2010-02-22 Dokumentation från kortkursen Delaktighet i forskning på Åsa Folkhögskola 21 23. Förutom denna dokumentation, som framförallt innehåller de bilder de olika presentatörerna använde, finns en artikel skriven av Erika Wermeling och en sammanställd utvärdering. Friskvård - för dem som vill efter frukost varje morgon så hade vi ett kort pass med gymnastik som leddes av en elev på friskvårdsprogrammet på folkhögskolan. Torsdagen den 22 januari: Aktuellt i projektet från forskningsobjekt till medaktör, Anne Sjöberg En kort genomgång av projektet Från forskningsobjekt till medaktör. Från forskningsobjekt till medaktör 3-årigt projekt med stöd från Allmänna Arvsfonden Aktiviteter 2010 Forskningsinitieringscirklar Steg 2 Seminarier Kommentatorer i Örebro Nätverk forskare med egen erfarenhet Politisk påverkan Planering av pilotkurs Rapport Arvsfonden och ansökan Forskningspolitisk plattform 1
Detta ska ha hänt när projektet är avslutat Relevanta forskningsämnen enligt handikapprörelsen är identifierade Samhällsinriktad forskning som rör personer med funktionsnedsättning har förbättrats genom att de finns med Handikappförbunden finns representerade där beslut om forskningsanslag fattas Handikappförbunden är en kunnig och aktiv samverkans- och dialogpart för forskarvärlden Det finns metoder och forskningsdiscipliner för brukarorienterad funktionshinderforskning och annan forskning Handikappförbunden har en intern arbetsorganisation med ansvar för forskningsfrågorna Forskare med egen funktionsnedsättning har fått en stärkt ställning inom forskningen Forskningsinitieringscirklar Enkät Seminarier Pilotkurs i deltagarbaserad funktionshinderforskning Handbok Kartläggning av olika forskningsprojekt med brukarmedverkan Nätverk Exempel på aktiviteter Varför delaktighet i forskningen? Bengt Starrin Bengt Starrin som är professor i Socialt arbete vid Karlstads Universitet använder sig av deltagarbaserad forskningsmetod där de som berörs av forskningen har en aktiv del i forskningsprocessen. 2
Vilka använder sig av deltagarbaserade forskning? Jo, framförallt inom hälsomedicin som t ex forskning kring folkhälsa. Det finns olika varianter av deltagande där de som berörs kan vara mer eller mindre aktiva i forskningen. Den engelska termen är Participation Action Research. Metoden används framförallt i England och USA, men inte så mycket i Sverige. I Norge bedrivs arbetslivsforskning framförallt i Lillehammer. FFO (norska motsvarigheten till Handikappförbunden) har en person anställd på Højskolen i Hedmark. Ibland används fokusgrupper som begrepp. 4 roller: entusiasmerare, organisatör, folkbildare och forskare. Dessa måste samordnas. Personer med erfarenheter från olika situationer, t ex de som söker försörjningsstöd, avslöjar bara en liten del till en forskare och mycket undanhålls. Det måste finnas ett förtroendefullt förhållande mellan tjänstemän (forskare) och personer som bär på erfarenheter. I forskningscirklar kan detta bli möjligt. Separerande språk kontra sammanbindande språk, pratar Bengt om. Vad händer i Sverige nu? Vad kan vi göra för att få fram den deltagarbaserade forskningen? Få arbetslösa vill delta i forskningsprojekt då de inte ser någon mening i det. Kropparna i den akademiska världen är stela! Bengt tipsar om två forskare: Ole Petter Askheim (har skrivit om empowerment tillsammans med Bengt Starrin i en antologi) och Harald Svedner (har skrivit om det sociala arbetets historiska rötter). Deltagarbaserad forskning Bildkollage Bengt Starrin Karlstads universitet Högskolan i Lillehammer Mycket nöje!!! 3
Tillämpad forskning Vid-sidan-om forskning Aktionsforskning Självförvaltande forskning Självförvaltande forskning Participatory Research Co-operative Inquiry Collaborative Research Deltagar forskning Participatory research Participatory research En grupp människor på en arbetsplats eller i lokalsamhället som själva eller tillsammans med andra tar ansvar för vetenskapandet 4
Olika grenar av participatory research Lewin, Chein 40- talet White, 90-talet Elden 90-talet Arbetslivs-forskning Den feministiska grenen Freire, Fals-Borda, Tandon, folkbildning, utsatthet (70-80-talet) Vad vill deltagarbaserad forskning uppnå? Demokratisera kunskapsprocessen Uppvärdera folkkunskapen Göra det dominerande kunskapssystemet mer tillgängligt för allmänheten 1. Entusiasmerare 2. Organisatör Fyra roller 3. Forskare 4. Folkbildare 5
Sociala band Otrygga band Separerande språk SKAM Trygga band Sammanbindande språk STOLTHET Emotionellt utmattad Separerad, Isolerad Emotionell energi Integrerad gemenskap Separerande språk Sammanbindande språk Sammanbindande språk Skam, ilska Stolthet 6
Artiklar indexerade i Web of Science med Participatory Research eller Participatory Action Research som topic eller i title Artiklar indexerade i Web of Science med Participatory Research eller Participatory Action Research som topic eller i title 7
Title: What is participatory research? Author(s): Cornwall A, Jewkes R Source: SOCIAL SCIENCE & MEDICINE Volume: 41 Issue: 12 Pages: 1667-1676 Published: DEC 1995 Title: Participatory research maximises community and lay involvement Author(s): Macaulay AC, Commanda LE, Freeman WL, et al. Source: BRITISH MEDICAL JOURNAL Volume: 319 Issue: 7212 Pages: 774-778 Published: SEP 18 1999 Title: PARTICIPATORY ACTION RESEARCH AS A PROCESS AND AS A GOAL Author(s): GREENWOOD DJ, WHYTE WF, HARKAVY I Source: HUMAN RELATIONS Volume: 46 Issue: 2 Pages: 175-192 Published: FEB 1993 Text Title: IDEOLOGY AND POLITICAL-ECONOMY IN INQUIRY - ACTION RESEARCH AND PARTICIPATORY RESEARCH Author(s): BROWN LD, TANDON R Source: JOURNAL OF APPLIED BEHAVIORAL SCIENCE Volume: 19 Issue: 3 Pages: 277-294 Published: 1983 Title: Improving the nutritional resource environment for healthy living through community-based participatory research Author(s): Sloane DC, Diamant AL, Lewis LB, et al. Source: JOURNAL OF GENERAL INTERNAL MEDICINE Volume: 18 Issue: 7 Pages: 568-575 Published: JUL 2003 Den sista bilden togs bort då texten låg utanför ramen och det var svårt att få fram fullständig information. Introduktion av kortkursens arbete med kriterier för delaktighet av Kerstin Möller Kerstin Möller har forskarexamen i handikappvetenskap vid Örebro Universitet och arbetar med forskning och utveckling i Sörmlands län. Hon har skrivit en handbok om ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) och håller ofta kurser om ICF. Kerstin sitter i styrgruppen för projektet Från forskningsobjekt till medaktör. Det hör till livet att funktion och hälsa varierar. Om det handlar om alla människor; varför handikappvetenskap? Alla har behov men vissa har särskilda behov. Det finns en maktobalans där vi vill åstadkomma en balans. Alla papper som produceras i projektet; hur kan de användas? Är det en stackare som är utsatt för förtryck eller har hon/han resurser? Eller både och? Kerstin gör en koppling till Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Hjärta och huvud (teori) och hand (det vi gör). Hur ser vi på personer med funktionsnedsättning? Vad säger konventionen om forskning? Det finns ett krav på professionen att de ska arbeta utifrån evidensbaserad forskning. 8
Handikappförbunden och forskning Kortkurs på Åsa folkhögskola 20-22 Kerstin Möller, Fil.mag. Med. Dr Från forskningsobjekt till medaktör Forskare Samhällsinriktad funktionshinderforskning Professionella Brukare Inte maktbalans i forskning om samhällsförhållanden som rör personer med funktionsnedsättning? F 9
Deltagarorienterad forskning där vi är medaktörer F M Användbart? Person med funktionsnedsättning utsatt för förtryck och/eller resurs? 10
FN (2006) om personer med funktionsnedsättning (står i inledningen som inte är bindande) Erkänner nuvarande och kommande bidrag till den allmänna välfärden och mångfalden i sina samhällen Deras fulla deltagande kommer att resultera i deras starkare känsla av samhörighet betydande framsteg för den mänskliga, sociala och ekonomiska utveckling av samhället och fattigdomsbekämpningen. Funktionshinder uppstår i mötet mellan en person med funktionsnedsättning och omgivningen, när det finns brister som begränsar en individs möjligheter att vara delaktig. Det betyder, att det är samhället som ska anpassas efter individernas behov, och inte tvärtom. FNs konvention Art. 4f: Att genomföra eller främja forskning och utveckling av universellt utformade produkter, tjänster, utrustning och anläggningar Art 4g: att genomföra eller främja forskning och utveckling av och främja tillgång till och användning av ny teknik 11
Marknad, ekonomi och opinion Forskare Lagstiftare Professionella Medaktör (Partner) Lagstiftning beslutar om villkor för forskning, service och enskilda Forskning vetenskapligt utveckla ny kunskap Service handlägga, genomföra och följa upp Enskilda personer påverkas och påverkar som individ som grupp som organisation Art 31 1: staterna ska samla in information, statistik och forskningsrön som gör det möjligt att ta fram riktlinjer som bidrar till genomförandet av konventionen och till att identifiera och bemöta hinder som människor med funktionsnedsättning ställs inför. Art 32 c): att underlätta samarbete i fråga om forskning och tillgång till vetenskaplig och teknisk kunskap, 12
Olika sorters kunskap båda behövs F M Nivåer individen det gäller Individens omgivning Individuell Samhällelig Social göra Fysiologisk Biologisk Personliga faktorer (ålder, kön, mål, vilja) Delaktighet (ta del i det synliga och hörbara, engagerad) Aktivitet (Se, höra komma ihåg) Kroppsfunktion (Syn, hörsel, minne) Kroppsstruktur (ögon, öron, hjärna) Andra individer (hanterar utifrån sitt perspektiv) Samhälleliga företeelser (lag, service, attityder) Sociala företeelser (Måltid, handla i affär) Fysiska företeelser (Ljus, ljud, tryck) Naturliga ting (luft, vatten, sten) Tre frågor Synen på oss själva ser vi oss som resurser eller offer för förtryck? Vilka krav bör vi ställa på oss som medaktörer? Synen på fältet där forskning om personer med funktionsnedsättning äger rum. Ska vi vidga perspektivet och inkludera andra aktörer? Synen på vilken forskning som är relevant? Ska vi vidga perspektivet till bio-psyko-sociala frågor? 13
Idéövning. Föreslå ny forskning! OPERA-övning. Leds av Anne Sjöberg Anne Sjöberg är projektledare i projektet Från forskningsobjekt till medaktör och utbildad i OPERA-metoden. OPERA-processen: Omedelbara egna tankar Parets tankar Exponera Rangordna Arrangera OPERA: bakgrunden var att skapa meningsfulla möten där de som berörs är delaktiga. Företaget Innotiimi som betyder innovation och team, har utarbetat konceptet. En fråga de ställde sig var: Hur tar man tillvara innovationer så att alla är med? Fråga 1: Föreslå forskningsämnen med samhällsinriktning av betydelse för personer med funktionsnedsättning? Fråga 2 (vid rangordningen/prioriteringen): I vilka forskningsämnen kan personer med funktionsnedsättning vara delaktiga som medaktörer? Rubriker efter rangordningen: Detta moment hann vi inte med. Anne tog på sig att sätta ihop rubriker och arrangera förslagen. Detta var inte enkelt utan er hjälp! Resultat (enligt det färdiga schemat som satt uppe på whiteboard-tavlan): a b c d Rubrik: Relation brukare - profession Rubrik: Utbildning Rubrik: Stöd till familjen Rubrik: Politik Vad är ett bra stöd? Jämförelser mellan stödmottagares uppfattningar och stödgivarens? Varför blir det ibland så fel? XXXXXXX Pedagogiska redskap för att få ett fullständigt deltagande i utbildning upp t om högskola. Förfina specialpedagogik XXXX 14 Stöd till föräldrar/ Familjer fhr barn Behov? Tillgodose dessa.. Föräldrar/ Syskon utb. Grupper Nyttan individ, samhälle XXXXXX Rättighetslagst. Vad har hänt? Synen på.. XXX
Micro Delaktighet i sin gruppbostad/ dv. Vad/vilka strukturer hindrar? Makt personal/ profession XXX Öka tillit i relationen mellan administratörer och repr. för fh. Gemensamma utbildningstillfällen (Aktionsforskning) Skola arbetsliv, övergång XXXX Familj med funktionsnedsättning Vad betyder det? X Hur förändra? XX Vad gör en handikapporganisation effektiv i påverkansarbetet? XX XXX Känslorna i mötet mellan funktionshindrad och icke funktionshindrad X Att tala om skam, skuld o förnedring. Hur påverkar det berättaren resp. lyssnaren X Totalt: 15 st. X Totalt: 8 st. X Totalt: 7 st. X Totalt: 7 st. X e f g h Rubrik: Generellt Rubrik: Tillgänglighet Rubrik: Rollen som medaktör Rubrik: Fysisk aktivitet Vad är viktigt för personer med funk.neds XXX Varför görs ingenting åt tillgängligheten? Hur kan vi påverka politikerna så att de vill förbättra den? Forskningspartner/ medaktör. Delaktighet? Perspektiv/ identifikation XX Hk-idrott och fysisk aktivitet Delaktighet Självkänsla XX 15
Hur ser attityderna ut? X Tillgänglighet Positiva effekter Erfarenhetsutbyte X Totalt: 3 st. X Totalt: 2 st. X Totalt: 2 st. X Totalt: 2 st. X Förslag och idéer som inte fick några kryss vid rangordningen: Det betyder inte att de är oviktiga! Det kan vara liknande förslag som har fått kryss. Olycksfall att som funktionshindrad råka ut för olycksfall Nyttan av ökad tillgänglighet. Vilka tillgänglighetsaspekter är viktiga för personer med funktionsnedsättning? Ur deras eget perspektiv. Medaktörsforskning. Makro- Myndigheters syn på samverkan med HK-rörelsen; lönar det sig? Goda exempel? Ekonomi Eget hem Arbetsliv Unga fhr s övergång till vuxenlivet. Vuxenroller, yrke arbete Intersektionella studier Avslutning: Vi tar med era förslag till vår sammanställning över forskningsämnen som har kommit fram i forskningsinitieringscirklarna och på ordförandemöten t ex. Makten över forskningen etiska frågor om delaktighet i forskning. Brian Palmer Brian Palmer är socialantropolog från USA och arbetar idag som gästlektor vid Teologiska Institutionen Systematisk teologi med livsåskådningsforskning på Uppsala Universitet. Forskning är ett långsamt sätt att påverka den offentliga debatten, anser socialantropologen Brian Palmer. Satsa på opinionsbildning, uppmanar han handikapprörelsen. 16
- Forskningen kan bidra till långsiktiga förändringar. Men för organisationer med begränsade resurser kan det vara mer effektivt att skriva en artikel som formulerar en beskrivning av en situation på ett kraftfullt sätt, säger Brian Palmer, vid Uppsala universitet. Brian Palmer kommer från New York. För flera år sedan var han med i en uppmärksammad aktion där rektorn på Harvard University, Palmers tidigare arbetsplats, förmåddes öka lönen för universitetets städare. Intervjuer med städarna gjordes och tillsammans blev det en bok om levnadsnivå. Barfotaforskning kallar Brian Palmer det. Rika beskrivningar av till exempel personer med funktionsnedsättningar kan öka möjligheten att nå ut till en större publik, anser han. Att publicera en artikel innan forskningsresultat, som man har invändningar mot, presenteras kan också vara ett strategiskt sätt att skaffa sig och sin organisation mer inflytande, menar han. En nyhetsartikel kan ge mer inflytande än en akademisk avhandling. Det gäller att haka på en aktuell fråga och att föra ut sitt budskap när tillfälle ges, anser Brian Palmer. - I bästa fall kan man koppla en artikel till en fråga som redan är i den offentliga debatten, till exempel sjukförsäkringar. Brian Palmer tycker inte längre att PR kan betraktas som något smutsigt. - För mig är det en oundviklig del av den offentliga debatten. Nuförtiden måste man fundera på presentation, inramning och formuleringar. Den offentliga debatten har blivit en så skicklig och avancerad sfär att man inte kan komma in om man inte tar sig tid att putsa på sina argument, säger han. Erika Wermeling Goda exempel på forskning där de som berörs har varit delaktiga: Vad är delaktighet i forskningsarbetet? Korta exempel. Pia Käcker och Jimmy Hjalmarsson Pia Käcker arbetar i Norrköpings kommun på Vård- och omsorgskontorets forsknings- och utvecklingsenhet PUFF. Hon doktorerade 2007 på en avhandling om människor med förvärvade hjärnskador och deras kommunikation med andra. Jimmie Hjalmarsund bor i ett gruppboende i Norrköping och deltog som brukare i detta arbete. 17
Ett gemensamt projekt Hur vi har hjälpts åt för att få fram en enkät som så många som möjligt ska kunna svara på? Pict-O-Stat är ett IT- stöd Från början framtaget av företaget Neonova för att mäta kvalité inom daglig verksamhet,vid Hantverkaregården i Ljusdals kommun Uppdraget var att ta fram frågor om kvalitén i särskilt boende, gruppbostad och servicebostad 18
Metod Framtagning av frågor till enkätinstrumentet med hjälp av fokusgrupper måttligt, lindrigt utvecklingsstörda Validering av frågorna med hjälp av bl.a videoobservationer Ca 60 personer har svarat på fem enkäter. Fokusgruppen Nio personer deltog, sju deltagare två fokusgrupps- ledare. Deltagarna som kom från tre gruppbostäder, två personer bodde i satellitlägenhet Frågan som ställdes var Vad tycker du är viktigt för att det ska vara bra där du bor? Gruppens åsikter omvandlades till frågor 19
Dialog Jimmy -Pia Informationsbrev besök vid boendemöte Första fokusgruppen Vad gruppen tyckte? Personalen ska vara trevliga. Personalen ska finnas till hands när man behöver prata. Det är bra att det finns ett personalschema som man kan se när personalen jobbar. Man ska få bestämma själv vad man vill ha för tapeter och sånt i sin lägenhet. Personalen ska vara till för oss Man ska hälsa på varandra när man kommer hem t.ex. ifrån jobb. Personalen ska vara glada, trevliga och skämta Man ska få den hjälp som man behöver Trivs man inte med sin kontaktperson ska man få byta Man ska hålla dom regler som man bestämt 20
Att svara på enkäten Hur det var att svara Eget lösenord Logga in sig på datorn Om man vill ha någon som hjälper till Resultatet Hur blev det sedan? Mellan första och andra utvärderingen genomfördes en organisationsförändring som innebar att det blev lugnare i boendet det var inte lika många vikarier längre. Tack för uppmärksamheten! pia.kacker@norrkoping.se Jimmy Hjalmarsson ajva.jimmy@hotmail.com neonova.se 21
Vi är en grupp fast två ändå. Elinor Brunnberg Elinor Brunnberg är forskarassistent och docent i socialt arbete vid Örebro universitet. Hon har forskat kring erfarenheter från Riksgymnasiet för döva och hörselskadade. De betraktades utifrån som en grupp men är två. Det fanns ofullständiga slutbetyg och oroliga föräldrar. Hur gör man? Så här gjorde de: Organisation: Projektgrupp: - Brukare - Genomförande/forskare - Verksamhetsansvarig Referensgrupp: - Utökad brukargrupp - Generationsöverskridande Fältstudiegrupp: - Forskargrupp Den stora poängen var att 2 av deltagarna hade egen erfarenhet; kulturell kompetens. Många av dem som forskar inom området har någon närstående med funktionsnedsättning. Ta fram idéer och erfarenheter från ungdomarna själva. Öka deras delaktighet som lyckades till viss del men inte fullt ut. De fick välja språk; svenska eller teckenspråk. De gjorde personalintervjuer, fokusgruppsintervjuer och PI-intervjuer (Predictive Index som är ett samtalsunderlag och analysverktyg). De använde gröna Post-It-lappar för det som var positivt och röda för det som var negativt. De använde också en metod med solstrålar (smala remsor se bilden!) där de fick skriva ner en framtidsvision. Tvåspråkiga webbenkäter skickades ut och det upplevdes som positivt att de kunde svara så som passade dem bäst. De gjorde ett gemensamt arbete med problemformulering och syfte och en ansökan till Etikprövningsnämnden som all ny metod och forskning måste göra. De hade en gemensam idé, det fanns språk- och kulturkompetens i forskargruppen och forskningsmetoderna var visualiserade. De fick inspiration från Norge och deras sätt att arbeta med barn och ungdomar. Analys och presentation av resultatet gjorde forskare. 22
Vi är en grupp fast två ändå Elevers erfarenheter av Riksgymnasiet för döva och hörselskadade Elinor Brunnberg Docent i socialt arbete Örebro universitet Vi är en grupp fast två ändå.. Signaler om hög frånvaro på RGD/RGH Lågt antal fullständiga slutbetyg Frivillig organisationerna DHB SDR Hrf gick samman om ansökan till Arvsfonden Forskningsanslag FAS (Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap) Organisering och roller Projektgrupp brukare, genomförare/forskare verksamhetsansvarig Referensgrupp utökad brukargrupp generationsöverskridande Fältstudiegrupp forskargrupp 23
Syfte i Vi är en grupp fast två ändå Syftet med studien är att lyfta fram hörselskadade och döva ungdomarnas erfarenheter från skolan, men också deras idéer, önskningar och visioner öka ungdomarnas delaktighet kommunicera på det språk ungdomarna själva ansett sig vara mest bekväma med svenska eller svenskt teckenspråk Hur arbetade vi i projektet? Intervjuer med döva (14) och hörselskadade (11) ungdomar Intervjuer med personal lärare, elevhälsoteam, tekniker, tolkar PI-intervjuer dvs. fokusgrupps-intervjuer (209) Tvåspråkig web-enkät där både frågor och svar getts på teckenspråk eller svenska (95) 24
Tvåspråkig enkät teckenspråk och svenska 25
Modell för studiens organisering Gemensamt arbete med problemformulering och syfte i genomförandegrupp, projektgrupp och den generationsöverskridande konsultativa referensgruppen Gemensam ide Språk och kulturkompetens hos forskarna Visualiserade forskningsmetoder Tänkbara konfliktarenor eller kreativa arenor Finansiärer Arvsfonden FAS Verksamheter intresseorganisationer skola universitet Generation ungdom - vuxen Individuell roll brukare forskare Vision Elever vill att handikapperspektivet skall tonas ner och det sociala och kommunikativa perspektivet istället skall få spela en större roll i utbildningens organisering Rapport Att höra eller nästan inte höra Alkohol och narkotikaförebyggande insatser 26
Tack för uppmärksamheten! Mail: elinor.brunnberg@oru.se Mobil:0706057448 Vad gör en forskningspartner? Caroline Åkerhielm Caroline Åkerhielm är projektledare för Brukarmedverkan i forskningen som drivs av 4 förbund med stöd från Allmänna Arvsfonden. Projektet är inne på sitt tredje och sista år och samarbetar med projektet Från forskningsobjekt till medaktör. Brukarmedverkan i forskningen Finansieras av Vi samarbetar Reumatikerförbundet Astma och Allergiförbundet Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Psoriasisförbundet Finansieras av 27
Projektet Pågår i tre år 2008-2010 Projektledare i varje organisation Finansierat av Arvsfonden Finansieras av Mål och Syfte Projektet syftar till att öka brukarinflytandet i den medicinska forskningen, främst i de forskningsprojekt som förbunden ger pengar till genom att: öka kunskapen om forskning hos förbundens förtroendevalda och utbilda brukare som kan medverka som forskningspartners i forskningsprojekt. Finansieras av Nyttan för organisationerna Ju kunnigare företrädare för organisationerna blir om aktuell forskning desto kraftfullare medverkan och inflytande kan organisationerna ha på: nationella riktlinjer vårdprogram och andra styrdokument i vården. Finansieras av 28
Nyttan för forskarna För forskarna kan dialogen forskningspartners ge viktiga uppslag till nya forskningsprojekt och bidrag till upplägg, genomförande och tolkning av resultat. Finansieras av Vad är en forskningspartner? En person som är medlem i någon av våra fyra organisationer. Har genomgått utbildning till forskningspartner. Finansieras av Vad kan en forskningspartner göra? Stärka patientens ställning i vården. Vara delaktiga när det gäller att ta fram underlag för inriktning av anslagsfördelning. Föra dialog med forskare om nya forskningsområden och projekt. Vara involverade i prioriteringar av vilka ansökningar som ska få anslag. Delta i design, uppföljning och utvärdering av studier Finansieras av 29
Vad kan en forskningspartner göra? Medverka vid behandling av etikprövning. Följa forskningsprojekt och ha kontakt med ansvariga forskare. Vara delaktiga i tolkning av resultat. Vara forskningsambassadörer gentemot föreningar och distrikt och informera om aktuell forskning. Stimulera till ökad insamlingsverksamhet inom organisationen. Finansieras av Vad gör en forskningspartner? Följer forskningsprojekt och har kontakt med ansvariga forskare. Är delaktiga i framtagning av olika enkäter. Delaktiga i tolkning av resultat. Har ett patientperspektiv på det som diskuteras i forskningsgruppen. Deltar i design, uppföljning och utvärdering av studier. Finansieras av Idag finns 37 utbildade forskningspartner varav 23 är engagerade i olika medicinska forskningsprojekt. Finansieras av 30
Kontakta oss Caroline Åkerhielm, Reumatikerförbundet caroline.akerhielm@reumatikerforbundet.org Johanna Löf, Astma och Allergiförbundet Johanna.lof@astmaoallergiforbundet.se Pelle Johansson, Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund pelle.johansson@hjart-lung.se Nina Hemmestad, Psoriasisförbundet nina.hemmestad@pso.se Finansieras av Internationell utblick. Christina Fleetwood Christina Fleetwood är knuten till Nordiska Högskolan för folkhälsovetenskap där hon skrev sin masteruppsats Brukarmedverkan inom hälso- och sjukvård i Sverige och Storbritannien. Handikapporganisationernas delaktighet i planering av vård. Christina är också ordförande i Överviktigas Riksförbund (ÖR). INVOLVE Storbritanniens satsning på delaktighet i forskning 31
Målet: Att förse beslutsmakare med tillförlitlig och relevant information Verksamheten bedrivs utifrån NHS National Health Service, övergripande ansvar för hela vårdsidan i Storbritannien 1996: Consumers in NHS Research 2001: övervaka hälso- och sjukvård och social forskning inom Policy Research Programme of Department of Health 2003: Involve främja befolkningens delaktighet Egen administrativ enhet med anknytning till bl.a. Leeds universitet Strategi för NHS R&D (FoU)-verksamhet Bjuda in brukare i forskningsarbetet inte som forskningsobjekt utan som aktiva deltagare 32
Forskning som speglar befolkningens behov och synpunkter kommer sannolikt att producera resultat som kan användas för att förbättra arbetet inom hälso- och sjukvård och social omsorg Syftet: att främja delaktighet för att förbättra hur forskning: Prioriteras Beställs läggs ut Genomförs Kommuniceras till omvärlden Används Strukturen består av en huvudgrupp och tre arbetsgrupper: Strategiska allianser samarbetsgrupper Empowerment Evidens, kunskap och lärande tidigare benämnd övervakning och utvärdering 33
Uppdraget för Involve är: Att främja `empowerment av brukare/ befolkningen att ta större del av forskning Att utveckla och främja allianser mellan nyckelgrupper inom befolkning, forskare, DoH och andra forskningsfonder och sponsorer for att främja större delaktighet inom forskningen Att övervaka delaktighet i forskning inom hälsooch sjukvårdsförvaltningen, folkhälsa och socialvård. Forts. - Uppdraget för Involve: Att driva/påskynda utvärderingsinsatser av effekterna av delaktighet inom hälso- och sjukvårdsförvaltningen, folkhälsa och socialvård. Att rapportera regelbundet till DoH om utvecklingen av brukardelaktighet inom forskningen User involvement = brukare till Public involvement = befolkningen 34
Med befolkning menas: Patienter och potentiella patienter Personer som använder vård och socialtjänst Vårdgivare, t.ex. familjemedlemmar Föräldrar/vårdnadshavare Personer med funktionshinder Allmänheten som kan tänkas behöva använda hälso- eller social omsorg Grupper som anser att de utsatts för skadliga substanser, t.ex. asbest eller bekämpningsmedel Organisationer som representerar personer som använder vård och socialtjänst Med befolkning menas också: Mångkulturella samhällsgrupper definierade såsom ålder, ras, etnicitet, nationalitet, funktionshinder, genus eller sexuell tillhörighet med speciella behov Med delaktighet menas: ett aktivt partnerskap mellan befolkning och forskare i forskningsprocessen snarare än att använda människor som föremål för forskning 35
Tre nivåer för delaktighet Consultation samråd. Utbyte av information, del av bakgrundsarbete Collaboration samverkan. Aktiv pågående partnerskap t.ex. att ha brukare med i styrgruppen User control deltagarstyrd verksamhet. Makt, initiativ och beslut ligger hos brukarna snarare än hos forskarna. Detta behöver inte gälla hela processen utan delar av hela forskningsarbetet Define public involvement in research as doing research with or by the public, rather than to, about or for the public Vilken forskning? Hälso- och sjukvård, t.ex. effekter av nya behandlingsmetoder, orsaker till sjukdom eller effekter av miljön på hälsa Social omsorg, te.x behovet av daglig omvårdnad för personer med funktionsnedsättning, sårbara barn och äldre. 36
Varför är det viktigt att jag är med? Vara säker på att forskare ställer rätt frågor på ett sätt som gagnar personer som använder tjänster Se till att forskningen håller sig på spåret så det fortsätter vara relevant Förbättra kvaliteten genom att bidra med andra synpunkter på design och genomförande Vad vill man att jag skall göra? Hjälpa till med att: Välja ut forskning som är viktig och relevant Vara med och utveckla/designa projekten Utveckla begripliga informationsblad för personer som deltar i forskningen Vara med i en utförar- eller rådgivande grupp Delta i forskningsarbetet, t.ex. göra intervjuer Tolka resultaten av forskningen Se till att forskningsrapporter skrivs på ett begripligt sätt Sprida forskning till andra Får jag betalt för mina insatser? Ja ersättning utgår för utgifter för t.ex. resor Ibland får du också betalt för dina insatser, t.ex: Delta i kommitté-arbete Vara sakkunnig i granskning av dokument Ett antal andra uppgifter Delta i träningskurser och konferenser Men OBS detta kan påverka ev. sociala bidrag! Det finns väldigt tydliga regler hur detta skall gå till 37
Ang. representativitet. Man kan inte förvänta att en person skall kunna representera alla personer som använder sig av en speciell tjänst, men man på liknande sätt inte förvänta sig att en läkare skall representera alla andra läkare heller. Det kan vara mer intressant att fråga efter en persons perspektiv snarare än representativitet. Om du behöver fler perspektiv så får bjuda in fler personer som kanske också tillhör olika nätverk. Då får man fram fler perspektiv. Hur kan yrkesutbildade eller professionella personer förmedla synpunkter från den typiska patienten? Viktigt att tänka på anledningen till att man bjuder in brukarna när man svarar på den frågan. 38