Att leva med KOL
Innehåll Allmänt om KOL 3 Sjukdomen KOL 5 Symtom och diagnos 6 Hur ställs diagnosen? 5 Sluta röka! 6 Försämringsepisoder se upp för infektioner! 6 Fysisk aktivitet och träning 7 Patientutbildning och patientstöd 8 Arbete och vardag 8 Läkemedel Så behandlas KOL Kol och andra sjukdomar Hälsoråd till den som har KOL Matknep för KOL-patienter Mer information 0 4
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en av våra stora folksjukdomar. Mellan 500 000 och 700 000 personer i Sverige beräknas ha sjukdomen. Den förekommer hos nära tio procent av personer över 45 år. De flesta har sjukdomen i lindrig form och många lever med den utan att ha fått diagnosen KOL. Symtomen kommer ofta krypande och sjukdomen utvecklas långsamt. Patienter med medelsvår och svår KOL har hög sjuklighet och hög risk för tidig död. Allmänt om KOL Rökning är den helt dominerande orsaken till kol. Mer än hälften av alla rökare får sjukdomen. Det är viktigt att upptäcka personer med tidiga eller lindriga symtom så att de kan få information och hjälp till rökstopp som kan förhindra att de får en svår form av kol. kol påverkar alla kroppens organ. Skador på lungorna begränsar luftflödet. De läker inte, och blir värre i takt med att sjukdomen fortskrider. Ny forskning visar att kol är starkt kopplad till hjärt-kärlsjukdomar som hjärtsvikt, hjärtinfarkt och stroke. Behandlingen är i första hand rökstopp, fysisk aktivitet och träning, utbildning och behandling med läkemedel mot hjärtsvikt, högt blodtryck och höga blodfetter. Rökstopp är det enda som kan bromsa sjukdomen, fysisk aktivitet minskar risken för försämringsepisoder och läkemedlen minskar markant risken för hjärtinfarkt, stroke och sjukhusvistelser. I andra hand ges inhalationsläkemedel. De minskar dock endast marginellt risken för försämringsepisoder. Inhalationerna påverkar inte sjukdomsförloppet nämnvärt. 4
Sjukdomen KOL kol är en inflammatorisk sjukdom i luftvägar och lungor. Inflammationen förtränger lungans minsta luftrör, förstör lungblåsorna och smälter ihop dem till större blåsor. Detta försvårar luftflödet till och från lungorna (luftvägsobstruktion) och upplevs av den drabbade som andfåddhet och dålig ork. Rökare får dessutom inflammation i de större luftrören. Det leder till irritation och ökad slembildning, hosta och upphostning. Detta brukar betraktas som en sjukdom för sig, kronisk bronkit. Också kronisk bronkit beror oftast på rökning och ska ses som tecken på kol även om luftvägsobstruktion ännu inte går att mäta. Det kan ta flera årtionden innan kol leder till svåra andningsbesvär, men de blir långsamt värre så länge rökningen fortgår. Redan skadade luftvägar och lungblåsor läker inte efter rökstopp, men nya skador uppstår inte. Hosta och upphostning kan också försvinna. Svår kol kan även få konsekvenser som undernäring, muskelsvaghet, benskörhet, ökad mottaglighet för luftvägsinfektioner samt påverkan på personens psykologiska och sociala funktion. När kronisk andningssvikt tillstöter kan syrebristen försämra funktionen i andra organ. Fler kvinnor än män röker och allt fler kvinnor får kol. De blir sjukare än män och deras tillstånd kräver fler dagar på sjukhus och fler läkarbesök. Sjukdomsförloppet är olika för kvinnor och män. 5
Symtom Symtomen börjar oftast med nästan ständig hosta och upphostning av slem, så kallad rökhosta, som rökarna upplever som ett naturligt tillstånd. Försämringen av luftrör och lungor kommer smygande och märks oftast inte förrän efter tiotals år. De tydligaste symtomen är då försämrad lungfunktion, trötthet och dålig ork samt andfåddhet vid måttlig ansträngning och ibland även i vila. Perioder med försämring i samband med infektioner med ökad hosta och missfärgad upphostning är ett typiskt symtom även i tidiga stadier. Hos personer med utvecklad kol ger akuta luftvägsinfektioner allvarlig och långvarig sjukdom. Eftersom nästan alla som har kol är rökare, förknippar de ofta symtomen med rökningens kända negativa effekt på konditionen. Därför finner de sig i sin minskade ork och anpassar sig till den. Stillsamma personer som inte sätter sin förmåga att andas på prov kan ha förlorat mer än hälften av sin andningsförmåga på grund av kol innan de förstår att de är sjuka. När andningsförmågan blir allt sämre brukar dock symtomen komma fort och bli allt värre. När sjukdomen utvecklats till svår kol får den karaktären av allmänsjukdom eftersom flera organ blir påverkade, till exempel hjärta, muskler och skelett. Aptitlöshet, avmagring och muskelsvaghet är vanligt. Hur ställs diagnosen? kol kan misstänkas hos alla rökare och tidigare rökare som känner av andfåddhet. I synnerhet vid symtom som hosta eller upphostning. Diagnos ställs genom att med spirometri (lungfunktionsmätning) påvisa luftvägsobstruktion som finns kvar trots behandling. 6
I de flesta fall kan patienten få diagnos, utredas och behandlas av distriktsläkare på vårdcentraler. I svårare fall brukar distriktsläkaren remittera till en lungspecialist som kan göra större lungfysiologiska undersökningar och fastställa halten syre och koldioxid i blodet. Sjukdomens svårighetsgrad varierar. De flesta som drabbas har lindriga former och behöver inte behandling med läkemedel. Överlägset viktigaste åtgärden är rökstopp. Sluta röka! Det är aldrig för sent att sluta röka. Efter ett rökstopp bromsas försämringen i lungorna markant och livskvaliteten blir bättre. Hejdas förloppet upp i tid kan man slippa komplikationer som avmagring, kraftlöshet, andningssvikt och belastning på hjärtat. En person med kol som ska sluta röka ges i första hand nikotinersättningsmedel och i andra hand läkemedel som kan minska röksuget. Läkemedelsbehandlingen ska börja en till två veckor före fimpadatum. Professionell hjälp finns att få på vårdcentralen eller Sluta-röka-linjen (se sid 14). Behandlingen är främst att övertyga den som har kol om att sluta röka och att ge det medicinska och psykologiska stöd som kan säkra ett permanent rökstopp. För den som lyckats bli rökfri är det också viktigt med insatser för att undvika återfall. Om den sjuke bor tillsammans med en rökare blir avvänjningen svårare. Även livskamraten bör erbjudas hjälp. 7
Försämringsepisoder se upp för infektioner! Lungsjuka ska undvika infektioner, eftersom varje infektion kan skada lungorna ytterligare. Personer som fortfarande röker och har hosta med slem, löper en ökad risk att drabbas av akuta bronkiter och lunginflammationer eller andra bakterieinfektioner. Den vanligaste bakterieinfektionen hos personer med kol är ett så kallat bronkitskov. Det innebär ökande hosta med slem som ändrar färg från vitt, grått eller ofärgat till gult eller grönt. Detta tyder på varbildning i luftvägarna. Den drabbade känner sig sjuk och blir mer andfådd än vanligt. Feber kan vara ett tecken på lunginflammation. Ofta är det en vanlig virusförkylning som banar väg för bronkitskoven. kol-patienter som drabbas av svåra skov bör därför vara försiktiga vid kontakt med förkylda personer. Särskilt smittsamma är förkylda barn under fem år. En del skov går över av sig själva. I svårare fall behövs läkarhjälp och behandling med antibiotika. kol-patienter har också ökad risk att få lunginflammation. Därför rekommenderas vaccination mot influensa varje år och mot pneumokocker två gånger med sju års mellanrum. Det minskar risken för allvarliga lunginflammationer. Fysisk aktivitet och träning En kol-patient som kan behålla eller öka sin fysiska förmåga löper mindre risk för komplikationer eller följdsjukdomar.regelbunden motion motverkar högt blodtryck och höga blodfetter. Det är viktigt att motionera varje dag, i den takt och på det sätt man klarar. Att gå, cykla, gympa eller simma är bra aktiviteter. Man ska välja det man tycker om! Dagliga promenader, även bara några hundra meter, förbättrar muskelkraft och cirkulation och ger stabilare lungfunktion. Den som rör sig i friska luften får också färre och mindre allvarliga 8
infektioner. Att välja trapporna i stället för hissen är ett bra komplement. En sjukgymnast kan hjälpa den som fått kol att återhämta sig fysiskt, ge råd om bra andningsteknik och om hur man skonsamt kan hosta upp slem. Patienten får ett träningsprogram som kan stärka arm- och benmuskler och förbättra kondition och rörlighet. En arbetsterapeut kan hjälpa till med tekniska hjälpmedel och att anpassa bostaden. Arbetsterapeuten kan också visa bra arbetsteknik och ge goda råd om hur man utför vardagliga sysslor. Att ta pauser ofta är ett enkelt tips för att orka mer på längre sikt. Patientutbildning och patientstöd Utbildning om sjukdomen och hur man ska leva med den finns att få på vårdcentraler och distriktsläkarmottagningar, på Akademiska sjukhusets lung- och allergiklinik samt på Lasarettet i Enköping. Psykologiskt och socialt stöd kan också behövas. Samtalsstöd av en kurator, i grupp eller enskilt, kan vara till god hjälp. För att inhalationsläkemedel ska ha effekt är det viktigt att få hjälp med att lära sig rätt inhalationsteknik. Arbete och vardag Många som drabbas av kol har avslutat sitt yrkesliv och gått i pension. Yngre personer med lindrig kol har oftast, medvetet eller omedvetet, anpassat levnadssätt och tempo efter sin försämrade lungfunktion och kan oftast fortsätta arbeta utan större problem. Är arbetet tungt och sker i dammiga miljöer kan det dock vara svårt att orka med. Man bör på ett tidigt stadium fundera över hur arbetssituationen kan lösas på lång sikt. Både läkare och arbetsgivare bör delta i planeringen.
Den som har svår kol orkar i allmänhet inte med ett normalt arbete, men sjukskrivning på heltid behöver inte vara det enda alternativet. Att fortsätta sitt yrkesliv, om än i begränsad omfattning, kan vara ett sätt att bryta den sociala isolering som många patienter upplever. Både på arbetsplatsen och i hemmet gäller det att lära sig att göra saker långsammare och att ta pauser. Den som drabbas av andnöd har nytta av att planera sina aktiviteter noga, och att välja bort en del. Söker man sig fram till det som fungerar ökar tryggheten och det går att våga lita på att kroppen klarar av att röra sig. Resor, flyg och bilkörning Även den som har svår kol kan med god planering och i samråd med läkare ge sig ut på resor. Men man bör vara medveten om att koncentrationsförmåga och uppmärksamhet minskar vid svår kol. Därför krävs en individuell bedömning för att avgöra om det är lämpligt att köra bil. Sex och samliv Oftast finns inga medicinska skäl för kol-patienter att avstå från sex. Precis som inför annan fysisk aktivitet kan det vara bra att ta sin luftrörsvidgande medicin i förebyggande syfte. Kost och näring Undervikt eller övervikt vid kol är viktigt att åtgärda. Om viktförlust upptäcks tidigt kan det hjälpa med kostråd och ändrad mathållning för att vikten ska stabiliseras. Näringstillskott av olika slag kan då vara nödvändiga och bör tas i samråd med dietist. Även övervikt kan hanteras i samråd med dietist. Alkohol Det finns inga medicinska skäl för personer med kol att avstå från alkohol, men liksom för alla är det viktigt att dricka med måtta 10
och efter sina förutsättningar. Den som har svår kol löper stor risk att också drabbas av andra sjukdomar och kan därigenom vara känsligare för alkoholens skadeverkningar. Så behandlas KOL Rökstopp är viktigast! Sund kost och motion är av stor nytta för kol-patienter. Patientutbildning kan vara ett viktigt stöd. Vid medelsvår/svår kol rekommenderas vaccinationer mot influensa och pneumokocker. Vid kol är det viktigast att behandla med läkemedel mot hjärtsvikt och läkemedel som minskar risken för hjärtinfarkt och stroke. Inhalationsläkemedel är endast aktuellt vid medelsvår till svår kol. Dessa minskar endast marginellt risken för försämringsepisoder. Läkemedel kol-patienter är i de allra flesta fall även hjärt- och kärlsjuka. Därför ges i första hand behandling med läkemedel mot hjärtsvikt, högt blodtryck och höga blodfetter. Dessa läkemedel minskar markant risken för försämringar i hjärtsvikt och sjukhusvistelser på grund av hjärtsvikt, hjärtinfarkt och stroke. I andra hand ges inhalationsläkemedel som lindrar symtomen. De minskar endast marginellt risken för försämringsepisoder. Inhalationsläkemedlen påverkar inte sjukdomsförloppet. 11
Hälsoråd till den som har KOL 1. Om du röker är det viktigaste att du så fort som möjligt slutar. Sök hjälp om du inte klarar det på egen hand. 2. Regelbunden motion håller musklerna i trim och tränar andningsmusklerna. En kol-patient som är van vid fysisk ansträngning är bättre rustad att klara den andfåddhet som sjukdomen medför. Ta vara på alla tillfällen till motion! 3. Kontrollera din vikt. Viktförlust är en varningssignal. Ät en bra och blandad kost. Se till att du får i dig tillräckligt med kalk och vitamin D. Annars ökar risken för benskörhet. 4. Om du är infektionskänslig bör du undvika kontakt med förkylda personer, särskilt små barn. 5. Vaccinera dig mot influensa varje år och mot pneumokocker två gånger med sju års mellanrum. 6. Ta kontakt med en lokalförening av Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. Där erbjuds hjälp med till exempel motion och kontakt med andra människor i liknande situation. 12
Matknep för KOL-patienter Om du har dålig aptit: Många små mål i stället för få stora. Energi- och näringsrik mat. Ha favoritmat hemma. Om du blir för snabbt mätt: Ät energi- och näringsrik mat först. Drick helst efter maten inte under måltiden. Kalla rätter känns mindre mättande än varma. Om du har andnöd: Vila före maten. Medicinera före maten. Ät långsamt. Ha färdigmat i reserv vid försämring. Om du är mycket trött: Vila före måltid. Färdiglagat sparar krafter. Vid övervikt eller undervikt Ta hjälp av dietist/vårdcentral. 13
Här kan du få mer information Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Tel 08-55 606 200 info@hjart-lung.se www.hjart-lung.se Hjärt- och Lungsjukas länsförening i Uppsala län Tel 018-3027 35 allan.ekohist@telia.com webbsida kan sökas via www.hjart-lung.se Blå rummet, Akademiska sjukhuset Information om hälsa och sjukdom 018-611 30 07 blarummet@akademiska.se www.akademiska.se/blarummet Infocenter, Lasarettet i Enköping 0171-41 82 34 infocenter.le@lul.se www.lul.se/le/infocenter www.1177.se Skriv kol i sökfältet. Tel 1177 Sjukvårdsrådgivning per telefon. Sluta-röka-linjen Gratis råd av tobaksavvänjare. www.slutarokalinjen.org 020-84 00 00 eller 0771-84 10 10 från mobil. 14
15
Broschyren har gjorts i samarbete mellan landstingets läkemedelskommitté och representanter för pensionärs- och handikapporganisationer i Uppsala län. En stor del av materialet är hämtat från sjukvårdsrådgivningen www.1177.se landstingens och regionernas gemensamma webbplats för råd om vård. Broschyren kan beställas kostnadsfritt från landstingets läkemedelsenhet, lakemedel@lul.se eller 018-611 62 06. Foto: Sid 1 Arash Atri, sid 9 Andreas Lindgren, sid 13 Gustaf Johansson, alla Bildarkivet.se Sid 7 Åke Schwan Tryck: Exaktaprinting, november 2011. 16