FRÅGOR OCH SVAR - om personlig assistans för funktionshindrade

FRÅGOR OCH SVAR - om personlig assistans för funktionshindrade En sammanställning av vanligt förekommande frågor inom området personlig assistans. Arbetsgruppen för kommunalt samarbete kring personlig assistans för funktionshindrade 2011-04-15

Innehåll Vad är personlig assistans?... 3 Kan klienten välja personlig assistans framom hemservice?... 4 På vilket sätt kan personlig assistans ordnas och vilka avtal ska tillämpas?... 4 Kan kommunen bestämma sättet att ordna personlig assistans?... 5 Kan barn under 18 fungera som arbetsgivare?... 5 Spelar beviljat närståendestöd in på något sätt?... 6 Går det att generellt fastställa vad som är "Gravt handikapp"?... 7 Kan man bevilja mindre än 30h assistans/månad för fritidsändamål?... 7 Kan man erhålla assistans enligt handikappservicelagen om man själv inte har sjukdomsinsikt?... 8 Kan man erhålla assistans när man är psykiskt sjuk?... 8 Kan en person som inte är direkt gravt handikappad beviljas personlig assistans?... 9 Rekommenderad läsning... 10 2

Vad är personlig assistans? Hur ser förhållandet mellan hemservice och personlig assistans ut? Med personlig assistans avses i lagen den nödvändiga hjälp som en gravt handikappad har behov av hemma eller utanför hemmet 1 1) i de dagliga sysslorna 2) i arbete och studier 3) i fritidsaktiviteter 4) i samhällelig verksamhet, samt 5) i upprätthållande av sociala kontakter Dagliga sysslor är sysslor som utförs dagligen, eller mer sällan men upprepade gånger med vissa tidsintervall. Det är exempelvis att handla, utföra bankärenden, påklädning, matlagning, städning - sådant som den handikappade personen skulle göra själv men som han eller hon inte är i stånd till att göra utan hjälp. Däremot är personlig assistans inte avsedd för fall där hjälpbehovet närmast baserar sig på medicinska grunder eller som kan definieras som grundvård (skötsel, tillsyn). Med tanke på de sistnämnda behoven kommer hemservice eller närståendevård i första hand. 2 Dagliga sysslor i form av omvårdnad faller närmast under hemservice, men naturligtvis täcker dessa hjälpformer i viss mån varandra - t.ex. om klienten har personlig assistent hos sig för att hjälpa honom eller henne att klara matlagningen och klädselvården, kan assistenten naturligtvis under sina timmar också hjälpa klienten med t.ex. personlig hygien om så behövs. Assistentens huvudroll bör dock alltid vara att agera som "händer och fötter" för klienten, inte som vårdare eller skötare. Inte heller är det meningen att den personliga assistenten används för tillsyn eller övervakning. Som kompletterande åtgärder kan man använda bl.a. närståendevård och/eller hemservice. 3 I 8 c 2 mom. sägs det att syftet med personlig assistans är att hjälpa personer med grav funktionsnedsättning att göra sina egna val. Personlig assistans ska således inte gälla hjälpbehov som huvudsakligen måste tillgodoses med omsorg, vård och tillsyn. Kommunen har inte särskild skyldighet att ordna med personlig assistans om det inte går att ordna med adekvat omsorg inom öppenvården. Med detta avses fall då personer med grav funktionsnedsättning behöver krävande och avancerad specialkompetens, vård dygnet runt och tjänster som kräver tillsyn. I sådana fall är tjänster enligt handikappservicelagen varken adekvata eller lämpliga med avseende på personens vårdbehov. 4 1 Lag om service och stöd på grund av handikapp 8c (19.12.2008/981) 2 Jur.dr. Eva Gottberg, expert inom socialrättsliga frågor 3 Ibid. 4 Social- och hälsovårdsutskottets betänkande ShUB 32/2008 rd 3

Kan klienten välja personlig assistans framom hemservice? Om kommunen tycker att hemservice är tillräcklig kan klienten kräva personlig assistans och därmed kunna bestämma vem som kommer och hjälper? Enligt klientlagstiftningen ska självbestämmandet och de personliga önskemålen om möjligt tillgodoses. Naturligtvis bör uppmärksamhet alltid fästas vid klientens önskemål och klientens självbestämmanderätt beaktas, men detta bör ske inom lagens ramar. Man utgår ifrån klientens behov, men om de blir helt tillfredsställda t.ex. genom hemservice, kan klienten inte kräva personlig assistans bara för att kunna bestämma "vem som kommer". 5 På vilket sätt kan personlig assistans ordnas och vilka avtal ska tillämpas? 1) Den gravt handikappade är arbetsgivare Den gravt handikappade anställer en personlig assistent och kommunen ersätter den handikappade för de kostnader som anställningen föranleder. Om arbetsgivaren är ansluten till arbetsgivarförbundet för de personliga assistenterna (Heta) ska deras kollektivavtal för personliga assistenter uppföljas. Avtalet ingicks mellan JHL 6 och Heta för avtalsperioden 1.12.2010-30.4.2012, men finns dock ännu inte på svenska. Det är ett normalt bindande avtal och omfattar således inte arbetsgivare som inte är anslutna till Heta. Oorganiserade arbetsgivare ska i regel uppfölja det allmänbindande kollektivavtalet, men i detta fall finns det inget riksomfattande kollektivavtal som är representativt för branschen. Det kan vara fördelaktigt att följa de riktlinjer och bestämmelser som finns i Hetas kollektivavtal för personliga assistenter då det är speciellt utformat för branschen, men det är viktigt att komma ihåg att oorganiserade arbetsgivare inte är bundna av avtalet. 7 2) Kommunen ger den gravt handikappade en servicesedel för assistentservice Systemet med servicesedlar är inte utvecklat på Åland och lagen om servicesedel inom social- och hälsovården som trädde i kraft i riket den 1.8.2009 gäller inte här 3) Kommunen ordnar assistenttjänster Kommunen kan ordna servicen i form av köpta tjänster antingen inom ramen för egen serviceproduktion eller i avtalsbaserat samarbete med en annan kommun eller andra kommuner. När en eller flera kommuner tillsammans producerar assistenttjänster tillämpas det kommunala allmänna tjänste- och arbetskollektivavtalet (AKTA) på de personliga assistenterna. 8 5 Jur.dr. Eva Gottberg, expert inom socialrättsliga frågor 6 Förbundet för den offentliga sektorn och välfärdsområdena: http://www.jhl.fi/portal/sv 7 Ben-Erik Alm, avtalschef Ålands kommunförbund 8 Social- och hälsovårdsministeriet, Kommuninfo 4/2009 4

Kan kommunen bestämma sättet att ordna personlig assistans? eller kan klienten kräva att få personlig assistans via ett av alternativen enligt eget tycke? Eva Gottberg 9 svarar så här: Man utgår ifrån att det i sista hand är kommunen som bestämmer i vilken form den personliga assistansen ordnas för klienten. Men, som det stadgas i lagen, ska man "beakta den gravt handikappades egna åsikter och önskemål samt det i serviceplanen definierade individuella hjälpbehovet och den handikappades livssituation i sin helhet". Att själv vara arbetsgivare kräver ju vissa grundfärdigheter som inte alla har. Att kommunen vid behov bör bistå och handleda den gravt handikappade klienten i frågor som gäller avlönandet av en assistent innebär att kommunen t.ex. kan sköta den tekniska sidan som byråkratin med lönebetalningarna antingen genom att delegera den till något företag eller att sköta dem själv. Men t.ex. Räty betonar i sin bok att man i regel inte borde "tvinga" någon att fungera som arbetsgivare förutom i fall där klienten objektivt sett inte har någon saklig grund för sin vägran. Kommunen kan ändå i sista hand fatta beslutet om sättet att ordna personlig assistans också mot klientens uttryckliga vilja, fast detta naturligtvis bara bör ske i undantagsfall. Då har klienten givetvis också rätt att söka ändring i beslutet och på så sätt få sig hörd i en högre instans. Kan barn under 18 fungera som arbetsgivare? Kan föräldrarna fungera som ställföreträdare eller måste den funktionshindrade själv fungera som arbetsgivare hela vägen? I handikappservicelagens 8c 2 mom står, syftet med personlig assistans är att den ska hjälpa en gravt handikappad att göra sina egna val när det gäller funktioner som avses i 1 mom. För att personlig assistans ska ordnas förutsätts att den gravt handikappade har resurser att definiera assistansens innehåll och sättet att ordna den. För att kunna få personlig assistans krävs att personen med funktionsnedsättning har resurser att definiera assistansens innehåll samt hur, när och var assistansen skall ordnas. Ett barn med grav funktionsnedsättning har rätt till personlig assistans när han eller hon inte är i behov av föräldrarnas direkta och fortgående övervakning och omsorg, utan själv klarar av att åtminstone delvis påverka och fatta beslut om sin egen verksamhet. 10 Det finns inga åldersgränser för assistansen, utan barnets individuella situation och utvecklingsnivå ska tas i beaktande. I praktiken innebär detta att små barn oftast inte uppfyller kraven för att få assistans och de har i regel inte resurser att definiera hur, när och var assistansen skall ordnas. Personlig assistans för små barn är som utgångspunkt 9 Jur.dr. Eva Gottberg, expert inom socialrättsliga frågor 10 Johanna Lindholm, Juridiskt ombud i Svenskfinland för det finlandssvenska handikappområdet. 5

inte lämpligt på grund av bristande resurser att själv bestämma och definiera assistansbehovet. 11 Om ett minderårigt barn beviljas personlig assistans, har barnets intressebevakare (= i normalfall samma som vårdnadshavare, oftast alltså föräldrar) rätt och skyldighet i denna sin roll sköta barnets uppgifter som arbetsgivare, som också barnets andra ekonomiska saker. Men om föräldern själv fungerar som personlig assistent (detta är ju möjligt fast man enligt lagen bör ha särskilt vägande skäl för detta) föreligger en intressemotsättning mellan barnet och föräldern, och då måste man ordna en ställföreträdande intressebevakare för barnet för att träffa avtalet och sköta arbetsgivaruppgifterna. 12 Däremot måste man komma ihåg att vad som själva assistansen beträffar, bestämmer naturligtvis den minderåriga "huvudmannen" vad assistenten hjälper honom eller henne med. Assistenten är alltså i första hand ingen barnskötare i stället för föräldrarna, fast assistenten naturligtvis också har grundansvaret för den minderåriga när de är på tu man hand i sina sysslor. 13 Spelar beviljat närståendestöd in på något sätt? Enligt Eva Gottberg 14 kan inte en förälder eller annan person som står den gravt handikappande nära vara anställd som personlig assistent och samtidigt sköta vårduppgifter som närståendevårdare. Man bör välja någondera av möjligheterna allt efter förhållanden och arten av barnets hjälpbehov. Det är ju helt möjligt att barnet har en förälder som får närståendestöd och att föräldern i gengäld ger sin skäliga vårdinsats, men barnet kan vid sidan om också vara berättigat till personlig assistans. Härom t.ex. HFD 2007:79 där ställning togs till ett 11 år gammalt barns behov av serviceboende hemma utöver de förmåner barnet redan beviljats på basen av lagen angående specialomsorger för utvecklingsstörda och handikappservicelagen. Kommunen hade avslagit föräldrarnas ansökan om barnets serviceboende hemma eftersom de serviceformer barnet fick enligt kommunen var tillräckliga med hänsyn till att också föräldrarna själva är skyldiga att vårda sina minderåriga barn. HFD återförvisade fallet till socialnämnden till omprövning med hänvisning till att också serviceboende med personlig hjälpare ingår i kommunens särskilda anordningsskyldighet. Enligt HFD är de service- och stödformer som baserar sig på handikappservicelagen också avsedda för ett minderårigt gravt handikappat barn, om barnets särskilda behov med hänsyn till hans ålder och utvecklingsnivå förutsätter särskild övervakning och omsorg av föräldrarna som överstiger det sedvanliga 11 Johanna Lindholm, Juridiskt ombud i Svenskfinland för det finlandssvenska handikappområdet. 12 Jur.dr. Eva Gottberg, expert inom socialrättsliga frågor 13 Ibid. 14 Ibid. 6

föräldraskapet. (Barnet hade tidigare haft personlig assistent 40 h /vecka, familjen hade anhållit om 60 h /vecka). När det gäller närståendestöd för barn är det alltid en avvägningsfråga. Barn med funktionshinder ska jämföras med grundfriska småbarn. Bara för att barnet har en diagnos betyder det inte rätt till ekonomisk ersättning, det är alltid behovet av vård och omsorg som styr, ett behov som skall vara mycket större än för vilket annat grundfriskt barn som helst. Även grundfriska småbarn kan vara nog så krävande och mycket av vård och omsorg ryms inom ramarna för vanligt föräldraansvar. Går det att generellt fastställa vad som är "Gravt handikapp"? Tillsammans med en individuell prövning vid beviljande av personlig assistans Enligt Eva Gottberg 15 går det tyvärr inte att fastställa generellt då dessa frågor alltid bedöms från fall till fall. Ändå kan man hitta några ledtrådar i rättskipningen: t.ex. som gravt handikappade anses så gott som alltid blinda, helt paralyserade eller rullstolbundna personer. Med tanke på personlig assistans kommer som nästa kriterium alltid personens möjlighet till självständig och rationell viljebildning. En personlig assistent är till för att ersätta "huvudmannens" ögon, öron, händer eller fötter, men det är huvudmannen själv som har initiativet. Den avgörande skillnaden kan beskrivas t.ex. så, att om personen själv är den som säger att hon nu vill bada eller ta fram gympabollen, gäller det personlig assistans, men om det är någon annan person som bedömer hennes behov av bad eller motion är det vård eller skötsel men inte personlig assistans. Och, som sagt, i många eller kanske flesta fall gäller det att kombinera. Det kan hända att personen i fråga klarar sig hemma med specialutrustning, hemservice, närståendevård eller en kombination av dessa men har behov av personlig assistans t.ex. för fritidssysslor utanför hemmet. Kan man bevilja mindre än 30h assistans/månad för fritidsändamål? 30 h är inte absolut minimum. Om personens behov av assistans klart underskrider detta timtal, får man också bevilja mindre. Betydelsen av minimum antalet timmar ligger däri att den såkallade bevisbördan ligger på kommunens sida. Det är kommunen som måste kunna motivera att klientens behov faktiskt är mindre än 30 h/månad. 16 15 Jur.dr. Eva Gottberg, expert inom socialrättsliga frågor 16 Ibid. 7

Kan man erhålla assistans enligt handikappservicelagen om man själv inte har sjukdomsinsikt? Exempel: Klienten kan säga vad för fritidsintressen han/hon vill göra. Vill köpa och äta sötsaker som enligt läkardirektiv inte skall ätas p.g.a. sjukdomen, eller säger att man klarar sig, låter assistenten gå ut, tycker att man själv klarar upp toabesök fast man kan trilla etc. Eva Gottberg 17 svarar: Här tycker jag att saken är helt klar. När man talar om egen viljebildning avser man förmågan till något så när rationell viljebildning. Personen i exemplet är i behov av vård och tillsyn, inte personlig assistent. Vård och tillsyn utesluter ju inte att klienten/patienten också framför sina önskemål om aktiviteter, fritidssysslor etc., men om de är i strid mot hans eget bästa eller t.o.m. hans medicinska vårdinstruktioner så är det ju klart att man inte kan gå med på dem. Också ett handikappat barn i trotsåldern kan ha jättestark egen vilja men detta medför ingen rätt för honom eller henne att ha en personlig assistent för att få sönder saker och riva ner godis från butikhyllan när mamma säger nej. Kan man erhålla assistans när man är psykiskt sjuk? Exempelvis djupt deprimerad Patienter inom mentalvården har också rätt att få tjänster enligt handikappservicelagen. Räty hänvisar i sin bok till serviceboende, dagverksamhet, personlig assistans, färdtjänst, anpassningsträning, samt rehabiliteringshandledning (s. 37-38). Orsaken till funktionsnedsättningen är dock inte det viktiga. Det är den nedsatta funktionsförmågan i sig som bedöms. Om klienten kan uttala behovet av hjälp kan personlig assistent vara ett alternativ, men om klienten är passiv och det han eller hon egentligen behöver är en coach eller terapeut är inte personlig assistent det rätta alternativet. 18 17 Jur.dr. Eva Gottberg, expert inom socialrättsliga frågor 18 Ibid. 8

Kan en person som inte är direkt gravt handikappad beviljas personlig assistans? Exempelvis någon som ligger på gränsen till utvecklingsstörd, men kan förmedla att den behöver stöd för fritiden. Eva Gottberg 19 : För att ha rätt till personlig assistent som subjektiv rätt måste personen i fråga uppfylla de krav som ställs i 8 c handikappservicelagen. "När det gäller att ordna personlig assistans anses som gravt handikappad den som till följd av ett långvarigt eller framskridande handikapp eller en sådan sjukdom nödvändigt och upprepade gånger behöver en annan persons hjälp för att klara de funktioner som avses i 1 mom..." Om personen i fråga inte kan anses vara gravt handikappad i lagrummets mening, ska dennes behov täckas av anslagsbundna medel. I lagens förarbeten hänvisades till de problem som uppstår när rätten till personlig assistans blir subjektiv för gravt handikappade. "Bestämmelserna om att personlig assistans ingår i kommunernas särskilda skyldighet att ordna service innebär att kommunerna ska ge denna serviceform prioritet i förhållande till de anslagsbundna service- och stödinsatserna. Om kommunens ekonomiska resurser inte räcker till för att tillgodose allt behov av service och stöd, kan ställningen försvagas för de klienter som behöver anslagsbundna service- och stödinsatser. En utveckling i sistnämnda riktning kommer att beaktas när verkställandet av reformen följs upp, och avsikten är att eventuella behov av lagändringar som gäller handikappservicen ses över när totalrevideringen av handikapplagstiftningen fortsätter."(reg.prop.166/2008, s. 23-24). Dessa farhågor lär ha realiserats på sina håll: dvs. jag har hört talas om att man t.ex. inte mera har resurser att bevilja just sådan hjälp i sådana förhållanden som exemplet skildrar: när de gravt handikappade behöver och får så mycket räcker inte medlen till för att bevilja fritidshjälp till dessa. Detta är ändå fel: man borde och bör ändå ha litet över också för dessa klienter, som kanske inte heller behöver så höga timtal men för vilka det kanske är jätteviktigt att t.ex. en gång i veckan komma till någon fritidsaktivitet. 19 Jur.dr. Eva Gottberg, expert inom socialrättsliga frågor 9

Rekommenderad läsning Mycket information får man från regeringspropositionen RP 166/2008 rd (särskilt från detaljmotiveringen) samt från Social- och hälsovårdsutskottets betänkande 32/2008 rd. De finns på riksdagens hemsida: http://web.eduskunta.fi/resource.phx/riksdagen/index.htx Social- och hälsovårdsministeriet, Kommuninfo 4/2009 Ändringar av handikappservicelagen fr.o.m. 1.9.2009 http://www.stm.fi/sv/startsida Eva Gottberg rekommenderar boken: Tapio Räty: Vammaispalvelut, Vasa 2010, fjärde upplagan. Boken finns tyvärr bara på finska. Kynnys r.f. har gett ut en handbok kring personlig assistans: "Personlig assistent Vad? Hur? För vem?". I nuläget finns endast en äldre publikation om personlig hjälpare till förfogande, med en bilaga om lagändringen. Sanna Ahola & Juha-Pekka Konttinen (2011) Ändringarna i handikappservicelagen - Rätten till personlig assistans säkerställs Assistentti.info. Ålands kommunförbund, http://www.kommunforbundet.ax. Sök på personlig assistans 10