Hej jag heter Fredrik! Jag heter Fredrik och jag är 2 år 10 mån (född den 4 december 2001). Jag är en glad, nyfiken, busig och pratig pojke. Jag älskar att leka, läsa böcker, köra med mina bilar och jag älskar att gå på mitt dagis (vanligt dagis nära hemmet). Mina bästa kompisar är min lillebror Patrik 1 år 4 mån och min storasyster Filippa 4 år 10 mån. Jag föddes döv och idag har jag CI på bägge öronen. Jag hör jättebra med hjälp av dem och är duktig på att prata och förstår det som sägs. Nu ska mamma berätta lite mer om mig, hejdå, ha det så bra! Ds. Att det är mamma som berättar beror på att det är hon som kan jättemycket om språk och språkutveckling och vet vad jag behöver när det gäller min hörsel och tal. Pappa är duktig på att laga mat, att jobba med datorer och han kan bygga allt mellan himmel och jord. Vår resa börjar I och med att Fredriks pappa och farfar är döva på ena örat bestämde vi oss att testa våra barns hörsel så tidigt som möjligt för att få veta om de ev. skulle ha ärvt det. Men jag hade aldrig trott att något av våra barn skulle bli helt döv. Men Fredrik var det och det var bara börja handla därefter. Dövhet konstateras Fredrik var 2 veckor gammal när man gjorde OAE test på honom, det visade ingenting. När Fredrik var 5 veckor gammal gjordes hjärnstamsaudiogram på honom, vilket inte heller visade något, då visste vi medicinskt att Fredrik var döv. Vi fick bra aktuell information om CI. Vi ville att han ska få CI så fort som möjligt, dvs. inom år 2002, om det var möjligt ur medicinskt synvinkel och utifrån Fredriks utveckling. Detta med tanke på barns språkutveckling och att barns hörsel/talspråket är färdigutvecklat redan vid 5 års ålder. Desto tidigare Fredrik får sitt CI desto snabbare kommer han igång med hörsel och talspråket samt har bättre möjligheter att komma ikapp hörande barn i samma ålder med språket. Vi börjar agera och skaffa kunskaper och information om CI/hörselskador/dövhet. Fredrik var som nyfödd en oerhört söt pojke som var som en öppen bok. Ingen av oss visste hur detta barn skulle utvecklas hur han blir som individ, kan han opereras osv. Jag bestämde mig att skaffa så mycket kunskap som möjligt om hörselskador/dövhet/ci för att vi sedan har ett antal vägar att välja emellan när det krävs olika beslut angående Fredrik. Jag ville ta reda på vilket förhållningssätt och attityd olika föreningar, enskilda personer och specialförskolor och skolor har för CI. Vad hade gjorts tidigare, vad görs idag, vad kan erbjudas till Fredrik som stöd vid olika perioder i hans liv. Detta kunskapsinhämtande gjorde jag genom bl.a. att jag ringde upp tiotals föräldrar som hade barn med CI, deltog i kurser och konferenser, läste Dövas historia och hörselskadades berättelser, gjorde besök på specialförskolor, Alvik och läste en universitetskurs som handlade om Undervisning av döva och hörselskadade. Självklart använde jag också mig av de kunskaper och erfarenheter som jag redan ägde från
mitt arbete som lärare och skolledare, inom olika stadier förskola år 9, samt från olika språk och kulturmiljöer och från min egen invandrarbakgrund. Livet med Fredrik under första året 2002 Direkt efter att Fredriks dövhet hade konstaterats började jag dagligen leka enkla men betydelsefulla lekar som tränade hans motorik, ögonrörelser, reaktionsförmåga, munrörelser, munmotorik, ögonkontakt, turtagning, känsel och emotionell utveckling. Vi hade olika aktiviteter som utvecklade det sociala. Under denna tid benämnde jag först vad saker hette i tal och sedan tecknade. Hans första tecken var lampa, då var han 10 månader. Fredrik fick hörapparater vid 3 månaders ålder detta för att stimulera eventuella hörselrester. Så här i efterhand tror vi att hörapparaterna fungerade för Fredrik mest ur den pedagogiska synvinkeln inför CI. Jag och Fredrik deltog så ofta vi kunde i öppna förskolan för döva och hörselskadade barn och föräldrar. Målet var att Fredrik fick kontakt med andra barn. Jag fick övning i teckenspråk och fick en förståelse/inblick på hur hörselskadade/ döva föräldrar ser på sitt liv, funktionshinder, dövkultur, hörselskadadeskultur, Cochlea Implantat osv. Mycket intressant. Taktilatorn i juni 2002 I maj fick jag en fråga av överläkare Inger Uhlèn på Hörselkliniken på Huddinge sjukhus om jag var intresserad av att prova att ha taktilator (1.) på Fredrik. Självklart var jag intresserad av att prova något som skulle kunna ge extra stimulans till Fredrik före CI operation. När Fredrik hade taktilatorn på sig och det blev ljud i omgivningen så började taktilatorn vibrera och Fredrik kände vibrationer på sin handled. Då hade han möjligheten via känsel känna att det hände något runt om honom. Detta innebar ju att vi kunde ha mer social kontakt med Fredrik i och med att han kände vibrationer när vi pratade eller sjöng med honom. När det var tyst i rummet så reagerade han åtskilda gånger på ljud när han hade taktilatorn på sig. Han fortsatte att ljuda vokaler aaa, yyy, och brumma. Vi upplevde att taktilatorn lade en bra grund till Fredrik inför hans CI. John Tracy klinik i Los Angeles California oktober 2002 Från och med okt. 2002 har vi personlig korrespondens med John Tracy klinik (2.) De har Hörsel- och talprogram för familjer med barn med hörselskada/döv/ci. Fredrik opereras i november 2002 samma dag fyller han 11 månader, CI påkopplas i december Allt fungerade som vi hade tänkt oss. Språkprojekt CI-kliniken på Huddinge sjukhus december 2002. (3) Det här projektet innehåller det som jag hela tiden hade ropat efter under detta år. Dvs. konkreta språkövningar som tränar Fredriks språk. I övningarna finns hela tiden en röd tråd. För Fredrik och för oss är det oerhört viktigt att detta projekt är långsiktigt, 4 år och att man följer kontinuerligt upp Fredriks språkutveckling och att det finns intresse och kompetens. Det känns tryggt för mig att jag kan stödja Fredrik på ett meningsfullt sätt. Jag hoppas verkligen att det ska bli ett fortsatt projekt med våra barn, nämligen om läsutveckling där man också tittar på hur läsförmågan påverkar för att lösa de matematiska uppgifterna. Livet med och kring Fredrik våren 2003 första halva året med CI Beslut att endast använda tal. Tecken senare. I januari 2003 bestämde vi att endast använda tal och om det fungerar bra, så kommer vi att fortsätta med det. Tecken skulle få komma senare. Skälet var att vi ville ge Fredrik en chans att optimalt använda sitt cochleaimplantat. Fredrik börjar höra Fredrik var väldigt intresserad av olika ljud och hörselförståelsen ökade dag efter dag. Han började producera flera vokaler och konsonanter, nonsensord och ord. Han pekar på sitt CI om han har tappat spolen eller hela CI. Han börjar säga mamma. En dag i mars kommer han till mig och säger äiti. Jag tänker att vad nu då och säger mamma
är här. Fredrik äiti. Mamma på finska. Därefter kallade han mig för äiti. Han hade hört att Filippa kallade mig alltid för äiti. Han tyckte att de är äiti jag heter inte mamma. Det var fantastiskt hur han hade hört och förstått hur äiti ordet används. Idag är jag både mamma, äiti och ibland om han verkligen vill ha uppmärksamhet säger han mitt namn Tuuli. Aktiviteter och information på hemmaplan. I januari 2003 börjar en ny fas med aktiviteter på hemmaplan vilka hade två huvudsyften: träna Fredriks hörsel i kommunikation med andra och att jag vid behov informerar omgivningen om CI. Varje vecka deltar vi i Baby Rytmik, på kyrkans föräldra-barngrupp samt fortsätter bada på Babysim. Fredrik tycker mycket om dessa aktiviteter, han är med på allt precis som vilket barn som helst. Vi får otroligt positivt bemötande och sakliga och intresserade frågor (av alla som vi möter). Habiliteringsstödet under året 2002 och våren 2003 Vi upplevde att vi fanns med i ett system som redan hade sitt förutbestämda program som alla föräldrar ska gå igenom, med samma mål i sikte ditt barn ska gå i en specialförskola med tecken som första språk och ha inte så stora förhoppningar hur cochleaimplantat kommer att fungera. Jag var väldigt ledsen och besviken på habiliteringen under Fredriks första 16 månader, han fick inte det stöd han hade behövt. Vi tog upp vårt missnöje med de ansvariga och sedan april 2003 får Fredrik det habiliteringsstöd som vi anser att han behöver. Livet med och kring Fredrik fr.o.m. hösten 2003 och t.o.m. idag september 2004 Fredrik började 1 september 2003 i en vanlig förskola nära hemmet, han är då 1 år 9 mån och har haft sitt CI i 9 mån. Efter att ha utvärderat Fredriks utveckling i hörsel, tal och socialt beslutade vi att han ska gå i en vanlig förskola 18 tim/vecka må ons. Det var en nystartad förskola med en så länge en avd. med 15 barn och 3 heltider. När Fredrik började på förskolan använde han aktivt över 50 ord, han hade börjat sätta ihop två ord, titta pappa, (s)kål pappa, Hej Patrik, Tack Filippa, Patrik sitta, mamma bil (mammas bil), borta. Hitintills har Fredrik inte behövt några extra tekniska eller pedagogiska stödåtgärder på sin förskola. Enligt språktester ligger hans språknivå några månader före de hörande barn som är i samma ålder som han. Habiliteringsstöd i hörsel och tal fr.o.m. aug. 2003. På torsdagar deltar Fredrik 1 timme i en specialgrupp för att träna hörsel och tal. Detta är en habiliteringsåtgärd vilken är mycket viktig av två skäl nämligen 1) att han får öva sin hörsel och tal med en specialpedagog och logoped och 2) att han träffar andra barn med hörselskada/ci. Detta gör vi föräldrar också hemma för att Fredrik får djup och sammanhang till språket?? Stödja Fredrik att bygga upp och bibehålla varaktiga relationer till kompisar i närmiljön Tar vara på olika tillfällen som kan ge Fredrik olika slags upplevelser Vi använder stödjande språkmaterial; böcker, dataprogram, bilder, band, leksaker osv. Vi ger honom lustfyllda och ändamålsenliga aktiviteter (bl.a. sång och rytmikgrupp varje vecka) Vi pratar mycket, förklarar, beskriver, gör honom uppmärksam på olika saker och händelser osv. Vi ser till att han har ett bra nätverk kring sig. Fredrik får sitt andra Cochleaimplantat i januari 2004, han är 2 år 1 mån. Redan innan Fredrik fick sitt första CI snuddade jag och min man vid tanken att vi ville att Fredrik ska få två implantat. Vi pratade om att naturen har skapat oss med två öron för att höra med då bör man väl få ett implantat i varje öra för att kunna utveckla hörsel i bägge öronen. I och med att vi såg hur väl Fredrik kunde tillgodogöra sig sin hörsel med hjälp av CI:t på det ena örat beslöt vi att han måste också få en möjlighet att utveckla sin hörsel med
det andra örat. Vi var beredda att ta kostnaden själva. Fredrik fick sitt andra CI i januari och det påkopplades den 2 februari. Efter sex veckor efter påkopplingen hade han nått samma hörselnivå som med det första CI:et, ev. kommer detta öra vara något bättre. Idag hör och uppfattar han det som sägs lika bra med bägge öronen. Den internationella forskningen visar att med två CI har man lättare att höra i en bullrig miljö t.ex. Förskola, skola, restaurang, att man kan bedöma avstånd till ljud och riktningen till ljudkällan. Det har en stor betydelse i vardagslivet. Desto bättre man hör i olika situationer desto bredare valmöjlighet har man t.ex. vi val av förskola, skola, utbildning, yrke. Att i trafiken kunna via hörsel bedöma varifrån bilarna kommmer eller hur nära de är ger en ökad säkerhet tack vare snabba reaktioner. Att kunna delta i familjeaktiviteter och vara aktiv i olika sociala sammanhang med likvärdiga villkor som alla andra är fantastiskt. Vi har också upptäckt en del viktiga och praktiska skäl som är livskvalitetshöjande med att ha två CI bl.a. Om det ena CI:et skulle gå sönder kan man ändå höra med det andra tills det trasiga lagas. Fredrik skulle kunna gå på förskolan/skolan som vanligt. Om batterierna tar slut på det ena CI så kan jag fortsätta att samtala med Fredrik eller han kan fortsätta att lyssna på Bolibompa, medan jag byter batterierna. På sommaren har han haft endast det ena CI vid badet/vattnet, om han skulle mot förmodan tappa CI i vattnet så kan vi ta fram det andra tills vi har torkat det. Med andra ord risken att han mot sin vilja skulle hamna i ett läge då han inte alls hörde på grund av teknik är idag tack vare två CI mycket liten. (Sannolikheten att båda CI skulle gå sönder samtidigt är minimal). Teckenspråket och finska språket Medicinskt är Fredrik döv men funktionellt hörselskadad och graden av den hörselskadan vet ingen av oss idag. När Fredrik inte har sina CI på sig t.ex. vid bad behöver Fredrik ha ett kommunikationsspråk dvs. teckenspråk. Idag förstår Fredrik några tecken som vi använder när han badar. Vårt mål är att han och hans hörande syskon ska lära sig bra teckenspråk motsvarande B-språk. (Vi föräldrar kan vardagsteckenspråket.) Mitt (mammas) modersmål är finska och Fredriks hörande syskon går och kommer att gå i en finsk förskola. Fredrik kan några finska ord och målet är att han i vuxen ålder också kan kommunicera på finska språket. Vi anser att man kan ha olika vägar/modeller för att nå samma mål, i detta fall flerspråkighet. Avslutning Vi har en son som har ett underbart självförtroende, är social och oerhört intresserad av vad som händer i omvärlden. En son som glatt pekar på sina CI och säger Mina fina hörapparater. En son som kan använda sin hörsel och kan tillämpa det i sitt språk och i olika kommunikativa sammanhang. Han kan bl.a. skoja, luras, retas, dra slutsatser, ifrågasätta, ge och ta, berätta vad han har gjort under dagen, leka låtsaslekar och uttrycka sig språkligt emotionellt. Det känns så skönt när Fredrik lägger sina armar runt min hals, ger en bamse kram och en blöt puss och säger Mamma, jag älskar dig. Nyligen lärde han sig att prata i telefon och vill inte släppa luren utan säger Jag vill prata mer med pappa. När vi har kompisar hemma leker han där på samma villkor som de andra. Vårt mål är att han lär sig ett sätt att tänka när det gäller att ta till sig, använda och tillämpa språket i olika sammanhang. Det är han själv som sedan ska hitta sina egna strategier i de situationer där hörseln inte räcker till. Vårt mål som föräldrar är att Fredrik (likaväl som hans två hörande syskon) ska kunna utveckla sig på alla utvecklingsområde efter sina individuella förutsättningar. Vårt mål är att när han är vuxen kan optimalt använda sin hörsel och tal, behärska teckenspråket och har en bra grund i finska språket, har brett socialt nätverk och har ett yrke han trivs med. Han kommer att ha en bra livskvalité med olika valmöjligheter.
Idag kan vi se att den integrerade förskolan är ett bra val för Fredrik. Vi har redan börjat se över skolfrågan som sker om tre år. Vad kan hemmaskolan eller hörselklassen erbjuda Fredrik. Detta kommer vi att följa upp kontinuerligt. Vi känner oss trygga med våra val till Fredrik, för vi vet vad vi har valt bort och vad vi kan falla tillbaka om det skulle behövas. Men vi säger bestämt att Fredrik och vi föräldrar behöver ha habiliteringsstöd under hela hans uppväxttid. Hemmet och habiliteringen skall komplettera varandra. Jag vill passa på att tacka alla ni föräldrar och personal som har delat med sig sina erfarenheter och kunskaper till mig. Detta har varit oerhört värdefullt för oss. Tuuli Eriksson, mamma till Fredrik (hö.öra op. 021104 akt. 021216 och vä.öra op. 040117 akt. 040202) Referenser: (1) www.taid.com (2) www.jtg.org