1 Nya sätt att beskriva och klassificera kommunikation vid CP Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Motorisk funktion och övriga problem % 100 80 60 40 20 Learning disability Epilepsy Severe visual impairment 0 I II III IV V Gross Motor Function Classification System
Tilläggsproblem hos barn med CP födda 1999-2002 CP-typ n=186 Unilateral spastisk CP n=74 (%) Bilateral spastisk CP n=72 (%) Dyskinetisk CP n=30 (%) Ataxi n=10 (%) Totalt n=186(%) Mild mental retardation Svår mental retardation 8 (11) 6 (8) 2 (7) 5 (50) 21 (11) 4 (5) 34 (47) 21 (70) 3 (30) 62 (33) Epilepsi 24 (32) 33 (46) 21 (70) 4 (40) 82 (44) Svår synnedsättning (<0,1) 2 (3) 16 (22) 14 (47) 0 (0) 32 (17)
Övriga problem för varje CP-typ % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Hemiplegia Diplegia Tetraplegia Dyskinetic CP Ataxia Learning disability Epilepsy Severe visual impairment
Talförmåga Talförmåga varierade med motorisk förmåga, typ av CP och kognitiv nivå 16% talar inte eller är svåra att förstå Sigurdardottir, Island Talförmåga påverkad eller saknades hos minst en tredjedel 28% talar inte eller är svåra att förstå Andersen, Norge Talförmåga påverkad eller saknades hos hälften, och varierade med motorisk förmåga, typ av CP och kognitiv nivå Himmelmann, Sverige Talförmåga varierar med timing av hjärnskadan Nordberg, Miniscalco, Lohmander och Himmelmann Himmelmann, Lindh, Hidecker
Kommunikation låg- och högteknologisk AKK Alternativ och kompletterande kommunikation PCS Bliss
71 Kommunikation i ICF-CY Skiljer på mottagande av budskap och produktion (sändande) av budskap Båda aktiviteterna är beroende av funktioner som kan vara nedsatta hos personer med cerebral pares.
Utvärdering av tre klassifikationer för kommunikation Viking Speech Scale (2010) Communication Function Classification System, CFCS (2010) Functional Communication Classification System, FCCS (2009)
Viking Speech Scale L Pennington, T Mjøen, MG Andrada, J Murray, 2010 I. Talet är inte påverkat av motorisk störning. II. Talet är otydligt men vanligen förståeligt för okända lyssnare. III. Talet är otydligt och vanligen inte förståeligt för obekanta lyssnare utan vetskap om sammanhanget. IV. Inget förståeligt tal.
Skapad för att värdera hur bra man uttrycker sitt budskap, eller skapar kommunikation. Inte hur man tar emot Fem nivåer P O K
Functional Communication Classification System (FCCS) I. An effective communicator in most situations. Can independently communicate a wide variety of messages/topics to familiar and unfamiliar people in most environments. II. III. IV. An effective communicator in most situations, but does need some help. Can communicate a variety of messages/topics to familiar people but may experience some difficulties with unfamiliar people/topics and environments. Needs some help/support with some activities, or situations, where success may depend on environmental factors/context and with unfamiliar communication partners such as : prompt questions to initiate with unfamiliar listeners or situations repetitions (to make themselves understood) speech loudness short phrasing for breath control or oral motor control extra time An AAC user who requires assistance with set up, and/or programming; and whose listener may need some assistance with orientation/interpretation of AAC strategies. [Note the type of AAC system on the cover page.] An effective communicator in some situations. Can communicate a small range of messages/topics to most familiar people. Effective communicator with familiar people and activities and in familiar settings about their needs and wants, and things that are happening. Requires assistance with unfamiliar people/topics and environments. May use conventional gestures such as pointing, movements (e.g. waving), eye contact and/or vocalisations (ah, ehya,), to gain attention or start the interaction. Relies on a familiar communication partner to interpret AAC or speech attempts, and to prepare, set up and support communication. Assistance is required in most situations, especially with unfamiliar people and environments. Communicates daily/routine needs and wants with familiar people. Can initiate and attract attention but needs a familiar person who is familiar with their routine, recent/significant experiences and likes and dislikes, and to interpret her communication Responds to familiar voices, sounds, and routines using body movement, facial expression, and vocalisation. Can anticipate familiar activities and routines. Accepts, rejects/refuses and/or protests from offered choices. This may be by using body movements or vocalisations. V. Communicates unintentionally with others, using movement and behaviour. Daily/routine needs and wants are interpreted by familiar people from observation of the individual s emotional state, body movement and behaviour. Needs full assistance from a familiar person to observe, interpret movements a nd behaviours, anticipate, and problem solve based on their experience, training and observation. Distinction between levels I and II: Children in level I will independently tell a range of people (including family, friends and other people) what they want to about things that are happening, have happened, or might happen. They can tell tales, tell about pretend/imagined events and use their communication s kills to work out a problem. They will repeat or persist if not understood. Children in level II will have difficulty communicating with some unfamiliar people and, although they may tell tales, talk about pretend/imagined events and use their communication skills to work out a problem, they do need some help/support with ensuring they are understood. Distinction between levels II and III: Children in Level II do not need listeners who have special training in order to understand their message. AAC users in Level II may need set up help but can communicate about events in the near future or past. Children in Level III can communicate without support about events in the here and now and about their wants and needs. They do need support from a familiar person to communicate about things that have happened or are going to happen. Their listeners need to know or be trained to interpret use of gesture, pointing or signing or how to set up or help with other AAC strategies. They may need prompts or leading questions to be successfully understood, and listeners may need to check that they have understood using yes/no questions. Distinction between levels III and IV: Children in level III can communicate with family, friends and other familiar people in familiar situations and activities, about things that are happening, their wants and needs. Children in level IV need support from a familiar person who can understand their calls for attention and how they express choices. They need their listener to know their routines and the significant things that have happened recently and are happening in their life. Their listener needs to know or be trained to interpret their use of body language, facial expression, vocalisation, reaching or pushing away, and how to set up or help with other AAC strategies to help them to be understood and make choices. Distinction between levels IV and V: Children in level IV communicate with family, friends and other familiar people in everyday situations and routine activities, about things that are happening to them, or their wants or needs. People who are unfamiliar with them will need help/support to ensure they are understood. They can make choices that are offered or can be anticipated during routine daily activities. Children in level V do not initiate contact or communicate intentionally with others. Their communication is successful with familiar people who are able to observe and interpret their body language, movement patterns, facial expression, and vocalisations to understand their happiness, comfort, unhappiness, discomfort or pain, and readiness/need for familiar daily activities such as eating, drinking, bathing, and sleep. Communication partners need prior knowledge, experience and/or informed observation to anticipate and problem solve to help meet these children s needs.
FCCS nivå Beskrivning I II III IV V En effektiv kommunikatör i de flesta situationer En effektiv kommunikatör i de flesta situationer, men behöver viss hjälp En effektiv kommunikatör i vissa situationer. Kan kommunicera ett mindre urval av budskap/ämnen till de flesta kända personer Hjälp behövs i de flesta situationer, särskilt med okända personer och omgivningar. Kommunicerar dagliga/vanemässiga behov och önskemål med kända personer Kommunicerar inte avsiktligt med andra genom att använda rörelser eller beteende
Mary Jo Cooley Hidecker (Michigan State University and University of Central Arkansas), Ken Chester (Michigan State University ), Ray Kent (University of Wisconsin Madison), Peter Rosenbaum (McMaster University) and Nigel Paneth (Michigan State University). P O K Värderar kommunikationen som helhet, både sändning och mottagning av budskap. Fem nivåer CFCS SCPE 5 nivåer, men nivå II och IV har a,b,c.
CFCS nivå I II III IV V Beskrivning Effektiv sändare och mottagare med okända och kända partners Effektiv med långsammare sändare och/eller mottagare med okända och/eller kända partners Effektiv sändare och mottagare med kända partners Inkonsekvent sändare och/eller mottagare med kända partners Sällan effektiv sändare och mottagare ens med kända partners
cfcs.us
Resultat 7 SCPE partners: Sverige, Norge, England, Spanien, Portugal, Lettland och Litauen. Skalorna användes på 155 barn 4-8 år gamla genom bedömning av : logoped annan vårdpersonal vårdnadshavare data från journal 34 svenska barn, varav 19 hade tal
Grov- och finmotorik samt kognition i hela gruppen Kognitiv nivå (IQ) <50 28,4% 50-69 18,1% >70 40,0% okänd 13,5%
Hur lätt var det att använda skalan? Andel som tyckte det var lätt eller väldigt lätt CFCS FCCS VSS Logoped 58.0% 58.7% 85.3% Annan profession 40.9% 68.2% 90.0% Journaldata 47.0% 53.6% 74.2% Vårdnadshavare 55.2% 60.2% 76.1% Lines: Friedman Test, p<0.001; Columns: Wilcoxon Signed Ranks Test, p<0.01
Hur väl tycker du skalan beskriver detta barns förmåga till kommunikation (både som mottagare och sändare)? Andel som rapporterade bra eller ganska bra CFCS FCCS VSS Logoped 50.0% 39.2% 28.9% Annan profession 22.7% 68.2% 40.9% Journaldata 45.3% 41.7% 20.1% Vårdnadshavare 53.0% 47.8% 45.9% Lines: Friedman Test, p<0.01; Columns: Wilcoxon Signed Ranks Test, p<0.02
Hur väl tycker du skalan beskriver detta barns förmåga som sändare av budskap? Andel som rapporterade bra eller ganska bra CFCS FCCS VSS Logoped 58.0% 58.7% 42.3% Annan profession 27.3% 81.8% 59.1% Journaldata 56.3% 58.9% 37.3% Vårdnadshavare 54.5% 66.4% 50.7% Lines: Friedman Test, p<0.01; Columns: Wilcoxon Signed Ranks Test, p<0.05
Hur väl tycker du att denna skala beskriver detta barns förmåga att producera tal? Andel som rapporterade bra eller ganska bra VSS Logoped 74.1% Annan profession 77.3% Journaldata 70.9% Vårdnadshavare 66.4% Wilcoxon Signed Ranks Test, p<0.02
Slutsatser Test-retest stability var högre för VSS (kappa >= 0.90) än CFCS (kappa 0.80-0,70) och FCCS (kappa 0.85-0.75). Inter-rater agreement var bra (ICC >0.95) för alla tre Viking Speech Scale (VSS) var lättast att förstå, lätt att använda för majoriteten Både CFCS och FCCS missförstods ibland, även av professionella
Slutsatser 23 1 FCCS och CFCS: God överensstämmelse sinsemellan Viking: God överensstämmelse med både FCCS och CFCS SCPE: Om bara en skala: Viking (lätt att förstå och använda, klassificeringen är konsekvent, stabil och korrelerar väl med CFCS och FCCS)
Kommunikation hos barn med CP i Västsverige Att studera kommunikationsförmåga mätt med CFCS och sambandet med CP-typ, grovmotorisk funktion, handfunktion, kognitiv funktion och neuroimaging (CT/MR) hos 68 barn och ungdomar födda 1991-1997. 14 hade unilateral spastisk CP, 35 bilateral spastisk CP och 19 hade dyskinetisk CP 20% av alla med spastisk och dyskinetisk CP i dessa årskullar i området (24% av Sveriges befolkning)
Communication Function Classification System CFCS nivå I II III IV V Beskrivning Effektiv sändare och mottagare med okända och kända partners Effektiv med långsammare sändare och/eller mottagare med okända och/eller kända partners Effektiv sändare och mottagare med kända partners Inkonsekvent sändare och/eller mottagare med kända partners Sällan effektiv sändare och mottagare ens med kända partners
Kommunikationsmetoder 35 av 68 använde tal 22 använde kommunikationskarta, bilder etc 11 använde kroppsspråk, ljud, blick etc Det var en signifikant skillnad i kommunikationsförmåga mellan de som använde tal och de som använde kommunikationskartor (p<0.01)
Kommunikation och grovmotorisk funktion Kommunikationsförmågan korrelerade med grovmotorisk funktion (p<0.001) Alla barn med GMFCS I och 73% av dem med GMFCS II hade CFCS-nivå I-II 82% av barnen på GMFCS V hade CFCS V 100% 80% 60% 40% 20% 0% n=19 n=9 n=14 n=7 n=19 I II III IV V CFCS level GMFCS I II III IV V
Kommunikation och handfunktion Det fanns ett samband mellan kommunikationsförmåga och handfunktion ( p<0.01) 100% 80% 60% 40% 20% n=19 n=9 n=14 n=7 n=19 MACS I II III IV V 0% I II III IV V CFCS level
CFCS och CP-typ 71% av barnen med USCP hade CFCS nivå I-II 46% av barnen med BSCP hade CFCS nivå I-II 11% av barnen med dyskinetisk CP kunde kommunicera effektivt med okända partners och 26% med kända partners 100% 80% 60% 40% 20% 0% USCP BSCP Dyskinetic CP n=14 n=35 n=19 CFCS I II III IV V
Kognition och kommunikation Kognitiv nivå CFCS I II III IV V Normal 17 7 5 1 0 MMR 2 2 7 4 0 SMR 0 0 2 2 19 Totalt 19 9 14 7 19 Det fanns ett samband mellan CFCS och kognitiv funktion (p < 0.001) Det fanns barn med utvecklingsstörning på CFCS nivå I-III Alla barnen på CFCS level V hade svår utvecklingsstörning
Kommunikation och neuroimaging Neuroimaging (CT/MR) (n=65) CFCS I II III IV V G E S T A T I O N Missbildning 2 2 1 2 3 Periventrikulära vitsubstansskador 10 3 4 1 4 Corticala/subcorticala skador 5 1 2 3 6 Basala ganglieskador 0 1 2 3 6 Normalt fynd 1 1 2 0 0 Totalt 18 8 11 9 19 Skador som inträffat senare i gestationen (corticala/subcorticala and basal ganglieskador) är associerade med mindre functionella CFCS-nivåer (p<0.01)
Varför ska man klassificera kommunikation? Uppmärksamma denna funktion Överblick över problem Förutsäga behov Planera insatser??????
Kommunikation i CPUP? En skala för tal (Viking) ger inte hela bilden En skala för kommunikation (CFCS,FCCS) ger inte heller hela bilden En kombination är det mest optimala Vad skulle fungera? Vem ska klassificera?