Projektet är genomfört med stöd av SISUS Möten i vården Projektrapport Förtroendenämndens kansli Sidan 1
Sammanfattning Projekt Möten i Vården startade i september 2003. Den sammanlagda projekttiden har varit ca två år. I föreliggande rapport redogörs för projektets genomförande och resultat. Projektgruppen har träffats ca en gång i månaden för att lägga upp riktlinjer och gå igenom projektets arbete och genomförande. Första fasen i projektet genomfördes under hösten 2003 och bestod av en genomgång och sammanställning av vad som redan fanns dokumenterat i ämnet bemötande av personer med funktionshinder. Parallellt med detta arbete gjordes en genomgång av patientärenden som kommit in till Förtroendenämnden Skåne under åren 2000-2003, vilket var ca 8 000. Dessa har varit föremål för analys. En fördjupad analys har sedan gjorts av de ärenden som innehållit synpunkter på hur patienter med funktionshinder och kroniska sjukdomar upplevt bemötandet i vården. Under åren 2004 och 2005 har även ett antal fokusgruppmöten genomförts med personer med olika funktionshinder och vårdpersonal med olika funktioner och verksamhetsområden. De data som framkommit i ärendegenomgångar och synpunkter från fokusgrupperna har analyserats och systematiserats varvid utkristalliserades sex variabler/kvalitetskriterier som befanns vara de viktigaste för hur bemötande upplevs. När kvaliteten i dessa variabler är hög ger de tillsammans goda förutsättningar för att patienter upplever att bemötandet är bra. Olika informationsinsatser har genomförts om projektarbetet riktat till politiker, tjänstemän och representanter för handikapp- och patientföreningar. Projektets mål var att ta fram ett informations- och studiematerial om bemötande inom vården. Som resultat av projektet föreligger studiematerialet Möten i vården. Vår uppfattning utifrån arbetet med projektet är att det som är bra i bemötandehänseende för funktionshindrade patienter också är bra för patienter utan funktionshinder, men att det finns skäl för att slå fast att ett bra bemötande är av särskilt stor betydelse för patienter med såväl synliga som osynliga funktionshinder och kroniska sjukdomar. Sidan 2
Innehållsförteckning Projektmål/syfte...3 Projektets mål var...3 Delmål...3 Bakgrund...3 Arbetsprocess...4 Metod...5 Avgränsningar...5 Kartläggning och analys av patientärenden...5 Fokusgrupper med patienter...6 Fokusgrupper med personal...6 Nivåbestämning...7 Kvalitetsvariabler/kriterierna...7 Informations och studiematerialet...7 Metod/arbetssätt från ax till limpa en översikt...8 Information...8 Projektorganisation...9 Tidplan...9 Ekonomisk redovisning...9 Slutord...10 Sidan 3
Projekt Möten i vården Projektmål/syfte Syftet med projektet var att förbättra bemötandeupplevelsen i vårdsituationer för människor med funktionshinder och/eller kroniska sjukdomar och förändra ett upplevt dåligt bemötande till ett positivt sådant. Projektets mål var att ta fram ett informations- och studiematerial att användas för information och utbildning inom framförallt vårdsektorn och i vårdutbildningar. Delmål - att kartlägga mötessituationer där patienter med funktionshinder och/eller kroniska sjukdomar känner sig dåligt bemötta i vården, - att ta fram ett informations- och studiematerial att användas för utbildning och information inom vårdsektorn och i vårdutbildningar samt - att marknadsföra och sprida materialet inom sjukvården och på vårdutbildningar i första hand i Skåne, men också göra det tillgängligt för vården i hela landet. Bakgrund Bakgrunden till projektet är den s.k. bemötandeutredningen som påvisade att många människor med funktionshinder känner sig dåligt bemötta av olika myndigheter och samhällsverksamheter, bl.a. sjukvården. HSO Skåne har i två tidigare projekt, Kvalitet i bemötandet I och II, arbetat med bemötandet inom Försäkringskassan och kommunerna. Dessa projekt har väckt stort intresse inom både Riksförsäkringsverket och andra verksamheter runtom i Sverige. HSO Skåne sökte därför tillsammans med Förtroendenämndens kansli i Region Skåne medel av SISUS för att genomföra ytterligare ett projekt. Denna gång riktat till personal inom hälso- och sjukvården. Förtroendenämnden Skåne bedriver en lagstadgad verksamhet utifrån lagen om patientnämndsverksamhet m.m. dit patienter kan vända sig om de har frågor, synpunkter eller klagomål på hälso- och sjukvården och folktandvården. Verksamheten kan delas in i tre huvudområden: patientärenden, stödpersonsverksamhet och information. Till Förtroendenämnden Sidan 4
Skåne inkommer årligen ca 3 000 patientärenden och antalet är ökande. Ett antal av dem rör bemötande. HSO Skåne är en samarbetsorganisation för en huvuddel av Skånes handikappföreningar. Dessa har tillsammans närmare 40 000 funktionshindrade medlemmar. Ett flertal av dessa är storkonsumenter av vård och omvårdnad och beroende av sjukvården både för att fungera och ibland för att överleva. HSO Skånes uppdrag är att arbeta för ett samhälle där funktionshinder och/eller en kronisk sjukdom inte är ett hinder för att leva ett bra liv. Förtroendenämnden Skåne har genom de ärenden som inkommer till dess kansli fått erfarenheter av bemötandeproblematiken inom sjukvården. HSO Skåne har, både genom erfarenheter från tidigare bemötandeprojekt och sitt dagliga arbete med hälso- och sjukvårdsfrågor, en bred erfarenhet av bemötandeproblematiken. Tillsammans ansåg vi att dessa erfarenheter skulle kunna ligga till grund för att ta fram ett informations- och studiematerial om bemötande inom hälsooch sjukvården. Arbetsprocess Arbetet med projekt Möten i vården började med ett möte hösten 2003 i vilket projektledningen och projekthandläggarna lade riktlinjerna för arbetet. Vid detta tillfälle bestämdes t.ex. hur många år bakåt i tiden ärendegenomgången skulle omfatta, hur fokusgrupperna skulle sättas samman etc. Arbetet fortsatte med en litteraturgenomgång och sammanställning av vad som redan gjorts i ämnet bemötande av personer med funktionshinder. Därefter tog Förtroendenämndens kansli fram inkomna avidentifierade patientärenden för åren 2000-2003. Analysarbetet och systematiseringen av ärendenas innehåll skedde framförallt under våren 2004. Under senvåren och hösten 2004 genomfördes sex fokusgrupper med personer med funktionshinder. I slutet av september 2004 träffades projektgruppen i ett heldagsmöte för att analysera de nerskrivna dialogerna i fokusgrupperna och diskutera vad som framkommit där. Under vintern 2004 och våren 2005 systematiserades de på olika sätt inhämtade bemötandeupplevelserna, den stora mängd data som projektet samlat in. Under våren 2005 genomfördes tre fokusgruppträffar med personal och under sommaren och hösten 2005 skrevs det informations- och studiematerial som projektet hade som sitt mål. Sidan 5
Metod I projektet Möten i Vården har vi arbetat med att kartlägga vad som skapar intrycket av ett bra, respektive ett dåligt möte mellan sjukvårdspersonal och patienter. För att få svar på ovanstående har vi arbetat systematiskt med att ta reda på hur patienter i Skåne uppfattar bemötandet i olika vårdsituationer. Som grund för projektet har legat patientärenden som kommit in till Förtroendenämnden i Region Skåne, fokusgruppsamtal med olika patientgrupper och med vårdpersonal, samt erfarenheter från HSO Skånes två tidigare bemötandeprojekt. Utifrån insikten om att projektet förfogade över ett unikt material, dels i form av så många patientärenden som fanns dokumenterade i Förtroendenämnden, dels HSO Skånes erfarenheter från tidigare bemötandeprojekt, därtill tillgången till HSO Skånes medlemmars många och skiftande erfarenheter av möten med vården, föll det sig naturligt att tillämpa en vetenskaplig arbetsansats igenom de olika faserna i projektet. Vi ville därför närma oss bemötandeproblematiken via kvalitativ metodansats så långt möjligt var, i syfte att öka vår förståelse för hur patienter och närstående uppfattar bemötande i vården och vilka faktorer som är förutsättningar för ett upplevt gott bemötande. Projektets resultat gör däremot inga anspråk på att vara framkomna som resultat av vetenskaplig forskning och bör inte heller hanteras av läsaren som sådana. Avgränsning Anledningen till att vi avgränsade arbetet till fyra år var bl.a. för att vården hela tiden förändras. En fördjupad analys gjordes av de ärenden som berättar om hur funktionshindrade och/ eller kroniskt sjuka personer upplever bemötandet i vården. Vi har i projektarbetet kontinuerligt gått tillbaka och hämtat kunskap från dessa ärenden. Kartläggning och analys av patientärenden Projektarbetet har inneburit en genomgång av ca 8 000 ärenden som kommit in till Förtroendenämnden i Region Skåne under åren 2000-2003. Ärenden som kunde härledas till att handla om bemötandeupplevelser bildade sedan den ärendegrupp som särskilt analyserats och systematiserats. Av dessa ärenden gjordes två olika urvalsgrupper utifrån särskilda kriterier. Den ena ärendegruppen innehöll ärenden från de patienter som beskrev olika situationer som dåligt bemötande, eller där ordvalet i ärendebeskrivningen betecknade ett dåligt bemötande. I den andra ärendegruppen nämns att patienterna hade ett funktionshinder eller en kronisk sjukdom samt de ärenden där patienter uttryckte att bemötandet av dem berodde på, att ett funktionshinder fanns. Båda urvalsgrupperna analyserades Sidan 6
först på samma sätt och därefter gjordes en fördjupad analys av ärendena i urvalsgrupp två. Fokusgrupper med patienter För att fånga upp patienters erfarenhet av möten i vården har, förutom ärendegenomgång, genomförts sex fokusgruppmöten med personer som är stora vårdkonsumenter på grund av olika funktionshinder och kroniska sjukdomar. Utifrån ärendeanalysen framkom ett antal nyckelbegrepp och situationer som befanns särskilt framträdande och betydelsefulla för bemötandet i vården. Utifrån dessa formulerades en checklista för frågeområden som fanns med vid fokusgruppernas dialoger, utan att frågeområdena för den skull skulle vara styrande i samtalen eller för vad som skulle komma upp i dialogerna. Dialogerna handlade om hur personer med funktionshinder och/eller kroniska sjukdomar upplever olika möten med vården. Från dessa träffar fångades upplevelser, erfarenheter och förbättringsidéer upp tills det så småningom uppstod mättnad i den information som erhölls under fokusgruppträffarna. Patientdialogerna sammanställdes, analyserades och kategoriserades till olika temabegrepp. I de sex homogena fokusgrupperna medverkade: personer med olika neurologiska sjukdomar personer med rörelsehinder på grund av olyckshändelse eller kronisk sjukdom som t.ex. reumatoid artrit personer med olika kroniska sjukdomar som astma, Morbus Crohn, diabetes m.fl. personer med nedsatt funktionsförmåga i syn/hörsel/tal personer med olika psykiska funktionsnedsättningar personer med utvecklingsstörning Fokusgrupper med personal Under våren 2005 genomfördes tre fokusgruppmöten med läkare och övrig vårdpersonal från olika vårdområden/vårdnivåer. Personerna i respektive grupp var från samma arbetsplats men hade olika yrkesidentitet och funktion på arbetsplatsen. Syftet med dessa möten var att få vårdens syn på bemötande, få ta del av dess erfarenheter och upplevelser och betrakta bemötande utifrån vårdens synvinkel. Några av patienternas upplevelser användes som inspirationsinlägg i dialogen och personalens synpunkter kunde på så sätt fördjupas. Även för dessa fokusgrupper användes en checklista med 15 frågeområden. Dessa omfattade reflexioner om vad som är ett bra möte och ett mindre lyckat utifrån personalens synvinkel. Vidare ville vi få fram reflexioner kring det egna, vårdens och patienters förhållningssätt och beteenden i olika situationer. Sidan 7
Syftet var också att fånga in hur väl förberedd man är i vården på att en patient har ett funktionshinder och vilka erfarenheter man har av möten med patienter med synliga eller osynliga funktionshinder. Vi ville få fram personalens reflexioner som speglade medvetenheten om det egna och vårdens beteende i förhållande till olika patientupplevelser. Inte minst var avsikten också att fånga upp personalens idéer om hur man kan förbättra patienters upplevelser av möten inom vården, både för patienter med funktionshinder och andra. Nivåbestämning Analysarbetet avslutades med att betrakta insamlade data utifrån SISUS tre nivåer för bemötandearbete: den kollektiva, organisatoriska och individuella nivån. Liksom i tidigare projekt och genom erfarenheter från andra projekt har vi kunnat konstatera, att det finns fler dimensioner i bemötandeupplevelsen än själva mötet mellan två eller flera individer. Dåligt bemötande upplevs många gånger utan att det förekommit någon mänsklig kontakt mellan två människor. Det kan upplevas genom bristande organisering av arbetssätt och brister i rutiner, dålig tillgänglighet eller andra orsaker. Kvalitetsvariablerna/kriterierna Nio olika kvalitetsvariabler framträdde vid analyserna av insamlade data. Materialet analyserades på nytt utifrån dessa variabler. Då framskymtade att några av variablerna utifrån patientdata tycktes överlappa varandra och var därför svåra att särskilja från varandra. Dessa variabler fördes samman och sex variabler renodlades fram och provades mot materialet. Dessa sex befanns vara kännetecken för bemötandekvalitet. De sex variabler, som vi delat in bemötandesituationer i, blev: respekt, kommunikation, kunskap och kompetens, tillgänglighet, helhet samt kontinuitet Informations- och studiematerialet Utifrån insamlade och analyserade data, liksom från analys av samtalen i fokusgrupperna och erfarenheter från tidigare projekt, har ett informations- och studiematerial utformats. Materialet bygger på de sex bemötandevariablerna och är uppbyggt kring dessa. Materialet har gjorts tillgängligt för ett 20-tal personer med funktionshinder och vårdpersonal för att få en återkoppling på om det är rätt till sitt innehåll, ton och nivå. Responsen har varit positiv. Redan innan materialet blivit klart har det kommit önskemål både från vården och från patientföreningar att få använda det i utbildningar. Sidan 8
Metod/arbetssätt från ax till limpa en översikt Insamling av data, dataanalys och därur formering av nästa steg i arbetsprocessen har gått hand i hand, men kan grovt skisseras som en röd tråd: Litteraturgenomgång och analys Kartläggning av patientärenden (ca 8000) Urval av patientärenden enligt i förväg uppsatta kriterier Analys av framtagna patientärenden Bestämning av bemötandeområden och formning av Nyckelbegrepp (16 st) framkomna utifrån ärendeanalysen Framtagande av checklista med frågeområden, med utgångspunkt i nyckelbegreppen, för fokusgruppsamtal med patienter Urval av patientgrupper (6 st) Genomförande av fokusgrupper med personer med funktionshinder Utskrift, sammanställning och analys av samtalen Tematisering av data Framtagande av checklista för frågeområden, med utgångspunkt i resultatet av analysen av patientgruppsamtalen, för fokusgruppsamtal med personal. Urval av personalgrupper (3 st) från fyra olika vårdområden och vårdnivåer Genomförande av fokusgrupper med vårdpersonal Utskrift, sammanställning och analys av samtalen, kodning och tematisering av data Resultatsammanställning och resultatsammanvägning av samtliga insamlade data Insortering av data till SISUS tre bemötandenivåer Gruppering och slutkodning av allt insamlat material, nio kvalitetsvariabler utkristalliseras. Ny genomgång av material, analysdiskussion i projektgruppen som leder fram till en koncentration till sex kvalitetskriterier/variabler Urval av situationer och citat utifrån de sex framkomna kvalitetsvariablerna Formning av studiematerial Möten i vården inkl. val av illustrationer och övrig grafik Avstämning och test av Möten i vården på ett 20-tal nyckelpersoner, framförallt personer med funktionshinder samt med vårdpersonal Marknadsföring och distribution Information Tre speciella informationsblad om projektet har tagits fram under projekttiden. De har distribuerats till ca 200 personer som på olika sätt är berörda eller bör vara intresserade av bemötandefrågor. Dessa var politiker och tjänstemän samt Sidan 9
handikappförbund, förtroendenämnder m.fl. mottagare. All personal och alla förtroendevalda inom Region Skåne, ca 32 000, har fått information om projektet genom informationsblad som går ut med löne- och arvodesutbetalningar. Förutom specialutformad skriftlig information om projektet har vi informerat om Möten i vården i andra material som HSO Skåne ger ut, som t.ex. i Fem minuter, på HSO Skånes hemsida och i HSO Skåne. Muntlig information har getts till ledamöter i Förtroendenämnden i Region Skåne vid ett par tillfällen samt internt inom handikapprörelsen vid flera olika möten. Projektorganisation Lars Gustavsson, HSO Skåne, har tillsammans med Gunilla Wallgrund, förvaltningschef vid Förtroendenämndens kansli, varit projektansvariga och utgjort ledningsgrupp. Lars Gustavsson har även varit projektledare. Lina Gutter, HSO Skåne, var projekthandläggare tillsammans med Christina Edholm, Förtroendenämndens kansli, och alla tillsammans utgjorde projektgruppen. Projektgruppen har träffats ungefär en gång i månaden, med uppehåll under sommarmånaderna. Det praktiska arbetet med ärendegenomgång, analyser och fokusgruppmöten har genomförts av Christina Edholm och Lina Gutter. Lars Gustavsson har skrivit den sammanhållande texten i informations- och studiematerialet, med synpunkter och bearbetning av Christina Edholm och Gunilla Wallgrund. Illustrationerna i Möten i vården är gjorda av Hans Lindström. Tidplan Tidplanen för projektet som ursprungligen var 18 månader, har inte kunnat hållas. Orsakerna till detta har bl.a. varit att den mängd data som gåtts igenom och analyserats har varit mycket stor. Projektet har också arbetat med betydligt mindre resurser än de projektmedel som angavs för projektet i den ursprungliga ansökan. Ekonomisk redovisning Frågor om den ekonomiska redovisningen, v.g kontakta Lars Gustavsson på HSO Skåne. Sidan 10
Slutord Avslutningsvis vill vi rikta vårt tack till de patienter och den vårdpersonal, som medverkat i projektets fokusgrupper med sina erfarenheter av hälso- och sjukvård. Vi vill också tacka SISUS som trodde på vår idé och gav oss de ekonomiska möjligheterna att genomföra projektet. Vår förhoppning är att projektmaterialet Möten i vården kommer att bidra till att förbättra vårdens bemötande av patienter med funktionshinder och kroniska sjukdomar, men också av andra patienter. Vi skall fortsätta arbeta för att materialet blir tillgängligt för vårdpersonal, vårdutbildningar och enheter som stimulerar utvecklingsarbete. För oss som haft förmånen att arbeta med projektet har det varit både lärorikt, stimulerande och utvecklande. Samarbetet mellan HSO Skåne och Förtroendenämndens kansli har varit positivt, då det sammanfört två perspektiv av bemötande och resulterat i föreliggande material, Möten i vården. Skåne i oktober 2005 Lars Gustavsson Projektledare Sidan 11