Skammens många ansikten Skammen är en del av vår vardag, den styr vår medmänskliga samvaro. Problem uppstår, då skammen får ett övertag i våra liv. För många som har en sjukdom med rörelsestörningar har det gått så. Man kan dock frigöra sig från en alltför stor skamkänsla. Som ung sjuksköterska tog jag bussen hem efter en arbetsdag. På bussen steg en kvinna, som såg bekant ut och jag hälsade glatt på henne och hon besvarade hälsningen. Då hon kom närmare såg jag att det inte var min bekanta. I varje fall kom hon och satte sig bredvid mig och hon berättade att även hon trott sig träffat en bekant. Vi skrattade och pratade glatt hela vägen! På samma ort hade man ordnat skidtävlig för mentalsjukhusets personal. I männens lag var det hård kamp vid mållinjen och först över mållinjen kom en man vars gummiband vid midjan brast. Publiken fick sig ett gott skratt och segraren visade gott mod: han drog upp byxorna och log i kapp med publiken. Vid dessa genanta, harmlösa situationer märker vi att skammen är en del av vårt mänskliga beteende. Det ligger något mera i dessa harmlösa situationer. Vi säger ju, att Jag skämdes så, att jag helst sjunkit genom golvet eller Jag skämdes så förfärligt. Duger jag? Ett par år senare arbetade jag vid en hälsocentral nära en sjöstrand. Arbetstakten var oerhörd och jag min toka tyckte om det! Med huvudet på sned skrev jag patienthandlingar, i mellanåt rusade jag iväg då patienternas ringklocka kallade och sen igen iväg till nästa hjälpbehövande. En fruktansvärd huvudvärk i bakhuvudet satte igång. Ett tu tre märkte jag att mitt huvud darrade. Genast förstod jag att skämmas för min okända krämpa. Jag talade inte om den för någon och ingen talade om något för mig, trots att darrningarna under åren blev allt tydligare. Ett tjugotal år senare arbetade jag vid centralsjukhusets neurologiska rehabiliteringsavdelning. Arbetet var fysiskt tungt, men jag trivdes trots det. Nacken ömmade alltid, huvudets darrningar ökade och huvudet vreds tvångsmässigt till vänster. Ända tills år 1995 då min fysioterapeut med hjälp av sin facktidning hjälpte mig att komma på diagnosen. Neurologen bekräftade att jag hade cervikalisk dystoni. Jag blev genast medlem i Parkinson-föreningen i Kuopio och i Joensuu grundades en gemensam klubb för unga med Parkinson och dystoni. Drygt ett år senare blev jag antagen till en av Finlands Parkinson-förbunds anpassningsträningskurser för personer med dystoni. Senare deltog jag i en förebyggande kurs för depression. Jag träffade personer, som gått samma öde till mötes; andra, som skämdes över synliga symtom och förändringar i funktionsförmågan. Skammen var den, att vi kände oss värdelösa och sämre än våra medmänniskor som såg friska ut. Jag har nog också träffat sådana insjuknade, som för oss skamsna med klar blick talar om att de inte skäms ett dugg. De är bland människor så länge funktionsförmågan räcker och struntar blankt i omdömen som sägs till och med högt, de till
och med ger svar på tal eller skämtar bort hela situationen. De lär nu bara ha en sådan livsattityd, de lär vara sådana till naturen. Någon säger att det är fråga om självkänsla. Skammen vårt förkläde i umgänget En gång frågade jag en äldre dam med Parkinson hur det är med skammen eftersom hon redan var litet äldre: Inte slipper man den på grund av ålder. Den som skäms gör det livet ut. Min nästa fråga är då, hur börjar skammen? Docent Eero Rechardt och FM Pentti Ikonen skriver att skammen är med oss sedan barnsben. En nyfödd baby har en naturlig förmåga att i grunden känna tillit, en attityd att jag duger som jag är. Ett barn på ett par månader visar helt naturligt en önskan att närma sig andra människor, modern i första hand. Med denna grundläggande tillit förväntar sig barnet att modern svarar på barnets försök att närma sig. I det levande livet är så inte alltid fallet. Besvikelsen ger upphov till skam. Babyns och i ett senare skede det större barnets jag duger som jag är -attityd, att räcka till utsätts ofta för påfrästningar. I bästa fall växer barnet upp till en vuxen, som har kvar känslan att han/hon duger och personen kan möta världen med tillförlit. I sådana fall är personens känsla av skam en livsskyddande faktor: en gräns, som preventivt förhindrar att vi utsätts för genanta situationer samt hjälper oss att vara finkänsliga mot medmänniskor. En frisk skam påminner oss var personliga gränser går, vad vi kan blotta av oss själva så att vi ännu är socialt accepterade. Privatangelägenheter är t.ex. saker som berör vår sexualitet, döden, religiösa uppfattningar och upplevelser som berört vår personliga integritet. En frisk skam lär oss också hur vi skall bemöta andra, så att vi inte tränger oss på den personliga reviren. Skam är inte lätt att uthärda Åren med darrande huvud var tunga för mig. Arbetsplatsen och hemmet blev ett slags skyddsområden. Jag bevisade genom mitt kunnande att jag var tillräcklig och dämpade mitt illamående med aldrig sinande aktivitet. Aldrig kunde jag känna mig säker, butiker och andra platser med okända människor förorsakade problem, jag kände rädsla redan på förhand och jag uträttade snabbt mina ärenden och flydde fältet, i full panik ibland. Känslan av nederlag var förskräcklig! Min panikångest vårdades med terapi via FPA och medicinering. Huvudets darrningar blev inte bättre. Ett tiotal år senare nådde även oss här i Finland botulinum toxin-injektioner för dystoni och det har hjälpt tvångsställningen bra och darrningarna delvis. Med hänvisning till Carl Schneider skriver teolog Paavo Kettunen om skammens två sidor. Finkänslighetsskammen, som förhindrar oss att missta vår självrespekt är till skillnad från förnedringsskammen som förlamar och andligt begränsar oss i situationer där vi utgående från en grundläggande otillit, känsla av otillräcklighet har blottat oss med alla våra fel och brister. Det är just vad det är fråga om då jag och andra insjuknade med synliga symtom känner skam. Varför är det just neurologiska sjukdomars symtom som är skamliga? Vi misstänker, att även en fysisk sjukdom i hjärnan får andra att misstro vår fullvärdiga mänsklighet, för att inte tala om när och om vår sjukdom tolkas som en reducering av intellektuell kapacitet, obalans i vår mentala hälsa eller som en orsak av missbruk som förstör vår hjärna. Enligt Rechardt och
Ikonen är skammen den allra svåraste att uthärda av känslor. Skammens motstridighet, känslan att villa kommunicera med medmänniskor och känslan av att vilja fly, gör att skammen känns så grym. En underliggande och obearbetad skam lockar att avstå från det egna, otillräckliga jaget, det vill säga att förneka sig själv och sina egna behov, för att duga för andra. Psykiska mekanismer för att förmedla skam finns det ett mångfald av. Någon blir deprimerad, drar sig tillbaka till ensamheten, känner att jag inte duger till något. En annan persons depression är uppskärrad och smärtsam, ett slags av mani. Ångesten på grund av skammen kan kanalisera sig i fysiska symtom eller tvångsmässiga ritualer, för att underlätta den pinande känslan. Någon blir rädd för sociala situationer, känner ångest och vill fly, får panikkänslor. Ut ur skammens fängelse Vid fyrtioårs ålder vidareutbildade jag mig till specialsjuksköterska och kände eufori tack vare den ökade kunskapen. Arbetstakten blev allt strängare. I det civila var jag hustru och mor till två döttrar. Som 50-åring kunde jag inte ha fått en bättre gåva: en allvarlig arbetsöverbelastning, dystoni och tre andra fysiskt tunga sjukdomar ledde till min invalidpension på grund av arbetsoförmåga. Som en extra gåva fick jag återgå till startrutan i mitt liv, såsom ett litet barn lära mig tillit till mina egna förmågor men också ta itu med livets konflikter utan att såras eller såra. Trots att målandet, skrivandet, musicerandet i den skapande terapin för mig, som hade sysslat med skapande motion, var trevligt så var det svårt att möta den egna skammen, utan möjlighet att fly och det blev mitt livs största arbetsfält. Det lönade sig, det var en förmån att få gå i psykoterapi år 1998. Var mans psykoterapeuter För ett par år sedan började jag skriva min mors historia i bokform och intervjuade min mor. Jag ville känna till och bekanta mina döttrar med den tidens kvinnoliv på landet. Som en sidoanmärkning började ordet skam dyka upp och nuförtiden för jag skammen finkänsligt på tal. Alltid behöver man inte så tungt artilleri som professionell hjälp för att klara av skammen. Men först måste skammen igenkännas och erkännas för sig själv. Som terapeut kan man använda ett pappersark: att skriva är ofta den bästa medicinen även för skam, man blir du med sig själv, du med sina närståendes och släktens förtigda hemligheter. Man kan skriva bara för sig själv. Ett större steg är då man blottar sitt inre för någon annan, skriver eller talar till någon förtrogen person. Ett oerhört stort steg är att skriva sin egen historia, släktens historia för att läsas av hela folket. Då har man öppnat och gett ifrån sig skammen. Att godkänna sig själv är inte möjligt utan att acceptera sin historia. Då man kan acceptera fakta kan man bli botad från skammen.
Låt oss skaka tillsammans! I all evighet kommer jag att minnas Kuopio Parkinson-förenings tidigare ordförandes Raimo Huttunens yttrande då jag för fem år sedan som ny i föreningen kom till föreningsmötet: Låt oss skaka tillsammans. Som känt är klubbarna ställen, där man om någonstans kan vara sig själv bland andra i samma situation. Klubbarna har i tjugo år intuitivt och med hjärtat skapat en gemenskap som stöder. Nutid är att skola sig, så även i denna sak. Finlands Parkinsonförbunds Mono-skolning ger vägkost för klubbverksamheten. Senaste höst i Taivalkoski lyssnade och diskuterade vi klubb- och föreningsfrågornas grundpelare, våra gemensamma värdegrunder för den verksamhet som är till för just oss och vad vi vill samt vilket klubbarnas program i praktiken är och hur människorna hittar fram till våra klubbar. Skolningen fortsätter nästa oktober i Kouluranta, det tredje avsnittet av skolningen är år 2005. Då såren som uppstår hos dem som kämpar med sin skam har blivit ett hinder i kommunikationen, så har positiva upplevelser, till exempel just i klubben, en positiv inverkan på situationen. Tillsammans med medmänniskor i samma situation vågar sig mången ut i världen: i klubbarna kan man medvetet träna sina sociala färdigheter med gemensamma teater-, utställnings-, restaurangbesök. Motionen har även psykosociala verkningar. Enligt motionsläkarvetenskaps-boken har regelbunden minst 20-minuters aerobisk motion, såsom promenader, joggning eller cykling, positiv effekt då det gäller depression och ångest, i synnerhet situationsångest. Anpassad gemensam motion i lämpliga grenar och med lämplig ansträngning kan vara de bästa för att förbättra självkänslan, trots att mången i tävlingsandan överskrider sina egna resurser! Motion är även en bra form att ta itu med skamkänslan, orden kanske hittas lättare på motionsstigen än i klubben med en darrande kaffekopp i handen! Kunskap är makt Många, som känner skam för sin sjukdom, har en begränsad livskrets. Redan diagnosen och vårdstarten och i synnerhet informationen om sjukdomen är befriande och ett klart berättigande till symtomen. Jag minns själv den befrielse jag kände då diagnosen befriade mig från ovisshetens börda. Gata upp och gata ned lärde jag mig igen att färdas, med huvudet rakt och det till och med vände sig enligt min vilja. Butik för butik tränade jag på nytt att naturligt sköta mina saker. Då jag lyckades riktigt bra dröjde jag till och med och tittade på varor och tittade biträdena rätt i ögonen trots att huvudet ännu darrade. Då det inte berörde mig, tycktes det inte heller beröra servicepersonalen. Och ifall det störde dem, störde det inte mig. Då jag har en dålig dag, har jag inget inre tvång att bege mig hemifrån på ärenden. Då jag vill, och det är rätt sällan, hjälper min familj mig. Att veta att hjälp finns till hands hjälper. Då jag talar om mina symtom, får jag hjälp även av utomstående. En gång har jag begärt att få min blodsockerhalt mätt i första hjälps rummet eftersom mina darrningar är så kraftiga då blodsockret sjunker. Dessutom tröstade laboratoriesköterskan mig: Du har rätt att skydda dig själv.
Förbundsarbetet såväl på klubb- som föreningsnivå har jag upplevt givande i sig, men det har också gett många möjligheter att träna framträdanden. Också den information jag får av personer i samma situation är värdefull: vilka orsaker ökar, vilka minskar symtomen, vilka avslappningsövningar används osv. Hela Parkinson-förbundets mångsidiga verksamhet ger möjligheter till andlig utveckling, att befria sig från skamkänslor. Å andra sidan lönar det sig för oss att lita på att gemene man vill veta mera om de rörelsestörningar vi representerar. Hela Parkinson-förbundet genom hela organisationen har gjort och gör mycket arbete för att göra vår sak känd. Tillräckligt kan vi säkert inte tacka de personer, som ger sjukdomarna ett ansikte och för fram vår sak i medierna, på skolnings- och informationstillfällen eller vägleder studeranden. Har ni någonsin hört att någon person i sådana situationer skulle ha blivit kränkta? Inte jag åtminstone. Jag tror, att det är tvärtom. ELMA PYYKKÖ Översättning Bi Virta PARKINSON-POSTIA 2/2004