ÄTSTÖRNINGAR EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTERS UPPLEVELSER

Relevanta dokument
Umeå universitetsbibliotek Campus Örnsköldsvik Eva Hägglund HITTA VETENSKAPLIGA ARTIKLAR I KURSEN VETENSKAPLIG TEORI OCH METOD I

Factors and interventions influencing health- related quality of life in patients with heart failure: A review of the literature.

Umeå universitetsbibliotek Campus Örnsköldsvik Eva Hägglund Söka artiklar, kursen Människans livsvillkor, 22 januari 2013

Vetenskaplig teori och metod II Att hitta vetenskapliga artiklar

Brännpunkt. Evidensbaserad klinisk praktik hur, när och varför?

Att söka vetenskapliga artiklar inom vård och medicin -

Evidensbaserad informationssökning

ANOREXIA NERVOSA PATIENTERS UPPLEVELSER AV MÖTET MED VÅRDEN - EN LITTERATURSTUDIE ALINA GROTE ELLEN WETTERHALL. Hälsa och samhälle.

Missbruk och ätstörning. Caroline Björck Leg psykolog, forskningsledare

2. DIAGNOSTIK. Definition Diagnostiska system Problem och utveckling Rasmus Isomaa

Sjuksköterskans roll och åtgärder för att förebygga suicid bland ungdomar.

Litteraturstudie. Utarbetat av Johan Korhonen, Kajsa Lindström, Tanja Östman och Anna Widlund

En fråga som ibland dyker upp är den om illamående och kräkningar. Kan man med någon omvårdnadsintervention göra det lättare för patienten.

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

Patientutbildning om diabetes En systematisk litteraturstudie

Checklista för systematiska litteraturstudier 3

Välkomna till Anhörigutbildning!

Ätstörningar. Information om ätstörningar

Sök artiklar i databaser för Vård- och hälsovetenskap

PubMed (Medline) Fritextsökning


Snabbguide till Cinahl

Ljusterapi vid depression

Cinahl sökguide. Enkel sökning. Ämnesordsökning

PROJEKT PERFEKT: OM UTSEENDEKULTUR OCH KROPPSUPPFATTNING

När mamma eller pappa dör

UTSEENDEKULTUR & KROPPSUPPFATTNING. Kristina Holmqvist Gattario, docent i psykologi Psykologiska institutionen, Göteborgs Universitet

Övervikt och fetma. Tina Henningson, BHV-öl Skaraborg Mars 2011

Ätstörningar vid fetma

Biblioteken, Futurum 2017

en översikt av stegen i en systematisk utvärdering

SEKVENSERAD GRUPPTERAPI FÖR BULIMI

Artikelöversikt Bilaga 1

Karlstads Teknikcenter. Examensarbete Fysiska effekter av ett stillasittande yrke. Karlstads Teknikcenter Tel

INFORMATIONSSÖKNING: SJUKSKÖTERSKEPROGRAMMET T1. Medicinska biblioteket

Ätstörningar Ulf Wallin

4. FÖRLOPP, UTFALL OCH PROGNOS

Behandling av depression hos äldre

PATIENTER MED CANCER OCH DERAS UPPLEVELSER AV ÖVERGÅNGEN FRÅN KURATIV TILL PALLIATIV VÅRD

Psykisk ohälsa. Analys av inkomna synpunkter. Patientnämnden Skåne. 1 juli juni 2017

Sökexempel Arbetsterapeuter T3

Kvalitetsgranskning av examensarbeten referenser i examensarbeten på sjuksköterske- och lärarutbildningen

Ätstörningar och diabetes vad ska man tänka på

Psykisk ohälsa bland ungdomar med missbruk. Mikael Dahlberg IKM, Institutionen för pedagogik

se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

Ätstörningar. Ute Attermeyer. Överläkare. Centrum för Ätstörningar

VI LEVER I ETT. ätstört. samhälle

ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV ATT LEVA MED EN PERSON SOM LIDER AV BIPOLÄR SJUKDOM En literaturbaserad studie

Ätstörningar Vad är det frågan om? Vasa Hanna Hongell Specialmedarbetare Katri Kopsa Psyk.sjukskötare Ätstörningskliniken Vilja Ab

A" söka vetenskapliga ar1klar inom vård och medicin -

Aftonbladet/Inizio. - Landet ätstörd

Fokuserad Acceptance and Commitment Therapy (FACT) vid depression eller ångest

Patienters och sjuksköterskors upplevelser av omvårdnad vid anorexia nervosa

STUDIE AV UNGA VUXNA CANCER

Nationella riktlinjer. Depression och ångestsjukdom Versionen för förtroendevalda

Mäns upplevelser av att leva med en ätstörning. En systematisk litteraturstudie

Inledning. Kapitel 1. Evidensbaserad omvårdnad

Litteratursökning inför systematiska översikter. Hanna Wilhelmsson, bibliotekarie Malmö högskola 4 maj 2016

A" söka vetenskapliga ar1klar inom vård och medicin -

Lägga pussel och se helhetsbilden - Ambulanspersonals upplevelser och hantering efter en påfrestande situation

Genetik och miljö bakom ätstörningar inte kraven i skolan

ENSAMHET PÅ ÄLDRE DAGAR

Studieplan för ämne på forskarnivå

Nationella riktlinjer Ångestsjukdomar

Provmoment: Ladokkod: Tentamen ges för: Tentamen VVT012 SSK05 VHB. TentamensKod: Tentamensdatum: Tid:

Ett exempel på ett framgångsrikt utbildningsprogram vid typ 2-diabetes

PubMed (Public Medline) - sökmanual

FAKTORER SOM KAN PÅVERKA SJUKSKÖTERSKANS BEMÖTANDE AV PATIENTER MED SUBSTANSMISSBRUK

Agenda. Bakgrund. Diagnos och behandling vid ångest och depression. Bakgrund. Diagnostik. Depression. Ångestsyndrom. Sammanfattning- take-home message

Socialtjänstbiblioteket

Yttrande över motion från Carina Lindberg (v) m fl HS 2006/0015, motion

Litteraturstudie i kursen Mångkulturella aspekter vid diabetes

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Checklista för systematiska litteraturstudier*

Litteraturstudie som projektarbete i ST

Vårdarna som ingen ser

Ett konstant fokus på mat - En litteraturstudie om hur det är att leva med Anorexia Nervosa

Alkoholberoende, diagnos

CYBERBULLYING IN CHILDHOOD AND ADOLESCENCE - Assessment, Coping, and the Role of Appearance Sofia Berne

Att leva med godartad förstorad prostata konsekvenser och behov

I CINAHL hittar du referenser till artiklar inom omvårdnad och hälsa. Även en del böcker och avhandlingar finns med.

SFBUBs riktlinjer för depression. Psykosocial behandling remissversion

En fråga som då och så uppkommer är Finns det några bevis för att akupunktur hjälper mot spänningshuvudvärk

Omvårdnad GR (B), Verksamhetsförlagd utbildning III - Öppna vårdformer och psykiatrisk vård, 15 hp

Litteraturstudie i kursen Diabetesvård I

PSYKIATRISKA SJUKDOMAR OCH OBESITAS OPERTIONER

Cinahl Headings. Sökguide. Sökning med kontrollerade ämnesord

Detta dokument innehåller anvisningar för upprättande av en sökplan i kursen TDDD39 Perspektiv på informationsteknologi.

Barn o ungas psykiska ohälsa. Hur kan familjerna få stöd?

Patienter med ätstörning och samtidig övervikt/fetma hur förhåller vi oss? Arbetsgruppen består av:

KURSPLAN. tillämpa och reflektera utifrån hälsopedagogik, analysera och reflektera kring det professionella samtalet.

Stepwise Capio Anorexi Center AB

Kort introduktion till. Psykisk ohälsa

ÄTSTÖRNING VID DIABETES

Nationellt kompetenscentrum anhöriga Box 762 Kalmar

Du kan inte tvinga henne att äta

Riktlinjer för bedömning av examensarbeten

Evidensbegreppet. Kunskapsformer och evidens. Epistemologi. Evidens. Statens beredning för medicinsk utvärdering; SBU. Archie Cochrane

Familjen som skyddande faktor vid suicidalitet. Martin Forster Karolinska Institutet

Att vara tonåring när mamma eller pappa dör

Transkript:

ÄTSTÖRNINGAR EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTERS UPPLEVELSER SOFIE PERSSON FANNY PRINCIS Examensarbete i omvårdnad 61-90 hp Malmö Högskola Sjuksköterskeprogrammet Hälsa & Samhälle Juni 2016 205 06 Malmö

ÄTSTÖRNINGAR EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTERS UPPLEVELSER SOFIE PERSSON FANNY PRINCIS Persson S, Princis F. Ätstörningar En litteraturstudie om patienters upplevelser. Examensarbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng. Malmö Högskola; Fakulteten för Hälsa och Samhälle. Institutionen för vårdvetenskap, 2016. Bakgrund: Patienter med ätstörningar påträffar många svårigheter i mötet med vården och under behandling. Bristande kunskap och förståelse för ätstörningssjukdomar kan medföra ökat lidande för patienterna och forskning visar på att många patienter upplever sig missförstådda. Syfte: Att sammanställa forskning om patienters upplevelse av att leva med en ätstörningssjukdom. Metod: Litteraturstudie baserad på tio artiklar med kvalitativ ansats som analyserades tematiskt. Resultat: Resultatet mynnade i fyra slutgiltiga teman, Att ha kunskap, Att ha eller att inte ha kontroll, Att anpassa sig och Att begränsas i det dagliga livet. Resultatet visar att vårdpersonal behöver ha specifik kunskap om ätstörningssjukdomar, i mötet med patienter med ätstörningar. Patienterna utvecklade sin ätstörningssjukdom som ett resultat av känslor av att inte ha kontroll. Att styra sitt matintag och sin vikt, gav patienterna en känsla av att ha kontroll i sina liv. Paradoxalt ledde de begränsade metoderna till slut till att patienterna förlorade sin kontoll. För att kunna tillfriskna helt från sin sjukdom, utvecklade patienterna olika copingstrategier. Konklusion: Patienter med ätstörningar kan uppleva att deras sjukdom påverkar deras liv på olika sätt. Patienterna kan uppleva bristande kunskap och förståelse från både sjukvårdspersonal och sin omgivning, begränsningar i sitt dagliga liv och en känsla av förlust av kontroll, vilket kan medföra ett större lidande för patienten. För att kunna anpassa sig till ett liv utan ätstörningssjukdom, kan patienterna utveckla alternativa copingstrategier. Nyckelord: Coping strategier, Kontroll, Kunskap, Upplevelser, Ätstörningar

EATING DISORDERS A LITERATURE REVIEW OF PATIENT S EXPERIENCES. SOFIE PERSSON FANNY PRINCIS Persson S, Princis F. Eating disorders A literature review of patient s experiences. Degree Project in nursing, 15 credit points. Malmö University; Faculty of Health and Society. Department of Care Science, 2016. Background: Patient s with eating disorders encounter many difficulties in the meeting of health care services and during recovery. Lack of knowledge and understanding could entail more suffering for the patients and earlier research show that many patients experience being misunderstood. Aim: To compile research about patient s experiences of living with an eating disorder. Method: Literature review based on ten qualitative articles that was analysed thematicly. Results: The result culminated into four final themes; To have knowledge, To have or not to have control, To adjust and To be limited in daily life. Caregiver s specific knowledge was identified as a crucial aspect in the meeting with patients struggling with eating disorders. The patients developed their disease as a result of feelings of not being in control. Having total and utter grasp of their food intake and weight, gave the patients a sense of control in their life. Paradoxically the restraining methods led to the patients losing their control. To be able to fully recover from their disease, the patients developed coping strategies. Conclusion: Eating disorder patients can experience that their disease affects their life in different ways. Patients can experience lack of knowledge and understanding in both health care personnel and their surrounding, limitations in their daily life and a feeling of losing control, which can result in a greater suffering for the patients. To adjust to a life without eating disorder, the patients can develop alternative coping strategies. Keywords: Control, Coping strategies, Eating disorders, Experiences, Knowledge,

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Etiologi 1 Ätstörningssjukdomar & diagnostisering 2 Påverkan på det dagliga livet 2 Patienters upplevelse av att ha en ätstörning 3 Behandling 4 Problemformulering 4 SYFTE 5 METOD 5 Planering 5 Litteratursökning 7 Urval 8 Kvalitetsgranskning 9 Dataanalys RESULTAT 10 Att ha kunskap 10 Att ha eller inte ha kontroll 11 Att anpassa sig 12 Att begränsas i det dagliga livet 13 Metoddiskussion 15 Resultatdiskussion 16 KONKLUSION 18 FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 18 REFERENSER 19 BILAGA 1 22 BILAGA 2 23 BILAGA 3 24

INLEDNING Ätstörningar kan drabba alla kön, etniciteter och åldrar, men är överrepresenterade i vissa grupper, som t.ex. unga kvinnor (Maclean et al, 2015). Denna bild återspeglas även ofta i sociala medier och ger en snedvriden syn på vilka individer som får ätstörningar. Denna vinklade uppfattning kan leda till skam och skuld hos de individer som inte representerar den stereotypa patienten kopplat till kön och ålder, vilket kan påverka patientens vilja att söka vård och dess möjlighet till tillfrisknande (a a). Övergående i sjuksköterskeutbildningen upplever författarna att fokus på ätstörningar är relativt liten och att större fokus istället ligger på att betona patienter med övervikt och fetma och dess riskfaktorer. Som grundutbildad sjuksköterska möter vi i vår yrkesroll på patienter med alla kön, åldrar, etniciteter och sexualiteter och behöver då en bredare förståelse för ätstörningar hos alla individer. Som ämne till examensarbetet valdes det att sammanställa artiklar som belyste patienters upplevelse av att ha en ätstörning. BAKGRUND Ätstörningar är sjukdomar som kan delas in i flertalet undergrupper, som oftast drabbar tonåringar och unga vuxna (Wallin et al, 2015), men kan drabba individer i alla åldrar (Norring & Clinton, 2002). Sjukdomarna ger ofta återfall efter behandling eller övergår från en ätstörningssjukdom till en annan (Wallin et al, 2015). Symtombilden hos patienter med ätstörningar kan variera, men generella symtom finns ofta (Hägglöf, 2002). Dessa symtom kan vara lågt blodtryck, nedsatt hudtemperatur och hormonförändringar, medan mer specifika symtom finns kopplade till vardera ätstörningssjukdom (a a). Etiologi Orsakerna till varför en individ drabbas av ätstörningar kan variera, där olika psykologiska faktorer påverkar utvecklandet av sjukdomarna (Clinton et al, 2002). Missnöje med kroppsligt utseende kan vara en faktor som påverkar utvecklingen av ätstörningar (O Dea & Abraham, 1999; Ruisoto et al, 2015). Hos tonåringar kan missnöje med det kroppsliga utseendet kopplas samman med puberteten, då kroppen förändras drastiskt (Ruisoto et al, 2015). Tvärsnittsstudien av Ruisoto et al (2015) uppmärksammar ett missnöje med det kroppsliga utseendet som en riskfaktor för ätstörning, men belyser skillnader mellan hur pojkar och flickor upplevde missnöjet. Männen strävade efter att bygga muskler, medan kvinnorna eftersträvade en viktnedgång (a a). Maclean et al (2015) beskriver i sin studie att även män strävade efter en viktnedgång och size zero. Redan 1990 belyste Patton et al att en riskfaktor för att utveckla en ätstörning var bantning. Troop & Tresure (1997) belyser kopplingen mellan negativa livshändelser och utvecklingen av ätstörningar, samtidigt som Welch et al (1997) kopplar samman fysiska övergrepp i barndomen med risken för att utveckla en ätstörning. 1

Fox och Diab (2013) beskriver ätstörningar som en metod för att bibehålla kontroll i livet och kan vara en bidragande orsak i utvecklandet av sjukdomarna. Studien belyser patienter med kronisk Anorexia Nervosa, som uppgav att kontroll var ledordet kopplat till utvecklingen av deras ätstörning. Känslan av en brist på kontroll över sitt eget liv kan bidra till att ätstörningsbeteenden etableras (a a). Ätstörningssjukdomar & diagnostisering En av inriktningarna inom ätstörningar är Anorexia Nervosa (AN), som definieras av en total kontroll över matintag och ofta en intensiv fysisk aktivitet (Wallin et al, 2015). För att diagnostiseras med AN ska patienten ha en intensiv rädsla för viktuppgång, störd kroppsupplevelse, eller en signifikant låg kroppsvikt i förhållande till personens ålder, kön och kroppslig hälsa (American Psychiatric Association, 2013). En annan ätstörningssjukdom är Bulimia Nervosa (BN) som beskrivs som en fixering av vikt, matintag och kommer ofta med en rädsla att gå upp i vikt (Wallin et al, 2015). Sjukdomen har vissa likheter med AN som t.ex. kontrollen över vilken typ av mat som intas, men där individer med BN stundtals förlorar sin kontroll över sitt matintag och intar stora mängder mat på kort tid. Det stora matintaget resulterar oftast i ångest för personen, vilket i sin tur leder till en vilja att eliminera maten. Kroppsmässigt behöver det inte synas att en person lider av BN, då patienten ofta har en normal vikt (a a). För att en patient ska bli diagnostiserad krävs det att patienten ska äta stora mängder mat under en avgränsad tid, uppleva en känsla att inte kunna sluta äta och kompensera för matintaget med hjälp av laxerande, kräkning eller träning minst en gång per vecka i 3 månader (American Psychiatric Association, 2013). Hetsätningsstörning (HS) definieras som en sjukdom där patienten i likhet med BN äter en stor mängd mat och upplever känslor av att inte kunna sluta, men som inte är kopplad till några kompensationsmetoder i samband med matintaget (American Psychiatric Association, 2013). För att diagnostiseras med HS krävs också att patienten upplever skuldkänslor efter matintaget, att ätandet medför ett påtagligt lidande och att hetsätningen förekommer minst en gång per vecka i tre månader (a a). Den typ av mat som intas under hetsätningen är ofta fettrik och kolhydratrik, vilket i sin tur kan resultera i diabetes och övervikt, men i likhet med BN behöver inte sjukdomen synas kroppsmässigt, då personen med HS kan ha en normal vikt (Wallin et al, 2015). Ospecificerad ätstörning (OÄ), är en sjukdom där patientens ätstörning påverkar personen socialt och i sitt yrkesliv, men där kriterierna för de ovan nämnda ätstörningarna inte uppfylls helt (American Psychiatric Association, 2013). Påverkan på det dagliga livet Ätstörningar kan inverka på en patients livssituation på olika sätt, där det dagliga livet kan påverkas (Wallin et al, 2015). Då personer med ätstörningar kan känna skam och skuld över sina ätstörda beteenden och försöka dölja dem, kan ätstörningen resultera i social isolering och utanförskap. Den sociala isoleringen kan även påverka möjligheten till att upprätthålla nära relationer i personens liv. Förekomsten av ätstörningar har även samband med depression, missbruk och självskadebeteende, vilket kan påverka personens situation ytterligare (a a). Litteraturöversikten av Rhys Jones och Morgan (2010) belyser kopplingen mellan ätstörningar och psykisk ohälsa. Användningen utav alkohol, droger och 2

frekvensen av självmord var högre hos män, medan självskadebeteenden var vanligare hos kvinnor (Rhys Jones & Morgan, 2010). Att leva med ätstörningar under lång period kan även påverka personens möjligheter till att arbeta eller studera (Rhys Jones & Morgan, 2010). För patienter med BN och HS kan den ekonomiska situationen påverkas ytterligare utav att stora mängder mat konsumeras (a a). Ätstörda beteenden och vanor kan fungera som en strategi för att kunna hantera vardagen och t.ex. stress, vilket inger en känsla av kontroll över sitt liv (Reid et al, 2008). Kontrollen över vilken mat som intas och sin viktnedgång, kan även framkalla en känsla av att ha åstadkommit något i sitt liv (Fox & Diab, 2013). Kontrollbehovet över matintag och träning kan med tiden bli så intensivt att det tar över hela patientens liv. Behandling för ätstörningar kan därmed upplevas som en förlust av kontroll, när patienten inte längre kan styra över sitt matintag och sin träning självständigt (a a). Durationen av ätstörningar kan variera från patient till patient, där sjukdomen kan vara mer eller mindre närvarande genom livet (Fox & Diab, 2013). För vissa patienter kan sjukdomen följa med genom stora delar av livet, vilket kan påverka hur patientens självbild och personlighet utformas. De sex kvinnorna som deltog i studien av Fox och Diab från 2013 hade kronisk AN, och uttryckte sitt förhållande till sin ätstörning som en del av sin identitet och personlighet, vilket i sin tur gav deltagarna kontroll i sitt liv. Att se ätstörningen som en del av sitt jag, bidrog till ett ambivalent förhållande till behandling, då behandlingen skulle exkludera en del av deras personlighet och därigenom också minska känslan av kontroll (a a). Patienters upplevelse av att ha en ätstörning Allmänhetens bild av hur en patient med ätstörningssjukdomar bör se ut och te sig, kan påverka patienter med ätstörningar och deras förmåga att känna igen ätstörda tankar och beteenden, vilket belyses i studien av Maclean et al (2015). De manliga patienterna i studien uppmärksammar att de inte vetat om att de kunde vara drabbade av en ätstörning, då de trodde att sjukdomen endast drabbade unga kvinnor (a a). Upplevelsen av att ha en ätstörning kan påverkas av omgivningens åsikter och kunskap om sjukdomarna (Dimitropoulos et al, 2015). Den kvalitativa studien med 19 kvinnor med AN, belyser hur deltagarna i studien berättade att de ansåg att den generella uppfattningen hos allmänheten var att AN inte var en psykisk sjukdom och att deras sjukdom ansågs som konstig istället för att uppfattas som en psykiatrisk sjukdom. Allmänhetens oförmåga att se ätstörningar som en sjukdom, kan bero på uppfattningen om att utvecklandet av ätstörningar är ett aktivt val, att patienter väljer sin sjukdom själva. Denna uppfattning kan leda till att patienter med ätstörningar upplever skuld och skam och håller sin sjukdom dold för omgivningen (a a). Allmänhetens uppfattning om att ätstörningar inte är livshotande tillstånd, återspeglas i studien av Dimitropoulos et al (2015). Ett flertal av deltagarna upplevde att deras omgivning ansåg att deras ätstörning därmed var enkel att vårda utan professionell hjälp och att det bara var att börja äta igen. Dessa patienter berättade också att de upplevde att patienter med somatiska sjukdomar fick mer empati från sin omgivning (a a). 3

Denna uppfattning uppmärksammades även i den kvantitativa studien av Wingfield et al (2010) som undersökte hur collegestudenter uppfattade personer med ätstörningar. Oförståelse och bristande kunskap från sin omgivning kan påverka patientens vilja till att söka hjälp (a a). Behandling Behandlingen för ätstörningar varierar, men fokus ligger på både fysisk och psykisk återhämtning (Hägglöf, 2002). Vården fokuseras på att stödja patienten att uppnå ett normalt ätbeteende och en normal vikt (Nevonen, 2002). I april 2016 publicerade Statens Beredning för medicinsk utvärdering (SBU) en rapport om behandling för hetsätningsstörning som identifierade att kognitiv beteendeterapi (KBT) och interpersonell psykoterapi (IPT) hade god effekt vad gäller remission, Även KBT som självhjälp, samt läkemedelsbehandling med SSRI preparat gav god effekt. Intentionen med rapporten var att undersöka effekten på kombinationsbehandling av läkemedel- och psykologisk behandling. På grund av bristande vetenskapligt underlag kunde ingen slutsats dras i fall det skulle ge bättre effekt än enbart läkemedels- eller psykologisk behandling. Effekter på livskvalitet och depression är ännu okänd och enligt SBU bör framtida forskning undersöka behandlingarnas effekt på lång sikt (a a). För att kunna tillfriskna från sin ätstörningssjukdom är kunnig vårdpersonal en viktig faktor (Reid et al, 2008). Att personal som arbetar med denna typ av patienter har rätt kunskap, påverkar patientens tillfrisknad. Att personalen tillsammans med patienten sätter realistiska mål utifrån individens behov, är exempel på kompentens för ätstörningssjukdomar (a a). Patienters negativa upplevelser av vården hängde samman med vårdpersonalens otillräckliga kunskap och bristande förståelse för deras behov (Fox & Diab, 2013). Resultat från studien av Maclean et al (2015) som belyste mäns upplevelse av att söka vård, visade att de upplevde en känsla av att otillräcklig förståelse fanns för deras situation. Den upplevda oförståelsen kunde yttra sig genom att vårdpersonal refererade till deras diagnos som en kvinnosjukdom, vilket bidrog till att männen sökte hjälp sent, när deras ätstörda beteenden redan var etablerade (a a). Problemformulering Förekomsten av ätstörningar finns representerade i alla åldersgrupper och kön (Norring & Clinton, 2002). Det finns däremot en kunskapslucka hos sjukvårdspersonal i huruvida dessa patienter upplever sin sjukdom, hur de blir bemötta och hur det påverkar patienten under behandling och tillfriskande. Ambitionen med litteraturstudien var att sammanställa upplevelserna av att leva med ätstörningssjukdom för att kunna öka kunskapen kring dessa patienters situation. En ökad kunskap om patienter med ätstörningar, kan stödja den grundutbildade sjuksköterskan att identifiera riskpatienter, vidta tidiga åtgärder och uppfylla patienternas omvårdnadsbehov. 4

SYFTE Syftet med litteraturstudien var att sammanställa forskning om patienters upplevelse av att leva med en ätstörningssjukdom. METOD Metod för examensarbetet var en litteraturstudie, som är en sammanställning av tidigare forskning. Litteraturstudien utgår ifrån en forskningsfråga som ligger till grund när data samlas in, analyseras och slutligen summeras (Polit & Beck, 2014). En litteraturstudie bör vara opartisk, utgå ifrån studier med god kvalitet och vara reproducerbar (a a). Planering För att kunna genomföra en relevant databassökning gjordes en sökstrategi upp, som innehöll identifiering av relevanta källor, en avgränsning av forskningsproblemet och metoder för att bilda sökvägar för varje databas. Enligt Willman et al (2011) är detta ett relevant tillvägagångsätt. En preliminär litteratursökning skedde i databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO. Sökningar i flera databaser minskar risken för publiceringsbias eller snedvridet urval och är ett effektivt sätt för att täcka in så mycket litteratur som möjligt (Willman et al, 2011). Sökstrategi Den preliminära litteratursökningen utgick från litteraturstudiens syfte och bärande begrepp identifierades. Med hjälp av Svensk MeSH från Karolinska institutet (2016) gjordes en sökning på termerna patient experience, experience, eating disorders och qualitative reasearch. I tabell 1 presenteras de ämnesord som identifierades i Svensk MeSH. Tabell 1. Identifierande ämnesord i Svensk MeSH. Sökord Ämnesord i Svensk MeSH Patientupplevelser - Upplevelse Life change events Ätstörningar Feeding and eating disorders Kvalitativ forskning Qualitative research Då sökordet patient experience inte genererade något ämnesord, och ämnesordet life change events endast gav ett fåtal träffar i vardera databas, användes istället ämnesordet qualitative research. Detta eftersom Polit & Beck (2014) beskriver att kvalitativ forskning kan ge en bra insikt i patientupplevelser. Litteratursökning De tre ovan nämnda sökbaserna ansågs relevanta då de inkluderar studier med kopplingar till medicin (Pubmed), omvårdnad (CINAHL) och psykiatrisk omvårdnad (PsycINFO). 5

Inklutionskriterier Inklusionskriterierna som användes till litteraturstudien var: Studier med kvalitativ ansats Studier som berörde patienters upplevelser av ätstörningar Studier skrivna på engelska eller svenska Studier med tillgängligt abstract Studier tillgängliga i fulltext Män och kvinnor över 18 år Söktermer i vardera databas I PsycINFO användes ämnesordlistan Thesaurus för att söka efter relevanta termer. Ursprungligen valdes sökordet Eating disorders, som i Thesaurus resulterade i Eating Disorders. Därefter lades sökordet Qualitative research till, vilket motsvarade Qualitative research i ämnesordlistan. I databasen CINAHL användes CINAHL Headings som ämnesordlista. Ämnesordlistan erbjöd Eating disorders som sökterm, varav Qualitative research lades till sökningen, som resulterade i ämnesordet Qualitative Studies. I PubMed användes ämnesordlistan MeSH. Förutom MeSH- termen Feeding and eating disorders lades sökordet Qualitative research till, vilket resulterade i MeSH-termen Qualitative research. Booleska operatorer För att på bästa sätt kombinera olika sökord användes Booleska operatorer, som kombinerar sökord och resulterar i den mest relevanta litteraturen (Willman et al, 2011). De vanligaste och mest använda booleska operatorerna är OR, AND och NOT. Willman et al (2011) belyser vikten av att söka efter varje sökterm individuellt innan en hopslagning med andra termer görs, vilket iakttogs till detta examensarbete. Vid sökningen användes framförallt AND men även OR. Detta gjordes för att kombinera olika söktermer och bredda sökningen, samtidigt som det valda ämnet var i fokus. Vid sökningarna användes både ämnesord och fritextord för att kunna identifiera så många relevanta studier som möjligt. 6

Databassökning Sökningarna i de tre databaserna redovisas i tabellerna nedan. Tabell 2. Sökning i PubMed. Söknummer Datum Sökord Antal artiklar Sökblock #1 160402 Feeding and eating disorders 24 747 [MeSH] #2 160402 Eating disorders 24 528 #3 160402 #1 OR #2 33 787 #1 #4 160402 Qualitative research 26 142 #5 160402 Qualitative research 109 205 #6 160402 #4 OR #5 109 205 #2 #7 160402 #3 AND #6 349 #3 Tabell 3. Sökning i CINAHL. Söknummer Datum Sökord Antal artiklar Sökblock #1 160403 Eating disorders [Ämnesord] 5 187 #2 160403 Eating disorders 7 045 #3 160403 #1 OR #2 7 045 #1 #4 160403 Qualitative studies [Ämnesord] 57 101 #5 160403 Qualitative studies 63 219 #6 160403 #4 OR #5 63 219 #2 #7 160403 #3 AND #6 204 #3 Tabell 4. Sökning i PsycINFO. Söknummer Datum Sökord Antal artiklar Sökblock #1 160404 Eating disorders [Ämnesord] 26 930 #2 160404 Eating disorders 38 939 #3 160404 #1 OR #2 28 939 #1 #4 160404 Qualitative research [Ämnesord] 7 747 #5 160404 #3 AND #4 41 #2 Ursprungligen innehöll sökningen i PsycINFO både ämnesordet och fritextordet Qualitative research som kombinerades ihop med sökblock 1. Denna sökning resulterade i ca 1000 träffar, vilket ansågs vara ett för stort antal träffar. Det resulterade i att endast ämnesordet Qualitative research användes för att få mer specifika träffar. Detta resulterade i sin tur i endast 41 träffar, men valdes att användas som slutgiltig sökning, då sökningarna i PubMed och CINAHL som hade gett ett större antal träffar, ansågs relevanta. 7

Urval PsycINFO valdes ut som den databasen med störst relevans för valt ämne på grund av dess koppling till studier med psykologisk anknytning. Paradoxalt gav databassökningen i PsycINFO minst träffar bland de tre utvalda databaserna. Sökning i CINAHL respektive PubMed gjordes på grund av deras koppling till forskningsämnena omvårdnad respektive medicin. Sökningen i de tre databaserna resulterade sammanlagt i ca 600 titlar vilka fördelades mellan författarna, där titlar lästes och sållades bort om de ansågs irrelevanta (n=124). Exempel på titlar som sållades bort, belyste barn med ätstörningar. Urvalet av artiklar kompletterades med en manuell sökning i databasen PubMed som resulterade i ytterligare nio träffar. Se tabell 4 för den slutgiltiga sökningen. Tabell 4. Slutgiltig sökning Databas Datum Sökning Antal träffar & lästa titlar Lästa abstract Utvalda artiklar PsycINFO 160418 Sökblock #3 41 10 1 CINAHL 160418 Sökblock #3 204 60 1 PubMed 160418 Sökblock #3 349 80 5 PubMed 160424 Manuell sökning 9 9 3 Exkludering Vid läsning av abstract påträffades kvalitativa studier med fokus på olika deltagargrupper. För att kunna sammanställa artiklar som belyste samma population, beslutades det om att inkludera studier där deltagarna hade tillfrisknat från, eller var i slutskeendet av behandlingen för sin ätstörning. Detta resulterade att alla studier som involverade patienter som nyligen lagts in för behandling, exkluderades. Ett antal av de abstract som lästes involverade antingen personal som jobbade på ätstörningskliniker och deras upplevelser av sitt yrke eller upplevelserna från föräldrar till barn med ätstörning, vilka exkluderades då de inte ingick i inklusionskriterierna. Efter granskning av abstract återstod 30 artiklar som lästes i fulltext. Vid läsning av artiklarna upptäcktes det att vissa studier inte matchade inklusionskriterierna, framförallt artiklar som handlade om barn eller tonåringar, deltagare som nyligen ingått behandling för sin ätstörning eller studier som mätte livskvalitet kopplat till ätstörningar. Dessa studier exkluderades då utan att hela artikeln lästs. Ett antal studier (n =13) valdes bort på grund av dess stora bortfall av deltagare och ansågs då som mindre trovärdiga, vilket resulterade i 17 artiklar i fulltext som ansågs användbara till litteraturstudien. Kvalitetsgranskning Författarna gjorde en modifierad bedömningsskala för att kunna utesluta artiklar med för låg relevans och kvalitet. Dessa gränser diskuterades sinsemellan författarna för att kunna sätta adekvata procentgränser. Nedan redovisas procentgränserna för som sattes för att bedömda relevans och för att bedömda kvalitet. Relevans För att granska relevansen hos de kvarstående 17 artiklarna användes Mall för bedömning av relevans (SBU, 2014). Se bilaga 1. Här exkluderades studier som inte uppfyllde 80 % av punkterna i relevansmallen. Fem artiklar ansågs ha för låg relevans och exkluderades. 8

Kvalitet Efter exklusionen återstod 12 artiklar som granskades med Granskningsmall för kvalitativ studie (Willman et al, 2011). Se bilaga 2. För att kunna bedöma relevans och kvalitet bestämdes en procentgräns där artiklarna som uppfyllde 60-79% av punkterna på den kvalitativa granskningsmallen fick medelhög kvalitet och uppfylldes 80-100 % av punkterna ansågs artikeln ha hög kvalitet. Studier med lägre procentsats än 60 % (n=5) exkluderades vilket resulterade i sju slutgiltiga artiklar med kvalitativ ansats som användes till den presenterade litteraturstudien. Manuell sökning För att hitta studier som eventuellt missats vid blocksökningen, valdes att göra en manuell sökning utifrån de studier som uppfyllde relevansgränsen. Granskningen resulterade i nio studier vars titlar ansågs kunna svara på syftet och som inte tidigare identifierats i blocksökningarna. Samtliga nio studier granskades med samma tillvägagångssätt som redovisats ovan, vilket resulterade i att tre studier valdes ut. Sammanlagt gav blocksökningarna i de tre databaserna och den manuella sökningen tio kvalitativa studier som inkluderades till den presenterade litteraturstudiens resultatdel. Dataanalys Som utgångspunkt för dataanalysen togs inspiration från Burnards A method of analysing interview transcripts in qualitative research från 1991. Nio av stegen i Burnards metod användes. Nedan redovisas hur dataanalysen gick till. De tio utvalda artiklarnas resultat lästes enskilt och stödord som sammanfattade meningen, skrevs ner efter varje stycke eller där tankar och intresse hade väckts. Därefter gjordes en fördjupning av materialet genom rubriksättning efter varje stycke, t.ex. ätstörningen utvecklades som ett sätt att få kontroll. Dessa kategorier sattes sedan samman i större heltäckande kategorier. Efter detta genomarbetades de kategorier som identifierats i analysen av artiklarna. För att styrka validiteten i de identifierade kategorierna läste författarna materialet och plockade ut kategorier självständigt. Därefter skedde en gemensam fördjupning i materialet där det försäkrades om att de kategorier som identifierats, täckte alla perspektiv av materialet. Alla kategorier kodades med en enskild färg. För att undvika att bitar av materialet inte togs ur sin kontext lästes materialet självständigt och sedan tillsammans, för att säkerställa att materialet tolkats enhetligt. Slutligen samlades alla kategorier ihop för att kunna användas som referens under skrivprocessen. Om oklarheter skulle uppstå fanns allt material tillgängligt för att granskas ytterligare. Slutligen identifierades fyra huvudteman som presenteras nedan. 9

RESULTAT Av de tio artiklar som användes i analysen, var det fyra artiklar som endast belyste AN (Las Hayas et al, 2015; Jenkins & Ogden, 2011; Dawson et al, 2014; Rance et al, 2015), en studie som belyste patienter med BN (Lindgren et al, 2014) och resterande fem studier belyste samtliga ätstörningssjukdomar (Björk et al, 2012; Patching & Lawler, 2009; Pettersen et al, 2012; Robinson et al, 2012; Räisänen et al, 2014). Antalet deltagare med AN var (n=45), antal med BN (n=5) och antal deltagare i de studier som berörde samtliga ätstörningssjukdomar, var (n=66). Två av studierna är utförda i Sverige, två från Australien, fyra studier från England, en från Spanien och resterande studie utfördes i Norge. Fem av studierna rekryterade deltagare via ätstörningskliniker och en studie via en ätstörningsorganisation. Två studier rekryterade patienter via reklam i tidningar och TV, en studie hittade deltagare via en medicinsk databas och en studie rekryterade via ett patientforum på nätet. De utvalda studierna var alla kvalitativa studier, men hade olika forskningsansatser. En studie var fenomenografisk, en var fenomenologisk och en utgick ifrån grundad teori. Övriga sju studier hade narritativ ansats. De teman som identifierades var; - Att ha kunskap - Att ha kontroll - Att anpassa sig - Att begränsas i det dagliga livet Att ha kunskap Patienternas insikt om ätstörningars skadeverkan på det fysiska och psykiska måendet, uppmärksammas i studien av Patching & Lawler (2009) och Las Hayas et al (2015). Patienterna uppgav att information om ätstörningar, dess symtom och skadeverkan, fick dem att känna igen sig i beskrivningarna och började reflektera över skadan de orsakade sig själva (Patching & Lawler, 2009). Att inse skadan som ätstörningen hade orsakat, fick patienterna att gå från att förneka sin sjukdom, till att erkänna att de hade ett problem (Jenkins & Ogden, 2011). Liknande erfarenheter belyses i studien av Lindgren et al (2014) där de fem kvinnliga informanterna uppgav att information om ätstörningar fungerade som en motivationsfaktor för att börja förändra sina ätstörda beteenden (a a). Flertal studier belyser vikten av att patienterna själva skulle förstå varför de utvecklade sin sjukdom som en del i sitt tillfrisknande (Lindgren et al, 2014; Las Hayas et al, 2015; Jenkins & Ogden, 2011) Även i Dawson et al s (2014) intervjustudie med åtta kvinnor med AN uppger deltagarna att en kunskap om varför deras ätstörning utvecklats, var en viktig del för att påbörja behandling. Upplevelsen av otillräcklig kunskap om ätstörningssjukdomar identifierades hos både sjukvårdspersonal och omgivningen (Rance et al, 2015). Patienterna ansåg att sjukvårdpersonalens kunskap var otillräcklig och utgick ifrån den stereotypa ätstörningspatienten. Kunskapsluckan upplevdes även genom hur lite fokus som lades på att försöka identifiera de bakomliggande orsakerna till ätstörningen hos patienterna, där fokus istället låg på att återfå en normal vikt och ett normalt 10

ätande (Rance et al, 2015). Studien uppmärksammar även hur deltagarna uppgav hur de erbjöds hjälp relaterat till vilket BMI de hade. Patienter med lägre BMI ansågs som mer allvarligt sjuka och prioriterades vid inskrivning. Även vid utskrivning användes BMI som hjälpmedel, när patienterna hade uppnått ett normalt BMI ansågs de ha tillfrisknat, vilket deltagarna kunde känna oro kring. Att återfå en etablerad vikt och bli utskrivna skrämde deltagarna, då de inte kände att dem var garanterade fortsatt hjälp efter utskrivning (a a). Liknande erfarenheter hade deltagarna i studien av Jenkins & Ogden (2011) som belyser att patienterna lyckades gå upp till sin normalvikt, men tankarna på mat hade inte förändrats. Ett flertal av deltagarna uppgav även att de blivit bemötta med nedlåtande kommentarer (a a). Studien av Räisänen & Hunt (2014) beskriver liknande upplevelser. Männen i studien hade blivit bemötta med kommentarer som ifrågasatte deras ätstörning, som t.ex. Du har inte bulimi, du är bara deprimerad (Räisänen & Hunt, 2014. Sid. 5). Sjukvårdspersonal hade avfärdat deras psykologiska problem och istället kopplat symtomen till somatisk sjukdom eller rådgivit männen att bita ihop och hantera sina problem (a a). Sjukvårdspersonalens roll i återhämtningen, uppmärksammas även i studien av Robinson et al (2012) där männen med ätstörningar beskrev hur deras återhämtning förbättrades när de tyckte att sjukvårdspersonalen lyssnade och förstod deras situation. Att ha eller inte ha kontroll Utvecklingen av ätstörningar hos patienter kan ha olika orsaker, där en känsla av förlust av kontroll kan ingå (Robinson et al, 2012). Deltagarna uppgav att puberteten och överkontrollerade föräldrar påverkade deras känsla av kontroll, vilket bidrog till utvecklandet av deras ätstörning (Patching & Lawler, 2009). Upplevelser från patienternas barndom, som t.ex. misshandel, uppmärksammades även som orsak till att deras kontrollbehov och därigenom ätstörning, hade utvecklats från första början (Dawson et al, 2014). Patienterna uppgav att utvecklandet av ätstörningen ursprungligen fungerade som en metod för att kunna hantera andra livsproblem, som t.ex. påfrestande stress och känslor av otillräcklig kontroll över sitt liv (Robinson et al, 2012). Ett sätt för patienterna att återvinna kontroll i sina liv igen, var att styra sitt matintag och träningsfrekvens (Patching & Lawler, 2009). Patienterna uppgav att ätstörningen gav både en känsla av kontroll över livet, men även begränsningar, på grund av att de utvecklande strikta regler kopplade till mat och träning (Patching & Lawler, 2009). Kontrollen som ätstörningen gav patienterna inledningsvis, utvecklades till ett problem när känslan av kontroll blev så överhängande att det innebar en svårighet att sluta med de ätstörda beteendena (Robinson et al, 2012). Samtidigt ledde de strikta reglerna gällande mat och träning i sin tur till att patienterna över sikt upplevde mindre kontroll över sina liv (Patching & Lawler, 2009). Att kunna kämpa emot ätstörda beteenden innebär att patienterna accepterar att de har ett problematiskt förhållande till ätande och har förlorat kontrollen över sitt liv (Las Hayas et al, 2015). Känslan av att ätstörningen kontrollerar livet påvisades även i studien av Patching & Lawler (2009) och Dawson et al (2014). Patienterna uppgav en känsla av att samtidigt som deras ätstörning hade utvecklats till något de inte kunde kontrollera, var en förändring i deras ätstörda beteende en ännu större förlust av kontroll (Patching & Lawler, 2009). 11

Att kunna släppa på kontrollen och lämna sjukdomen bakom sig krävde mod, då patienterna lämnade ett ätstört beteende som både skadade, men även ingav en falsk känsla av trygghet och kontroll över deras liv (Lindgren et al 2014). Att anpassa sig Patienterna uppgav hur deras ätstörning blev en del i hur de identifierade sig själva (Jenkins & Ogden, 2012; Lindgren et al, 2014). Då ätstörningen hade varit närvarande under lång tid i patienternas liv, uppstod känslan av att ätstörningen var en del av deras personlighet (Lindgren et al, 2014). Patienternas identitet baserades på hur de blev sedda utav sin omgivning och av andras omdömen, vilket ledde till en jämförelse med andra människor (Robinson et al, 2012). Att ha sin ätstörning fick patienterna att känna sig mer accepterade, då dem inte längre var mulliga eller feta (Chubby or fat. Robinson et al, 2012. Sid. 181), samtidigt som känslan av att deras egentliga jag inte var accepterat (a a). Patienterna i studien av Patching & Lawler (2009) upplevde att deras föräldrar hade ställt höga krav gällande skolprestationer i deras barndom, vilket hade bidragit till att patienterna satte höga krav på sig själva senare i livet. De höga kraven resulterade i svårigheter för patienterna att inse sitt eget människovärde och att kunna acceptera sig själva (a a). Att genomgå behandling för ätstörningar innebar en anpassning i hur patienten såg sig själv (Lindgren et al, 2014). För patienterna i studien var en del av tillfrisknandet att finna en identitet utan sin ätstörningssjukdom. Att inse att sjukdomen hade övertag i patienternas liv, bidrog till att en vilja efter en identitet utan sin sjukdom väcktes (a a). Att upptäcka nya intressen i ett liv utan ätstörningar var viktigt för att finna en ny identitet (Dawson et al, 2014). Studien uppmärksammar hur deltagarna belyste hur de värderade processen att finna sig själva igen, att lära sig acceptera sig själva och inse sitt värde som människa, vilket även återspeglas i studien av Lindgren et al (2014). Patienterna insåg att de var värda kärlek från sin omgivning och sig själva och började sänka sina höga prestationskrav (a a). Att lägga mindre fokus på vad omgivningen tyckte och att fokusera tydligare på vad de själva ville, hjälpte männen i studien av Björk et al (2012), att förstå sitt värde som människa. För att kunna anpassa sig till ett liv utan ätstörningar, utvecklar många patienter alternativa strategier (Dawson et al, 2014). Patienterna i studien beskrev hur alternativa strategier fungerade som en metod för att kunna förändra sina ätstörda beteenden utan att förlora kontroll (a a). Patienterna uppgav att deras alternativa strategier fungerade som en metod för kunna identifiera ätstörda tankar tidigt (Björk et al, 2012). Patienterna uppgav att de undvek ätstörda tankemönster genom att inte köpa för stora mängder mat för att undvika hetsätning, att inte dricka för mycket alkohol, att äta regelbundet och att inte använda sig av en våg (a a). Strategier för att undvika återfall återfanns även i studien av Lindgren et al (2014) där patienterna utvecklade alternativa strategier parallellt med att de blev mer medvetna om sina beteenden och behov. Patienterna förändrade även sin kroppsuppfattning, utvecklade en avslappnad relation till träning och blev mer flexibla och tillåtande gällande mat och matsituationer (Björk et al, 2012). För en del patienter innebar det att helt kunna sluta fokusera på vad de åt, medan en del uppgav att de alltid kommer att ha ett fokus på sitt matintag för att kunna observera att deras näringsintag är optimalt (a a). 12

Att begränsas i det dagliga livet Att insjukna i en ätstörningssjukdom kan innebära en stor påverkan på patientens liv, både socialt och professionellt (Jenkins & Ogden, 2011). Patienterna uppgav hur deras AN hade haft en negativ påverkan på deras nära relationer och deras möjligheter till att studera (a a). Pettersen et al (2012) belyser kvinnorna med BN och AN uppgav hur deras ätstörningar påverkade deras nära relationer, genom att många av deltagarna dolde sitt ätstörda beteende. Patienterna undvek sanningen för sina närstående, vilket fick de att uppleva en känsla av att leva ett dubbelliv. Deltagarna uppgav både att deras ätstörning tvingade dem att avsluta studier och arbete, medan en del av deltagarna upplevde att ätstörningen hade hjälpt dem i sitt akademiska liv. Deras skolgång fungerade som en strategi för att kunna fly undan ätstörningen och fokusera på något annat (Pettersen et al, 2012). Patienter med ätstörningar kan uppleva en känsla av att bli begränsade av sin sjukdom (Lindgren et al (2015) och att mål och drömmar i livet inte kan uppnås så länge sjukdomen kontrollerar dem (Jenkins & Ogden, 2011). Insikten av hur ätstörningen begränsade deltagarna bidrog till en känsla av att de ville tillfriskna från sjukdomen (Jenkins & Ogden, 2011). Deltagarna uppgav att tanken på vad de ville uppnå i sina liv, fungerade även som motivation för att fortsätta kämpa emot sin ätstörning (Dawson et al, 2014; Lindgren et al, 2015). Ett tillfrisknande gav patienterna en möjlighet till att kunna studera, arbeta, ingå förhållanden och ha ett avslappnat förhållande till mat, utan att längre vara kontrollerade av sin ätstörning (Lindgren et al, 2015). DISKUSSION Metod och resultat diskuteras i avsnitten nedan. Metoddiskussion För att finna relevanta artiklar som passade litteraturstudiens syfte, gjordes en sökning i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO. Dessa databaser hade båda författarna använt tidigare under utbildningen, vilket underlättade när blocksökning skulle ske. En genomgång av blocksökningar gavs på biblioteket på fakulteten för Hälsa och samhälle innan examensarbetets början, som bidrog till ökad kunskap om hur blocksökningar kan utformas för att få så specifika träffar som möjligt. Databasen PsycINFO har koppling till psykiatrisk omvårdnad, PubMed har medicinsk anknytning och databasen CINAHL har studier med anknytning till omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2013). Databaserna ansågs därmed relevanta kopplat till studiens syfte. Sökning i flera databaser hade kunnat genera i fler artiklar som kan ha missats i de databaser som valdes ut, men baserat på den tidsram som examensarbetet förhöll sig till, beslutades det om att tre databaserna skulle generera tillräcklig mängd artiklar. Hade en utökning av databaser gjorts i pilotstudien, kan antalet studier som belyste könsskillnader ha ökats. 13

Litteratursökning För att minska antal studier som kan ha uteslutits i blocksökningarna, beslutade författarna om att göra en manuell sökning via referenslistorna på de utvalda studierna. Sökningen resulterade i ytterligare nio artiklar, vilket kan tolkas som ett tecken på att författarna fick ett relevant antal träffar i sin blocksökning, trots att blocksökningen kunde ha inkluderat flera fritextord och ämnesord. Eftersom de manuella träffarna var så få kan det antas att litteraturstudien är reproducerbar. Sökningen med ämnesordet Qualitative research respektive Qualitative studies kan ha uteslutit studier som använt sig av ordet Experience, vilket kan innebära att studier som hade varit relevanta för studiens syfte missades. Då ordet Experience inte fanns tillgängligt som ämnesord i någon av de utvalda databaserna, valdes det att inte inkludera ordet i sökningarna som fritextord. Beslutet togs på grund av tidschemat som författarna hade att förhålla sig till, som blev signifikant kortare då författarna påbörjade en pilotstudie. För att kunna skriva och lämna in ett färdigt material, togs beslutet om att göra en blocksökning utan ett flertal synonymer. Beslutet kan ha resulterat i att relevanta studier missats i blocksökningen. Vid läsning av titlar upptäcktes att artiklarna behandlade olika typer av populationer, t.ex. barn och vuxna. Detta bidrog till en diskussion om att smalna ner den population som skulle inkluderas i det presenterade arbetet. Vid läsning av abstract, beslutades det om att endast inkludera studier där deltagarna var tillfrisknade från sin ätstörning eller i slutskeendet av sin behandling, för att sammanställa resultat från en population. Om patientgruppen hade valt att ringas in innan databassökningen, hade sökord relevanta för populationen (t.ex. recovery) kunnat läggas till. Databassökningen genererade ett antal (n=124) artiklar som exkluderades på grund av sin titel eller abstract om dessa inte ansågs relevanta i förhållande i studiens syfte. Titlarna exkluderades på grund av att de belyste tonåringar med ätstörningar, vårdpersonals perspektiv på ätstörningar eller föräldrar vars barn insjuknat i ätstörningar. Abstracten exkluderades om de var kvantitativa studier eller om de inte ansågs relevanta till litteraturstudiens syfte. Databassökningarna genererade artiklar som inte besvarade syftet, till exempel sin patientgrupp (barn och tonåringar). En mer noggrann blocksökning med flera ämnesord som var mer specifika, hade kunnat utesluta antal irrelevanta träffar. Det resulterade i att författarna fick avstå idén om att belysa könsskillnader kopplat till ätstörningar. Att patientgruppen involverade både män och kvinnor, med olika typer av ätstörningar (AN, BN, HS och OÄ) kan ha påverkat huruvida det går att överföra litteraturstudiens resultat till andra grupper. Enligt Polit och Beck (2014) speglar ett representativt urval sin population. Hade artiklar med endast ett kön och en ätstörningssjukdom valts, hade resultatet troligtvis kunnat vara mer representativt för utvald population. En styrka med litteraturstudiens utvalda artiklar som inkluderades till resultatdelen, är dess relevans kopplat till sitt publiceringsår. En litteraturstudie ska vara aktuell och inkludera aktuella studier (Polit & Beck, 2014), vilket uppfylls då den äldsta studien som används i resultatdelen är Patching & Lawlers studie från 2009, övriga studier har publicerats efter 2011. Till bakgrunden har både studier som publicerats inom de senaste fem åren och äldre studier som går 14

tillbaka till 90-talet, inkluderats för att få en bred blick över den tidigare forskningen. En ytterligare styrka med litteraturstudien är dess validitet. Polit och Beck (2014) beskriver validitet som ett kriterium för att kunna dra slutsatser och försäkra sig om att de mätverktyg som använts, verkligen mäter det som var för avsikt att mätas. De utvalda artiklarna höll hög validitet då de genom intervjuer, undersökte patienters upplevelse av sin ätstörningssjukdom. Genom att inkludera kvalitativa artiklar, kunde validiteten styrkas. I dataanalysen valdes Burnards A method of analysing interview transcripts in qualitative research från 1991. Versionen från 1991 valdes på grund av att den nya versionen från 2008 inte fanns tillgänglig. Metoden valdes på grund av att den hade använts av författarna tidigare i sjuksköterskeutbildningen, vilket gjorde att metoden kändes bekant, vilket ansågs som en styrka. En svaghet med den utvalda analysmetoden kan vara dess publiceringsår (1991), i relation till dess aktualitet. Det beslutades om att använda metoden som inspiration till dataanalysen utifrån delar av metoden, t.ex. sammanslagning i kategorier. Hade en annan metoden valt att användas, hade de kategorier som författarna beslutats om kunnat vara annorlunda. Bedömning av relevans För att granska relevans och kvalitet på de utvalda studierna sattes en procentgräns. I Mall för bedömning av relevans (SBU, 2014) sattes gränsen baserat på att studierna skulle uppfylla 80 % av punkterna på mallen för att anses vara relevanta nog att kunna användas i litteraturstudien. Denna gräns ansågs relevant för att kunna exkludera studier med för låg relevans, samtidigt som studierna inte behövde ha 100 % relevans för att inkluderas. Hade gränsen satts högre, t.ex. 90-95%, hade troligtvis ett stort antal av de studier som valts ut för granskning, fått för låg relevans och därmed uteslutits. Då ämnet ätstörningar och patienters upplevelser av dem är relativt outforskat, bestämdes att 80% var en adekvat gräns för att kunna få ett tillräckligt stort material att sammanställa. Bedömning av kvalitet I Granskningsmall för kvalitativ studie (Willman et al, 2011) beslutades det om att studien skulle uppnå 60-79% för att uppnå medelgod kvalitet och 80-100% av kraven på granskningsmallen för att nå hög kvalitet. Denna gräns ansågs relevant för att kunna utesluta studier med för låg kvalitet, samtidigt som procentgränserna inte skulle exkludera ett för stort antal studier. Hade procentgränsen för studier med medelgod kvalitet varit högre, exempelvis 80 %, hade ett antal studier exkluderats. Då ämnet ätstörningar upplevda av tillfrisknande deltagare är relativt outforskat, beslutades det om att sätta gränsen på 60 % för att kunna exkludera studier med påtagligt låg kvalitet, samtidigt som gränsen gav möjlighet till inkludering av ett större antal studier. Totalt ansågs sju artiklar uppnå 60-79% (medelhög kvalitet) av punkterna på granskningsmallen och tre artiklar uppfylla 80-100% av punkterna (hög kvalitet). Fördelning av arbete Genomgående under arbetet har uppgifterna fördelats jämnt mellan författarna (SP och FP), där båda författarna har läst artiklar, granskat dess relevans och bedömt dess kvalitet. De olikheter som dök upp relaterat till artiklarnas kvalitet och resultat diskuterades och ett gemensamt resultat fastställdes i samråd med handledande lärare. Då författarna var tvungna att omformulera sitt syfte och göra 15

om sin databassökning har samarbetet ställts på prov för att kunna genomföra examensarbetet på uppsatt tid. Resultatdiskussion De identifierade kategorierna i litteraturstudiens resultat belyste kunskap, kontroll, anpassning och påverkan på dagligt liv. Kunskap ansågs vara en del av patienternas sjukdom, där kunskap om sjukdomen kunde fungera som en vändpunkt för patienterna, men även att bristen på tillräcklig kunskap från sjukvårdspersonal kunde skapa lidande för patienterna. Kontroll fanns genomgående i patienternas liv i processen att insjukna, att leva med sjukdomen och tillfriskna från den. Patienternas känslor av bristande kontroll kan vara en orsak till utvecklandet av sin sjukdom. Kontrollen återtogs genom begränsning av matintag och en ökad träningsmängd. Denna begränsande livsstil ledde till slut till att patienterna återupplevde en känsla av brist på kontroll och att ätstörningen hade tagit över deras liv. Som sista steg i processen kunde patienterna åter ta kontroll över sitt liv och göra sig fri från ätstörningen. Arbetets resultat påvisar att många patienter nämnde att strävan efter ett liv utan ätstörningssjukdom, var både en motivationsfaktor, men innebar även en rädsla för något de inte kunde relatera till. Ätstörningen fungerade som ett sätt att hantera stress och vardagliga hinder. Under behandling till ett liv som frisk var deltagarna tvungna att anpassa sig genom att hitta alternativa copingstrategier. Flertal av studierna beskriver att patienternas dagliga liv blev påverkat i den utsträckningen att de inte klarade av att arbeta eller studera. Att sträva efter att kunna bilda familj, ha möjlighet att klara av att studera och göra karriär, blev en motivationsfaktor för att fortsätta behandling. Nedan diskuteras litteraturstudiens resultat närmare. Litteraturstudiens resultat påvisar att när patienterna anammade informationen som de fick av sjukvårdspersonalen om ätstörningar och dess skadeverkan, påverkades patienterna och fann motivation till att förändra sina ätstörda beteenden. Detta är i linje med Reid et al (2008) som uppmärksammade även att personalens kunskap om ätstörningar påverkade patienternas behandling. Kunskapen hos sjukvårdspersonalen kunde visa sig genom att patienterna fick sätta realistiska mål tillsammans med sjukvårdspersonalen (a a). Bredare kunskap hos sjukvårdspersonal om ätstörningar, kan underlätta för att kunna bemöta patienter på ett sätt som kan gynna deras återhämtning på bästa sätt. Resultat av det presenterade arbetet visade att stor del av behandlingen går ut på att patienterna ska få en viktuppgång. Redan år 2008 visade Reid et al att större fokus bör läggas på psykologiska besvär, och inte bara att återfå en normal vikt. För många av patienterna spelade det ingen roll om de hade en normal vikt, om de fortfarande hade kvar samma ätstörda tankar som tidigare (a a). Som sjukvårdspersonal är kunskapen om ätstörningar därmed viktig i bemärkelsen att både kunna informera om symtom och skador som sjukdomarna för med sig, men även för att kunna bemöta patienten på ett värdigt sätt. Detta kan möjligtvis även indikera på att ett mer holistiskt tankesätt bör eftersträvas i vården kring patienter med ätstörningssjukdomar. Mäns kunskap om vilka personer som kan drabbas utav ätstörningar, uppmärksammades utav MacLean et al (2015). De manliga deltagarna visste inte att de kunde vara drabbade av en ätstörning, eftersom de upplevde att endast unga 16