Nationella Diabetesregistret Årsrapport 26 14 12 1 8 6 4 2 Antal patienter i NDR 1996-25 13141 9526 3624 1996 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 Medicinkliniker Primärvård Totalt Alla landsting Öppen redovisning Landstingsprofiler
Innehållsförteckning sid 1. Bakgrund och syfte 3 2. Deltagande enheter 6 3. Täckning 6 4. Kvalitet och validitet 8 5. Inrapportering 8 6. Återrapportering 9 7. Publikationer 9 8. Resultat av analyser och kliniskt förbättringsarbete 12 9. Öppen redovisning + bilaga 1-4 26 1. Verksamhetsberättelse Författare: Soffia Gudbjörnsdottir Överläkare, med dr Diabetescentrum Sahlgrenska universitetssjukhuset S-413 45, Göteborg soffia.gudbjornsdottir@medic.gu.se Jan Cederholm Docent Allmän medicin och klinisk epidemiologi Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Uppsala universitet, Uppsala Ulf Adamson Professor Ordförande SFD Medicinkliniken Danderyds sjukhus AB Stockholm 2
Årsrapport 26 Nationella Diabetesregistret (NDR) Registerhållare: Soffia Gudbjörnsdottir, Överläkare, Diabetes Centrum Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Sahlgrenska 413 45 Göteborg soffia.gudbjornsdottir@medic.gu.se Huvudman: Landstinget Västra Götaland 1. Bakgrund och syfte Diabetes en allvarlig folksjukdom I Sverige har omkring 3 av befolkningen diabetes. I studier från olika delar av landet finner man en variation på 2-4,5. För personer över 8 år är prevalensen nära 2. Kvinnor och män drabbas i samma omfattning. Cirka 85-9 av all diabetes utgörs av typ 2. Internationella studier tyder på att allt fler insjuknar i diabetes, man talar om en epidemisk utveckling i hela världen. Om utvecklingen fortsätter kommer antalet diabetessjuka att fördubblas under en tioårsperiod. Detta beror delvis på en åldrande population men också på förändrade livsstilsfaktorer. Diabetes är livslång, kronisk sjukdom och tar cirka 8 procent i anspråk av de direkta sjukvårdskostnaderna i Sverige mest beroende på sena komplikationer i njurar, ögon, nerver och perifer och central cirkulation. Diabetessjukdomen har direkt eller indirekt konsekvenser inom de flesta specialiteter. Diabetesvårdens resultat är därför en god indikator på sjukvårdsystemet i allmänhet. Det övergripande målet för behandling av all diabetes är att förhindra akuta och långsiktiga komplikationer, med bibehållen hög livskvalitet för patienten. En kvalitativt god förebyggande diabetesvård är bevisligen kostnadseffektiv och motverkar långsiktigt utvecklingen av komplikationer. Resultaten av stora randomiserade studier talar för att en multifaktoriell riskfaktorintervention (lipider, blodtryck och blodglukos) är väsentlig vid diabetes, i synnerhet typ 2, om diabetesrelaterad sjuklighet och dödlighet skall minskas. De nationella riktlinjerna för diabetesvården är ett nyckeldokument för att uppnå en god diabetesvård. Att kontinuerligt kunna mäta måluppfyllelse gentemot riktlinjerna och följa effekten av insatt behandling är en nödvändig grund för förbättringsarbetet i diabetesvården. NDR en självklar del av diabetesvården Diabetessjukdomens långvariga och mångfasetterade förlopp gör att man i det praktiska arbetet och i kvalitetskontrollen av vården måste arbeta systematiskt gentemot riktlinjerna. NDR är skapat som ett verktyg för att underlätta systematiskt kvalitetsarbete och möjliggör att resultaten redovisas lättillgängligt och kontinuerligt på ett öppet och jämförbart sätt. NDR är både ett 3
nationellt resultatregister för diabetesvården och framförallt ett pedagogiskt förbättringsverktyg i den kontinuerliga kvalitetsprocess som bedrivs vid de enskilda vårdenheterna. Registret möjliggör fokusering på viktiga kvalitetsindikatorer, dessutom noteras flera processmått av betydelse i det lokala kvalitetsarbetet. Registret kan användas för jämförelser mellan den egna vårdenhetens resultat och medelvärden för riket, och för att mäta måluppfyllelse mot riktlinjerna för diabetesvården. På nationell nivå kan registret beskriva trender över tid och belysa skillnader i vården mellan olika landsting och andra regionala skillnader. Modern diabetesvård bygger idag till stor del på egenvård. NDR kan också bidra till att patientens inflytande och medverkan i behandlingen ytterligare underlättas och uppmuntras, genom den individuella vårdöverenskommelse (diabetesprofil) som kan skapas automatiskt via Internet (www.ndr.nu). Patienten kan således aktivt följa sina egna data vid återkommande vårdtillfällen, effekten av insatt behandling, och vilka förebyggande åtgärder som vidtagits. Nationella Diabetesregistret (NDR) tillskapades 1996 och drivs av Svensk Förening för Diabetologi (SFD), på uppdrag och med stöd av Socialstyrelsen och Landstingsförbundet. Patientorganisationen Svenska Diabetesförbundet (SDF) samarbetar också aktivt med NDR. Varje landsting har en koordinator och sedan år 22 även en kvalitetsansvarig sjuksköterska (KAS), vilkas uppgifter är att inspirera vårdgivare och stödja registreringsarbetet. Sedan april 22 finns NDR tillgängligt via Internet (www.ndr.nu), vilket möjliggör en snabb och kontinuerlig verksamhetsuppföljning för de enskilda vårdenheterna, med omedelbar tillgång till egna resultat och en jämförande nationell statistik. Den enskilde vårdgivaren kan därmed snabbt och enkelt registrera egna patientdata, och analyser kan sedan utföras som ger mycket omfattande information för vårdenheten. NDRs organisation: Styrgrupp Ordföranden SFD (sammankallande): Professor, överläkare Ulf Adamson, Danderyds sjukhus, Stockholm Handläggare i NDR:s 3 underavdelningar: Registerhållare, Med Dr, överläkare Soffia Gudbjörnsdottir, Diabetes Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Överläkare Tomas Fritz, Gustavsbergs Vårdcentral, Gustavsberg Docent, överläkare Bengt Lindblad, Drottnings Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg. Representant för: Svensk Internmedicinsk Förening, SIM: Överläkare Anders Nilsson, Helsingsborgs lasarett Svenska Endokrinologföreningen: Professor, överläkare Hans Arnqvist, Endokrin kliniken, Linköpings Universitetssjukhus. Svensk Förening för Allmänmedicin: Överläkare Tomas Fritz, Gustavsbergs Vårdcentral, Gustavsberg Svenska Barnläkarföreningens sektionen för endokrinologi och diabetes: Docent, överläkare Bengt Lindblad, Drottnings Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg Svensk Förening för Sjuksköterskor i Diabetesvård, SFSD: Mona M Andersson, ordförande SFSD och Ulla Britt Löfgren, Norrköping (adj) Svenska Diabetesförbundet: Till och med maj 26 Stefan Leufstedt (adj), därefter ordförande Margareta Nilsson, Med klin, Universitetssjukhuset Örebro. 4
NDRs Utdatagrupp: Soffia Gudbjörnsdóttir, överläkare, Med Dr Björn Eliasson, överläkare, docent Peter Nilson, överläkare, docent Jan Cederholm, docent NDR Vetenskapligt råd: Resultaten i NDR ska bl.a. resultera i vetenskaplig bearbetning. Data från NDR har genererat flera vetenskapliga rapporter i internationella och nationella tidskrifter. Vetenskapliga rådets uppgift är att vara rådgivande till SFD, och till NDRs utdatagrupp vad avser sammanställningar av resultat, samt vara rådgivande avseende förfrågningar av analyser utgående från NDR. Professor Göran Sundkvist, MAS, Malmö, ordförande Professor Christian Berne, Uppsala Akademiska Sjukhus Professor Claes-Göran Östenson, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Professor Ulf Smith, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Professor Jan Sundquist, Institutionen för klinisk vetenskap, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge Drift- och utvecklingsgrupp: Kvalitetsansvarig rikskoordinator arbetar under ledning av NDRs registerhållare, ansvarar för daglig drift och utvecklingsarbete av och information om registret och som samordnare för projekt i regi av NDR.nu. Registervårdare Utför under ledning av NDRs registerhållare databearbetning, analyser och resultatredovisning genom presentationer på efterfrågan från enskilda användare, vårdenheter, landsting och för offentligheten. Sekreterare Har daglig kontakt med användare i hela landet och är första kontakt vid förfrågningar till helpdesk, ansvarar för hantering av användarnamn och lösenord i NDR och utför sedvanliga sekreteraruppgifter. Systemutvecklare Ansvarar på uppdrag för teknisk utveckling och underhållsarbete av NDRs webbplats, programvaror och de webbbaserade årsrapporterna för respektive vårdenhet. KAS (kvalitetsansvarig diabetessjuksköterska) och landstingskoordinator Samtliga landsting är representerade i NDR av en KAS och en landstingskoordinator men målet är minst en KAS och en koordinator för medicinklinikerna och en för primärvården inom varje landsting. Uppdraget avser: att informera om NDR att vara behjälplig vid initiering av registrering online att stimulera rapportering till NDR att vara support till registrerarna Koordinatorn och KASarna kan beställa och ta emot landstingsvis redovisning av data för lokal tolkning. 5
2. Deltagande enheter Antalet deltagande patienter för åren 1996-25 framgår av Figur 1, även uppdelat för medicinkliniker och primärvård. Antalet registrerade patienter fortsätter att öka kraftigt framförallt i primärvården. Vissa landsting t ex Västerbotten, Västmanland, Skåne och Västra Götaland har satsat på kvalitetsarbetet och registreringen till NDR har ökad kraftigt. År 25 rapporterades 131 41 patienter med diabetes varav 36 24 på medicinkliniker och 95 26 inom primärvården, och omfattade därmed cirka 3 av landets diabetespatienter. Rapporter förelåg detta år från alla landsting, från 92 medicinkliniker (cirka 9 av samtliga) och från 674 primärvårdsenheter (ca 65 av samtliga). 14 12 1 12347 13141 9526 8 6 4 2 79643 67684 62 59497 49289 41154 41151 36518 3624 3251 34652 34663 27213 26361 2751 3354 22568 2354 24845 1445 14793 1897 12763 1395 1996 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 Medicinkliniker Primärvård Totalt Fig 1. Antal deltagande patienter för åren 1996-25. 3. Täckning I Sverige har omkring 3 av befolkningen diabetes. I studier från olika delar av landet finner man en variation på 2-4,5. För personer över 8 år är prevalensen nära 2. Kvinnor och män drabbas i samma omfattning. Medelåldern vid insjuknandet är lägre för män än för kvinnor. Cirka 85-9 av all diabetes utgörs av typ 2. Incidensen (insjuknande per år) i typ 2-diabetes kan skattas till cirka 1/1 av prevalensen (förekomsten). Sammanlagt 131 41 registrerade patienter har rapporterats till NDR registreringsåret 25. Det noteras ännu en gång en kraftig ökning av antalet registrerade patienter jämfört med föregående år framförallt från primärvården. Man kan beräkna att registret totalt nu innehåller cirka 35-4 av det uppskattade antalet patienter med 6
diabetes i Sverige, täckningsgraden varierar dock fortfarande kraftigt i de olika landstingen (se figur 2). Andel diabetiker som rapporterats till NDR 25* 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Blekinge Dalarna Gotland Gävleborg Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten Skåne Stockholms län Söderm anland Uppsala län Värmland Västerbottten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland RIKET VC med klin Fig 2. Andel rapporterade diabetiker 25. Totala antalet diabetiker har uppskattats till 4 av antal invånare. Flertalet av patienterna vid landets medicinkliniker registreras, medan täckningen är fortfarande lägre för patienter inom primärvården. Registreringen inom primärvården har dock ökat mycket kraftigt de sista åren och stora satsningar görs från både från NDR:s sida och från de olika landstingen för att öka antalet deltagande enheter. NDR är därmed det överlägset största patientregistret i världen avseende diabetes. Om det totala antalet patienter med diabetes i Sverige uppskattas till cirka 35, kan konstateras att registret nu täcker en betydande del (35-4). 7
4. Kvalitet och Validitet Så många som cirka 9 av medicinklinikerna och cirka 65 av primärvårdens enheter har deltagit det senaste året 25 i NDR. Dessutom har i medeltal så pass många som 399 patienter per medicinklinik och 143 per enhet i primärvården rapporterats till NDR det sista året. Denna rapport bör därför vara tämligen representativ för diabetesvården vid landets medicinkliniker och primärvård. En noggrann validering av data i NDR för Medicinklinikerna i Region Skåne har gjorts våren 25. Validering av primärvårdens data skall påbörjas hösten 26. 5. Inrapportering Från och med år 22 sker registreringen elektroniskt via www.ndr.nu vilket ger omedelbar tillgång till egna resultat och jämförande nationell statistik. Rapportering av samma patient kan göras upprepade gånger under samma år. Överföring av data sker också direkt till NDRs databas on-line från vissa journalsystem och via lokalt skapade extraktionsprogram. Innan elektronisk registrering var möjlig skickades en gång årligen pappersblanketter (1 per patient) eller en krypterad diskettkopia av lokalt NDR eller överfördes datafiler till LDC i Lund för centralt framtagande av respektive vårdenhets statistik. Systemet innehåller: Rapporteringsformulär med en obligatorisk del, och en tillvalsdel. Kontrollfunktion för rimliga värden och fullständigt ifyllt formulär är inbyggt. Kompletteringsformulär för komplettering eller ändring i redan utförd rapportering. Detta kan endast göras i senast insända rapport. Diabetesprofil för patientinformation, skapas automatiskt och bygger på patientens alla inlagda obligatoriska data samt de av enheten valda frivilliga variablerna. Där finns också plats för kortare fri text (kommentarer, behandlingsmål etc.). Denna individuella vårdöverenskommelse lagras i NDRs databas och kan skrivas ut till patienten vid vårdtillfället. Diabetesprofil utdrag, är en förkortad variant av Diabetesprofilen som visar värden för HbA1c, BMI, midjemått, blodtrycks- och lipidvärden, njurpåverkan och grad av fysisk aktivitet. Dessutom visas individuella vårdöverenskommelsen samt diabetesansvarig läkare (DAL) och diabetesansvarig sjuksköterska (DAS). Översikt vilken visar enhetens diabetespopulation (uppdelat på kön, ålder, diabetesduration, behandlingssätt och antal med de olika följdsjukdomarna) med nationella jämförelsetal på respektive vårdnivå. Söklista ett verktyg där vårdgivaren själv kombinerar de kriterier som gäller för den grupp i diabetespopulationen som söks (t ex alla diabetiker som röker, eller som inte har 8
ögonbottenfotograferats de sista 2 åren osv) för egen bearbetning, kvalitetsuppföljning och för ytterligare fokusering på patienter med särskilda behov av insatser. Statistik som visar enhetens resultat samt jämförande nationell statistik på respektive vårdnivå. Detta bearbetas kontinuerligt och ger således dagsfärska uppgifter. Utskrift kan göras för varje enskild diagramgrupp och för alla diagram. Skräddarsydd statistik, visar statistik från valfri besöksperiod. Jämförande data från två olika tidsintervall kan göras. För numeriska variabler kan man få stapeldiagram uppdelade årsvis eller månadsvis. Presentation av efterfrågad statistik kan också väljas som kumulativt diagram eller som cirkeldiagram. Valfria frågor Katalog innehållande frågor som kan aktiveras av varje enskild enhet. Valda frågor visas efter ordinarie frågor på rapportformuläret. För aktivering/avaktivering krävs speciell behörighet som efter ansökan tilldelas enhetens kontaktperson. Utsökning av patientgrupp eller resultat via Söklistan respektive Skräddarsydd statistik kan göras också på de frågor som varit aktiverade men avaktiverats. Förutom registreringsdatum, vårdgivarkod (vårdenheten) och personnummer efterfrågas debutår, diabetestyp, diabetesbehandling och HbA1c, kroppsvikt, längd och midjemått, blodtryck och blodlipider, s-kreatinin samt tio stycken ja/nej frågor: blodtrycks- och lipidsänkande behandling, ASA, mikro- och makroalbuminuri, genomgången stroke och hjärtinfarkt, ögonbottenundersökning, retinopati och synnedsättning, fotundersökning, amputation ovan fotleden samt rökning och fysisk aktivitet. Senaste mätvärdet registreras. 6. Återrapportering I och med den elektroniska rapporteringen har varje vårdgivare alltid omedelbar tillgång till egna resultat och jämförande nationell statistik. Denna statistik baserar sig på de senaste 365 dagarna. Vårdgivaren kan också ta fram s k skräddarsydd statistik från önskad tidsperiod. NDR tar fram respektive vårdenhets årsrapport med jämförande nationell statistik under första kvartalet påföljande år. Var god se punkt 5 i Verksamhetsberättelse. 7. Publikationer 1. Nilsson PM, Gudbjornsdottir S, Eliasson B, Cederholm J. Hypertension in diabetes: trends in clinical control in repeated large-scale national surveys from Sweden. J Hum Hypertens 23;17(1):37-44. 2. Gudbjornsdottir S, Cederholm J, Nilsson PM, Eliasson B. The National Diabetes Register in Sweden: An implementation of the St. Vincent Declaration for Quality Improvement in Diabetes Care. Diabetes Care 23;26:127-6. 3. Nilsson PM, Gudbjörnsdottir S, Cederholm J, Eliasson B, for the Steering Committee of the Swedish National Diabetes Register. Smoking is associated with increased HbA1c values and microalbuminuria in patients with diabetes - data from the National Diabetes Register in Sweden. Diabetes Metab. 24;3:261-8. 9
4. Gudbjörnsdottir S, Nilsson, PM, Cederholm J, Eliasson B, Berne C. Förbättrad diabetesvård och sjunkande riskfaktorer i ny rapport från det nationella Diabetesregistret NDR. Läkartidningen. 24;11:379, 3793-7. 5. Cederholm J, Eliasson B, Nilsson PM, Weiss L, Gudbjörnsdottir S, for the steering committee of the Swedish National Diabetes Register. Microalbuminuria and risk factors in type 1 and type 2 diabetic patients. Diabetes Res Clin Pract. 25;67:258-66. 6. Eliasson B, Cederholm J, Nilsson P, Gudbjörnsdóttir S for the steering committee of the Swedish National Diabetes Register. The gap between guidelines and reality: Type 2 diabetes in a national diabetes register 1996-23. Diabet Med 25:22:142-6. 7. Nilsson PM, Cederholm J, Gudbjörnsdóttir S, Eliasson B, for the Steering Committee of the Swedish National Diabetes Register. Predictors of successful long-term blood pressure control in patients with diabetes data from the Swedish National Diabetes Register (NDR). J Hypertension 25;23:235-2311. 8. Ridderstråle M, Gudbjörnsdóttir S, Eliasson B, Nilsson PM, Cederholm J for the Steering Committee of the Swedish National Diabetes Register (NDR). Obesity and cardiovascular risk factors in type 2 diabetes: Results from a national diabetes register. J Intern Med. 26;259:314-22. 9. Tovi J, Cederholm J, Nilsson PM, Eliasson B, Gudbjörnsdottir S. Behandlas de äldre diabetikerna enligt vetenskap eller med beprövad erfarenhet? En rapport från Nationella Diabetes Registret (NDR). Nordisk Geriatrik 26;9:14-8. 1. Eliasson B, Eeg-Olofsson K, Cederholm J, Nilsson PM, and Gudbjörnsdóttir S, for the Steering Committee of the Swedish National Diabetes Register (NDR). Hypoglycaemic treatment in type 2 diabetes: Results from a national diabetes register 1996-24. 26. Submitted. 11. Eeg-Olofsson K, Cederholm J, Nilsson PM, Gudbjörnsdóttir S, Eliasson B for the Steering Committee of the Swedish National Diabetes Register (NDR). Glycemic and risk factor control in type 1 diabetes: Results from 13,612 patients in a national diabetes register. 26. Submitted. Abstracts 12. Eliasson B, Gudbjörnsdottir S, Fritz T, Tovi J, Nilsson A, Blohmé G. Nationella Diabetesregistret aktuella resultat. Svenska Läkarsällskapets Riksstämma. Älvsjö: Hygiea, 2:173. 13. Gudbjörnsdottir S, Cederholm J, Nilsson P, Eliasson B. Nationella Diabetesregistret NDR: Aktuella resultat 1996-1999. Svenska Läkarsällskapets Riksstämma. Älvsjö: Hygiea, 21:173. 14. Gudbjörnsdottir S, Cederholm J, Eliasson B, Nilsson P. NDR Nyheter. Svenska Läkarsällskapets Riksstämma. Göteborg: Hygiea, 22:152. 15. Gudbjörnsdottir S, Eliasson B, Cederholm J, Nilsson PM. The National Diabetes Register in Sweden. Improving quality in diabetes care and risk factor control during 1996-21. IDF 23. 16. Gudbjörnsdottir S, Eliasson B, Cederholm J, Nilsson P. The National Diabetes Register (NDR) in Sweden improving quality in diabetes care and risk factor control during 1996-21. Diabetologia 23;46(S2):A97. 17. Nilsson PM, Cederholm J, Eliasson B, Gudbjörnsdottir S. Obesity and risk factors in type 2 diabetes treated with insulin combined with oral agents: the National Diabetes Register 1
in Sweden. 3rd International Symposium on Obesity and Hypertension (ISOH'1), Berlin, 23-25th October 23. Int J Obes 23;27:P57. 18. Gudbjörnsdottir S, Cederholm J, Eliasson B, Nilsson PM. Nationella Diabetesregistret 23. Riksstämman. 19. Eliasson B, Cederholm J, Nilsson P, Gudbjörnsdottir. Type 2 diabetes 1996-22: Still a long way to go. American Diabetes Association Scientific sessions 24. Diabetes 24;53(Suppl 2):A242. 2. Nilsson PM, Cederholm J, Gudbjörnsdottir, Eliasson B. Predictors of successful longterm blood pressure control in treated hypertensive patients with type 2 diabetes data from the National Diabetes Register (NDR) of Sweden. 14:th European meeting on Hypertension, Paris, June 13-17, 24. J Hypertens 24;22(suppl 2):S94. 21. Gudbjörnsdottir S, Cederholm J, Nilsson PM, Eliasson B. Type 2 diabetes 1996-23: Results from the Swedish national diabetes register NDR. EASD 4th annual meeting, München. Diabetologia 24;47(Suppl 1):A14. 22. Ridderstråle M, Cederholm J, Eliasson B, Nilsson PM, Gudbjörnsdottir S. Obesity and cardiovascular risk factors in patients with type 2 diabetes: data from the Swedish National Diabetes Register. EASD 41th annual meeting, Aten, Diabetologia 25: 48 (Suppl 1) A26. 23. Eeg-Olofsson K, Gudbjörnsdottir S, Nilsson PM, Cederholm J, Eliasson B. Rapport från NDR 25: Betydelsen av fetma, hypertoni och glukosbehandling. Svenska Läkaresällskapets Riksstämma, Älvjsö 25. 24. Nilsson A, Lindberg A, Gudbjörnsdottir S, Sundkvist G. Ger Nationella Diabetesregistret (NDR) en sann bild av diabetesvården? Validitetsstudie av medicinklinikernas i Skåne NDR-registreringar. Svenska Läkaresällskapets Riksstämma Älvsjö 25. 25. Eeg-Olofsson K, Cederholm J, Nilsson PM, Gudbjörnsdottir S, Eliasson B. Unsatisfactory risk factor control in type 1 diabetes 1997-24: Results from the Swedish National Diabetes Register (NDR). EASD 42th annual meeting Köpenhamn 26. 26. Gudbjörnsdottir S, Cederholm J, Eeg-Olofsson K, Eliasson B, Nilsson PM. Insufficient cardiovascular risk factor control following myocardial infarction in patients with type 2 diabetes: a register linkage study from the NDR.EASD 42th annual meeting Köpenhamn 26. 11
8. Resultat av analyser och kliniskt förbättringsarbete Resultat i NDR 1996-25 En markant ökning av registrerade patienter kan konstateras under perioden, framförallt i primärvården de senaste åren. Antalet deltagande patienter för åren 1996-25 framgår av Figur 1, även uppdelat för medicinkliniker och primärvård. År 25 hade 131 41 patienter med diabetes registrerats, varav 36 24 vid medicinkliniker och 95 26 inom primärvården, och omfattade därmed cirka 35-4 av landets diabetespatienter. Rapporter förelåg detta år från alla landsting, från 92 medicinkliniker (cirka 95 av samtliga) och från 674 primärvårdsenheter (cirka 7 av samtliga). Landsting Med klin Primärvård Totalt 24 25 24 25 24 25 Blekinge 2 2 12 13 14 15 Dalarna 5 5 33 31 38 36 Gotland 1 1 8 7 9 8 Gävleborg 4 5 35 35 39 4 Halland 4 4 5 16 9 2 Jämtland 1 1 24 25 25 26 Jönköping 3 3 28 28 31 31 Kalmar 3 3 15 2 18 23 Kronoberg 2 2 25 27 27 29 Norrbotten 2 4 9 4 11 Skåne 1 1 49 76 59 86 Stockholm 9 9 58 65 67 74 Södermanland 3 3 15 19 18 22 Uppsala 3 2 27 28 3 3 Värmland 5 5 31 32 36 37 Västerbotten 3 3 24 31 27 34 Västernorrland 4 4 2 14 6 18 Västmanland 4 3 1 8 5 11 Västra Götaland 13 18 78 18 91 126 Örebro 3 3 22 29 25 32 Östergötland 4 4 42 42 46 46 Samtliga 86 92 538 674 624 766 Fig 3. Deltagande enheter per landsting 25 12
Av patienterna i primärvården hade endast 3 debutålder <4 år och insulinbehandling, och primärvårdspatienterna betraktas därför som ungefär jämförbara med patienter med typ 2 diabetes. För medicinklinikerna redovisas detta år en uppdelning av patienterna antingen som typ 1 diabetes (definierat epidemiologiskt som debutålder <3 år och behandling enbart med insulin) eller som patienter med debutålder >3 år. Den senare gruppen skilde sig från primärvårdens patienter genom att ha högre medelålder, längre diabetesduration och mer komplicerad sjukdomsbild, och gruppen är därför inte direkt jämförbar med patienterna med typ 2 diabetes i primärvården. Över åren finner vi inte någon skillnad i medelålder för varken typ1 eller typ 2 diabetes vid medicinkliniker och i primärvården. (År 25; 41, 6, 68 år). Andelen kvinnor håller sig konstant under åren (År 25; 46, 37, 46 ). Beträfffande debutålder (År 25;15,47,6 år) och duration (År 25; 26,13, 8år) kunde vi inte påvisa några skillnader över tid. Resultaten visas här som tvärsnittsanalyser, subgruppsanalys finnes bestående av de patienter som kunnat följas longitudinellt i NDR 1996-25, denna longitudinella analys bekräftar de trender som tvärsnittsanalyserna uppvisar. Ett förslag från SFD till interimistiska riktlinjer för diabetesbehandlingen presenterades för drygt ett år sedan. Förslaget, som stöddes av bland andra SFSD och Barnläkarföreningens sektion för iabetes och endokrinologi, mottogs på det hela taget väl och har gett upphov till en stimulerande diskussion om riktlinjer, mål och möjligheter att uppnå uppsatta behandlingsmål. Uppfyllnaden av 1999 års behandlingsmål har förvisso sakta förbättrats, men gapet mellan målen och de kliniska resultat som ses i den kliniska verkligheten är fortfarande otillfredsställande stort. Vid Svenska Läkarsällskapets Riksstämma 25 arrangerades ett sektionssymposium den 3 november med titeln: Lägre men mera individualiserade mål för diabetesbehandlingen. Vid det mycket välbesökta symposiet gavs bakgrunden till de nya redan etablerade målen för blodtrycksoch blodlipidbehandlingen, liksom ett värdefullt inlägg om konsten att individualisera mål och behandling i klinisk praktik. Dessutom sammanfattades det underlag som finns för de internationella rekommendationer för behandlingsmål som redan finns för glykemisk kontroll. Från styrelsens i SFD sida upplevdes att det råder god samsyn inom diabetesprofessionerna inklusive allmänmedicin om att de nu föreslagna riktlinjerna är användbara i avvaktan på Socialstyrelsens officiella revision. Arbetet med denna startar under andra halvan av 26, SFD har tagit intryck av den mycket värdefulla diskussion som varit under året och betonar ytterligare att behandlingsmålen vid typ 2 diabetes i ännu högre grad måste individualiseras beroende på den kliniska bilden och rådande behandling. För att sammanfatta några av de viktigaste slutsatserna efter den diskussion som förts under 25: Det är uppenbart att målen för diabetesbehandlingen (glykemisk kontroll, blodtryck, blodlipider) bör anpassas till internationellt etablerade nivåer Betydelsen av individualisering av mål och behandling är avgörande både vid typ 1 och typ 2 diabetes 13
Hos många patienter är det orealistiskt att ens närma sig de generella behandlingsmålen (t.ex. äldre, psykiskt sjuka, vissa barn och ungdomar) Kostbehandlade patienter i primärvård och vid medicinkliniker bör ha HbA1c-nivåer som är lägre eller i nivå med övre normalvärdet SFD välkomnar en fortsatt diskussion om mål och medel för diabetesbehandlingen, och ser fram mot det arbete i Socialstyrelsens regi som kommer leda fram till nya officiella riktlinjer för vård och behandling av diabetes. Intill dess hoppas SFD att målen i bifogade tabell kan vara till stöd och hjälp i diabetesvården. Riskfaktor HbA1c Blodlipider Blodtryck Önskvärt Gränsområde Otillfredsställande Typ 1 6 6-7 7 Typ 2 5-6 5-7 7 Totalkolesterol 4.5 mmol/l LDL-kolesterol 2.5 mmol/l Triglycerider 1.7 mmol/l HDL-kolesterol kvinnor 1.3 mmol/l HDL-kolesterol män 1. mmol/l Njurfrisk 13/8 mm Hg Mikroalbuminuri/nefropati 125/75 mm Hg Tabell 1. SFDs förslagna riktlinjer för vård och behandling av diabetes. I årets rapport har vi valt att använda de nya föreslagna riktlinjerna för att visa behandlingsresultat över tid, för samtliga variabler ses en bestämd positiv trend över tid, förutom vad gäller rökstopp. Den högre frekvensen överviktiga patienter i primärvården med diabetesdebut 25 jämfört med debut 1996 visar på en ökande tendens till övervikt när manifest diabetes konstateras. En tredjedel av kvinnorna med typ 2 diabetes rör sig sällan eller aldrig. Sammantaget talar detta för ökad rådgivning om kost och motion. 14
35 3 25 2 15 1 5 Fysisk aktivitet 25 32 25 25 22 22 18 19 14 12 1 Typ 1 diabetes Typ 2 diabetes Medicinkliniker Alla Aldrig <1 gång/vecka Regelbundet 1-2 gånger /vecka Regelbundet 3-5 gånger/vecka Dagligen 1 8 6 4 2 Midjemått 25 Bland kvinnor och män Typ 2 Diabetiker 93 83,5 Män IDF 25 Europa: > 94 cm Kvinnor > 8 cm n=17 879 n=13 133 Fig 4. Fysisk aktivitet BMI <25 kg/m 2 1996-25 Fig 5. Midjemått Medicinkliniker 6 5956 6 5654 56 55 52 5 49 48 4 3 2 1 363535 3535 3 3 28 2726 Kvinnor Män Kvinnor Män - Typ 1 diabetes - Debutålder >3 år 1996 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 Fig 6. BMI <25 kg/m 2, medicinkliniker 3 25 2 15 1 5 26 17 14 1312 Primärvården 27 25 23 2121 24 15 13 1312 26 24 22 22 Ålder <6 år Ålder 6+ år Ålder <6 år Ålder 6+ år - Kvinnor - Män - 1996 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 Fig 7. BMI <25 kg/m 2, primärvården Glukoskontrollen (HbA1c) fortsätter förbättras hos patienterna i NDR trots att vi inte kan se några förändringar i själva behandlingsmönstret under den aktuella perioden. Förbättringen kan översättas till en minskad risk för mikrovaskulära och kardiovaskulära komplikationer. Att de nya målen ofta inte uppnås visar att dessa är med dagens terapitradition fortfarande en rejäl utmaning och belyser behovet av individuella mål i diabetesvården. Samtidigt ser vi ju att majoriteten av patienterna har en relativt acceptabel kontroll. 15
7 6 Diabetesbehandling 1996-25 Medicinkliniker 68 7 63 61 62 5 45 4 46 44 4 42 44 44 35 Primärvård 5 4 3 22 24 22,5 2 15 1 11 12 12 13 14 1 Tabletter enbart Tabl+insulin Insulin enbart ---------- Debutålder >3 år ----- 1996 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 35 3 25 2 15 1 5 28 25 29 2626 7 11 1616 12 14 22 17 14 15 1414 Kost enbart Tabletter enbart Tabl + insulin Insulin enbart 1996 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 Fig 8. Diabetesbehandling, medicinkliniker Behandlingstyp enligt duration (år) Primärvård 25 Fig 9. Diabetesbehandling, primärvården 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 4 5 1 18 15 29 37 43 28 53 33 54 33 44 24 47 32 25 21 18 9 6 5 4-4 5-9 1-14 15-19 2-24 25+ Kost enbart Tabletter enbart Tabletter + insulin Insulin enbart Fig 1. Behandlingstyp enligt duration, primärvården 16
HbA1c Måluppfyllelse ()1996-25 7 6 5 4 3 2 2 11 14 15 151718 1 Typ 1 diabetes Medicinklinker 26 27 27332 49 57 65 59 662 HbA1c <6, HbA1c <6,5 HbA1c <7,5 1996 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 5 45 4 35 3 25 2 15 1 5 21 29 Debutålder >3 år Medicinklinker 33 46 4 42 8 12 15 17 1921 14 23 19 21 21 22 Tabl <6, Tabl + insulin <6, Insulin <6, 1996 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 7 6 5 4 3 2 1 Alla Primärvården 64 68 9 6 61 8 51 45 44 47 52 7 45 6 37 5 3 4 3 7 9 13 11 1213 2 1 Alla <5, Alla <6, Alla <6,5 1996 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 78 81 75 65 67 61 Alla Primärvården 31 24 44 43 49 Kost <6, Tabl <6, Tabl + insulin <6, 25 27 26 2933 19 1921 15 16 2 1 Insulin <6, 1996 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 Fig 11. HbA1c måluppfyllelse typ 1 diabetes, medicinkliniker Fig 12. HbA1c måluppfyllelse, debutålder >3 år, medicinkliniker Fig 13. HbA1c måluppfyllelse primärvården Fig 14. HbA1c måluppfyllelse primärvården, uppdelat på behandling Samma positiva trend ses för blodtryck, den något lägre graden av måluppfyllelse i primärvården vad kan betingas av att dessa patienter är äldre och med högre andel av systolisk hypertoni. 17
Blodtryck Måluppfyllelse () 1996-25 7 6 5 4 3 2 1 62 65 66 52 56 Typ 1 diabetes BT-behandlade Medicinklinker 37 3 46 51 58 Debutålder >=3 år 3 32 384141 Typ 1 diabetes 1518 2327 32 Debutålder >=3 år Blodtryck <14/85 Blodtryck <13/8 Blodtryck <14/85 och <13/8 mmhg Primärvård 6 5 4 3 2 1 54 48 42 32 35 BT <=14/85 3 27 16 172125 2 BT <=13/8 -- Samtliga -- 42 35 5 BT <=14/85 9 1116 26 2 BT <=13/8 -- BT-behandlade -- 1996 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 Fig 15. Blodtrycksbehandling, måluppfyllelse, medicinkliniker Fig 16. Blodtryck, måluppfyllelse, primärvården 1996 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 Ökad användning av ASA och blodfettsänkande behandling kan ses som ett belägg för att aktiviteten i det förebyggande arbetet har ökat, dock föreligger det uppenbarligen en stor skillnad mellan praxis och riktlinjer. 9 8 7 6 5 4 3 2 1 1212 17 18 Medicinkliniker 82 83 71 86 ASA, andel () 22-25 39 43 3132 78 76 75 81 Alla Ischemisk hjärtsjukdom Alla Ischemisk hjärtsjukdom ----- Typ 1 ----- - Debut >3 år - 22 23 24 25 9 8 7 6 5 4 3 2 1 34 36 Alla Primärvården 39 44 71 73 22 23 24 25 75 78 Ischemisk hjärtsjukdom Fig 17. ASA-behandling, medicinkliniker Fig 18. ASA-behandling, primärvården 18
Lipidsänkande medicin () 1997-25 7 6 5 4 3 2 1 33 222427 25 17 11 11 4 Typ 1 diabetes Medicinkliniker 45 4851 Debutålder >=3 år 6 37 25 273 26 19 14 11 Ålder 3-59 år 62 55 5 Ålder 6+ år 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 5 45 4 35 3 25 2 15 1 5 1 16 18 24 Ålder <6 år Primärvård 39 42 35 32 11 7 16 21 3 36 Ålder >=6 år 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 41 47 Fig 19. Lipidsänkande medicin, medicinkliniker Fig 2. Lipidsänkande medicin, primärvården Blodlipider - Måluppfyllelse () 22-25 Typ 1 diabetes - Lipidbehandlade Medicinkliniker 9 8 7 6 5 4 3 2 1 31 34384 Kolesterol <4,5 858586 87 8586 83 87 Triglyc <1,7 HDL-kol >1, män, >1,3 kvinnor 37 44448 LDL-kol <2,5 22 23 24 25 8 7 6 5 4 3 2 1 4 29 3338 Kolesterol <4,5 Debutålder >3 år Lipidbehandlade 6263 6665 64 67771 Triglyc <1,7 HDL-kol >1, män, >1,3 kvinnor 49 35 4145 LDL-kol <2,5 22 23 24 25 Fig 21. Blodlipidier måluppfyllelse, medicinklin Fig 22. Lipidbehandlade, debutålder >3 år medicinkliniker Mikroalbuminuri (2-2 µg/min) är en betydelsefull riskfaktor inte minst för kardiovaskulär sjukdom vid diabetes, och tidigare rapporter från NDR har visat att prediktorer för utveckling av 19
mikroalbuminuri är både förhöjt HbA1c, blodtryck och BMI. Denna riskfaktor är vanlig och kräver ett väl organiserad omhändertagande. Mikroalbuminuri (2-2 µg/min) 1997-25 Exkl. njurskada (makroalbuminuri eller förhöjt kreatinin) 2 18 16 14 12 1 8 6 4 2 12 16 11 Fig 23. Mikroalbuminuri, primärvården Primärvården 13 15 Mikroalbuminuri 18 18 18 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 Diabetesretinopati (innefattande både simplex och proliferativ retinopati) registreras i NDR sedan 24, en klart ökande förekomst sågs med ökande diabetesduration. Diabetesretinopati 25 Medicinkliniker och primärvård 8 7 6 5 4 3 2 1 67 Med klin, typ 1 (n=14.574) 5 Med klin, debutålder >=3 år (n=14.27) 27 Primärvården (n=49.919) 1 8 6 4 2 Diabetesretinopati per durationsintervall 25 Medicinkliniker och primärvård 13 49 79 87 Med klin, typ 1 diabetes 21 55 89 81 Med klin, debutålder >=3 år 16 4 68 62 Primärvården -9 år 1-19 år 2-29 år 3-39 år Fig 24. Diabetesretinopati Fig 25. Diabetesretinopati per durationsintervall Relativt små skillnader mellan kvinnor och män konstateras i NDR år 25 för såväl alla patienter vid medicinkliniker som alla i primärvården, beträffande måluppfyllelse för riskfaktorerna HbA 1c och blodtryck. Måluppfyllelse för totalkolesterol är något lägre för kvinnor. Betydligt fler kvinnor än män var rökare i den lägsta åldersgruppen <3 år vid medicinklinikerna, medan könsskillnaderna var små bland rökare i högre ålder vid medicinkliniker och i primärvård. 2
Den generella positiva trenden gäller inte andelen rökare, vilket är ett allvarligt observandum. NDR är ett instrument för att lyfta fram denna viktiga riskfaktor och stimulera rökavvänjningsåtgärder. 35 Rökning 1996-25 Primärvård 3 25 2 15 1 5 23 22 9 5 25 24 21 2 1 9 6 6 19 16 8 5 21 17 9 6 3 24 27 26 24 25 23 23 12 12 11 11 9 9 9 9 1996 1997 1998 1999 21 22 23 24 25 Män 3-59 år Kvinnor 3-59 år Fig 26. Rökning, primärvård Män >=6 år Kvinnor >= 6 år Processmått Ögonbottenundersökning (genomförd senaste 2 åren med ögonfoto eller inspektion av ögonspecialist) och fotundersökning (genomförd senaste året) har registrerats i NDR sedan 21. Dessa undersökningar har de sista åren rapporterats förekomma i hög grad, men dock noteras en tydlig nedåtgående trend. Vad gäller ögonbottenundersökning pågår det diskussion om lämpligt tidsintervall mellan kontrollerna för olika patientkategorier, vissa landsting har egna riktlinjer som rekommenderar 3 år mellan kontrollerna i vissa fall, detta kan förklara en del av denna nedåtgående trend. Ögonbottenundersökning och fotundersökning () 22-25 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Medicinkliniker 86 9 8786 9 88 86 9 87 9 92 85 9 92 85 9 92 85 Ögonbotten alla Ögonbotten kvinnor Ögonbotten Fotkontroll Fotkontroll Fotkontroll män alla kvinnor män 22 23 24 25 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 93 929 85 85 86 89 93 92 93 989 92989 87874 7977 817875 72 Ögonbotten alla Primärvården Ögonbotten Ögonbotten Fotkontroll Fotkontroll Fotkontroll kvinnor män alla kvinnor män 22 23 24 25 Fig 27. Ögonbotten- och fotundersökning, medicinkliniker Fig 28. Ögonbotten och fotundersökning, primärvården 21
Goda exempel på förbättringsarbete Nedan ges två exempel på förbättringsarbete ute ifrån aktiv användning av NDR. Från Åseda vårdcentral i Kronobergslän: NDR-IQ-projektet lärde oss i Åseda och Moheda att NDR är en guldgruva att ösa ur både lokalt på den egna vårdcentralen och förstås även på landstings- och nationell nivå. NDR är ett utmärkt verktyg för kvalitetsförbättring och det finns en stor förbättringspotential och projektet lärde oss ju också att "ingenting är omöjligt" - det går att höja ribban avsevärt. Det förutsätter som alltid engagemang och tid och det förutsätter också teamarbete. Vi fortsätter på vårdcentralen på ungefär samma sätt och resultaten håller sig. Nästan alla patienter registreras i NDR via diabetessköterskan (nu även hemsjukvårdspatienter via samarbete med kommunen). Diabetessköterskan sprider modellen till andra vårdcentraler. NDR-koordinator för NSV har utsetts och hade före sommaren ett utskick till samtliga distriktsläkare, diabetessjuksköterskor och verksamhetschefer med statistik på vårdcentralsnivå för hela länet, som visade stora skillnader i registreringsfrekvens och i viss mån även resultat (om man kan dra några slutsatser när registreringen är så dålig). Det har efter det gjorts fem utskick med några dagars mellanrum med statistik och med kommentarer med förhoppningsvis "pedagogiska morötter". NDR centralt hjälpte till med statistiken. I Kronoberg finns sedan flera år ett diabetesråd med representanter från slutenvård, närsjukvård och patientföreningen, där den övergripande målsättningen förstås är förbättrad diabetesvård i länet och där det nu belyses vilken betydelse som NDR kan ha. Från Motala: Hösten 23 påbörjade diabetesmottagningen i Motala, med ansvar för cirka 44 patienter (cirka 175 med debut före, samt 265 med debut efter 3 års ålder) vårt deltagande under ett år i samarbetsprojektet NDR-IQ, med målet att halvera gapet mellan våra dåvarande resultat samt 1 måluppfyllelse, av målen, enligt de föreskrivna Nationella riktlinjerna. Vi insåg snabbt att om vi skulle lyckas så skulle det krävas, ett ökat engagemang från våra patienter samt drastiska förändringar i vårt eget arbetssätt. Med anledning av detta togs det fram ett brev till patienterna som i förväg, inför det kommande besöket, informerades om vårt nya arbetssätt/vårt nya mål, samtidigt som de fick svara på en rad frågor som senare registrerades i NDR. Samtliga patienter fick en individuell vårdplan, beroende på deras behov, samt om de nått sina målvärden eller ej. En ökad telefontillgänglighet skapades för uppföljning av plasmasockervärden. Som hjälp på mottagningen hade vi ett noggrant måldokument för alla kvalitetsvariabler, som beskrev vad vi skulle göra om patienten inte nått målet och som vi därefter försökte följa. Vi har kontinuerligt följt våra resultat, diskuterat dem på avdelningsmöten och försökt att ändra arbetssätt, där vi inte nått önskade resultat. Såväl patientbrevet, som mottagningens arbetsdokument, har därför justerats vid upprepade tillfällen. Följande resultat har uppnåtts; Patienterna har vid varje besök, erhållit en ny patientinformation. Samtliga kvalitetsparametrar har förbättrats. För 5 av 8 parametrar har gapet halverats (se tabell 2). Resultaten har varit bestående 2 år efter projektets avslutande. 22
Verkligheten ~2 år efter projektslut Variabel Målvärde Verkligheten, Verkligheten Verkligheten Verkligheten enligt NDR före efter 6 månader efter 12 månader 1 år efter projektslut HbA1c < 6.5 32 41 51 53 47 Kolesterol < 5. 53 73 77* 81 79* LDL- < 3. 49 82 88* 9 87* Kolesterol HDL- >1. 77 89* 86 92 9* Kolesterol Triglycerider < 2. 79 73 78 79 76 Systoliskt < 14 69 83 86* 85 87* blodtryck Diastoliskt < 85 85 9 93* 93 93* blodtryck Rökfrihet Alla 85 8 87 86 86 * uppnått målvärde Tabell 2. Resultat från NDR-IQ-projektet från Diabetesmottagningen i Motala. Dessutom, som en spin-off effekt, på grund av ett ökat engagemang har vi noterat följande; Användandet av blodtryckssänkande samt blodfettssänkande läkemedel har ökat från 43 till 54 resp från 35 till 51 och användandet av lågdos ASA från 23 till 56. Patienternas upplevande av sitt allmäntillstånd samt upplevande av att deras diabetessjukdom är ett hinder i vardagen har inte försämrats och fortfarande svarar 98 att de är nöjda med mottagningen. Resultaten har tillkommit utan någon extra arbetstid, utan fler patientbesök och utan en ökad laboratorie eller läkemedelskostnad. 23
Öppen redovisning i Västra Götalandsregionen En öppen redovisning av NDR-data på landstings/regionnivå kan bidra till att stimulera förbättringsarbetet. Figuren visar att nästan alla sjukhus har förbättrat sina resultat från 24-5. 4 35 3 25 2 15 1 5 Västra Götalandsregionen Måluppfyllelse HbA1c < 6. För patienter med debutålder <3 år och <=75 år Nationen Sahlgrenska Östra Mölndal Frölunda Uddevalla Borås Skene Kungälv Alingsås Lidköping NÄL 24 25 Riskfaktorkontroll - sammanfattning Så många som cirka 9 av medicinklinikerna och cirka 65 av primärvårdens enheter har deltagit året 25 i NDR. Dessutom har i medeltal så pass många som 43 patienter per medicinklinik och 126 per enhet i primärvården rapporterats till NDR det sista året. Vi vill mot denna bakgrund förmoda att denna rapport från NDR torde vara tämligen representativ för diabetesvården vid landets medicinkliniker och primärvård. Denna rapport från NDR under perioden 1996-25 visar att diabetesvården i Sverige tycks genomgå en långsam men stadig kvalitetsförbättring avseende riskfaktorerna. En förbättrad diabetesvård med en minskad riskfaktorbörda minskar risken för komplikationer, vilket förutom att medföra ett minskat lidande för patienterna också kan förväntas bli kostnadsbesparande i ett samhällsekonomiskt perspektiv. NDR möjliggör en mätning av kvalitetshöjande åtgärder i diabetesvården såväl på riksnivå som i det lokala vårdarbetet i syfte att uppnå de uppsatta målen för vården, och kan även användas för att följa förändringar av dessa mål. Kvalitetsdokumentation och återföring av resultaten till vårdgivarna och vårdkonsumenterna med syftet att stödja den lokala kvalitetsprocessen intar nu en central roll i många landstings planer för diabetesvården. Samkörning av utvalda data från NDR med andra kvalitetsregister som framför allt berör diabetessjukdomens följdsjukdomar (i första hand hjärt- och kärlsjukdomar) kommer att ge en helt unik och oerhört värdefull information om behandlingseffekter och komplikationsutveckling med patientrelaterade effektmått. 24
Nya riktlinjer för blodsockerkontroll, blodtrycksbehandling och lipidbehandling har nyligen föreslagits av SFD som är avsevärt strängare än de nuvarande svenska riktlinjerna. Med hjälp av NDR kan vårdgivarna identifiera riskgrupper, sätta nya mål och följa effekten av ökad behandling. NDR torde således vara ett viktigt bidrag till de förbättrade effekt- och processmått som kan avläsas i de senaste årens siffror. 25
9. Öppen redovisning a) Landstingens uppnående av behandlingsmål och processmått för diabetesvården i Nationella diabetesregistret (NDR) år 25, se bilaga 1-3 b) Sjukhusnivå, se bilaga 4 Sammanfattning Antal rapporterade patienter har ökat påtagligt under de 1 år som NDR existerat, från 27,213 år 1996 till 131,41 år 25, och ökningen har varit särskilt markant i primärvården de sista åren. Uppnående av behandlingsmål för riskfaktorer vid diabetes har generellt visat positiva trender under perioden. Resultaten från den öppna redovisningen på sjukhusnivå kan nu jämföras mellan åren 24-25, medan landstingsprofilerna för både sjukhus och primärvård presenteras för första gången i år. Skillnader mellan 19 landsting, Västra Götalandsregionen och Region Skåne har analyserats beträffande vården av patienter med diabetes vid medicinkliniker med debutålder <3 år respektive >3 år, samt patienter i primärvården med debutålder >3 år, som rapporterats till NDR år 25. NDR använder sig av epidemiologisk klassifikation vad gäller typ 1 och typ 2 diabetes, patienter med som debutålder <3 år betraktas som typ 1 diabetes och patienter med debutålder >3 betraktas huvudsakligen vara typ 2 diabetes. Gruppen patienter med debut ålder >3 år är dock inte direkt jämförbar mellan medicinkliniker och primärvård då det föreligger skillnader vad gäller medelålder, diabetesduration och komplikationer. Det bör också noteras att medicinmottagningarna i landet har olika uppdrag när det gäller vården av personer med diabetes typ 2 vilket gör jämförelser svåra mellan sjukhusen. För att värdera resultaten måste man lokalt också ta hänsyn till hur vården av personer med diabetes typ 2 är organiserad. Som indikatorer på diabetesvårdens kvalitet har valts de andelar () som har uppnått för behandlingsmålen HbA 1c <6,, systoliskt blodtryck <13 mm Hg och diastoliskt blodtryck <8 mm Hg, total-kolesterol <4,5 mmol/l och LDL-kolesterol <2,5 mmol/l, samt frekvensen icke-rökare. Dessutom anges frekvenser makroalbuminuri (diabetisk nefropati) och amputation ovan fotled, och som processmått i vården andelar som kontrollerat ögonbottenstatus sista två åren och fotstatus sista året. Landstingens frekvenser för indikatorerna redovisas, även i förhållande till rikssnittet. Eftersom några landsting har rapporterat mindre andelar av samtliga diabetiker än andra, har hänsyn även tagits till detta genom att beräkna relativ andel med 95 konfidensintervall för ett landsting jämfört med riket. Konfidensintervallet möjliggör att med 95 sannolikhet bedöma skillnader mellan ett landsting och riket oavsett antal rapporterade patienter. Rapporten visar att det föreligger regionala skillnader mellan landstingen för HbA 1c, blodtryck, total- och LDL-kolesterol och makroalbuminuri såväl vid medicinklinikerna som i primärvården. Sammanfattningsvis enligt relativa andelar med 95 konfidensintervall sågs större skillnader bland patienter i primärvården jämfört med de på 26
medicinklinikerna. Det finns fortfarande många rökare men endast små regionala skillnader. Liten skillnad sågs vad gäller amputation vid medicinklinikerna, och endast 2 landsting utföll sämre än riket i primärvården. Beträffande kontroll av ögonbotten eller fotstatus sågs bland patienterna vid medicinklinikerna tämligen få landsting med relativa andelar lägre än rikets (3-5), medan något fler sågs bland patienterna i primärvården (4-7). Spridningen mellan landstingen beträffande medelvärde ålder och andel kvinnor var påtagligt liten i de tre analyserade patientgrupperna, varför skillnader i ålder eller andel kvinnor/män inte kan anses ha inverkat på möjligheten att uppnå de olika behandlingsmålen. Slutligen anges landstingspoäng, en poängsumma för varje landsting baserat på beräkning av poäng för var och en av 8 utvalda indikator (4 riskfaktorer, 2 komplikationer och 2 processmått) i de tre patientgrupperna. Endast landsting med täckningsgrad >4 jämförs i denna analys. Det är vår förhoppning att registreringen för nästa år blir ännu mera fullständig och jämförelserna därmed kan komma till ännu större nytta. De aktuella målen för riskfaktorerna är högt satta. Om dessa mål har nåtts i lägre grad behöver detta därför inte spegla dålig kvalitet i diabetesvården, och möjligheter finns för fortsatt lokal analys. Många fler indikatorer än här redovisade kan påverka diabetesvårdens kvalitet, och NDR ger möjlighet för deltagande enheter att själva välja ytterligare indikatorer för bättre lokal analys. Målsättningen med denna rapport är att försöka på ett objektivt sätt beskriva några viktiga kvalitetsmarkörer för diabetesvården. Resultaten måste tolkas med försiktighet och skall i första hand ses som ett underlag för det lokala förbättringsarbetet, vilket vi hoppas att denna rapport stimulerar till. 27
Inledning Att belysa kvalitetsskillnader inom landets diabetesvård är av betydelse för att bidra till en jämlik vård på lika villkor över landet, och för att ge allmänheten ytterligare information och kunskap om diabetesvården. I tidigare rapporter till Socialstyrelsen har Nationella diabetesregistret (NDR) som kvalitetsmått redovisat olika riskfaktorer av betydelse för diabetiska komplikationer hos samtliga registrerade patienter i landet, bl.a. i form av andelar som uppnått behandlingsmål för HbA 1c, blodtryck och blodlipider. Vidare har frekvens rökare redovisats, samt flera processmått i diabetesvården. Antalet inrapporterade patienter har år från år ökat, och för år 25 finns information om totalt cirka 131, patienter med diabetes, främst på grund av ökad rapportering från primärvården. NDR är därmed det överlägset största patientregistret i världen avseende diabetes. Om det totala antalet patienter med diabetes i Sverige uppskattas till cirka 35,, kan konstateras att registret nu täcker en betydande del (35-4). Föregående år har NDR även presenterat en öppen redovisning av uppnående av behandlingsmål för diabetesvården vid landets medicinkliniker. Målsättningen med denna rapport är att analysera geografiska skillnader i diabetesvårdens kvalitet genom att jämföra landsting över landet som deltagit i NDR år 25 avseende resultat vid behandling av patienter med diabetes. De kvalitetsmått som valts för rapporten är måluppfyllelse för HbA 1c, blodtryck och blodfetter, frekvens icke-rökare, frekvens makroalbuminuri (diabetisk nefropati) och amputation ovan fotled någonsin, samt genomförd kontroll av ögonbottenstatus sista två åren och av fotstatus sista året. Material och metoder I denna rapport redovisas uppgifter för var och en av de landsting som deltagit i NDR år 25. Samtliga 19 landsting i landet samt Västra Götalandsregionen och Region Skåne har deltagit detta år. Patienter som rapporterats detta år har indelats i tre grupper, dels patienter vid medicinkliniker med debutålder <3 år (n = 17,169), dels patienter vid medicinkliniker med debutålder >3 år (n = 17,8), och dels patienter i primärvården med debutålder >3 år (n = 79,164). Samtliga patienter i NDR med ålder 18 år eller mer och med känd debutålder har inkluderats i rapporten. De variabler som rapporteras, som indikatorer för diabetesvårdens kvalitet, är de andelar () som uppnått behandlingsmålen HbA 1c <6,, systoliskt blodtryck <13 mm Hg, diastoliskt blodtryck <8 mm Hg, total-kolesterol <4,5 mmol/l och LDL-kolesterol <2,5 mmol/l, samt frekvensen icke-rökare år 25. Dessutom redovisas som ett par mått på diabeteskomplikationer, dels frekvens makroalbuminuri 25 (diabetisk nefropati, u-albumin >2 µg/min), och dels frekvens amputation ovan fotleden någonsin rapporterat 25. Slutligen redovisas som processmått frekvenserna för utförda kontroller år 25 av ögonbottenstatus de sista två åren och fotstatus sista året. HbA 1c är ett blodprov vars koncentration speglar medelnivån för blodglukos under den senaste månaden före provtagningstillfället. Mätning av HbA 1c (Mono-S metoden) har 28