Patienters upplevelser av att leva med en implanterbar hjärtdefibrillator (ICD)

Patienters upplevelser av att leva med en implanterbar hjärtdefibrillator (ICD) en litteraturstudie Birgitta Wiberg Omvårdnad 41 60 poäng Vt Sektionen för hälsa och samhälle Box 823 301 18 Halmstad

Patients experiences of living with an implantable cardioverter defibrillator (ICD) a literature study Birgitta Wiberg Nursing care 41 60 points Spring Halmstad University School of social & health sciences PO Box 823 S-301 18 Halmstad, Sweden

Referenser 1 Team HLR- utbildar i första hjälpen. www.teamhlr.com/pdf/polisen.pdf -04-15. 2 Thomas S A, Friedmann, Kelly E, Frances J. Living With an Implantable Cardioverter- Defibrillator: A Review of the Current Literature Related to Psychosocial Factors. Advanced Practice in Acute Critical Care 2001;12 (1):156 163. 3 Edwardon S. The Consequences and Opportunities of Shortened Lengths of Stay for Cardiovascular Patients. Journal of Cardiovascular Nursing 1999;14 (1): 1 11. 4 Sveriges officiella statistik över dödsorsaksmönstret 2003. 2005-04-01. http://www.socialstyrelsen.se. 5 Socialstyrelsens riktlinjer för Hjärtsjukvård 2004. Det medicinska faktadokumentet Lindesberg: Bergslagens Grafiska AB, 2004. 6 Celeste M, Ocampo MS. LIVING WITH AN IMPLANTABLE CARDIOVERTER DEFIBRILLATOR. Nursing Clinics of North America 2000;35:1019 1030. 7 Persson S. Kardiologi - hjärtsjukdomar hos vuxna. Lund: Studentlitteratur; 2003. 8 Netdoktor. Passagen http//:netdoktor.passagen.se/default.ns?1ngitemid=3926-04-01. 9 SBU. Statens beredning för medicinsk utvärdering www.sbu.se/filer/content0/publikationer/3/defibr.pdf -04-01. 10 Blomström - Lundqvist C, Akademiska Sjukhuset, Uppsala. Bergfeldt L, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. Rytmrubbningar. Läkemedelsboken 2005/ Apoteket AB. Uppsala: Tryckeri A&W AB 2005. 11 Hjälp Till Ditt Hjärta -en patienthandbok om pulsgeneratorerwww.sjm.se/patienter/hjalp_till_ditt_hjarta.htm -03-30. 12 Kamphuis H CM, Verhoeven N WJM, Leeuw de R, Derksen R, Hauer R NW, Winnubst J AM. ICD: a qualitative study of patient experience the first year after implantation. Journal of Clinical Nursing 2004;13:1008 16. 13 Flemme I, Edvardsson N, Hinic H, Jinhage B-M, Dalman M, Fridlund B. Long-term quality of life and uncertainty in patients living with an implantable cardioverter defibrillator. Heart & Lung 2005;34(6):386 92. 14 Flemme I, Bolse K, Ivarsson A, Jinhage B-M, Sandstedt B, Edvardsson N, Fridlund B. Life situation of patients with an implantable cardioverter defibrillator: a descriptive longitudinal study. Journal of Clinical Nursing 2001;10:563 72. 15 Eckert J, Jones T, How does an implantable cardioverter defibrillator (ICD) affect the lives of patients and their families? International Journal of Nursing Practice 2002;8:152 57.

16 Pedersen SS, van Domburg RT, Theuns DA, Jordaens L, Erdman RA. Concerns about the implantable cardioverter defibrillator: A determinant of anxiety and depressive symptoms independent of experienced shocks. American Heart Journal 2005;149 (4):664 69. 17 Caroll D, Hamilton G A, Kenney B. Changes in health status, psychological distress, and quality of life in implantable cardioverter defibrillator recipients between 6 months and 1 year after implantation. European Journal of Cardiovascular Nursing 2002;1:213 19. 18 Tagney I, James J E, Albarran J. Exploring the patient`s experiences of learning to live with an implantable cardioverter defibrillator ( ICD ) from one UK centre: a qualitative study. European Journal of Cardiovascular Nursing 2003;2:195 203. 19 Fridlund B, Lindgren E.-C, Ivarsson A, Jinhage B.-M, Bolse K, Flemme I, et al.patients with implantable cardioverter-defibrillators and their conceptions of the life situation: a qualitative analysis. Journal of Clinical Nursing 2000;9:37 45. 20 Lemon J, Edelman S, Kirkness A. Avoidance behaviors in patients with implantable cardioverter defibrillators. Heart&Lung 2004;33(3):176 82. 21 Carlsson E, Olsson B, Hertervig E. The Role of the Nurse in Enhancing Quality of Life in Patients With an Implantable Cardioverter-Defibrillator: The Swedish Experience. Progress in Cardiovascular diseases 2002;17(1):18 25. 22 Dickerson S, Posluszny M, Kennedy M. Help seeking in a support group for recipients of implantable cardioverter defibrillators and their support persons. Heart & Lung 2000;29(2): 87 96. 23 Ocampo CM. Living with an implantable cardioverter defibrillator. Nursing Clinic of North America 2000;35(4):1019 1031. 24 Dougherty C, Pyper G, Frasz H. Description of a nursing intervention program after an implantable cardioverter defibrillator. Heart & Lung 2004;33(3):183 190.

Artikelöversikt Referens Publ.år Land 12. 2004 Nederländerna Författare Titel Syfte Metod Urval Kamphuis H, Verhoeven N, Leeuw de R, Derksen R, Hauer NW R, Winnbust AM J ICD: a qualitative study of patient experience the first year after implantation Att undersöka hur ICD patienter upplevde sitt liv det första året med en inopererad ICD. Kvalitativ n= 21 Slutsats Bilaga Det första året var ett komplext och jobbigt år för ICD bärarna, speciellt de sex första månaderna. Oro, osäkerhet, besvikelse, frustration och accepterande av att vara beroende av en teknisk apparat spelade huvudrollen bland deltagarna. Välbefinnandet förbättrades under det första året. 13. 2005 Sverige Flemme I, Edvardsson N, Hinic H, Jinhage B-M, Dalman M, Fridlund B Long-term quality of life and uncertainty in patients living with an implantable cardioverter defibrillator Studien beskriver livskvalitet och känslan av osäkerhet hos patienter som har en implanterbar ICD. Studien förutsäger också livskvalitet vid långtids- uppföljning. Kvantitativ n=56 baseline, (mean) 6.9 år senare n=39 Livskvalitén var rimligt bra bland ICD bärarna 6.9 år efter implantatet. Patienterna kände sig mindre osäkra efter första året. Känslan av osäkerhet var hög det första året därefter kunde en förbättring observeras. Stor grad av osäkerhet verkar vara associerat med lägre livskvalitet. 14. 2001 Sverige 15. 2001 Australien 16. 2005 Nederländerna Flemme I, Bolse K, Ivarsson A, Jinhage B-M, Sandstedt B, Edvardsson N, Fridlund B Eckert M, Jones T Pedersen S, Domburg van R Theuns D, Jordaens L, Erdman R Life situation of patients with an implantable cardioverter defibrillator: a descriptive longitudinal study How does an implantable cardioverter defibrillator (ICD) affect the lives of patients and their families? Concerns about the implantable cardioverter defibrillator: A determinant of anxiety and depressive symptoms independent of experienced shocks Att beskriva förändringar i livssituationen hos patienter med en inopererad ICD under det första postoperativa året. Parametrar som studerades var osäkerhet beträffande sjukdomen, tillfredsställelse och fruktan över sin livssituation. Att undersöka patienternas erfarenheter av att leva med en inopererad ICD och även familjernas erfarenhet. Denna studie ville undersöka sambandet mellan subjektivt upplevda chocker och deras inverkan på känslan av oro och depression. Kvantitativ n= 56 Kvalitativ n= 6 Kvantitativ n= 182 Alla deltagarnas livssituation påverkades i någon mån efter implantatet av ICD:n. Men en förbättring av livssituationen uppnåddes under det första året. Osäkerhet och fruktan fanns även om patienterna lärde sig att hantera dessa känslorna. Studien visade också att mer information behövs om att leva med en ICD. Studien visade hur ICD bärare och deras familjer upplever sin vardag, livsstilsförändringar de gjort samt den känslomässiga påverkan ICD:n har på sina bärare. Av deltagarna i studien hade 30 % upplevt en chock från ICD:n. Även om de visste hur chocken skulle upplevas var de bekymrade och hade depressiva symptom. Oro och depression påverkar psykosocial anpassning till den nya livssituationen.

17. 2002 Norge 18. 2002 England Caroll D L, Hamilton G A, Kenney B J Tagney J, James J E, Albarran J W Changes in health status, psychological distress, and quality of life in implantable cardioverter defibrillator recipients betwee 6 months and 1 year after implantation Exploring the patient`s experiences of learning to live with an implantable cardioverter defibrillator (ICD) from one UK centre: a qualitative study Följa patienterna prospektivt, det första året efter implantationen av ICD:n. Jämföra förändringarna från tiden när ICD: n opererades in, sex månader senare och ett år efter implantatet. Parametrarna som jämfördes var hälsotillståndet, psykisk lidande och livskvalitet Undersöka och beskriva patienters erfarenhet av att lära sig leva med en ICD inopererad och deras erfarenhet när de kommit hem från sjukhuset. Tre teman uppenbarade sig i resultatet. Kvantitativ n=70 Kvalitativ n=8 Studien visade ingen signifikant förändring i fysiska och mentala komponenter det första året. Deltagarna upplevde att det saknades individuellt anpassad information och stöd. Anpassning till att leva med en ICD, familjedynamik och döljande beteende. 19. 2000 Sverige 20. 2004 Australien Fridlund B, Lindgren E-C, Ivarsson A, Jinhage B-M, Bolse K, Flemme I, Sandstedt B, Mårtensson J Lemon J, Edelman S, Kirkness A, Patients with implantable cardioverter-defibrillators and their conceptions of the life situation: a qualitative analysis Avoidance behaviors in patients with implantable cardioverter defibrillators Beskriva hur patienter med en ICD upplever sig sin livs situation sett ur ett holistiskt perspektiv. Att bättre förstå varför ICD bärare undviker vissa föremål eller platser av rädsla för att ICD apparaten triggas till att avge en chock, samt att studera modellen kognitiv beteendeterapi som hjälp för patienterna Kvalitativ n=15 Kvantitativ n= 143 Sex kategorier framkom: känsla av säkerhet, känsla av tacksamhet, känsla av att vara, nätverk, tro på framtiden, medvetenhet. Fynden kunde inte generaliseras men belyste fördelarna såväl som nackdelarna med en sådan apparat. Resultatet betonade även behovet av stöd grupper för patienterna och deras anhöriga och vidare utbildning för personal på sjukhusen och i öppen vården. Undvikande av aktiviteter, föremål och platser som inte är medicinskt befogat är ett vanligt beteende bland ICD bärare. Detta kan innebära nedsatt livskvalitet och i en del fall negativ effekt om ICD bärarna avstår från aktiviteter av rädsla..en kort undervisning eller deltagande i ICD grupper kan hjälpa till att skingra missförstånd och rädsla.

Titel Författare Sektion Handledare Patienters upplevelse av att leva med en implanterbar hjärtdefibrillator (ICD): en litteraturstudie Birgitta Wiberg, Anestesisjuksköterska, Växjö Sektionen för Hälsa och Samhälle, Högskolan i Halmstad, Box 823, 301 18 Halmstad Inger Flemme, Universitetsadjunkt Tid Våren Sidantal 9 Nyckelord Sammanfattning Chock, ICD, implanterbar hjärtdefibrillator, information, upplevelser Livshotande kammararytmier drabbar flera tusen personer i Sverige varje år varav många med dödlig utgång. De som räddas till livet löper risk att drabbas av en ny arytmi inom något år. Den behandlingsmetod som visat sig överlägsen när det gäller minskad dödlighet är inopererande av en implanterbar hjärtdefibrillator, även kallad ICD, i kombination med antiarytmiska läkemedel. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva patienters upplevelse av att leva med en ICD. Resultatet visade att alla ICD bärare upplevde förändringar i livssituationen. Rädsla, oro och svårigheter att anpassa sig till den förändrade livssituationen var vanligt. Livs kvalitén kan också försämras på grund av undvikande av aktiviteter, objekt och vissa platser för att inte trigga ICD:n till att avge en chock. Första året var osäkerheten stor men därefter upplevdes livskvaliteten som rimligt bra. Resultaten visade också att ICD bärare inte får det stöd de behöver från vårdpersonal. De korta vård tiderna i samband med ingreppet är inte tillräckligt för att informera patienterna. Informationen upplevdes också vara mest inriktad på apparatens tekniska funktion. Mer forskning behövs för att utveckla olika informationsprogram som utgår från patienternas behov och där även anhöriga inkluderas.

Title: Author: Patients experiences of living with an implantable cardioverter defibrillator (ICD): a literature study Birgitta Wiberg, Anesthetic nurse, Växjö Section: Supervisor: Halmstad University School of Social and Health Sciences PO Box 823 S-301 18 Halmstad, Sweden Inger Flemme, Lecturer Period: Spring Pages: 9 Key words: Abstract: Experience, ICD, implantable cardioverter defibrillator, information, shock, Every year thousands of Swedes suffer from life-threatening arrhythmia, in many cases with a fatal outcome.those who survive are at high risk of a second episode of arrythmia within a few years. The treatment superior in terms of survival is an implantable cardioverter defibrillator (ICD) in combination with antiarrhythmic drugs. The aim of this literature study is to describe patients experiences of living with an implantable cardioverter defibrillator. The results show that all ICD carriers experience effects in their everyday life.fear, anxiety and difficulty in adaptatig to a changing life situation are common.quality of life can also be reduced due to avoidance of activities, objects, and certain places in order not to incite the ICD into giving the heart a shock.the first year uncertainty was great but after that quality of life was experienced as reasonably good. The results also show that ICD carriers are not being sufficiently supported by health providers. The length of hospitalization before and after surgery is too short to provide ICD recipients with adequate information. The information given by the health providers is technically focused and does not prepare patients for the life post discharge. More research needs to be conducted to develop various information programs which take into consideration the patients needs, and also those of their relatives.

Innehåll Inledning 1 Bakgrund 1 Syfte 3 Metod 3 Datainsamling 3 Databearbetning 4 Resultat 5 1. Förändringar i livssituation och livskvalitet 5 2. Psykiska reaktioner 5 3. Anpassning och livsstilsförändring 6 4. Stöd och information 6 Diskussion 7 Metoddiskussion 7 Resultatdiskussion 7 Konklusion 8 Implikation 8 Referenser Bilaga

Inledning Plötsligt hjärtstopp drabbar cirka 15 000 svenskar per år och av dessa avlider omkring 10 000 utanför sjukhus. Plötsligt hjärtstopp kan drabba vem som helst, oavsett ålder, var som helst och när som helst. Den vanligaste orsaken är ventrikelflimmer (VF) oftast till följd av någon bakomliggande hjärtsjukdom. För att rädda någon som drabbats av plötsligt hjärtstopp krävs ett snabbt omhändertagande i form av hjärt- och lungräddning samt defibrillering. Defibrillering måste ske inom några minuter för att personen ska ha chans att överleva (1). Studier visar att de som räddats till livet löper 50 % risk att inom 5 år drabbas av en ny arytmi/rytmrubbning trots farmakologisk behandling. Behandlingen för de som överlevt är förutom antiarytmiska läkemedel en typ av pacemaker benämnd implantable cardioverter defibrillator (ICD). Denna behandling har förbättrat överlevnaden (2). Den tekniska utvecklingen av ICD apparrater har resulterat i bättre överlevnad för patienterna och den har också medfört minskade vårdtider. De minskade vårdtiderna innebär att samhället sparar pengar och det är därför kostnadseffektivt men det är viktigt att patienterna hinner få den information som behövs för att anpassa sig till att leva med en ICD (3). Genom att förbättra överlevnaden hos dessa patienter har man fått en ny och stor grupp av patienter med sina specifika fysiska, emotionella och psykiska behov. Sjuksköterskor kommer i kontakt med denna patientgrupp eftersom ICD behandling är förknippad med akutbesök, återbesök och/eller korta eller längre sjukhusvistelser (3). Författaren till denna litteraturstudie är verksam inom intensivvården och efter att ha kommit i kontakt med flera bärare av ICD- apparater väcktes intresset att lära mer om denna patientgrupp. Bakgrund Hjärt- och kärlsjukdomar var fortfarande den vanligaste dödsorsaken år 2003 för både män och kvinnor i Sverige (4). Dödsorsaksmönstret är olika i olika åldrar i befolkningen. I åldersgruppen 75 år och äldre dominerar hjärt- och kärlsjukdomar för både kvinnor (ca 45 %) och män (ca 44 %). Men utvecklingen när det gäller dödlighet i cirkulationsorganens sjukdomar minskar och det gäller speciellt för de vanligaste av cirkulationsorganens sjukdomar-ischemi ska hjärtsjukdomar (4). Den gynnsamma utvecklingen beror framförallt på läkemedelsbaserad prevention och inte på förändring i människors livsstil (5). Bland hjärt- och kärlsjukdomar finns också arytmier. Den vanligaste arytmin är förmaksflimmer som dock inte betraktas som livshotande. Bland de allvarliga och livshotande arytmierna räknas ventrikelflimmer (VF) och ventrikeltachykardi (VT) som obehandlade leder till döden. Studier visar att ICD minskar dödligheten hos dessa patienter bättre än antiarytmiska läkemedel ensamt (6). Det krävs en elektrisk impuls för att hjärtat ska kunna pumpa runt blodet i kroppen. Normalt utgår denna impuls från sinusknutan som är belägen i höger förmak nära den stora inmynningen av övre hålvenen. Från sinusknutan leds impulserna vidare till atrioventrikular knutan och därefter vidare till kamrarna via his bunt och purkinjefibrerna. Impulserna leds genom hjärtat efter ett fast mönster och hjärtats rytm är därför normalt regelbunden (7). Detta innebär att varje hjärtslag gör störst möjliga nytta genom att pumpa runt blodet i kroppen så att alla organ och vävnader förses med syre och näring (8). Arytmier eller rytmrubbningar är vanliga och enstaka extraslag förekommer hos de flesta män niskor. Detta betraktas som normalt och ger vanligen inga symptom. Tachyarytmi eller tachykardi innebär snabb frekvens och bradyarytmi eller bradykardi innebär långsam frekvens. 1

Arytmierna kan vara regelbundna eller oregelbundna och ha sitt ursprung från olika fokus i hjärtat. Arytmierna indelas i ventrikulära, supraventrikulära och ektopiska arytmier. En arytmi som utgår från kammarnivå kallas ventrikulär arytmi, medan de övriga kallas supraventrikulära arytmier. Arytmier kan uppkomma till följd av förändringar i hjärtat, d.v.s. organiskt orsakad arytmi, eller av orsaker i det autonoma systemet, d.v.s. funktionellt betingade arytmier. En del arytmier orsakas av extrakardiella sjukdomstillstånd som hypertyreos, svår anemi eller syrebrist. Slutligen kan vissa farmaka vara arytmiframkallande såsom digitalis, diuretika, vissa antiarytmika och en del psykofarmaka (7). De flesta arytmier är ofarliga medan andra är allvarliga och kan leda till plötslig död. Allvarliga former av arytmier förekommer i första hand hos patienter med hjärtsjukdomar och de vanligaste av dessa är VT och VF. Vid dessa arytmier synkroniseras inte de elektriska signalerna korrekt utan resultatet blir att hjärtat pumpar för lite blod till kroppen. Vid VF förlorar personen snabbt medvetandet och dör inom någon minut om inte adekvat hjälp finns tillgänglig. För att behandla ett VF använder man sig av en defibrillator, som ger hjärtat en elektrisk chock och återför det till normal rytm (9). Om en VT skulle uppstå och inte behandlas snabbt övergår den ofta i VF. Behandlingen av rytmrubbningar är farmakologisk eller icke-farmakologisk. Farmakologisk behandling omfattar rytmreglerande och antiarytmiska läkemedel som har många biverkningar. Den icke-farmakologiska behandlingen omfattar behandling av bakomliggande orsaker till arytmin t.ex. hyperthyreos eller elektrolytrubbningar. Andra orsaker till rytmrubbningar kan vara sjukdomar i någon av hjärtats klaffar och dessa kan behöva åtgärdas kirurgiskt (10). För att behandla allvarliga arytmier i hjärtats kammare har man sedan början av 1980-talet opererat in en ICD. Defibrillatorn upptäcker och behandlar störningarna i hjärtats rytm men påverkar inte den underliggande hjärtsjukdomen. En ICD kan också fungera som en pacemaker och stimulera hjärtat att slå i en förutbestämd frekvens om patientens egen rytm skulle bli för långsam. De flesta rytmrubbningar kan brytas med hjälp av de elektriska impulserna som ICD avger men ibland behöver även en defibrillatorchock ges för att normalisera rytmen. Dessa chocker kan upplevas som smärtsamma och obehagliga för patienterna (9). De som överlevt ett hjärtstillestånd utan behandlingsbar orsak med eller utan nedsatt vänsterkammarfunktion kan bli aktuella för att få en ICD implanterad (sekundärpreventivt syfte). I Sverige uppskattas denna grupp till ca 350 400 nyimplantationer per år (år 2003). En annan grupp patienter som kan bli aktuella för implantation är de som efter genomgången hjärtinfarkt har reducerad vänsterkammarfunktion och därför löper ökad risk för arytmier med plötslig död på grund av hjärtstillestånd som följd (primärpreventiv behandling). Denna grupp uppskattas till 1000 1500 personer per år. I Sverige opererades det in 279 nya defibrillatorer under år 2002 och antalet dosbyten var 128. Detta motsvarar 31 implantat per 1 miljon invånare. Motsvarande siffror var 2001 för USA 169, Tyskland 65, Danmark 47, Norge 30 och England 21 (9). De första ICD-apparaterna var stora och krävde ett relativt omfattande operativt ingrepp och batteriets hållbarhet var dessutom kort (2-3 år). Hela ICD-apparaten måste bytas när batteriet tar slut. Idag är en ICD-apparat betydligt mindre och dess funktion såväl som batteriets livslängd har också förbättrats (cirka 7 år). Det operativa ingreppet är idag ett rutinmässigt ingrepp och tar oftast bara ett par timmar att utföra. Patienterna kan åka hem samma eller nästföljande dag (11). Postoperativa komplikationer i samband med implantationen är dislokalisation av elektroder, infektioner, sårrelaterade komplikationer, tromboembolier samt hjärtoch lungperforering. Dessa komplikationer beräknas drabba 10 20 % av patienterna. Den perioperativa mortaliteten beräknas till mindre än 1 % (9). 2

Att drabbas av livshotande sjukdom skapar förvirring och otrygghet för de flesta människor. Erbjudande om inopererande av en ICD som förlänger livet för många patienter upplevs ofta med tacksamhet (6). Men det innebär samtidigt en påfrestning att leva med en inopererad apparat som om det behövs avger en smärtsam elektrisk chock. Vad innebär det för patienten att ha en hjärtsjukdom som behandlas med en ICD? Syfte Syftet med studien var att utifrån existerande forskning beskriva patienters upplevelser av att leva med en implanterbar hjärtdefibrillator. Metod Litteraturstudie har använts som vetenskaplig metod för att besvara forskningsfrågan. Datainsamling Artiklarna till litteraturstudien söktes i följande databaser: Cinahl, PubMed och Science Direct. Anledningen till att dessa databaser användes var att de omfattar forskning inom ämnesområdet omvårdnad. Även manuell sökning gjordes genom att studera referenslistan i en relevant avhandling. För att erhålla artiklar som var relevanta för syftet användes följande sökord: implantable cardioverter defibrillator, life change events, patient education, patients experience och quality of life. De valda sökorden var alla MeSH termer och de användes i olika kombinationer. Inklusionskriterier var research, fulltext, skrivna på engelska eller svenska och artiklarna skulle vara publicerade mellan åren 2000. De skulle också bestå av både kvalitativa och kvantitativa studier. Sökning i databasen Cinahl gjordes med fritextsökning och angivna inklusionskriterier vilket gav 23 träffar. Alla abstract lästes igenom och flera av artiklarna var relevanta för syftet med litteraturstudien men eftersom de inte gick att skriva ut i fulltext sparades de i en sökhistoriklista. Även sökning i databasen PubMed gjordes med fritextsökning. Följande inklusionskriterier ingick: link to full text, humans, male/female, english, all adult 19+ years vilket gav 84 träffar. Alla abstract lästes igenom och två relevanta artiklar valdes till denna resultat- presentation. Artiklarna gick inte att skriva ut i fulltext utan fick beställas via bibliotek. Sökning i databasen Science Direct, slutligen, gjordes i subject area: Nursing and Health Professions vilket gav 125 träffar. Alla abstract lästes genom och relevanta artiklar skrevs ut i fulltext. Flera av resultatets artiklar återkom i alla tre databaserna. I den manuella sökningen studerades referenslistan och två relevanta artiklar valdes. Nio vetenskapligt granskade artiklar, som utgick från empiriska studier, utgjorde således data- underlag i denna uppsats. Av de nio valda artiklarna var fyra studier genomförda med kvalitativ metod och fem med kvantitativ metod. Artiklar som handlade om genusskillnader och barn exkluderades. Sökhistoriken redovisas i tabell 1. 3

Tabell 1. Sökhistorik Databas Datum Sökord Antal träffar Cinahl 8/3 Implantable cardioverter defibrillator and patients experience 2 Till resultat Cinahl 12/5 Cinahl 12/5 Cinahl 12/5 PubMed 8/3 PubMed 12/5 Pub Med 12/5 PubMed 12/5 Science 8/3 Direct Implantable cardioverter defibrillator and life change events Implantable cardioverter defibrillator and patient education Implantable cardioverter defibrillator and quality of life Implantable cardioverter defibrillator and patients experience Implantable cardioverter defibrillator and quality of life Implantable cardioverter defibrillator and life change events Implatable cardioverter defibrillator and patients education Implantable cardioverter defibrillator and patients experience 1 5 15 45 29 3 1 7 1 68 2 Science Direct 12/5 Implantable cardioverter defibrillator and life change events 3 Science Direct 12/5 Implantable cardioverter defibrillator and patient education 6 Science Direct 12/5 Implantable cardioverter defibrillator and quality of life 48 4 Manuell sökning 4/4 Health-related quality of life in recipients with an implantable cardioverter defibrillator due to life-threatening arrhythmias- a 5 year follow-up 1 Databearbetning Artiklarna lästes igenom flera gånger för att få en helhetsbild av innehållet i relation till syftet med denna uppsats. Det framkom olika teman som alla handlade om patienternas upplevelser av att leva med en implanterbar hjärtdefibrillator. Detta innehåll sorterades i fyra kvalitativt skilda kategorier, som benämndes 1. förändringar i livssituation och livskvalitet, 2. psykiska reaktioner, 3. anpassning och livsstilsförändring samt 4. stöd och information. Bildandet av kategorier gjorde materialet mer överskådligt och presenteras mer ingående under rubriken Resultat nedan. En översikt över samtliga nio artiklar i resultatet visas i bilaga 1. 4

Resultat 1. Förändringar i livssituation och livskvalitet Den fysiska försämring det innebar att drabbas av hjärtsjukdom och bli bärare av en ICDapparat ledde till förändringar i livssituationen, vilket också påverkade livskvalitén. Många av patienterna reagerade med ilska. Men det fanns också deltagare som accepterade sina fysiska begränsningar och försökte känna glädje över de möjligheter de fortfarande hade (12). En långtidsuppföljning av självrapporterad livskvalitet visade att livskvalitén inte förändrades över denna tidsperiod (6,9 år). Däremot framkom förändringar i några av livskvaliténs dimensioner mellan de olika tidpunkterna. Efter ett år syntes en minskning i dimensionerna socioekonomisk och psykologisk/andlig livskvalitet som sedan återgick till tidigare nivåer. Däremot minskade livskvaliteten i familjedimensionen kontinuerligt under hela tidsperioden. Minst påverkan på livskvaliteten förekom inom dimensionen hälsa (13). För att kunna anpassa sig till en ny livsstil krävs förändringar i livssituationen. 2. Psykiska reaktioner Flera studier visade på upplevelser av oro, osäkerhet, rädsla, depression och brist på kontroll (14-16). Oro och depression påverkade psykosocial anpassning till den nya livssituationen (16). Flera av patienterna med en inopererad ICD drabbades av försämrade kognitiva funktioner på grund av den syrebrist som drabbat dem i samband med VT eller VF. Dessa försämringar resulterade i problem att klara dagliga funktioner och upplevdes som svårt att acceptera. Funderingar fanns också om i vilken utsträckning de nedsatta funktionerna skulle återfås (12). Bärare av en ICD löper alltid en risk att en chock utlöses om ett plötsligt VT eller VF skulle uppstå. Denna vetskap ledde till osäkerhet hos patienterna. De som ännu inte upplevt någon chock var rädda, oroliga och kände fruktan över hur chocken skulle kännas (12). Smärtupplevelsen av chocken varierade i de olika studierna från en hästspark i bröstet till att den inte upplevdes så förfärlig som de trott. Men inte bara smärtan i sig beskrevs i studierna utan också ängslan över var de befann sig i det ögonblick chocken utlöstes. Risken fanns att de befann sig utanför hemmet, kanske ensamma och utan någon anhörig som kunde hjälpa (12,15). Att en chock utlöstes upplevdes också av patienterna som ett misslyckande och en besvikelse därför att chocken blev ett bevis på att kroppen inte fungerade som den skulle utan de fick lita på en teknisk apparat (12). En studie visade också att patienterna var oroliga för sin ICD-funktion och de som fått en chock var mer oroliga än de som aldrig fått någon chock (15). Ett återkommande bekymmer hos ICD-bärare var osäkerheten att en chock skulle utlösas utan förvarning och att detta skulle leda till att patienten tappade kontrollen (15). Vid en långtidsstudie (6,9 år) visade det sig att antalet upplevda chocker varierade. De flesta rapporterade mellan 1 10 upplevda chocker (13). ICD-bärare som inte förlorade medvetandet i samband med chocken upplevde psykiska symtom, medan de som blev medvetslösa upplevde emotionella känslor efteråt som kunde kvarstå i flera dagar (12). I en långtidsstudie där patienterna följdes under ett år efter implantationen visades ingen signifikant förändring i deras fysiska och mentala status. Rädslan och osäkerheten var lika stor under hela det första året (17). 3. Anpassning och livsstilsförändring I en av studierna (15) uppgav alla deltagarna att deras livsstil förändrats som ett resultat av ICD-implantationen, och inte nödvändigtvis ogynnsamt men de behövde hitta nya vägar för att kunna anpassa sig till den nya livssituationen. Det var särskilt svårt att inte kunna köra bil eftersom detta påverkade det oberoende och sociala livet. Bekymmer fanns också för om 5

sjukdomen skulle progrediera (18). Unga kvinnor upplevde oro inför mammarollen men även rädsla över att inte veta hur länge de skulle leva och hur det skulle gå för barnen. Men att leva med en implanterad ICD innebar också begränsade karriärmöjligheter. Vissa arbetsuppgifter bör undvikas av ICD-bärare för att inte störa apparatens funktion och det var svårt att orka de ibland nödvändiga långa arbetspassen. En del av bärarna beskrev dock känslor av tacksamhet och glädje över att ha fått en ICD och att fortfarande vara i livet (19). I en studie beskrev flera av ICD-bärarna att de aktivt undvek minst ett ställe som kunde innebära att en chock utlöstes efter det att en ICD opererats in. Detta beteende var oberoende av kön och ålder. Samma studie beskrev också att undvikande av aktiviteter som inte var medicinskt rekommenderade var ett vanligt beteende hos ICD-bärare. Detta kunde leda till en sänkt livskvalitet då man avstod från aktiviteter på grund av rädsla. I huvudsak undveks fysiska aktiviteter av rädsla för att den ökade pulsaktiviteten skulle trigga till en chock. Det beskrevs också att ICD-bärarna undvek specifika objekt, t.ex. mobiltelefoner eller fotoceller i dörrar, av rädsla för att en chock kunde utlösas. Patienterna rekommenderades oftare att undvika objekt än att undvika fysisk aktivitet. Få patienter hade upplevt chock associerad med objekt som man blivit avrådd från att utsätta sig för (20). Patienterna beskrev också att de medvetet försökte dölja sina symtom och känslor av oro och rädsla. Vid de tillfällen en ICD utlöste en chock undvek bärarna att berätta detta för familjemedlemmar och vårdpersonal (18). 4. Stöd och information Hemmet och familjen var trygghet för patienterna och hjälpte dem att fatta beslut om att säga ja till ett implantat. Familjemedlemmarna upplevde mer trygghet när deras anhörig väl fått en ICD inopererad. ICD-bärarna var i huvudsak nöjda med det stöd de fått av sina anhöriga. Stödet bestod i att lyssna och vara empatisk. Barn till den sjuke visade mer förståelse och erbjöd hjälp i större utsträckning än tidigare, relationen till barn förbättrades oftast, men i något fall var ICD-bärarna besvikna över den brist på förståelse som hemmavarande barn visade (12). En del upplevde att familjebanden stärktes efter sjukdomen men andra upplevde brist på förståelse bland vänner och bekanta och detta ledde till besvikelse hos ICD-bäraren (12). Familjemedlemmarna uttryckte behov av att vara nära sina anhöriga i händelse av att en chock skulle utlösas och att inte någon skulle finnas tillhands upplevdes som skrämmande (15). En studie visade att informationen som gavs av vårdpersonal i huvudsak fokuserade på det tekniska kring ICD-apparaten. Information gavs också både muntligt och skriftligt om vad de skulle undvika för att inte störa apparatens funktion. Denna tekniska information upplevdes ibland som onödigt omfattande och en del information som gavs upplevdes som motsägelsefull. Ibland informerades patienterna att helt undvika mobiltelefoner, ibland fick de information om att det bara var mycket nära kontakt mellan mobiltelefonen och en ICD som kunde störa och ibland råddes de till att använda örat på motsatt implantatsida för telefonsamtal. Men information om att förbereda sig för och anpassa sig till ett liv med en inopererad ICDapparat var knapphändig. De flesta av patienterna hade ingen riktig uppfattning om hur livet skulle bli eller vilken annan information de behövde. Information om att undvika bilkörning gavs till de flesta patienterna men en del fick olika besked om när de kunde återuppta bilkörning igen (18). Kontakt med läkaren begränsades till den korta tid patienterna vistades på sjukhuset under själva ingreppet. Vid de tillfällena patienterna kom på återbesök till läkare fanns inte tid för annat än den nödvändiga fysiska kontrollen av patientens hjärtfunktion och avläsning av ICD- 6

apparatens minne. ICD-bärarna beskrev att nästan ingen information ägnades de frågor de upplevde när det gällde sexualitet, medicinering, biverkningar av mediciner, trötthet eller känsla av depression. Dessa frågor var också svåra för patienterna att själv föra på tal (12). En annan studie visade att informationen som gavs i huvudsak fokuserade på det tekniska av själva apparaten (18). ICD-bärarna hade många frågor relaterade till behandling och progress av sjukdomen under de första tre månaderna efter implantationen. Fortfarande tolv månader efter implantationen visade studien att frågorna angående information om framtiden och förståelse för sjukdomen var oklara (14). Diskussion Metoddiskussion Litteraturstudie användes som vetenskaplig metod. Metoden lämpade sig väl för att skaffa sig översikt över den kunskap som fanns inom ämnesområdet. Denna litteraturstudie omfattade endast nio vetenskapligt granskade artiklar vilket begränsade möjligheten att dra några slutsatser. Trots få artiklar framkom vilka upplevelser bärare av en ICD ställdes inför. Antalet deltagare i de olika studierna varierade och flera av artiklarna inkluderade ett litet antal deltagare. De valda sökorden var relevanta. Fördelen var också att flera artiklar kom från Sverige den kultur vi lever i. Övriga artiklar kom från Norge, England, Nederländerna Australien. En annan styrka i arbetet var att inga artiklar publicerade före år 2000 medtogs i resultatet. Vid sökning i de valda databaserna återkom samma artiklar vilket kunde tyda på att området väl täckts in. Granskningen av artiklarna gjordes av endast en person vilket kan ha varit en svaghet i arbetet. Alla studier var granskade av etisk kommitté och studierna omfattade flera olika kulturer. Resultatdiskussion Fyra teman framkom i resultatet av denna litteraturstudie vars syfte var att beskriva patienters upplevelser av att leva med en implanterbar hjärtdefibrillator: 1) förändringar i livssituation och livskvalitet, 2) psykiska reaktioner, 3) anpassning och livsstilsförändring samt 4) stöd och information. Även om det visat sig att ICD-behandling minskar dödligheten, vilket kan upplevas som en trygghet för patienterna, visar resultatet att förändringar i livssituationen och livskvalitén påverkas bland ICD-bärarare. Känslor av oro, osäkerhet, rädsla och depression är vanligt (13-15). Två av studierna (13, 15) gjordes med kvantitativ ansats och en (14) var gjord med kvalitativ ansats. Kvantitativa och kvalitativa forskningsmetoder använder olika datainsamlingsmetoder för att få fram resultaten. Men viktigt för båda är att uppnå hög validitet och reliabilitet. I de båda kvantitativa studierna användes validerade instrument men när det gäller standardiserade mätinstrument innebär det att det endast är de definierade variablerna som mäts. I den kvalitativa studien ville författarna förstå ICD-patienternas och deras anhörigas upplevelser av sin livssituation och de valde en fenomenologisk metod med ostrukturerade intervjuer där informanterna ombads att berätta om sina erfarenheter. I alla tre studier överens stämde resultaten. De teman som framkom i den kvalitativa studiens resultat var variabler som även mättes i de validerade instrumenten. Glädjande var också att i en kvantitativ långtidsstudie (mean 6,9 år) upplevdes livskvalitén som rimligt bra och ICD- bärarna kände sig mindre osäkra efter första året. Känslan av osäkerhet var associerad med lägre livskvalitet (20). Ett annat av huvudfynden i litteraturstudien var de psykiska reaktioner som ICD-bärare drabbades av (12-15, 19, 20). Av dessa studier var fyra kvantitativa och tre kvalitativa. I de kvantitativa studierna mättes olika variabler och det går därför inte att helt jämföra studierna men 7

gemensamt för dem var att psykiska reaktioner visade sig hos alla deltagarna. I de kvalitativa studierna beskrev informanterna känslor av rädsla, oro och att deras livsstil förändrats. Alla studier visade psykiska reaktioner i någon form bland alla informanterna. I en litteraturstudie från 2004 uppgavs 20 80 % av bärarna uppleva psykiska reaktioner. I samma studie konkluderas att det är viktigt att redan på sjukhuset i samband med ICD-implantationen förbereda patienterna för anpassning till en ny livssituation eftersom denna process tar lång tid. Det är också viktigt att följa upp patienterna inom tre månader efter utskrivning från sjukhuset eftersom det är en tid då de upplever mycket ångest och oro (24). Ett annat av huvudfynden i denna litteraturstudie visade att många av deltagarna i studierna upplevde innehållet i den information de erhöll som bristfällig. Den information som gavs var oftast inriktad på ICD-apparatens tekniska funktioner medan hur det var att leva med en ICD saknades (12, 17). Dessa båda studier var kvalitativa och deltagarantalet få. Kvalitativa studier har ofta ett s.k. strategiskt urval vilket var fallet i de fyra resultatartiklarna. De var alla bärare av en ICD-apparat. En av artiklarna visade också att behovet av stöd och hjälp är stort hela det första året efter ICD-implantatet (19). En nyligen genomförd svensk pilotstudie visade också att behovet av information var stort hos ICD-bärare. Det var viktigt att patienterna följdes kontinuerligt med avseende på deras psykiska välbefinnande och för att upptäcka eventuella medicinska komplikationer. Det var inte tillräckligt att träffa en doktor vid ett par tillfällen det första året (21). Hjälp och stöd finns också bland lekmän och i olika föreningar t.ex. Hjärt- och Lungsjukas förening. I en studie från USA visade sig stödgrupper kunna vara en stor hjälp (22). I dessa grupper träffades bärare av ICD och deras anhöriga regelbundet för att berätta om sina erfarenheter. Den viktiga terapeutiska effekten var att själv få berätta om sin rädsla, ångest och oro och på så sätt bättre kunna hantera den. I grupperna växte det ofta också fram vänskap bland deltagarna. Konklusion Detta arbete belyser patienters upplevelser av att leva med en implanterbar hjärtdefibrillator. Rädsla, osäkerhet och brist på kontroll är vanligt bland ICD-bärare. Rädsla för vad som händer om en chock utlöses och rädsla för smärtan beskrevs i flera studier. Livskvaliteten kan försämras på grund av undvikande av aktivitet, objekt (mobiltelefoner, fotoceller i dörrar) och vissa platser för att inte trigga ICD:n till att avge en chock. Första året var osäkerheten stor men därefter upplevdes livskvalitén som rimligt bra. Studier visade också att ICD-bärare undvek att berätta för anhöriga och vårdpersonal om chock utlösts. Försämrade kognitiva funktioner på grund av hypoxi när VF eller VT drabbade patienten beskrevs och detta leder till problem att klara dagliga funktioner. Vårdpersonalens information inriktades i huvudsak på ICD:ns tekniska funktioner. Mer information behövdes för att förbereda patienten för ett liv med en inopererad ICD och behovet av information kvarstod under lång tid. Implikation Denna litteraturstudie visar att det finns brister när det gäller informationen till patienter med implanterbar hjärtdefibrillator. Sjuksköterskor med specialistutbildning i hjärtsjukvård är då väl lämpade att stödja denna patientgrupp genom att omsätta omvårdnadsforskningens resultat i praktiken. I flera av studierna gavs förslag på hur och när informationen bäst bör ges. ICD- 8

stödgrupper är en utbyggd verksamhet i en del länder men inte i Sverige. De har visat sig vara till hjälp och kan vara ett alternativ även i Sverige. Fler studier behövs dock för att utvärdera effekterna av olika informationsprogram till denna patientgrupp och även till deras anhöriga. 9