). 4

Problemformulering I palliativ vård är målet att ge patient och närstående högsta möjliga livskvalitet (Beck-Friis & Strang, 2005). I Patientsäkerhetslagen (SFS:2010;659) framgår att patienten har rätt till sakkunnig vård och individuellt anpassad information. Det är den närstående som får ta emot information den sista tiden då den döende individen inte längre kan (Husebø & Husebø, 2005). Den sista tiden i livet kan bli en tid för den närstående att få ett avslut och läka sår eller förbli en tid av outhärdlig sorg och lidande (Saunders, 1994). Därför är det viktigt ur kliniskt perspektiv att göra en litteraturstudie som belyser hur de närstående upplever hälso- och sjukvårdspersonalens bemötande och information i det sena palliativa slutskedet. Syfte Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelser av det bemötande och den information de närstående får av hälso- och sjukvårdspersonalen i det sena palliativa slutskedet. Frågeställningar: 1. Hur upplevde närstående bemötandet från hälso- och sjukvårdspersonalen i det sena palliativa slutskedet? 2. Hur upplevde närstående informationen som hälso- och sjukvårdspersonalen ger i det sena palliativa slutskedet? Definitioner av centrala begrepp Med hälso- och sjukvårdspersonal menas läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och vårdbiträden (egen definition). METOD Design Detta examensarbete genomfördes som en litteraturstudie. 5

Urval av litteratur Sökstrategi Vetenskapliga artiklar söktes i databasera CINAHL, SCOPUS och Sage. De sökord som användes var experience, hospital, information, nursing, perceptions, palliative care, relatives, significant others, Sweden och spouses. Sökorden användes var för sig och i olika kombination med varandra i de olika databaserna. När artiklarna efter sökning i ovan nämnda databaser översteg 200 artiklar, lästes var femte titel. Inklusionskriterier var vetenskapliga artiklar publicerade i fri fulltext mellan åren 2000 och 2011, publicerade på svenska eller engelska och som berörde palliativ vård i Sverige eller annat nordiskt land. Artiklar som bedömdes ha medelhög eller hög kvalitet enligt granskningsmallarna för kvantitativa och kvalitativa vetenskapliga artiklar (Bilaga 1 & 2) som var Högskolan Dalarnas modifierade versioner av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) samt Forsberg och Wengström (2008). Exklusionskriterier var vetenskapliga artiklar som behandlade palliativ vård för barn yngre än 19 år. Kvalitetsvärdering För värdering av de valda vetenskapliga artiklarna kvalité användes Högskolan Dalarnas modifierade granskningsmallar för studier med kvantitativ och kvalitativ ansats (Bilaga 1 & 2) modifierade efter versioner av William, Stoltz och Bahtsevani, (2006); Forsberg och Wengström (2008). Den kvantitativa granskningsmallen bestod av 29 frågor och den kvalitativa granskningsmallen 25 frågor. Ja-svar gav ett poäng och nej-svar gav noll poäng. Artiklar granskade med den kvantitativa som erhöll 23-29 poäng bedömdes vara av hög kvalitet. Artiklar som erhöll 18-22 poäng bedömdes ha medelhög kvalitet och artiklar med 17 poäng eller lägre ansågs ha låg kvalitet. Artiklar granskade med den kvalitativa som erhöll 20-25 poäng bedömdes vara av hög kvalitet. Artiklar som erhöll 15-19 poäng bedömdes ha medelhög kvalitet och artiklar med 14 poäng och länge ansågs ha låg kvalitet. Analys Databassökning resulterade i 20 artiklar som genomlästes därefter valdes fem bort på grund av att de inte överensstämde med syfte och frågeställningar. De valda vetenskapliga artiklarna som bedömdes med granskningsmallarna (Bilaga 1 & 2) ha hög kvalitet eller medelhög kvalitet lästes och granskades var för sig. Gemensamt diskuterades sedan artiklarnas innehåll, resultat och poängen de fått i granskningsmallarna för att samstämmighet skulle uppnås. Resultat i artiklarna som överrensstämde med frågeställningarna i litteraturöversikten 6

markerades med färgpenna och temana bemötande och information skapades utifrån det. Därefter skapades subteman som var återkommande resultat i artiklarna under respektive tema. Teman och subteman presenteras som huvudrubriker och underrubriker i resultatet. Tillvägagångssätt Vetenskapliga artiklar på ovan angivna databaser med sökord söktes var för sig med ovannämnda sökord. Titeln lästes först. Om titeln ansågs vara relevant lästes abstractet. Om abstractet svarade på frågeställningarna lästes hela artikeln. Därefter lästes alla valda artiklar. Artiklarnas innehåll, resultat och den individuella poängsättning diskuterades gemensamt för att avgöra vilka artiklar som skulle ingå i denna litteraturstudie. Sökstrategi för de vetenskapliga artiklarna redovisas i Tabell 1. Tabell 1 Sökstrategi för vetenskapliga artiklar. Databas Sökord Antal träffar Antal lästa abstract Antal utvalda artiklar till resultat CINAHL CINAHL CINAHL SCOPUS SCOPUS SCOPUS SCOPUS Palliative care Nursing Relatives Palliative care Nursing Significant others Palliative care Sweden Palliative care Relatives Experience Palliative care Relatives Information Palliative care Relatives Nursing Spouses OR Relatives OR Significant others Palliative care 4428 1650 43 4 1 4428 1650 12 2 0 4428 61 8 3 30091 897 164 10 2 30091 897 177 5 1 30091 897 174 5 3 25114 3301 336 116 7

SAGE SAGE Perceptions 45 3 2 Palliative care Spouses OR Relatives Experience hospital Palliative care Nursing Significant others Experiences 4514 524 476 473 385 25 1 4514 3954 157 141 15 2 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGEN Eftersom det är en litteraturstudie krävdes inget etiskt tillstånd från Högskolan Dalarnas forskningsetiska nämnd. De vetenskapliga artiklar som användes i denna litteraturstudie var tidigare godkända av en etisk kommitté. Ett objektivt förhållningssätt till valda vetenskapliga artiklarnas resultat har eftersträvats och återgetts sanningsenligt (Forsberg & Wengström, 2008). RESULTAT Resultat av föreliggande litteraturstudie redovisas i löpande text nedan och i Tabell 2. I resultatet ingick 15 vetenskapliga artiklar från Sverige, Norge, Finland och Danmark av kvalitativ ansats. I resultatet framkom sammanlagt sex teman. Fyra teman som ingick i svaret på den första frågeställningen och var följande; delaktighet ger bekräftelse, närheten till hälso- och sjukvårdspersonalen gav trygghet, hälso- och sjukvårdspersonalens sätt att bemöta påverkade närståendes upplevelser av vården och behov av stöd.. I svaret på den andra frågeställningen framkom två teman som var; information viktig för att vara delaktiga och förberedda och samstämmighet i informationen. Närståendes upplevelser av bemötande från hälso- och sjukvårdspersonalen Delaktighet ger bekräftelse Brobäck och Berterö (2003) kom fram till att närstående till en svårt sjuk individ som vårdades i hemmet ofta upplevde att de behövde tid på sig att acceptera och förbereda sig på 8

rollen som informell vårdare efter att de fått vetskap om att deras anhörige var svårt sjuk. Flertalet av de närstående som ingick i studien valde att vara delaktiga i omvårdnaden av den döende. Samtidigt som de närstående var anhörigvårdare ville de bli sedda av hälso- och sjukvårdspersonalen som en del av vårdteamet. Även i Andersson, Ekvall, Hallberg och Edbergs (2009) studie framkom att de närståendes önskade få vara aktivt delaktiga i vården av den döende. När hänsyn inte togs till de närståendes önskemål bidrog denna till en känsla av missnöje. I Stoltz, Willman och Udéns (2006) studie beskrev de närstående att delaktighet i vården av den döende och att gemenskap med hälso- och sjukvårdspersonalen gav dem kraft i rollen som informell vårdare. Närheten till hälso- och sjukvårdpersonalen gav trygghet Wennman-Larsen och Tishelman (2002) och Bolmsjö och Hermerén (2003) beskrev att de närstående upplevde trygghet i sin roll som informell vårdare. Trygghet upplevdes även när de närstående hade möjlighet att kontakta hälso- och sjukvårdspersonalen dygnet runt i frågor gällande bland annat medicinering och symptomkontroll. Detta påtalades även i Stoltz, Willman och Udéns (2006) studie där de närstående lyfte fram tryggheten av att det fanns hälso- och sjukvårdspersonal som de kunde kontakta och om behov fanns kom och hjälpte den döende. Även Carlsson (2009) påtalade vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen fanns tillgänglig för de närstående för att de skulle känna trygghet. Det beskrevs vidare i Fisker och Strandmarks (2007) studie att många av de närstående kände en stor tacksamhet till hälso- och sjukvårdspersonalen som vid sina besök hos dem erbjöd trygghet och omtanke. Miettinen, Alaviuhkola och Pietila (2001) ansåg att den närståendes närhet till hälso- och sjukvårdspersonalen gjorde att de upplevde en god livskvalitet, kontinuitet i vården av den döende och en känsla av trygghet. Holmberg (2006) menade att flexibilitet hos hälso- och sjukvårdspersonalen var av vikt för att närstående skulle känna närheten till dem. Vidare beskrevs att de närstående att upplevde trygghet om de fick obegränsad tid till samtal med hälso- och sjukvårdspersonalen och fick den kunskap behövde om vården av den döende individen. Melin-Johansson, Axelsson och Danielsson (2007) betonade vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen tog tillvara på de närståendes kunskaper om den döende individens behov då de ofta fanns där dygnet runt. Detta gjorde att de närstående upplevde trygghet i att överlämna vården till hälso- och sjukvårdpersonalen. Munck, Fridlund och Mårtensson (2008) beskrev känslor av stress, utmattning och hjälplöshet hos de närstående när den döende individen själv nekade hjälp från hälso- och sjukvårdspersonalen i det palliativa slutskedet. 9

Hälso- och sjukvårdspersonalens sätt att bemöta påverkade närståendes upplevelser av vården Andershed och Ternestedt (2001) kom fram till att sättet som hälso- och sjukvårdspersonalen bemötte de närstående på hade en inverkan på hur stora möjligheter de hade att förbereda sig för den döende individens död. Neergard, Olesen, Jensen och Sondergaard (2008) belyste att de närstående upplevde omtanken från hälso- och sjukvårdspersonalen som viktig gällande både den döende individen och de närstående för att bemötandet skulle bli bra. Ett antal av de närstående uppgav att de upplevde hälso- och sjukvårdspersonalens bemötande som professionellt och kunnigt. Vidare menade Neergard, Olesen, Jensen och Sondergaard (2008) att några närstående upplevde en besvikelse då hälso- och sjukvårdspersonalen hade otillräcklig kunskap vid ett speciellt sjukdomstillstånd. I Fisker och Strandmarks (2007) studie beskrevs att några närstående var missnöjda med det bemötande de fick från hälso- och sjukvårdpersonalen och att de inte kände sig delaktiga i vården. Dessa känslor förstärkte sorgen och lidandet. Miettinen, Alaviuhkola och Pietila (2001) beskrev att personkemin mellan hälso- och sjukvårdspersonalen och de närstående var viktig för att samtal om sjukdomen inte alltid var i fokus. Detta gjorde att de kunde samtala om annat än sjukdom och död. Det ledde till att de närstående upplevde besöket av hälso- och sjukvårdspersonalen som trevligt. Ett bra bemötande kunde enligt de närstående vara att hälso- och sjukvårdspersonalen respekterade hemmets regler som till exempel att ta av sig skorna vid besöket och att de visade att de brydde sig om hela familjen (Holmberg, 2006). Behov av stöd Brobäck och Berterö (2003) påpekade att de närstående upplevde hälso- och sjukvårdspersonalens besök som ett stöd och kände att de hade en bra relation till dem. Ett fåtal av de närstående upplevde att de fick ta för stort ansvar för vården och att de inte fick tillräckligt med stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen. Detta bekräftades av Stoltz, Willman och Udéns (2006) och Carlssons (2009) studier där de närstående vid brist på stöd upplevde känslor av osäkerhet, ensamhet och för stort ansvar för vården av den döende. Känslorna som upplevdes av de närstående bekräftades även i Neergard, Olesen, Jensen och Sondergaards (2008) studie där de närstående upplevde en press från hälso- och sjukvårdspersonalen att agera som vårdpersonal snarare än närstående. I Munck, Fridlund och Mårtenssons (2008) studie framkom det att när stöd och hjälp från hälso- och 10

sjukvårdspersonalen saknades upplevde de närstående att de förlorade kontroll över situationen. Däremot om de närstående fick den hjälp och stöd de önskade var de nöjda och tillfreds. Gunnarsson och Öhlen (2006) beskrev att hälso- och sjukvårdspersonalen kunde underlätta för de närstående genom psykosocialt stöd och avlastning i vården av den döende. Närståendes upplevelser av information från hälso- och sjukvårdspersonalen Information viktig för att vara delaktiga och förberedda Andersson och medarbetare (2009) kom fram till att vikten av en god information från hälsooch sjukvårdspersonalen om hur sjukvårdssystemet fungerade. De närstående som fick information om hur sjukvårdssystemet fungerade kände sig mer självsäkra och visste vad de kunde kräva av vården. Medan de närstående som inte fick information eller upplevde att informationen var svårförståelig kände sig oviktiga och förbisedda samt upplevde en känsla av ensamhet vilket också bekräftas i Bolmsjö och Hermeréns (2003) studie. Även Brobäck och Berterö (2003) lyfte fram att det var viktigt för de närstående att de fick information i frågor som rörde vården av deras närstående för att osäkerhetskänslor inte skulle uppstå. Wennman-Larsen och Tishelman (2002) ansåg att de närstående hade en önskan om att få information om sjukdomen och hur den framskred. Informationen upplevdes av de närstående som nödvändig men samtidigt tung att bära. En av de närstående i Muncks, Fridlunds och Mårtenssons studie (2008) upplevde brister i informationen de fick av hälso- och sjukvårdspersonalen och hade svårt att förbereda sig på förändringarna i den döende individens tillstånd. De närstående hade svårt att förstå meningen med att vara den döende individen till hjälp i hemmet. En annan närstående upplevde stress över att inte få konkret information om till exempel att läkaren kunde göra hembesök. Munck, Fridlund & Mårtensson (2008) och Mossin och Landmark (2010) beskrev att de närstående upplevde en positiv känsla när de fick god information om vad som skulle ske i det palliativa slutskedet. De kände sig förberedda vilket gjorde att det inte fanns obesvarade frågor efter dödstillfället. Samstämmighet i informationen I Bolmsjö och Hermeréns (2003) studie framkom det att vid otillräcklig kunskap om ett specifikt sjukdomsförlopp, upplevde de närstående att de informerades på olika sätt och att informationen var dålig. De närstående ville veta mer om sjukdomens förlopp och om 11

sjukdomen i sig, och inte behöva söka informationen på egen hand, vilket även bekräftas av resultatet i Mossin och Landmarks (2010) studie. Vidare beskrev Bolmsjö och Hermerén (2003) att om hälso- och sjukvårdspersonalen inte kunde enas om den information som skulle lämnas till de närstående om sjukdomen som den döende individen drabbades av, upplevde de närstående dem som inkompetenta. 12

Tabell 2 Sammanfattning av artiklar som ligger till grund för studiens resultat. Författare Land År Titel Design Metod Syfte Deltagare (Bortfall) Kvalité Poäng Resultat Andershed, B., Terrnestedt, B-M Sverige Andersson, M., Ekvall, A.K., Hallberg, I.R., Edberg, A-K. Sverige Bolmsjö, I., Hermerén, G. Sverige Brobäck, G., Berterö, C. Sverige 2000 Development of a theoretical framework describing relatives involvement in palliative care 2009 The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life 2003 Conflicts of Interest: experiences of close relatives of patients suffering from amyotrophic lateral sclerosis 2003 How next of kin experience palliative care of relatives at home Kvalitativ Hermeneutisk Grounded Theory Kvalitativ Deskriptiv Kvaliativ Hermeneutisk Kvalitativ Fenomenologisk Syftet med studien var att utveckla en teoretisk struktur angående närståendes deltagande i den palliativa vården Syftet med studien var att beskriva hur det är att vara närstående till en äldre person i dennes sista fas av livet, berättat av den närstående efter den äldre personens död. Syftet med studien var att beskriva erfarenheter som närstående upplevde när en familjemedlem hade ALS i det palliativa slutskedet. Syftet med studien var att beskriva närståendes erfarenheter av palliativ vård i hemmet n=73 Hög 20/25p n= 17 Medel 19/25p n= 8 Medel 19/25p n=6 Hög 20/25p Resultatet med studien beskrev två kategorier. En kategori redogjorde för faktorer som de närstående upplevde som positivt och den andra kategori bestod av faktorer som upplevdes negativt Den närstående blev en hängiven följeslagare mot det oundvikliga slutet och det beskrevs vidare med hjälp av sex kategorier Informationen upplevdes dålig på grund av att hälso- och sjukvårdspersonalen inte hade tillräcklig kunskap och utbildning om ALS Närstående vill ofta ta på sig rollen som vårdare i hemmet även om det innebär en psykologiskt, fysiologisk, social och finansiär kostnad för dem själva. Hälso- och sjukvårdspersonalen behövde stödja dem genom information och psykosocialt stöd 13

Carlsson, M.E. Sverige Fisker, T., Strandmark, M Sverige Gunnarsson. H., Öhlen. J. Sverige Holmberg, L. Sverige 2009 The significance of fatigue in relatives of palliative patients 2007 Experiences of surviving spouse of terminally ill spouse: a phenomenolog-ical study of an altruistic perspective 2006 Spouses grief before the patient s death: Retrospective experiences related to palliative home care in urban Sweden 2006 Communication in action between family caregivers and a palliative home care team Kvalitativ del bestående av fyra öppna frågor och en kvantitativ del Deskriptiv Tvärsnitt studie Kvalitativ Fenomenologisk Kvalitativ Hermeneutisk Fenomenologisk Kvalitativ Case study Syftet med studien var att utforska betydelsen av fatigue hos närstående till palliativa patienter Syftet med studien var att belysa närståendes erfarenheter av att vårda en palliativt sjuk patient i hemmet och behovet av stöd från distriktssköterskan Syftet med studien var att undersöka sorgen hos närstående till patienter som var inskrivna vid en enhet för palliativ vård i hemmet, innan patienten dog Syftet med studien var att undersöka vikten av kommunikation mellan hälso- och sjukvårdspersonal och närstående i hemmet under palliativ vård n= 73 (17) Hög 20/25p n= 14 Medel 19/25p n=12 (1) Medel 17/25p n=1 Medel 19/25p Närstående till en döende palliativ patient var väldigt trötta. Tröttheten berodde bland annat på oro och osäkerhet samt ledde till att de närstående försakade sina egna intressen och kände brist på motivation. Hälso- och sjukvårdspersonalen behövde ge stöd för att underlätta för de närstående. Resultatet beskrev de närståendes löfte till den sjuke att låta denne vårdas i hemmet till döden kom. De närstående satte sina egna behov åt sidan, kände stress och upplevde etiska dilemman i deras försök att hålla löftet till den sjuke. Behovet av hälso- och sjukvårdspersonalen stöd var stort. Det var viktigt att personalen identifierade vilka resurser och behov den närstående hade Huvudresultatet i studien var att de flesta närstående distanserade sina känslor och sorg, men sörjde i tysthet när ingen var i närheten. De närstående önskade mer hjälp och stöd från vårdpersonalen Obegränsad samtalstid med hälsooch sjukvårdspersonal betydde mycket för närstående. De närstående ville bli sedda som en familj och att det inte bara handlade om den döende individen 14

Melin-Johansson, C., Axelsson, B., Danielson, E. Sverige Miettinen, T., Alaviuhkola, H., Pietila, A-M. Finland Mossin, H., Landmark. B. Norge Munck, B., Fridlund, B., Mårtensson, J. Sverige Neergaard, M.A., Olesen, F., Jensen, A.B., Sondergaard, J. Danmark 2007 Caregivers perceptions about terminally ill family members quality of life 2001 The contribution of good palliative care to Quality of life in dying patients: family members perceptions 2010 Being present in hospital when the patient is dying A grounded theory study of spouses experiences 2008 Next-of-kin caregivers in palliative homecare from control to loss of control. 2008 Palliative care for cancer patients in a primary health care setting: Bereaved relatives experience, a qualitative group interview study Kvalitativ Fokusgrupper Kvalitativ Deskriptiv Fenomenologisk Kvalitativ Grounded theory Kvalitativ Deskriptiv Kvalitativ Semi-strukturerad Syftet med studien var att beskriva närståendes upplevelser av livskvaliteten hos en cancersjuk familjemedlem Syftet med studien var att undersöka vad som upplevdes karaktäristiskt för god palliativ vård och upplevelser av god livskvalitet ur närståendes perspektiv Syftet med studien var att få en djupare förståelse för närståendes roll i palliativ vård och förbättra den palliativa vården i relation till närstående Syftet med studien var att beskriva situationer som påverkade närstående till en palliativt sjuk patient och deras möjligheter att kunna palliativ vård i hemmet Syftet med studien var att analysera erfarenheter för attt kunna ge en god palliativ vård i hemmet bland närstående till döende patienter. n=16 Hög 21/25p n=9 Medel 19/25p n=8 Hög 21/25 n=9 Hög 20/25 n= 18 (4) Hög 20/25p I resultatet belystes vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen och närstående stödde och hjälpte den cancersjuke för att uppnå bästa möjliga livskvalitet Professionell hjälp behövdes för de närstående för att uppnå en god palliativ vård som bevarade patientens värdighet och livskvalitet ur de närståendes perspektiv. Palliativ vård skulle finnas där den behövdes, oavsett om det var i hemmet eller på sjukhuset Det var viktigt att hälso- och sjukvårdspersonalen organiserade vården så att närstående kunde vara med den döende individen på sjukhuset. Detta gjorde att närstående och patienten kunde bevara sitt förhållande. Den närstående fick fina minnen både före och efter döden av familjemedlemmen När hälso- och sjukvårdspersonal fanns tillgänglig upplevde närstående kontroll över situationen men de förlorade kontrollen då tillgängligheten inte fanns De närstående upplevde hälso- och sjukvårdspersonalens kunskap, bemötande och kommunikation som viktig för att de skulle uppleva vården som god 15

Stoltz, P., Willman, A., Udén, G. Sverige Wennman-Larsen, A., Tishelman, C. Sverige 2006 The meaning of support as narrated by family carers who care for a senior relative at home. 2002 Advanced home care for patients at the end of life: a qualitative study of hopes and expectations of family caregivers Fenomenologisk Hermeneutisk Kvalitativ Ostrukturerade intervjuer Syftet med studien var att belysa betydelsen av stöd för närstående som vårdar en äldre person hemma, berättat ur de närståendes synvinkel Syftet med studien var att undersöka vilka förväntningar närstående har på hälso- och sjukvårdspersonal i den palliativa vården i hemmet n= 20 Medel 19/25p n= 11 Medel 18/25p Stödet från hälso- och sjukvårdspersonal betydde mycket för de närstående. De närstående upplevde att hälso- och sjukvårdspersonalen tog tillvara på resurserna och kunskaperna de hade om den döende. Det utvecklades två teman, den närståendes ändring av roll i hemmet till att bli en vårdgivare och övergången till den nya livssituationen 16

DISKUSSION Sammanfattning av huvudresultaten Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelser av det bemötande och den information de närstående fick av hälso- och sjukvårdspersonalen i det palliativa slutskedet. Ett flertal studier visade att de närstående ville vara delaktiga i den palliativa vården kring den döende individen (Brobäck & Berterö, 2003; Stoltz, Willman & Udén, 2006; Neergard, Olesen, Jensen & Sondergaard, 2008; Andersson, Ekvall, Hallberg & Edberg, 2009; Andershed & Ternestedt, 2001). De närstående var en stor resurs i den palliativa vården då de ofta vårdade den döende individen dygnet runt. Det blev därför viktigt att hälso- och sjukvårdspersonalen bekräftade dem som vårdare och såg till deras resurser och behov. Närheten till hälso- och sjukvårdspersonalen visade sig ge trygghet till de närstående, att kunna nå dem dygnet runt (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002; Bolmsjö & Hermerén, 2003; Stoltz, Willman & Udén, 2006; Carlsson, 2009; Miettinen, Alaviuhkola & Pietila; 2001 Holmberg 2006). Närståendes roll som vårdare upplevdes ofta psykiskt, fysiskt och socialt betungande. De närstående åsidosatte ofta sina egna intressen och behov för att vårda den döende individen. Det var av vikt för de närstående att hälso- och sjukvårdspersonalen tog hänsyn till hur de påverkades och hjälpte dem hantera situationen. (Andersson et al., 2009; Stoltz, Willman & Udén, 2006; Carlsson, 2009; Gunnarsson & Öhlen, 2006; Melin- Johansson, Axelsson & Danielsson, 2007). De närstående beskrev att bemötandet från hälso- och sjukvårdspersonalen var avgörande för hur de kunde delta i vården. Bemötandet avgjorde också för vilka möjligheter de närstående hade att förbereda sig för den döende individens död (Andershed & Ternestedt, 2001; Neergard, Olesen, Jensen & Sondergaard, 2008; Fisker & Strandmark, 2007). De närstående ville ha förståelig och korrekt information om sjukdomen och vården av den döende individen, för att känna delaktighet trygghet och säkerhet inför det egna vårdandet. Informationen var även viktig för att de närstående skulle vara förberedda för vad som sker med den döende i det palliativa slutskedet (Andersson et al. 2009; Bolmsjö & Hermeréns, 2003; Brobäck & Berterö, 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002; Munck, Fridlund & Mårtensson, 2008; Mossin & Landmark, 2010). Samstämmighet hos hälso- och sjukvårdspersonalen samt god kunskap om den specifika sjukdomen var viktigt för de närstående för att de inte skulle uppleva hälso- och sjukvårdspersonalen som inkompetenta (Bolmsjö & Hermerén, 2003; Mossin & Landmark, 2010). Det var viktigt för de närstående att få stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen för att 17

känslor av ensamhet och att de upplevde ett för stort ansvar för vården inte skulle uppstå. (Stoltz, Willman & Udén, 2006; Neergard, Olesen, Jensen & Sondergaard, 2008) Resultatdiskussion Det anses vara viktigt att den palliativa vården i hemmet ska vara frivillig ur den närståendes perspektiv och stödet skall utformas efter de närståendes individuella behov (Brobäck & Berterö, 2003 ). I Mossin & Landmarks (2010) studie, gjord i Norge, upplevde de närstående att det var svårt att bli delaktig i vården av den döende individen på grund av att han/hon var inlagd på sjukhus. Med bakgrund av detta anses att det är viktigt att hälso- och sjukvårdspersonalen uppmärksammar detta och försöker göra de närstående så delaktiga de vill i vården. Ternestedt (1998) påvisar att de närstående i stor utsträckning vill vara delaktiga i vården av den döende. Goda upplevelser från slutskedet och efter dödsfallet anses viktiga för de närstående (Mossin och Landmark, 2010). Med bakgrund av detta kan det bara antas att det krävs mer stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen på sjukhus i jämförelse mot om vården som bedrivs i hemmet på grund av närheten till det normala livet och det sociala nätverk som finns där. Stöd och närhet till hälso- och sjukvårdspersonalen visade sig vara viktigt för de närstående och kunde innebära att hälso- och sjukvårdspersonalen fanns tillgänglig dygnet runt. De närstående upplevde trygghet i att kunna kontakta hälso- och sjukvårdspersonalen dygnet runt med frågor och funderingar kring omvårdnaden och medicinska frågor rörande den döende individen (Wennman-Larsen & Tishelman, 2002; Bolmsjö & Hermerén, 2003). Det ansågs vara en viktig del av hälso- och sjukvårdspersonalens arbete att finnas där för den döende individen och dess närstående för att de skulle uppleva stöd och trygghet (Mathisen, 2005). Uppsatsförfattarna anser att det är en stor viktig del för hälso- och sjukvårdspersonalen att vara tillgänglig dygnet runt för de närstående. Detta för att skapa en grund för trygghet och förtroende hos de närstående. Det antas inte vara lätt att vara närstående till en döende individ när det är mycket praktiskt att sköta. Den närstående har ett eget sorgearbete som ofta förskjuts på framtiden på grund av en vilja att delta i vårdandet av familjemedlemmen (Ternestedt, 1998). Närståendes upplevelser av att delta i vården av den döende individen belystes i flertalet av studierna (Brobäck & Berterö, 2003; Andersson, Ekvall, Hallberg & Edberg, 2009). De flesta närstående i studierna valde att vara delaktiga i vården. Det anses vara båda psykiskt och fysiskt betungande att vara informell vårdare i hemmet med tanke på att de närstående ofta satte sina egna behov åt sidan 18

för att hjälpa och stödja den döende individen. Detta bekräftades av Andersson et al. (2009) som beskrev att många av de närstående upplevde att rollen som informell vårdare påverkade dem psykiskt, fysiskt och socialt. Med bakgrund av detta bekräftas att den närstående behöver stöd och hjälp från hälso- och sjukvårdspersonalen när de vill vara delaktiga i vården. Detta bör uppmärksammas av hälso- och sjukvårdspersonalen. Beck-Friis och Strang (2005) menade att en av sjuksköterskans uppgifter var att skapa förtroende med patienten och de närstående samt visa respekt och vara lyhörd för deras önskemål. Detta har även visats vara viktigt utifrån de närståendes synvinkel. Det anses att en dialog är viktig för de närstående, då hälso- och sjukvårdspersonalen visar lyhördhet. Fossum (2007) belyser att det var viktigt att föra en dialog för att undvika maktutövning. I Fisker och Strandmarks (2007) studie framkom det att de närstående upplevde trygghet och omtanke när förtroende skapats mellan hälso- och sjukvårdspersonalen, patient och de närstående. Miettinen, Alaviuhkola och Pietila (2001) påvisade att personkemin mellan de närstående och hälso- och sjukvårdspersonalen var viktig för att samarbetet dem emellan skulle fungera bra. Vidare menar Miettinen, Alaviuhkola och Pietila (2001) att förutsättningarna för att det ska bli en kvalitativt god vård är ett bra möte med hälso- och sjukvårdspersonalen. Flera av studierna visade dock att mötet med hälso- och sjukvårdspersonalen inte alltid upplevdes positivt av de närstående. Med bakgrund av att en god vård innefattar delaktighet av de närstående beskriver Fisker och Strandmark (2007) och Neergard, Olesen, Jensen och Sondergaard (2008) att när de närstående upplevde att de inte fick vara delaktiga i vården blev bemötandet av hälso- och sjukvårdspersonalen inte till belåtenhet. Detta ledde till ökat lidande och sorgen förstärktes. Med bakgrund av detta anser uppsatsförfattarna det vara viktigt att de närstående fick vara delaktiga i vården för att mötet mellan dem och hälso- och sjukvårdspersonalen skulle bli positivt. Författarna till föreliggande litteraturstudie uppmärksammade vikten av en individuellt anpassad information. Svårförståelig information gjorde att de närstående enligt Bolmsjö och Hermeréns (2003) studie upplevdes sig förbisedda och oviktiga, vilket ledde till ensamhet. Mossin och Landmark (2010) menade att närstående efterlyste en sakkunnig information från hälso- och sjukvårdspersonalen och inte behövde söka informationen själva. Detta underlättade för de närstående att förbereda sig och hantera sina nära och käras död (McDonald et al., 2003). Ofta är det sjuksköterskan som har till uppgift att stödja patienten och dennes närstående efter besked om svår sjukdom (Mathisen, 2005). Något att poängtera är att enligt Patientsäkerhetslagen (SFS:2010;659, 2010) har patient och närstående rätt till en 19

sakkunnig information som är anpassad efter deras behov under förutsättningen att det inte föreligger sekretess för den närstående. Enligt WHO s (1990) definition ska den palliativa vården eftersträva att vara en helhets vård där både familj och patient är integrerade. Detta styrks i flera av studierna som ingick denna litteraturöversikt, där det bland annat belystes att de närstående upplever bekräftelse när hälso- och sjukvårdpersonalen respekterade deras tankar och funderingar (Stoltz, Willman & Udén, 2006; Andersson et al. 2009; Carlsson, 2009). Andershed och Ternestedt (2001) påvisade när hälso- och sjukvårdspersonalen respekterade de närstående samt visade hänsyn till deras möjligheter att vilja delta i vården ökade möjligheterna till att vården skulle upplevas bra av den döende individen och de närstående. WHO s (1990) definition av den palliativa vården och resultatet i denna litteraturstudie anser uppsatsförfattarna överrensstämma med några undantag där de närstående inte var kände sig delaktiga eller bekräftade av vårdpersonalen. De närstående som fick förståelig information från hälso- och sjukvårdspersonalen blev mer självsäkra och visste vad de kunde kräva av sjukvården (Andersson et al., 2009). Däremot upplevde de närstående som fick bristande information sig oviktiga och förbisedda samt upplevde en känsla av ensamhet (Brobäck & Berterö, 2003; Bolmsjö och Hermeréns, 2003). Med bakgrund av detta anser uppsatsförfattarna att en viktig uppgift för hälso- och sjukvårdspersonalen var att ge de närstående förståelig och korrekt information. De närstående upplevde känslor av osäkerhet, ensamhet och att de hade för stort ansvar för vården av den döende, när de inte fick tillräckligt med stöd av hälso- och sjukvårdspersonalen (Stoltz, Willman och Udén, 2006). Med bakgrund av detta behöver de närstående stöd i sin roll som informell vårdare från hälso- och sjukvårdspersonalen (Brobäck och Berterö, 2003). Uppsatsförfattarna anser att de närstående bör få känna sig som närstående och inte känna en press från hälso- och sjukvårdspersonalen att agera vårdpersonal. Delaktighet i vården bör ske utifrån deras egna förutsättningar, vilja och behov. Metoddiskussion Denna studie genomfördes som en litteraturöversikt. De vetenskapliga artiklar som ligger till grund för denna litteraturöversikt söktes i databaserna CHINAL, SCOPUS och Sage. Sökningar gjordes även i PubMed men inga artiklar relevanta för syftet hittades, varför inga 20

fler sökningar genomfördes. Sökorden valdes ut efter tidigare kunskap i ämnet. I inklusionskriterierna fanns artiklar i fri fulltext publicerade från 2000, på svenska eller engelska språket och vara utförda i Norden. Flertalet utvalda artiklar är utförda i Sverige. I denna litteraturöversikt valdes att exludera barn, eftersom fokus skulle vara på vuxna palliativa patienter. För att säkerställa kvaliteten på de valda artiklarna till resultatet har granskningsmallar (Bilaga 1 & 2) använts. Författarna till föreliggande studie hade för avsikt att återge resultatet sanningsenligt, men det kan föreligga risk för feltolkningar eftersom det finns svårigheter i att tolka text som någon annan redan har tolkat. Eftersom flera av studierna visar samma resultat kan det anses stärka resultatet i denna litteraturöversikt. I Carlssons (2009) studie användes både en kvantitativ och kvalitativ ansats. Detta medförde svårighet att på ett rättvisst sätt granska artikelns kvalitet eftersom det saknas en granskningsmall för artiklar som har både kvantitativ och kvalitativ ansats. Eftersom det valdes att var femte titel skulle läsas när artiklar efter sökning i databas översteg 200 stycken, kan detta ha påverkat resultatet av vetenskapliga artiklar som användes i denna litteraturstudie och kan vara en svaghet. Att samma kombination av sökord inte användes i de olika databaserna kan ha påverkat sökresultatet, dock anses det att flera av artiklarna i de olika databaserna återkom vid flera olika sökningar med olika sökord. Det kan även ses som en svaghet att artiklar som inte fanns i fulltext eller var avgiftsbelagda exkluderades Avsikten med denna litteraturöversikt var att beskriva de närståendes upplevelser av hälsooch sjukvårdspersonalens bemötande och information ur ett Nordiskt perspektiv. Flertalet av studierna är utförda i Sverige och lyfter fram det svenska perspektivet. Det kan därför anses som en styrka att de artiklar som valdes ut var gjorda i norden. En svaghet är att sökningarna av de vetenskapliga artiklarna hade kunnat innefatta även de andra Nordiska ländernas namn och därmed eventuellt resulterat i fler artiklar. Konklusion/slutsats Litteraturöversiktens reslutat visade att hälso- och sjukvårdspersonalen behöver visa stöd och ge närstående bekräftelse i deras roll som vårdgivare. Professionellt bemötande, obegränsad samtalstid och individuellt anpassad information från hälso- och sjukvårdspersonalen gjorde att de närstående upplevde trygghet och kände tillit. 21