Livssituationen två år efter stroke. En uppföljning av strokedrabbade och deras närstående

Livssituationen två år efter stroke En uppföljning av strokedrabbade och deras närstående

Socialstyrelsen klassificerar sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är ett Underlag från experter. Det innebär att det bygger på vetenskap och/ eller beprövad erfarenhet som tas fram av huvudsakligen externa experter på uppdrag av Socialstyrelsen. Experternas material kan ge underlag till myndighetens ställningstaganden. Författarna svarar själva för innehåll och slutsatser. Socialstyrelsen drar inga egna slutsatser Artikelnr 2004-123-40 Sättning Maj-Len Sjögren Publicerad www.socialstyrelsen.se, november 2004 2

Förord Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att följa upp och utvärdera den nationella handlingsplanen för utveckling av hälso- och sjukvården och det avtal om utvecklingsinsatser inom vården och omsorgen som staten slutit med Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet (prop. 1999/2000: 149). Uppföljningen och redovisningen ska genomföras i enlighet med vad som sägs i propositionen och utvecklingsavtalet. Inom ramen för detta uppföljningsarbete har föreliggande studie av livssituationen för de som drabbats av stroke och deras närstående, två år efter insjuknandet genomförts. Arbetet har planerats av en grupp med nära knytning till Riks-Stroke registret. Gruppen består av Bo Norrving, professor, neurologiska kliniken universitetssjukhuset i Lund, Ann Staaf, projektassistent, Birgitta Stegmayer, docent, medicinska institutionen Norrlands universitetssjukhus i Umeå, Andreas Terént, docent, överläkare vid medicinkliniken Akademiska sjukhuset Uppsala, PO Wester, professor emeritus Stockholm, Kerstin Hulter-Åsberg, docent och verksamhetschef vid lasarettet i Enköping. Lennarth Johansson, Socialstyrelsens Äldreenhet har varit projektansvarig. Kerstin Hulter-Åsberg har sammanställt rapporten och svarar för innehåll och slutsatser. Ulla Höjgård Enhetschef Äldreenheten 3

4

Innehåll Förord 3 Sammanfattning 7 Livssituationen två år efter stroke för den strokedrabbade 8 Livssituationen två år efter stroke för den närstående 9 Vad kan förbättras? 10 På sjukhuset: 10 I primärvården 10 I kommunen 11 Intresseorganisationer och frivilligorganisationer 11 Bakgrundsbeskrivning 12 Volym 12 Epidemiologi 12 Sjukdomsbeskrivning 13 Riskfaktorer och prevention 13 Symtom 14 Organisation av strokesjukvården 15 Kvalitetssystem 16 Kostnader 17 Samarbetet mellan landsting och kommun 17 Patientenkäten livssituationen två år efter stroke 19 Syfte 19 Tillvägagångssätt 19 Studiepopulation 19 Metod 20 Instrument 20 Resultat 20 Ursprungspopulation 20 Svarsfrekvens 20 Bortfall 21 Boende 21 Hjälpbehov 22 Rehabilitering och träning 25 Kontakter 26 Hälsa 27 Allmänna kommunikationer, egen bil, färdtjänst 30 Stöd och intressen 30 Vem har besvarat detta frågeformulär? 31 5

Diskussion 31 Vem besvarade enkäten? 33 Hjälpbehov 34 Rehabilitering och träning 35 Kontakter 36 Hälsa 37 Allmänna kommunikationer, egen bil, färdtjänst 38 Personligt stöd och intressen i livet 39 Anhörigenkäten livssituationen två år efter stroke för närstående 40 Bakgrund 40 Syfte 40 Metod 40 Material 41 Resultat 41 Hjälpinsatser 41 Tillsyn 42 Rehabilitering och andra stödinsatser 42 Hälsa och livskvalitet 43 Kunskap och kontakt 43 Anhörigstöd 45 Kontakt med strokesköterska 45 Fria kommentarer 46 Diskussion 47 Referenser 51 6

Sammanfattning Under det sista decenniet har det skett en mycket snabb utveckling av det akuta omhändertagandet av strokedrabbade. Snabbt omhändertagande och diagnostik samt vård på strokeenhet med utbildad personal har lett till längre överlevnad och bättre funktionsförmåga och livskvalitet. Genom kvalitetsregistret Riks-Stroke har man från år till år kunnat följa framstegen i varje landstingsområde i hela Sverige under de första tre månaderna efter stroke, men många har påtalat allvarliga brister i det fortsatta förloppet. Vid en tidigare tvåårsuppföljning 1999 av dem som insjuknade och registrerades i Riks-Stroke första halvåret 1997 fann man att många strokedrabbade hade ett kvarstående stort hjälpbehov och rehabiliteringsbehov. I fria kommentarer berättade närstående om sin situation, om den strokedrabbades beroende av hjälp och tillsyn, om konsekvenser av kognitiva skador på minne och beteende. Många påtalade också att de närstående hade stort behov av information och kunskap om strokesjukdomen. De önskade sig ett erkännande från kommunen för det viktiga arbete som de utförde. Det var också viktigt för dem att få tillgång till avlösning så att man kunde få egen fri tid vid behov. Syftet med den aktuella studien var att belysa konsekvenserna av strokesjukdomen över tid både för den strokedrabbade och den närstående och samtidigt jämföra resultatet 2003 med den tidigare tvåårsuppföljningen 1999. Patientenkäten kompletterades med ytterligare frågor som visat sig ha betydelse för livssituationen såsom riskfaktorer för återinsjuknande, kognition och emotionalitet och kommunikation med omvärlden. En postenkät skickades till närmare 7 000 personer som hade insjuknat i stroke första halvåret 2001, som hade registrerats i Riks-Stroke och som hade överlevt två år. Den besvarades av drygt 4 700 strokedrabbade. Förutom enkäten till de strokedrabbade ombads de samboende anhöriga att svara på en separat enkät. Drygt 2 300 närstående svarade, huvudsakligen sammanboende makar. Den bild som framträder i deras respektive svar har jämförts med den tidigare tvåårsuppföljningen 1999. Resultaten speglar på många sätt naturalförloppet under de två första åren efter stroke. Man kan inte med säkerhet påstå att livssituationen för de strokedrabbade och deras närstående vare sig förbättrats eller försämrats, det finns tendenser i bägge riktningarna. Någon specifik genusanalys har inte genomförts i denna rapport, men det skulle utan tvekan vara värdefullt att skärskåda hela materialet, både vad gäller patientenkäten och anhörigenkäten, ur genussynpunkt. En viktig slutsats är att förutsättningarna för en bra eftervård och uppföljning efter stroke skapas redan under akutskedet och de första tre månaderna. 7

Livssituationen två år efter stroke för den strokedrabbade Som vid föregående underökning framkom stor skillnad i hjälpbehov mellan de som hade eget boende jämfört med de som hade särskilt boende. I eget boende behövde bara 7 procent hjälp av annan person vid toalettbesök jämfört med 63 procent i särskilt boende. Behov av hjälp med hushållsgöromål, sekundärt ADL, hade 56 procent av dem som hade eget boende och 96 procent av dem som hade särskilt boende. Jämförelse mellan 1999 och 2003 visade följande positiva förändringar: Andelen i eget boende ökade från 76 till 81 procent, och andelen samboende ökade från 59 till 63 procent Andelen som behövde hjälp av annan person med primärt ADL var något lägre 2003 (24 procent jämfört med 26 procent 1999) Andelen som behövde hjälp vid förflyttning utomhus var också något lägre (36 procent jämfört med 38 procent 1999) Andelen som inte fick sina behov av stöd/hjälp tillgodosedda minskade kraftigt från 19 procent 1999 till 10,5 procent 2003 Andelen med mycket eller ganska gott hälsotillstånd ökade från 71 procent 1999 till 75 procent 2003, medan andelen med ganska eller mycket dåligt hälsotillstånd var oförändrat omkring 24 procent Andelen som nästan aldrig led av smärta ökade från 45 procent 1999 till 49 procent 2003 Andelen som fortfarande kunde utöva sina tidigare intressen ökade från 57 procent 1999 till 61 procent 2003 Jämförelse mellan 1999 och 2003 gav följande oförändrade resultat: Andelen som svarade att man inte fick rehabilitering/träning trots att man behövde var nästan 30 procent, och av dem var majoriteten kvinnor Symtom som oro/ångest, depression och trötthet var oförändrade Kontakten med den lokala strokeföreningen var fortsatt lågfrekvent Nittio procent ansåg att man hade någon särskild person som man kunde få stöd av om behov skulle uppstå Jämförelse mellan 1999 och 2003 med försämrat resultat: Andelen strokedrabbade som uppgav sig vara helt eller delvis beroende av stöd/hjälp av anhöriga ökade från 53,5 procent 1999 till 58,1 procent 2003. De nytillkomna frågorna gav följande resultat: Över hälften hade läkarkontakt. Av dem som inte hade läkarkontakt uppgav en tredjedel att det berodde på att de inte hade blivit kallade Över 80 procent tog regelbundet läkemedel mot nya blodproppar, varav drygt 18 procent hade antikoagulantia som kräver regelbundna kontroller för att minska risken för blödning 8

Elva procent av kvinnorna och 6 procent av männen hade drabbats av lårbensbrott efter sitt strokeinsjuknande Tolv procent rökte fortfarande Drygt 20 procent led av koncentrationssvårigheter ofta eller ständigt Knappt 10 procent led av att man lätt föll i gråt alternativt lätt blev arg Andelen kvinnor som hade dessa emotionella symtom var större än män i alla avseenden utom vad beträffar att lätt bli arg Talsvårigheter drabbade en fjärdedel, lässvårigheter en tredjedel och bortemot hälften hade skrivsvårigheter Omkring en fjärdedel använde allmänna kommunikationer och 46 procent hade färdtjänst Av alla som tidigare kört bil hade 63 procent av kvinnorna men bara 47 procent av männen slutat köra bil Livssituationen två år efter stroke för den närstående Trettio procent av de närstående svarade att den strokedrabbade klarade sig utan tillsyn högst en halv dag, vilket innebär stor bundenhet och behov av avlösning. Trettio procent angav att de medverkade i rehabiliteringen, och 38 procent var aktiva i kontakten med den offentliga vården och omsorgen. Drygt hälften, 52 procent, hjälpte den strokedrabbade med en eller flera primära dagliga aktiviteter, vilket innebär omfattande hjälpbehov. Två av tre, 62 procent, hade tagit över många sysslor, och över hälften hjälpte till med specifika göromål som t.ex. ekonomi. Fjorton procent kunde nästan inte alls eller aldrig utöva sina tidigare intressen. Femton procent ansåg att deras eget hälsotillstånd var ganska eller mycket dåligt. Sexton procent hade inte tillgång till någon stödperson, vilket är en större andel än vad de strokedrabbade uppgav (9 procent). Av samtliga anhöriga som besvarade ovanstående tre frågor, drygt 2300 personer, svarade drygt 30 procent negativt på åtminstone en av frågorna. Endast 19 personer svarade negativt på alla tre frågorna. Endast 5 procent hade haft kontakt med den lokala strokeföreningen, medan hela 57 procent ansåg att man behövde mer kunskap om stroke. Fyrtiofyra procent visste inte vem man skulle kontakta inom landsting eller kommun för att få råd eller stöd, och endast 11 procent hade anhörigstöd i form av avlösning. 9

Vad kan förbättras? Enkätsvaren från de strokedrabbade och deras närstående ger insikter om vad som skulle kunna förbättras i strokevården, på sjukhuset, i primärvården och i kommunen. På sjukhuset: Vård av stroketeam på strokeenhet bör kunna erbjudas alla strokedrabbade Denna vårdform har visat sig ge överlägset bäst resultat i kontrollerade studier. Detta är viktigt att påtala för alla sjukvårdshuvudmän som ansvarar för ekonomi och kvalitet i vården. På grund av platsbrist förekommer det att strokepatienter efter att ha fått sin diagnos överhuvudtaget inte läggs in. Detta kräver särskilt noggrann uppföljning i öppen vård. Sjukhuset måste ansvara för uppföljning tills primärvården tar över. Det är lika viktigt med förebyggande insatser efter stroke (sekundärprevention), som före stroke (primärprevention). Förutom riskfaktorer som högt blodtryck, förmaksflimmer och diabetes bör man särskilt beakta rökning, falltendens med risk för benbrott, bilkörning och vapenlicens. Redan på sjukhuset bör anhörigas behov av stöd identifieras och signaleras till primärvården och kommunen. De sammanboende närstående utgör en stor tillgång för den strokedrabbade och för samhället. De gör viktiga insatser i det dagliga livet och rehabiliteringen. De kan ha behov av information och kunskap om stroke och om hur de får kontakt med distriktssköterska, biståndsbedömare, kommunrehabilitering, husläkarmottagning. I primärvården Uppföljning efter 3 12 månader kan initieras från primärvården efter remiss från stroketeamet. Strokedrabbade och närstående kan då efter behov erbjudas läkarundersökning, utredning, behandling, omvårdnad eller rehabilitering. Även mindre stroke kan medföra nedsättning av den kognitiva förmågan som sedan påverkar det dagliga livet och försämrar livskvaliteten. Särskild omtanke behöver de som drabbats av bristande initiativförmåga efter sin stroke liksom de som bedömer sitt hälsotillstånd som dåligt, de som lider av smärta, oro/ångest, depression, trötthet och koncentrationssvårigheter samt alla med kognitiva svårigheter. 10

I kommunen Basal utbildning om strokesjukdomen och hur man kan lindra dess konsekvenser bör erbjudas samtlig vårdpersonal även inom kommunen. De flesta strokedrabbade bor kvar i det egna hemmet och många kommer att behöva insatser från vård och omsorg. Välutbildad vårdpersonal är en förutsättning för deras livskvalitet och vårdens kostnadseffektivitet. Särskild uppmärksamhet bör ägnas strokedrabbade och deras behov av återkommande rehabilitering/träning. Rehabilitering i kommunal regi eller i primärvården är en angelägen åtgärd för alla hemmaboende med möjlighet till förbättrad funktionsförmåga och minskat behov av hemtjänstinsatser och särskilt boende. Strokedrabbade kan behöva hjälp med att formulera sina behov av stöd och hjälp. Många har tal-, läs- och skrivsvårigheter och är man dessutom ensamboende är det lätt hänt att behoven inte blir synliggjorda. Det är viktigt att kunna erbjuda närstående avlösning vid behov. Detta är i många fall en förutsättning för att den närstående ska orka med en vårduppgift, som kan sträcka sig många år framåt i tiden. Intresseorganisationer och frivilligorganisationer Ökade kontakter med den lokala strokeföreningen och med frivilligorganisationer behöver uppmuntras. För att underlätta kontakten kan strokekoordinatorn, som ofta är en person i stroketeamet på sjukhus eller i primärvården, efter medgivande av den strokedrabbade delge namn och adress till lokala strokeföreningar och frivilligorganisationer, som då lättare kan nå ut med sina erbjudanden, exempelvis information och utbildning inom strokeområdet, nätverksträffar, ledsagarservice, anhörigstöd, studiebesök, utfärder. 11

Bakgrundsbeskrivning Strokesjukdomens utbredning och konsekvenser speglar ett stort och viktigt område inom hälso- och sjukvården och den kommunala äldreomsorgen. Sjukdomen är vanligt förekommande, mer frekvent ju äldre befolkningen blir. Den är allvarlig eftersom den är potentiellt livshotande och hjärnskadande med svåra konsekvenser inte bara för den som drabbas utan också för de närstående. Ett strokeinsjuknande innebär insatser både i akutskedet och under lång tid efteråt, både på sjukhus och i primärvård, i det egna hemmet och i särskilt boende. Stroke kan sägas vara en viktig markördiagnos för uppföljning av kvaliteten i svensk sjukvård, särskilt för de äldre, liksom för uppföljning i kommunal sjukvård och äldreomsorg. Volym Varje år insjuknar ca 30 000 personer i Sverige i stroke varav ca 20 000 är förstagångsinsjuknande. Sjukdomen drabbar främst de äldre: omkring 80 procent av dem som insjuknar är äldre än 65 år. Antalet personer som nyinsjuknar i stroke per år (incidensen) har varit relativt konstant sedan 1970- talets början. Med närmare en halv miljon vårddagar per år inom landstingssjukvården och ett ännu högre antal vårddagar på sjukhem och andra kommunala boendeformer är stroke den enskilda somatiska sjukdomsgrupp som svarar för flest vårddagar inom svensk vård och omsorg. I det nationella patientregistret registreras alla som vårdats på sjukhus under året. Antalet sjukhusvårdade patienter med diagnosen hjärnblödning, hjärninfarkt eller ospecificerad stroke som huvuddiagnos uppgick år 2002 till 34 795 personer med en medelvårdtid på 13,0 dagar. Uppgiften om antal personer eller vårdtillfällen kan vara i överkant. Ibland får personer som har haft stroke tidigare i livet felaktigt åter en strokediagnos, trots att de nu vårdas för något annat. Epidemiologi Risken att drabbas av stroke ökar starkt med stigande ålder, vilket innebär att det totala antalet personer som insjuknar påverkas av förändringar i befolkningens åldersstruktur. År 2010 kommer den ökande andelen äldre i befolkningen att medföra att ca 30 procent fler patienter insjuknar jämför med idag även om incidensen är oförändrad. Medelåldern bland dem som insjuknar i stroke i Sverige är 75 år, ca 4,5 år högre bland kvinnor än bland män. Män under 75 år har ca 40 procent högre risk att drabbas jämfört med kvinnor i samma ålder. Insjuknandet i stroke varierar också geografiskt. Svenska data på antalet personer med stroke i samhället (prevalensen) saknas, men kan uppskattas utifrån uppgifter om incidens och medelöver- 12

levnad till mellan 100 000 och 120 000. Av dessa beräknas 20 procent behöva stora hjälpinsatser och tillsyn flera gånger per dygn. Stroke utgör den vanligaste orsaken till funktionsnedsättning hos vuxna. Stroke är vår tredje vanligaste dödsorsak efter kranskärlssjukdomar och tumörsjukdomar. Ca 8 000 personer avlider årligen i stroke. Den åldersrelaterade dödligheten i stroke har minskat i Sverige under de senaste 25 åren. Det beror inte på att risken att insjukna har minskat, utan på att fler överlever det akuta slaganfallet. Även i efterförloppet sker en successiv förbättring av överlevnaden. Dessa förhållanden gör att prevalensen ökar betydligt. Sjukdomsbeskrivning Stroke är ett samlingsbegrepp för flera tillstånd som kan drabba hjärnan. Den vanligaste formen av stroke är hjärninfarkt, vilket innebär att en blodpropp täpper till blodkärlen i hjärnan, som därmed riskerar att skadas av den syrebrist som uppstår. Hjärninfarkt omfattar ca 85 procent av alla strokefall. Övriga beror på hjärnblödning, som kan ske inne i hjärnan (intracerebral blödning = 10 procent) eller mellan hjärnan och hjärnhinnan (subarachnoidalblödning = 5 procent). En blodpropp kan bildas på platsen i halsens eller hjärnans pulsådror eller kan vandra (emboli) från hjärtat eller kroppspulsådern. De vanligaste orsakerna till att proppar bildas i hjärtat och rycks loss för att vandra till hjärnan är förmaksflimmer, akut hjärtinfarkt och fel på hjärtklaffarna. Risken för att få stroke hos en patient med förmaksflimmer utan behandling med blodförtunnande medel är 4 5 procent på årsbasis. Förutom hjärninfarkt och hjärnblödning förekommer kortvariga störningar av blodtillförseln i hjärnan med övergående symtom, s.k. transitoriska ischemiska attacker (TIA). Riskfaktorer och prevention De vanligaste riskfaktorerna för stroke är Högt blodtryck Den viktigaste påverkbara riskfaktorn. Behandling minskar risken med i genomsnitt 40 procent. Effekten i absoluta tal är störst i högre åldrar. Hjärtsjukdom Den vanligaste orsaken till proppvandring är förmaksflimmer. Behandling med blodförtunnande medel minskar risken med ett insjuknande i stroke per 25 behandlade patienter. Diabetes Två till tre gånger ökad risk Rökning Ca tre gånger ökad risk för kvinnor och en och en halv till två gånger för män. Rökstopp minskar risken för stroke redan efter ett till två år, och efter tio år finns ingen kvarstående överrisk. Alkohol Högre risk för såväl storkonsumenter som absolutister. Adekvat blodtrycksbehandling, särskilt hos äldre, samt rökstopp och blodförtunnande behandling av patienter med förmaksflimmer är de mest kostnadseffektiva primärpreventiva åtgärderna för att undvika stroke. 13

Efter stroke vidtas samma förebyggande åtgärder och dessutom behandling med acetylsalicylsyra (ASA) till samtliga patienter såvida inte kontraindikation föreligger. Hos operabla patienter med lindrig stroke eller TIA undersöks halskärlen med ultraljudsundersökning respektive kontraströntgen för ställningstagande till operation av förträngningar i halspulsådrorna. En sådan åtgärd har beräknats kosta en miljon kronor per undvikt stroke. Symtom Symtombilden i akutskedet beror på skadans omfattning och på vilken del av hjärnan som skadats. Vanliga symtom är halvsidig förlamning halvsidig känselstörning talsvårigheter (ex afasi) varseblivnings- (perceptions-) störningar av omvärlden eller egna kroppen sväljningssvårigheter symtom från synen förvirring, depression Under akutskedet finns risk för allvarliga komplikationer som hjärtsvikt och hjärtinfarkt lunginflammation aspiration till lungorna genom felsväljning av föda propp i benens vener som kan vandra till lungorna Efter stroke får flertalet patienter någon form av resttillstånd. Ca 70 procent av dem som bor i eget boende före insjuknandet kan återvända hem. Mellan 10 15 procent av dessa har behov av hemtjänst. Omkring 20 procent av dem som fått stroke och som var helt oberoende av hjälp före kräver efteråt mycket stora hjälpinsatser och daglig tillsyn. Detta gäller såväl ätande som på- och avklädning och toalettbesök. Många av dessa patienter finns i regel på sjukhem eller i andra kommunala boendeformer. Många strokedrabbade som bor hemma har behov av långsiktig kontakt med primärvården. Detta gäller såväl för sekundärprevention som för tillkomst av nya neurologiska symtom och komplikationer. Bland komplikationer skall särskilt uppmärksammas tillkomst av följande: depression demens epilepsi smärttillstånd spasticitet kontrakturer 14

Många har samtidigt behov av kontakt med kommunens biståndsbedömare för hemtjänst, hemsjukvård och hemrehabilitering för att kunna fungera i vardagen. Organisation av strokesjukvården Strokesjukdomen ställer mycket stora och speciella krav på vårdens innehåll och organisation. Sjukdomen är vanlig och allvarlig. Den är akut med krav på snabbt omhändertagande. Den kan vara dödlig, men ofta ger den bestående skador som i efterförloppet kan medföra uppenbara hjälpbehov. Den kan också medföra dolda handikapp, dvs. bortfall eller nedsättning av funktioner, som ger svårigheter i samspelet med omgivningen och som ofta uppenbaras först i ett senare skede. Dessa olika förlopp medför krav på väl fungerande samarbete mellan akutvård och primärvård, mellan rehabiliterande kliniker och den kommunala vården. I initialskedet bör patienter med stroke vårdas på sjukhus där det finns strokeenhet med specialutbildad personal, som arbetar koordinerat och multidisciplinärt: läkare, sjuksköterska, undersköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och vid behov logoped, kurator, psykiater, psykolog, dietist. Strokeenheten som vårdform har i randomiserade studier visat sig ge stora vinster i form av minskat handikapp och minskad dödlighet. Av alla åtgärder i akutskedet är strokeenhetsvård den behandling som totalt sett har den största patientnyttan (absolut sett ett ökat gynnsamt utfall för 70 per 1 000 patienter). För närvarande vårdas knappt tre fjärdedelar av landets strokepatienter vid sådana enheter. Mer än en fjärdedel får alltså inte tillgång till denna vetenskapligt bevisat effektiva vårdform! Andelen varierar dock kraftigt mellan olika landsting och sjukvårdsområden. Tidig diagnostik med bedömning av patientens medicinska och funktionella tillstånd är en viktig faktor, som har hörsammats i hela landet. Organisationen av strokevården i det fortsatta förloppet skiljer sig däremot åt. Fortfarande får många strokedrabbade inte tillgång till de dokumenterat effektiva åtgärder som utvecklats vid landets strokeenheter och som bl.a. innebär följande åtgärder. Rehabiliteringsbehovet ska bedömas tidigt och rehabiliteringen påbörjas inom första dygnet. Under akutskedet planeras fortsatt vård vad beträffar sekundärprevention, fortsatta rehabiliteringsinsatser och uppföljning för att förebygga, identifiera och behandla sena komplikationer. Den fortsatta strokerehabiliteringen bedrivs enligt samma grundprinciper som under akutskedet, dvs. arbete i multidisciplinärt team med specialutbildad personal, fastställt program för utredning och behandling, regelbunden dokumentation av insatser, resultat och funktionsnivå. Målet för rehabiliteringen är i första hand att patienten genom olika kompensatoriska tekniker och hjälpmedel och bostadsanpassning ska bli så självständig som möjligt. När dessa åtgärder är uttömda kan funktions- och aktivitetsbegränsningar kompenseras med hemtjänst och hemsjukvård. Först när dessa insatser bedöms otillräckliga blir frågan om förändrat boende eller vårdform aktuell. 15

Det är mycket viktigt för patienten att det finns ett nära och väl fungerande samarbete och säkrad informationsöverföring i alla delar av vårdkedjan. Ansvaret för att olika vårdnivåer hänger samman inom ett sjukvårdsområde åvilar såväl sjukhus som primärvård och kommun. Avsevärda brister i denna samverkan har påpekats från många håll. En orsak är oklarhet om vem som ska ta initiativet till kontakt efter utskrivning från sjukhus. Därför rekommenderas i Nationella riktlinjer för strokesjukvård (2) att en person utses inom varje sjukvårdsområde med speciellt ansvar för samordning av vård och rehabilitering i hela vårdkedjan. Primärvården förväntas svara för den långsiktiga uppföljningen. Även här föreligger betydande brister. Primärvården har en huvudroll vad gäller förebyggande behandling, både inom primär- och sekundärprevention. Den borde vara strukturerad så att såväl medicinska aspekter som problem kring funktionsförmåga, aktiviteter i dagligt liv och delaktighet beaktas. Kommunerna har ett ansvar för sjukvårdsinsatser för de strokedrabbade som bor i särskilt boende vad gäller vård, omsorg och rehabilitering, dock inte för läkarinsatser. Eftersom det handlar om svårt drabbade personer med omfattande funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar ställer det stora krav på den kommunala äldreomsorgen och personalens kunskap och kompetens. Detta kräver betydande utbildningsinsatser för personalen. Kvalitetssystem I Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1996:24) ställs krav på att kvaliteten i verksamheten ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. De nationella kvalitetsregistren utgör en viktig bas i kvalitetssäkringen. WHO utformade 1995 tillsammans med European Stroke Council ett konsensusdokument, den s.k. Helsingborgsdeklarationen. I detta rekommenderas bl.a. system för rutinmässig uppföljning av strokesjukvårdens kvalitet. Riks-Stroke startade i april 1994 och sedan 1998 deltar samtliga sjukhus i landet. Registrets innehåll har successivt utvidgats. Utöver bakgrundsvariablerna registreras 32 variabler i akutskedet och 15 variabler vid uppföljningen efter tre månader. Flera patientupplevda data ingår. Inrapportering och resultatredovisning sker från och med 2001 via internet. Adress till hemsidan är http://www.riks-stroke.org. Registrets täckningsgrad har beräknats utifrån en uppskattning av det antal som insjuknar i stroke per år, till 300 strokeinsjuknanden per 100 000 invånare. Utifrån en sådan beräkning ligger täckningsgraden runt 75 80 procent. Det finns en tendens till att dödlighet underskattas genom att man missar att registrera patienter som avlidit tidigt i förloppet. Den största skillnaden består i att fler som vårdas på strokeenhet registreras i Riks-Stroke. Strokeenheter verkar alltså ha bäst förutsättningar att driva kvalitetssäkringssystem som Riks-Stroke. Bortfallsanalyser har i övrigt inte visat några större avvikelser från det som inkluderats i databasen. Jämförande studier av registerdata och journaldata på 7 sjukhus har visat god validitet. 16

Kostnader Kostnaderna för vård och omsorg bland patienter som drabbades av sitt första slaganfall första halvåret 1997 har studerats av Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) tillsammans med forskare från styrgruppen för Riks-Stroke (3). Patientdata från tidigare tvåårsuppföljning om boendeförhållanden och hjälpbehov matchades med Socialstyrelsens patient- och dödsorsaksregister. Kunskap om patientens vård- och omsorgsbehov innan insjuknandet innebar att vårdkonsumtion som inte var relaterad till slaganfallet kunde rensas bort. Utifrån materialet, som omfattar 4 357 patienter, beräknades kostnader för sluten- och öppenvård samt läkemedel, boende och hjälpbehov under patientens återstående livstid. Beräkningen bygger på att vård- och omsorgsbehovet är konstant efter två år och förväntad medellivslängd har justerats för överdödlighet bland patienterna. Under första året stod slutenvården för hälften av kostnaden, medan fortsättningsvis särskilt boende och hemtjänst stod för ca 60 procent av kostnaden. Den diskonterade kostnaden för vård och omsorg under resterande livstid uppgick till 484 000 kr för män och 544 000 kr för kvinnor uttryckt i år 2000 priser. Skillnaden mellan könen förklarades av längre förväntad livslängd och ett större omsorgsbehov hos kvinnor. Kostnaden kan te sig låg med tanke på de omfattande insatser som krävs i många fall, och sannolikt är spridningen stor. Man måste också beakta att närståendes insatser är betydande och svåra att beräkna. Totalkostnaden för strokesjukdomen har beräknats av IHE till 9,9 miljarder kronor. Till detta kommer 2,4 miljarder i produktionsbortfall på grund av för tidig död och förtidspensioner. Samarbetet mellan landsting och kommun Efter Ädelreformen 1991 fick kommunerna ett utvidgat ansvar för sjukvård och omsorg för äldre. Under senare år har det blivit alltmer uppenbart att landsting och kommun måste utveckla samarbetet kring äldre patienter och deras anhöriga/närstående. Det gäller i högsta grad personer och familjer, som drabbas av stroke. Detta har också manifesterats genom Lagen om utskrivningsklara patienter, där sjukhuset åläggs att göra dokumenterad vårdplanering tillsammans med primärvård och kommun innan patienter som behöver fortsatt vård skrivs ut från sjukhuset. Med tanke på de stora framsteg som skett beträffande det akuta omhändertagandet av strokedrabbade står denna utveckling i skarp kontrast till utvecklingen inom den öppna vården och i kommunernas äldreomsorg. I kommunal vård och omsorg saknas ofta basal kompetens samt resurser och en fungerande organisation för ett gott omhändertagande av personer som drabbats av stroke. Visserligen pågår en uppbyggnad av rehabiliteringsresurser i många kommuner, men sett utifrån den strokedrabbades perspektiv saknas på flera ställen ett utvecklat och sammanhållet omhändertagande, både i hemvården och för dem som bor i särskilt boende. 17

Med detta som bakgrund kan man se omhändertagandet av strokedrabbade som en mycket tydlig markör för kvaliteten i vården och omsorgen om de äldre och i den kommunala äldreomsorgen. Detta har utgjort utgångspunkten för att Socialstyrelsen, inom regeringens uppdrag att följa och utvärdera äldreomsorgen, kommit att intressera sig för strokevården. Möjligheten att knyta an till Riks-Stroke-registret har också skapat unika möjligheter att belysa utvecklingen över tid. I den förra uppföljningen 2001 framkom att hjälpbehoven två år efter slaganfallet var mycket omfattande och handikappande för den enskilde oavsett om det uttrycktes som funktionsnedsättning, symtom på ohälsa eller förlust av livskvalitet. Kognitiva skador med efterföljande psykosociala konsekvenser var vanliga. Beroendet av närstående var mycket stort och gick ofta långt utöver vad som kan uppfattas som rimligt för den närstående. Dessa resultat redovisades i media och vid möten med ansvariga inom landsting och kommun. På många håll ledde det till att samarbete mellan sjukhus, primärvård och kommun initierades för att förbättra situationen både för strokedrabbade och närstående. Processen går långsamt och många fler ansvariga behöver uppmärksammas på att samarbete på detta område inte bara kan ge bättre livskvalitet för den enskilde och de närstående utan också bättre kostnadseffektivitet för samhället. 18

Patientenkäten livssituationen två år efter stroke Syfte Syftet med föreliggande studie var att belysa konsekvenserna av strokesjukdomen över tid och samtidigt jämföra resultatet 2003 med den föregående tvåårsuppföljningen 1999. Studien inriktar sig främst på funktionsförmåga och hjälpbehov, vård, omsorg och behandlingsinsatser, värdering av vårdens brister och förtjänster, konsekvenser av sjukdomen, på hur man mår. I denna uppföljning har de tidigare enkätfrågorna kompletterats med frågor om kontakt med läkare, kontakt med patientförening, riskfaktorer och behandling av dessa kognition och emotionalitet, för att ytterligare belysa livssituationen efter stroke. Enkäten till den strokedrabbade har kompletterats med en särskild enkät till närstående och sammanboende för att belysa något av hur strokesjukdomen kan påverka hela familjens livssituation. Tillvägagångssätt Studiepopulation Ursprungspopulationen bestod av de personer som någon gång under våren 2001 från och med 1 januari till och med den 30 juni insjuknade i stroke och där denna händelse kom att registreras i Riks-Stroke-registret. Studiepopulationen utgjordes av ursprungspopulationen reducerad med de personer som avlidit någon gång fram till den tidpunkt när undersökningen genomfördes. Tidpunkten för uppföljningen valdes utifrån att två år bedömdes vara en tillräckligt lång tid för att kunna belysa de mer manifesta långtidseffekterna av sjukdomen och den vård och omsorg som erhållits. Dessutom var det angeläget att upprepa den enkät som användes fyra år tidigare och med dess hjälp pröva att jämföra om det skett förändringar, som bland annat skulle kunna förklaras av en ökad medvetenhet om strokesjukdomen och dess behandling, vilket bland annat Nationella riktlinjer för strokesjukvården, utgivna i mars 2000, kunde tänkas ha bidragit till. Å andra 19

sidan kan bland annat ekonomiska och organisatoriska begränsningar ha medfört att strokevården inte utvecklats lika väl inom alla landsting. Metod Med tanke på den omfattning som studien skulle komma att få, bedömdes att den mest rimliga metoden för datainsamling även denna gång var en postenkät. Till detta bidrog att svarsfrekvensen vid föregående tillfälle hade varit påfallande god i det närmaste 80 procent. I oktober 2003 skickades enkäten ut till samtliga som ingick i studien och efter en påminnelseomgång avslutades datainsamlingen i februari 2004. Data har sedan sammanställts och där det varit möjligt jämförts med tvåårsuppföljningen 1999. Enkäten till de strokedrabbade utökades 2003 med ett antal frågor riktade till deras närstående och sammanboende anhöriga. Anhörigdelen gick ut samtidigt med patientenkäten. Resultaten har sammanställts och jämförts där det varit möjligt med patientdata. De fria kommentarerna har bearbetats särskilt och redovisas i en separat rapport. Instrument Ett enkätformulär konstruerades på basis av de frågor som används för tremånadersuppföljningen inom Riks-Stroke. Dessa frågor kompletterades med frågor rörande funktionsförmåga, rehabilitering samt hälsostatus ursprungligen hämtade från andra enkätstudier på området och också använda i den föregående tvåårsuppföljningen. Enkäten kompletterades denna gång också med en särskild enkät till närstående och sammanboende, som redovisas för sig i denna rapport. Den avslutades med en öppen fråga, där det fanns möjlighet att lämna fria kommentarer. Resultat Ursprungspopulation Under första halvåret 2001 registrerades i Riks-Stroke 10 303 personer av samtliga som insjuknade i slaganfall i Sverige. Det var 5 214 män (50,6 procent) och 5 089 kvinnor (49,4 procent). Medelåldern var 75,3 år, för kvinnorna 77,5 år och för männen 73,2 år. Vid uppföljningen två år efter slaganfallet levde 6 695 personer, 3 211 kvinnor (48,0 procent) och 3 484 män ( 52 procent). Medelåldern var 72,5 år, för kvinnor 74,6 år och för män 70,5 år. Ungefär 35 procent av ursprungspopulationen hade avlidit under de två första åren efter insjuknandet i stroke. De avlidna hade en högre medelålder, 80,7 år. Medelåldern för kvinnor var 82,4 år och för män 78,7 år. Svarsfrekvens Postenkäten för uppföljning två år efter insjuknandet skickades till 6 695 strokepatienter. Svarsfrekvensen uppgick denna gång till 71 procent jämfört med föregående studie 1999, då svarsfrekvensen var 79 procent. 20