Remissvar på betänkandet: Ambition och ansvar Slutbetänkandet av Nationell psykiatrisamordning 2006:100

Regeringskansliet Socialdepartementet Registrator 103 33 STOCKHOLM Remissvar på betänkandet: Ambition och ansvar Slutbetänkandet av Nationell psykiatrisamordning 2006:100 Stockholm 2006-04-19 Riksföreningen Autisms yttrande över Nationella psykiatrisamordnings betänkande Ambition och ansvar - Nationell strategi för utveckling av samhällets insatser till personer med psykiska sjukdomar och funktionshinder (SOU 2006:100) Riksföreningen Autism (RFA) organiserar ca 10 000 medlemmar. Bland våra medlemmar finns personer som har autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd, deras närstående, professionella och övriga intresserade. Inledning RFA stödjer i stort de förslag och de bedömningar som Nationella psykiatrisamordning kommit fram till. Vi har tagit del av innehållet i betänkandet, och valt att kommentera de förslag vi uppfattar som särskilt angelägna. Våra synpunkter lämnas ur ett habiliterande, d v s inte ett rehabiliterande perspektiv, och redovisas under respektive avsnitt. Vi inleder med en kort sammanfattning kring våra övergripande synpunkter. Sammanfattning RFA ser positivt på psykiatrisamordnarens förslag. I utredningen ges många exempel på hur barn, unga och vuxna hamnar mellan stolarna trots att det finns lagar, regelverk och föreskrifter som ska trygga den enskildes ställning. Vår förhoppning är att de förslag som ges i utredningen får en verklig effekt och blir ett steg i rätt riktning. Vi instämmer i bedömningen att det krävs krafttag mellan alla aktörer i samhället för att förverkliga den nationella planen för psykisk hälsa. Ett område, som berörs i flera delar av utredningen, är bristen på kompetent personal med god kunskap om psykiska funktionshinder inom befintliga verksamheter. Utredningen ger flera förslag på hur detta ska tillgodoses i framtiden. RFA välkomnar en sådan satsning. Vi vill här poängtera vikten av specifik kunskap om autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd för att ge adekvata insatser till just den målgruppen. Det måste finnas krav på adekvat utbildning hos personal inom hälso- och sjukvård, habilitering, LSS verksamheter, socialtjänst, arbetsförmedling, försäkringskassa, rättsväsende etc. Kunskapen om autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd måste öka i alla verksamheter på området. Rätten till en kvalificerad tvärprofessionell 1

bedömning, kartläggning och utredning före en diagnos måste säkerställas och ligga till grund för de insatser som sen ges. RFA anser att kompetens och utbildningssatsningar måste förankras på alla nivåer i en organisation för att ge avsedd effekt. Vi ser mycket positivt på möjligheten att personer med egen erfarenhet av att leva med psykiska funktionshinder/psykisk ohälsa involveras i de utbildningssatsningar som föreslås. Ett annat område som berörs i flera avsnitt är brukarinflytande som det ser ut idag och hur det skulle kunna se ut i framtiden. I samband med det anser vi att det är rimligt att enskilda brukare/brukarorganisationer som är involverade ska ha ekonomisk kompensation för sina insatser, vilket också utredningen föreslår i flera delar av betänkandet. Vi anser att patienter, brukare och anhöriga också måste ges en central roll vid utveckling av metoder för att kvalitetssäkra den enskildes stödinsatser, att förutsättningarna för att utveckla en form av Så vill jag ha det initieras och ges resurser, samt att patienter, brukare och anhöriga också ges resurser för att vidareutveckla och genomföra revisioner och utvärderingar om kvalité i verksamheter. RFA vill också kommentera den definition av begreppet psykiskt funktionshinder som utredningen föreslår i rapporten Vad är psykiskt funktionshinder? Rapport 2006:5 från Nationell psykiatrisamordning. Vi finner det olyckligt att man inte tagit tillfället i akt för att göra en mer genomgripande översyn av begreppen. Vi finner det olyckligt att begreppet psykisk störning rekommenderas också i fortsättningen. Det är otidsenligt och speglar inte den värdering och grundsyn som för övrigt genomsyrar utredningens arbete. Vi vänder oss starkt emot att autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd definieras som en psykisk störning som kan leda till ett psykiskt funktionshinder. Autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd är utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar oavsett begåvningsnivå. Det är ologiskt att utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar blir psykisk störning om den allmänna begåvningsnivån överstiger en viss nivå. Om man nu väljer att behålla begreppet psykiskt funktionshinder som samlingsbegrepp för psykiska och kognitiva funktionsnedsättningar, psykisk utvecklingsstörning undantaget, måste man då rimligen uttala att psykiskt funktionshinder kan vara en konsekvens också av utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och inte endast av psykisk störning. Det finns också en stor risk att autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd inte ses som de specifika funktionshinder de faktiskt är oavsett begåvningsnivå. Autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd är alltid det primära funktionshindret. Vid samtidigt begåvningshandikapp är autism, Aspergers syndrom eller annat autismliknande tillstånd det primära funktionshindret och utvecklingsstörning ett tilläggshandikapp. 3.1 En nationell utvecklingsstrategi RFA stödjer förslagen och delar utredningens bedömning att det krävs krafttag från alla samhällsaktörer för att nå målen till år 2015. Vi delar även utredningens uppfattning om att ett fortsatt brukarinflytande är nödvändigt 2

för att lyckas förverkliga intentionerna. För att få möjligheten att leva ett liv som andra är frågor kring vård, adekvata stödinsatser i boendet och en meningsfull sysselsättning grundläggande faktorer. Återigen vill vi poängtera vikten av hög kompetens och kvalitet i utredning och diagnostik av personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. Vi ser vidare ett stort behov av en utveckling av metoder för att kvalitetssäkra stödinsatserna till den enskilde, och också ett behov av att utarbeta metoder för att kunna utvärdera att denna kvalitetssäkring av stödinsatser efterlevs. 4.8.3 En gemensam ansvarsgaranti RFA stödjer förslaget om att se över och utforma en ansvarsgaranti och delar utredarens uppfattning om att det är helt oacceptabelt att människor inte får den vård de behöver på grund av oklara ansvarsgränser. 4.13.1 Ett utvecklingsprogram för att öka kompetensen om psykisk ohälsa RFA stödjer förslaget om ett utvecklingsprogram för att öka kompetensen kring psykisk hälsa. I ett sådant utvecklingsprogram måste specifik kunskap om autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd ingå. Utbildningsbehovet bör snarast inventeras för att nå målet om en god kompetens kring psykisk hälsa ska kunna uppnås till år 2015. 5.1.2, 5.3 Rätten till boendestöd och en meningsfull fritid RFA stödjer förslaget att rätten till boendestöd ska uttryckas i socialtjänstlagen och delar utredningens bedömning om att boendestöd ska vara kostnadsfritt. Vi anser att man även i LSS måste införa insatsen boendestöd. Vi tror inte socialtjänstlagen i sig är tillräcklig för att säkra de insatser och det kvalificerade stöd som krävs i mötet med personer med autism, Asperger syndrom och andra autismliknande tillstånd. För utförare av dessa insatser krävs en autismspecifik kunskap. De måste känna till och förstå den annorlunda kognition och perception som ligger till grund för de svårigheter som yttrar sig i vardagen hos dessa personer. Boendestöd är för många helt avgörande för att klara av sin vardagstillvaro. Vi stödjer också utredningens bedömning i att det behövs olika former av boendelösningar, utifrån brukarens behov. Vi delar uppfattningen att ett liv som andra, vilket är målsättningen med samhällets insatser till personer med psykiska funktionshinder, ska innebära möjligheten till ett bra boende, men också arbete och fritid. 6.2, 6.3, 6.4.1, 6.4.2 Ny lag och modell för rehabilitering samt 300 nya rehabiliteringskoordinatorer på Försäkringskassan RFA stödjer förslagen om en ny lag och modell för rehabilitering samt 300 nya rehabiliteringskoordinatorer på Försäkringskassan. Fokus på arbetslinjen är bra. Utredningen benämner de flesta insatser som rehabilitering men vi vill betona att det handlar om habilitering, inte rehabilitering, för personer med autism, Asperger syndrom och andra autismliknande tillstånd. Flertalet har aldrig varit aktuella för arbetsmarknaden. Vi anser också att behovet av en kartläggning och validering utifrån de unika förutsättningarna hos individer med autism, 3

Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd, samt särskilt utformade förberedande arbetsmarknadskurser, är avgörande för möjligheten till en fungerande och anpassad arbetssituation. Vi anser även att det behövs fler aktörer än Samhall, och att det finns ett behov av att utveckla insatsen daglig verksamhet. RFA menar att studier ska kunna ses som en både rehabiliterings- och habiliteringsinsats, och ser gärna en utvidgning till att förslaget ska omfatta möjligheten att även påbörja, och inte enbart avsluta studier. Vi ser ett behov av förändringar i regelsystemet för studiemedel och att kravet på studietakt ska kunna anpassas till personens förmåga. Många klarar inte av att studera utifrån de villkor som gäller med nuvarande system. Vi vill också betona vikten av att den enskilde får det stöd och anpassningar som krävs för att både påbörja, genomföra och avsluta studier. 6.5.1 Relevanta utredningar ska omfattas av vårdgarantin RFA stödjer förslaget att vårdgarantin ska gälla för relevanta utredningar. Vi anser att rätten till utredning och diagnos bättre kommer att säkerställas med stöd av vårdgarantin samt säkra att individen får sina behov tillgodosedda inom rimliga tidsgränser. Vi vill också betona vikten av behovet att utveckla och förtydliga insatsen råd och stöd enligt LSS. Många av våra medlemmar får aldrig dessa insatser, trots att de efterfrågar och har ett stort behov av dem, efter sin utredning. 6.6.6 Översyn av Försäkringskassans och AMV: s tidsbegränsade insatser RFA stödjer utredningens förslag att regeringen uppdrar åt Försäkringskassan respektive AMV att utreda de tidsgränser som idag styr verksamheter för rehabiliteringsinsatser och rehabiliteringsersättning, samt andra relevanta regler, och att de regler som finns idag låser personer med psykiskt funktionshinder i ett bidragsberoende. RFA anser även att man i samband med denna översyn ska göra en uppdatering av AMV: s handikappkodning. Exempelvis kodas i dagsläget många av RFA: s medlemmar under handikappkoden: Dyslexi och andra inlärningssvårigheter, något som är direkt felaktig för vår medlemsgrupp, och dessutom upplevs mycket kränkande av våra medlemmar. Vi vill också betona att insatsen SIUS - konsulent som idag enbart kan ges under en begränsad tid, bör utvidgas och anpassas att bättre tillgodose de behov av anpassningar utifrån de unika förutsättningar som finns hos personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. 7.2 Hjälpmedel RFA stödjer förslaget att Hjälpmedelsinstitutet får i uppdrag att stödja utvecklingen av hjälpmedel för personer med psykiskt funktionshinder. Behovet av utveckling av kognitiva hjälpmedel är stort. För att dessa hjälpmedel ska komma den enskilde till godo, krävs att de som är ansvariga för utprovning och tillhandahållande av hjälpmedel har stor kunskap om den funktionsnedsättning som hjälpmedlet ska kompensera för. Det är viktigt att hjälpmedelshanteringen inkluderas i de specialistteam som står för övrig 4

utredning, handledning, behandling, habilitering och andra kvalificerade råd- och stödinsatser. 7.5 Handikappersättning en fråga om delaktighet RFA stödjer förslaget att personer med psykiskt funktionshinder som medför kognitiva funktionsnedsättningar av allvarlig art får ingå i de grupper som på grund av karaktären i sitt funktionshinder har rätt till handikappersättning om minst 36 % av prisbasbeloppet utan individuell prövning. Att leva med en kognitiv funktionsnedsättning gör det svårt att planera och organisera sin tillvaro. Som en konsekvens av funktionsnedsättningen uppstår merkostnader inom många olika områden. Vår erfarenhet är att personer med kognitiva funktionsnedsättningar idag har svårt att få handikappersättning beviljad. Vi välkomnar därför förslaget, då ekonomiska faktorer har en avgörande betydelse i den enskildes möjlighet att leva ett liv som andra. 7.6.1 Personliga ombud RFA stödjer förslaget att verksamheterna med personliga ombud även fortsatt bör finansieras med statliga medel och att de personliga ombudens fristående ställning gentemot vårdgivare och myndigheter ska bevaras. Att ha möjlighet att få stöd av personligt ombud är för många personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd en förutsättning för en fungerande vardagstillvaro. Att ombuden i sin utbildning får kompetens kring autism, Asperger syndrom och andra autismliknande tillstånd, och får en fristående roll gentemot vårdgivare och myndigheter är mycket viktigt. 8.7, 8.8 Förstärkning av och samordning av basverksamheter för barn och unga RFA stödjer bedömningen att förstärkning och samordning krävs för att garantera att barn och ungas behov tidigt identifieras, och att dessa verksamheter behöver samorganiseras, samlokaliseras och samarbeta bättre. Behovet av tidiga insatser kan inte nog understrykas. För att barn och unga med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd tidigt ska få tillgång till adekvat stöd krävs att kompetensen om funktionshindren ökar inom barn- och ungdomspsykiatri, barn- och ungdomshabilitering, barnomsorg, skola, primärvård, barnhälsovård, elevhälsa, familjecentraler, och liknande instanser. Kortsiktigt krävs utbildningsinsatser om utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar till befintlig personal i dessa verksamheter, i ett mer långsiktigt perspektiv måste alla utbildningar som riktar sig till personal inom dessa instanser ha obligatoriska utbildningsinslag om autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. Ingen kan lösa ett problem den inte förstår. 8.9.6 Förstärkt vårdgaranti RFA stödjer förslaget att den nationella vårdgarantin utökas så att det klart framgår att utredning ingår och att tidsgränserna för barn och ungdomar 0-20 år kortas, och att behandling/habilitering ska ha kommit igång senast efter ytterligare 30 dagar. För att barn och ungdomar ska få tillgång till adekvat utredning och behandling/habilitering 5

krävs team med specialistkompetens. RFA ställer sig därför bakom den bedömning som görs av psykiatrisamordningen att det måste finnas strategier för att skapa en specialistpsykiatri som tillhandahåller vård/habilitering med evidensbaserade metoder på ett sätt som är effektivt och positivt för patienter, brukare och närstående. 10.3.4, 10.3.5,10.3.6 Innehållet i relevanta grundutbildningar, modulbaserad basutbildning för baspersonal och kompetenshöjning/vidareutbildning för redan anställda RFA stödjer förslaget att de grundutbildningar som leder till arbeten inom vård, rehabilitering, habilitering och annan stöd och serviceverksamhet ska innehålla kunskaper om psykisk sjukdom och psykiska funktionshinder som överensstämmer med aktuellt kunskapsläge i tillräcklig omfattning, och ge kompetens för att möta personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd på ett ändamålsenligt sätt. Vi stödjer vidare att arbetet med att utveckla verksamhetsanpassade och adekvata utbildningsprogram för baspersonal inom psykiatriområdet bör fortsätta och att utveckling av fortbildningsprogram för personal anställd inom psykiatriområdet bör utvecklas. I dag får vi oroväckande många signaler från våra medlemmar att kunskaper om autism, Asperger syndrom och andra autismliknande tillstånd saknas hos den personal som möter dem i vård, stöd och serviceverksamheter. Att den personal som arbetar närmast våra medlemmar saknar adekvata kunskaper för att förstå och möta deras behov av stöd- och anpassningar får negativ inverkning och betydande konsekvenser för den enskilde i vardagen. RFA vill betona att detta är ett område vi anser att man skyndsamt måste se över och arbeta med. 11.7, 11.9 Forskning och utvecklingsinsatser RFA stödjer förslaget om forskning och utvecklingsinsatser. Evidensbaserad forskning är bra, samtidigt som det är viktigt att vara medveten om att all kunskap inte låter sig enbart utforskas via randomiserade kontrollerade studier utan att den beprövade erfarenheten också måste tas till vara. Vi instämmer, med utredningen, i att det är viktigt med en bredd i forskningen och att brukarperspektivet och erfarenhetsbaserad kunskap beaktas. RFA anser att patient, brukar och anhörigorganisationer ska få inflytande över fördelning och användning av forskningsanslagen. RFA instämmer i utredningens bedömning av att det finns stora behov av metod- och verksamhetsutveckling och att stora delar av ny kunskap inte finns tillgänglig i form av insatser i vardagen för våra medlemmar. Vi delar även utredningens bedömning i att det kommer att krävas extraordinära insatser om användandet av ny kunskap ska kunna komma ifatt och hålla jämna steg med kunskapsutvecklingen. 12.2.1, 12.2.2, 12.2.3 Psykisk hälsa som eget politikområde, särskild funktion för att stödja målens uppfyllelse samt mer aktivt metodstöd, kunskapsproduktion och resultatredovisning RFA stödjer förslaget om psykisk hälsa som ett eget politikområde. Vi delar utredningens bedömning om det finns behov av en nationell styrstrategi för att komma tillrätta med de stora skillnader som finns i landet avseende kvalité. RFA ser positivt på ett fortsatt samarbete mellan NU-projektet, 6

Patient, brukar- och anhörignätverket (NSPH) och den nya funktionen inom Regeringskansliet och delar utredningens bedömning i att en särskild funktion inom regeringskansliet ska få i uppdrag att driva på och samordna samhällets insatser för att uppnå målen. Vi stödjer också utredningens bedömning att kunskapsstyrning mot en verksamhet med stark och evidensbaserad kunskapsbas, samt aktiva och informerade medborgare är mycket angelägen. 12.4 Ett riktat statsbidrag för att öka kunskap och kvalité RFA delar uppfattningen att gemensamma bedömningskriterier för tillsyn ska utarbetas. Vi anser att det är angeläget att brukare ska vara delaktiga i utformningen av dessa redan i inledningsskedet, och inte bara ges möjlighet att tycka till över ett färdigt förslag. RFA stödjer också förslaget om riktat statsbidrag. Vi anser att en resursförstärkning är nödvändig. Vi ser behov av att överenskommelser mellan landsting och kommuner även ska godkännas av brukarorganisationer. För att garantera ändamålsenliga verksamheter utifrån brukarnas behov skulle ett skriftligt avtal kunna undertecknas både innan verksamheten startar och vid en uppföljning och tillsyn. 13.4, 13.6, 13.7 Brukarinflytande RFA stödjer förslagen och bedömningarna om ett fortsatt brukarinflytande. Det är positivt att brukarinflytandet ökat, vilket utredningen redovisar. Vi delar uppfattningen om vikten av ett fortsatt ekonomiskt stöd och inflytande till brukarorganisationer. Förslaget om fortsatt satsning på utbildning till verksam personal är bra samt att brukare med egna erfarenheter involveras. Utbildningssatsningar måste utgå från ett etiskt perspektiv där grundsyn, värderingar, bemötande och normer genomsyrar alla utbildningsinsatser Personalen/ansvariga måste vara villiga att aktivt involvera brukarna i att sätta dagordningen och inte vara de som tror sig veta bäst vad brukarna har för behov. Ett fortsatt ekonomiskt stöd från landsting och kommun till brukar och anhörignätverk ser vi som en självklarhet om intentionen verkligen är att öka brukarinflytandet. 14.3 Krav på samarbete mellan kommun och landsting RFA stödjer förslaget och välkomnar tillägget om obligatorisk skyldighet att samarbeta kring personer med psykiska funktionshinder. Vi instämmer i utredningens skrivelse om att hjälpmedelsfrågan är ett eftersatt område. Tillgång till hjälpmedel för personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd är i mångt och mycket en förutsättning för delaktighet, vilket är en av utredningens intentioner. Vi välkomnar fortsatt fokus på frågan. 7