Bakgrund Stöd till efterlevande inom palliativ vård I Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012 2014 beskrivs att palliativ vård inte slutar i och med att en patient har avlidit utan omfattar även att ge de närstående stöd efter dödsfallet. Alla enheter som vårdat en person i livets slutskede bör som uppföljande rutin kontakta efterlevande närstående och erbjuda ett samtal. Stöd till efterlevande inom palliativ vård kan omfatta: Efterlevandesamtal - Samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnas närstående en tid efter dödsfallet (Socialstyrelsens termbank) Efterlevandestöd intervention i sorgeprocessen. En av kvalitetsindikatorerna i Svenska Palliativregistret är att efterlevandesamtal har erbjudits. Definitioner Närstående - person som den enskilde anser sig ha en nära relation till. Anhörig person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna. (Socialstyrelsens termbank). Former av stöd till efterlevande Kondoleanskort skickas från enheten strax efter dödsfallet eller en tid senare. Enbart som en hälsning från personalen där patienten vårdades när han/hon dog. Broschyr Att lämna i anslutning till dödsfallet. Kort beskrivning om att mista en nära anförvant kan vara en svår och omtumlande händelse. Kan stå var man kan ta kontakt om önskan om mer information eller stöd önskas. Stöd kan vara som ett efterlevandesamtal enbart eller som både efterlevandesamtal och efterlevandestöd beroende på vad som enheten kan erbjuda. Kontaktuppgifter med telefon nummer står tydligt i broschyren samt vem som tar kontakt, är det någon från sjukvården eller den närstående själv. Brev med erbjudande om ett efterlevnadssamtal. Det skickas till en av de närstående om att de kommer att erbjudas ett efterlevandesamtal. Vem av de efterlevande som brevet kommer att skickas till kan vara bra att informera om vid i anslutning till dödsfallet. Brevet innehåller tid och plats för efterlevandesamtalet samt vilka som kommer att delta. Brevet bör innehålla till vem man ska bekräfta om man kommer eller ej. Efterlevandesamtal ett tillfälle för vårdpersonal och efterlevande att samtala en tid efter dödsfallet. (se nedan vad samtalet kan innehålla). En engångsaktivitet. Om det finns behov av ytterligare samtal eller efterlevandestöd kan det erbjudas under samtalet om enheten har den möjligheten. 1
Efterlevandestöd aktiv hjälp i sorgeprocessen efter bedömning att den närstående har ett sådant behov. Ska ges av en professionell i teamet som har kompetens (se nedan nivåer i efterlevandestöd). Efterlevandesamtalets betydelse Efterlevandesamtal har också beskrivits av Svenska Palliativregistret och är en av parametrarna i registreringen efter ett dödsfall (Svenska Palliativregistret). Det har gjorts en del forskning och utvecklingsprojekt som beskriver efterlevandesamtalets betydelse och samtalets innehåll. Den sista tiden och särskilt dödsfallet kan vara en händelse som man aldrig glömmer utan finns kvar i minnet hos den efterlevande, liksom andra betydelsefulla händelser i livet. Det är unikt för en närstående att följa just den här patienten fram till döden. Även om de varit med om andra som har dött kan det finnas likheter men ingen händelse är identisk. En del av den information som getts under sjukdomstiden kommer den efterlevande att erinra sig först efter dödsfallet. Nya frågor kan då väckas som kanske kan redas ut under ett efterlevandesamtal. (Meert et al 2008,Benkel m.fl 2009) Det kan finnas behov av att tala om flera områden; att få direkt och klar information om sjukdomen, att få veta hur sjukhuspersonalen sett på sjukdomsprocessen och vilka bedömningar man gjort när olika beslut togs. De efterlevande kan berätta hur de upplevde sjukdomstiden, hur de såg på situationen under patientens sjukdom samt hur det känns nu och hur framtiden kan komma att bli. Ofta är det en kombination av alla delar. Man får tänka på om det finns minderåriga barn som närstående som också kan vara närstående och att de erbjuds att delta. (Lobchuck m fl, 2002,Cherlin m fl 2005, Clayton m fl 2005, Olsson-Doherty 2006, Milberg m fl 2008, Benkel m fl 2010, Sjölander m fl 2011, Kock m fl 2014). För personalen kan efterlevandesamtalet bli en möjlighet att få feed-back på hur de efterlevande har uppfattat den palliativ vård som givits vilket kan påvisa områden som behöver förbättras. Efterlevandesamtalet kan också ge personalen möjlighet att avsluta den relation de haft till de närstående och få se hur de anpassar sig till sin nya situation i livet. (Milberg m fl 2009, Meert m fl 2011) Alla närstående behöver inte ett efterlevandesamtal men att erbjudas uppfattas som ett stöd i sig; att någon bryr sig om och bekräftar att förlusten av någon som står dig nära är eller kan vara en stor händelse i livet. Av de som erbjudits och haft ett efterlevandesamtal är de allra flesta nöjda med samtalet (Olsson-Doherty 2006, Millberg m fl 2008, Kock m fl 2014) och tidpunkten 6-8 veckor efter dödsfallet är det som förefaller passa de flesta närstående. Det kan dock finnas individuella skillnader beroende på olika situationer som blir efter ett dödsfall där tidpunkten för samtalet kan behöva tidigareläggas eller skjutas framåt i tiden. Det är bra att förbereda för efterlevandesamtalet och ha en struktur som känns bra för den/de som genomför samtalet. (Eggly m fl 2011). När man väljer vilka yrkesprofessioner som ska delta i samtalet, kan det vara beroende av syftet (Kock m fl 2014) och den personal som har kompetens inom de områden som efterlevandesamtalet kommer att handla om. Följande kategorier kan delta; läkare, sjuksköterska, kurator, undersköterska. Dock inte för många 2
personer utan finns det andra frågor som inte kan diskuteras på efterlevandesamtalet kan hänvisning ske till andra professioner eller enheter där frågorna kan handhas. Det är bra att vara klar över syftet med och strukturen för att kalla till efterlevandesamtalet som enheten som erbjuder det har; Olika syften med efterlevandesamtalet Vill visa att vi bryr oss. Vill ge återkoppling om vad som hände. Vill få återkoppling av hur de närstående uppfattade patientens sjukdomstid och kvarstående medicinska, omvårdnadsmässiga frågor mm. Vill bedöma behov av ytterligare stöd. Struktur; Hur erbjuds efterlevandesamtalet? Per telefon, per brev eller redan vid dödsfallet. Var ska efterlevandesamtalet ske? På sjukhuset, i hemmet eller per telefon. Vem bjuder in? Finns det en rutin så att ingen glöms bort? Vilka ska vara med i samtalet? Vuxna och barn När i tiden? 6 8 veckor är vanligen en bra tid för att kunna tillgodogöra sig samtalet. Då är ofta begravningen över och de närstående har fått lite tid att kunna reflektera och hitta de frågor som kan vara viktiga. För en del närstående kan det finnas ett behov att få samtalet tidigare. Om någon inte kan komma den föreslagna tiden, hur långt efter dödsfallet kan efterlevandesamtalet ges och invänta att tid för samtal passar för de närstående (Olsson- Doherty m fl 2006, Milberg m fl 2008, Kock m fl 2014). Innehåll i efterlevandesamtalet Patientens senaste vårdtid. Vad var det som gjorde att patienten dog. Frågor kring sjukdomen och dödsfallet. Bekräfta att ett dödsfall är en händelse som påverkar livet för de efterlevande och att sorgen är en naturlig process. Höra hur de närstående har det nu. Bedöma om det finns ytterligare behov av stöd så fall hänvisa till olika former av stöd som kan finnas inom enheten eller i samhället (se nedan om stöd i samhället). Exempel på genomförande av efterlevandesamtalet En inledning beskriver samtalets ram och vad samtalet ska handla om, vilka som är med och tid till förfogande. Beskriv syftet med samtalet så att det inte råder olikheter om vad man ska tala om. Nu Då Framtid kan vara en struktur för samtalet. - Nu; Att fråga hur de närstående har det nu, om hur begravning varit och hur det gått. 3
- Då; Gå tillbaka till tiden när patienten kom till enheten, hur det var under vårdtiden, sjukdomens förlopp, när patienten dog. - Framtid; Hur ska de gå vidare vad finns det för stöd för dem. Låt det bli en dialog så att de närstående kan fråga igen om det är något de inte förstår. Viktigt för att undanröja om det finns missförstånd om möjligt. Finns det frågor som inte kan besvaras av de som är med i efterlevandesamtalet får hänvisas till annan kontakt. Det kan vara vid medicinska frågor som inte kan besvaras av egna enheten. Vid existentiella frågor och sorgeprocessens fortskridande, hänvisa till annat stöd beroende på behovets art. (se nedan om stöd i samhället) Som avslutning sammanfatta vad samtalet innehållit. Avsluta tydligt; om det finns möjlighet för de närstående att återkomma igen hur gör man då. Om inte den möjligheten finns så säg att nu tar vi adjö och skicka med en förhoppning att de ska gå bra för dem framöver. Några tips på frågar att använda för underlätta samtalet och ibland driva samtalet framåt. Använd frågorna som ett instrument för att kunna hålla tråden. Hur har du/ni det nu? Hur har det varit sedan XX dog? XX kom till oss för att få vård med xxxxxx. Hur tänkte du/ni när han/hon blev inlagd här? Vad hade du/ni fått veta om sjukdomen/ anledningen till att han/hon kom till vår enhet? När förstod/fick du/ni veta att sjukdomen skulle leda till döden? Vad tänker du/ni om tiden han/hon vårdades här? Är det något som är oklart om vården här? Är det något annat du/ni funderar på? Har du/ni några mer frågor kring detta? Hur går du/ni vidare nu? Finns det något stöd omkring dig/er? Efterlevandestöd Efterlevandestöd innefattar både emotionellt stöd och/eller praktisk hjälp i sorgeprocessen. De flesta personer har en normal sorgeprocess och det stöd de kan få från sin familj, släkt och 4
vänner är tillräckligt stöd.benkel m fl 2009, McGrath 2010, Breen m fl 2011, Gear 2014) Det finns numer ett växande utbud av stöd på Internet, bloggar mm som fön kännas som ett stöd. (Vanderwerker 2004, van der Houwen K et al 2010) I den normala sorgeprocessen har professionella interventioner inte någon effekt utan kan ibland vara kontraindicerat. Det emotionella stödet och olika former av interventioner från professionell personal behövs, när den efterlevandes sorg riskerar att bli komplicerad eller bedöms vara komplicerad. Love 2007Stroebe m fl 2005, Currier m fl 2008, Guldin m fl 2012, Aoun m fl 2015). Sorgeprocessen innebär att: - Få reagera på förlusten. - Få förståelse för vad som har hänt. - Kunna sammanfatta den relation man har haft med den avlidne. - Finna det nya livet utifrån de nya omständigheterna som dödsfallet orsakat. - Sorgeprocessen kan vara flerdimensionell och innefatta både fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensioner. (Benkel m fl 2009, Stroebe m fl 2007, Hibberd 2013) Normal sorg: När sorgen fortskrider och den sörjande införlivar den nya situationen i sitt liv allt eftersom tiden går. Vissa dagar kan kännas värre än andra, men konsekvenserna av vad dödsfallet inneburit införlivas alltmer i livsmönstret. De dagar när sorgen känns starkare och påverkar vardagslivet på olika, sätt ska avta allt mer. Det finns ingen tidsgräns när sorgen är färdig utan kan vara olika lång för olika personer. Ibland kan det behövas stöd tidigt i den normala sorgen för att undvika att det blir en komplicerad sorg.(benkel 2015) Komplicerad sorg: När sorgeprocessen avstannar eller inte fortskrider och den sörjande inte kan införliva den nya situationen i sitt liv och livsmönster. För att kunna bedöma om det är en komplicerad sorg bör det ha gått omkring ett halvår, då det i den normala sorgens tidiga skede finns liknande känslor som den komplicerade sorgens kännetecken. Dessa känslor ska i den normala sorgeprocessen fasas ut men fortsätter de under lång tid kan det vara eller riskera att bli en komplicerad sorg. Kriterier för bedömning om det handlar om en komplicerad sorg; Det ska finnas en stark längtan efter den döde under lång tid. Det ska också finnas med ett par av följande symtom i livssituationen Bitterhet, svårt att acceptera dödsfallet, inte kunna lita på andra, oro vid tanken att gå vidare i livet, upplevelse av avstånd till andra, känslor av meningslöshet, minskad framtidstro, oro och ångest. Dessutom ska sorgen orsakat begränsningar under flera månader så att man ser att det inte verkar finnas en utveckling i att anpassa sig till den nya situationen. En komplicerad sorg kan behöva behandling enligt den tredje nivån. Se nedan. (Rando 1984, Pridgerson mfl 2001, Dyregrov 2006, Fyhr 2004, Love 2007, Guldin m fl 2012,Hibbered 2013). Efterlevandestöd kan vara i form av emotionellt eller praktiskt stöd. Inom sjukvården är det framför allt det emotionella stödet som kan erbjudas. 5
Praktiskt stöd Praktiskt stöd kan vara att handfast hjälpa till att underlätta i det dagliga livet med göromål som den sörjande just då inte klarar av att göra. Det kan vara åtgärder som handlar om den dagliga livsföringen den sörjande inte orkar göra just då. Finns det möjlighet för den sörjandes nätverk att hjälpa till med det, i annat fall kan hemtjänst behöva kopplas in och från sjukvårdens sida kan den praktiska hjälpen bli att hänvisa dit. När det gäller frågor kring begravning kan man lämna en bok Vad gör jag nu där allt står som man kan behöva veta. En hänvisning kan ges till begravningsbyrån om de närstående önskar hjälp med begravningens olika delar (vilket de flesta vill). Inom sjukvården får vi inte hänvisa till en specifik begravningsbyrå då de är affärsdrivande enheter, men hänvisning till begravningsbyrå i sin helhet kan vi göra. Undrar de över ekonomiska åtgärder efter dödsfallet så är det boutredningsman som kan behöva tillsättas och där kan också hänvisning göras till begravningsbyrå eller boutredningsfirma alternativt Boutredningsenheten och Socialtjänsten om ekonomiskt underlag inte finns att bekosta begravning. Till de rent praktiska stöd som sjukvården kan bistå de närstående med är att förklara hur sjukdomen förlöpt och förklara medicinska frågor. Det kan göras i ett efterlevandesamtal. Den åtgärden kan vara betydelsefull för sorgeprocessen då frågor om hur det gått till och varför det dödsfallet inträffade kan göra att sorgeprocessen stannar upp.(benkel 2015). Emotionellt stöd Emotionellt stöd är att få tala om det som har hänt, om hur man känner sig och upplevelsen av sorgen tillsammans med någon som orkar lyssna. För de flesta sörjande är det en normal sorg d v s det är sorgligt, det är en relation som bryts och det medför förändrade relationer och roller i de nätverk som den sörjande närstående och den döde har ingått i. (Fyhr 2004, Love2007, Lenneér-Axelsson 2010, Benkel 2015) Det emotionella stödet kan ges utifrån tre nivåer. Första nivån är när dödsfallet just har inträffat och den närmaste tiden därefter. Den hjälpen innefattar att lyssna och låta närstående få tala om det som för stunden känns viktigt. Det stödet kan all personal på sjukhuset ge i anslutning till dödsfallet. Till stor del klarar också nätverket den uppgiften när de närstående lämnat sjukhuset men hjälp kan eventuellt finnas bland andra instanser. Andra nivån är när dödsfallet förorsakat en livssituation som den närstående inte känner sig kunna hantera ännu och behöver få tala med och reflektera tillsammans med någon utanför det egna nätverket. Det kan innebära att få tala med en person (ofta kurator) som är utbildad i att samtala med personer i sorg. De samtalen kan handla om hur den närstående ska finna sina strategier för att kunna gå vidare i sorgeprocessen och om vad den nya situationen i livet kommer att innebära. Tredje nivån är en sorgeterapi när sorgen har blivit komplicerad och sorgeprocessen har stannat. Sorgeterapin syftar till att finna strategier till förändring i livssituationen och synen på det egna livets innehåll. Det kan vara en behandling som pågår under lång tid och kan skilja sig till viss del från behandling av en depression som inte härrör från sorg men kan ha liknande inslag som depressionsbehandling. Denna behandling ges av terapeutiskt skolad personal. 6
(Stroebe m fl 2005, Shut m fl 2005, Stroebe W m fl 2005, Dyregrov 2006, Dyregrov mfl 2008,Benkel m fl 2009, McGrath 2010, Benkel 2015 ). Stöd i samhället Vad det finns för stöd i samhället till sörjande varierar beroende var man bor. Det kan finnas stöd inom sjukvården, inom primärvården, kommunens verksamhet, religiösa samfund och inom frivilligverksamhet och föreningar. Till det finns idag en mängd sidor på internet där sörjande delar med sig av sina erfarenheter. Vilket stöd och på vilken nivå den efterlevande behöver/önskar varierar och varje sörjande får efterfråga eller bli hänvisad till om det stöd han/hon behöver finns tillgängligt. Inom den slutna sjukvården kan stöd finnas hos de verksamheter där den som dog vårdades ifall de har tillgång till professionell personal, främst för andra nivån och i vissa fall tredje nivån. Inom Primärvårdens vårdcentraler ska det finnas stöd i form av kurator psykolog för främst andra och tredje nivån. Inom kommunens verksamheter där anhörigstöd bedrivits kan även efterlevandestöd finnas tillgängligt på alla nivåer. För stöd inom religiösa samfund och frivilligverksamheter får varje enskild verksamhet svara för vilket stöd i de olika nivåerna som kan finnas tillgängligt. I vissa fall kan företagshälsovården ge stöd av beteendevetare och psykolog men det ska då ofta vara förknippat med någon form av svårighet att orka med sitt arbete. Specifikt för barn och ungdomar kan skolans elevhälsa och ungdomsmottagning vara till stöd. Inom alla verksamheter kan stödet vara utformat som enskilt samtalsstöd eller i form av gruppverksamheter. Avslutning: Varje verksamhet kan göra sin egen modell av efterlevandesamtal och efterlevandestöd. Att göra det till en rutin underlättar så att ingen glöms bort och ger möjlighet för verksamheten att planera för efterlevandesamtalen. Ett informationsblad med uppgifter om när och var efterlevandesamtalet kan komma att äga rum kan vara till hjälp för personal och närstående. Referenser: Aoun SM, Breen LJ, Howting DA, Rumbold B, McNamara B, Hegney D. Who needs Bereavement support: A population based survey of bereavement risk and support need PLOS one 2015;26: 1-14. 7
Benkel I, Wijk H, Molander U. Managing grief and relationship roles influence which forms of social support the bereaved needs. Am J Hosp Palliat Care. 2009;26(4):241-145. Benkel I, Wijk H, Molander U. 2009. Family and friends provide most social support for bereaved. Palliative medicine 13:1119-23. Benkel I, Wijk H, Molander U. Using coping strategies is not denial: helping the loved ones adjust to living with a patient with a palliative diagnose. J Palliat Med. 2010;13(9):1119-1123. Benkel I. Att möta den som sörjer. Flera perspektiv på sorg efter dödsfall. Gävle: Meyers. 2015 Cherlin E, Fried T, Prigerson H, Schulman-Green D, Johnson-Hurzeler R, Bradley E: Communication between doctor and family caregivers at the end of life: When do discussions occur and what is said. J Palliat Med 2005;8:1176 1185. Clayton J, Butow P, Tattershall M: The needs of terminally ill cancer patients versus those of caregivers for information regarding prognosis and end-of-life issues. Am Cancer Soc 2005;103:1957 1964. Currier J, Neimeyer R, Berman J. The effectiveness of psychotherapeutic interventions for bereaved persons: A comprehensive quantitative review. Psychological bullentine. 2008134(5): 648-661. Van der Houwen K, Stroebe M, Shut H, Stroebe W, vanden Bout J. Online mutual support in bereavement: An empirical examination. Computers in Human Behavior 2010; 26:1519-1525. Dyregrov, A. 2006. Komplicerert sorg: teori og behandling. Tidskrift för norsk psykologforening.43:779 786. Dyregrov A & K.2008. Det sociala nätverkets stöd vid plötsligt dödsfall när livet måste gå vidare. Lund; Studentlitteratur. Eggly S, Meert K, Berger J, Zimmerman J, Anand K, Newth C, Harrison R, Carcillo J, Dean M, Willson D, Nicholson C. A framework for conducting follow-up meetings with parents after a child s death in a pediatric intensive care unit. Pediatric Crit Care Med. 2011;12(2): 147 152. Fyhr, G. 2004. Hur man möter människor i sorg. Stockholm: Natur och Kultur. Gear R. Bereaved parents perspective on informal social support: What worked for you?. Journal of loss and trauma. 2014;19: 173-188. Guldin M-B, Vedsted P, Zachariae R, Olesen F, Bonde Jensen A. Complicated grief and need for professional support in family caregivers of cancer patients in palliative care: a longitudal cohort study. Support Crae Cancer 2002;20:1679-1685. Hibberd R. Meaning construction in bereavement: Sense and significance. Death studies;2013:37(7): 670-92. Kock, C, Berntsson, Bengtsson A. A follow-up meeting post death is appreciated by family members of deceased patients. Acta Anaesthesiol Scand. 2014;58:891-896. 8
Lennéer-Axelson, B. 2010. Förluster. Om sorg och Livsomställning. Stockholm: Natur och Kultur. Lobchuk M, Degner L: Symptom experiences: A perceptual accuracy between advancedstage cancer patients and family caregivers in the home care setting. J Clin Oncol 2002;20:3495 3507. Love, A. 2007. Progress in understanding grief, complicated grief, and caring for the bereved. Contemporary Nurse.27:73-83. McGrath P. 2010.Surviving spousal bereavement, Insight for GPs. Australian Family Physicians. 39(10): 780-783. Meert K, Eggly S, Pollack M, Anand KJS, Zimmerman J, Carcillo J, Newth CJ, Dean M, Willson D, Nicholson C, The Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and human Development Collaborative Pediatric Critical Care research Network. Parents perspectives on physicians-parent communication near the time of a child s death in the pediatric intensive care unit. Pediatric Crit Care Med. 2008;9(1): 2-7 Meert K, Eggly S, Berger J, Zimmerman J, Anand KJS, Newth CJ, Harrison R,Carcillo J, Dean M, Willson D Nicholson C, The Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and human Development Collaborative Pediatric Critical Care research Network. Physicians experience and perspectives regarding follow-up meeting with parents after a child s death in the pediatric intensive care unit. Pediatric Crit Care Med. 2011;12(2): e64-e68 Milberg A, Olsson E-C, Jakobsson M, Olsson M, Friedrichsen, M. Family Members Perceived Needs for Bereavement Follow-Up. Journal of Pain and Symptom Management. 2008;35(1): 58-69. Milberg A, Appelquist G, Hagelin E, Jakobsson M, Olsson E-C, Olsson M, Friedrichsen, M. A rewarding conclusion of the relationship : staff members perspective on providing bereavement follow-up. Supportive Care Cancer. 2011;19: 37-48. Olsson-Doherty, E-C. Behov av eftyerlevandesamtal inom ppalliativ vård: anhörigs perspektiv. 2006; D-uppsats Linköpings Universitet, Hälsouniversitetet. Prigerson H, Jacobs S. 2001. Traumatic grief disorder: A rationale, consensus criteria, and a preliminary empirical test. In Stroebe M, Hansson W, Stroebe W & Shut H. Handbook of bereavement research 613-637. Baltimore; United press. Rando, T. 1984.Grief, Dying and death. Clinical intervention for caregivers. Illinois; Research Press. Shut H, Stroebe M. Interventions to enhance adaption to bereavement. Journal of palliative medicine. 2005;8: 140-147. Sjolander C, Hedberg B, Ahlstrom G: Striving to be prepared for the painful: Management strategies following a family member s diagnosis of advanced cancer. BMC Nursing 2011;10:18. Stroebe W, Shut H, Stroebe M. 2005. Grief work, disclosure and counselling: Do they helped the bereaved? Clinical Psychology Review. 25: 395-414. 9
Stroebe M, Shut H, Stroebe W. 2007. Health outcomes of bereavement. The Lancet 370: 1960-1973. Svenska Palliativregistret, www.palliativ.se Vanderwerker L, Prigerson H. Social support and technological connectedness as protective factors in bereavement. Journal of loss and trauma. 2004;9:45-57 10