Verksamhetsberättelse för 2015

Verksamhetsberättelse för 2015 Verksamhetsåret 2015 har utöver den löpande verksamheten präglats av tre större projekt, att förnya hemsidan, att använda oss av Sinobas 10-årsjubileum till att öka fokus på urinblåsan och dess problem, samt att sjösätta vårt stora projekt Certifiering av kontinensmottagningar. Genom saklig och lättillgänglig information vill Sinoba öka medvetenheten om urininkontinens och blåsproblem, om egenvård, om olika behandlingsmetoder och om hjälpmedel. Sinoba vill att fler med urininkontinens och blåsproblem ska få tillgång till vård och hjälp. Sinoba vill påverka beslutsfattare så att tillräckliga vårdresurser tillhandahålls. Ett konkret sätt att åstadkomma detta menar vi är Sinobas certifiering av kontinensmottagningar, som syftar till att konkretisera vilken hjälp en patient ska kunna förvänta sig att få då han eller hon söker vård. Genom att stimulera vårdcentraler att söka certifiering av Sinoba, som därefter tillhandahåller en lista över certifierade kontinensmottagningar, är vi övertygade att kvaliteten på vården av urinblåsrelaterade problem kommer på sikt kommer att höjas. Vår vision är att vara med och skapa ett samhälle där alla med problem avseende blåsa och urinvägar får den hjälp de behöver och kan uppleva full social acceptans och livskvalitet. Sinoba är huvudsakligen en webbaserad förening med hemsidan som främsta skyltfönster och informationskanal. Sinoba har även en Facebookgrupp. Denna är en sluten grupp som intresserade kan söka medlemskap i. Gitte Kynöves har administrerat denna. Den har 78 medlemmar. Det har visat sig utgöra en bra komplettering till hemsidan och lockar flera att skriva inlägg. Den är ett snabbare medium än hemsidan och kan dessutom hantera bilder. Årsmöte 2015 Årsmötet 2015 hölls i SCA:s lokaler i Waterfront House i Stockholm, den 27 mars. Tena inledde med att informera om sina senaste innovationer på hudvårdsområdet. Årsmöteshandlingar och inbjudan till motioner hade presenterats på hemsidan och medlemmarna informerats via medlemsmail. Styrelse och förtroendevalda Styrelsens mandatperiod är två år och den konstituerar sig själv, dvs utser ordförande, sekreterare och kassör. Från årsmötet i mars 2015 har styrelsen bestått av Peter Bernström (ordförande), Gregor Larsson (vice ordförande), Agneta Zaar (sekreterare Raija Nikka (kassör, omval), Birgitta Lindehall och Märta Lauritzen (omval). En styrelsepost lämnades vakant efter avgående Lena Broddeskog. Gitte Könyves har varit adjungerad till styrelsen och har fungerat som kontaktperson till redaktör Louise Malmros Manfrenati, som anlitats för att skriva artiklar på hemsidan 1

Styrelsen har haft tio protokollförda styrelsemöten varav sex telefonmöten. Av de fysiska mötena har tre hållits i Stockholm och ett i Göteborg i samband med tioårsjubileet. Vid två tillfällen har styrelsen bjudit in huvudsponsorer och sponsorer, dels i samband med årsmötet och dels till jubileumseventet i Göteborg för presentation av verksamheten samt att delta med utställning i samband med detta. Utöver styrelsemötena har styrelsen haft förberedande arbetsutskottsmöten. AU, bestående av ordföranden och sekreteraren samt Märta Lauritzen har haft fem telefonmöten. Kassören har deltagit i ett par av dem. AU har vanligtvis inte protokollförts. Styrelsen har arbetat helt ideellt utan någon ersättning mer än för utlagda kostnader i samband med tioårseventet i Göteborg och de andra fysiska mötena. I styrelsen har funnits erfarenhet från patientgrupper, vårdprofessioner och närliggande sakkunskap. Maud Ankardal har varit revisor och Anders Engelholm revisorssuppleant. Verksamhetsplanens mål för 2015 1. Stärka patientens roll 2. Öka antalet medlemmar 3. 60 000 besök på hemsidan 4. Delta i samhällsdebatten 5. Delta vid minst tre mässor/konferenser under året 6. Minst två öppna föreläsningar 7. Aktivt samarbete med minst en annan intresseförening 8. Aktiv blogg på hemsidan Avstämning mot målen 1. Stärka patientens roll. Styrelsen menar att Sinobas certifiering av kontinensmottagningar på sikt kommer att visa sig vara ett värdefullt bidrag till att stärka patientens roll. 2. Öka antalet medlemmar Vid årsskiftet 2015/2016 var antalet registrerade medlemmar 1 388 vilket är en ökning med 70 stycken under året. Styrelsen och aktiva medlemmar har under året arbetat genom kontakter och olika kanaler för att rekrytera nya medlemmar. Kommentar: Enligt internationellt vedertagna beräkningar torde det finnas cirka en miljon personer i Sverige som är direkt berörda av urininkontinens eller andra problem att kontrollera urinfunktionen (10 % av befolkningen). Antalet besökare på hemsidan som även registrerar sig som medlemmar är få. Vi tolkar det som att motståndet mot att uppge sin identitet i detta sammanhang är stort. Som en eftergift till Socialstyrelsens regler för att kunna ansöka om statliga bidrag för funtionshinderföreningar, införde Sinoba vid halvårsskiftet en medlemsavgift om 50 kr för alla nya medlemmar. Fram till årsskiftet hade 17 stycken betalande medlemmar tillkommit. 2

3. 45.000 besök på hemsidan Antalet besök på hemsidan var 45.300 och gjordes av närmare 36.000 unika användare. Detta är en kraftig minskning i förhållande till 2014. Det är svårt att omedelbart se något skäl till minskningen, men närmare analys måste göras. Många vårdinrättningar, föreningar, organisationer och företag länkar till Sinobas hemsida. 4. Delta i samhällsdebatten En intervju med ordföranden var införd i ICA-kurirens nr 35 under rubriken Jag vill hjälpa andra genom att berätta. I anslutning till denna fanns även en helsidas intervju med Märta Lauritzen om inkontinens och vilken hjälp man kan få av vården. En personligt hållen debattartikel med ordföranden som undertecknare med rubriken Bryt tabut kring manlig inkontinens infördes i 21 olika dagstidningar dagarna kring internationella mansdagen 19 november, dock med litet varierande rubriker i de olika tidningarna. Kontakt har tagits med Socialdepartementet för att peka på behovet av en ändring av Socialstyrelsens riklinjer för statliga bidrag till handikapporganisationer. Fortfarande krävs en organisation med ett antal lokala eller regionala föreningar för att komma i åtnjutande av statliga medel. Detta utestänger organisationer som Sinoba, som är huvudsakligen nätbaserad, vilket också har påpekats av en utredning av Myndigheten för Vårdanalys. Enligt departementet pågår en översyn av reglerna, men man ser en ändring först till 2017/2018. Gitte Könyves deltog några dagar i Almedalsveckan som informatör och observatör. 5. Delta vid minst tre mässor/konferenser under året Sinoba har under året deltagit i Seniormässan i Göteborg i mars och i Anhörigriksdagen i Varberg, anordnad av Anhörigas Riksförbund i april. Till Seniormässan hade engagerat geriatern Ulf Malmberg, som höll flera populära föreläsningar. Sinoba deltog även med en monter och i bildspelet på Äldregalan i Örnsköldsvik i maj. Sinobas största offentliga satsning under 2015, var 10-årseventet i Göteborg med flera inbjudna föreläsare, såsom Professor Ian Milsom, Geriatern Ulf Malmberg, Bloggaren Linda Wemmert m fl och där våra sponsorer, men även andra företag med anknytning till branschen hade möjlighet att visa upp sig för allmänheten. Nio företag passade på att delta i utställningen. Eventet avslutades med att den första Kontinensmottagningen fick sin Sinoba-certifiering. Det var Stattena Vårdcentral i Helsingborg, som efter ansökan befanns uppfylla de kriterier som Sinoba ställt upp. Se mer under Certifiering. 6. Minst två öppna föreläsningar Se punkt 5. 7. Aktivt samarbete med minst en annan intresseförening Se punkt 5. 8. Aktiv blogg på hemsidan "Den inkontinenta kvinnan" Linda Wemmert har under året skrivit 13 stycken blogginlägg om sin situation. 3

Hemsidan Hemsidan har getts ett nytt utseende med hjälp av webb-byrån Indell. Ambitionen har varit att modernisera utseendet samt att öka överskådligheten av det stora artikelarkiv, som Sinoba samlat på sig genom åren. Den nya hemsidan sjösattes lagom till årsmötet i slutet av mars. Sinobas mailkonton har flyttats till en ny administratör, Ballou.se. Redaktör Louise Malmros Malmfrinati har under året levererat artiklar i medicinska frågor och referat från 10-årseventet till hemsidan. Fråga Sinoba En möjlighet för medlemmar i Sinoba att ställa skriftliga frågor om blåsrelaterade problem till experter infördes i samband med att nya hemsidan startade. Denna möjlighet har tagits av ett drygt tiotal medlemmar. Frågor och svar har publicerats på Sinobas hemsida. Dock har några frågeställare undanbett sig publicering, vilket har respekterats. Certifiering av kontinensmottagningar Som ett led i arbetet att stärka patientens roll och förväntningar samt även de mottagningar som har en ambition att ge en genomtänkt vård åt patienter med urininkontinens och blåsproblem, har Sinoba skapat en möjlighet att söka certifiering av Sinoba för sin kontinensmottagning. Sinoba har tagit fram en anvisning till mottagningen om vad som bör ingå för att bli certifierad och en skrift om hur man kan nå dit. Kraven är främst att det ska finnas en distriktssköterska/sjuksköterska med fördjupade kunskaper i området och avsatt tid för mottagningen samt att det ska finnas tillgång till läkare och gärna fysioterapeut för samarbete. Efter ansökan till, och godkännande av Sinoba delas ett diplom ut och mottagningen rekommenderas på Sinobas hemsida. Som stöd för de som söker vård finns också ett material med information om vad som kan förväntas vid ett besök. En av Sinobas huvudsponsorer, Astellas, genomförde tillsammans med Sinoba under hösten en stor marknadsföringskampanj under temat Blåsan.se. Ett helt tunnelbanetåg i Stockholm dekorerades på temat toalett med uppmaningar till alla med blåsproblem att söka vård. Ordföranden i Sinoba deltog i ett två dagars seminarium i Lund, arrangerat av European Patients Forum, EPF, med inriktningen att stärka patienters med kroniska sjukdomar och handikapp ställning i vården och i samhället. Sinoba har genom Märta Lauritzen varit representerat i Nikolas styrelse. Med hjälp av statsbidrag som sökts tillsammans med Svensk Sjuksköterskeförening gjordes under hösten en uppdatering av kvalitetsprogram för Vuxen Blåsa på Nikolas hemsida, inklusive övergång till begreppet Blåsdysfunktion som ersättning för urininkontinens. Sponsorer/ Företagssamverkan Sinoba är för sin verksamhet beroende av ekonomiskt stöd, sponsring. Sponsring sker genom projektavtal och har följt det sponsorprogram som finns på hemsidan, reviderat vid årsmötet 2013. 4

Huvudsponsorer Allergan Astellas Pharma AB SCA Hygien AB Övriga sponsorer Boston Scientific Ferring läkemedel AB Hartmann Scandicare AB. I samverkan med företagen har information om Sinoba spridits via företagens hemsidor genom informationsmaterial samt muntlig information. Tack Styrelsen vill rikta ett varmt tack till alla frivilliga krafter som under året hjälpt till vid mässor, evenemang och vid Sinobas jubileumsevent! Stockholm i april 2016 Peter Bernström, ordförande Gregor Larsson, vice ordförande Agneta Zaar, sekreterare Raija Nikka, kassör/kansli Birgitta Lindehall Märta Lauritzen 5