Vård i livets slutskede

Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatorisk VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Organisatoriskt VÅRDPROGRAM Att leva har sin tid att bota har sin att dö har sin. Så enkelt är det och så svårt. Pia Dellson, Klinisk Blick Vård i livets slutskede 2010-2012 Skaraborgs Sjukhus och Primärvården Skaraborg

Sammanfattning Palliativ vård avser lindrande vård till människor med obotlig, symtomgivande och progredierande sjukdom oavsett diagnos och oftast med en kort förväntad överlevnad. Denna vård innebär ett förhållningssätt med syfte att förbättra livskvaliteten för patienten och de närstående genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom. Flera sammanställningar visar att palliativ vård är eftersatt eller att man inte lever upp till de överenskommelser som är gjorda. Det organisatoriska vårdprogrammet ska vara en vägledning för att bedriva god palliativ vård. I den första delen beskrivs en gemensam värdegrund för palliativ vård, basal och specialiserad palliativ vård, palliativ omvårdnad samt brytpunkter. Vården ska genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt inriktas på patienten och de närståendes behov. I vårdprogrammet beskrivs innebörden i det palliativa förhållningssättet, som måste finnas oavsett vårdform. I den andra delen beskrivs hur vården är organiserad idag, vårdkedjorna och samarbetet mellan sjukhus - primärvård kommuner, både för vuxna och för barn. Kontinuitet och tillgänglighet samt informationsöverföring mellan vårdnivåerna betonas. Med avsnittet om de olika yrkesgrupperna framhålls vikten av att arbeta multiprofessionellt och att ta tillvara olika kompetenser. Utmärkande för denna upplaga av vårdprogrammet är omfattningen av avsnittet som beskriver förbättringsförslag på området. Avsnittet skall ses som bakgrundsbeskrivning till kommande handlingsplan. Förslagen utgår från VG-regionens strategi för utveckling av palliativ vård och innefattar (förslag till) förbättringar inom följande områden: regionens stöd till hemtjänst/ hemsjukvård, kompetensutveckling för personal, inrättande av särskilda vårdplatser för avancerad palliativ vård samt möjligheten till öppen retur. En partssammansatt grupp, enligt gällande mall för utarbetandet av organisatoriska vårdprogram har ansvar för att vårdprogrammet förs ut, följs upp och revideras.

1

Innehållsförteckning Sammanfattning 1 Inledning 5 Beskrivning av uppdraget 4 Avgränsning 6 Arbetsgruppens sammansättning 6 Bakgrund 7 Målsättning 8 Vårdideologisk grund 10 Människosyn 10 Etiska grundprinciper 10 Hospicefilosofin 10 Palliativ vård 10 Den palliativa vårdens fyra hörnstenar 11 Palliativt förhållningssätt 11 Basal palliativ vård 11 Specialiserad palliativ vård 11 Palliativ insats 12 Brytpunkt, brytpunktssamtal 12 Palliativ omvårdnad 13 Existentiella, andliga och religiösa frågor vid livets slut 13 Efter dödsfallet 14 Närstående 14 Barn som närstående 15 Närståendepenning 15 Efterlevandestöd 15 Vårdkedjan 16 Vårdgivare 16 Kommunen som vårdgivare 16 Primärvården som vårdgivare 17 Sjukhusvården som vårdgivare 17 Palliativa rådgivningsteamet 17 Övrig palliativ verksamhet 18 Smärtenhet 18 Nätverk inom palliativ vård 18 Annan vårdgivare 19 Vård i annan kommun än hemkommunen 20 Kommunikation i vårdkedjan 20 Samordnad vårdplanering 20 Epikris 20 Vårdkedjor - vuxna 20 Öppen retur och trygghetsplatser 21 Distriktsläkare är behandlingsansvarig läkare 22 Sjukhusläkare är behandlingsansvarig läkare 22 2

Vårdkedjor - barn 24 Vårdkedjan 24 Medicinskt omhändertagande 26 Fortbildning 26 Funktioner och yrkesgrupper runt den palliativa patienten i sluten och öppen vård 27 Förslag till åtgärder som kräver nya resurser 29 Regionens stöd till hemtjänst och hemsjukvård 29 Kompetensutveckling för berörd personal 30 Tillgång till särskilda vårdplatser för avancerad palliativ vård 30 Snabb tillgång till sjukhusvård, öppen retur 31 Övriga förslag 32 Kvalitetsutveckling 33 Implementering 34 Referenser 35 Avsnittet om barn 36 Förkortningar 36 Bilaga 1; Den döendes rättigheter 37 Bilaga 2; Exempel: Brytpunktssamtal 38 Bilaga 3; Exempel; Intyg för öppen retur 40 3

4

Beskrivning av uppdraget Inledning Enligt Riksdagens beslut om riktlinjer för prioriteringsordningen inom hälso- och sjukvård, proposition 96/97:60 (1), framgår att palliativ vård är placerad i prioriteringsgrupp 1 och kan jämställas med akuta livshotande sjukdomar. Värdig vård vid livets slut, SOU 2001:6 (2) ger riktlinjer om hur svårt sjuka och döende ska vårdas och garanteras samma kvaliteter på vården oavsett var den bedrivs. Trots detta visar flera studier att vården av patienter i livets slutskede är lågt prioriterad i dagens hälso- och sjukvård. Uppbyggnaden av den palliativa vården i Skaraborg är eftersatt, vilket har uppmärksammats i socialstyrelsens rapport från 2006 (3) och canceröversynen 2007 i Västra Götalandsregionen (4). Fokus ligger oftast på organisationens funktion och ekonomi, vilket gör att patientens och närståendes behov och önskemål inte alltid tillgodoses. Personal i kommun, primärvård och sjukhusvård har kompetensbrister eller ojämn kompetens i palliativ vård. Nyligen publicerade studier visar på bristande kontinuitet och otrygghet i vårdens slutskede hos medborgare i Västra Götaland (5). Skaraborgs sjukhus fick under 2003 uppdraget att ansvara för att ta fram ett organisatoriskt vårdprogram för vård i livets slutskede. Arbetet utformades i samarbete mellan kommun, primärvård och sjukhusvård, med delaktighet från beställare och i enlighet med de direktiv som gäller för organisatoriska vårdprogram. Den första versionen förelåg 2004. Det palliativa rådgivningsteamet som inrättades 2003, har genom att presentera vårdprogrammet och genom att bedriva klinisk verksamhet och undervisning sökt implementera vårdprogrammets innehåll. Hösten 2007 påbörjades revidering av vårdprogrammet. Även detta arbete sker i samarbete mellan kommun, primärvård och sjukhusvård samt med medverkan av politiker från hälsooch sjukvårdsnämnderna i Skaraborg. Politikermedverkan syftar till att se hälso- och sjukvården ur ett medborgarperspektiv där befolkningens sjukvårdsbehov blir styrande och vägledande för tilldelning av resurser respektive prioritering samt stärka medborgarnas/patienternas ställning och medverkan i vården. Programarbetet utgör också en plattform för ökat engagemang hos förtroendevalda och utvecklar dialogen mellan politiker på olika nivåer. Medborgarperspektivet har även beaktats genom att berörda patientföreningar fått lämna synpunkter. Västra Götalandsregionen har nu tagit fram en regional strategi för vård i livets slutskede palliativ vård med förslag till förbättringsområden och en till detta knuten handlingsplan. Det beslutades att uppgiften att ta fram en bakgrundsbeskrivning till en lokal handlingsplan för palliativ vård skulle ingå i arbetet med det organisatoriska vårdprogrammet. (Därmed innehåller den reviderade upplagan också punkter som den lokala handlingsplanen omfattar samt förslag till åtgärder.) 5

Syftet med det organisatoriska vårdprogrammet är att det ska vara ett verktyg/redskap för olika professioner vid vården av svårt sjuka och döende människor. Det organisatoriska vårdprogrammet ska därmed utgöra en gemensam grund för en god vård och ett gott omhändertagande av patienter i livets slutskede. Det ska också utgöra ett underlag för fortsatt utveckling och beslutsfattande inom området. Avgränsning Det organisatoriska vårdprogrammet gäller palliativ vård med huvudinriktning på vård av alla patienter, oavsett diagnos, i sent skede av sjukdomen. Beslutet om palliativ vård ska vara fattat i samråd med patient och/eller närstående och det ska vara dokumenterat. För olika diagnosgrupper kan den palliativa fasen beröras i andra organisatoriska vårdprogram och då gäller dessa. Vad gäller pediatrik finns ett speciellt avsnitt. Arbetsgruppens sammansättning Per Angesjö Helena Axelsson Eriksson Birgit Bårring Helen Carlsson Inger Holzhausen Ingemar Hörnfeldt Malin Jansson Anette Ohlin Johansson Ulla Johansson Helena Karlsson Elisabeth Kenne-Sarenmalm Marie-Louise Ljungberg Laila Neck Christina Pettersson Mariann Pettersson Ulf Svensson Kristina Säll Olle Vinensjö Svante Swerkersson Distriktsläkare, Primärvård Sjukhuspräst, Sjukhuskyrkan, Skaraborgs Sjukhus Medicinskt ansvarig sjuksköterska, Kommunförbundet Läkare, Skaraborgs Sjukhus, ordförande Sjuksköterska, Skaraborgs Sjukhus Distriktsläkare, Primärvård Distriktsarbetsterapeut, Kommunförbundet Planeringsledare, hälso- och sjukvårdskansliet, Mariestad Ledamot i hälso- och sjukvårdsnämnden, västra Skaraborg Sjuksköterska, Kommunförbundet Sjuksköterska, Skaraborgs Sjukhus Kurator, Skaraborgs sjukhus, sekreterare Ledamot i hälso- och sjukvårdsnämnden, östra Skaraborg Sjuksköterska, Skaraborgs Sjukhus Kurator, Primärvård Distriktsläkare, Primärvård Sjuksköterska, Skaraborgs Sjukhus Distriktsläkare, Primärvård Läkare, Skaraborgs Sjukhus 6

Bakgrund Vården av svårt sjuka och döende patienter oavsett diagnos, har under senare år kommit i fokus i allt högre grad inom hälso- och sjukvården. Av riksdagens beslut (1) angående riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården framgår att palliativ vård och vård i livets slutskede har högsta prioritet. Vård av döende patienter har lika hög prioritet som vård vid akuta livshotande sjukdomar. Den palliativa vården innebär ett aktivt behandlingsalternativ även när bot inte längre är möjlig. Palliativ vård innefattar både medicinsk symtombehandling och omvårdnadsinsatser. WHO definierar palliativ vård enligt följande (6): Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. Lindrar smärta och andra plågsamma symtom. Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process. Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden. Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård. Erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden. Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet. Tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal. Befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse. Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till att förlänga livet såsom cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer. I Europarådets rekommendation för medlemsstaterna om organisation av palliativ vård finns vägledande principer för hur utveckling och uppbyggnad ska vara beskaffad (7). I slutbetänkandet från kommittén om vård i livets slutskede Döden angår oss alla Värdig vård vid livets slut betonas att landsting, kommuner och andra vårdgivare bör samverka i att utveckla gemensamma mål för att lokalt kunna förverkliga den palliativa vårdens innehåll med patienten i centrum. För att uppnå målet att människor ska få en värdig död måste därför vården av döende ges av personal med adekvat kompetens och i en sammanhållen vårdkedja (8). Regionstyrelsen har i april 2007 fastställt ägaruppdrag-ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet". Enligt socialstyrelsens rekommendationer avses med kvalitet i regionens hälsooch sjukvård att vården ska vara säker för patienten 7

vara patientfokuserad vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig vara jämlik för alla invånare i regionen ges i rimlig tid vara effektiv Skaraborgs Sjukhus är medlem i Nätverket för Hälsofrämjande Sjukhus. En hälsofrämjande helhetssyn innebär ett förhållningssätt som väver samman medicinsk diagnostik och behandling med patientens upplevelse av hälsa. Ett hälsofrämjande förhållningssätt är viktigt i alla skeden av vården, från förebyggande till palliativ vård. Genom att utveckla patienternas och de närståendes delaktighet i behandling av sjukdom och insatser kan individen få stöd i att hantera sin situation. Palliativ vård är genom målsättningen förbättrad livskvalitet vid terminal sjukdom en aspekt av hälsofrämjande hälso- och sjukvård. Regional strategi för vård i livets slutskede Palliativ vård (9) Canceröversynen 2007 (4) i Västra Götalandsregionen visar att cancersjukvården i stort sett fungerar bra i regionen, men inom ett antal områden behöver förbättringar göras. En första punkt bland de förbättringsområden/åtgärder som redovisats och beslutats är en utveckling av den palliativa vården i regionen. Det är främst inom fyra områden som förstärkning behöver ske för att nå god och värdig vård i livets slutskede. Regionens stöd till kommunal hemtjänst och hemsjukvård för att möjliggöra god vård i hemmet. Med detta avses exempelvis palliativa team. Kompetensutveckling för berörd personal. Det är en viktig uppgift för regionen och kommunerna i samverkan. Tillgång till särskilda vårdplatser för avancerad palliativ vård. Detta gäller patienter med särskilda sjukdomstillstånd eller när vården i hemmet inte upplevs som tillräcklig och trygg och särskilda resurser behövs. Snabb tillgång till sjukhusvård när vård hemma inte längre är tillräcklig och möjlig. Det kan handla om möjligheter till öppen retur för att slippa söka på akutmottagningen. Utredningen konstaterar också att det behövs ett samordnat regionalt arbete för att förbättra den palliativa vården för alla diagnoser. Målsättning Målsättningen med programmet är att ge förutsättningar för verksamheten att utveckla en god palliativ vård oavsett vårdform. Genom att definiera ansvarsområden, arbetsuppgifter och kommunikationskanaler för de tre vårdnivåerna sjukhusvård-primärvård-kommun skapa en förbättrad vårdkedja. För patienten och närstående ska dessa upplevas som en sammanhållen vårdkedja. Programmet ska också ge förutsättningar att skapa gemensam värdegrund där de döendes rättigheter ligger till grund för förhållningssättet (bilaga 1). För att vården i livets slutskede ska hålla en fortlöpande god kvalitet utgör vårdprogrammet ett gemensamt vårdpolicydokument för Skaraborg. Principen att alla invånare ska erhålla en god vård på lika villkor. 8

Enligt rekommendationerna från Västra Götalandsregionen bör handlingsplanen innehålla följande: Upprättande av eller uppdatering av vårdprogram. Inrättande av palliativa team eller utveckling av de team som finns. Rutiner för vårdplanering och ansvarsfördelning. Säkerställande av att möjligheten till öppen retur finns för alla. Säkerställande av kontinuitet i kontakterna med sjukvården. En vårdgivare får inte släppa ansvaret förrän en annan är beredd att ta över ansvaret. Beskrivning av hur den palliativa vårdkedjan är uppbyggd samt kartläggning av de palliativa vårdinsatserna på respektive vårdnivå. Utveckling av möjligheterna för anhörigas medverkan i samtliga vårdnivåer samt att särskilda värdiga avskedsrum finns. Utveckling av beteendevetenskaplig kompetens och existentiell kunskap. Kompetensutvecklingsinsatser för berörd personal i regionen och kommunen. Särskilt bör utbildningsinsatser ske beträffande det svåra samtalet. Att tillgången till särskilda vårdplatser, hospice eller motsvarande finns som motsvarar det behov som finns av dessa platser. Kvalitetssäkring i enlighet med det svenska palliativregistret. Rutiner för uppföljning. 9

Vårdideologisk grund Enligt hälso- och sjukvårdslagens målparagraf ska vården ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. En övergripande vårdideologi baseras på en humanistisk människosyn, etiska grundprinciper och specifika riktlinjer för palliativ vård. Palliativ vård syftar till en aktiv helhetsvård av hela människan och dennes närstående. Det är sålunda inte frågan om enskilda sporadiska vårdinsatser utan en helhet i en sammanhållen vårdkedja. Människosyn Vårdgivarens människosyn och förhållningssätt är av avgörande betydelse för vårdhandlingarnas kvalité. Med en humanistisk människosyn ses vårdtagaren som en integrerad helhet med en fysisk, psykisk, social och existentiell dimension och bör beredas största möjliga frihet att tro, tänka och själv välja sin livsåskådning. Etiska grundprinciper Grundläggande för samhället i stort och för vård i synnerhet är människovärdesprincipen. Alla människors lika värde har fastställts som en grund för samhället och vården, vilket innebär att alla har samma rättigheter. Andra övergripande principer är behovs- och solidaritetsprincipen vilket innebär att resurserna bör satsas på den människa eller verksamhet där behoven är som störst samt kostnadseffektivitetsprincipen (1). VG-regionen har i sitt prioriteringsarbete tagit upp ovanstående etiska plattform och utifrån denna tryckt på att palliativ vård och vård i livets slutskede tillhör prioriteringsgrupp 1, vilket innebär att denna vård har lika hög prioritet som vård vid akuta liv (10). Människovärdet och den personliga integriteten kan upprätthållas genom de medicinsk-etiska grundprinciperna (8): Göra gott - godhetsprincipen, Inte skada - icke skada-principen Vara rättvis - rättviseprincipen Respektera självbestämmandet - autonomiprincipen. Hospicefilosofin Hospice är i första hand inte en institution utan ett förhållningssätt som ska genomsyra all vård. Filosofin ser döden som en naturlig del av livet. Vården omfattas av ett helhetstänkande där fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov hos patient och närstående är viktiga. Målet är att aktivt förebygga och lindra symtom som sjukdomen ger. Målet är vidare att skapa en miljö med möjlighet att leva så fullvärdigt som möjligt, trots begränsningar. Viktigt är en öppenhet och tid för svåra samtal som t.ex. om känslor, relationer, meningen med livet och döden. Fokus läggs på den enskilda individens behov och önskningar. Förutsättningen för detta arbete är ett välfungerande multidisciplinärt personalteam. Stöd ges till närstående både under och efter patientens vårdtid. Palliativ vård Kärnan i den palliativa vården utgörs av samarbete mellan vårdteamet, patienten och de närstående. Samarbetet förutsätter ömsesidig respekt mellan olika personalkategorier. I palliativ vård ingår omvårdnad och medicinska insatser. Omvårdnaden ska vara individualiserad och utformas i samverkan med närstående och deras önskemål bör beaktas så långt det är möjligt. 10

Vård av döende ställer mycket höga krav på en genomtänkt vårdfilosofi, på arbetsledning och kunskap om palliativ vård. Dagens palliativa vård är influerad av hospicefilosofin. Den palliativa vårdens fyra hörnstenar består av (8): Symtomkontroll i vid bemärkelse (omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov) Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag Kommunikation och relation i syfte att befrämja patientens livskvalitet Stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet Palliativt förhållningssätt innebär: en individuell vårdplanering som utgår från varje människas situation, kultur m.m. god omvårdnad som visar respekt för patientens värdighet, integritet, bevarar och stärker hans/hennes självkänsla, möjliggör en god livskvalitet och värnar om trygghet inför döden adekvat symtomkontroll som bland annat tillgodoser patientens behov av smärtlindring i alla dimensioner, fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt/andligt omsorg om människor som patienten har en nära relation till kontinuerlig handledning och fortbildning som gör personalen rustad att ge vård i livets slutskede på ett sådant sätt att patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov beaktas. att utformning av vård och behandling i livets slutskede ska ske utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet, där målet är livskvalitet under den tid som återstår. Basal palliativ vård Basal palliativ vård är grunden i all palliativ vård och ska vid en definierad, dokumenterad tidpunkt, utifrån en etisk plattform och en medicinsk bedömning, erbjudas till alla patienter i livets slutskede oavsett diagnos och vårdform. Vården ska bedrivas dygnet runt, av ett team bestående av läkare, sjuksköterska samt omvårdnadspersonal med basal kompetens inom palliativ vård. Basal palliativ vård bedrivs brett i vårdorganisationen, vid sjukhusavdelningar, på kommunens olika boenden och i hemmet. Vårdinsatserna utgår från patients och närståendes behov med möjlighet att verka dygnet runt. Den basala palliativa vården för dialog med patient och närstående för att skapa delaktighet i vården, fastställer brytpunkter, grundar sig på etiska överväganden och värnar om människovärdet. Medicinska insatser avslutas när de inte gör nytta. Patienten erbjuds möjlighet att ha någon vid sin sida under döendefasen. Stöd ges till närstående under sjukdomstiden och i samband med dödsfallet. Den basala palliativa vården har möjlighet till konsultstöd från specialiserade palliativa team/verksamheter. Specialiserad palliativ vård Specialiserad palliativ vård ska erbjudas patienter med komplexa symtom/behov i livets slutskede där basal palliativ vård inte är tillräcklig. Ett multiprofessionellt team stödjer och kompletterar den basala vården utifrån de specifika behoven som identifierats och den problematik som finns. I den här verksamheten är palliativ vård kärnverksamhet och teamet har särskild utbildning/kompetens i detta vårdområde. Exempel på verksamhet av detta slag är specialiserade slutenvårdsenheter, palliativa sjukhusteam, palliativa rådgivningsteam, hemsjukvårdsteam för avancerad sjukvård i hemmet. Den specialiserade palliativa vården erbjuder också konsultstöd och handledning till medarbetare i palliativ vård samt utbildning inom ämnesområdet. 11

Palliativ insats Med palliativ insats menas enstaka åtgärder som en del i vårdinnehållet i palliativ fas, där huvudmålet är optimal livskvalitet men i tidiga skeden även innefattar åtgärder för att förlänga livet. Som exempel på palliativa insatser kan nämnas strålbehandling, insättande av opioid mot smärta, avlastning av gallvägar vid tumörpåverkan, blodtransfusion, behandling med bisfosfonater, vätskedrivande injektion vid hjärtsvikt eller lindring av ångest. (11) Brytpunkt, brytpunktssamtal Med brytpunkt menas ett fastställande av en gräns där vården ändrar inriktning och mål. För såväl patienter, närstående som vårdpersonal är denna punkt ej distinkt, utan en process över viss tid med successiv förskjutning av vårdens mål. (Bilaga 2) När det är uppenbart att sjukdomen inte är botbar innebär det en övergång till palliativ vård. Ställningstagande till palliativ vård kräver en medicinsk bedömning som ska göras av läkare samt dokumenteras i patientens journal. Fastställande av brytpunkten är avgörande för vårdresultatet, genom att målet med vården förändras. Beslutet ska vara väl förankrat hos patient och närstående och bedömningen bör ske utifrån en etisk plattform. Läkarens bedömning om palliativ vård och förhandsbeslut om att avstå från livsuppehållande åtgärder ska dokumenteras i journalen. Där ska även noteras vem som informerats och informationens innehåll. Det är viktigt att bakom varje beslut om att avstå från eller sätta in olika vårdinsatser, finns en adekvat medicinsk bedömning. Vid ställningstagande till om patienten är i sen palliativ fas, innebär detta också beslut om att avstå från akut livsuppehållande åtgärder såsom hjärtlungräddning (HLR). HLR kan aldrig ses som en symtomlindrande behandling. Vård av Palliativ vård i obotbar sjukdom Palliativa insatser livets slutskede Brytpunkt Förlänga liv, livskvalitet Brytpunkt Sista brytpunkten Livskvalitet Det kan också vara lämpligt att erbjuda ett brytpunktsamtal då patienten förstår att sjukdomen leder till döden eller då det behövs mer hjälp i det vardagliga livet. Den sista brytpunkten är den dag när det är tydligt att livet bara kan vara några dygn eller någon vecka ytterligare. Den i vårdteamet som märker att en brytpunkt passeras har ansvar att dela med sig av den insikten till teamet. Ofta är det den vårdare som är närmast patienten som bäst kan avgöra när den sista brytpunkten inträder. Läkaren har stort ansvar att bedöma att den försämring som iakttagits inte beror på andra sjukdomar som tillstött eller på biverkningar av läkemedel. Vårdplan upprättas utifrån samtalet. Brytpunktssamtalet ger möjlighet till viss framförhållning, så att plågsamma symtom kan lindras, onödiga sjukvårdstransporter undvikas, ger möjlighet till att information ges på rätt sätt och att de närstående inbegrips på ett sätt som gagnar patienten. Personal som vårdar patienten ska lätt kunna läsa sig till vad som är beslutat i fråga om insatser och behandlingar. I omvårdnadsjournalen ska noteras att patienten informerats att målet för omvårdnaden nu är att lindra. Patientens reaktioner bör noteras och en plan för stöd läggas upp. 12

Palliativ omvårdnad Omvårdnad utgår från behov och problem relaterat till hälsa och ohälsa och till det dagliga livet. Det är människans reaktioner och tolkningar av sjukdom som är i fokus. Syftet med palliativ omvårdnad är att skapa en så god livskvalitet som möjligt i livets slutskede. Viktiga begrepp i den palliativa omvårdnaden är symtomlindring, sociala relationer, syntes/sammanfattning, självbestämmande, självbild, samtycke att dö (A. Weisman) (12). En god livskvalitet i livets slutskede är att slippa smärtor och besvärande symtom, att leva så självständigt som möjligt samt att få upprätthålla viktiga relationer till livets slut. Den sjuke behöver också hjälp med att behålla sin självbild trots de förändringar sjukdomen kan medföra. Det kan också vara viktigt att få tid och stöd till en möjlighet att nå fram till en syntes och sammanfattning av sitt liv. I den palliativa helhetsvården ingår de grundläggande behoven av trygghet, mänsklig kontakt och mänskligt värde. Den praktiska omvårdnaden ska präglas av respekt för patienten som individ. För att kunna ge en god omvårdnad krävs det att personalen vet vad patienten avser med god omvårdnad. Omsorg och allmän omvårdnad utgör stora delar av vården i livets slut, det dagliga livets självklarheter omfattas här. För att uppnå en god kvalitet och optimal omvårdnad krävs det att man har en relation med patienten och närstående som präglas av ömsesidigt förtroende. Det krävs kunskap om patientens vanor i det dagliga livet och att man därtill lägger sina kunskaper om vad som kan ske, när patienten har en progredierande sjukdom, blir immobiliserad och när normala funktioner sätts ur spel. Kompetensen i den palliativa vården ligger hos dem som ger vården, det är deras personliga engagemang, kunskap och livserfarenhet som formar vården och mötet. Vården bör innehålla inlevelseförmåga, kreativitet och insikt i vad det innebär att vara svårt sjuk. Vårdpersonalen intar en central roll i patientens närvaro men det måste hela tiden vara en balansgång i förhållandet till patientens närstående. Att uppmuntra och stärka patientens och närståendes resurser är en viktig del av den palliativa vården samt att vara medveten om den fysiska miljöns betydelse. Existentiella, andliga och religiösa frågor vid livets slut. Människan längtar efter att i sitt liv finna mening och innehåll, sammanhang. Vem är jag? Har jag någon plats, uppgift? Vart är jag på väg? Att söka och finna något som liknar svar är ett behov som återkommer i olika livsskeden och som kan bli en viktig process under den tid då människan avslutar sitt liv. Svårt sjuka människors existentiella och andliga frågor handlar ofta om meningen, skulden, livet, evigheten. Samtalet är den metod med vilken vi stödjer patientens bearbetning av dessa frågor. Då blir berättandet en skapelseakt, från kaos till struktur. Att få berätta kan leda till att olika upplevelser av verkligheten kan falla på plats och komma i så god ordning att människan kan förstå och kanske t o m acceptera. Samtal och reflektion tar tid och ofta finns de starkaste hindren för patienten att uttrycka sina känslor mer i omgivningen än hos henne själv. Samtalet kan komma till stånd om man får uppleva en atmosfär där det finns en lyssnare som har tid och vågar finnas där patienten befinner sig i sin tanke. Att låta patienten presentera sin livsberättelse för någon som lyssnar ger värde och fördjupning av det liv som snart ska avslutas. 13

Människan är utrustad att klara existentiell och andlig smärta så länge hon inte blir övergiven eller sviken. Att i tillit till en annan få möjlighet att närma sig också starka känslor som sorg, rädsla, aggression och glädje bidrar till att minska den existentiella smärtan. Patienter behöver få stöd i flera frågor, som att reflektera över hoppet som förändras över tid, acceptans av det som sker och med att bearbeta sin sorg. Att den svårt sjuke patienten bemöts som en människa som vården satsar på och lyssnar till ger upplevelsen av hopp. Existentiella frågor handlar om människans grundläggande sätt att vara. Som existerande förhåller sig människan till sig själv, till världen, till sina möjligheter. Reflektionen över hennes liv kan ge möjligheter och insikter som stöder en god avslutning av livet. Andliga frågor handlar om människans djupaste relationer till sig själv, andra och gud eller andra högre makter. Den andliga dimensionen innefattar människans känsla av mening och mål med livet. Andlig styrka kan bidra till uthållighet. Religiösa frågor hör hemma i den sociala institution av människor som delar samma tro. Det religiösa behovet får sina svar genom bön, läsning ur den religiösa urkunden, gudstjänster och riter. Kan ge kraft att klara kriser och att leva med sjukdomen. Kan ge känsla av frid, trygghet och hopp. Detta gäller även för samtalet med närstående. Inom sfären för frågor och samtalet faller också handledning av personalen. Då vi ser personalen som ett av de betydelsefullaste instrumenten i den palliativa vården både behöver och ska personalen ges möjlighet att reflektera över möten med andra människors liv. Efter dödsfallet Omhändertagandet efter dödsfallet ska ske med vördnad och respekt och efter de direktiv som givits uttryck för antingen tidigare av patienten själv eller av närstående i samband med dödsfallet. Det är viktigt att beakta olika kulturer och religiösa symboler. Kyrkan och begravningsbyråer kan vara behjälpliga i dessa frågor. Vid avskedet av den döde är det angeläget att rummet görs värdigt för ändamålet. Vissa vårdinrättningar har här föregått med gott exempel och inrättat särskilda avskedsrum. Närstående Behovet av omhändertagande av närstående, med stöd och information framstår som mer tydligt inom palliativ vård än i sjukvården i övrigt. Det är också en av de uppgifter som särskiljer palliativ vård. Närstående behöver stöd och information under hela det palliativa sjukdomsförloppet. Trygghet och kontinuitet, att veta var man ska vända sig med frågor, få information om hur anhöriga kan stödja den sjuke och förmås att medverka i vården i samtliga vårdnivåer är viktiga komponenter. För dessa uppgifter spelar personalens bemötande stor roll. Omvårdnadspersonalen är också den viktigaste aktören i stödet av den anhörige. Kuratorn kan vara en resurs i arbetet med närstående. Rutin för samverkan mellan sjukhus, primärvård och kommuner angående stöd till anhöriga/närstående finns framarbetad och beslutad av vårdsamverkan Skaraborg. Denna innebär att hälso- och sjukvården har ansvar för att arbeta förebyggande och hälsofrämjande vilket innebär bland annat att identifiera anhörig som riskerar att drabbas av ohälsa. Det innebär såväl att beakta anhörigas eget behov av stöd som att förmedla kunskap om sjukdomstillstånd, hur 14

sjukdom utvecklas samt hur anhörig kan eller bör bemöta en närstående. Primärvårdens och sjukhusets roll är att uppmärksamma anhörigas behov av stöd och informera om vilket stöd som kan ges inom hälso- och sjukvården samt förmedla kontakt eller informera om vart anhörig kan vända sig för att få stöd av kommunen. Kommunerna ska erbjuda stöd för att underlätta för anhöriga, insatserna ska underlätta anhörigas situation, fysiskt, psykiskt och socialt. Stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som ger stöd till en person med funktionshinder innebär att utforma insatser som passar både den anhöriga och den närstående. Barn som närstående När vuxna patienter är svårt sjuka och det finns barn i familjen är det viktigt att ta med barnen i ett tidigt skede. Föräldrarna kan ibland behöva stöd och hjälp att ta upp svåra frågor med sitt barn. Möt med respekt, ge anpassad information utifrån barnets ålder och utvecklingsnivå och svara på barnets frågor. Det är också viktigt att ordna med bra miljö för barnen då föräldern vistas på sjukhus och att det blir ett fint avsked. Efter samråd med föräldrarna kan skolans personal behöva informeras för att kunna stödja barnen på bästa sätt. (13) Närståendepenning Närståendepenning erbjuder en möjlighet för den sjuke att ha någon hos sig under sjukdomstiden. Personer som är närstående den svårt sjuke kan få ersättning från försäkringskassan om man avstår från förvärvsarbete. Den sjuke ska lämna sitt samtycke.till närstående räknas anhöriga men även andra man har nära relationer till. Med svårt sjuk menas sådana sjukdomstillstånd som innebär ett påtagligt hot mot den sjukes liv. För ytterligare information hänvisas till Försäkringskassan. Efterlevandestöd Närstående ska erbjudas samtal för att få tala om den avlidnes sista tid. Efter dödsfallet övervägs hur länge kontakterna bör upprätthållas. Många gånger har de efterlevande en mängd frågor som de behöver få svar på. Exempelvis frågor som rör sjukdomen, behandlingar, eller uteblivna sådana. Det är viktigt att personalen visar att det finns öppna kanaler och att de efterlevande får möjlighet att tala om sina känslor. I de fall där de inte var på plats då dödsfallet inträffade kan det vara angeläget att få träffa den personal som hade de sista kontakterna med den avlidne. Vid behov kan hänvisas till kyrkans efterlevandegrupper. Varje enhet som har patienter i sent palliativt skede ska ha rutiner för stöd i sorgearbetet och vem som följer upp närstående efter dödsfallet. 15

Vårdkedjan För att kunna ge patienter en god vård i palliativt skede krävs att personalen har adekvat kompetens och att det finns en sammanhållen vårdkedja. Samverkan mellan olika vårdgivare ska vara så välutvecklat att övergången mellan olika vårdformer underlättas. Det är viktigt med kontinuitet, tillgänglighet, att patienten är välinformerad och att närstående får möjlighet att vara delaktiga i vården. Patient och närstående ska i varje fas av det palliativa vårdförloppet veta var man ska vända sig vid problem. Vårdansvaret finns inom kommun, primärvård och sjukhusvård och vårdkedjan däremellan är viktig. Det måste vara en kontinuitet i kontakterna med sjukvården så att en vårdgivare inte släpper ansvaret förrän en annan aktör är beredd att ta över. Patientens önskemål ska styra var vården ges och diskuteras i ett tidigt skede så att patienten kan vara delaktig i beslut som fattas. Det är först när byte av vårdnivå bedöms ge ökad livskvalitet för vårdtagaren, eller om vårdgivare på aktuell vårdnivå inte kan garantera en god och säker vård, som vårdtagaren ska flyttas. Den behandlingsansvariga läkaren, oavsett vårdnivå, fattar och dokumenterar beslut om palliativ vård. Detta innebär startpunkt för vårdkedjan. Det är viktigt att det finns ett samarbete och dialog mellan Primärvårdens läkare och sjukhusläkare. Vårdgivare Den palliativa vården bör utvecklas och prioriteras när det gäller utbildning, forskning och det patientnära praktiska arbetet inom vården. Att vårda människor i livets slutskede är både givande och krävande. För att kunna ge en god palliativ vård bör personalen ges möjligheter till utbildning i palliativ medicin/omvårdnad på högskola och gymnasienivå. Därutöver bör kontinuerlig kompetensutveckling ske (2, 3). Viktiga utbildningsområden är vårdideologi och etiska frågor, bemötande och förhållningssätt samt kommunikation och samtalsmetodik. Andra viktiga områden är livskvalitet och värdighet, symtom och symtomlindring, stöd till närstående, samt dokumentation. Vid behov ska berörd personal ges möjlighet till handledning och stöd. Utbildning och handledning bör vara både individuellt anpassad och gemensam för teamet med gemensam samordning över organisationsgränserna. Kommunen som vårdgivare Vård i livets slutskede ska kunna ges där kommunen har hälso- och sjukvårdsansvar oavsett boendeform. Hälso- och sjukvårdsansvaret tillgodoses upp till och med distrikt/sjuksköterskenivå samt sjukgymnast och arbetsterapeut. Läkaransvaret tillgodoses av Regionen i form av allmänläkare på vårdcentralsnivå eller specialistläkare på slutenvårdsnivå. Individuell vårdplanering ska genomföras. Lämpliga deltagare är patient, närstående, biståndshandläggare, sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast och läkare, eventuellt även omvårdnadspersonal beroende på vad som planeras. 16

Den individuella planeringen kan delas upp i flera mindre delar allt efter behov men ska hållas samman i en dokumenterad vårdplan av utsedd kontaktperson, lämpligen patientansvarig sjuksköterska. Det ska finnas möjlighet att vårdas inom kommunens vård och omsorg till livets slut, om så önskas. För att säkerställa tryggheten för den enskilde är det viktigt att kommunen kan erbjuda kontinuitet vad gäller personal och alltefter individuella behov skapa väl fungerande team runt den palliativa patienten. Kommunernas hälso- och sjukvård håller på att bygga upp kompetens hos omvårdnadspersonal och legitimerad personal vad gäller vård i livets slutskede och kan erbjuda basal palliativ vård dygnet runt. Det är viktigt att även tillgodose de behov som sjukgymnast och arbetsterapeut kan stå till tjänst med. Bedömer sjuksköterskan att det finns behov av extravak ska det finnas en rutin för hur det tillgodoses. Sjuksköterskan samarbetar med de olika palliativa verksamheter och kontaktsjuksköterskor som finns inom SkaS och därigenom byggs erfarenheten och förtrogenheten upp och blir till trygghet för patienten. Om den sociala situationen sviktar för patienten och det finns önskemål om sociala insatser, ändrat boende eller avlastning för anhöriga bedöms detta behov av kommunens biståndshandläggare. Primärvården som vårdgivare Primärvårdens insatser i samband med basal palliativ vård sker vanligen genom läkarinsatser för patienter inom kommunens särskilda boende, korttidsvård och även vid sjukvård i ordinärt boende. Primärvårdens läkare har oftast behandlingsansvar för vårdtagare inom kommunens särskilda boendeformer. I ansvaret ingår ett nära samarbete med kommunens sjuksköterskor och övrig omvårdnadspersonal, deltagande i den individuella vårdplaneringen samt fortbildningsansvar gentemot kommunen. Dietist och kurator konsulteras vid behov. Sjukhusvården som vårdgivare Basal palliativ vård ges på de flesta klinikers vårdavdelningar och/ eller mottagningar samt av palliativa verksamheter. På akutvårdsavdelningar vårdas palliativa patienter jämsides med övriga patientkategorier. Vården bedrivs av ordinarie personal och med ordinarie bemanning. Den specifika kunskapen hos personalen om palliativ vård är idag ojämn. Slutenvårdsplatser för specialiserad palliativ vård saknas idag inom sjukhusvården. Behovet är enligt europarådets rekommendation 5 vårdplatser per 100 000 invånare (7), förutsatt att det finns en väl utbyggd och väl fungerande specialiserad öppenvård. För de patienter som önskar att få dö hemma eller i kommunalt boende kan sjukhusansluten avancerad hemsjukvård inte erbjudas. Palliativa rådgivningsteamet Palliativa rådgivningsteamet är sedan 2003 en övergripande instans, ej bunden till något verksamhetsområde utan samarbetar med vårdgivare inom palliativ vård på sjukhus, i övriga palliativa verksamheter, på särskilt boende och inom hemsjukvård. Teamets arbetsområde är hela Skaraborg utom västra delen där palliativa kunskapsteamet tillskapats istället. Teamet är mångprofessionellt sammansatt med läkare, sjuksköterskor, kurator och dietist. Utan att ta över patientansvaret träffar teamet patienter och närstående för att ge råd och stöd, utvidgad symtomlindring och uppföljning. Allmän rådgivning sker i individuella kontakter med vårdgivare. Teamet är ett forum för kunskapsförmedling och bidrar med utbildning/fortbildning 17

för olika personalkategorier samt främjar forskning och kvalitetsutveckling. Patientrelaterad handledning för arbetsgrupper och team är också en arbetsuppgift för det palliativa rådgivningsteamet. Bland övergripande verksamheter kan nämnas arbete i närsjukvårdsgrupper för palliativ vård (ordförandeskap i norra, östra och södra närsjukvårdsgrupperna) samt ansvar för revidering och implementering av det organisatoriska vårdprogrammet. Palliativa rådgivningsteamet är med sina kunskaper, sammansättning av teamet och med palliativ vård som kärnverksamhet exempel på specialiserad palliativ verksamhet. Övrig palliativ verksamhet De palliativa verksamheterna vid respektive kliniker på KSS; NÄRA, LINDRA, GYNNA, verksamheten vid hematologen, kardiologen, njurmedicin samt kontaktsjuksköterskor vid neurologavdelning och öron-näsa-halsklinik syftar till att överbrygga klyftan mellan sjukhusvård och kommunal hemsjukvård. De palliativa verksamheterna vid hematologen, lungmedicin och gynekologiska kliniken är integrerade till den cytostatikamottagning som finns vilket innebär att man ser till patientens behov i olika faser av sjukdomsutvecklingen. På kirurgen finns palliativ verksamhet dels på onkologimottagningen, dels via kontaktsjuksköterskor, NÄRA. Motsvarande verksamhet bedrivs på hematolog- onkologmottagningen i Lidköping. Gemensam målsättning för samtliga palliativa verksamheter är god tillgänglighet och möjlighet att ge stöd till patienter och närstående både i form av telefonrådgivning, besök och i vissa fall hembesök. De är delaktiga vid vårdplaneringar och stöttar kommunens sjuksköterskor i patientarbetet. Kurator och dietist finns knuten till respektive enhet. Någon specifik läkare finns som regel inte utan man samarbetar med respektive behandlingsansvarig läkare. Tillgången till verksamheten möjliggör att fler patienter kan vistas hemma i slutskedet av sin sjukdom. Alla erbjuder någon form av efterlevandestöd. Smärtenhet Smärtenhet med specialistkompetenta läkare och sjuksköterskor finns både vid KSS och SiL och kan anlitas som konsulter vid komplicerad smärtbehandling. Såväl sjukhusvårdens som primärvårdens läkare kan remittera patienter till enheten. Omvårdnadsansvariga sjuksköterskor kan dessutom kontakta smärtenheten för rådgivning. Det finns en tillgänglighet dygnetrunt med koppling till anestesijouren vid KSS respektive koppling till Hospice Gabriel i Lidköping under jourtid. Nätverk inom palliativ vård: Palliativa Nätverket Västra Skaraborg är ett samarbete mellan kommun, primärvård och sjukhuset i Lidköping. Nätverket härstammar från närsjukvårdsprojektet Västra Skaraborg och arbetet med VILA, Vård i livets avslut, som startade 2003. Det är ett samverkans projekt mellan olika vårdgivare, sex kommuner Lidköping, Götene, Skara, Grästorp, Vara och Essunga samt primärvården i Vara och Götene, Hospice Gabriel och sjukhuset i Lidköping. Gruppens målsättning är att öka samarbetet mellan de vårdgivare som arbetar kring patienter med palliativt vårdbehov samt att skapa trygghet för alla inblandade genom en gemensam värdegrund och att man tar fram lösningar på gemensamma problem och lär av varandra. Gruppen består av sjuksköterskor från äldreboenden och distriktssköterskor från hemsjukvården, sjuksköterskor och läkare från primärvården samt verksamhetschefen från Hospice Gabriel. 18