Vanliga familjer under ovanliga omständigheter

Vanliga familjer under ovanliga omständigheter Malin Broberg Leg. Psykolog & Docent Vårdalinstitutet,, Psykologiska Institutionen, Göteborgs G Universitet Malin.Broberg@psy.gu.se

Disposition Allmänn modell över familjefaktorer som påverkar barns utveckling Exempel ifrån min forskning om de speciella stressorer som påverkar livssituationen i familjer med barn med funktionshinder Hur mår föräldrar till barn med funktionshinder och hur kan vi förstå att det finns så stora individuella skillnader?

Föräldrafaktorer Psykisk hälsa Intellektuell förmåga Föräldrastil Finansiella resurser Socialt stöd Familjemönster Kvaliteten på föräldrabarn interaktion Familjestyrda barn upplevelser Familjens ansvar för hälsa och säkerhet Barnets utveckling/hälsa Stressorer orsakade av barnets sjukdom Barnets karaktär Guralnick, 2005

Exempel ifrån min forskning om de speciella stressorer som påverkar livssituationen i familjer med barn med funktionshinder Tragedidiskursen Behov av information Trauma / Personlig och familjeobalans Resursbrist

Tragedi-diskursen diskursen Livetsessomofullständigtochbristandeochmed en ständig medvetenhet om vad som försvunnit eller aldrig funnits. Det vanliga är att idéerna om att komma över eller anpassa sig till funktionshindret bara handlar om upplevelsen av funktionshindret i sig medan den levda verkligheten med fördomar, diskriminering och marginalisering förblir obenämnda (Watermeyer, 2009).

Sorgediskursen i praktiken Ja alltså BVC är väl sådär liksom, det har jag ju känt att den sköterskan passar inte riktigt kanske för oss eller så, för det kände P också när han var där när han var där själv då och det var väldigt intressant för mig att höra för då kom han hem och sa alla de sakerna som jag har tänkt på men jag har inte sagt det det känns som att hon inte tar det på allvar alltså, all oro som inte involverar hans handikapp ja menar, han är ju faktiskt ett barn som kan bli sjuk och så där också och då känner man ju att.. ja då har vi känt båda två att hon inte tar det på allvar utan att hon bara försöker lugna ner oss hela tiden med att ja men det är ingen fara att han har downs ungefär och det herregud Vi liksom vi går inte och gråter över det längre det är klart att man tänker på det så men jag tänker ju inte på det varenda sekund att han har downs då det gör man ju inte liksom men om man kommer dit då är det liksom att hon tror att vi går och gråter över det hela tiden liksom och att det är det enda vi oroar oss att vår oro är helt orealistisk eftersom ja det känns som om hon tycker att nej ni behöver inte oroa er, det är bara för att han har downs som ni oroar er - och så är det liksom inte för oss då.

Problem med tragedi-diskursen diskursen Personer med funktionshinder förväntas känna enbart sorg och förlust men får inte sina faktiska upplevelser bekräftade Man sörjer inte barnet i sig, utan att barnet tvingas lida, möta fördomar eller att ens eget liv måste omdefinieras Många beskriver en press att skydda andra ifrån den levda och känslomässiga upplevelsen av situationen. Sorg och förlust kommer och går hos oss alla Rädsla att bli helt definierade som offer sorgen är inte allt jag är!

Sorg finns (i allas liv) ) men är inte statisk M- Jamen det är väl bara när man tänker på det innan hur skulle du känna om du fick ett handikappat barn liksom, då tänker man ju ja, jag skulle typ dö och sen så får man det och då dör man inte liksom, då klarar man det och man klarar ju mycket mer än vad man tror liksom och man är mycket gladare än man trodde att än vad man hade tänkt att man skulle vara då och första veckan det var ju jättejobbigt och man kände att det här kommer aldrig bli bra liksom nu är livet förstört men det blir bara bättre och bättre känner jag. K- Vad är det som gör att det blir bättre och bättre? Hur kommer det sig? M- Jag vet inte att man accepterar det på något sätt. Att man accepterar att han kommer att vara annorlunda och att man blir mer och mer tillfreds med det, att man tycker att det jag det är faktiskt okej då han får faktiskt vara det då bara han är glad, bara han mår bra, då får han vara precis som han vill och det är ju det att verkligen kunna säga det och känna att man menar det liksom. I början så sa man det fast man var jäkligt bitter liksom men nu känner jag mer och mer att jag menar det verkligen, att jag bara det spelar ingen roll längre. Han får faktiskt vara precis som han är och det tycker jag att alla barn ska få vara...

Osäkerhet svårast att stå ut med Föräldrar till barn med ospecifika svårigheter/diagnoser är oftast mer missnöjda Viktigt men svårt att involvera föräldern även då man är osäker

Informationsbehov M- Men däremot kan jag ju vara fundersam liksom fundera på hur det ska bli. Har man ett barn med Downs, så finns det ju härifrån till härifrån (visar ett avstånd med händerna), man kan absolut inte veta men man kan se andra barn med downs och liksom kanske på något sätt jämföra, för det gör vi ju som människor. Men Ls syndrom, det finns det fem personer i Sverige, och de är härifrån till härifrån också, men det finns kanske 150 olika saker som alltifrån små öron till att de har snedvuxen kropp till att de har ja är kortvuxna och så.

Nu vet vi att L hon är liten så hon kommer säkert att bli kort, mer vet vi inte. Och det är svårt då liksom jag kan inte ens se de här fem barnen liksom, jag kan bara läsa rapporterna som finns som är tio år gamla med ja läkarbilder och du vet ju hur sådana rapporter ser ut, det är ju inte de mest friska barnen så att säga och det finns ju bara ett par, tre rapporter. Så just den här funderingen på hur kommer det att bli, för att mosaiken innebär att det är ju inte säkert att har satt sig i Ls utveckling, det vet vi ju inte än. I- Tänker du mycket på det? M- Ähh, nej i början gjorde jag ju det hela tiden de första veckorna, tänkte jag bara på detta, precis hela tiden och satt och läste de här rapporterna från pärm till pärm, flera gånger varje dag.

Trauma Att ett barn vårdas på intensivvårdsavdelning klassificeras I DSM-4 som en traumatisk stressor. Om inläggningen är kopplad till plötsligt, livshotande tillstånd, faktiskt död eller om sjukhuset ligger långt hemifrån, traumat/ovissheten blir långvarig och är ovanlig - så att få andra varit med om liknande saker och kan stötta - desto allvarligare.

PTSD M- Jag oroar mig för allt, jag kan inte sluta oroa mig I- Vad är det du oroar dig för? M- Jag oroar mig för att han ska bli sjuk igen för jag vågar inte lita på att han verkligen är frisk nu och att det inte tillstöter någonting. och jag oroar mig fortfarande för maten. fast jag vet att jag egentligen inte behöver det så kan jag liksom få ångest när jag tänker på att han snart ska ha mat igen I- För att M- För att just det har varit så mycket ångest och oro kring hans mat I- Han fick inte i sig tillräckligt? M- Nej, han fick inte i sig tillräckligt och han har ju fått sondmatats i långa perioder och vi har liksom verkligen kämpat och kämpat och kämpat och han har inte orkat äta och han har haft ont i magen och han har kräkts på grund av mediciner och när när han blev dålig då efter första operationen Om han hade varit ett friskt barn utan handikapp och utan hjärtfel då och utan allt det här då tror jag ändå att vi hade haft större lugn och trygghet i att inte vara hemma så mycket för att nu så liksom.. är man borta en liten eller jag känner det är jag borta en liten stund liksom ja då måste jag ringa och höra hur det går har han ätit har han ätit som han ska han mår inte illa, det är inget annat som är konstigt och.. och så och det inverkar ju menligt på kvalitén som man gör av sitt arbete.

Och också det att de jobb jag har utfört vet jag ju att hade jag inte varit så slutkörd mentalt sett så hade jag naturligtvis gjort ett bättre jobb för att man man tappar ju väldigt mycket fokus och koncentration och sådana saker och även så att säga att sköta sina professionella kontakter är ju svårare därför att man har inte den energin så att säga att vara social på det sättet som ändå krävs när man är ute och jobbar med folk. Nej, men det får väl ta sin tid även om man tycker att det är svårt just nu så så vet vi ju att vi är inne i någon slags läkningsprocess och att den här oron och liksom att man drömmer konstiga drömmar på nätterna och ibland har svårt att sova så det är ju bara en del utav.. just utav läkningsprocessen och just försöka komma ut på andra sidan och våga släppa taget så småningom som i natt drömde jag tex, att det var någon som skulle ta livet av sig och han sköt med någon sådan där varmluftspistol eller någonting som gjorde att hjärnan bara smalt på honom (skratt) och liksom det är mycket sjukhus och många konstiga drömmar och mycket så

Kontakten med de som skall stödja kan ibland skapa trauma eller bli en källa till frustration och stress

Det blev för mycket fel på sjukhuset. Och så var det en (sänker rösten) det var en läkare som gjorde bort sig lite för att anledningen till att jag fick reda på det här med L det var att jag fick så mycket fostervatten och en vecka innan L skulle komma, så tömde de mig på lite vatten och då gjorde man en lång odling och den kom när L var en vecka gammal och det svaret kom sent på emkvällen, så våran läkare gick hem, och så träffad jag våran förlossningsläkare klockan tolv (på natten) när jag hade varit och ammat henne... och då berättar han det för mig i korridoren när jag var ensam och sen skulle jag gå och lägga mig

Det krävs kvantitativt mer av familjen Extra praktiska krav ställs ofta i samband med psykiska påfrestningar orken riskerar att ta slut! Sömnbrist mycket vanligt - irritation och sämre kognitivt fungerande som följd. Familjer med sjuka barn bör så lätt som möjligt få tillgång till praktisk hjälp som underlättar situationen.

Resursbehov Att fylla i papper och ansökningar, prata i telefon etc. för f r vår v r son tar otroligt mycket tid. Vi uppskattar att vi skulle behöva en person anställd påp halvtid för f r att ta hand om allt detta.

Resurser! Jag tycker om att skriva och formulera mig och det är verkligen ett heltid tex när man ska söka vårdbidrag folk som jag vet som har ännu högre vårdbehov än vad min son har, får nästan ingenting i ersättning för att de inte har kunnat formulera sig och inte kunnat skriva ner krasst vad det är man gör, utan att Man ska ju skriva allt det dåliga och det är svårt för vissa att göra det men jag känner inte att det är svårt utan jag känner att jag kan göra det för för att det blir bra sen. Jag kan jag kan skriva sorgligt på ett papper och så kan ju vi få pengar och göra roliga saker. Och kunna åka på en semester som alla andra, fast vi behöver lite särskilda grejor på semestern.

Hur mår föräldrar till barn med funktionshinder? 90 80 70 60 50 40 30 20 God psykisk hälsa Medel psykisk hälsa Låg psykisk hälsa 10 0 Kontroll pappor Kontroll mammor ID pappor ID mammor

Risk och skydds faktorer tenderar att samvariera - kumulativ risk är den stora risk faktorn Mean 0,50000 0,00000 # of people to care for N Change Ploc Inform al support Hardship Behaviorproblems D ifficult tem peram ent Development SoC Family Impact -0,50000 Low<= 108,50 Medium 108,51-117,00 High 117,01+ wellbeing (Banded)

Försämrad psykisk hälsa h hos föräldrar till sjuka och funktionshindrade barn: Förblir ofta odiagnostiserad Kan förstf rstås s som en del av/uttryck för f skadan/situationen men blir bättre b av behandling! Var observant påp symptom och lär l r ut vilka dessa kan vara