Årsmöte 17 mars 2016

Blodcancerföreningen i Stockholms län Årsmöte 17 mars 2016 Rörstrands slott, Mariasalen. Rörstrandsgatan 5, t-bana S:t Eriksplan. Ingång via caféet, rakt fram uppför trappan. Det finns hiss till plan 5 bakom trappan. Från 17.30 serveras en lätt måltid. Årsmötet börjar ca 18.00 Efter årsmötet kommer en representant från Försäkringskassan för att informera och få dialog runt de lagar och regler som gäller inom deras område. Årsmöteshandlingar 2016

Förslag till dagordning vid årsmöte 17 mars 2016 1. Mötets öppnande 2. Mötets behöriga sammankallande 3. Fastställande av röstlängd 4. Fastställande av dagordning 5. Val av ordförande för mötet 6. Val av protokollförare för mötet 7. Val av två justeringsmän att jämte ordförande justera mötets protokoll 8. Val av rösträknare 9. Verksamhetsberättelse och ekonomisk berättelse för 2015 10. Revisorernas berättelse 11. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen 12. Fastställande av medlemsavgift och andra avgifter 13. Behandling av förslag som väckts av styrelsen 14. Behandling av inkomna motioner 15. Fastställande av verksamhetsplan samt behandling av budget för verksamhets- och räkenskapsår 2016 16. Val av föreningens ordförande 17. Fastställande av antal övriga styrelseledamöter och suppleanter 18. Val av övriga styrelseledamöter och suppleanter 19. Val av två revisorer samt revisorssuppleanter 20. Val av valberedning 21. Övriga frågor och information Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 2 av 15 Årsmöteshandlingar 2016

Verksamhetsberättelse 2015 Medlemsantal och medlemsavgift Vid utgången av 2015 hade föreningen totalt 688 (617) medlemmar, 418 (371) kvinnor och 269 (239) män. Av dessa var 155 (147) familjemedlemmar. 2014 års siffror inom parentes. Medlemsavgiften för 2015 var 200 kr för enskild medlem och 250 kr för familj. Avgiften för enskild medlem har varit samma summa sedan 2008. 800 Antal medlemmar År 2000 till 2015 600 400 200 0 Styrelsens sammansättning, revisorer och valberedning Ordförande Lise-lott Eriksson Vice ordförande Elisabeth Johansson Kassör Jan Ericsson Sekreterare Anne-Charlotte Bennerstam Ledamot Birgitta Dunnington Ledamot Ewa Ekstrand Ledamot Helena Torsler Andersson Suppleant Ave Aarsalu-Mikker Suppleant Bo Karlsson Suppleant Linda Eriksson Suppleant Ulf Mejhert Revisor Lars Casserberg Revisor Sten Edebäck Revisorssuppleant Lena Zetterberg Valberedare Kerstin Holmberg Valberedare Annika Onsjö Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 3 av 15 Årsmöteshandlingar 2016

Styrelsens möten Styrelsen har under verksamhetsåret haft 10 protokollförda sammanträden. Styrelsen hade även en heldagskonferens för verksamhetsplanering i september. Styrelsen har vid behov haft telefon- och e-postkontakter mellan mötena. Medlemsregister Föreningens medlemsregister är knutet till förbundet och till Föreningssupport i Söderhamn. Linda Eriksson har ansvarat och skött medlemsregistret för föreningen. Hon har registrerat nya medlemmar och skickat välkomstbrev till de som anmält intresse att bli medlemmar. Registrering av betald medlemsavgift sker av kassör Jan Ericsson. Utskick till medlemmar Föreningen skickar brevutskick till medlemmar genom Föreningssupport i Söderhamn. Under 2015 var det fyra utskick med inbjudan till medlemsaktiviteter, ett utskick gällande kampanj att förbättra tillgängligheten på telefon på vårdkliniker/avdelningar. Dessutom har givetvis utskick skett med avi om medlemsavgift. Då ungefär hälften av medlemmarnas e-post finns registrerad i medlemsregistret sker även viss informationsspridning genom utskick av e-post till medlemmarna. Administratör är Linda Eriksson. Webb och Facebook Föreningssupport i Söderhamn är webbhotell och administrativt stöd tillsammans med förbundet när det gäller föreningens webbsida. Under 2015 har vi haft ca 1400 besökare på webbsidan. Administratör inom föreningen har Anne-Charlotte Bennerstam varit. Föreningen har startat en Facebook-sida. Här presenteras föreningens aktiviteter och inlägg knutna till blodcancersjuka och vården som kan vara intressanta för medlemmarna. I slutet av 2015 hade sidan drygt 200 gillamarkeringar. Administratörskapet delas av Linda Eriksson, Anne-Charlotte Bennerstam och Helena Torsler Andersson. Informationsverksamhet Föreningen skickar e-post till kontaktpersonerna på sjukhusens hematologiavdelningar ett par gånger per år. Det är dels generell information om föreningen och dels affischer om t ex medlemsaktiviteter som vi ber dem sprida bland patienterna. Ansvarig: Anne-Charlotte Bennerstam. Förbundets tidning Haema kommer ut fyra gånger per år och i vartannat nummer så har föreningen möjlighet att berätta om sin verksamhet. Ansvarig: Helena Torsler Andersson. Föreningens broschyr som presenterar Blodcancerföreningen i Stockholm har funnits tillgänglig på sjukhusens hematologavdelningar. Även boken Dragen lyfter i motvind, som handlar Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 4 av 15 Årsmöteshandlingar 2016

om en cancerresa samt Anhörigboken har funnits på hematologavdelningarna, för intresserade att ta och läsa. Ansvarig: Anne-Charlotte Bennerstam. Förbundet har diagnosbroschyrer som sjukhusen har möjlighet att dela ut till patienter. Sjukhusen inom SLL får dessa utan kostnad, föreningen betalar. Medlemsvärvning har främst skett på sjukhusen, genom broschyrer i väntrum, allrum mm samt genom vårdpersonalen. Verksamhetsområde Medlemsaktiviteter Under året har gruppen bestått av Elisabeth Johansson, Anne-Charlotte Bennerstam och Linda Eriksson. Under 2015 har medlemmarna inbjudits till 9 möten och aktiviteter: 17 februari: Medlemsmöte på Rörstrands slott med tema Myeloproliferativa sjukdomar. Föreläsare: Patrik Andersson. 42 deltagare. 24 mars: Årsmöte. 29 deltagare. 2 juni: Blodomloppet. Ett spring/gå-lopp på Djurgården i Stockholm. Arrangeras av Föreningen Blodomloppet vars medlemmar är arrangörsföreningar och blodcentraler. Ca 50 deltagare från Blodcancerföreningen i Stockholm 13 juni: Båtutflykt till Mariefred, lunch på Gripsholms värdshus. 40 deltagare. 15 september: Lymfomdagen på Rival. I samarbete med Blodcancerförbundet och läkemedelsbolaget Roche. Ca 265 deltagare. 19 september: Familjedag om KML på Waterfront hotel. I samarbete med Blodcancerförbundet och läkemedelsbolaget Novartis. Ca 65 deltagare. 26 september: Bussutflykt med studiebesök på Vidarkliniken, Ytterjärna. Lunch på Kulturhuset i Ytterjärna. 15 deltagare. 3 november: Medlemsmöte på Rörstrands slott med tema Att känna sig hjärntrött och hitta tillbaka. Föreläsare Ann Wenkel Harup och Lenite Lundin från Cancerrådgivningen på RCC. 35 deltagare 2 december: Julbord på Åkeshovs slott, 59 gäster. Verksamhetsområde Grupp- och individstödjande Under året har gruppen bestått av Birgitta Dunnington sammankallande, Helena Torsler Andersson och Ulf Mejhert. Birgitta Dunnington har ansvarat för förmedling av stödpersoner, Helena Torsler Andersson har ansvarat för utbildning av och träffar med stödpersoner och sammankallande i självhjälpsgrupper. Tillsammans har vi varit kontaktlänk med självhjälpsgrupperna och även för de två kaféerna Fika för yngre och Café för närstående. Stödpersoner Föreningen har haft ett drygt 30-tal aktiva utbildade stödpersoner under året. Alla har egen er- Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 5 av 15 Årsmöteshandlingar 2016

farenhet av olika blodcancersjukdomar, antingen som patienter eller närstående. En stödbehövande kan genom denna verksamhet få möjlighet till kontakt med någon som har eller har haft liknande diagnos eller är i en liknande situation. Under året har: 21 stödbehövande fått stödperson i föreningen. Grundutbildning för stödpersoner har under året tagits över av förbundet. Vår förening har fått fyra nya stödpersoner. En vidareutbildning för erfarna stödpersoner har genomförts under våren i samarbete med Cancerfonden. 9 personer deltog. Under hösten genomfördes en träff på Rörstrands slottscafé för stödpersoner, 21 personer deltog. Det finns fortfarande behov av fler stödpersoner. Alla åldrar, diagnoser och även närstående. Självhjälpsgrupper Under året har drygt 10-tal självhjälpsgrupper varit aktiva och har haft regelbundna träffar. Syftet är att som patient eller närstående möta andra med samma eller liknande sjukdomar, behandlingar och problem och därmed kunna stödja varandra. Sammanlagt har självhjälpsgrupperna 65-70 deltagare. Under våren hölls en träff för sammankallande plus en till från självhjälpsgrupperna. 15 personer deltog. Vi ser gärna att det bildas fler självhjälpsgrupper. Caféträffarna Under året har Maria Lindemark varit värd för Fika för yngre vid åtta tillfällen. Värd för Café för närstående har Marie Tisell varit vid åtta tillfällen. Caféträffarna är en drop-in verksamhet och ingen anmälan behövs. Antalet besökare har varit allt från 1 till 6 personer per träff. Verksamhetsområde Intressepolitik Det intressepolitiska engagemanget under året har omfattat följande områden: - Upptäckt av sjukdomen - Diagnos - Väntan på behandling - Behandling (vård) - Rehabilitering - Palliativ vård Blodcancerföreningen i Stockholm har arbetat för att påverka bl a Stockholms Läns Landsting att: - Se till att tillräckligt med utbildad personal finns tillgänglig (utöka utbildningsplatserna). - Göra omedelbara punktinsatser där behoven är särskilt påkallade. - Samordna resurser, särskilt inom IT. Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 6 av 15 Årsmöteshandlingar 2016

- Ge budgetutrymme så att verksamheterna inom sjukvården kan planera efter förväntat behov. - Befrämja forskning som ger fler möjligheter att leva ett meningsfullt liv. - Stödja kroniskt sjuka (ekonomi, mediciner, hjälpmedel, tjänster) så att de kan leva ett normalare liv. - Öka resurser till rehabilitering. - Förbättra palliativa vården. Blodcancerföreningen i Stockholm verkar i olika organisationer för att framföra föreningens åsikter. HSO i Stockholms län Funktionshindersrörelsen i samverkan. Blodcancerföreningen har deltagit i två ordförandestämmor. Regionalt cancercentrum (RCC) Stockholm Gotland. Blodcancerföreningen har haft två representanter i Patient- och närståenderådet: Ewa Ekstrand och Bo Karlsson. Rådet har bl a drivit följande frågor: - Rehabilitering - Individuell vårdplan - Cancervårdens dimensionering i Stockholms län - Standardiserade vårdförlopp - Framtagandet av Cancerplanen 2016-2019. Bo Karlsson är medlem i RCCs Palliativa råd. Blodcancerföreningen har dessutom haft flera representanter och deltagit i flera möten i nätverksgruppen för den Hematologiska Processen. En av de prioriterade frågorna för gruppen har varit att ta fram en patientinformationspärm. Ewa Ekstrand och Elisabeth Johansson har deltagit i RCCs grupp Myelomprocessen. Blodcancerföreningen har också haft en representant i arbetsgruppen för värdebaserad vård (VBV) lymfomflödet, Sven Edebäck. Patienttrivsel Före jul besökte föreningen hematologiavdelningarna; mottagningar, dagvård och avdelningar med inneliggande patienter. En stor kartong pepparkakor var en julgåva till personalen och till inneliggande patienter delades böcker ut. Jultomtar var Anne-Charlotte Bennerstam och Ulf Mejhert. Föreningen har också bidragit med 1500 kr till Journal Club, där några sjuksköterskor träffats och utvecklat sitt arbete. Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 7 av 15 Årsmöteshandlingar 2016

Ekonomisk berättelse för Blodcancerföreningen i Stockholms län 2015 Föreningen har en fortsatt stabil ekonomi. Under det gångna året ökade tillströmningen av medlemmar ytterligare. Föreningen fick också ökat bidrag från Stockholms läns landsting (Landstingsstyrelsen). Detta ledde till större intäkter. Föreningens omfattande planer på informations- och medlemsaktiviteter, grupp- och individstödjande verksamhet samt intressepolitiska aktiviteter har till stora delar genomförts under året. Sammantaget uppvisar föreningen en solid ekonomi, med goda möjligheter att utveckla verksamheten med nya aktiviteter under kommande år. Resultaträkning Belopp i kronor 2015 2014 Intäkter Medlemsavgifter 110 650 95 200 Bidrag Hälso- och sjukvårdsförvaltningen 30 000 30 000 Bidrag Landstingsstyrelsens förvaltning 100 000 76 800 Gåvor och Försäljning 8 192 1 095 Summa intäkter 248 842 203 095 Kostnader Medlemsaktiviteter 97 938 82 434 Grupp och individstödjande verksamhet 4 896 6 151 Intressepolitiska aktiviteter 0 0 Patienttrivsel, Lämnade gåvor 2 698 13 747 Information, Tidning, Trycksaker 83 173 55 953 Medlemsavgifter BLC förbundet mm 29 350 26 625 Administration, lokalhyror, övrigt 27 987 20 890 Summa kostnader 245 042 205 800 Ränteintäkter 0 541 Redovisat resultat 2 800-2 164 Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 8 av 15 Årsmöteshandlingar 2016

Balansräkning Belopp i kronor 2015-12-31 2014-12-31 Tillgångar Postgiro 14 522 18 260 Bankkonto Nordea 43 001 132 461 Räntefond 150 000 100 000 Interimsfordringar 350 541 Summa tillgångar 207 873 251 262 Skulder och Eget kapital Interimsskulder 4 468 50 657 Eget kapital 200 605 202 770 Årets resultat 2 800-2 165 Summa skulder och eget kapital 207 873 251 262 Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 9 av 15 Årsmöteshandlingar 2016

Revisionsberättelse Medlemsavgift och andra avgifter Styrelsen föreslår att medlemsavgiften för 2017 för enskild medlem är oförändrad 200 kr. För familjemedlemskap tillkommer 50 kr för person över 18 år. För familjemedlemmar under 18 år är det ingen medlemsavgift. Avgiften för 2016 fastställdes av årsmötet 2015. Styrelsens förslag och inkomna motioner Inga motioner har inkommit och styrelsen har inga förslag att behandlas på årsmötet. Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 10 av 15 Årsmöteshandlingar 2016

Verksamhetsplan Verksamhetsområdets syfte: Informationsverksamhet - Att sprida information om föreningens existens och verksamhet. - Att öka antalet medlemmar. Medlemsaktiviteter syftar till att: - Att skapa kontakt mellan medlemmarna. - Få medlemmar att nätverka med varandra. - Få fler medlemmar att delta i föreningens aktiviteter och arbete. - Arrangera medlemsmöten och medlemsträffar av olika slag. Grupp- och individstödjandes främsta uppgift är att: - Förmedla stödpersoner till stödbehövande. - Rekrytera och stödja stödpersoner. - Hjälpa till att starta och att stödja självhjälpsgrupper. - Kontaktlänk för de två kaféerna; Fika för yngre och Café för närstående. Intressepolitik med syfte att: - Verka för att Blodcancerföreningen i Stockholm och Blodcancerförbundet utvecklar synpunkter och policys i viktiga och aktuella frågor i syfte att utveckla framtidens cancervård i Stockholm. - Driva föreningens synpunkter och vara opinionsbildande i aktuella frågor kring blodcancervård och behandling. - Samverka med andra aktörer såsom Regionalt Cancer Centrum (RCC) Stockholm/Gotland, HSO, andra patientföreningar och organisationer, politiker, försäkringskassan mm i gemensamma frågor för en förbättrad cancervård. Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 11 av 15 Årsmöteshandlingar 2016

Verksamhetsområdets plan 2016: Informationsverksamhet Under året räknar vi med att återigen besöka arbetsplatsträffar på sjukhusens hematologiavdelningar för att presentera föreningen och aktualisera våra gemensamma intressen. Det är ju sjukhuspersonalen som träffar alla blodcancersjuka och därmed är det vårdpersonalen som har möjlighet att sprida information om föreningens existens och verksamhet. Vi avser fortsätta skicka e-post till kontaktpersonerna på sjukhusen med information om föreningen och även skicka affischer om medlemsträffar mm som vi hoppas kontaktpersonerna sprider till patienterna. Vi ser gärna att det blir fler kontaktpersoner på sjukhusen. Föreningens informationsbroschyr behöver uppdateras och arbetet fortskrider. Vi kommer fortsätta skriva i förbundets tidning Haema vid minst två tillfällen under 2016. Föreningen avser att fortsätta subventionera förbundets diagnosbroschyrer då de beställs av sjukhusen. Webbsidan kommer även fortsättningsvis hållas aktuell. Föreningen webbsida är knuten till förbundets och vi är beroende av vad som händer inom hela organisationen för utvecklingen av föreningens webbsida. Genom föreningens Facebook-sida kan vi sprida information till både medlemmar och andra intresserade. Genom e-postutskick till medlemmar som uppgivit sin e-post kan vi också sprida information om våra aktiviteter mm. Genom dessa åtgärder hoppas vi kunna öka antalet medlemmar ytterligare och göra Blodcancerföreningen i Stockholms län mer allmänt känd. Medlemsaktiviteter - Medlemsmöten: ca fyra medlemsmöten inklusive årsmötet. Mötena startar med möjlighet till att äta tillsammans, därefter blir det ett föredrag med aktuellt tema, oftast med någon föreläsare från sjukvården. - Kulturinslag i form av någon utflykt under våren till ett intressant resmål med gemensam måltid. - Eventuellt någon form av kulturevenemang under hösten. - Heldag i samarbete med något läkemedelsföretag, med en specifik diagnos som tema. Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 12 av 15 Årsmöteshandlingar 2016

Grupp- och individstödjande verksamhet - Förmedling av stödpersoner till stödbehövande (inget krav på medlemskap). - Utöka antalet stödpersoner samt aktivt arbeta för att rekrytera dessa med hänsyn till t ex diagnos, skede i livet, kön. - Erbjuda support till stödpersonerna samt möjlighet till gemensamma träffar med andra stödpersoner för att utbyta erfarenheter minst en gång per år. - Erbjuda deltagande i självhjälpsgrupper till de medlemmar som så önskar. - Utöka antalet självhjälpsgrupper med hänsyn till diagnos, skede i livet mm. - Erbjuda support vid uppstart av nya självhjälpsgrupper. - Erbjuda träffar för sammankallande i självhjälpsgrupper minst en gång per termin. - Hålla kontakt med och stötta de två kaféerna; Fika för yngre och Café för närstående. Intressepolitik - Samverkan med Regionalt Cancer Centrum i Stockholm/Gotland, HSO, politiker, försäkringskassan, andra patientföreningar och organisationer. - Delta i RCCs arbete med att utveckla framtidens cancervård i regionen. - Påverka/utveckla definitionen av palliativ sjukdom samt riktlinjer för palliativ vård för såväl akuta som kroniska hematologiska cancersjukdomar framförallt i Stockholms län. - Verka för att samtliga patienter med en hematologisk cancersjukdom skall ha rätt till en kontaktsjuksköterska. - Informera om alla patienters rätt till en second opinion. - Vara delaktiga och påverka utvecklandet av vårdplan/cancerplan för såväl patienter med kroniska hematologiska cancersjukdomar. - Ta del av och delta i frågor kring planering av Nya Karolinska. - Ta del av och delta i frågor rörande policy/riktlinjer för frågor rörande läkemedel, forskning av nya läkemedel och biverkningar för hematologiska sjukdomar. Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 13 av 15 Årsmöteshandlingar 2016

Förslag till budget 2016 Belopp i kronor Budget 2016 Resultat 2015 Intäkter Medlemsavgifter 120 000 110 650 Bidrag Hälso- och sjukvårdsförvaltningen 30 000 30 000 Bidrag Landstingsstyrelsens förvaltning 120 000 100 000 Gåvor och försäljning 4 000 8 192 Summa intäkter 274 000 248 842 Kostnader Medlemsaktiviteter 120 000 97 938 Grupp- o individstödjande verksamhet 20 000 4 896 Intressepolitiska aktiviteter 15 000 0 Patienttrivsel 15 000 2 698 Information, trycksaker 90 000 83 173 Medlemsavgifter, bl a förbundet, HSO 32 000 29 350 Administration, lokalhyra mm 29 000 27 987 Summa kostnader 321 000 246 042 Ränteintäkter 0 0 Redovisat resultat -47 000 2 800 Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 14 av 15 Årsmöteshandlingar 2016

Valberedningens förslag till val av styrelse och revisorer Valberedningen föreslår att styrelsen till nästa årsmöte ska bestå av sex ordinarie ledamöter inklusive ordförande och två suppleanter. Ordförande Elisabeth Johansson Ledamöter Helena Torsler Andersson Bo Karlsson Linda Eriksson Suppleanter Ulf Mejhert Emil Rebmann nyval 1 år omval 2 år nyval 2 år nyval 2 år omval 1 år nyval 1 år Sedan föregående årsmöte kvarstår följande ordinarie ledamöter ytterligare 1 år: Anne-Charlotte Bennerstam Jan Ericsson Revisorer Lars Casserberg Sten Edebäck Revisorssuppleant Lena Zetterlund omval 1 år omval 1 år omval 1 år Blodcancerföreningen i Stockholms län sid 15 av 15 Årsmöteshandlingar 2016